Читать книгу: «Как помочь семье, в которой серьезно болен ребенок: Взгляд психолога», страница 3

Негативные эффекты, вызываемые болезнью или инвалидностью

Исследования в области педиатрии показывают высокую степень психологического и социального дискомфорта в семьях. У больных детей вдвое чаще выявляются психологические нарушения (поведенческие и эмоциональные проблемы), чем у здоровых (Cadman et al., 1987), и эти трудности могут тянуться дольше, чем сама болезнь, как в случае детей, вылеченных от рака. Частота нарушений составляет от 20 до 25 % против 10–15 % у здоровых. Если ребенок одновременно является инвалидом, то процент психологических отклонений вырастает до 30–35 %. Способность к обучению также может страдать из-за болезни или тяжелого лечения или же из-за стресса, поведенческих проблем, пропусков школы и прочих семейных проблем.

Болезнь детей, естественно, очень сильно отражается на родителях, в частности 33 % родителей детей, больных раком, даже в период ремиссии, настолько подавлены и напряжены, что нуждаются в профессиональной помощи (Hughes and Lieberman, 1990). В недавних исследованиях с одним из моих студентов мы выявили, что 31 % матерей детей с диабетом нуждались в профессиональной психологической помощи, которая способствовала бы выведению их из стресса.

Сложности в семейных взаимоотношениях также встречаются достаточно часто, проявляясь в кризисе брака и иногда приводя к разводам (Sabbeth and Leventhal, 1984). Это позволяет думать, что семья хуже работает как единое целое, когда на нее обрушивается болезнь или инвалидность. Есть данные о нарастании проблем у сестер и братьев в семье. Они становятся раздражительными, разболтанными, плохо себя ведут, ревнуют или чувствуют вину, плохо учатся, тревожны и имеют низкую самооценку. Наиболее существенной представляется проблема разрушения их социальных связей, в первую очередь с родителями, и чувство ненужности по сравнению с больным ребенком.

Приведенные данные взяты из детального исследования Eiser (1990) и Garrison and McQuiston (1989). Эти результаты акцентируют внимание в основном на негативных и крайних проявлениях, но надо признать, что степень адаптации семей весьма варьирует. Хотя все члены семьи испытывают стресс в тот или иной период болезни ребенка, существует широкий диапазон индивидуальных реакций – от идеальной адаптации до полного упадка духа. Степень адаптации и способы, помогающие людям приспосабливаться, важны для них самих, но также это влияет и на течение болезни, и на эффективность лечения. Следовательно, с какой стороны ни взглянуть, нам важно понимать процессы адаптации, с тем чтобы предупредить нежелательные последствия.

Однако то, как происходит процесс адаптации, еще не выяснено до конца. И непросто предвидеть возможности адаптации конкретной семьи, их способы приспособлений и факторы, влияющие на процесс. Были предложены модели (например, Wallander et al., 1989), которые рассматривают взаимодействие факторов риска и факторов устойчивости. Факторы риска включают, в частности, особенности болезни, потребности в уходе, а также связанные с этим или независимые стрессовые моменты. Факторы устойчивости подразумевают все индивидуальные, межличностные и более общие экологические ресурсы, помогающие людям справляться с ситуацией. Эти факторы взаимодействуют и дают как прямые, так и опосредованные эффекты на процессы адаптации в физическом, социальном и эмоциональном плане.

Хотя такие модели могут быть полезны, их действие несколько ограничено и заключения носят скорее предварительный характер. Pless и Nolan (1991) недавно провели исследования адаптации у детей совместно с Eiser (1990) и Garrison и McQuiston (1989), которые рассматривали семью в целом. Их результаты предполагают следующее:

► Категория, к которой относится болезнь, не позволяет четко предвидеть, как пойдет адаптация, хотя у детей с нарушением мозговых функций, инвалидностью или сенсорными нарушениями чаще следует ожидать психосоциальных проблем.

► Чем тяжелее заболевание с точки зрения родителей (не профессионалов), тем хуже протекает адаптация.

► С нарастанием слабости и боли нарастают психологические трудности.

► Неизлечимые болезни ассоциированы в большей степени с психологическими расстройствами, как у родителей, так и у детей.

► Наглядность симптомов болезни чаще предполагает лучшую адаптацию ребенка. Это связано, по-видимому, с тем, что трудности очевидны для наблюдающего и не создают особых проблем для родителей и детей в отношениях с окружающими.

► Социоэкономический статус не влияет существенно на адаптацию ни детей, ни родителей.

► Пол ребенка не влияет на приспособляемость.

