Читать книгу: «Idiomas del dolor crónico»
IDIOMAS DEL DOLOR CRÓNICO
La migraña es un tipo de dolor crónico que afecta a amplios sectores de la población y, al mismo tiempo, pone en cuestión los modos de reconocer y legitimar socialmente un malestar ya que carece de evidencias empíricas, de respuestas certeras desde los saberes biomédicos, y su diagnóstico emerge luego de realizar estudios que dan bien y de descartar “algo grave”. De esta forma, es en la intersección entre las narrativas de quienes padecen –en los intentos por poner en palabras dicha experiencia–, de sus vínculos cercanos y de los médicos, que la migraña se constituye como un idioma heterogéneo y múltiple. Dentro de este universo de dolor se articulan y tensionan regulaciones corporales/emocionales, de géneros, modos de transitar con dolor diferentes ámbitos laborales y modificaciones en las relaciones yo-otros.
Romina Del Monaco, con su estudio sobre dolores crónicos, aporta nuevas dimensiones para incluir teóricamente y analizar la complejidad de los modos de padecer en la vida cotidiana y las características del sistema de salud y de cuidado en contextos urbanos.
Romina Del Monaco. Socióloga, magíster en Antropología Social y Política (Flacso) y doctora en Ciencias Sociales por la Universidad de Buenos Aires. Investigadora del Conicet y del Instituto de Investigaciones Gino Germani (UBA). Docente de grado en la Facultad de Ciencias Sociales (UBA) y de posgrado (Flacso). Es autora de capítulos de libros y diversas publicaciones en revistas nacionales e internacionales sobre antropología y sociología de la salud (específicamente, dolor crónico, cuerpos/emociones, trayectorias de cuidado y migraña).
ROMINA DEL MONACO
IDIOMAS DEL DOLOR CRÓNICO
Experiencias y saberes a partir de la migraña
Investigaciones y ensayos
Índice
Cubierta
Acerca de este libro
Portada
Dedicatoria
Epígrafe
Agradecimientos
Prólogo, por María Epele
Introducción Enfermedades agudas, crónicas… y la migraña Poner en palabras el dolor Cuerpos y emociones Investigación y metodología El trabajo de campo Plan del libro
Capítulo 1. El diagnóstico es “migraña” Síntomas y signos Armar el diagnóstico a partir de los relatos La enfermedad es “biológica”, y las causas son “sociales” “Rogaba que me dijera: «Tenés un tumor del tamaño de una manzana»”
Capítulo 2. Biografías del dolor Señales en la convivencia con el dolor Intermitencias (in)controlables Decir lo imposible con palabras “El dolor es como… es como…” ¿Rupturas biográficas o parte del sí mismo? Soy/tengo migraña
Capítulo 3. Prácticas de (auto)cuidado: entre la adherencia y la responsabilización “Esto dista mucho de la pastilla mágica que vino a buscar el paciente” Adherir y ser responsable Idas y venidas en los tratamientos “Vivir para no tener migraña”: incertidumbres y certezas “Parar como sea el dolor”: las corridas a la farmacia Tener paciencia y esperar
Capítulo 4. Emociones y moralidades en los modos de padecer Escuchas, enojos y angustias: géneros que atraviesan dolores A los varones también les duele la cabeza No querer o no poder Duelo y luego existo: cuando la emoción invade a la razón Vida urbana y dolor Dolor como freno moral Agonía, muerte y… vuelta a la normalidad
Capítulo 5. Trabajar y aguantar: el dolor en las relaciones laborales “Llega un momento en que el cuerpo no te responde” “Soy muy autoexigente y mi cabecita no se relaja mucho” El “aguante” como práctica corporal “Cero registro del otro y mucha competencia” “¿Qué van a decir?… Que soy flojo. Entonces hay que seguir” Salidas, vacaciones y quiebres: intersticios para “escapar” del dolor
Capítulo 6. Migraña, encuentros y (des)encuentros Clausuras y aperturas: presencias por las ausencias Casa tomada: “Esa frase la tengo grabada: «A mamá le duele la cabeza»” Mal humor y violencia: ¿“síntomas” que objetivan problemas? Usos, abusos y reconocimientos en los dolores de cabeza El sufrimiento de aquel a quien no le duele Dolores más o menos sentidos (Des)encuentros, dolores, vos y yo
Conclusiones. Ver, creer y confiar en la migraña
Bibliografía
Créditos
A mis padres, Rita y José.
Enfrentémoslo. Los otros nos desintegran. Y si no fuera así, algo nos falta.
Judith Butler,
Vida Precaria: el poder del duelo y la violencia
Si usted compadece a alguien que tiene dolores, es indudable que usted tiene que creer por lo menos que tiene dolores. ¿Pero cómo puedo yo siquiera creerlo? ¿Cómo pueden tener sentido para mí estas palabras? ¿Cómo podría haber llegado yo siquiera a la idea de la experiencia de otro si no hay posibilidad de evidencia alguna sobre ella? Pero ¿no sería extraño hacer esta pregunta? ¿Es que no puedo yo creer que alguien más tenga dolores? ¿No resulta bastante fácil creerlo?
Ludwig Wittgenstein,
Los cuadernos azul y marrón
Agradecimientos
Este libro, resultado de mi tesis doctoral, es producto de una investigación que comenzó en 2010. Desde ese momento, este proceso estuvo en constante relación con otros, con personas que, directa o indirectamente, acompañaron y son parte de este trabajo, y a las que quiero agradecer.
Hace un tiempo, Virginia Cano –a quien agradezco, entre otras cosas, por la persona que es, por la potencia de sus palabras y por crear un taller de teoría cuir y feminismo que trascendió y se convirtió en un grupo de amistad y de compartir mucho con hermosas personas a las que también tengo muchísimo que agradecer– me dijo: “Hay una frase de Píndaro que retoma Nietzsche que es: cómo se llega a ser lo que se es”.
Este recorrido, con algunos momentos de incertidumbre, miedo, dolor, pero sobre todo de mucha honestidad, verdad y alegría incluye modos de sentir/pensar(me), decir y vivir en pos de intentar y llegar a “ser lo que se es”, y, en ese sentido, agradezco haberme encontrado y encontrarme con personas y situaciones que me enseñan, atraviesan y forman parte de este proceso y de quien soy; a todas ellas, muchas gracias.
María Epele ocupa un lugar central en este trabajo porque mi formación académica en la investigación, docencia y en el aprendizaje en la escritura a través de sus lecturas y comentarios en esa búsqueda de particularidad y creatividad fueron guiadas y acompañadas desde un inicio por ella, quien como una gran maestra me alentó, entre otras cosas, en la realización de este libro. Estoy muy agradecida por su confianza, generosidad y por los encuentros en los que se combinaban discusiones de capítulos de tesis con charlas sobre música, cine y la vida en general.
Quiero agradecer muy especialmente a mi familia, fundamentales para mí; a mis padres, Rita y José, a mis hermanos, Darío y Luciana, y a mis abuelas, Lidia, Ida y Asunta. Muchas gracias por el amor, por el cuidado, por lo compartido, por las enseñanzas y por la presencia y acompañamiento en cada una de las cosas que decido y hago.
Muchas gracias infinitas a cada una de mis amigas, por su compañía, por las escuchas atentas, por insistir, por las risas, por compartir tanto y porque estos lazos de reciprocidad y amor que tenemos ocupan un lugar muy importante en mi vida.
Los inicios de esta investigación (y durante ella) coincidieron con comenzar a estudiar teatro y por eso quiero agradecerles a Soledad Villamil y Federico Olivera porque la actuación se convirtió en un espacio muy especial en el que, a través de improvisaciones, escenas y devoluciones generosas y precisas aprendí de teatro pero, sobre todo, de mí misma, y conocí grandes personas y amigas/os.
Muchas gracias a Paula Lobariñas, gran fotógrafa, por permitirme incluir en la tapa de este libro su hermosa y significativa foto titulada “Tu tiempo es ahora una mariposa”. También, gracias por escuchar, por compartir y por ser parte de un momento importante para mí.
Quiero agradecer a otros investigadores y grupos en los que he participado durante estos años y que me han dado su apoyo. A Patricia Schwarz por las charlas, por su generosidad y estímulos constantes tanto en lo personal como en lo académico, entre otras cosas, para publicar este libro. También a las integrantes del grupo de estudios sobre tecnologías psi, malestares y capitalismo dirigido por María Epele. Muchas gracias a Adrián Scribano y al grupo de estudios sobre sociología de las emociones y los cuerpos por los diálogos, intercambios y trabajos colectivos durante todos estos años.
Finalmente, quisiera agradecer a las personas entrevistadas –pacientes y familiares– por su tiempo y por compartir conmigo experiencias de sus vidas cotidianas que me permitieron desarrollar esta investigación, y a los médicos por la información brindada.
Prólogo
María Epele
La interrogación sobre el sufrimiento social y el subjetivo irrumpió abruptamente para conmover de forma indeleble los modelos de inteligibilidad contemporánea en ciencias sociales y antropología en general, y en salud en particular. En lugar de ser un neologismo o una noción técnica dentro de un horizonte teórico inédito y en emergencia, la diversidad de aproximaciones al sufrimiento está marcada por las ambigüedades y las vaguedades que arrastra de sus cargadas y diversas genealogías en la vida cotidiana, en el sentido común.
Por un lado, la multiplicación y la diversificación de desarrollos sobre el sufrimiento social y el subjetivo han transformado las aproximaciones teóricas, los métodos y las técnicas, y la agenda de las intervenciones sobre los padecimientos. Por otro lado, el ingreso del sufrimiento en las coordenadas de inteligibilidad de las sociedades contemporáneas no se ha restringido al dominio académico. Desde un primer momento, el sufrimiento social viene participando de los discursos y los programas políticos que buscan mitigar las consecuencias de las transformaciones del capitalismo, la violencia rutinaria y extraordinaria, y las crisis económicas, políticas en diferentes regiones del mundo. Al categorizar como sufrimiento una diversidad de experiencias y prácticas, el repertorio de acciones e intervenciones políticas, sanitarias y sociales ha modificado sus características y sus objetivos. Además, la multiplicación de imágenes de sufrimiento y dolor en lugares cercanos o lejanos, a través de los medios de comunicación, viene promoviendo no sólo su mercantilización y su naturalización. También, viene modificando las sensibilidades, los umbrales y las categorías emocionales, de sentido y de respuestas sociales y políticas.
Como parte del mismo proceso de proliferación de estudios sobre el sufrimiento social, se han ido diversificando las perspectivas de abordaje. Por un lado, se encuentran aquellos que consideran el sufrimiento como experiencias reales, padecidas por los sujetos colectivos e individuales y que se corresponden vis a vis con procesos y experiencias dominantes en las sociedades contemporáneas (desigualdad, pobreza, violencia, guerras, etc.). Desde esta perspectiva, los desarrollos académicos –y políticos– sobre el sufrimiento no hacen otra cosa que representar las experiencias reales de padecimiento y las realidades sociales. Es decir, algo (características, intensidad, etc.) en las experiencias de sufrimiento se ha modificado en nuestras sociedades, y estas modificaciones encuentran su expresión –y su interpretación– en los desarrollos teóricos sobre él.
Por otro lado, se encuentran aquellos para los que la creciente relevancia del sufrimiento puede ser considerada una suerte de espejismo producido por cambios en las economías simbólicas, las lógicas discursivas y de los idiomas del dolor, que se corresponden con procesos complejos de traducción y encubrimiento de la desigualdad, la pobreza y la injusticia en contextos históricos particulares. Desde esta perspectiva, se privilegian las lógicas de poder, las economías de la marginación, los discursos y las emociones que se producen y reproducen en las sociedades, diluyendo el estatuto de realidad de las experiencias y sus categorizaciones por parte de los sujetos y las poblaciones.
En este ya complejo laberinto, lleno de bifurcaciones, espejismos, atajos, malentendidos, traducciones y callejones sin salida, en el sufrimiento social y las experiencias del dolor convergen desafíos teóricos, otras metodologías y análisis, revisiones críticas de las lógicas de poder, de las economías simbólicas y de las formas inéditas de desposesión en las periferias del capitalismo. Dentro de este laberinto, sin embargo, todavía son escasos los estudios en sociología y antropología de la salud que asuman estos desafíos, los confronten y, a su vez, abran nuevos interrogantes y problemas en términos de la vida urbana en las grandes metrópolis de Latinoamérica y del sur global.
La investigación de Romina Del Monaco sobre los dolores crónicos en contextos urbanos del Área Metropolitana de Buenos Aires no sólo responde a esta necesaria y –ya ineludible– agenda teórica. También, aporta nuevas y complejas dimensiones y categorías, y a la vez regionaliza geográfica y temporalmente dichas modelizaciones. Respetando su genealogía terminológica del siglo XX (tercer mundo, subdesarrollo, etc.), pareciera a primera vista que, en nuestros países del denominado sur global, no hubiera más lugar conceptual y simbólico que para las grandes catástrofes sanitarias, epidemias, hambre y desnutrición, dolencias y muertes relacionadas con la salud sexual y reproductiva, uso de drogas de mala calidad, lesiones y muertes por violencia de género, cotidiana, por accidentes e inseguridad. No obstante, Del Monaco, con su estudio sobre dolores crónicos, abre el espacio conceptual, para que nuestra mirada pueda incluir la complejidad de modos de padecer en la vida cotidiana, para explorar sus particularidades, y para sistematizar las características que el sistema de salud y de cuidado adopta en sus tratamientos, en contextos urbanos de esta área metropolitana.
