Читать книгу: «ДЦП, я тебя не боюсь!»
© Анна Тихомирова, 2022
© Теревинф, 2022
Предисловие
Дорогие читатели!
Вы держите в руках книгу о маленькой девочке Агуше. У Агнии есть один коварный недуг и недруг: детский церебральный паралич.
Моя дочь вдохновила меня на реализацию непростой идеи – рассказать о жизни семьи, в которой воспитывается ребенок с инвалидностью. Я долго обдумывала концепцию и формат, и спустя год книга со смелым названием «ДЦП, я тебя не боюсь!» появилась на свет.
Произведение состоит из трех частей. В первой, повествовательной, части, написанной от лица Агнии, разбираются реальные ситуации из жизни нашей семьи, преимущественно с точки зрения эмоций и чувств. В конце большинства глав приводится «инструкция», где я пытаюсь разложить пережитое по полочкам и проанализировать обстоятельства произошедшего. В первой части также есть глава, написанная моим мужем Алексеем, папой Агнии. Я думаю, что восприятие отца ребенка с инвалидностью может дать ценную информацию для размышления.
Во второй части я перевоплотилась в журналиста и взяла десять интервью. На мои вопросы любезно согласились ответить следующие люди:
– первый и, насколько я знаю, пока единственный в мире инструктор с ДЦП, занимающийся йогой с людьми с поражениями ЦНС;
– воспитательница детского сада, в чью группу ходит Агния;
– Агушин инструктор по ЛФК;
– двое школьников с ДЦП;
– две мамы школьников с ДЦП;
– папа девочки с инвалидностью;
– психолог;
– интервью с самой собой.
Идея взять интервью пришла ко мне спонтанно, после разговора с инструктором по йоге. Диалог получился, на мой взгляд, настолько захватывающим, что я решила обратиться к другим людям, которые так или иначе сталкиваются с детским церебральным параличом.
Я изучила тему под разными углами: заглянула в обычный государственный детский сад, чтобы узнать, как работают воспитатели в группе, где есть особенный малыш; приоткрыла двери школьного класса и увидела, как складываются взаимоотношения между учеником с ДЦП и его нормотипичными сверстниками; побеседовала с самими школьниками и их мамами, чтобы лучше понять их восприятие школьной жизни.
Агушин инструктор по ЛФК, работающий в реабилитационном центре «Милосердие» на территории Марфо-Мариинской обители, рассказал о тонкостях своей профессии и о том, почему люди ее выбирают. Психолог помог расставить если не все, то большинство точек над «и» в вопросах, которые долгое время меня волновали.
У Агнии очень легкая степень поражения головного мозга, которая выражается в небольших двигательных нарушениях и стереотипе ходьбы. Но есть родители, чьим детям несопоставимо тяжелее, чем нам. У таких детей медицинские карты в десять раз толще, а количество диагнозов заставляет нас признаться самим себе, что наши проблемы, по сути, ничтожны. Я пообщалась с папой девочки, чья судьба вдоль и поперек исписана медицинскими заключениями, узнала, как не опускать руки и продолжать жить.
В заключение я попросила своих друзей задать мне вопросы о жизни многодетной работающей мамы, воспитывающей ребенка с инвалидностью.
Третья часть полностью социологическая. Моя мама, педагог со стажем в несколько десятков лет, помогла мне составить анкету для школьников. Анкета содержала десять вопросов на тему инвалидности. В анкетировании приняли участие четвертые, восьмые, девятые и десятые классы. Полученный социологический срез позволяет понять, как современные дети воспринимают людей с ограниченными возможностями.
Я не стала менять имена положительных героев (предварительно спросив их разрешения), но изменила имена неоднозначных персонажей, чтобы не ранить их чувства.
Ракурс книги – с оциально-психологический. Я не даю советы и рекомендации по поводу того или иного метода лечения. Все, что касается медицинской части – это лишь наш опыт, а не руководство к действию или бездействию. Я также прекрасно осознаю, что родителям детей с более серьезными диагнозами может быть сложно принять и понять мою позицию. Тем не менее я буду рада, если окажется, что мне удалось протянуть руку помощи людям, оказавшимся в более тяжелой жизненной ситуации.
Я хочу выразить огромную благодарность всем, кто откликнулся на мою просьбу рассказать свои истории или истории своих детей. Я постаралась отразить в книге не только отрицательные моменты, но и положительные, ведь наша жизнь не состоит только из хорошего или только из плохого: место есть и радости, и печали.
Моя книга не первая и не единственная в ряду произведений на тему инвалидности. Набрав в поисковике запрос «Книги о людях с ограниченными возможностями», вы найдете длинный список изданий, рассчитанных на разный возраст, и сможете подобрать литературу по этой теме для себя и своего ребенка.
Эта книга предназначена для широкого круга читателей. Я надеюсь, что родители детей с ограниченными возможностями найдут в ней слова поддержки, врачи и реабилитологи смогут глубже проникнуться переживаниями таких родителей, мамы и папы здоровых детей бережнее отнесутся к своему родительству, а российское общество сделает все, чтобы недруг в физическом обличии ДЦП превратился в друга – в социальном. Я верю.
Пролог
Что такое ДЦП? Что скрывается за этими тремя буквами, и каждый ли взрослый имеет хотя бы общее представление о сути этого заболевания?
Я провела мини-опрос на своей страничке в соцсетях и получила следующие ответы:
«Я всегда думала, что ДЦП – это диагноз без вариантов. Это человек, который плохо ходит или не ходит, интеллект не сохранен, глубокий инвалид. Такой мальчик был у нас во дворе. Он странно ходил и мычал вместо того, чтобы говорить. Мама его быстро постарела. ДЦП для меня было что-то очень страшное».
«Я ничего не знала о ДЦП. В моем представлении этот диагноз относился к лежачим, скрюченным людям. Когда дочке поставили ДЦП, я была в шоке. Нас госпитализировали, и тогда я увидела, что ДЦП бывает разным».
«Я не знала, что бывает легкая степень ДЦП, когда поражены только ноги. Всегда думала, что у ДЦП много сопутствующих нарушений, поэтому вовремя не заметили у своего ребенка. Но почему не заметил врач с более чем двадцатилетним стажем – для меня загадка».