► Детские психологические проблемы имеют тенденцию к нарастанию с возрастом, особенно в пубертатном периоде.

► Семейные особенности, такие как открытость, искренность в общении, отсутствие конфликтов, сплоченность, эмоциональность и стабильность, служат показателями лучшей возможности справляться с болезнью и ее контролировать.

► Размер семьи, оформленность брачных отношений и этническое происхождение, видимо, не сказываются на адаптации родителей и детей.

► Болезни и депрессии родителей повышают риск появления проблем у ребенка.

► Сопутствующие стрессы как внутри, так и вне семьи влияют на исход детской и родительской адаптации.

► Предшествующие тяжелые психологические проблемы у родителей предопределяют трудности и в адаптации к болезни.

► Родители старшего возраста адаптируются лучше.

► Социальная и эмоциональная поддержка, в том числе удовлетворенность браком, повышает степень родительской и детской адаптации.

Как происходит адаптация семьи: общая схема

Хотя данные этих исследований во многих отношениях важны и полезны, они не могут сказать многого о конкретной семье. Для обеспечения эффективной помощи родителям и семье в целом необходимо рассматривать конкретных родителей и их способы взаимодействия с миром, адаптации к жизни в условиях хронической болезни и их конкретных проблем. Я собираюсь дать общий очерк тех психологических процессов, при помощи которых родители принимают новые негативные события и приспосабливаются к ним. И я попытаюсь проиллюстрировать примерами те проблемы, с которыми сталкиваются родители в случае хронической болезни или инвалидности.

То, что я собираюсь изложить, опирается в большой степени на работы George Kelly, психолога, автора теории личностных конструктов. Достаточно полное описание этой теории можно найти, в частности, в работе Kelly (1991) и Bannister и Fransella (1986).

Для понимания того, как адаптируются родители, я собираюсь принять за основу мысль, что каждый человек, будь то взрослый или ребенок, является исследователем в том смысле, что постоянно находится в процессе конструирования различных теорий и моделей окружающего мира с тем, чтобы каким-то образом предвидеть, что с нами может происходить. Такое предвидение важно для нас, поскольку позволяет лучше приспосабливаться и не жить в постоянном страхе, совершенно не понимая, что может произойти. Каждый человек строит свою уникальную модель, основанную на его личном опыте. И именно уникальность каждой модели объясняет тот факт, что люди по-разному реагируют на события. Короче говоря, наши реакции и чувства определяются не самими событиями, а нашими личными интерпретациями (или конструктами) этого события.

Хотя личные модели, или системы конструктов, достаточно стабильны, они в то же время постоянно корректируются жизненным опытом. Как и в научном исследовании, каждое наше ожидание представляет собой род гипотезы, а наши действия в связи с этими ожиданиями – род эксперимента, по результатам которого гипотеза будет принята или отвергнута. Например, мать, имевшая конструкт, что ее сын очень мужественный, поскольку стойко переносит частое взятие крови на анализ, была шокирована, когда он внезапно заплакал и стал сопротивляться проведению процедуры. И ее гипотеза, объясняющая поведение сына, была в корне пересмотрена. Ей пришлось еще раз подумать о том, что с ним происходит и как лучше помогать ему.

Как мы увидим, процесс помощи родителям – это исследование вместе с ними тех гипотез об окружающем их мире, которые они используют, прояснение этих гипотез и, если надо, изменение их. Сделать это можно в первую очередь путем обсуждения и выслушивания, но существуют и различные другие методы. Для того чтобы проиллюстрировать модель, возникающую у родителя по поводу ребенка, я хотел бы описать метод создания характеристики ребенка (a child characterization sketch). Вы можете, однако, использовать другие сходные методы для понимания родительских конструктов.

Родителя просят описать ребенка (поведение или личность) как можно более подробно и детально, и все сказанное им записывается дословно. Родителям можно предложить написать это самим, а можно использовать диктофон в процессе их рассказа.

Ниже я привожу рассказ отца, основной проблемой которого была неспособность дочери следить за регулярностью инъекций инсулина:

«С ней очень трудно. Раньше она была покладистой. Она делала все, что ей говорили. У нас были такие хорошие отношения. Теперь… увы! Она как будто провоцирует меня. Я стараюсь быть хорошим отцом, и я беспокоюсь по поводу ее диабета, но она изо всех сил старается вывести меня из себя. Когда я спрашиваю ее, сделала ли она инъекцию, она отвечает: ”Я не помню…” Когда бы и что бы я ни сказал, она кричит на меня».