Focalizando en el caso de la migraña, la autora examina y problematiza, con claridad, profundidad y en detalle, la cartografía contemporánea de padecimientos y dolencias en la que el dolor crónico emerge como categoría inédita. A diferencia de las enfermedades crónicas por un lado, y los dolores agudos por el otro, el dolor crónico asume dos características centrales: la ausencia de lesiones o problemas fisiológicos ciertos y validados por la medicina basada en la evidencia; y la falta de tratamiento biomédico efectivo que “cure”, o bien que permita contrarrestar por completo los síntomas del dolor de cabeza categorizado como migraña. La combinación de estas dos dimensiones promueve ciertas particularidades inéditas en el dominio del sufrimiento. En primer lugar, este tipo de dolor no sólo carece de las coordenadas de legitimidad para los padecimientos en las sociedades occidentales. También, y por esta misma razón, erosiona las bases de credibilidad que requieren los padeceres para ser reconocidos por otros en la vida cotidiana, en su estatuto social de realidad y verdad. Finalmente, al prolongarse en el tiempo, aunque con intermitencia, este tipo de dolor, en el caso de la migraña, además, se entrelaza con las actividades rutinarias y contamina los vínculos próximos, de soporte y cuidado que producen, para aquellas personas que los padecen, modos de sociabilidad y de subjetivación marcados por movimientos de apertura y clausura con el mundo vivido.
Confrontando las cargas y las neblinas semánticas que hacen del dolor de cabeza migrañoso un problema invisibilizado, la investigación adopta la aproximación metodológica cualitativa, específicamente la técnica analítica de la narrativa, que tiene un poder de resolución privilegiado para el estudio de las experiencias de padecer y sus sentidos. Con el análisis de las narrativas sobre las características acerca de la migraña, sus tratamientos y sus modos de vivirlo cotidianamente, Del Monaco ha podido desentrañar, a través de la compleja madeja de palabras, sonidos, expresiones, cuerpos, movimientos y sentidos, un repertorio de áreas sensibles y relevantes, cuya exploración convierten a este libro en un viaje original e inédito por las experiencias de dolor crónico en nuestros contextos sociales.
Del mismo modo que la investigación de los dolores crónicos hace visible e ilumina dominios que de otro modo quedarían interdictos a la mirada, al análisis y a la crítica, el recorrido de este libro explora procesos, experiencias y realidades de malestar que generalmente quedan ocultos o no dichos, bajo la dominancia y la urgencia de las grandes catástrofes de la salud en las cíclicas y devastadoras crisis económicas y políticas de la historia reciente de la Argentina.
El recorrido del libro se inicia con la problematización en detalle de las particularidades del diagnóstico y los modos en que el dolor crónico expone los límites, las insuficiencias y las ineficacias de sus fundamentos clásicos y los abordajes terapéuticos tradicionales de la biomedicina. La autora examina los modos en que “la palabra y la descripción de los síntomas” se transforman en la base de la construcción diagnóstica y terapéutica en los centros de atención de los sistemas públicos de salud. El problema de la palabra, los recursos para sortear las dificultades de su expresión, las coordenadas de su credibilidad y sus estatutos de realidad, legitimidad y verdad en las diferentes áreas de la vida cotidiana se convierten en centrales para la inteligibilidad de la convivencia con este tipo de padecimiento. En lugar de ser una sofisticación intelectual, la relevancia de este análisis se demuestra en los modos en que el dolor dificulta el desarrollo de las actividades laborales, modifica y deteriora los modos de sociabilidad, de habitar los espacios cotidianos, y los vínculos con las redes sociales.
A su vez, la exploración de esta forma de padecer se enriquece con la interrogación sobre los procesos de corporización progresiva de los malestares en la vida urbana, y sus vínculos con los modelos emocionales que emergen en su experiencia y en sus patrones de simbolización. De este modo, la diversidad y la dominancia de ciertos modelos de inteligibilidad varían de acuerdo con género, clase social, trayectorias terapéuticas y de cuidado de sí y por parte de otros.
A través de este recorrido por las principales zonas de fricción que el dolor crónico de migraña produce en la cotidianidad bajo las coordenadas del capitalismo contemporáneo, la autora resuelve de forma creativa las modificaciones que estos procesos producen en la subjetivación, en la microdinámica yo-otro, y en sus sentidos.
Finalmente, al hacer visible los laberintos, las fricciones, las encrucijadas y las transformaciones que los dolores crónicos, como la migraña, producen en sujetos colectivos e individuales, abre también a la mirada y al análisis crítico los modos en que la vida urbana, bajo las coordenadas del capitalismo contemporáneo, produce malestares y dolencias, corroe los cuerpos, modifica las sensibilidades, los modos de sociabilidad, de bienestar y de salud en estas poblaciones.
Introducción
Conocí a Gilda en septiembre de 2012. Ella tenía veintitrés años y fuertes dolores de cabeza. Después de diferentes consultas y exámenes, finalmente una médica le había diagnosticado algo que, de algún modo, ella ya sabía: migraña. Gilda recordaba que en la consulta:
La médica, neuróloga, dijo que la única solución es que lleve una vida normal y saludable, dormir y comer bien, porque es algo con lo que voy a tener que convivir… la migraña es crónica. Yo le pregunté de dónde venían estos dolores. Me explicó que no se sabe bien, puede ser por la vida que llevás, si comés mal, no hacés ejercicio, problemas hormonales, circulatorios… Depende. A veces, se hereda de los padres o de algún familiar cercano. Por eso me preguntó si yo tenía algún familiar con migraña, y la verdad que dudé, porque dolores de cabeza uno siempre escucha… pero… ¿migraña?
En ese momento, Gilda intentó buscar algún motivo que conectara sus dolores de cabeza con algo “importante” de su vida, y le fue difícil. En la conversación, mencionó posibles causas de sus dolores que no habían sido mencionadas por la profesional y se asociaban, según ella, a “las dificultades de llevar una vida normal”.
En la búsqueda de explicaciones generales sobre las “causas” que originan estos dolores, expresaba:
Yo tengo un amigo que también tiene migraña, y él pasa por situaciones de nervios igual que yo. Si se pelea en la casa, le agarra un dolor tan zarpado que se pone loco. En mi caso, a veces, me doy cuenta que me provoca el dolor. Cuando yo me pongo nerviosa… qué sé yo, me pongo a escribir mucho, o cuando llego tarde a algún lado, llego corriendo el colectivo, ¿viste?… En general, el dolor se me genera por los nervios que son previos… No sé qué otra palabra usar pero nervios, ansiedad, preocupación, ¿viste?
La falta de estabilidad laboral, familiar y “hacerse cargo de todo” son motivos que desencadenan sus dolores de cabeza. Gilda comentaba que siempre la aconsejaban y molestaban con frases como “las preocupaciones no deberían existir, porque vos deberías ocuparte y no preocuparte”. Sin embargo, insiste en que “hay situaciones que a una la superan… Entonces estás convencida de que querés cambiar algo, no podés y te das la cabeza contra la pared. Y así toda tu vida, ¿viste? Imaginate toda la vida dándote la cabeza contra la pared”.
Este “darse la cabeza contra la pared” no siempre se asocia a grandes problemas, sino que, en la mayoría de las personas entrevistadas, tiene que ver con pequeñas cosas que se suman hasta que “la cabeza estalla y no va más”. En algunos casos, estos “estallidos” dificultan “proyectar de aquí a una semana”. En otros, es la falta de proyectos o la imposibilidad de concretarlos lo que produce “estallidos de dolor”.
Ante consejos como “no tenés que preocuparte”, Gilda reconoce y expresa una particular forma de violencia envasada en un mandato imposible de cumplir:
Es fácil decirle a otro “no te preocupes, no tenés que preocuparte”, pero es difícil hacerlo en tu propia vida, a menos que me vaya al Congo… el tema es que yo siempre fui de quedarme y de hacerme cargo, y ninguno de mis problemas se arreglan, ni la migraña [sonríe], así que entro en un círculo vicioso y es como que el final ya está escrito.
La mayoría de las personas entrevistadas, como Gilda, hacen referencia al carácter crónico e incurable de los dolores de cabeza. Dicen que, en las consultas, los médicos señalan que “esto es crónico, así que hay que tratar de reducir la frecuencia e intensidad del dolor pero todavía no hay cura para la migraña”. Y mencionan que los dolores crónicos se asocian con otros malestares cotidianos que repercuten y crean condiciones para la aparición y la permanencia del malestar. En palabras de Gilda:
El tema de la cura yo interpreto que sería… no es que es una cura, sino… Hay algo en tu cuerpo que está… gritando porque vos no estás tratándolo bien, imagino. O sea, yo las podría resolver, por ejemplo, previniendo, teniendo una vida tranquila. Yo si tuviese mi casa propia, no tendría tampoco ese tipo de preocupación. Si tuviera un trabajo mejor y pudiera terminar el profesorado, ya está.
La “ansiedad, porque una tiene tantas cosas que hacer, tantas preocupaciones entre el trabajo, la familia… que te vas de mambo y no podés parar, entonces seguís hasta que te aparece el dolor”, que expresaba Gilda, es recurrente en distintas personas.
En otros casos, en las explicaciones acerca de cómo se producen los dolores, refieren también a “cansancios”, “nervios”, “angustias”, que se asocian con problemas familiares, económicos, laborales, etc. De esta forma, más allá de los relatos, son situaciones que involucran a otros, se trata de vínculos que se modifican, alteran y suspenden.
Al mismo tiempo, estos dolores de cabeza, que irrumpen en distintos momentos y de forma imprevista en las rutinas diarias, “anulan”, “retrasan”; “inmovilizan” a quienes los padecen. De hecho, para la mayoría, son frecuentes experiencias de dolor en las que “se pone todo negro”, “pierdo la memoria”, “se complica la visión”, “tengo mareos”. Gilda, casi al pasar, comenta:
Te acostumbrás al dolor y a que te aparezca en cualquier lado. Yo me acostumbré a que estoy en la calle y, si aparece, se me nubla la vista y me tengo que quedar quieta… Es un problema, porque te podés llevar puesta cualquier cosa… pero te vas acostumbrando, y yo me acostumbré.
Frente a este “acostumbramiento” por convivir con estos dolores desde hace años, reconoce que una de las mayores dificultades es cuando tiene que describir el dolor, transmitir a otros las características de la experiencia de malestar:
Yo les digo que me dan puntadas acá y como que me aprieta toda la cabeza y me hace bolsa, y no… no captan. Incluso ni mi mamá lo capta. Mi papá es como que ya de por sí es… es abierto, es una persona abierta. Entonces vos, cuando le explicás algo, no importa si él no lo siente o lo siente. No importa, como que ya lo entendió. Mi mamá, no. Ella quiere que vos sientas lo que ella piensa. Vos le decís: “Yo siento esto”, ¡y ella interpretó lo contrario!
El problema del “dolor” y las constantes referencias a una multiplicidad de malestares y sufrimientos cotidianos atraviesan distintos relatos, experiencias y situaciones que exceden la migraña y requieren problematizar esta categoría. Es decir, cuando las personas hablan de “dolor”, no necesariamente se refieren en forma exclusiva al de cabeza. Las descripciones de las experiencias sobre la migraña se entremezclan con las de otros sufrimientos asociados a distintas situaciones, vínculos y malestares de la vida cotidiana.
Hay dolores que, desde la biomedicina, se categorizan como síntomas y están delimitados por diagnósticos precisos y tratamientos. En cambio, otros dolores, como la migraña, tienen un estatuto diferente. Si bien son reconocidos por la biomedicina, están rodeados de incertidumbre, ya que no sólo se desconocen los motivos de su aparición, sino que, en general, los tratamientos no tienen los efectos esperados.
También, hay otros dolores que surgen de los relatos pero que no están categorizados, reconocidos o delimitados por el saber biomédico, sino que son sufrimientos vinculados con situaciones ordinarias de la cotidianidad y las relaciones con otros, que producen malestares. Se describen “mal humores”, “discusiones”, “peleas”, “frustraciones”, que generan sufrimiento y que son relacionados (aunque no necesariamente) con los dolores de cabeza.
De esta forma, el dolor es una categoría presente en distintos espacios, disciplinas y conversaciones. Se recurre a esta palabra para hablar de diferentes situaciones, experiencias y sensaciones. El dolor puede ser la causa o el resultado de problemas de salud, padecimientos y enfermedades, pero también está presente cuando se habla de problemas personales, vinculares, laborales, económicos. Por ejemplo, indistintamente, se utiliza esta categoría para hacer referencia a “me duele está situación”, “me duele esta persona” o “me duele la cabeza”.
Desde la antropología médica, Arthur Kleinman (1997) ha descripto cómo las continuas situaciones de sufrimiento a las que estamos expuestos nos vuelven indiferentes ante el dolor de los otros. Es decir, el incremento de diferentes modos de padecer viene acompañado de tendencias que llevan a la indiferencia y el acostumbramiento ante situaciones de dolor.
