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Dominic Müller
Ich bin so wie ich bin
Aus dem Leben eines Autisten
Copyright: © 2017 Cameo Verlag GmbH Alle Rechte vorbehalten. Lektorat: Katja Völkel, Dresden Covergestaltung: werbemacher.ch, Thun Coverabbildung: Lea Moser Fotografie, Bern Layout, Satz und E-Book-Konvertierung: GGP Media GmbH, Pößneck
Inhalt
Mein Vorwort
Der Autismus und ich
Zu meiner Person
Ohnmächtig
Selbstmotivation
Die Diagnose
Was ist Autismus
Kapitel Ich
Das Leiden hat einen Namen
Die Gestützte Kommunikation (facilitated communication, kurz: fc)
ABA (Applied Behavior Analysis)
Hallo, guten Abend
Die Entscheidung des Menschen, sich zu verändern
Rote Köpfe
Mein eigener Kosmos. Gedanken und Gedichte
Ich heiße Dominic Müller
Die Jahreszeiten
Der Frühling
Der Sommer
Der Herbst
Der Winter
Die gute alte Zeit
Die Musik, mein Seelenretter
Wenn ich diese Fertigkeit des Vollkommenen habe
Geschichten aus meinem Leben
Zum ersten Mal
Ich bin so, wie ich bin
Die Polizei, dein Freund und Helfer
Sommerlager 2013
Leben und lieben
Hoch zu Ross
Die Schlüsselsuche und eine genervte Mami
Meine Schwestern
Meine Großeltern
So sehe ich das
Ich bin ein Autist
Sprache muss sein
Vorurteile
Selbstliebe
Kommode Lobreden
Die Kinder der heutigen Zeit und das freie Umfeld der Erwachsenen
Rot oder grün
Die homogenen Menschen
Ohne Humor geht nichts
Angst
Ohne Kompromisse leben
Eine Rede verfassen
Trauer
Wie geht es, so zu sterben, ohne zu hadern?
Unser gutes Gespür
Gott hat einen Platz in meinem Leben
Ohne Gott kommt nichts
Erfolg
Vertrauen
Frustration
Hoffnungslosigkeit
Sorgen
Wie andere mich sehen. Briefe und Gedanken
Dora Heimberg
Margarete Schmocker-Fleischmann
Kennenlernen
Lisa Hächler, ehemalige Schulleiterin
Ein Brief von meiner Mami
Meine Nachbarn, Karin Schnellmann und Bernd Räpple
Schlusswort
Es war einmal ein Autist
Fussnoten
Mein Vorwort
Ich soll ein Vorwort schreiben, sagt Mami. Das würden alle Autoren machen. Und was schreibt man da? Ich denke, dass es etwas Individuelles sein sollte, was geschrieben wird. Das wird sicher gut kommen.
Ich bin Autist. Ich war ein schwieriger Fall. Bin ich das immer noch? Ich weiß es manchmal selber nicht. So gesehen ist es relativ. In etlichen Situationen sicher schon stark, aber richtigerweise entscheidet das jeder, der gerade mit mir zu tun hat, selbst, wie schwierig ich in diesem bestimmten Moment bin. Es geht nicht mit allen gleich gut oder schlecht. Es richtet sich immer nach meiner Tagesform und demjenigen, der gerade mit mir zu tun hat. Warum schreibe ich mit Menschen, denen ich gut gesinnt bin? Ganz einfach: Ich kann mich so ausdrücken. Sicher ist, funktionieren tut es meistens nicht auf Anhieb. Guter Rat ist viele Male gefragt. Der Mensch, der mich stützt, muss an mich glauben. Das ist Voraussetzung. Ausdauer und einen starken Willen braucht er auch. Wenn er zu früh aufgibt, dann wird das nichts. Ich schreibe ihm nicht schon beim ersten Mal, welche Farbe meine Unterhose hat. Das braucht Zeit. Es gibt Menschen, bei denen stimmt die Chemie – was für ein unschönes Wort, um diese Beziehung auszudrücken – recht schnell. Das erleichtert die Kommunikation untereinander sehr. Ich spüre die Schwingungen der Menschen stark, und das macht es nicht einfacher.
Dieses Buch habe ich mit großer Freude geschrieben. Ich danke all den Menschen, die mir bis dahin in irgendeiner Form geholfen haben, damit ich bis dahin gekommen bin. Sicher ist, dass es von allen Helfenden viel Ausdauer und Kraft gebraucht hat, um mich an diesen Punkt zu bringen. Ein ganz großer Dank geht an meine Mami und Lisa. Sie haben viele Stunden mit mir verbracht, um mit mir zu schreiben. Danke, danke, danke! So viele gute Menschen gibt es auf der Erde, man muss sie nur sehen und wahrnehmen. Danke Gabriel Palacios und deine guten Menschen im Kreis um dich herum. Du hast mir eine Stimme gegeben. Das ist grandios und treibt mich weiter an. So kann ich etwas dazu beitragen, damit wir Autisten verstanden werden, und Verständnis für uns aufgebracht werden kann, wenn es die Situation erfordert. Gabriel, du bist ein großartiger Mensch. Danke, danke, danke!
Es ist auch so, dass ich guter Dinge bin, dass es in meinem Leben vorwärts gehen wird. Ich spüre diese Energie in der Himmelssphäre, die jeder Mensch aufnehmen kann, um über sich hinauszuwachsen.
Ich wünsche allen ein vergnügliches Lesen meines Buches. Möge euch beim Lesen meiner Geschichten ein Licht aufgehen, vielleicht regen sie den ein oder anderen auch zum Nachdenken an, berühren eure Seelen oder entlocken euch ein Schmunzeln. Humor ist wichtig im Leben und erleichtert vieles.
Carpe diem.