Этот отрывок дает описание конструктов, которые использует отец для объяснения поведения своей дочери-тинейджера. Он иллюстрирует уникальную модель, которую отец построил, исходя из своего опыта общения с девочкой, и она может не совпадать с моделями, построенными самой дочерью или его женой. Дочь, к примеру, полностью не согласна с ним, она считает себя успешно справляющейся с диабетом, а отца воспринимает не как «хорошего» и «беспокоящегося», а как постоянно вмешивающегося и «никогда не интересующегося мной, а только моей болезнью».

Отцовская модель, или система конструктов, как целое построена из множества частных конструктов, таких как «с ней очень трудно», или «провоцирует», или «изо всех сил старается вывести меня из себя». Все это – отдельные конструкты, при помощи которых он предсказывает ее поведение. Они отражают те аспекты поведения дочери, которые заметны или значимы для него. Каждый конструкт, будучи независимым наблюдением, связан с остальными и образует систему, где одни конструкты оказываются значительнее других, поскольку несут больше скрытых смыслов. То, как отец строит конструкты относительно себя, очень близко к тому, что он конструирует относительно дочери, это видно из фразы «Я стараюсь быть хорошим отцом».

При разборе данного примера личного конструкта важно помнить: то, что человек видит, вовсе не является точным отражением реальности. Это реальность данного человека, и задача помощника выявить существующие построения, помочь проверить их и помочь создать модель, более полезную, позволяющую делать более точные предсказания. Тогда конкретный родитель был бы лучше приспособлен к окружающим его обстоятельствам. Разумным будет возразить, что приведенный выше пример, однако, касается только тех конструктов, которым отец придал словесное выражение. Возможно, есть немало конструктов, о которых он не упомянул, не смог выразить словами или вовсе не осознает их наличия. Вообще, большая часть этой книги как раз об этом, о неспособности родителей свободно говорить, исследовать свои конструкты, видеть, как конструкты взаимосвязаны, и, возможно, понимать, как они их неосознанно используют. Так, например, можно сделать вывод, что отец не осознает степени смешения своих конструктов относительно болезни со своими конструктами относительно дочери.

Кризис узнавания диагноза

Модель, используемая родителями для понимания происходящего, претерпевает изменения в течение жизни. Их восприятие детей и себя в качестве родителей в определенные моменты меняется довольно сильно, как, например, в момент самого появления ребенка на свет, или эволюционирует постепенно во время роста и развития ребенка. В момент выявления серьезного заболевания у ребенка модель родителя претерпевает резкие и драматические изменения. Это очень серьезный кризис, проявляющийся в изменении как модели, так и поведения.

В момент сообщения диагноза родители часто испытывают состояние шока, оцепенения или смущения. Они говорят, что были не в состоянии понять сказанное врачом. Описывают сумбур из вопросов, образов и мыслей, который возникает в голове.

«И такое началось, мысли толкались, как крысы в клетке, всю ночь напролет»

(Byard, 1991, с. 47)

«Я слышала, как он говорил, что нужна операция, но больше ничего не слышала. Я понятия не имела, о чем он говорил».

Приведенные цитаты демонстрируют состояние крайней тревоги. Родители чувствуют, что то, с чем они внезапно столкнулись, лежит за пределами их конструктов. Их система конструктов и способ предвидения событий внезапно оказываются несостоятельными, точнее, они стали неясными, поскольку мир изменился. Сумбур в мыслях является временным, но, пока он не организовался, родители не в состоянии понимать, что происходит. И они не в состоянии делать ни кратко-, ни долгосрочных прогнозов относительно чего-либо, поскольку не могут мгновенно создать модель своего нового мира.

Процесс адаптации начинается сразу же, однако диагностирование болезни является только началом процесса. Родителям предстоит поменять свои конструкты в связи с этим непредвиденным событием. Процесс перестройки конструктов может идти плавно, шаг за шагом, или же произойти очень резко. Но в любом случае он не будет быстрым, так как перемены затрагивают глубокие уровни сознания, да и само течение болезни может быть неровным, давая новые симптомы или требуя хирургического вмешательства. Неопределенность может возникать на каждом новом этапе болезни, и родителям предстоит перестраиваться каждый раз. Например, сначала они приспосабливаются к факту, что у ребенка больное сердце, затем к необходимости операции. Со временем они привыкнут и будут ждать операции, хотя она достаточно опасна, и им придется свыкнуться с тем, что летальность при операциях на открытом сердце составляет от 12 до 18 %.