Из приведенных выше трех ответов взрослых людей, чьим детям поставили диагноз ДЦП, можно судить, что пока не столкнешься лицом к лицу с диагнозом, он воспринимается как страшная болезнь, приковавшая человека к инвалидной коляске, поставившая крест на всей его жизни и облачившая в пожизненный траур его родителей. Многие не знают, что есть так называемая шкала моторных функций (GMFCS – gross motor function classification system), согласно которой ДЦП делится на пять уровней в зависимости от тяжести проявления/поражения головного мозга. Люди с GMFCS I практически ничем не отличаются от здоровых, в то время как пациенты с GMFCS V могут передвигаться только в инвалидной коляске. ДЦП может проявляться только в движениях и нарушении различных моторных функций при полностью сохранном интеллекте, а может, к сожалению, затрагивать и ментальную сферу.
Я считаю, что простить эти незнания человеку, который не является врачом, можно. Но можно ли простить врачей, а именно детских неврологов, которые пропускают проявления легкого ДЦП у детей с GMFCS I и II? И не просто пропускают, а не обращают внимания на переживания родителей, которые напрямую указывают им на свои опасения. Увы, я знаю не одну такую печальную историю профнепригодности, которая оборачивается трагично для ребенка и родителей, ведь в случае GMFCS I и II раннее реагирование играет ключевую роль в достижении функциональности движений.
– А что это с вашей девочкой? Почему она так странно ходит? – спросил у меня педиатр, когда мы с Агнией и ее простудившимся братом уже выходили из кабинета после приема.
– У нее ДЦП, – ответила я кратко.
– Правда? Не может быть. Совсем не похоже. Она же разговаривает, умненькая, – с окрушалась мне вдогонку педиатр.
«Педиатр не невролог. Не суди строго», – г оворил мне внутренний голос.
Ведь представление о том, что такое ДЦП, в нашей семье тоже сложилось не сразу…
Часть первая
Агния
Мое рождение
Я родилась у мамы третьей. Самой обычной и на вид здоровой девочкой весом 3380 грамм и ростом 53 см, 8/9 Апгар. Мое сознание запечатлело этот летний августовский день довольно обыденно. Что чувствуют дети, рожденные путем кесарева сечения? Мамино волнение, ведь ее кровь насыщена адреналином, приглушенные голоса людей, находящихся пока еще по ту сторону физического пространства, холодный скрежет скальпеля по матке, руки доктора в перчатках и резкий перепад давления. Весы, неонатолог, пеленка и вслед за этими рутинными процедурами теплые объятия папы. Я знала, он меня так ждал и мечтал увидеть каждый день из тридцати девяти недель, проведенных в утробе матери.
С папой через пять минут после рождения. 10 августа 2017 года
Мамина беременность мною и сами роды отличалась от предыдущих двух. Я даже думаю, что мне повезло больше, чем братьям: я не была зачата экстракорпорально, как старший, и не была преждевременно рожденной, как средний. К моменту третьей беременности моя мама уже прекрасно понимала, как обращаться с младенцами, а с учетом предыдущего опыта она предусмотрела все внеплановые и экстренные ситуации, поэтому все шло по стандартному сценарию, когда я стала, наконец, явью. Родители тогда еще не подозревали, как резко я изменю курс их жизни. Но это все будет потом. А пока я крепко уснула, и меня мало волновало мое будущее, ведь я была в надежных руках.
Мой первый год
Первые полгода моей жизни прошли довольно стандартно, за исключением ощущения некоторого привилегированного положения быть девочкой. Я кушала, спала, гуляла в коляске, играла с братьями и так по кругу изо дня в день. Однако около шести месяцев я начала чувствовать нарастающую нервозность мамы и окружающих. Они стали обращать на меня более пристальное внимание, насыщенное тревогой, которую я чувствовала в интонации. Мы стали чаще ходить в поликлинику. А потом еще чаще. И тут я заподозрила неладное: что-то пошло не так.
На приеме у докторов я слышала, как маме не нравилось, что я еще не сидела и не ползала. Врачи отвечали, что со мной все в порядке, просто я ленивая девочка, и сейчас, буквально вот-вот, с минуты на минуту, я поползу, сяду, встану, пойду, побегу, запрыгаю. Мама недоверчиво смотрела на врачей, брала меня на ручки, и мы уходили. Через месяц приходили снова, мама описывала все свои тревоги и опасения, но ответы мы слышали те же самые. Оказывается, я ленивая. Эдакая принцесса на горошине. Интересно, откуда врачам за пятнадцать минут приема знать, какая я по характеру, как веду себя дома и правда ли я с ленцой? Я, например, так не считала. Я чувствовала странное напряжение в мышцах ног, но в силу своего возраста не могла поделиться с врачами своими ощущениями.
С братьями Семеном и Николаем
Когда мне было десять месяцев, мы с папой и братьями улетели на море. Я видела, как эмоционально изменилась моя мама. Она погрузилась в еще большую задумчивость и почему-то стала обращать больше внимания на других детей, моих сверстников. Наверное, она сравнивала их двигательное развитие с моим. Пыталась найти такого же не ползающего ребенка и успокоиться, что я не одна такая ленивая. Я и сама видела, что дети моего возраста пусть и неуклюже, но уже топали, падали, вставали и шли дальше. А я все сидела на одном месте и ковыряла лопаточкой в песочке.
Мамино волнение поселилось в воздухе, которым я дышала. Я знала, она так ждала от меня ползания, а затем хождения. Но я не могла оправдать ее ожидания из-за странного напряжения в мышцах ног. Мама, дорогая, если бы я знала, что дело в них, я бы тебе об этом сказала намного раньше, чем все эти непутевые неврологи, которые встретились на нашем пути до моего первого дня рождения. Но так уж устроена человеческая эволюция, что сказать и осознать мы можем намного позже, чем сесть, встать или пойти.
Диагноз
– Елизавета Михайловна, меня беспокоит Агния. Ей уже год, но она никак не поползет, сидит, если посадишь, встает у опоры, но самостоятельного хождения до сих пор нет и не предвидится, – сказала мама на очередном приеме у невролога в поликлинике.
– Вы знаете, то, что ребенок в год не ходит, еще ничего не значит. Американцы вообще продлили верхнюю границу нормы старта хождения ребенка до восемнадцати месяцев. Так что у вас в запасе еще есть как минимум полгода, – ответила врач, особо не отрываясь от компьютера и бросив на меня мимолетный взгляд.
– Да, я читала про американские нормы, но все же посмотрите Агнию.
Доктор нехотя отъехала на стуле от компьютера, в котором, очевидно, значились более важные дела по заполнению медицинских бумажек, и приблизилась ко мне. Ее большая голова с растрепанными волосами склонилась надо мной так резко, что от испуга я зажмурилась, а все мои мышцы сжались еще сильнее. Доктор начала гнуть мои стопы, которые не очень-то гнулись. И на этом осмотр завершился. Мне показалось это странным. Мама водила меня на консультации не только в поликлинику, но и в коммерческие центры, однако там меня смотрели дольше и внимательнее.