Der Autismus und ich
Zu meiner Person
Dominic Müller ist mein Name. Ich wurde am 5. Januar 1994 geboren und bin in Grindelwald und Leissigen aufgewachsen. Komplett ungut ist, Gott hat mir eine Behinderung mit ins Leben gegeben. Autismus, so nennt die Gesellschaft meine Behinderung. Der Begriff Autismus kommt aus dem Griechischen und bedeutet „sehr auf sich bezogen sein“. Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Ich bin aber nicht geistig behindert und ich habe die normale Schule besucht. Keiner nimmt mir meine Intelligenz. Ganz viele Leute meinen, ich sei nicht normal, aber das stimmt nicht. Ich nehme es nur nicht so genau mit den Anstandsregeln. Für mich ist es manchmal schwer, euch zu verstehen, weil es in mir ein Riesenchaos auslöst. Ich kann mich zum Beispiel nicht an eurer Mimik orientieren, deshalb fordere ich die Menschen heraus, mir ihre Emotionen in Großformat zu zeigen. Sie sollen bestimmt, klar und deutlich sagen, was sie fühlen und wollen, dann kann ich ihre Gefühle erkennen. Eure Welt ist poppig und wirr, es braucht viel Konzentration und Anstrengung, euch zu verstehen.
In weiter Form habe ich einen Asperger-Autismus, vermischt mit frühkindlichem Autismus. Ich hatte schon von Geburt an Anzeichen, aber die hat niemand verstanden. Menschen mit Asperger können sich vielmals mit Lautsprache verständigen, ich noch nicht. Viele Autisten haben Inselbegabungen. Ich kann zum Beispiel etwas schreiben und nebenbei alle Geräusche und Gespräche erfassen und dazu noch für mich sprechen. Das löst aber furchtbare Geräusche in meinem Kopf aus, die Füße kann ich nicht mehr stillhalten und ich werde zappelig. Digitale Abläufe, Filmabspanne und vieles andere in dieser Richtung lassen mich in meine Welt abschweifen, wie vielleicht jemand, der Drogen genommen hat.
Licht und farbige Leuchten haben für mich gute und schlechte Besonderheiten. Die eine ist die, dass ich Licht vielmals lösche, weil es mir besser geht in der Dämmerung. Farbige Leuchten hingegen können mich teilweise beruhigen.
So habe ich euch einen vagen Einblick in meinen Autismus gegeben. Es gibt natürlich noch tausende von verschiedenen autistischen Verhaltensweisen, die ich hier gar nicht alle aufzählen kann.
Ich danke allen, die schon nur versuchen, uns Autisten zu verstehen und uns zu akzeptieren, so wie wir eben sind.
Ohnmächtig
Lohnend ist es nicht, als Autist auf die Welt zu kommen. Große Kummerfalten bekommen Eltern, wenn sie vom Arzt die Diagnose erhalten. Lohnend loben können Eltern ihr Neugeborenes bei einer solchen Diagnose deshalb nicht. Junge Menschen können aber nicht wählen, wie sie auf die Welt kommen wollen; johlend kommen komischerweise nur gesunde Kinder gut an.
Komplett blöd ist, dass keiner jung genug als Autist erkannt wird. Lohnen könnte sich von Anfang an eine intensive Therapie. Ohnmächtig kommen von alleine bindende Probleme auf solche Eltern zu. Jung wie sie sind, wissen sie sich nicht zu helfen. Komisch nur, dass niemand ihnen helfen kann. Es kommen ohnmächtige Fragen und niemand weiß eine Antwort. Besuchen uns Verwandte, von beiden Elternseiten, kommen immer gleich hunderte von Fragen, die niemand beantworten kann. Kinder haben damit kaum Probleme, aber Erwachsene.
Ordnung muss her und es wird nach Therapien gerufen. Komplett überfordert sind viele Eltern, denn sie wissen nicht, welche die richtige ist. Niemand kann ihnen wirklich raten, denn jeder hält seine für die Beste.
Noch nicht ruhmreich und ohne Erfolg kommen Leute von der Früherziehung mit viel Spielzeug, das für Autisten nichts taugt. Lohnend für Eltern sind logischerweise Kinderbuben oder Kindermädchen, zwar noch jung, aber entlastend für die Eltern.
Kommen später die Schuljahre, wird es noch schwieriger, denn Kinder mit Autismus gehören nicht selbstverständlich in die normale Schule. Es muss darum gekämpft werden und Schulbegleiterinnen müssen her. Junge Heilpädagoginnen oder Heilpädagogen eignen sich nicht für eine Schulbegleitung, besser sind ältere mit Erfahrung und Kenntnissen über Autismus. Komplett daneben ist es jedoch, wenn Lehrpersonen nicht begreifen, dass Autisten Schulbegleitung benötigen. Noch dürfen nicht alle bunten Autisten die Regelschule besuchen; noch ist ungewiss, wie es mit Autisten in der Schule weitergehen soll.
Junge Erwachsene mit Autismus haben es schwer, in der Berufswelt bunt Fuß zu fassen, es traut ihnen niemand etwas zu. Ohne viel Unterstützung durch hochgradige, mutige Fachleute geht gar nichts. Noch gibt es keine guten, bunten Berufsausbildungen für sie. Doch ohne Zukunftsperspektive lohnt es sich für junge autistische Leute nicht, nach Arbeit zu suchen. Gut, wer mutige, kommunikative Eltern hat, die nicht aufgeben und nach Arbeitsmöglichkeiten suchen. Noch nichts begreifend, beginnen sie, jubelnd gut gemeint, bei privaten Geschäftsleuten eine Stelle zu suchen. Zu jung, um genügend Erfahrung zu haben, stehen sie dann ohnmächtig da, wenn es nicht gut kommt. Pingelige Arbeitgeber haben in puncto Kompliziertheit autistischen Verhaltens noch Mühe, lockende Angebote zu machen.
Von sich aus in eine Institution für Behinderte zu gehen, kommt für die Eltern nicht infrage, sie sind noch nicht bereit dazu. Komisch ist, dass angeblich nur Fachleute wissen, was gut ist für Autisten. Institutionsleitungen nehmen Autisten nicht so gern, weil sie viel Aufmerksamkeit benötigen. Es muss hart gekämpft werden, schon nur für einen Platz in einer Beschäftigungsgruppe. Normal wäre, dass Autisten eine Arbeit machen könnten, die ihnen zusagt. Ohnmächtig ist, dass vieles nicht bezahlt wird von dem, was Autisten brauchen würden.
Noch ist der nobel, wer sich um kluge Autisten kümmert, Honigschlecken ist die Arbeit mit ihnen nicht. Lobenderweise gibt es aber immer mehr unkomplizierte Mitmenschen, die gut denken über Autisten und für sie kämpfen. Das sind Lichtblicke.
Selbstmotivation
Liebe Karin1,
du hast mich gefragt, ob ich einen guten Rat wüsste, wie sich deine kranken Menschen wieder selber motivieren können.