Teniendo en cuenta los cruces, las articulaciones y las tensiones entre la diversidad de padecimientos, sufrimientos y malestares, el objetivo del libro es centrarse en un tipo particular de dolor crónico “específico”, “delimitado” y categorizado como “migraña”.
Hablar de dolores crónicos, en general, requiere tener en cuenta que se trata de malestares que carecen de respuestas unívocas o tratamientos específicos desde los saberes expertos biomédicos. En el caso de la migraña, se trata de dolores de cabeza que, además de cronificarse y perdurar en el tiempo, provocan distintas modificaciones en la vida cotidiana. Incluso, requieren preguntarse: ¿cuáles son las implicancias de este tipo de padecimientos crónicos en las sociedades capitalistas actuales?, ¿cómo intervienen en los ámbitos laborales, en los ritmos de trabajo y de descanso?, ¿cómo es la relación entre lenguaje y experiencia para categorizar y dar cuenta de un dolor que “no se ve”?, ¿hay diferencias de acuerdo con el género en los modos de padecer? Por último, teniendo en cuenta el carácter social de los padecimientos, ¿cómo son las relaciones vinculares y los modos de sociabilidad a partir del dolor?
Enfermedades agudas, crónicas… y la migraña
Desde los saberes biomédicos, se diferencian las enfermedades agudas de las crónicas. En el caso de las enfermedades agudas, las causas y las etiologías suelen ser claras (es decir, hay lesiones orgánicas o tisulares, o problemas fisiológicos), y los tratamientos se orientan a la curación. En cambio, las enfermedades crónicas se prolongan indefinidamente en el tiempo y, en general, carecen de etiologías precisas; los tratamientos destinados a ellas tienen por objetivo la regulación de los síntomas, del malestar y el alivio, pero no la curación (algunas de ellas son la diabetes, el VIH, el hipotiroidismo, el hipertiroidismo, entre otras).
Tanto en las enfermedades agudas como en las crónicas, los síntomas o los malestares tienen un correlato biológico; es decir, se realizan estudios cuyos resultados se encuentran por fuera de los parámetros considerados “normales” por parte de la biomedicina.
Asimismo, los dolores son considerados síntomas de las enfermedades porque son indicadores, señales o alarmas de que algo no está bien. También los saberes biomédicos los diferencian en agudos y crónicos.
Los dolores agudos son definidos por los saberes expertos como una constelación de sensaciones displacenteras y expresiones emocionales asociadas al mal funcionamiento, la fisiología o el daño tisular, ya sea por inflamación o por lesión de tejidos o estructuras nerviosas, que se desarrollan en un intervalo de tiempo (Finkel, 2008: 20). Frente a estos dolores, las personas concurren a los profesionales, que los estudian para brindar un diagnóstico y un tratamiento adecuado.
En cambio, de acuerdo con la perspectiva biomédica, los dolores crónicos son cuadros que reaparecen en el tiempo y persisten más allá de los seis meses (Finkel, 2008). Algunos de estos dolores se pueden prolongar en el tiempo sin motivos certeros y sin indicadores biológicos claros acerca de su etiología (es decir, indicadores de alteraciones estructurales, orgánicas y fisiológicas). Este aspecto los convierte en “enigmas” para la biomedicina, porque las explicaciones respecto de sus causas son heterogéneas, contradictorias y poco coherentes entre sí. A diferencia de los dolores agudos, los crónicos tienen un estatus incierto dentro de los saberes expertos biomédicos, por su carácter atípico y por las dificultades que presentan para ser diagnosticados y tratados (Hilbert, 1984; Good, 1994a). Al mismo tiempo, estos dolores pueden adquirir altos grados de intensidad y modificar significativamente las vidas cotidianas de quienes los padecen.
En algunos casos, desde la biomedicina, se categorizan estas dolencias como “enfermedad”; mientras que, en otros, se resisten a ser subsumidas en categorizaciones médicas, por la falta de consistencia clínica.
Estos malestares que se prolongan en el tiempo, y que por sus características se resisten a ser considerados como enfermedades agudas o crónicas, han sido categorizados –desde las ciencias sociales y la antropología que investiga los procesos de salud, enfermedad y atención– como “dolores crónicos”.
En los estudios sociales sobre dolores crónicos, se sugieren distintas teorías sobre sus posibles orígenes, que dan cuenta de la importancia de las historias de vida y las biografías particulares dentro de contextos sociales, económicos, políticos, morales, entre otros.
A su vez, Kleinman (1994) refiere a la dimensión política y moral del sufrimiento cuando distingue la legitimidad que ciertos dolores tienen de acuerdo con las variables de género, las connotaciones morales y los contextos locales en los que se expresan. Por ejemplo, así como en determinados contextos hay dolores que pueden convertirse en resistencias, a modo de opresión y condiciones vulnerables, en otros contextos el mismo malestar puede ser deslegitimado por otros.
Asimismo, las experiencias con estos malestares crónicos suponen modificaciones corporales, transformaciones emocionales, implicancias sociales (Good, 1994a) y, por momentos, la pérdida de confianza y de la sensación de normalidad respecto del propio cuerpo (Kleinman, 1988). Algunos dolores incluidos en esta categoría son la fatiga crónica, el dolor de espalda, el dolor mandibular, el dolor de pecho, y una serie de dolores de cabeza dentro de los cuales se encuentra la migraña.
En los padecimientos crónicos, se hacen visibles particularidades relativas a los modos de construcción de diagnóstico, el estatuto de la realidad biológica y la importancia del sistema biomédico para la legitimación de la enfermedad, incluso por fuera de los contextos institucionales. Cada uno de estos aspectos modifica, directa o indirectamente, las vidas cotidianas de quienes padecen; diversos autores han descripto y analizado los modos en que los tratamientos biomédicos para dolores crónicos permean distintos ámbitos de la cotidianidad de las personas y se traducen en términos de trayectorias de cuidado y atención. Se trata de convivir con una serie de prescripciones y prácticas médicas sobre las que tienen que ajustar su vida diaria en pos del cuidado de la salud.
En el mapa de dolencias y sufrimientos abordados por las ciencias sociales y la antropología, la migraña ha sido objeto de poco interés. Son escasos los estudios sociales, tanto locales como a nivel global, que abordan la temática.
En nuestro país, la mayoría de las investigaciones sobre cronicidad se han concentrado en enfermedades crónicas y refieren a padecimientos como el VIH (Epele, 1997a; Grimberg, 1999, 2000, 2003; Domínguez Mon, 1997; Kornblit, 2000; Margulies, Barber y Recoder, 2006; Margulies, 2010; Pecheny, Manzelli y Jones, 2002), diabetes (Saslavsky, 2007) y otras enfermedades crónicas no transmisibles (Domínguez Mon, 2012; Mendes Diz, 2012; Schwarz, 2012a).
En cambio, la migraña es un tipo de dolor crónico cuyas apariciones pueden ser recurrentes, aunque se desconocen la frecuencia y el momento en que se desencadenará. Puede estar acompañada de nauseas, vómitos, molestias e intolerancia a la luz, al ruido, a los olores; y, generalmente, afecta la mitad de la cabeza. Otros síntomas que la acompañan con cierta frecuencia son: molestias en las articulaciones, mareos, sensaciones de cosquilleo, y una sensación particular denominada “aura” que, según los dichos de los pacientes, se trata de alteraciones visuales (destellos de luz, rayos) y, ocasionalmente, pérdidas temporarias y breves de memoria.
A pesar de que los estudios epidemiológicos con cifras tanto a nivel mundial como local son escasos, de acuerdo con profesionales especialistas en el estudio de la migraña este dolor afecta al 14% de los individuos en países occidentales; además, en promedio, al 16% de las mujeres y al 7% de los varones, a nivel mundial. Se trata de dolores que constituyen uno de los motivos más frecuentes de consulta neurológica y de asistencia a las guardias (Sevillano, Manso Calderón y Cacabelos Pérez, 2007).
Estudios realizados por la Organización Mundial de la Salud (OMS)1 señalan que la prevalencia mundial de la cefalea2 (al menos, una vez en el último año) en los adultos es de aproximadamente 50%. Entre la mitad y las tres cuartas partes de las personas de dieciocho a sesenta y cinco años han sufrido una cefalea en el último año, y el 30% o más de este grupo han padecido migraña. De acuerdo con esta organización, con variaciones regionales, la migraña es un problema que afecta a personas de todas las edades, niveles de ingresos y zonas geográficas en todo el mundo. Incluso, para la OMS, la migraña genera amplias consecuencias en distintos ámbitos de la vida, y con incidencias tanto a nivel físico como emocional, que afectan el desempeño laboral y dificultan el normal desarrollo social3 (no obstante, se dejan de lado otras cuestiones que hacen a la convivencia con el dolor y su variabilidad de acuerdo con niveles socioeconómicos).
Desde una perspectiva epidemiológica, se plantea el carácter problemático de estos dolores de cabeza, debido a las repercusiones que tienen en los sistemas productivos. Algunos de los factores que mencionan son las frecuentes ausencias a los lugares de trabajo y el aumento de gastos en servicios de salud por consultas reiteradas. De hecho, la OMS ha calificado la migraña como una de las veinte enfermedades más discapacitantes.
Desde la biomedicina, en la última revisión del manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10), la migraña se encuentra en la categoría de “enfermedades del sistema nervioso”, dentro del subgrupo “trastornos episódicos y paroxísticos”, junto con la epilepsia, otras cefaleas, trastornos del sueño, entre otras.
En la Argentina, estudios realizados en pequeños grupos poblacionales y acotados a regiones particulares señalan que algunas de las consecuencias del padecimiento de la migraña son consumo excesivo de fármacos, suspensión de tareas diarias varias veces al mes, sensaciones de insatisfacción, ansiedad y depresión, deterioro de las actividades sociales y disminución del rendimiento académico (Zavala y Saravia, 2003; Buonanotte, Fernández y Enders, 2008).
Como puede verse, la migraña constituye una dolencia altamente recurrente en distintos conjuntos sociales; pero, al no poner en juego la vida de los pacientes, se ha convertido en una forma rutinizada de sufrimiento, que pierde importancia ante otros padecimientos asociados a “catástrofes de salud” y que tienen directas consecuencias en la supervivencia de determinados conjuntos y poblaciones.
Sin embargo, desde una perspectiva social, se cuestiona la categorización medicalizadora de la migraña como enfermedad. Su extraño estatuto queda expuesto al examinar diferentes dimensiones que incluyen la estructura de las consultas médicas. En ellas se efectúan exámenes (tomografías, electroencefalogramas, resonancias) para descartar distintas enfermedades (tumores, esclerosis, anomalías en el cerebro, accidentes cerebrovasculares); pero, si los resultados se encuentran dentro de lo esperado, es decir, dentro de los parámetros “normales” según los profesionales, se diagnostica “migraña”.
De esta forma, el análisis de los dolores crónicos en general, y de la migraña en particular, cobra relevancia en la actualidad debido a las transformaciones socioeconómicas relacionadas con el despliegue del capitalismo contemporáneo y la implementación del neoliberalismo (Harvey, 2005, 2007). Además, el lugar protagónico que adquiere el trabajo en las sociedades occidentales y capitalistas hace que las enfermedades y los dolores, en especial aquellos que se prolongan indefinidamente en el tiempo, amenacen la continuidad laboral.
Poner en palabras el dolor
En dolores crónicos como la migraña, se da un vínculo dialéctico entre experiencia y lenguaje, a partir del análisis de las percepciones y las vivencias de quienes padecen, dado que hay experiencias que llevar al lenguaje, pero también el lenguaje es el que les da forma a esas experiencias (Turner, 1986).
Esta relación, desde la perspectiva de la antropología médica, es un modo de acceder a la convivencia con malestares que se prolongan en el tiempo, a través del registro de los relatos. Tanto Byron Good (1994a) como Linda Garro (1994) han señalado que las narrativas de pacientes crónicos siguen una estructura similar, que se inicia con el momento de origen del dolor, y continúa con las trayectorias por distintos profesionales en búsqueda de alivio y diagnóstico, la realización de varios tratamientos, y las descripciones sobre los vínculos entre el padecimiento y las experiencias de la vida cotidiana. En la misma línea, los estudios realizados por Kleinman, en clases sociales medias y bajas, proponen explorar la diversidad de experiencias teniendo en cuenta los contextos sociales y económicos, a fin de que dichos malestares no sean reducidos a aspectos físicos y biológicos (Kleinman, 1988; Epele, 2001a). Desde este enfoque, se sostiene que la convivencia con dolores crónicos hace que las experiencias sean polisémicas y tengan distintos significados, que van más allá de los eventos asociados a la enfermedad (Kleinman, 1988, 1994). Es decir, hay dimensiones que rodean la convivencia con el dolor y dan cuenta de modos diferenciales de padecer.