– Вы даже не попросите меня раздеть ребенка? – с просила моя мама.
– Нет, не вижу смысла. Давайте поступим так. Если через месяц не пойдет, то назначим десять уколов церебролизина.
– Хорошо, – недоверчиво сказала мама.
После того как мы покинули стены поликлиники, она достала из рюкзака телефон и позвонила доктору, которая наблюдала моего брата после рождения. У него ввиду недоношенности, реанимации и ИВЛ было в свое время больше шансов столкнуться с неврологическими неприятностями, чем у меня.
– Евгения Владимировна, здравствуйте! Агнии уже год. Она не ходит, только начала ползать, но как-то странно, и встает у опоры. Невролог в поликлинике говорит, что все в порядке и оперирует американской шкалой развития моторных навыков. Но для меня это неубедительно. Вы не могли бы нас навестить и посмотреть Агнию?
– Да, Аня. Я смогу подъехать послезавтра в 19.00. Удобно?
– Да, будем вас ждать.
Послезавтра наступило через день. День, который принято называть как тот, который разделил мою жизнь и жизнь моей семьи на ДО и ПОСЛЕ.
Евгения Владимировна мне понравилась. В ее движениях была плавность, голос был мягким, она никуда не спешила, а лицо светилось добротой. Мама положила меня на кровать, и доктор начала осмотр. Стало как-то тихо. Врач молча меня осматривала. Мама нервно ждала и боялась сказать слово. Я слышала стук ее сердца. Он был таким громким, пульсирующим и взрывал неприятную тишину, которая стала звенеть в моей голове.
– Аня, пусть Агния пойдет к мальчикам и поиграет с ними. Я за ней понаблюдаю.
Наконец-то это тяжеловесное молчание было нарушено. Я поползла к своим братьям, подтягивая обе задние ножки, как бы по-лягушачьи. Мне так было удобно. Я пыталась найти способ, как мне управлять своими непослушными мышцами. И нашла такой, хоть это отнимало у меня немало сил. В комнате мы играли примерно двадцать минут. Я не переставала чувствовать на себе пристальные взгляды доктора, которая вскоре вынесла свой вердикт.
– Аня, я очень хочу ошибиться, но у Агнии ДЦП.
Наша радостная детская игра нарушилась мамиными слезами. Это был конец. Конец моему беззаботному детству.
Инструкция № 1 от моей мамы
Обращайте внимание на двигательный прогресс вашего ребенка. Существуют определенные возрастные рамки, в которые должен уложиться малыш, осваивая моторные навыки. Приобретая эти навыки, ребенок двигается от простого к сложному: сначала он/она начинает держать голову, затем переворачиваться, после ползать (есть разные варианты, например, по-пластунски), далее ползать на четвереньках, садиться, вставать у опоры, ходить вдоль опоры и, наконец, ходить без опоры. В этом векторе развития есть очень много нюансов. Так, малыш может пропустить этап ползания и при этом не иметь никаких патологий. Первый ли у вас ребенок или же вы опытный многодетный родитель, не оставляйте без внимания то, как проходит двигательная эволюция грудничка. Если есть хоть малейшее сомнение, обратитесь к врачу, а лучше к нескольким.
Вас должны однозначно насторожить фразы о том, что ребенок ленивый, что в силу своего характера он предпочитает вести пассивный образ жизни. Как показала практика, большинство родителей детей, которым был поставлен неврологический диагноз (особенно если нарушение негрубое), столкнулись с ситуацией, когда врач говорил о лени и о том, что нужно немного подождать. На самом деле вы теряете драгоценное время. Чем раньше будет обнаружена патология, тем выше шансы вывести ребенка в норму.
Следует также понимать, что чем меньше повреждение мозга, тем сложнее поставить диагноз своевременно, то есть манифестации каких-либо нарушений происходят позднее, в сравнении, например, с недоношенными детьми, которых сразу после выписки из роддома ставят на диспансерный учет у невролога, и ребенок находится под пристальным наблюдением команды специалистов.
Обычно мамы имеют внутреннее чутье на какую-то проблему со здоровьем у своего ребенка. Наверное, это природный инстинкт. Я насторожилась уже в два месяца, обнаружив у Агнии на голове два увеличенных лимфатических узла, что могло свидетельствовать о внутриутробной инфекции. Ретроспективно оценивая первые мгновения ее жизни, я вспомнила, что после рождения у нее был повышен уровень лейкоцитов, что также могло говорить о внутриутробной инфекции. Не нужно становиться параноиком и бить тревогу по поводу и без. Но если есть сомнения, лучше сразу разобраться, чем потом кусать локти и мучиться чувством вины.
Начало моего реабилитационного пути
Моя мама не сразу поверила в то, что у меня действительно ДЦП. Мы ездили к другим неврологам. Некоторые (видимо, более опытные) подтверждали диагноз, а менее опытные говорили, что ДЦП не имеет ко мне никакого отношения. На самом деле мама хотела, чтобы врачи опровергли наличие отклонений. Это первая защитная реакция на негативную информацию. Повреждение моего мозга не было столь значительным, чтобы признаки болезни проявились вскоре после рождения. А это означало, что мы упустили самое важное время, когда мозг наиболее гибок и при негрубом повреждении из него можно постараться слепить то, что нужно.
Первый раз мы легли в больницу осенью, когда мне было чуть больше года. Это был научный центр детской психоневрологии. Я, конечно, совсем не понимала, почему мы оказались в этом месте с мамой, а папа остался дома с моими братьями. На долгих две недели я погрузилась в больничную атмосферу. Меня смотрели разные доктора, с утра мы бегали с одной процедуры на другую. Далеко не все они были приятны. Массаж, ЛФК, обжигающий парафин, иголки, как будто пронзающие мозг, или по-научному рефлексотерапия, электрофорез, магниты, сапожки Корвит, логопед и бассейн. Мне, годовалому ребенку, было непросто справляться с такой нагрузкой. Я еще не подозревала, что теперь вся моя жизнь будет соткана из реабилитаций. А мама, не имея соответствующего опыта, тоже не представляла полную картину моего будущего. Впереди у нас было много ошибок, но с приобретением знаний мы двигались в верном направлении минимизации этого недуга под названием спастическая диплегия.