Ich bin Autist und sage dir, es ist schwierig, wenn wir so speziell sind. Wir sind sonderbar und werden vielmals nicht verstanden. Ich hatte auch depressive Phasen. Da war ich noch jünger. Es gab nicht viel, was ich damals konnte. So gab es meine Mutter, die sicher viel dazu beigetragen hat, dass ich da rausgekommen bin. Es gibt aber noch heute Momente, in denen es mir Mühe macht, alles zu ertragen und auszuhalten. Was ich immer sage, und was ich selber auch immer wieder üben muss, ist den Willen aufzubringen, diesen Zustand zu ändern. Glücklich zu sein und sich zu freuen.
Es gibt da eine Sache, die ich auch mache: Das Positive an mir sehen. Also, ich sehe gut aus, habe tolle Haare und ich bin Autor. Das stellt mich unheimlich auf die Beine. Macht das auch. Schaut euch an, und sagt zu euch vor dem Spiegel: ”ich habe schöne Beine“, ”ich kann ganz toll schreiben“ oder ”meine Ohren sind optimal angewachsen“. Nicht weit suchen. Das müsst ihr immer wieder machen, jeden Tag. Ihr findet ganz schnell viele positive Werte an euch. Es können auch immer wieder die Gleichen sein. So lernt ihr euch selber lieben. Das solltet ihr wirklich jeden Tag machen, und dankbar sein dafür. So dreht euer Unterbewusstsein von negativ auf positiv. Das ist der erste Schritt.
Gebt euch Zeit dafür. Gebt euch durch Gebete, oder etwas, was euch viel bedeutet, Halt. Ich habe das Universum und die Engel. Die sind für mich Seelenbalsam. Ich kommuniziere viel mit ihnen, und sage danke, dass sie mich führen. Ihr müsst Vertrauen finden in das Leben. So baut ihr eure Ängste ab. Sicher ist das ein Prozess, und der dauert etwas. Auch die schlechten Momente solltet ihr nicht werten, sonst würde auch ich nicht mehr leben wollen, denn ich ecke jeden Tag irgendwo an.
Es ist auch gut, wenn ihr euren Tagesablauf strukturiert. So wisst ihr genau, ich arbeite eine gewisse Zeit, die ich versuche einzuhalten, und dann erst kommt die Pause. Verlangt Motivation von euren Betreuern, das zu schaffen, und zwar genau in diesem Moment, an dem ihr aufgeben wollt. Ich habe das auch jahrelang geübt, und tue es immer noch.
Genauso wie ihr in der Natur Frieden findet. Beobachtet die Vögel, die Blumen. Ruht euch unter einem Baum aus, tankt Energie. Verbindet euch mit dem Einfachen im Leben. Stellt auch keine Ansprüche an das Leben, und akzeptiert eure momentane Krankheit, als sei sie ein guter Kollege, der euch etwas belästigt, sich aber wieder anders verhalten wird, wenn ihr ihn so akzeptiert, wie er ist. Genießt das Leben immer einen kleinen Schritt mehr, und akzeptiert eure Näpfchen der dunkleren Seite. Sie werden dann schneller wieder hell und klar.
Ich wünsche euch das Selbstvertrauen eines dürstenden Kamels in der Wüste, dass es eine Oase mit Wasser finden wird.
Mit den leuchtvollen Farben des Regenbogenlichtes grüße ich euch zuversichtlich und motiviert.
Dominic Müller
Die Diagnose
(Erika Müller)
Ich wurde in all den Jahren so viele Male gefragt, wie ich denn gemerkt hätte, dass mit Dominic etwas nicht stimmt.
Die Schwangerschaft verlief problemlos und im Austrittsbericht des diensthabenden Arztes im Krankenhaus stand: Spontangeburt, gesunder Knabe. Dominic weinte schon im Krankenhaus viel. Sie brachten ihn abends, so gegen elf, regelmäßig zu mir ins Bett, weil er nicht schlafen wollte. Ich kann mich auch erinnern, dass eine Freundin zu mir sagte, sie hätte noch nie ein so schönes Baby gesehen. Vielleicht drückte schon damals seine Einzigartigkeit durch.
Zu Hause war es anstrengend, denn Dominic schlief nicht besser als im Krankenhaus. Er bekam auch ein extrem juckendes Ekzem an seinen Wangen, die er sich nachts so blutig kratzte, dass ich ihm Fäustlinge nähte, die ich zum Schlafen über seine Hände zog. Wenn Babys weinen, versucht man ja oft, ihnen den Schnuller in den Mund zu stecken. Bei Dominic löste das oft Brechreiz aus, und die ganze Nahrung kam im hohen Bogen retour. Es grauste ihn sicher schon damals vor diesem Silikonzeugs im Mund.
Auffällig wurde er für mich in dieser Situation: Wir saßen am Tisch beim Essen, Dominic neben uns im Kindersitz. Immer wenn ich zu ihm sprach, reagierte er nicht. Das fiel mir immer mehr auf, und ich vermutete, dass er nicht hörte. Dominic war damals etwa dreizehn Monate alt. Wenn ich etwas über Autismus gewusst hätte, wären mir auch andere auffällige Verhaltensweisen von ihm eher bewusst geworden. Er stopfte sich alles in den Mund – angefangen von Blumenerde, über Hydrokugeln, Styroporkugeln vom Kinderstaubsauger, Sand bis hin zu Steinen – einfach alles, was er so finden konnte. Auffallend war auch sein Zehenspitzengang, sobald er richtig laufen konnte. Das tat er auch erst mit fünfzehn Monaten. Er schlürfte tagelang Meerwasser, bis er Durchfall bekam. Spazierte am Strand tagelang hin und her. Wenn der Fernseher lief, ging er mit dem Gesicht ganz nah an den Bildschirm ran. Er kniete am Salontisch und bewegte sein Spielzeugauto hin und her, völlig konzentriert auf die sich drehenden Räder. Manchmal, wenn es an der Haustür klingelte und Dominic die Person sah, warf er sich rückwärts zu Boden und klopfte mit seinem Schädel auf den Untergrund. Beruhigen konnte man ihn in dieser Situation sehr schlecht. Sprachlich kommunizierte er einzelne Wörter wie Mama, Papa, ogi, ugi, agi und acht. Das fiel aber nach kurzer Zeit wieder weg.