Analizar estos dolores de cabeza teniendo en cuenta diferentes conjuntos sociales visibiliza cómo, a partir de los relatos, los modos de padecer adquieren distintas formas que responden a mayores o menores condiciones de fragilidad de las personas involucradas. El carácter contextual de la relación entre lenguaje y experiencia se da a partir de cómo los individuos se sitúan, comportan y dan sentidos a dolencias que se constituyen socialmente, y remiten a creencias, prácticas y valores compartidos (Alves, 1995). Dicha narración de los distintos eventos se configura como una trama que permite que los fragmentos de experiencias adquieran un sentido como un todo (Ricœur, 2000, 2009). Por eso, y en discusión con estudios de la lingüística tradicional, que parte de un carácter ahistórico y arbitrario del signo y la lengua (Saussure, 2008), en las narraciones sobre estos dolores es fundamental dar cuenta del carácter histórico ligado a procesos sociales que modelan el proceso de enunciación, el hablar y los dichos de los propios actores sociales. Es decir, los intercambios lingüísticos son también relaciones de poder simbólico, en las que se actualizan las relaciones de fuerza entre los locutores y sus respectivos grupos (Bourdieu, 2001: 11).
En estrecha vinculación con las discusiones sobre el lugar del lenguaje en los usos cotidianos, Wittgenstein (1968: 31) elude la tentación de suponer que tiene que haber un proceso mental de pensar, creer, esperar o desear, independientemente del proceso de expresar, hablar. Es decir, no existe una conexión oculta entre la mente y una palabra, porque los significados del lenguaje dependen de las distintas acciones en las que se involucra y adquiere sentidos.
A modo de ejemplo, en distintos estudios sobre procesos de dolor y sufrimiento, se hace referencia a las metáforas como la conexión entre cuestiones conceptuales con prácticas corporales, donde el significado surge de esa capacidad de usar la experiencia para pensar metafóricamente y viceversa (Kirmayer, 1992, 2001; Jenkins y Valiente, 1994; Lowe, 1995; Bonet y Tavares, 2007). Es decir, en la búsqueda de transmitir ciertas sensaciones y situaciones, las experiencias pueden traducirse en metáforas y en distintas formas de expresión. En este sentido, retomando los debates sobre la relación entre lenguaje y experiencia, los estudios de George Lakoff y Mark Johnson (2009) parten del lugar privilegiado que tienen las metáforas en la vida cotidiana, tanto en el lenguaje como en el pensamiento –conceptual– y la acción. Señalan que los conceptos que rigen nuestro pensamiento y tienen consecuencias en las realidades cotidianas están estructurados, en gran medida, por metáforas. Por lo tanto, las metáforas estructuran tanto las maneras en que pensamos como nuestras experiencias y acciones (Lakoff y Johnson, 2009).
De este modo, las experiencias se convierten en procesos variables que están situados dentro de relaciones intersubjetivas y que se construyen a partir de diversas dimensiones (cognitivas, normativo-valorativas, emotivas, etc.) (Grimberg, 2003: 81). Desde una perspectiva fenomenológica, Merleau-Ponty (2003) enfatiza el carácter vivencial de la experiencia cuando señala que la “experiencia de vivir en el mundo” no es algo pensado, sino vivido. Es decir, el mundo se encuentra en la intersección de mis experiencias y las del otro. Además, es inseparable de la subjetividad y de la intersubjetividad, porque su unidad está integrada por la reasunción de mis experiencias presentes, de las experiencias del otro y de las experiencias del otro en las mías.
Así, las narrativas se convierten en la forma de traducir y analizar las intersecciones entre lenguaje y experiencia a partir de problemáticas asociadas a dolencias y malestares. En este sentido, dichos trabajos visibilizan el lugar privilegiado que adquieren los relatos en las investigaciones sobre enfermedades crónicas (Grimberg, 2001, 2003; Margulies, Barber y Recoder, 2006; Margulies, 2010; Epele, 2001a, 2002, 2010).
En síntesis, los relatos permiten acceder a los modos en que los sujetos organizan y dan un orden a acontecimientos vividos como fragmentarios (Grimberg, 2009). Se trata de procesos de construcción de sentido y de significación a partir de los cuales, y en interacción con otros, quienes padecen organizan tanto la convivencia con el malestar como su visión de sí y de los otros (Margulies, Barber y Recoder, 2006).
Cuerpos y emociones
Preguntarse por los modos de padecer requiere tener en cuenta las particularidades de los cuerpos y las emociones en las sociedades actuales, bajo el régimen capitalista, ya que en estos dolores participan dominios heterogéneos de saberes, experiencias y prácticas que modelan y que, a su vez, son modelados por la dolencia.
Diferentes emociones que se vinculan con la vida urbana son sistematizadas por las personas con migraña como elementos centrales de este malestar. Se trata de un padecimiento en el que se articulan y tensionan los saberes expertos, las regulaciones del sentir en y con los cuerpos –específicamente, los involucramientos, los aguantes y las resistencias corporales–, las modificaciones en las relaciones sociales y los vínculos próximos, cambios en la apropiación del espacio, particularidades adjudicadas y vividas de acuerdo con el género, y modos de transitar con dolor diferentes ámbitos laborales.
No es lo mismo una mujer de clase media que trabaja en una oficina y padece migraña que un varón empleado en una fábrica o una empleada doméstica. Los tres pueden tener dolores de cabeza, pero es el análisis de sus relatos y las distintas situaciones en las que conviven los que darán forma a un tipo de dolor que incluye consultas a profesionales, aislamientos, expresión/regulación de emociones y problemas vinculares.
De esta forma, los modos de padecer migraña pueden ser analizados a partir de diferentes abordajes teóricos sobre los cuerpos y las emociones. Dichas perspectivas parten de distintos niveles de análisis que relacionan los cuerpos con: poder y dominación, articulaciones y tensiones entre lo natural/biológico y lo social, situaciones de vulnerabilidad social. Las emociones también se ubican en un mapa de relaciones sociales, prácticas corporales, discursivas y técnicas de subjetivación dentro de contextos particulares, que hace posible historizarlas y ponerlas en relación con procesos económicos y políticos estableciendo una suerte de “economía política de las emociones” (Scheper Hughes, 1992; Fassin y D’Halluin, 2005; Epele, 2010).
A comienzos del siglo XX, mediante la teoría de las técnicas corporales, se formula la noción de habitus como aquello de naturaleza social que se adquiere a través de la educación. Mediante distintos ejemplos, Marcel Mauss (1979) llama la atención sobre el carácter social de los cuerpos y el disciplinamiento emocional a través de las instituciones sociales. Desde esta perspectiva, las actividades mundanas –como trabajar, comer, descansar, dormir o enfermarse y padecer– son formas de expresividad y praxis que representan dinámicas sociales, culturales y relaciones políticas. El habitus es retomado luego por Pierre Bourdieu para analizar los efectos que las clases sociales y la posesión de diferentes capitales ejercen sobre los cuerpos al punto de diferenciar las hexis teniendo en cuenta el lugar que ocupan los agentes en la estructura social (Bourdieu, 2001, 2007).
Frente al habitus como algo socialmente adquirido, el embodiment parte de un punto de vista fenomenológico en el que se introduce al otro como necesario para la construcción intersubjetiva del ser en el mundo, pero se deja en un segundo plano el aspecto contextual e histórico al que se hacía referencia previamente. La noción de “ser en el mundo” implica el reconocimiento de una dimensión “preobjetiva” del ser, de la cual el cuerpo es el dominio de experiencia (Merleau-Ponty, 2003). De esta forma, retomando esta perspectiva fenomenológica, el embodiment se propone como un campo metodológico indeterminado que está definido por experiencias perceptuales y por el modo de presencia y compromiso con el mundo (Csordas, 1994, 1999, 2008a, 2008b).
Desde otro lugar, se cuestiona el embodiment y se señala que las formas de representar los cuerpos dependen de dimensiones políticas, históricas, científicas y lingüísticas locales, que están implicadas en la experiencia corporal. En otras palabras, lo biológico y lo social se coproducen y reproducen dialécticamente; y, en un primer momento, esta relación toma lugar en la experiencia subjetiva, en el cuerpo socializado (Lock, 2001). Si se sigue y se profundiza en esta línea de análisis, hay condiciones materiales y de producción que se imprimen en las corporalidades, y por eso es necesario tener en cuenta, para su análisis, la interacción entre el cuerpo político, el social y el individual (Scheper Hughes, 1992). De esta forma, los cuerpos son objetos de disciplinamiento, control y regulación (Foucault, 2008a), dominios de experiencias y de procesos materiales, simbólicos, individuales, sociales, políticos, con una base de resistencias y reconstituciones identitarias (Scheper Hughes y Lock, 1987).
Teniendo en cuenta las diferencias entre los abordajes, en estas perspectivas no es posible escindir lo corporal de lo emocional, porque las emociones incluyen sentimientos y orientaciones cognitivas, moralidades públicas, ideologías culturales (Scheper Hughes y Lock, 1987: 28). De acuerdo con Catherine Lutz y Lila Abu-Lughod (1990), las emociones son “invenciones históricas” y “estrategias retóricas” que utilizan los individuos para expresarse, hacer reclamos a otros y promover determinados comportamientos. A modo de ejemplo, hay estudios que retoman la cuestión de género en relación con lo emocional, y sostienen que las tradiciones biomédicas justifican las diferencias entre varones y mujeres (Lutz, 1986, 1990).
Asimismo, la articulación entre emociones y géneros4 deriva, entre otras cosas, de los estereotipos por medio de los cuales se asocian ciertos estados del sentir, dentro de la matriz heterosexual, algunos a las mujeres y otros a los varones. En otras palabras, las emociones son discursos que se construyen y producen en el lenguaje y en las interacciones humanas (Scheper Hughes, 1992: 431).
Por eso, a diferencia de las perspectivas que hacen de las emociones algo irracional, interno y natural, el sentir en su diversidad y complejidad es indisociable de los vínculos con otros (Epele, 2010: 230). A su vez, el carácter histórico de los estados emocionales hace que se regulen sensaciones y emociones de acuerdo con los grupos y las personas involucradas, ya que en cada uno de estos controles están implícitas las búsquedas de reconocimiento, escucha y permanencia en los vínculos. En este sentido, Judith Butler (2009b) analiza cómo las personas se encuentran expuestas a los otros. Se trata de un yo dinámico que no sólo es narrado, sino también posicionado corporal y emocionalmente de diferentes maneras y con distintos propósitos. De acuerdo con la autora, los lazos que nos ligan con otros nos componen, y es en este sentido como los cuerpos y las emociones tienen un rol central en las interacciones con otros, en búsqueda de reconocimiento.
Adrián Scribano enfatiza que los cuerpos y las emociones son dos aspectos entrelazados y dialécticos. De esta forma, una sociología de los cuerpos y las emociones involucra la aceptación del supuesto de que, si se pretende conocer los patrones de dominación vigentes en una sociedad determinada, hay que analizar cuáles son las distancias que esa misma sociedad impone sobre sus propios cuerpos, de qué manera los marca y de qué modo se hallan disponibles sus energías sociales (Scribano, 2007, 2009, 2010). Estos cuerpos, inscriptos en contextos determinados, adquieren distintos sentidos dependiendo de las situaciones en las que están inmersos. Distintas perspectivas mencionadas son retomadas y problematizadas por los estudios sobre dolores y sufrimientos, con el objetivo de señalar el carácter social de las situaciones de dolor atravesadas por formas de opresión económica, política y social que intervienen en cómo se describen dichas experiencias y prácticas (Singer, 1990; Bonet, 2003; Epele, 2010).
Investigación y metodología
La perspectiva teórico-metodológica de la investigación en la que este libro se basa se inscribe en el dominio de la sociología y antropología de la salud, siguiendo los lineamientos de la investigación cualitativa. Como técnica, se utiliza el análisis de narrativas desde un abordaje sobre procesos de salud y enfermedad que discute con las pretensiones de neutralidad moral y objetividad científica. Asimismo, se señala que las prácticas y los saberes sobre padecimientos y malestares están mediados por procesos sociales, económicos, políticos, morales y de género (Scheper Hughes, 1992; Farmer, 2003; Epele, 2010).
Esta perspectiva permite determinar los modos en que dichos procesos toman forma, fragilizan, modelan y son modelados, se hacen evidentes, se ocultan o naturalizan; es decir, son vividos, corporizados, padecidos, resistidos y simbolizados por estos conjuntos sociales. El seguimiento y la lectura de estos procesos, a través de padecimientos crónicos como la migraña, imponen un recorrido que privilegia e ilumina determinadas prácticas, vínculos, emociones, experiencias y sentidos que, desde otra aproximación y otra temática, quedarían oscurecidos o desdibujados (Epele, 2010: 39).
Los fundamentos teórico-metodológicos de la investigación se orientaron hacia una perspectiva fenomenológica crítica en la que se reconocen las relaciones del yo con los otros, teniendo en cuenta los contextos y las situaciones locales en que se producen dichas interacciones y experiencias (Scheper Hughes y Lock, 1987). Este abordaje se articuló con una perspectiva hermenéutica que permite estudiar los relatos de los distintos conjuntos sociales investigados.
La elección del análisis de narrativas desde una perspectiva que combina la fenomenología con la hermenéutica se ubica dentro de una trayectoria de estudios sobre procesos de padecimiento, enfermedad y sufrimiento que recurren a esta metodología para acceder a las experiencias de las personas mediante el relato de situaciones y eventos vividos con el dolor. Esto no implica reducir la vida a la dimensión del discurso, ya que la experiencia excede siempre las posibilidades de su narrativización. No obstante, narrar y contar se vuelven una dimensión fundamental en la vida de las personas y en el significado de sus experiencias (Margulies, Barber y Recoder, 2006).