Я и инвалидность
Вскоре после официальной постановки диагноза встал вопрос о получении инвалидности. Это был тяжелый этап для моей семьи. Признаться обществу и самому себе в том, что твой ребенок особенный, требует усилий и интенсивной внутренней работы. Помню, как маме позвонила врач-невролог и предложила пройти комиссию, но она наотрез отказалась, сказав, что мы еще поборемся, а пройти комиссию всегда успеем. Этот разговор с доктором состоялся сразу после моего крещения, и маме хотелось верить в чудо исцеления. Спустя два месяца мама все-таки решилась оформить инвалидность и начала собирать документы. Сами действия, такие как обход врачей, производились машинально, в то время как ее лицо выражало усердную психологическую работу и борьбу.
В день комиссии мама очень нервничала. Мы зашли в кабинет. Из разных углов комнаты на меня смотрели три женщины в белых халатах. Не могу сказать, что мне было очень страшно. Скорее, неуютно от этой белизны. Врачи в больницах, где я проходила реабилитацию, носили смешные костюмы со зверятами. Мне казалось, что они улыбаются, а я улыбалась им в ответ. Это отвлекало, пока доктора производили осмотр.
Однако белые халаты врачей комиссии «приклеились на двусторонний скотч» к моим детским воспоминаниям.
Мама расстелила пеленку, врач начала меня гнуть и сгибать по стандартному сценарию. Я плакала. Я не знала причину этих слез. От того ли, что мне так хотелось бегать с ребятами на детской площадке, но я не могла? Мое передвижение заключалось лишь в жалком ползании по лужам московской зимы, а все прогулки завершались 800 оборотами стиральной машины, которая поглощала раз за разом мои грязные комбинезоны, протертые в коленях. От того ли я плакала, что мне было очень больно? От того ли были мои слезы, что я хотела ходить босиком по летней сочной траве, но при каждой попытке поставить меня на ноги я падала через две секунды? От того ли я рыдала, что хотела научиться кататься на велосипеде и самокате, но спастика в ногах препятствовала их нормальной работе? От того ли были мои слезы, что я хотела бросать осенние листья в воздух, но тонический рефлекс предательски тянул мою голову назад, и я мгновенно теряла баланс? Комиссия вынесла положительный вердикт. И я поняла. Я плакала слезами своей мамы.
Инструкция № 2 от моей мамы
Если врач предлагает подать документы на комиссию по признанию вашего ребенка инвалидом, не отказывайтесь.
Ваша первая реакция, несомненно, будет не столько отрицательной, сколько отрицающей: «Мой ребенок – инвалид?! Нет, это не про нас». Вам может показаться, что статус «инвалид» поставит крест на жизненном пути малыша. Это не так. Инвалидность можно легко снять. То, что какой-то период своей жизни человек значился инвалидом, никак не отразится на его дальнейшей судьбе. Это не преступление, а ваш ребенок – не заключенный. Напротив, статус инвалидности может вам невероятно помочь.
По состоянию на 2020 год государственная поддержка семей, в которых воспитывается ребенок-инвалид, весьма значительная (к сожалению, пока это больше относится к столице, в то время как в регионах ситуация оставляет желать лучшего). Данная поддержка подразумевает не только финансовую составляющую, но и возможность проходить лечение в реабилитационных центрах (многие из профильных лечебных учреждений работают только по розовой справке, т. е. справке об инвалидности), возможность приобретения технических средств реабилитации за счет государства (они стоят космических денег и самостоятельно купить то, что нужно ребенку, бывает весьма проблематично), бесплатный отдых в санаториях и некоторые другие пункты, призванные помочь семье и особому малышу.
Когда первый раз врач предложила пройти комиссию, я была категорически против. Я с трудом верила в диагноз, а в то, что моя дочь – инвалид, не верила вовсе. Я гнала эти мысли прочь.
Если бы кто-то рассказал мне, что инвалидность – это добрая помощница, которая открывает двери во многие реабилитационные центры и помогает, например, купить аппараты на голеностопные суставы стоимостью примерно в два раза выше среднемесячной заработной платы в Москве, разве я задумывалась бы о психологической стороне вопроса и о своем личном мировоззрении? Более того, каждый раз, как срок инвалидности подходил к концу (нам ее давали на год), собирая документы на очередную комиссию, я испытывала неподдельный страх, что инвалидность нам снимут. Ведь это означало бы, что отныне я должна выкручиваться как-то сама по всем вопросам, связанным со здоровьем ребенка.
Войта-терапия
У истоков моего лечения маму бросало из крайности в крайность. Наряду с классическими больничными реабилитациями, мы проходили курсы в платных центрах, где на мне пробовались разные подходы. Маму можно было понять, ведь она искала для меня волшебную таблетку, которая быстро поставила бы меня на ноги. Но это заблуждение. Детский церебральный паралич не лечится «таблетками». Он вообще не лечится. Но я не могла отнять у мамы веру.
Терапии по методу Войта мы посвятили целый год. Поскольку эта методика родом из Чехии, мама нашла центр в Москве, куда каждые две недели приезжал специалист из этой страны. В режиме «две недели через две» (в последовательном мировосприятии мамы) или каждые «Божии две недели» (в моем личном восприятии) мы по московским пробкам, тратя по полтора часа в один конец и по два в обратный, ездили на эти занятия. Терапевт по часу давила мне в определенные точки, меняя позиции. И весь час я орала. Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле. Это была напряженная работа, которая отнимала у меня все силы. Маме казалось, что мне помогает такая терапия, но у меня было противоположное мнение, с которым никто не считался. Однако это было лишь начало. Когда год под лозунгом Войты подходил к концу, родители узнали, что можно съездить в саму Чехию и пройти курс у самых сильных терапевтов данного метода в мире. Что мы и сделали.
Подход чешских специалистов в Чехии отличался от подхода чешских специалистов в Москве. Принципиально. Не менее половины занятия за отведенные полтора часа, разбитые на два подхода по 45 минут, терапевт меня уговаривала занять исходное положение. Я, конечно, сопротивлялась, ведь знала, что ждет меня впереди. А чем больше я сопротивлялась, тем меньше времени оставалось на укладки в позиции. Похоже, это отнюдь не смущало доктора, но я видела, что это очень смущало мою маму. Мы же приехали за 2000 километров не для того, чтобы прокатиться на самолете, фирменном поезде и такси, хотя признаюсь, эта часть программы мне нравилась куда больше. Мы приехали меня лечить, а не разговоры разговаривать. Но вышло как раз последнее.
Мама была сильно разочарована: по ее мнению, чешский специалист в Москве оказалась на голову выше чешского специалиста в Чехии. У меня же от этой страны остались самые чудесные воспоминания. Я запомнила большую площадь, рождественскую ель в ее центре, лебедей у реки, разноцветный огромный леденец, и как мы с папой чокались в ресторане кружками. Я пила через трубочку свой любимый апельсиновый сок и смотрела в окно. На вечерний предрождественский город падал пушистый снег и тут же превращался в лужи. Мне казалось, что это плачет по мне Чехия, ведь я больше не вернусь в нее (в статусе пациента). Глава Войта-терапии в моей жизни была дочитана до логического конца. Мама сменила тактику.