Aufgrund unserer Vermutung, dass unser Sohn nicht hören könnte, nahmen wir Kontakt mit dem Kinderarzt auf, der uns einen Termin bei einer Psychologin im Kinderspital Bern vermittelte. Er meinte, dass es auch eine Entwicklungsverzögerung sein könnte. Jungs seien ja manchmal etwas später als das weibliche Geschlecht. In Bern wurde die Psychologin jedoch auch nicht fündig und es wurde ein Hörtest gemacht. Dominic reagierte dabei auch nicht großartig, und der Professor tadelte uns, dass man das als Eltern eigentlich schon früher hätte merken müssen. Dominic wurde dann ein Schlafsirup verabreicht und daraufhin an ein Messgerät angeschlossen, das attestierte, dass Dominic zu hundert Prozent hörte. Das Schlussgespräch blieb der Arzt uns bis heute schuldig.
Da jetzt guter Rat teuer war und man nicht wusste, was los war, verschrieb die Psychologin für Dominic Früherziehung. Dabei kommt eine Fachperson zu dem Kind nach Hause und versucht spielerisch herauszufinden, wo die Ursache liegen könnte. Bei Dominic zeigte diese Maßnahme wenig bis keinen Erfolg. Vielmals zog die Frau entmutigt von dannen, bis sie eines Tages, Dominic war inzwischen zweieinhalb Jahre alt, den Ausdruck Autismus fallen ließ und die Vermutung in den Raum stellte, dass unser Sohn eventuell solche Züge haben könnte. Ich wurde aufmerksam, denn endlich gab es einen konkreten Verdacht, und erkundigte mich daraufhin in einer Buchhandlung, wo mir ein Autismus-Ratgeber empfohlen wurde. Auf einer Seite waren zehn Verhaltensweisen angegeben, die auf ein autistisches Verhalten hindeuteten. Ich konnte acht von zehn Übereinstimmungen finden und meldete mich daraufhin beim Kinderarzt mit meinem Verdacht. Er konnte mir aber diese Vermutung nicht bestätigen, mit den Worten, dass er sich mit Autismus gar nicht auskenne.
Ich erzählte meiner Freundin von meiner Vermutung, und wie es der Zufall oder das Schicksal manchmal so will, war sie gerade in Behandlung bei ihrem Hausarzt. Wie sie wusste, hatte er zwei autistische Brüder. Sie fragte ihn, ob er sich Dominic mal anschauen würde.
Er nahm sich die Zeit, und Dominic hüpfte im Behandlungszimmer auf Zehenspitzen auf und ab, gab dabei unartikulierte Laute von sich. Nach fünf Minuten Beobachtung war es für den Arzt klar: Dominic zeigte deutliche Anzeichen für Autismus! Eigentlich wollte ich diese Diagnose nicht hören und doch war ich im ersten Moment froh, endlich Klarheit zu haben. So konnte er auch bei der Invalidenversicherung (IV) angemeldet werden. Dominic war jetzt fast drei Jahre alt. Autismus war vor zwanzig Jahren für viele noch ein Fremdwort. Glücklicherweise hat sich das Wissen um die Krankheit bis in die heutige Zeit massiv verbessert.
Was ist Autismus
(Cordilia Derungs)
Der Schweizer Psychiater Eugen Bleuler prägte den Begriff Autismus um 1911 im Rahmen seiner Forschungen zur Schizophrenie. Er bezog ihn ursprünglich zunächst nur auf diese Erkrankung und wollte damit eines ihrer Grundsymptome beschreiben – die Zurückgezogenheit in eine innere Gedankenwelt. Bleuler verstand unter Autismus „die Loslösung von der Wirklichkeit zusammen mit dem relativen oder absoluten Überwiegen des Binnenlebens“.
Der Psychoanalytiker Sigmund Freud beschäftigte sich etwa zur selben Zeit mit den Begriffen „Autismus“ und „autistisch“ von Bleuler und setzte sie mit „Narzissmus“ bzw. „narzisstisch“ gleich – als Gegensatz zu „sozial“.
Die Begriffsbedeutung wandelte sich mit der Zeit von „dem Leben in einer eigenen Gedanken- und Vorstellungswelt“ hin zu „Selbstbezogenheit“ in einem allgemeinen Sinn.
Hans Asperger und Leo Kanner nahmen den Autismusbegriff dann 1943 und 1944 auf. Sie sahen in ihm aber nicht mehr nur ein einzelnes Symptom wie Bleuler, sondern versuchten damit gleich ein ganzes Störungsbild eigener Art zu erfassen. Sie unterschieden dabei Menschen mit Schizophrenie, die sich aktiv in ihr Inneres zurückziehen, von jenen, die von Geburt an in einem Zustand der inneren Zurückgezogenheit leben. Letzteres definierte nunmehr den Begriff „Autismus“.
Grundlagenforschung
In der Forschung werden verschiedene mögliche Ursachen oder Auslöser von Autismus untersucht. Genetische Faktoren, Spiegelneuronen, Abweichungen im Verdauungstrakt, Vermännlichung des Gehirns, atypische Konnektivität (atypischer Informationsfluss im Gehirn), Umwelt und mögliche kombinierte Faktoren.
Es gibt nach wie vor mehr Fragen als Antworten in der Autismusforschung.
Die Ausprägungen von Autismus umfassen ein breites Spektrum. Manche Eltern, Bezugspersonen oder „Fachleute“ wünschen sich eine „Heilung“ einer starken Ausprägung des Autismus. Viele Erwachsene mit leichter Ausprägung des Autismus haben gelernt, mit ihren autistischen Eigenarten zurechtzukommen. Sie wünschen sich oft die Akzeptanz durch ihre Mitmenschen. Auch sehen sie Autismus nicht als etwas von ihnen Getrenntes, sondern als integralen Bestandteil ihrer Persönlichkeit.
Dominic und der Autismus
Dominic ist das mittlere von drei Kindern. Die Schwangerschaft sei problemlos gelaufen, er ist in der 40. Woche zur Welt gekommen. Die Geburt gestaltete sich als sehr schwierig, da Dominic mit den Achseln im Geburtskanal hängen geblieben sei. Als er 10 Monate alt war, fiel der Mutter auf, dass mit Dominic etwas nicht stimmte. Nach mehreren Untersuchungen und eingeleiteter Früherziehung wurde im Jahre 1998 die Diagnose frühkindlicher Autismus gestellt.