Los dolores de cabeza adquieren características diversas de acuerdo con los conjuntos entrevistados; no sólo se identifican diferencias entre pacientes, profesionales y entorno, sino también dentro de cada uno de estos grupos. A modo de ejemplo, no todos aquellos que dicen tener migraña concurren a los servicios de salud; consecuentemente, las trayectorias y las convivencias con estos dolores requieren un estudio que no quede reducido a la institución hospitalaria.
La inclusión de los relatos de médicos, pacientes y personas que conviven o están en relación directa con ellos (familiares, parejas, amigos, etc.) se debe a que dicha combinación y su análisis conforman una especie de trípode que da forma y sentido a estos dolores de cabeza. Es decir, para entender las dinámicas de dolor, es necesario tener en cuenta las diferentes narrativas y los modos en que se articulan. Por eso, si bien distintos estudios desde las ciencias sociales trabajan con poblaciones vulneradas, en muchos casos, excluidas del ámbito laboral formal y con diferentes obstáculos en el acceso a los sistemas de salud, en este libro se focaliza en aquellos que tienen trabajo y acceden a consultas médicas. Este recorte del referente empírico hizo posible indagar y analizar los modos de padecer de manera crónica, vinculados con las transformaciones que produce el capitalismo contemporáneo en quienes están “incluidos”, que generalmente quedan invisibilizados frente a la emergencia social que generan las enfermedades y las catástrofes de salud en poblaciones pobres y vulneradas. A su vez, al incluir un rango amplio de variación de tipos de trabajos y niveles socioeconómicos –empleados en el servicio doméstico, operarios de fábricas, profesionales universitarios–, se hace posible analizar las variaciones de los padeceres en relación con niveles de ingreso, lugar de residencia, acceso a diferentes servicios de salud y condiciones de vida en general (expresados por los entrevistados).
Incluir esta variación hace posible dar consistencia, en la investigación, a los modos en que las condiciones de vida, los tipos de trabajos, las opresiones rutinarias, la diferenciación de las trayectorias de atención y cuidado se encuentran mediados por niveles socioeconómicos que intervienen en los modos de padecer, y de buscar alivio y bienestar.
Para llevar a cabo esta tarea, el estudio de los relatos se convirtió en una herramienta central porque permitió identificar la heterogeneidad dentro de la aparente homogeneidad, y dar cuenta de los distintos modos de padecer un dolor aparentemente “banal” y “común”, teniendo en cuenta condiciones sociales, económicas, de género, laborales, morales y emocionales.
Dicho análisis visibiliza experiencias corporales y emocionales con los dolores que exceden ampliamente las nociones biomédicas de enfermedad. Este registro a través de las narrativas evidencia que el análisis de lo que dice el otro que le pasa sólo es posible sabiendo que ese lugar le corresponde al otro y que se da a través de la articulación de esas experiencias con el lenguaje.
El trabajo de campo 5
El trabajo de campo fue desarrollado durante 2010 y 2011 en el área de Neurología de un hospital público del Área Metropolitana de Buenos Aires, donde se desarrollaron entrevistas con personas diagnosticadas con migraña y médicos neurólogos (especialistas en tratamientos del dolor, en migraña, residentes, neurólogos en general), que son los encargados, dentro de la biomedicina, de realizar el diagnóstico de la migraña. En el hospital, el ingreso de los pacientes se realizaba mediante turnos previamente acordados; y, en general, luego de consultas con otros profesionales –médicos clínicos o neurólogos–, los derivaban al gabinete especializado en cefaleas. En otros casos, llegaban por recomendaciones de algún conocido o luego de haber sido atendidos de manera particular con alguno de los profesionales; y, por motivos económicos, concurrían al hospital público, de atención gratuita, para continuar las consultas y los tratamientos.
Luego, en una segunda etapa del trabajo de campo –hasta diciembre de 2012–, se llevaron a cabo, a través de la técnica bola de nieve, entrevistas por fuera de la institución, donde además de personas con migraña y profesionales se incorporaron familiares y personas vinculadas directa o indirectamente con quienes tenían migraña.
La decisión de acotar la población de estudio al Área Metropolitana de Buenos Aires se debe a que en dicha área geográfica se encuentra la mayor cantidad de instituciones y profesionales especializados en el tratamiento de estos dolores de cabeza.6
La población de estudio está conformada por mujeres y varones adultos (de veintiuno a setenta años) de niveles socioeconómicos medios y medios-bajos, es decir que están incluidos en el mundo del trabajo o el sistema de atención de salud –ya sea éste público o privado–, que viven en el Área Metropolitana de Buenos Aires, y que –como característica principal– padecen de un tipo de dolor de cabeza.
La técnica privilegiada en el desarrollo de esta investigación fue la entrevista en profundidad. Tanto dentro como fuera de la institución, se documentaron las narrativas acerca de las experiencias y las percepciones de las personas entrevistadas.7 También se realizó observación participante en distintos espacios del hospital, la que permitió registrar las prácticas implementadas o experimentadas por los médicos y los pacientes, así como también los significados dados a ellas (Guber, 2001). Por ejemplo, mediante esta herramienta fue posible registrar, en la sala de espera8 y el sector de turnos, las dinámicas de acceso a las consultas, las trayectorias dentro del hospital con estos dolores de cabeza y algunas de las trayectorias previas. También, la concurrencia a ateneos donde médicos especialistas en migraña presentaban las particularidades de este tipo de dolores de cabeza permitió acceder a las distintas teorías sobre sus “orígenes”, modos de prevención, caracterización que dentro de la medicina se realiza de esta dolencia, etcétera.
Plan del libro
Este libro analiza la variabilidad, la combinación y la heterogeneidad de experiencias, prácticas y saberes que involucran este tipo de dolores de cabeza. Es decir, cómo la migraña es vivida, sentida, corporizada, modelizada y tratada, tanto por los saberes expertos como por las personas que la padecen y sus vínculos próximos. Por eso, la organización de los capítulos podría haber sido otra, ya que los modos de articulación entre ellos son múltiples y diversos.
En el primer capítulo, se indaga y analiza la construcción biomédica del diagnóstico de la migraña. Se describen las características de estos dolores crónicos y las tensiones con la biomedicina a partir de su falta de evidencia biológica.
El objetivo del segundo capítulo es analizar la relación entre migraña y vida cotidiana. A partir de la noción de “biografía del dolor”, se describen los “orígenes” de estos malestares, de acuerdo con los relatos de los pacientes.
En el tercer capítulo, se indaga en la relación entre saberes/tratamientos biomédicos y las trayectorias de cuidado de quienes tienen migraña. El carácter crónico de estos dolores de cabeza y la falta de eficacia y certezas en los tratamientos biomédicos hacen que, en numerosas ocasiones, las personas realicen reiteradas consultas a los profesionales, así como a otras medicinas o espacios, en búsqueda de alivios y mejoras que se analizan a partir de las nociones de autocuidado, espera y paciencia.
En el cuarto capítulo, se analiza, a partir de los relatos, cómo en los desencadenantes del dolor conviven estados emocionales, géneros y moralidades. Es posible reconocer ciertas anatomías morales que también se expresan en clave de género y refieren a emociones más o menos aceptadas que, en los intentos por regular, ocultar o modificar, producen dolores que se categorizan, luego, como migraña. También, se identifican distintas explicaciones en torno al dolor, asociadas con las vidas en centros urbanos.
Teniendo en cuenta la articulación entre el mundo del trabajo y este tipo de dolores, el quinto capítulo analiza las prácticas, las actitudes y las expresiones corporales de las personas ante la aparición de los dolores de cabeza en los ámbitos laborales.
El sexto capítulo analiza tanto los relatos de quienes padecen migraña como de su entorno en un eje que conecta la noción de (des)encuentros con las categorías de yo-tú. La aparición del dolor instala una serie de dicotomías tales como “adentro-afuera”, “clausuras-aperturas” que muestran la imposibilidad de traspasar ciertos límites de parte de los otros.
Por último, en el séptimo capítulo se expresan las conclusiones de este libro.
1. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/headache-disorders (consulta: febrero de 2016).
2. La diferencia entre “cefalea” y “migraña” reside en que la primera abarca distintos dolores de cabeza, dentro de los cuales la migraña es uno. De acuerdo con el estudio citado, la migraña es uno de los dolores más frecuentes que pueden experimentar las personas, y su frecuencia puede alcanzar hasta los quince días al mes, con duraciones de tres, cuatro o más horas por día (https://www.telam.com.ar/notas/201301/5654-migranas-cronicas-un-desafio-mayor-en-verano-para-quienes-la-padecen.php; consulta: enero de 2013).
3. “La OMS reconoce a la migraña crónica como enfermedad incapacitante”. Télam (Sociedad), 15 de agosto de 2012. Disponible en https://www.telam.com.ar/notas/201301/5654-migranas-cronicas-un-desafio-mayor-en-verano-para-quienes-la-padecen.php (consulta: enero de 2013).
4. En este libro, la categoría de género es una dimensión que atraviesa el estudio de las emociones descriptas por quienes dicen tener migraña. De acuerdo con Butler (2001), el género es algo que se construye a lo largo de la vida y nunca es un producto terminado, sino en permanente proceso. El género es algo que alguien hace, construye e interpreta. Es el significado cultural que el cuerpo sexuado asume, pues el sexo se constituye a través del género, el sexo es género.
5. Esta investigación se adecuó a los criterios de consentimiento informado y confidencialidad que se aplican en los estudios sobre salud, con el fin de asegurar los derechos de los participantes, así como también resguardar su identidad. Con respecto al manejo de la información, y para evitar cualquier rasgo identificatorio o personal, se modificaron los nombres de los entrevistados (manteniendo edad y género). Las personas entrevistadas son mayores de dieciocho años. Para realizar el trabajo de campo en el servicio de salud, se llevó a cabo el proceso de evaluación requerido a través del comité de ética, cumplimentando los requerimientos del hospital. Tanto el proyecto como las hojas de información y de consentimiento informado fueron aprobados en marzo de 2010.
6. El trabajo de interpretación se complementó con lectura y análisis de contenido de fuentes escritas secundarias, tales como: investigaciones epidemiológicas sobre la migraña; publicaciones dentro del hospital, folletos, noticias, y publicaciones de organismos de salud nacionales e internacionales.
7. Se realizaron cuarenta entrevistas en profundidad en el hospital a personas con migraña (veintiocho mujeres y doce varones) y se siguieron quince casos a lo largo del tiempo. En la misma institución se entrevistó a dieciocho médicos neurólogos de los cuales cinco eran especialistas en migraña; seis, residentes del último año del área de neurología y siete, médicos neurólogos generales.
Por fuera de la institución se entrevistó a cinco médicos neurólogos especialistas en tratamientos para el dolor y cefaleas, y a catorce personas con dolores de cabeza que categorizaban como migraña en distintos contextos laborales (fábricas, oficinas, instituciones educativas, consultorios). Por último, se entrevistó a veintidós personas vinculadas directa o indirectamente a personas con estos dolores de cabeza (familiares, parejas, amigos).
8. La sala de espera para las personas que se atendían por migraña era compartida con pacientes que concurrían al hospital por diferentes problemas neurológicos. La atención comenzaba alrededor de las 9 de la mañana; y, entre esa hora y las 10, eran los momentos de mayor concurrencia en ese servicio, dado que, si bien las personas tenían turnos tomados previamente, se las llamaba por orden de llegada. Estos diálogos permitieron conocer los cambios y las consecuencias durante los tratamientos, así como diversas cuestiones de la cotidianidad con los dolores de cabeza, que no se habían mencionado en las entrevistas previas.
CAPÍTULO 1
El diagnóstico es “migraña”
En expresiones del lenguaje cotidiano, se distingue la migraña de otros dolores de cabeza “comunes”, ya que categorizarla es, en general, resultado de un diagnóstico biomédico. Es decir, las personas acuden a los profesionales de la salud con un malestar que tiene determinadas características que, luego, son analizadas a partir de la mirada y la práctica biomédicas. Este proceso de construcción diagnóstica atraviesa distintas etapas, en las cuales se destacan dos momentos fundamentales. En primer lugar, los profesionales escuchan los relatos de los pacientes sobre las características de estos dolores de cabeza, sistematizan parcialmente dicha información (ya que hay elementos que quedan fuera) y construyen ciertos diagnósticos probables. Sin embargo, para concluirlo, ordenan la realización de una serie de estudios cuyo objetivo es descartar “algo grave”; y, si los resultados se encuentran dentro de los parámetros considerados normales, esperados por la biomedicina, el diagnóstico es migraña.
A pesar de que, en numerosas ocasiones, las categorías de “dolor”, “enfermedad” y “malestar” se utilizan como sinónimos, cada una de estas nociones involucra saberes, prácticas y experiencias particulares.
El caso de dolores categorizados como migraña es paradigmático porque, aunque es considerada una “enfermedad” por la mayoría de los profesionales entrevistados, no cumple con algunos de los requisitos básicos de los saberes biomédicos tradicionales para ocupar dicho lugar. En primer lugar, carece de indicadores biológicos que den cuenta de su “existencia”. En segundo lugar, y en directa relación con el primero, se desconoce su etiología. Por último, los tratamientos –orientados al alivio de los síntomas, y ya no a la curación– no garantizan que se modifique en el tiempo (intensidad, duración) la experiencia de estos dolores de cabeza.