«Я плакала, но слезы не текли из моих глаз. Они выходили по́том на моем «завойтированном» теле».
Год под лозунгом Войты. Чехия, ноябрь 2019
Инструкция № 3 от моей мамы
Я помню свое ощущение полной растерянности, потерянности и беспомощности, когда доктор сказал, что у Агнии ДЦП. Отсутствие знаний о заболевании и о методиках реабилитации было пробелом, который нужно было стремительно ликвидировать. Но как только знания стали прибавляться, а информационный поток норовил запутать все нейроны в лабиринтах моего мозга, приоритеты сменились в сторону «попробовать все и сразу». Две крайности. Однако мы все знаем, что истина где-то посередине. Мне кажется, большинство родителей детей с ограниченными возможностями здоровья проходят эти пути двух крайностей, что является неизбежным этапом становления вашего внутреннего реабилитолога для своего ребенка. Отныне все решения будете принимать вы, а не доктор, как хотелось бы думать. Такова реальность российской реабилитационной политики.
На что я бы хотела еще обратить внимание в вопросах реабилитации. Специалист, работающий с вашим ребенком, может быть настоящим профессионалом, а может быть шарлатаном. К сожалению, зачастую на инвалидах строится очень прибыльный и не всегда честный бизнес. Важный маркер, который может помочь вам сориентироваться: наблюдайте за прогрессом вашего ребенка. Через некоторое время (три курса, три месяца и т. д. – выберите ту шкалу интенсивности занятий, по которой вам легко ориентироваться) задайте себе прямой вопрос: что происходит с ребенком, есть ли хоть минимальные успехи, хоть мизерные подвижки? Или же состояние ухудшается? Или же вы стоите на месте? В отношении Войта-терапии я задала себе этот вопрос очень поздно. И что самое обидное, я не смогла ответить на вопрос утвердительно. Я осознала, что этот метод ничего нам не дал, а лишь отнял время и солидные суммы из семейного бюджета. Но я все же расцениваю этот опыт положительно. Во-первых, хорошо, что я задала себе этот вопрос спустя год, а не два и более. Во-вторых, я поняла, что данная методика лично нам не подходит и надо искать что-то другое. В-третьих, мы съездили в Чехию и посмотрели, как работают специалисты там. Ничто не напрасно. Чешская крона упала на дно нашей копилки знаний.
Может также оказаться, что перед вами профессионал, но прогресса вы не видите. Вероятная причина – так называемые скачки роста у ребенка. Человек растет, его тело меняется, а поврежденный мозг не успевает за перестройками. В такие периоды может отмечаться даже регресс. Если вы уверены в специалисте, расширьте временные́ рамки. Периоды роста заканчиваются, и положительная динамика должна появиться.
Еще один важный момент: я думаю, что у некоторых детей есть определенный ресурс или «потолок» возможностей. И может так случиться, что ребенок достигает этого потолка и дальнейшего прогресса добиться сложно. Тогда необходимо поддерживать тот максимально положительный результат, которого вам удалось достичь. Я бы назвала это адекватностью поставленных целей. Например, родителю ребенка с GMFCS высокого уровня нужно понимать, что он не сможет ходить самостоятельно или без вспомогательных устройств. Поэтому не стоит требовать от человека независимого хождения, вкладывая все свои силы в то, чтобы он пошел во что бы то ни стало.
Я видела лишь одно исключение из этих правил, когда мама отдала все свое здоровье, поставив ребенка на ноги, но, к сожалению, заболела сама. Я знаю, что многие родители могут не согласиться с моими словами, и понимаю, что, рассуждая подобным образом, могу у них отнять веру, цель и даже смысл жизни, если этот смысл заключается только в том, чтобы ребенок ходил и желательно сам. Общаясь с некоторыми взрослыми людьми с ДЦП, я неожиданно для себя узнала, что они сильно страдали в детстве от настойчивых попыток своих родителей заставить их ходить. Я считаю, что это вопрос не преодоления, основанного на стратегии «невозможное возможно», а необходимость разглядеть в своем ребенке маленькую личность, оценить его потенциал и правильно расставить приоритеты.
И наконец, не ждите активного участия со стороны докторов, неврологов, реабилитологов. Никто не скажет, что конкретно делать и по какому реабилитационному маршруту идти. Врачи и реабилитологи могут давать вам подсказки и рекомендации. Принимайте их к сведению. Но это будет ваш путь, ваши решения и ваша интуиция, наблюдения, выводы.
После постановки диагноза Агнии я начала читать много литературы по теме, в том числе зарубежной. Я полагаю, что лишь избирая путь саморазвития, можно приблизиться к истине.
В заключение хочу рассказать вам короткий, но очень информативный сюжет из больницы. Однажды ко мне в палату положили маму с девочкой. Девочке было полтора года. Она лежала на кровати и даже не переворачивалась. Мои знания на тот момент подсказывали, что у этой девочки GMFCS не ниже IV, и что ребенок никогда не сможет передвигаться самостоятельно. Когда врач пришла в палату, чтобы первый раз осмотреть ребенка после поступления, мама попросила назначить малышу такие процедуры, которые научили бы ее ребенка, наконец, ходить, а то сколько можно ждать? В этой ситуации мама, скорее всего, не имела минимального представления о том, как устроен мозг и как его повреждения могут отражаться на двигательном потенциале человека, а следовательно, не знала ничего о реабилитационном «потолке» своего ребенка. А знать этот «кандидатский» минимум необходимо. Это ваш жизненный экзамен. И сдаете вы его самим себе. Не на оценку, а на право вашего ребенка жить максимально полноценной жизнью.
Позитивная реабилитация
После разочарования в Войта-терапии мама стала рассудительнее и осмотрительнее. Она занялась поисками бесслезных методов. Слезы бывают разные. Слезы первого типа связаны с болью и ощущением того, что телу неприятно. От невозможности терпеть ты плачешь. Слезы второго типа аргументированы ленью и неохотой выполнять инструкции. Мама хотела исключить слезы первого типа, но не второго. Лень-матушка – это история не про нас.
Позитивная реабилитация. Иппотерапия
Первый бесслезный метод, не относящийся ни к первому, ни ко второму типу, а следовательно, тот, который изначально не может причинить боль или вызвать сопротивление тела в виде лени, в которой так любили обвинять меня доктора на первом году жизни, назывался иппотерапией.