Erstbegegnung am 25.9.2000 im Alter von 6 Jahren
Dominic kommt ins Untersuchungszimmer, schaut sich um, entdeckt 2 Autos und hält sich an diesen fest. Er begrüßt mich nicht, er schaut mich nicht an, er bleibt auf Distanz. Beim Seifenblasenmachen ist er bereit, sich zu beteiligen. Es gelingt ihm nicht, gezielt Seifenblasen zu produzieren. Seine Frustrationstoleranz ist sehr klein, und er ist nicht bereit, sich von mir helfen zu lassen. Dominic läuft weg. Danach ist es nur mit großer Anstrengung möglich, ihn nochmals für einige Tätigkeiten zu motivieren. Die Anwesenheit der Eltern beruhigt ihn und ich kann mit viel Vorsicht eine Teilaufmerksamkeit gewinnen.
Dominic ist Rechtshänder. Er ist bereit, verschiedene Materialien anzufassen. Er kann mit Farb- und Malstift umgehen, wobei die Kraftdosierung schwach ist. Dominic kann bei einem geometrischen Formenbrett die Formen problemlos zuordnen. Größen und Farben bereiten ihm keine Schwierigkeiten. Ein vierteiliges Puzzle kann er mit wenig Hilfe zusammensetzen. Seine Hand-Hand- und Hand-Augen-Koordination ist bei diesen Aufgaben angepasst. Dominic kann einen Ball fangen, ist aber nicht bereit, mir den Ball zurückzuwerfen.
Das Sprachverständnis zeigt sich während der Abklärungssituation nicht altersentsprechend. Dominic versteht wohl einzelne Wörter, kann in einer fremden Umgebung und mit einer fremden Person aber sehr wenig damit anfangen. Sobald ihn aber ein Material interessiert, ist er aufmerksamer und kann einigen verbalen Aufforderungen im Zusammenhang mit dem Situationsverständnis Folge leisten. In solchen Situationen zeigt er ein großes Lernpotenzial.
Dominic hat keine verbale Sprache. Es gelingt ihm auch nicht, einzelne Laute zu imitieren. Er zeigt eine stimmliche Stereotypie, bei der ich folgende Laute höre: „ai, ui, oi, ogi, agi, ei“.
Die oben genannten Verhaltensbeobachtungen lassen den „Laien“ wahrscheinlich keinen Autismus erkennen. Es könnte sich jedes Kind in bestimmten Situationen so verhalten. Die aufschlussreichen, beobachtbaren Verhaltensweisen bestehen aus: Inspizieren des Untersuchungszimmers, Ausschau halten nach bekannten oder interessanten Objekten, sich daran festhalten. Die anwesende Person ist kein Bezugspunkt, Blickkontakt wird nicht gesucht, sondern vermieden. Die Seifenblasen bekommen Aufmerksamkeit, die Person, welche die Seifenblasen produziert, wird nicht beachtet, Seifenblasen selber produzieren gelingt nicht. Daraus entsteht Frustration, die Hilfestellung der erwachsenen Person wird nicht angenommen, ist bedrohlich, also wird weggelaufen oder geschrien.
Bei den Autismus-Spektrum-Störungen kann eine erfahrene Person die Kernsymptomatik sehr schnell wahrnehmen. Sie kann das Kind nicht auf gleiche Weise erreichen wie ein neurotypisches Kind.
Erst die bewusste Beziehung und Verbundenheit mit sich selber lässt Beziehung und Verbundenheit mit anderen Menschen zu. Aus diesem Grund sind die Eltern – insbesondere die Mütter – lange die einzigen Vertrauenspersonen eines Kindes mit Autismus. Die Verbundenheit der Mutter zu ihrem Kind ist nebst der eigenen Verbundenheit wohl die stärkste.
Menschen sind in ständiger Interaktion mit der Umwelt. Bei einem neurotypischen Baby steht die erste soziale Interaktion mit der Mutter und weiteren Bezugspersonen im Zentrum. Bei Kindern mit Autismus merken die Mütter schnell, dass etwas „anders“ ist. Sie spüren die Verbundenheit nicht, anders oder immer nur von sich ausgehend. Dies verunsichert und die Interaktion beginnt das eigene Selbst in Angst zu versetzen. Viele Fragen, Ungewissheiten, Selbstzweifel und „Hilfeschreie“ beeinträchtigen die natürliche, liebende Verbundenheit mit dem Kind. Die Mütter werden oft lange mit ihren Ängsten alleine gelassen oder werden vertröstet, „das kommt schon noch“.
Durch Beziehungen, Verbundenheit und Interaktion mit der Außenwelt lernt das Kind. Dominic interessierte sich bereits früh für die Technik oder allgemein, wie Dinge funktionieren. Die Interaktion mit Menschen, welche ihn zur Erkundung und zum Verstehen der dinglichen Welt geholfen hätten, war und ist schwierig.
Dominic geht seinen eigenen, ihm bestimmten Weg, wie wir alle. Durch die Technik und die Verbundenheit mit seiner langjährigen Heilpädagogin und Freundin hat er nun ein Buch geschrieben, mit dem Wunsch, dass noch viele neurotypische Menschen versuchen, Menschen mit Autismus zu verstehen und sie so zu akzeptieren, wie sie sind.