Debido a estas características particulares, la migraña cuestiona parte de la legitimidad de los saberes biomédicos, permite distinguir entre dolores y enfermedades, y marca límites dentro de la medicina basada en evidencia. Sin embargo, y a pesar de su particular construcción diagnóstica, si bien la migraña se encuentra dentro de los manuales internacionales de enfermedades (OMS, 2012), en los relatos de quienes padecen las sensaciones y las percepciones respecto de su legitimidad difieren de los criterios de los profesionales.
Y no, quién te va a creer que por un dolor de cabeza dejes cosas. No, decía que me descomponía del estómago, que me sentía mal… que me agarraba un cólico, cualquier cosa. Yo, por ahí, para que no piensen que esté inventando, les inventaba otra cosa. (Hilda, 61 años)
Sí, porque el ser humano parece ser que uno… o es muy común el dolor de cabeza o mucha gente toma el dolor de cabeza como una excusa. No lo sé, no soy médico, y no le pregunto a la gente “¿Te duele en serio o me estás mintiendo?”. Entonces, uno siente que hay mucha gente que le duele la cabeza. Entonces, digo, o mucha gente tiene dolor de cabeza, o mucha gente usa el dolor de cabeza como una excusa. ¿Correcto? Entonces, cuando hay un migrañoso [risas] hay muchos que creen que está jodiendo. (Hugo, 54 años)
En los relatos de Hilda y Hugo, como sucede con otras personas, hay connotaciones que rodean la migraña, y están dadas, entre otras cosas, por los diferentes usos y sentidos que se les otorgan socialmente a estos dolores de cabeza. Las enfermedades están rodeadas de significados y de luchas en torno a cómo vivirlas, entenderlas, asimilarlas en discusiones, formar estereotipos que influyen en las experiencias de sufrimiento (Sontag, 2003).
En la vida cotidiana, el dolor de cabeza suele ser asociado con excusas, mentiras o manipulaciones por parte de quien dice estar afectado por uno de ellos. Si bien no hay estudios que den cuenta de esta particularidad, el análisis de las narrativas, tanto de pacientes y familiares como, incluso, de profesionales, muestra una serie de sentidos atribuidos a la migraña que modelan la subjetividad de quienes padecen y su entorno respecto de estos malestares.
En un primer momento, cuando era chiquita y lloraba, mis papás se repreocupaban. Ahora, de grande, es un “no exageres”. Pero yo digo que no estoy exagerando [risa], es el mismo dolor de siempre. Y a veces es más intenso y a veces no. A veces me la banco y ni digo cuando me duele la cabeza porque, si no, van a decir: “Uh, a ésta le duele la cabeza todos los días”. Pero a veces uno se tiene que callar por el qué dirán, aunque sea tu propia familia. Porque ya pasás a ser psicosomática que tiene todos los problemas. A vos siempre te duele algo… Y no, es feo. (Claudia, 29 años)
Que es otro más que dice me duele la cabeza, me duele la cabeza… “Ay, che, dejate de joder, boludo”. A ver si me entendés. ¿Querés que te lo muestre? ¿Qué te abra la cabeza? No… desespera. (Hugo, 54 años)
Los testimonios dan cuenta de la dificultad que tienen estos individuos frente a la frecuente desacreditación de su padecimiento. La migraña instala un tipo de legitimidad particular en la que la duda o la creencia en la existencia de ese dolor descansan en la combinación de los diferentes sentidos atribuidos socialmente a la dolencia. En estos casos, la valoración y la legitimidad social de determinados padecimientos crónicos disminuyen cuando entran en juego opiniones subjetivas y experiencias que no tienen fundamento en desórdenes físicos y, por lo tanto, en una realidad objetivable (Good, 1994b).
Asimismo, no es lo mismo decir “no entienden mi dolor” que “no creen en mi dolor”. Si bien en apariencia son cosas similares, las expresiones de los pacientes sobre las sensaciones que eso les genera fueron diferentes. “Es difícil entender cómo es si nunca tuviste dolor de cabeza, yo no se lo deseo a nadie” (Rocío, 37 años).
Quienes tienen migraña dicen que las quejas de una persona por su dolencia son en gran parte significativas si –entre otras cosas– reflejan una condición física. Si no se puede encontrar un referente empírico al significado de esa queja, o si se padece de manera prolongada y por mucho tiempo, se pone en duda.
Me ha pasado de salir con un poco de dolor de cabeza… Y dije… “se me va a pasar porque me voy a distraer”, y apenas entré al bar, ni tomé un sorbo y ya me fui al baño a vomitar, y tuve que volver con un dolor de cabeza terrible, sentía como que me explotaba la cabeza. Pero es un bajón, mis amigos a veces como que no entienden… Los que ya están acostumbrados, bueno, pero igual te dicen: “¿Otra vez?”. (Mercedes, 25 años)
Mercedes contó que, cuando salía a bailar con sus amigos, no podía tomar alcohol porque “me explota la cabeza”, y que ellos “a veces no entienden, y eso que están acostumbrados”. La mayoría de los pacientes con migraña dijeron que los demás “no lo pueden entender”, “no pueden estar en el lugar del otro”, “se ponen nerviosos”.
Como menciona Sabrina a continuación, las características que socialmente se le otorgan a la migraña intervienen en las percepciones de los pacientes respecto de su dolor y de lo que piensan los otros sobre ellos y su malestar.
Ahora ya no me calienta pero, en un momento, como que me molestaba que la gente me mirara mal. Cuando era chica y me dolía la cabeza, estaba eso de: “¡Ay!, ¿tanto lío porque te duele la cabeza?”. Nadie me entendía. Ahora no me importa nada qué piensa el otro de mi dolor de cabeza. Creo que hay un prejuicio general que tenemos todos con respecto al otro cuando tiene un dolor, y me parece que, cuando no es un dolor justificable, fundamentado en una enfermedad grande, es una boludez. Se minimiza porque, aparte, el dolor de cabeza se cura con un Geniol, ya te lo dice la propaganda. (Sabrina, 41 años)
Los prejuicios alrededor del dolor de cabeza se mantienen y reproducen desde hace tiempo, y en eso las publicidades sobre fármacos para los dolores de cabeza tuvieron una importante función. “Cualquier dolor de cabeza se cura con un Geniol”, decía un popular aviso publicitario décadas atrás. La mención de Sabrina a que “los dolores de cabeza se confunden con la migraña” es una afirmación recurrente en el conjunto de pacientes. Los dolores de cabeza “los puede tener cualquiera, pero la migraña es otra cosa”.
Esa “otra cosa” la legitima la CIE-10, el manual internacional que –como fue señalado anteriormente– clasifica las enfermedades reconocidas por la biomedicina. En él, la migraña se encuentra tipificada como una enfermedad neurológica. Al mismo tiempo, es descripta en algunos casos como un dolor crónico que perdura en el tiempo y no tiene cura. Es decir, no hay respuestas uniformes de los profesionales respecto de si estos dolores de cabeza son “dolores” o “enfermedades”. Asimismo, el hecho de no contar con indicadores que certifiquen el malestar coloca a la migraña en un dominio complejo de analizar. Específicamente, las insuficiencias biomédicas en los diagnósticos se convierten en un elemento que permite que, de algún modo, se jerarquice la voz de los pacientes. Es decir, dolores categorizados como migraña no siguen el mismo camino que aquellos padecimientos que son transformados por la práctica biomédica en patologías (hechos objetivos basados en evidencias empíricas estructuradas en el correspondiente campo biológico).
La biomedicina reconoce las enfermedades “tradicionales” por medio de diferentes pasos: escucha de síntomas relatados por los pacientes, identificación de daños o lesiones visibles (o no) en el cuerpo mediante la realización de una batería de estudios y análisis de laboratorio, entre otros. Se trata de un modelo curativo en el cual los profesionales indagan en los síntomas que consideran propios del malestar, y se abstraen de los sujetos y de los elementos “periféricos” a la dolencia (Foucault, 1996, 2008a). En resumen, los fundamentos de la medicina se basan en el modelo biológico de las ciencias naturales y tienen un estatus especial centrado en la objetividad y la estandarización, independientemente de la sociedad y cultura (Lock y Nguye, 2010). En general, éstas son las condiciones para realizar y brindar un diagnóstico preciso, proponer un tratamiento y, en algunos casos, lograr una cura. Este modelo tradicional de enfermedad, asociado a daños o lesiones orgánicas, promueve la curación mediante la realización de tratamientos en los que la enfermedad y el cuerpo de los pacientes se convierten en objetos médicos (Good, 1994b; García, 2010).
De acuerdo con Lock, con el Iluminismo, la naturaleza se vuelve “conocible”, y las descripciones de sus leyes ofrecen entendimiento de distintos eventos que se objetivizan y categorizan. Al mismo tiempo, surge una ética que valora la objetividad por sobre cualquier otra cosa y desconfía de la subjetividad (Lock y Nguye, 2010). Sin embargo, esos cuerpos propios de la biomedicina –estandarizados y biológicos– no se corresponden con el paradigma de los dolores crónicos. La estandarización se modifica por la variabilidad de padeceres, de relatos y de vivencias con distintos malestares.
Como se mencionó previamente, si bien las enfermedades crónicas son intrusivas y modifican la vida de los pacientes (Straus et al., 1984), en ellas se pueden rastrear evidencias biológicas como recursos de prueba de su “existencia”. Es decir, a través de estudios médicos, se comprueba que algo se encuentra “fuera de los parámetros normales”, lo cual otorga no sólo legitimidad al padecimiento sino también números, cifras o resultados –datos, en fin– que lo certifiquen. Sin embargo, en los últimos años, desde las ciencias sociales se realizaron estudios que buscan discutir con la supuesta neutralidad epistemológica de la biomedicina. En especial, en torno a las diferencias entre lo “normal” y lo “patológico”. No obstante, lo normal continúa vinculándose con lo “saludable”, lo “moral” y lo “bueno”, cuestión que padecimientos como la migraña contradicen desde el momento en que ni los motivos de su surgimiento ni las posibilidades de alivio están sistematizados.
Durante las entrevistas a médicos neurólogos, uno de los aspectos centrales en la descripción de la migraña fue la diferencia entre dolor y enfermedad para, luego, explorar en la definición de dolor crónico.
Las explicaciones que se repetían ubicaban a los dolores en un lugar de señal o alarma de algo que se encuentra mal y hay que tratar. Los dolores son síntomas de enfermedades que es necesario determinar. Una vez que se descubre el problema, se realiza el tratamiento y –en algunos casos– tanto esos síntomas como la enfermedad tienden a desaparecer. Al intentar establecer una definición de la cronicidad del dolor, las respuestas se volvían más confusas y contradictorias:
Un dolor crónico se prolonga en el tiempo, se repite y se… Existe durante mucho tiempo. Se diferencia del agudo en que el dolor agudo es un dolor inmediato y de aparición reciente y que… tal vez no se repita más. Un dolor crónico puede ser un dolor que dura mucho tiempo, o un dolor que se repite muchas veces en la vida. Uno puede tener dolores agudos durante muchos días… y se transforma en un dolor crónico. (Médico neurólogo)
Eh… dolor… Dentro de los dolores hay muchos tipo de dolores… Vos podés cambiarlo en tiempo, es esto agudo o crónico… Y después, dentro de los dolores crónicos, es un dolor básicamente prolongado en tiempo… y que muchas veces es muy difícil de tratar. (Médico residente de Neurología)
Los profesionales describen el dolor crónico como algo que “afecta la calidad de vida, es de larga duración, tiene una constelación que lo rodea, se prolonga más de tres a seis meses; tiene un componente emocional que limita, a diferencia del agudo, no está bien localizado y es difícil de tratar”. Por momentos, la falta de precisión en sus relatos se convierte en un problema, ya que, teniendo en cuenta las distintas definiciones, los dolores de cabeza pueden ser tanto “indicadores de algo más” como convertirse en la “enfermedad” en sí misma.
El dolor crónico es un dolor… de larga duración, es decir… le da esa… esa pauta a un dolor que tiene un tiempo prolongado… que es la diferencia de un dolor agudo… que vino ayer. Porque el dolor crónico hace seis meses que te duele una cosa. Es decir que la cronicidad está dada por la cronología. Porque es largo. (Médico neurólogo)
En la mayoría de los casos, se apelaba a la variable temporal; en algunos, se incorporaban las modificaciones en la vida cotidiana. A diferencia de los dolores agudos, que desaparecen o empeoran al ritmo de la enfermedad de base, los dolores crónicos no necesariamente producen un deterioro corporal ni la muerte del paciente (Jackson, 2000, 2005).
Síntomas y signos
Frente a la interrogación sobre las características de estos dolores crónicos, los profesionales hablaban con dudas, titubeos, ambigüedades y, en algunos casos, sonrisas. Al igual que en otras preguntas sobre la migraña, las respuestas estaban repletas de expresiones como: “se cree”, “qué se yo”, “depende”, “no hay respuestas lineales en este caso”.