Первое после начального шока время старая система конструктов еще существует и может влиять на процесс адаптации, но перестройка модели уже идет. Процесс этот, как было сказано выше, в основном состоит из построения и экспериментальной проверки гипотез и основывается на том, что родителям уже известно. Они воспринимают болезнь так, как привыкли это делать. Например, женщина, видя, что ее дочь мало ест, полагает, что девочка просто устала или подхватила простуду. Так она представляет себе болезнь. У нее все еще сохраняется модель болезни как чего-то тривиального и быстро проходящего, хотя у дочери диагностирована лейкемия. Можно было бы подумать, что мать неосознанно отрицает диагноз, однако она просто сохраняет старые конструкты, чтобы хоть как-то понимать ситуацию и проверять свои гипотезы.

Пример другой крайности. Мать, которая почти всегда боялась, что ее ребенок умрет, воображает, что он уже умирает, когда поставлен диагноз диабета. Она использует предшествующие конструкты и не имеет возможности проверить их реальность, поскольку в больнице с ходу была зачислена в невротики и не была по-настоящему выслушана ни врачами, ни прочим персоналом.

Происходящие перемены и встающие проблемы

Чтобы проиллюстрировать то, как происходит адаптация к диагнозу, я хочу обсудить формирование систем конструктов. Собственно, я хочу показать все разнообразие конструктов и их изменений, а также диапазон возникающих проблем и их возможных решений. Написанное не будет относиться ко всем без исключения родителям, поскольку каждый из них уникален и имеет неповторимую систему конструктов, как по форме, так и по содержанию. Все это многообразие можно почерпнуть из бесед с родителями о них самих и их семьях и из чтения описания родителями своих переживаний (например, Cooper и Harpin, 1991). Говоря в целом, все родители имеют нечто общее в том плане, что у них есть субсистемы конструктов, касающиеся, к примеру, каждого из их детей, супруга или партнера, родственников, друзей и соседей, всех аспектов повседневной жизни (дома, денег, автомобиля) и вообще взглядов на жизнь. Мы обсудим каждую из этих подсистем в свое время, но начнем с наиболее очевидной группы родительских конструктов, в которых происходят перемены, – с конструктов, касающихся болезни. Обычно у родителей нет сложных построений на тему болезни до того, как выяснится диагноз, и именно тут перемены особенно заметны.

Конструкты болезни

Само по себе сообщение, что у ребенка хроническая болезнь (к примеру, лейкемия или spina bifida), вначале не имеет для родителей большого значения. Они оказываются в состоянии неопределенности, варьирующей от полной неосведомленности («Я никогда даже не слышала про тетраду Фалло») до некоторой осведомленности («Я давала деньги для больных лейкемией, но что это такое, я не знаю»). И в то же время они испытывают сильную тревогу, если не сказать панику. Даже если родитель достаточно знает о болезни, всегда есть некоторая доля неопределенности в диагнозе и в течении болезни, и это делает точный прогноз всегда проблематичным.

Поскольку в этот момент подходящих конструктов под рукой нет, неудивительно, что рисуется самая худшая из возможных картин. Это происходит потому, что потерю вообразить легче всего. Конечно, их ожидания могут принимать вид крайностей, как в сторону пессимизма, так и оптимизма. Родители обычно начинают с недопонимания и ошибочного конструирования, полагая, к примеру, что любую опухоль можно удалить или же, напротив, что любой рак – это смертный приговор. Одна семья, в частности, была уверена, что термин «злокачественный» относится к характеру их ребенка, а не к его опухоли.

Процесс построения системы конструктов болезни начинается в момент сообщения диагноза и может тянуться после этого годами. Родители начинают собирать информацию о симптомах болезни, ее причинах, прогнозе и лечении, включая навыки ухода и проведения необходимых манипуляций (как то: нанесение мазей, использование ингаляторов, делание уколов и тестирование мочи). Процесс накопления информации отличается весьма сильно от родителя к родителю из-за разных способностей к пониманию и обучению, исходных знаний, способа получения информации и других личных характеристик. Например, некоторые родители хотят знать каждую деталь, даже малоприятную, тогда как другие хотели бы знать как можно меньше. Некоторые хотели бы иметь максимально точный прогноз на будущее, другие живут одним днем: «Я живу сейчас и не желаю знать, что случится завтра, не говоря уж о будущем годе». Поэтому прогрессирование болезни может оказаться неприятным сюрпризом (например, появление проблем с мочевым пузырем, почками или затруднений в интеллектуальной сфере у детей со spina bifida). А с другой стороны, это может быть принято как должное матерью, непрестанно ждущей ухудшений в течение болезни сына, даже если риск их появлений объективно невелик.