aaa autismus approach
Cordilia Derungs
Ich
Ich bin ein autistischer Mensch, ein Mensch mit frühkindlichem Autismus. Was ist das? Mit einer sicheren Diagnose kommt auch ein normaler Mensch nicht zurecht. Ich habe Autismus dritten Grades. Das ist stark. So benehme ich mich vielmals auch. Ich spreche nicht und gebe sabbernde Laute von mir. Das passt gut vom Ausdruck her, denn ich empfinde es so. Ich verstehe nach vielen Jahren ABA – das ist eine Verhaltenstherapie aus Amerika2 – viel mehr als früher. Ich habe so lesen gelernt und Schuhe binden. Auch viele Wörter verstehe ich dadurch und begreife Ausdrücke. Das war harte Arbeit. Anfangs musste ich lernen, mich auf Befehl an den Arbeitstisch zu setzen und ruhig zu sein. Wenn ich das dann gekonnt habe, ging es weiter mit Füße stillhalten und Hände verschränkt auf den Tisch legen. Das brauchte Zeit und Nerven von mir und von meinen Therapeutinnen und war eine happige Zeit für alle. Wenn ich gut war, gab es eine Belohnung. Das war stark und obercool. Was ich am liebsten habe, sind Chips. Sicher war die Belohnung nur bei guter Arbeitshaltung und einem entsprechenden Arbeitsresultat. Manchmal ging das die ganzen drei Therapiestunden super. Aber Sicherheit gab es nie, dass es so verflixt optimal gut klappte. Sicherheit ertrage ich gut, aber mein Autismus Jonas – den Namen gebe ich ihm – legte mir Falle um Falle, die dann gottlos brutal zuschnappt. Scheiße, echt scheiße war und ist das manchmal. Ich will immer alles richtig machen. Dazu zwingt mich mein Autismus. Wenn es nicht klappt, bringt das eine große Unruhe in mich und ich muss schreien, meine Sprechorgien durchziehen und kann damit nicht aufhören. In der Nase bohren, Lippen ziehen, mich seitwärts in die Wange klemmen und so vieles mehr kann dann passieren. Ich bin aber ein Glückskind. Meine Eltern, vor allem meine Mami, ist eine grandiose Kämpferin, denn sie ist immer auf der Suche nach neuen Sachen. Sei das auf spiritueller Ebene, Ernährung, Alternativmedizin und eben immer noch ABA.
Ich bin während der Woche im Behindertenwohnheim und darf zweimal in der Woche nach Hause, um Therapie zu machen. Zu Hause ertrage ich es fabulös und gebe mir fast immer Mühe in der Therapie. Wenn ich Mami auf den Sack gehe, dann droht sie mir immer, dass ich jetzt dann in Meiringen3 bleiben könne. Sie geht mir ja manchmal auch auf den Sack, aber ich weiß auch, dass ich sie brauche. Aber auch großartig sind meine Schwestern. Sie sind verständnisvoll und verstehen mich gut. Melanie und Nathalie machen vieles mit mir, ertragen vieles und setzen sich auch für mich ein. Sicher zicken sie auch rum, aber das machen alle Frauen. Eine Sache ist klar: wir brauchen das weibliche Geschlecht, sonst wären wir einsam.
Ich arbeite gerne etwas, und wenn ich etwas gut kann, dann umso lieber. Aber nichts tun ist auch nicht ohne. Ich arbeite nur auf Aufforderung hin. Das ist auch nicht so toll, aber es geht auch nicht so gut ohne Aufsicht. Ich habe manchmal den Drang abzuhauen und mal alleine wegzubleiben. Sie haben dann ein paarmal die Polizei angefordert, um mich zu suchen. Das war, glaube ich, immer eine große Aufregung. Ich wäre noch immer zurückgekommen. Die mochten einfach nicht lange genug warten. So gesehen kann ja die Polizei schon mal was tun für mich, ich bezahle ja auch Steuern. Auch bringe ich etwas Schwung in den Alltag meiner Mitmenschen und halte sie auf Trab. Manchmal macht das Spaß und manchmal bin ich auch traurig und muss weinen, weil ich wieder mal nicht so funktioniere, wie die lieben Mitmenschen es von mir erwarten. Ich weiß nicht, ob sie sich wirklich bewusst sind, ob das immer das Beste ist für mich. Aber ich weiß, dass sie nur das Beste wollen für mich.
Das Leiden hat einen Namen
(Erika Müller)
Wie weiter?
Meine Vermutung wurde bestätigt. Es brachte Erleichterung, das Leiden von Dominic mit einem Namen benennen zu können. Gleichzeitig war es jedoch auch ein Schock, zu erfahren, dass unser Kind nicht gesund, sondern sogar unheilbar beeinträchtigt ist. Wir Eltern mussten das erst einmal verdauen. Ratlosigkeit und Trauer vermischten sich miteinander, die Nächte des Nachdenkens waren nach der Diagnosestellung lang und quälend. Irgendwann mussten wir jedoch die Entscheidung treffen, uns neu zu motivieren, um die große Herausforderung, ein Kind mit einer Beeinträchtigung zu haben, anzupacken. Wir wollten uns nicht durch Elend und Resignation demotivieren lassen.
Ich deckte mich kurz nach der Diagnosestellung „frühkindlicher Autismus“ mit Büchern über Autismus ein, um wenigstens rudimentär zu verstehen, was im Kopf von Dominic geschieht. Mein Mann nahm sich dem administrativen Teil an, was bis zum heutigen Zeitpunkt genauso viel Energie abverlangt, wie einen autistischen Menschen zu fördern. Ich danke meinem Mann herzlich für all die Unterstützung, die er mir und der ganzen Familie unermüdlich bietet.
„Autismus Schweiz“ organisiert regelmäßig Tagungen in Zürich. Wir lernten dort betroffene Eltern kennen, dadurch fühlten wir uns nicht mehr so alleine und hilflos. Wir schlossen uns einer Elterngruppe an, die sich sehr intensiv mit Autismus beschäftigte und sich weltweit informierte über neue Erkenntnisse zu diesem Krankheitsbild. Als Eltern waren wir in der Gruppe stets auf der Suche nach Hilfe für unsere Kinder. Beispielsweise war die gluten- und laktosefreie Diät sowie Nahrungsergänzungsmittel ein Thema. Wir haben vieles versucht, bei Dominic konnte ich bei all diesen gut gemeinten Versuchen keine wesentliche Veränderung im Verhalten feststellen.
Im Alter von vier Jahren suchten wir für Dominic einen Platz in einer Behinderteninstitution. Durch den stets stressigen Alltag war ich über diese Entlastung sehr froh. Ich hatte den Eindruck, dass er gerne in diese Institution ging. Der geregelte Tagesablauf vermittelte ihm Orientierung und Sicherheit.
Ich besuchte auch einen Workshop für Gestützte Kommunikation4. Dies bedeutete für mich eine weitere Hoffnung, eine Verbindung mit Dominic aufnehmen zu können. Eine betroffene Mutter aus der Elterngruppe zeigte mir auf, wie ich meinem Sohn möglichst viel Unterstützung geben könnte.