Eh… ¿Tengo que decir una definición…? [risa] Qué vergüenza… No, dolor crónico es cuando el paciente… tiene sensación de dolor, que persiste… La verdad que una definición exacta de tiempo no… no tengo exactamente, claro, pero en cuanto a cefalea, para mí… sería más de un día. O sea, si tiene cefaleas… reiteradas o continuas… que sea más de quince por días por mes… o cefalea crónica… diaria… eh… ¿En ese punto… o dolor en cualquier…? (Médica neuróloga)
Dolor crónico… ¿Querés… la definición [risa leve] de la sociedad de cefaleas? En realidad, el dolor crónico es un dolor que tiene una evolución de por lo menos tres meses, ¿sí?, y que es casi diario o diario. Eso lo que yo entiendo por dolor crónico. (Médica neuróloga)
“¿Te tengo que dar una definición?”; “sensación de dolor”, “definición exacta no tengo”, “es lo que yo entiendo”, “¿querés la definición?” fueron algunas de las frases repetidas durante las entrevistas. En numerosas oportunidades, los médicos encontraban dificultades para dar la definición tanto del dolor crónico como de la migraña. Incluso, en una oportunidad, una profesional señaló: “La verdad no sé qué decirte… Se ve muy poco en la facultad, y después yo me dediqué a Parkinson porque es más interesante”. Asimismo, en otras ocasiones, prevalecen explicaciones más “biologicistas”, por medio de las que la migraña se atribuye en gran proporción a “mecanismos de vasoconstricción”. Sin embargo, si bien estas descripciones funcionaban para explicar los dolores de cabeza (uno de los síntomas de la migraña) de la “enfermedad”, poco se dice.
La migraña es un dolor de cabeza que muchas veces está mal diagnosticado, poco diagnosticado. Pero en realidad no se sabe bien la causa, aunque sí se sabe que hay un mecanismo de tipo vasoconstricción a nivel de algunas arterias que están localizadas en lugares específicos. Pero es muy compleja la migraña, hay muchos síntomas… (Médica neuróloga)
La relación entre síntomas y enfermedad adquiere un estatuto particular en la migraña, ya que ésta se compone de síntomas: dolores de cabeza, náuseas, vómitos, fotofobia, sonofobia, entre otros. Es decir, los síntomas se terminan transformando en la enfermedad.
Entonces, para los profesionales, la migraña se encuentra en un espacio desconocido, ya que las explicaciones y los tratamientos se orientan a los síntomas, pero no a la “enfermedad”. Es decir, como se mencionó previamente, dolor y síntoma son sinónimos, e implican, según el enfoque biomédico, algo oculto, una causa que hay que descubrir, diagnosticar y tratar. Los profesionales describen los síntomas de la migraña como una realidad biológica que refiere a una anormalidad de tipo orgánica, a pesar de que desde la biomedicina ese lugar es ocupado por el signo –entendido como una evidencia objetiva–, a diferencia del síntoma –que se considera una manifestación subjetiva del paciente– (Martínez Hernáez, 1998).
Sin embargo, la medicina, la mirada clínica y la actividad de los test y los exámenes intentan revestir al síntoma de un carácter universal y natural, alejado de las cuestiones sociales, personales, corporales y culturales que influyen en los relatos de los pacientes. Es decir, se trata de convertir el síntoma en signo, y –en el caso de la migraña– los relatos sobre la intolerancia a la luz y determinados ruidos y las náuseas, en aspectos orgánicos y propios del malestar.
En cambio, distintos autores en sociología y antropología de la salud focalizan en el carácter polisémico de los síntomas de acuerdo con los distintos contextos y situaciones que influyen en su construcción y sentido. Según Foucault (2008a), para la mirada clínica, los síntomas son la forma en que se presentan las enfermedades, porque son lo más visible y cercano que se tiene de ellas. Desde otra perspectiva antropológica sobre procesos de salud y enfermedad, se los percibe como expresiones que vehiculizan sentidos y responden a mundos locales de significación (Martínez Hernáez, 1998: 646). Según Wittgenstein (1968: 53):
Si la ciencia médica llama angina a una inflamación causada por un bacilo particular, y preguntamos en un caso concreto “¿por qué dice usted que esta persona tiene angina?”, la contestación “he encontrado tal y tal bacilo en su sangre” nos proporciona el criterio definidor de la angina. Por el contrario, si la respuesta fuese “tiene la garganta inflamada”, puede darnos un síntoma de la angina. Es decir, el síntoma es un elemento de la experiencia que coincide de algún modo con determinado fenómeno.
Para la angina, existen “criterios” que definen más allá de las experiencias y de los síntomas aislados; en cambio, en la migraña, estos síntomas aislados son todo lo que tienen, tanto profesionales como pacientes, para dar forma y categorizar el dolor.
La prolongación en el tiempo, unida a la falta de conocimientos en torno a esta dolencia, hace que, tanto para profesionales como para pacientes, se trate de un dolor inmerso en incertidumbres que se trasladan al entorno cercano. Los problemas que describe a continuación Paula con su maestra de escuela primaria ponen en evidencia la falta de entendimiento respecto de estos dolores de cabeza, que hace que se los asocie con cuestiones sin importancia. Entonces, según los sentidos de la gente que lo rodea, el migrañoso debe realizar determinadas actividades (como las tareas de la escuela) a pesar del intenso malestar.
El problema era con las faltas que tenía por año y con las maestras, ya que ellas no lo entendían. A lo mejor faltaba bastantes veces en el año por el dolor y me tomaban de punto, yo estaba en séptimo ya, y me decían: “¡Pero vos faltás mucho!”. Y yo le decía: “Pero sufro de migraña”. Imagínate que yo tendría doce, trece años en ese momento, hasta mi papá se los dijo. No importaba, me tenían de punto igual. No entendían, para ellas era un dolor de cabeza normal, no lo vivían como uno lo vive, que sentís… como que late la cabeza. (Paula, 26 años)
Las dificultades para que la maestra de Paula entendiera las faltas por sus dolores se fundamentan, entre otras cosas, en los sentidos que para la biomedicina adquieren este tipo de dolencias crónicas (Kleinman, 1988, 1994, 1998; Good, 1994a). Ello influye en la deslegitimación social, dada la importancia que tiene esta disciplina como práctica que otorga estatutos de existencia real a experiencias de enfermedad. Hilbert (1984) indica que lo atípico y no diagnosticable del dolor crónico hace que escape de las construcciones culturales y que se ubique en una condición anómica. Se trata de dolores que se vuelven inseparables de las percepciones de los pacientes y, como no se pueden categorizar a partir de un saber biomédico considerado objetivo, tienden al mismo tiempo a desafiar su validez (en especial, en circuitos sociales de la vida cotidiana).
Distintos autores, desde la antropología médica, resaltan la falta de legitimidad que tienen los relatos de los pacientes en las consultas médicas, dado que sus malestares no se corresponden con la racionalidad biomédica (Good, 1994b; Kleinman, 1994; Jackson, 2000). Es decir, de acuerdo con dichas investigaciones, los profesionales tienden a ignorar cuestiones sociales, culturales, personales; y, por eso, las palabras de las personas no siempre se incorporan como elemento para realizar un diagnóstico.
Las particulares características de la migraña discuten con estas perspectivas que resaltan la poca legitimidad que los pacientes encuentran en los servicios de salud. El análisis de este tipo de dolores de cabeza muestra que los relatos de los pacientes sobre sus experiencias con el malestar adquieren, para los saberes expertos, un estatuto –parcialmente– privilegiado, dada la especial relación que se establece entre dichos relatos y la construcción clínica del diagnóstico.
Como señala a continuación un médico entrevistado, la migraña “no es cualquier cosa”. Este aspecto también aparece en los relatos de los pacientes, quienes diferencian los “dolores de cabeza que tiene todo el mundo con la migraña”:
La gente suele llamar dolor de cabeza a cualquier cosa, pero la migraña tiene que tener ciertas características. Tiene que durar tanto tiempo, tener tal localización, agravarse con determinados factores, mejorarse con otros. Aparte, el tema es que te da náuseas, de la fotofobia, sonofobia, un movimiento que te puede aumentar el dolor. (Médico neurólogo)
De hecho, que la migraña tenga un estatuto que tanto profesionales como pacientes diferencian de los “dolores de cabeza comunes” es posible debido a la atención puesta al escuchar estos relatos. En lugar de la falta de reconocimiento que encuentran otras investigaciones sociales sobre distintos malestares crónicos, las manifestaciones subjetivas de los pacientes son recuperadas por los profesionales para construir el diagnóstico. Sin embargo, interesa resaltar que no se incluyen todas las manifestaciones, sino sólo las que pueden traducirse e integrarse en un modelo que se asemeje al modelo de enfermedad biomédico.
Viste cuando sentís que no te miran a los ojos… que esas necesidades que capaz uno tiene y va al médico, qué sé yo… Un acercamiento… una cercanía… no sé. Capaz que yo necesitaba eso, no me sentía enferma, pero sí sentí como que estaba todo muy estandarizado. No sé cómo decirte… era una encuesta… y… a ver dónde me ubicaba yo… Como que el tratamiento estaba marcado, ¿entendés? Eran preguntas sobre la edad, cuándo me empezó el dolor… Te juro… Después no sé… agarró el análisis de sangre, la resonancia y miraba, ¿viste? Ni siquiera dialogaba conmigo… En ningún momento me dijo si estaba bien o estaba mal… Lo asumí yo porque no me dijo “te queda poco tiempo de vida”. No me dijo nada grave… Pero como que escribió algunos datitos en la hoja y dice “tenés que dejar de lado las angustias”. (Carolina, 24 años)
Carolina describe una experiencia durante una consulta médica, en la que el profesional “escribió algunos datitos”, pero ella no siente un “acercamiento o cercanía” en esa relación. Este aspecto aparece con frecuencia en el conjunto de pacientes y evidencia los síntomas que son tenidos en cuenta por los profesionales y aquellos que se “descartan” o dejan de lado. Dentro de estos últimos, se encuentran los contextos locales en los que se padecen, las dimensiones de género, económicas, sociales, entre otras, que no tienen relevancia en la construcción diagnóstica del malestar. Los médicos se quedan con la descripción de estos dolores de cabeza, pero no con los momentos y las experiencias que los pacientes consideran desencadenantes de sus dolores (cuestión que será tratada más adelante). De esta forma, la enfermedad queda subsumida en los síntomas, y las posibles explicaciones causales se orientan a los dolores de cabeza.
La médica me dijo que era crónico y que es hereditario. Es muy neuróloga… Son muy personajes los neurólogos, son re personajes los neurólogos… Tienen una cosa así… pero copada. Aparte me imagino ahí, tratando de escudriñar en el cerebro… Tomar pedacitos de cerebro así y estudiar. Deben estar re locos. (Flavia, 41 años)
Incluso, durante los momentos del diagnóstico –y, también, luego, en los tratamientos–, los pacientes atraviesan distintas experiencias con los médicos neurólogos. En algunos casos, dicen que encuentran cierta “escucha” a su problema, mientras que, en otras oportunidades, destacan las dificultades por las que atraviesan y la falta de “comprensión” que dicen percibir a su problema.
En este sentido, una de las personas dice que “está bueno que se hagan estudios sobre la migraña para que los otros tengan más conciencia”. En este grupo de personas que, de acuerdo con Eric, no tienen conciencia, no sólo se encuentran los profesionales, sino también los jefes en los trabajos e, incluso, algunos familiares que “no entienden”:
Está bueno que se hagan estudios sobre esto para que tengan más conciencia los jefes, las esposas, los hijos… hasta los médicos. Porque la verdad… que estaba medio justo de tiempo, pero… digo… como sé lo que es para mí… si esto aporta… a que mejore dentro de lo que es el entendimiento de esto, ¿no? No, también los pueden ayudar a los médicos… es cierto que a veces están sobrecargados de pacientes, pero para… ponerse más en tu lugar, ¿viste? Porque a veces lo pueden mirar muy técnico… muy… Salvo alguno de lo propio… que haya sufrido la cefalea O sea, no mirar sólo como la parte técnica de ellos, sino también tal vez con esto… que hasta en un momento se le llenaron los ojos… a una persona que no es muy… que no tiene mucha tendencia a llorar… y todo eso… es como que. (Eric, 47 años)
Las referencias a “mirar muy técnico”, “ponerse más en tu lugar” son algunas de las palabras que enuncian quienes tienen migraña en referencia a la biomedicina.