Мы занимались на лошадях очень долго. Маме удавалось регулярно вписывать эти занятия в наш плотный реабилитационный график. Я видела детей, которые капризничали и плакали. Это были слезы страха (третий тип). Ты такой маленький, а лошадь такая большая, что немудрено испугаться. Но я оказалась бесстрашной. Это была моя стихия. Четыре конечности лошади Жужи принимали частично утраченные функции моих ног. Я ходила! Да еще так высоко. Я увидела этот мир сверху вниз, а не как обычно носом в асфальт: у меня был нарушен баланс, и при ходьбе я часто падала. На лошади мой взгляд был гордым, а тело уверенным, спина ровной, а не согнутой в кифоз. Искусное перевоплощение! Я выполняла различные инструкции тренера: держалась только одной рукой, не держалась руками вовсе, ехала задом наперед, боком, свесив ноги влево или вправо, снимала прищепки с гривы Жужи, заплетенной в косы.
От моей любимицы веяло теплом. Я чувствовала каждый ее размеренный вдох и каждый ее мощный выдох. Шерсть лошади была такой мягкой: я ее гладила, и напряжение в мышцах хоть на мгновение, но исчезало. После занятия я кормила Жужу яблочками. Я помню, с каким аппетитом она их хрумкала, оставляя слюни на моей ладошке, и стучала копытом по песку в надежде получить добавку. Эти мгновения оказались одними из самых счастливых воспоминаний моего детства. Вторым бесслезным методом для меня оказалось плавание. На занятия мы ходили в детский бассейн, расположенный в соседнем доме, что очень радовало меня и маму, поскольку не нужно было тратить время на дорогу и становиться пленником детского автомобильного кресла. Вода была моей второй любимой стихией. Если на лошади я ощущала радость грациозного и уверенного движения, то в бассейне чувствовала себя «рыбой в воде». В свои три года я проплывала всю акваторию длиной десять метров, задерживая дыхание. «Раз, два, три», – командовал мой тренер, и я стремительно срывалась с бортика вниз, рассекая водную гладь. Как корабль, я брала курс к противоположному берегу и на крейсерской скорости достигала конечного пункта. Мои ноги становились мягче в теплой воде, а тело расслаблялось.
Я была благодарна маме за то, что ей удалось услышать меня и найти то, что было мне по душе. Я смогла примерить на себя две роли: наездницы и русалочки. В эти мгновения я знала: мое тело подчиняется мне, а не я подчиняюсь телу.
Инструкция № 4 от моей мамы
В отчаянном желании помочь своему ребенку родители начинают путь бесконечных реабилитаций. В этой гонке за здоровьем очень сложно остановиться. Представьте спринтера на Олимпийских играх, участвующего в забеге на сто метров. Он максимально сосредоточен. Но успешно стартовав после сигнального выстрела, внезапно останавливается, пропуская вперед соперников, и проигрывает свою гонку мечты – забег, в котором он мечтал стать чемпионом. Этот образ постоянно застревал в моем сознании. Я боялась, что если дам передышку, если мы остановимся, то потеряем все. И останется лишь горечь поражения. Но это не так.
Мы не спринтеры. Мы бежим марафон. А это совершенно другая стратегия. Важно правильно распределить силы, чтобы не выдохнуться где-нибудь на двадцатом километре, когда впереди еще двадцать два. Сойти с дистанции раньше – есть поражение. Я имею в виду не только и не столько физическую усталость, сколько эмоциональное выгорание. Особенно это происходит, когда ты вкладываешь много времени, финансовых средств и своих сил, а на выходе прогресса нет или он очень маленький. Тогда родитель начинает задаваться вопросом: «Как же так. Мы вкалываем каждый день. ЛФК тренер, логопед, психолог, физио. Одна методика, другая. Специалисты сменяют друг друга, а мой ребенок дает такой маленький прогресс». Неизбежно возникает чувство вины.
Мне с Агнией было очень сложно переквалифицироваться из спринтера в марафонца. Да и на момент написания этой книги я еще не стала марафонцем. Но осознание проблемы – первый шаг в ее решении.
На настоящий момент я предприняла следующее. Я отказалась от госпитализаций в стационары. Я имею в виду необходимость ложиться с ребенком на три недели в больницу. Это очень тяжело для нас обеих, поскольку отрыв от семьи мы воспринимаем болезненно. Отныне мы посещали только дневные стационары, когда можно сделать все процедуры и поехать домой. Что касается коммерческих центров, мы остановили выбор на тех местах, поездка до которых не превышает сорока минут. Я отказалась от путешествий на другой конец Москвы. Мне было жалко убивать в пробках по три часа и мучить ребенка в истериках, когда можно было с большей пользой потратить время, занимаясь дома самостоятельно.
Моим третьим шагом стал поиск занятий, которые бы приносили ребенку удовольствие и одновременно пользу. Бассейн и лошади успешно справлялись с этой задачей, как и некоторые другие находки, о которых я расскажу ниже. Эти занятия выполняли роль передышки, перехода на более медленный бег или даже спортивную ходьбу. Они были как глоток воды на дистанции, когда в горле пересохло. Но наша основная реабилитация не прекращалась более, чем на неделю или на длину государственных праздников.
Летом, когда основные задачи решались морем, солнцем и песком, режим был более щадящим. Для меня также важно было не менять часто специалистов. Я подобрала такую команду профессионалов, которая меня полностью устраивала, и я видела, что Агния отвечает взаимностью. То есть ей нравились люди, которые с ней работали, а слезы, если и были, то их причиной могла быть усталость или плохое настроение. Я до сих пор помню, когда в ходе домашних занятий со мной Агния сказала: «Я хочу, чтобы со мной занималась Анатольевна». Так Агуша называла своего тренера, которая работала с ней с года. Я думаю, что мнение ребенка – хороший показатель того, что вы двигаетесь правильным курсом. Что финиш там, куда вы бежите, а не в противоположном направлении, а ваш внутренний навигатор не приведет в тупик.
Таким образом, вариант чередования реабилитационных нагрузок с положительными эмоциями является на данный момент для меня золотой серединой. Но важно понимать, что это бег с препятствиями. Вы можете спотыкаться и падать, если это окажется метод, который вам не подходит, специалист, который вас не устраивает, ваша личная психологическая усталость или сопротивление самого ребенка. Но вы обязательно встанете и побежите дальше, потому что вы профессиональные спортсмены. А они не сдаются.