Wie es das Schicksal wieder mal einrichtete, hatten wir im Winter 1999 einen großen Schneefall, dass wir in Grindelwald wegen erhöhter Lawinengefahr eine Woche von der Außenwelt abgeschnitten waren. Dies bedeutete, dass Dominic nicht in die Behinderteninstitution gehen konnte. Er war zu dieser Zeit fünf Jahre alt. Nun wollte ich endlich wissen, ob Dominic nebst Autismus auch eine geistige Beeinträchtigung hatte. Also verkroch ich mich zusammen mit Dominic nahezu eine ganze Woche lang in seinem Zimmer. Ich hatte mir fest vorgenommen, mein Ziel zu erreichen. Dominic sträubte sich anfangs sehr energievoll und lautstark, sich zu mir hinzusetzen, geschweige denn neben mir sitzen zu bleiben. Bereits dieses Vorhaben dauerte Stunden. Ich vermute, dass er meinen festen Willen, mein Ziel zu erreichen, gespürt hat. Irgendwann wurde sein Widerstand gebrochen. Ich kommunizierte ihm meinen Willen die ganze Zeit über, ohne dass ich wusste, ob er meine Worte verstehen konnte. Im ersten Schritt brachte ich ihm das Zeigen auf Dinge bei. Wichtig ist bei autistischen Menschen, dass sie klar vermittelt bekommen, was ihre Aufgabe ist. Es dürfen keinesfalls zwei Aufträge zugleich gegeben werden. Mehrere Anforderungen zur gleichen Zeit lösen große Verwirrungen aus, in Folge wäre eine Kooperation unmöglich.
Für mein Vorhaben hatte ich mir einen Lernschreibkoffer für Kinder gekauft. Die einzelnen Buchstaben des ABC waren auf magnetische Holzklötze geschrieben. Dazu gab es Tafeln mit Magnetstreifen, damit die Buchstabenklötze nicht verrutschten. Auf dem Magnetstreifen waren diverse Namen bereits vorgeschrieben. Zu diesen Namen gehörten Holzklötze mit entsprechend passender Zeichnung. Ich klemmte mir Dominic zwischen die Beine, legte seine Hand in meine geöffnete Hand und zeigte mit ihm zusammen auf einen Holzklotz, auf welchem ein Baum abgebildet war, und sprach ihm das Wort „Baum“ vor. Wir übten immer wieder dasselbe, bis er zu begreifen begann, was ich von ihm wollte, wenn ich „zeig Baum“ sagte.
Als ich merkte, dass er sich gut führen ließ, war der nächste Schritt, meine Führung zurückzunehmen und ihn aus eigener Initiative führen zu lassen. Das heißt, er übernimmt die Führung des Zeigens, ich gebe dabei ganz sanften Rückzug mit dem Arm. Das übten wir so lange, bis diese Bewegung der Eigeninitiative stark genug war. Ich übte mit ihm weitere Zeichnungen. Mir war es wichtig, dass er den Ablauf „Zeigen“ verstand. Ob er die Bedeutung der Namen kannte, wusste ich nicht. Die Stunden vergingen wie im Flug. Dominic verweigerte die Zusammenarbeit immer wieder, und ich brauchte sämtliche Energie der Welt, um nicht zu resignieren.
Im nächsten Schritt sollte Dominic die vorgegebenen Wörter mit Buchstabenklötzen nachschreiben oder wir schrieben den Namen passend zum Bild auf dem Klötzchen. Mit der Zeit merkte ich, dass Dominic nicht geistig behindert ist. Bald schrieb ich ihm Fragen auf über unsere Familie, zum Beispiel: Wie heißt du? Darunter zwei Auswahlantworten: „ich heiße Dominic“ sowie „ich heiße Hans“. Das musste wiederum mühsam geübt werden, bis Dominic begriff, was er tun sollte. Dies waren unsere Anfänge mit der Gestützten Kommunikation. Als wir diese erste Hürde genommen hatten, versuchte ich im nächsten Schritt, mit ihm zu schreiben. Das brauchte nochmals einen ungeheuren Energieschub von mir, damit er auch für diese Arbeit bereit sein konnte.
Es dauerte mehrere Jahre, bis Dominic sich mittels der Gestützten Kommunikation so ausdrücken konnte, wie er es heute tut. Dominic schreibt jetzt mühelos mit mir, seit achtzehn Jahren. Wenn eine neue Person mit ihm schreiben möchte, braucht diejenige Person stets viel Ausdauer und den festen Willen, es mit ihm zu schaffen. Um ganz persönliche Angelegenheiten mit ihm zu besprechen, benötigt es unglaublich viel Zeit, viel Übung und viel starken Willen von der stützenden Person. Ich bin heute überglücklich, die Gestützte Kommunikation kennengelernt zu haben, um dadurch mit Dominic kommunizieren zu können. Es ist so wertvoll für jeden Menschen, sich mitteilen zu können. Die Methode der Mitteilung ist dabei egal, Hauptsache, Kommunikation ist möglich.
Die Gestützte Kommunikation
(facilitated communication, kurz: fc)
Definition von Wikipedia (17.08.2017): Ein Kommunikationshelfer, der sogenannte Stützer, berührt eine kommunikationsbeeinträchtigte Person, Schreiber oder auch Nutzer genannt. Diese körperliche Hilfestellung soll es der kommunikationsbeeinträchtigten Person ermöglichen, eine Kommunikationshilfe zu bedienen. Die Gestützte Kommunikation gilt bei vielen Praktikern und einigen Wissenschaftlern als Methode der Unterstützten Kommunikation – ein Fachgebiet, das sich mit alternativen und ergänzenden Kommunikationsformen für Menschen beschäftigt, die nicht oder nur unzureichend über Lautsprache verfügen.
In ihrer heutigen Form wurde die Gestützte Kommunikation Ende der 1970er Jahre von der Australierin Rosemary Crossley entwickelt, die einen Weg zur Kommunikation mit einer jungen cerebralparetischen Frau suchte. Später wurde die Methode auch bei Menschen mit Autismus und Down-Syndrom angewandt, heutzutage unabhängig von der medizinischen Diagnose allgemein bei Personen mit einer schweren Kommunikationsbeeinträchtigung.