Armar el diagnóstico a partir de los relatos
Las teorías sobre las causas de la migraña son fragmentarias y, en algunos casos, contradictorias. En ellas se combina y discrimina lo “biológico” de lo “social”. Dentro de lo “biológico”, se encuentran los siguientes factores: ser mujer; ciertas condiciones genéticas, hereditarias u hormonales; mecanismos de “vasoconstricción” y “vasodilatación” que producen el dolor, entre otras. Los aspectos sociales incluyen una variedad de elementos dentro de la categoría de “estilo de vida”, como tomar alcohol, comer ciertos alimentos, dormir mal, no realizar actividad física o realizarla en exceso, no manejar el estrés; es decir, múltiples situaciones que dificultan, para los pacientes, saber qué es lo que está produciendo los dolores de cabeza. En palabras de los profesionales, el diagnóstico “se basa en el relato del paciente”:
El diagnóstico sigue siendo un diagnóstico clínico. Es basado en el relato del paciente, no necesitamos un estudio en particular. Uno lo hace para descartar otras cosas, pero no para hacer el diagnóstico. El diagnóstico es el relato, y el dolor crónico usa métodos complementarios para descartar, y también hay muchos que recaen… Hay mucha responsabilidad del paciente. (Médica neuróloga)
Específicamente, los neurólogos entrevistados expresaron que, como menciona esta médica, los estudios se realizan para descartar otras dolencias y enfermedades, porque el diagnóstico de la migraña se sigue basando en los relatos de los pacientes. En el caso de la migraña, el concepto de enfermedad, en los términos en que la hemos definido anteriormente, se quiebra. En la consulta, entre las preguntas que pueden hacer los profesionales, se encuentran las referidas a frecuencia e intensidad: cantidad de episodios de dolores de cabeza por mes y sus características, síntomas que los acompañan, momentos en el día en que suelen aparecer, y si son asociados con algo en particular. También, se efectúan estudios complejos, como tomografías computadas, electroencefalogramas o resonancias magnéticas, que permiten tomar imágenes del cerebro. Uno de los motivos por los cuales se realizan estos estudios es para descartar tumores, esclerosis, anomalías en el cerebro o accidentes cerebro-vasculares. Si los resultados se encuentran dentro de los parámetros esperados por la biomedicina, es decir, si no se registran alteraciones o anomalías, se pasa a una segunda instancia. A través de un proceso que denomino “apropiación (en parte) de las narrativas de los pacientes”, los médicos diagnostican estos dolores como migraña. Este proceso consiste en la escucha y el registro de una parte de las descripciones –susceptibles de ser sistematizadas con el resto de los pacientes– de las personas sobre sus dolores de cabeza. Es importante resaltar que esta “parte” del relato que los médicos recuperan es pasible de ser convertida en una categoría biomédica que se pueda incorporar a manuales internacionales y revistas científicas relativas a esta práctica. Por eso, aquellos eventos particulares relacionados con experiencias de los pacientes se pasan por alto, ya que los profesionales se concentran en aquellas categorías que se repiten en los relatos, con el objetivo de encontrar fragmentos que resulten modelizables en un símil de la noción de enfermedad.
Dado que, en la construcción diagnóstica de la migraña, conviven tanto saberes expertos como legos, las experiencias que describen las personas que acceden a los hospitales son diferentes entre sí: “Bueno, uno trata de ir al médico para que te dé una solución, pero más o menos todos te dicen lo mismo” (Paula, 26 años).
La mayoría de los pacientes reconocieron que, a pesar de recorrer distintos centros de salud en búsqueda de respuestas diversas, las explicaciones que encuentran son, en general, similares. El diagnóstico de la migraña se estandariza, así como también sus explicaciones y sus tratamientos:
El primer médico al que fui me dijo: “Bueno, vos tenés que hacerte todos estos estudios. Si todo esto te da perfecto, es porque tenés migraña”. “Si en esos estudios te sale algo, es porque tenés algo a nivel de la cabeza”. Imaginate cómo me fui a hacer los estudios, muy nerviosa, porque dije: “Zas, debo tener algo”. Me dice el médico: “Frente a toda esa sintomatología que vos presentás, si hay algo va a aparecer en los estudios. Si no tenés nada, no aparece en los estudios…”. Entonces le digo: “Pero, si no tengo nada, ¿para qué todos estos estudios?”. Me dice: “Bueno, si no tenés nada, es que tenés migraña”. Y cuando le llevé los resultados me dijo que no había nada para hacer. (María Cecilia, 27 años)
Para las personas entrevistadas, concurrir a la consulta con profesionales de la salud, en búsqueda de alivios y explicaciones, se convierte en una experiencia, por lo menos, compleja y angustiante cuando la respuesta es: “Si no tenés nada, es porque tenés migraña”. Sin embargo, estas frases son frecuentes en los neurólogos, porque ellos también dicen no tener certezas respecto de este malestar. Además, los profesionales dijeron que “la migraña tiene un origen biológico, pero todavía no se pudo aislar el gen”; es decir que tanto ellos como los pacientes resaltan que “por el momento no hay nada que la cure”.
La migraña es un tipo de cefalea primaria. Por lo cual no tiene una causa todavía bien reconocida… Que se caracteriza por un dolor en el cráneo pulsátil, que dura entre cuatro y setenta y dos horas… que se acompaña de náuseas y vómitos o fotosonofobia, y puede tener aura o no. Es un dolor intenso que limita al paciente, que tiene que dejar de hacer sus actividades. ¿Causa? No se sabe, hay varias teorías pero ninguna demostrada. Digamos que la teoría se basa en que hay una vasoconstricción y luego vasorrelajación. (Médica neuróloga)
No obstante, los especialistas ensayan una serie de modelos etiológicos para explicar posibles motivos de la migraña. Si bien en la mayoría de los casos se combinan distintos factores, en sus relatos prevalecen algunos aspectos por sobre otros. En ocasiones, se le da prioridad al aspecto genético y hereditario del dolor; en otros casos, a los “estilos de vida”. En las mujeres, se focaliza en la cuestión de género y hormonal; mientras que en otros prevalece la “personalidad”. Cada una de estas explicaciones se complementa con posibles fallas en los modos de vida y en la referencia al elevado nivel de “estrés” en la vida actual.
La migraña es un dolor de cabeza que se cree que hay una teoría hormono-vascular, y por definición es clínica, o sea, uno hace el diagnóstico clínico por interrogatorio y recabando algunos datos en la historia clínica del paciente, de acuerdo a las características de ese dolor. (Médica neuróloga)
La migraña es una enfermedad del sistema nervioso donde se alteran determinados neurotransmisores del cerebro y generan una sintomatología dolorosa, pero aparte del dolor, de malestar, de molestias a la luz, molestias a los ruidos, es una enfermedad genética que aparece en la adolescencia y es más frecuente en mujeres. (Médica neuróloga)
Uno de los modelos etiológicos que es posible detectar en el relato de los profesionales tiene que ver con la cuestión hormonal y de género. En general, el carácter científico de la biología como fundamento de la medicina está dado por la búsqueda de cuestiones objetivas; entonces la articulación entre “ser mujer y tener cambios hormonales” favorece las explicaciones que encuentran una base “biológica” y, al mismo tiempo, “inmodificable”.
Otro de los modelos etiológicos, que guarda estrecha relación con el mencionado previamente, refiere a la cuestión genético-hereditaria. En estos casos, como se observa en las citas a continuación, las explicaciones causales de la migraña se dirigen principalmente a la herencia, y estos dolores se justifican, de algún modo, por factores que son “biológicos pero heredados”. Plantear una genealogía del dolor que proviene de cuestiones genéticas se convierte en una de las explicaciones que encuentran mayor “legitimidad” en distintos grupos sociales con los que interactúan los pacientes.
Es hereditaria, eminentemente hereditaria. Es decir, en la familia, cuando hay un migrañoso, siempre hay otros con migraña, no se da de forma esporádica. Es decir, en una persona con migraña hay una probabilidad de que más o menos el 60% o 70% de los familiares directos tengan también dolor de cabeza. Cualquier persona no puede tener migraña, la migraña viene de las personas que han nacido con esa predisposición cerebral a tener migraña. Cualquier persona puede tener dolor de cabeza pero migraña… tenés que ser un migrañoso. (Médica neuróloga)
Es una enfermedad genética, o sea que hay grupos familiares que la padecen y es más frecuente en las mujeres que en hombres, en una relación de cuatro a uno. Es una alteración a nivel cerebral. Lo que pasa es que, en general, los pacientes no saben, no han considerado que es un problema importante, entonces es difícil de detectar la herencia, pero si uno les insiste y pregunta, seguramente van a encontrar un antecedente familiar y se dan cuenta de que tiene un componente genético hereditario. (Médico neurólogo)
A pesar de que la genética es una dimensión mencionada como posible causa de la migraña, no hay estudios que certifiquen de ese modo el factor genético. De modo tal que las explicaciones se reducen a señalar que “si uno pregunta e insiste, alguien con migraña en la familia encontrás”. No obstante, en caso de que los pacientes mencionen la existencia de un tío abuelo de parte de la madre, que nunca conocieron con migraña: ¿es posible fundamentar el dolor en esa relación?
Otra de las explicaciones biomédicas que, al igual que la herencia, son preponderantes en la migraña es el género. Las mujeres tienen más dolores de cabeza que los varones, y esta afirmación es justificada biomédicamente por estudios epidemiológicos que señalan que la migraña afecta mundialmente a un 16-17% (Zavala y Saravia, 2003, 2006, 2008).
La migraña produce una sintomatología dolorosa como resultado de una alteración cerebral de la que se desconoce la causa pero que, se cree, hay un componente genético-hereditario importante, y que hay factores de riesgo que influyen, como ser mujer, la personalidad, el estilo de vida, etcétera. (Médico neurólogo)
Asimismo, algunos médicos dijeron que, después de la menopausia, disminuye la frecuencia de los dolores de cabeza. Sin embargo, algunas entrevistadas mayores de cincuenta años mencionaron: “Tenía la esperanza de que con la menopausia se me fueran los dolores, pero sigo igual”.
Igual acá es la primera vez que consulto, porque lo dejás para mañana, para pasado, ya se me pasa… Después te conformás con que tu familia es migrañosa, porque mi mamá y mi abuela también lo son… Y, como me dijeron que es hereditario y no tiene cura, lo vas dejando pasar. (Carla, 36 años)
Más allá de la significación social negativa o positiva que se atribuya a los dolores de cabeza, numerosos entrevistados –como Carla– señalan que el hecho de que la migraña aparezca asociada a un antecedente familiar le da otro carácter. Es decir, se les pregunta si tienen familiares con dolores de cabeza y, si la respuesta es afirmativa, se fundamenta y justifica una “enfermedad” en una condición “biológica” y “objetiva” como la genética, que resulta (nuevamente) no de un estudio médico sino de los relatos (y los recuerdos) de los pacientes.
Atribuir los dolores de cabeza a dimensiones de género o hereditarias construye una genealogía del dolor que se encuentra ligada o busca sustentarse en aspectos biológicos (ser mujer o tener un familiar con migraña; consecuentemente, transmisión genética). Al mismo tiempo, estas explicaciones biomédicas, rodeadas de mayor o menor legitimidad, si bien buscan fundamentarse en la biología, no permiten comprobar dicha relación. Por eso, como se analiza a continuación, a ellas se les suelen agregar los “estilos de vida” de los pacientes y, de esta forma, se argumenta una multicausalidad del dolor.
El dolor tiene que ver con muchas cosas. Tiene que ver con la genética, tiene que ver con la experiencia propia, con los estilos de vida, con la experiencia familiar, cultural, tiene que ver con razas, religión. Todo eso está relacionado de alguna manera con lo que uno siente. Hay “razas” [las comillas son mías], culturas que viven el dolor de determinada manera, entonces lo procesan distinto. Tiene que ver con circuitos endógenos también, tiene que ver con hormonas, con circuitos biológicos, o sea, bastante florido. (Médica neuróloga)
En la migraña seguro es multifactorial. Primero, porque no se sabe de dónde viene, así que tiene que haber varias cosas que uno no puede identificar… Cierta predisposición genética hay… y sobre esa base genética influyen otras cosas, el medio, la parte del estrés, el estado de ánimo, todo eso influye y se mezcla y desencadena en una migraña. Una base orgánica tiene seguro, pero lo cierto es que el mal dormir, el estrés, el mal descanso influyen. (Médica neuróloga)
Una tercera referencia etiológica reside en el modelo epidemiológico del “estilo de vida”. Fundamentados en esta noción, los profesionales resaltan la necesidad de que los sujetos modifiquen comportamientos y hábitos que posiblemente ejerzan influencia en los dolores de cabeza. Se plantea que la eliminación de ciertos factores de riesgo9 puede tener una repercusión positiva sobre la salud individual, así como también sobre la población en su totalidad.10
El estilo de vida es, según la Organización Mundial de la Salud:
Una forma de vida que se basa en patrones de comportamiento identificables, determinados por la interacción entre las características personales individuales, las interacciones sociales y las condiciones de vida socioeconómicas y ambientales. Estos modelos de comportamiento están continuamente sometidos a interpretación y prueba en distintas situaciones sociales, no siendo por lo tanto fijos, sino que están sujetos a cambio. Los estilos de vida individuales, caracterizados por patrones de comportamiento identificables, pueden ejercer un efecto profundo en la salud de un individuo y en la de otros. Si la salud ha de mejorarse permitiendo a los individuos cambiar sus estilos de vida, la acción debe ir dirigida no solamente al individuo, sino también a las condiciones sociales de vida que interactúan para producir y mantener esos patrones de comportamiento. (OMS, 1998: 9)11
No obstante, en la mayoría de los casos, y de los dichos provenientes de los saberes expertos, estas tres explicaciones confluyen y conviven; y, por momentos, las teorías por medio de las cuales se intenta explicar qué es lo que produce los dolores de cabeza se tornan difusas. Más aún, si bien en los dichos de los profesionales se identifican ciertas explicaciones al respecto, se desconoce por qué, en condiciones similares, algunas personas tienen migraña y otras no.
Бесплатный фрагмент закончился.