Танцы
Еще одним методом позитивной реабилитации стали танцы. Я думаю, это было самое нестандартное решение мамы: привести ребенка с двигательными нарушениями в танцевальный кружок. И не какой-то такой особенный кружок для особенных детей, а обычный кружок в районном доме культуры, где занимаются здоровые дети. Чтобы подготовить преподавателя к моему появлению в группе, мама заранее «спросила разрешения» привести меня. Это был лишь жест этикета, поскольку конституция или другие великие документы страны, в которых я пока не очень разбиралась, вроде как уравнивают людей в их правах. К тому же общество стало все ярче заявлять об инклюзии, ведь отношение в стране к особенным людям является показателем ее культурной зрелости.
– Елена Викторовна, добрый день. Я мама девочки с ДЦП. Возможно ли ее посещение вашего танцевального кружка? У Агнии II уровень, то есть негрубая форма. Ментально сохранна, активна и коммуникабельна. Я адекватно оцениваю ее способности. Нам не для выступлений на сцене. Я хочу, чтобы она тянулась за другими девочками и повторяла. Для нас это метод позитивной реабилитации, – написала мама преподавателю в мессенджере.
– Анна, здравствуйте! Чтобы ответить на ваш вопрос, мне надо увидеть детей, которые будут заниматься в этом году. У меня были случаи, когда здоровый ребенок со слабенькой координацией и низким уровнем физического развития после нескольких занятий отказывался ходить. Я смогу вам ответить во второй половине сентября, когда начнем занятия.
Позитивная реабилитация. Танцы
Остановитесь на минуту. Перечитайте сообщение тренера еще раз. Закройте глаза и представьте себя на месте моей мамы. Что вы чувствуете?
Об эмоциях мамы по поводу ответа преподавателя я узнала из ее разговора с моей бабушкой. Мама была расстроена и подавлена. Естественно, она ожидала инклюзивной реакции: «Да, конечно, приводите свою девочку. Не переживайте, все будет хорошо». А в ответ услышала то, что, возможно, нас могут и не принять, потому что, как оказалось, и здоровые дети не всегда справляются. Мама тогда сказала бабушке: «Видимо, судьба предначертала детям с ограниченными возможностями всю жизнь ездить по больницам и реабилитациям, а обычного детства и сопутствующих радостей их лишили».
Во второй половине сентября мама написала тренеру повторно, можно ли нам прийти. Оказалось, что вся группа занимается с первого сентября. Если бы мама не спросила, очевидно, про нас бы забыли. Мама была корректна в своих высказываниях. Она понимала, что если преподаватель не готов работать со мной, то насильно мил не будешь.
– Елена Викторовна, можно ли Агнии посетить занятие? Если она не впишется в коллектив, дайте мне знать, я отнесусь с пониманием, – написала мама.
– Приходите во вторник! Спасибо за понимание.
Руководитель кружка оставила за собой право на отступление в случае неудачи. «Спасибо за понимание» звучало как признание того факта, что если я со своими кривыми ногами испорчу красивые ряды стройных и ровных как на подбор балерин, то меня можно будет исключить из коллектива сразу, не оставив ни малейшего шанса.
Мы пришли во вторник, согласно указанию. Мама помогла мне надеть розовый купальник, белые колготки, розовую юбочку и белые чешки. Как я любила это преображение. Список моих ролей и репертуар в этом театре жизни расширился. По средам я играла роль наездницы. По понедельникам и пятницам примеряла наряд русалочки, а по вторникам и четвергам я должна была перевоплощаться в балерину. Но это роль пока была под вопросом, поскольку я могла не пройти кастинг.
Преподаватель увидела нас издалека и помахала рукой. Мы подошли. Между мамой и педагогом образовалось ощутимое напряжение, и я боялась, что разряд молнии может попасть в меня. Я не поняла, что сказала руководитель кружка, так как говорила она очень сбивчиво, заметно нервничая. Мама как бы успокаивала ее: «Просто не обращайте на Агнию внимания. Она будет смотреть вокруг и повторять. Что-то у нее будет получаться, что-то нет». Я знала, что маме сложно это говорить. Как это не обращать внимания? Ведь каждый родитель хочет, чтобы их ребенку посвятили время. Но я понимала, что мамина фраза была необходима педагогу в качестве валерьянки.
Я прошла в зал. Он был очень светлым. Свет отражался от зеркал и собирался в центре, весело играя с пылинками в лучах солнца. Началось занятие. Оно было невероятно интересным. Конечно, у меня многое не получалось, но я старалась, как могла.
– Ой, смотрите, она не умеет прыгать, – в ыкрикнула одна из самых стройных балерин в черной юбочке.
– И бегать она не умеет. Все время падает, – подхватила другая, изображая мою походку, искривляя ноги.
Преподаватель старалась отвлечь девочек, и скоро на меня, действительно, перестали обращать внимание. Мне было обидно. Не за отсутствие внимания: я привыкла к самостоятельности. Меня ранили слова моих ровесниц. Я была такой же, как они. Обычной девочкой в красивой юбочке и с красивой прической. Мне было в тысячу раз сложнее выполнять инструкции тренера, потому что не все мышцы подчинялись командам моего мозга. Но мне казалось, что сей тонкий момент не дает права девочкам говорить слова, которые ранят.
Занятие закончилось. Мы вышли из зала, и с одной из балерин мне захотелось поиграть в догонялки. Мы начали игру, но ее папа сказал: «Ася, не нужно бегать. Ты видишь, этой девочке бегать нельзя». Мой трехлетний взгляд, адресованный этому мужчине, задавал ему прямой вопрос: «А почему мне нельзя бегать?» Мама не встала на мою защиту. Она еще не натренировалась реагировать на такие ситуации. Но, впрочем, пора уже было переодеваться. Как говорится, «спектакль окончен, гаснет свет».
– Как Агния на занятиях? – спросила мама у педагога.
– Все хорошо. Вы понимаете, я переживала, что Агния будет концентрировать на себе все внимание, и я не смогу посвятить время другим девочкам. Но она молодец. Старалась. Для нее, конечно, все, что мы делаем – это космос.
Получается, я еще и космонавт. Интересная роль.
– Дорогие родители! Через месяц у нас выступление. Я выдала детям домашнее задание. Пожалуйста, отрабатывайте движения дома.
Мама опустила взгляд в пол. Она знала, что это сообщение было адресовано не нам, а другим получателям. Родителям детей с красивыми здоровыми ножками.
В этот день мой папа раньше приехал с работы и заехал за нами в дом культуры, чтобы помочь маме. Он успел краем уха услышать слова про концерт и незамедлительно со всей своей прямолинейностью обратился к педагогу:
– Мне, как родителю, очень бы хотелось, чтобы Агния приняла участие в концерте. Пусть она постоит с краю и станцует, как может. Но это будет ее победа.