Накопление родителями информации, помогающей им понять суть болезни ребенка, это постоянный процесс. Одна мать, не имевшая на протяжении семи лет точного диагноза для относительно легкого нейромышечного расстройства у ее сына, внезапно заговорила о своих подозрениях (для которых у нее не было достаточных оснований), что у ее сына либо прогрессирующая мышечная атрофия, либо рассеянный склероз. Такие ситуации возникают из-за ряда причин:

• специалисты часто не считают нужным сообщать родителям достаточно информации или делают это не вовремя и не должным образом;

• у родителей может не быть доступа к информации (например, в печатном виде), что случается, если их первый язык не английский или они имеют низкий уровень образования и/или очень бедны;

• друзья и знакомые могут приносить информацию некорректную и часто спорную;

• симптомы болезни проявляются очень постепенно;

• течение болезни и прогноз могут быть непредсказуемыми.

Особые трудности возникают тогда, когда причина болезни неизвестна, как в случае, например, неспецифической задержки развития. Однако, если синдром имеет название, проблема воспринимается родителями легче (например, аутизм при синдроме Нунан).

Конечно, чрезвычайно важно знать, насколько болезнь поддается лечению или хотя бы приостанавливается. Когда же сделать можно очень мало, родители вынуждены приспосабливаться к этому факту. Процесс адаптации идет по-разному, и это зависит от особенностей их систем конструктов и представлений о самих себе. Одни воспримут диагноз как очередное подтверждение их неспособности контролировать происходящее в их жизни. Для других он может стать первым опытом столкновения с ситуацией, когда что-либо изменить просто невозможно. Большинство родителей, и это естественно, первым делом займутся проверкой гипотезы «педиатр ошибается». Многие будут делать это путем размышлений и обсуждений с близкими. Некоторые захотят узнать мнение другого врача. Кто-то обратится к нетрадиционной медицине. Кто-то же начнет бесперспективный и печальный путь поиска все большей информации и новых медицинских заключений по всей стране и даже всему миру. Если отношения родителей со специалистами будут доверительными с самого начала, этого удастся избежать.

Родителей нередко волнует вопрос о соотношении затрат на лечение (физических, эмоциональных и материальных) и того улучшения, которое оно в потенциале может дать ребенку. Особенно ярко это проявляется в тех случаях, когда медицинские процедуры достаточно болезненны (например, люмбальная пункция или аспирация костного мозга), очень тяжелы (химиотерапия) или опасны (оперативное лечение пороков сердца). Родители постоянно находятся в напряжении, не зная, что делать, и балансируя между явно нелегким лечением и его сомнительными выгодами. Ведь, несмотря на боль и тошноту при химиотерапии и все побочные эффекты в виде выпадения волос и летаргии, их дитя все равно может умереть, и они будут жить с грузом принятого решения долгие годы. Дать согласие на весьма опасную операцию или отказаться от нее и, таким образом, укоротить жизнь своему ребенку – выбор, которому не позавидуешь. И поэтому такие факторы, как длительность пребывания в стационаре, его близость к дому и отношение медперсонала, могут играть здесь немалую роль.

Даже когда лечебная процедура имеет достаточно предсказуемый результат, как в случае химиотерапии и хирургического лечения, неясным остается отношение к этому конкретных родителей. Так, результативность большинства развивающих методик никогда не была как следует оценена, но, несмотря на это, родители должны принять решение, проводить ли им время (например, от одного до нескольких часов ежедневно), стимулируя, обучая и делая упражнения с ребенком, имеющим синдром Дауна или церебральный паралич, крайне мало зная о пользе, которую это может дать. Решение о проведении таких интенсивных программ (от Portage до направляющего обучения) должно учитывать не только возможный их эффект. Решение начать определенную обучающую программу требует тщательного ее обсуждения с родителями для того, чтобы те из них, кто готов сделать для ребенка все возможное, подошли к вопросу реалистично, а те, кому осуществление программы не под силу, не чувствовали за собой вины.

Ключевым моментом является осознание родителями важности лечения. Через некоторое время после его начала они могут почувствовать усталость от слишком жесткого режима, от постоянного накладывания мазей (при кожных заболеваниях) и ограничений в диете при отсутствии видимого улучшения. На них давит и собственная усталость, и сопротивление ребенка, и разные жизненные сложности. Все это вместе с сомнениями в эффективности лечения и возможными побочными реакциями легко может подтолкнуть родителей к нарушению инструкций.