Bei der Gestützten Kommunikation ist die alternative Kommunikationsform fast immer die Schriftsprache, in Einzelfällen werden auch alternative Symbolsysteme benutzt, beispielsweise Piktogramme. Die jeweiligen Symbole werden dabei entweder auf einer Kommunikationstafel bereitgestellt oder auf einer Schreibmaschine, einem Computer oder einem Sprachausgabegerät.
Das Besondere bei der Gestützten Kommunikation ist, dass die Symbole von der kommunikationsbeeinträchtigten Person (Schreiber oder Nutzer genannt) unter Hilfestellung einer zweiten Person, des so genannten Stützers, angesteuert werden. Der Stützer soll dem Schreiber das Zeigen auf die Buchstaben bzw. das Tippen auf der Tastatur erleichtern, indem er die Hand oder ein anderes Körperteil des Schreibers berührt, leichten Gegendruck ausübt, die Auswahl offensichtlich falscher Tasten verhindert und ähnliche körperliche Hilfestellungen gibt. Hierbei gilt das Prinzip der Minimalstützung. Um eine unabhängige Kommunikation zu ermöglichen, wird es als wichtig erachtet, die physische Stütze von Hand bis Schulter immer weiter zurück zu nehmen und diese schlussendlich sogar ganz auszublenden.
ABA (Applied Behavior Analysis)
(Erika Müller)
Seit vielen Jahren dokumentieren unter anderem die US-amerikanische Fachzeitschrift „Journal of Applied Behavior Analysis“ und auch das Journal „The Analysis of Verbal Behavior“ die wissenschaftlichen Forschungen und experimentellen Studien, die auf unabhängige Weise die Wirksamkeit von ABA bei Personen mit Autismus-Spektrum-Störungen und ähnlichen Entwicklungsstörungen belegen. Im Report von 1999, Kapitel 3, gibt der „U.S. Surgeon General“ (oberster Amtsarzt der US-Gesundheitsbehörden) Folgendes bekannt: „30 Jahre Forschung haben bestätigt, wie wirksam angewandte Verhaltensmethoden unangemessene Verhaltensweisen abbauen und Kommunikations- bzw. Lernfähigkeit sowie angemessenes Sozialverhalten aufbauen.“ Laut diesem Report ist ABA die einzige Interventionsmethode, die in der Lage ist, einen zuverlässigen Langzeitnutzen für Personen mit Autismus-Spektrum-Störungen zu demonstrieren.
Es war wiederum dieselbe betroffene Mutter, die mich auf die ABA-Therapie aufmerksam machte mit den Worten: „Wenn du willst, gehe ich vor dir auf die Knie, aber mach bitte diese Therapie!“. Da musste ja was dran sein, wenn sie sogar einen Kniefall in Kauf nahm. Ja, das war wirklich ein guter Entscheid – und ist es immer noch. Sie gab mir die Adresse von einer Fachperson. Nach dem ersten Gespräch mit dieser Fachperson war für mich klar, dass ich diese ABA-Therapie machen wollte. Wir stellten eine Dokumentation mit diversen Förderungsprogrammen zusammen, die speziell auf Dominic abgestimmt waren. Ich suchte mir zwei bis drei Therapeuten, welche als Schweizer ABA-Supervisoren in das Programm eingearbeitet wurden. Diese Therapeuten arbeiteten mit Dominic mehrere Male in der Woche jeweils drei Stunden lang. Wichtig war, dass verschiedene Personen mit Dominic arbeiteten, damit er sich nicht auf einen Therapeuten fixierte. Dominic machte in den ersten Jahren so große Fortschritte, dass jeweils monatlich eine Supervision notwendig war, um die Teilschritte neu anzupassen.
Die Programme bestanden aus verschiedenen Kategorien. So zum Beispiel beinhalteten sie das Zeigen nach Aufforderung, eine grob- und feinmotorische Förderung, betrafen das Sprachverständnis, Schreiben, das Benennen von Gegenständen, Ankleiden, den Toilettengang, Mathematik, Spielen, Selbsthilfe erlangen usw. Dominic lernte unter anderem auch das Binden seiner Schuhe, das Fahrradfahren und viele alltägliche Dinge mehr.
Dominic konnte vor der ABA-Therapie nicht viel mehr artikulieren als ein paar zusammenhängende Laute. Das Training der verbalen Sprache begann immer mit der Aufforderung: „Mach e Ton“. Es brauchte viel Geduld, bis er das konnte. Daraufhin begannen wir mit den Phonemen. Ein Phonem nach dem anderen. Die Phoneme wurden wie Vokale ausgesprochen, also B und nicht Be. Alles andere hätte ihn nur verwirrt. Erstaunlich war, dass er beim Buchstaben „I“ fast ein halbes Jahr gebraucht hat, bis er denjenigen richtig aussprechen konnte. Da ist die Unterstützung der Fachperson ganz wichtig, allein schon, um den Glauben daran nicht zu verlieren, dass er es schaffen wird. Am Ende hat sich die Arbeit ausgezahlt, denn Dominic hat es geschafft.
Er hat durch die ABA-Therapie lesen gelernt. Zwar liest er noch nicht sehr deutlich und in der notwendigen Lautstärke, aber er kann lesen und die umstehenden Personen verstehen das Gelesene. Ganz schwierige Wörter haben wir mit Bindestrichen abgetrennt, und Wortsilbe für Wortsilbe separat geübt. Schwierige Wörter wurden beim Lesen von hinten nach vorne geübt. Er liest manchmal die Untertitelungen beim Fernsehen sogar laut und deutlich. Erfahrungsgemäß sind die passende Tagesform sowie die notwendige Eigeninitiative maßgeblich zuständig für gute Resultate. Dominic hat in all den Jahren mit der ABA-Therapie ganz tolle und großartige Fortschritte gemacht, auf die er stolz sein kann. Wir sind auch stolz über diese Leistung. Viele Stunden haben wir zusammen, mit all unseren zahlreichen Therapeutinnen und Therapeuten, am Schreibtisch in seinem Zimmer verbracht. Es hat sich gelohnt. Mir gab es immer ein gutes Gefühl zu wissen, dass er während dieser Therapiestunden sinnvoll gefördert wurde. Ich konnte somit die Zeit, während die Therapeuten mit Dominic arbeiteten, ohne schlechtes Gewissen genießen und für mich persönlich nutzen. Noch heute will ich der lieben betroffenen Mutter danken für den Kniefall, den sie gegebenenfalls für mich gemacht hätte.
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