– Вы знаете, у Агнии – одной из группы – не получаются хлопки. Ну-ка Лиза и Катя, покажите, как вы хлопаете.
Девочки дисциплинированно продемонстрировали, как хорошо они могут хлопать в ладоши справа и слева сверху вниз.
– Вот видите, как прекрасно девочки делают этот элемент нашего танца. Вашей дочке это пока не под силу.
– Вот увидите, она это сделает.
Мама толкнула папу незаметно в плечо, чтобы остановить его мужскую прямолинейность, и когда преподаватель ушел, она сказала: «Папа Леша, не расстраивайся. У некоторых людей все должно быть «перфекто». Мы не вписываемся в их идеальную картину мира. Пусть Агния ходит на занятия, ведь ей так нравится. Не стоит портить отношения с педагогом». После этих слов мы дружно направились домой отрабатывать хлопки. Так, на всякий случай.
Инструкция № 5 от моей мамы
Мысль отдать Агнию в танцы первый раз посетила меня, когда ей было два с половиной года. Наша подруга по больнице, девочка с такими же нарушениями, начала заниматься балетом. Если бы не их замечательный пример, вряд ли я когда-нибудь решилась на столь смелый шаг.
К моменту исполнения Агнии трех лет я выработала достаточный иммунитет к взглядам окружающих, которые в целом были не столь заметны в повседневной жизни, но которые я предвкушала встретить на кружке по танцам. Я боялась немых взглядов родителей, которые, как мне казалось, будут спрашивать: «Зачем она привела ее сюда? Совсем уже с ума сошла, дома бы сидели, чего народ смешить. Кому нужен этот цирк?» и так далее. К моему удивлению, взгляды родителей оказались доброжелательными или, по крайней мере, нейтральными. Однако первая реакция преподавателя стала неожиданностью. Я понимала, что не каждый день ребенка с ДЦП приводят на танцевальный кружок, и со стороны учителя была готова встретить, скорее, позитивное удивление.
Перед тем как написать о своем желании отдать дочь на танцы, я постаралась поставить себя на место педагога и отрепетировать диапазон реакций. Согласно моим представлениям, когда к тебе приводят ребенка с ограниченными возможностями на кружок, где занимаются здоровые мальчики и девочки, – это своего рода профессиональный вызов. Такой шанс, действительно, выпадает не каждому. Это само по себе является большой редкостью и исключением из правил. Воспользуйся им, выложись на максимум, отработай и доведи этого ребенка до сцены. Пусть он станцует самый простой танец, пусть не совсем удачно, не так красиво, как должно быть. Но это будет твоя профессиональная победа, и сердце матери взорвется овациями вместе с аналогичной реакцией зала (разумеется, в моей идеальной картине мира). Более того, в Москве есть такой педагог, которая работала с ребенком с ДЦП, и теперь эта девочка выступает. То есть и теоретически, и практически это возможно. Однако ответ, который я получила, не столько расстроил, сколько удивил меня. За словами я почувствовала страх не справиться, что потом подтвердилось при личном разговоре. Сейчас я понимаю, что это естественная человеческая реакция, но в тот момент мне было сложно ее принять.
Второй момент. Я всегда стараюсь адекватно оценивать Агушины способности. В ситуации с танцами у меня была уверенность, что все будет в порядке. Агния вполне может провести 45 минут в коллективе, выполнять инструкции, стараться и не требовать много внимания, чего, в первую очередь, испугалась руководитель кружка. Дочка отличается от других лишь двигательными стереотипами и легкими нарушениями в речи. Если бы сам педагог не был готов к появлению такого ребенка в группе, я не стала бы настаивать. Все люди разные.
Есть и другая крайность. Некоторые родители детей с ОВЗ хотят уравнять их со здоровыми сверстниками. Я не знаю, что стоит за подобным желанием, но подозреваю, что это внутренняя потребность доказать самому себе, что ребенок не инопланетянин, прилетевший с планеты под названием «Инвалидность», а обычный человек, такой же, как все. И здесь, по моему мнению, следует оценить адекватность намерений и ваши силы. Уверены ли вы, что ребенок справится, не отнимая у педагога все время? Ведь даже в обычном классе обычной школы встречаются нормотипичные дети, которые фокусируют на себе внимание учителя, тем самым деструктурируя процесс обучения. Поэтому я бы рекомендовала подходить к выбору кружков с особой тщательностью, оценивая потребности ребенка и возможности педагога, поскольку есть учителя, не способные справиться с такой ситуацией. И я думаю, не стоит их в этом винить.
И заключительная мысль: танцы я выбрала не потому, что хотела доказать миру, насколько прелестна инклюзия. Я знаю, что у Агнии сильно развит элемент подражания. Я надеялась, что через это стремление к парадигме «делать, как все», через удовольствие она добьется двигательного прогресса, ведь танцы – прежде всего координация. Я была права. Через три занятия дочь начала демонстрировать ходьбу спиной, что для ребенка с поражением ЦНС – невероятное достижение.
Я искренне призываю родителей детей с ОВЗ не сидеть дома, выходить в люди, не бояться деятельности наравне со здоровыми детьми, выбирать то, что интересно ребенку. На facebook1 есть очень много групп для родителей детей с ОВЗ, где я неоднократно читала объявления о том, что «особят» приглашают заниматься в секциях и кружках (из того, что вспоминается, секция по фехтованию и школа актерского мастерства). В непростом детстве ребенка с особенностями здоровья обязательно должны присутствовать яркие краски в виде положительных эмоций. С таким настроем, я уверена, вам удастся найти подходящего педагога и коллектив. Может быть, не с первого раза, но обязательно получится.
P. S. Агния выступила на концерте.
Парковка
Нужно быть асом в парковке транспортных средств, чтобы оставить машину около нашего дома. Каменные джунгли, как моя прабабушка любила называть Москву, отличались не только точечной застройкой, но и втиснутыми повсюду автомобилями, которые перекрывали пандусы и съезды для колясок, а порой стояли так плотно друг к другу, что выйти или войти в свой автомобиль не представлялось возможным.
В нашем жилом комплексе пять корпусов, около тысячи квартир и трехсот парковочных мест. Несложная арифметика указывает на то, что не всем автомобилям есть где переночевать. Добросовестный застройщик предусмотрел по два инвалидных парковочных места около каждого корпуса, которые, правда, всегда бессовестно заняты машинами, лишенными наклеек «Инвалид» на лобовом и заднем стеклах. Штрафы за парковку в неположенном месте взимались только в городе.
Во дворах же работали эвакуаторы, увозящие машины из-под знаков «Остановка запрещена» и «Стоянка запрещена», в то время как по каким-то причинам машины, стоящие на инвалидных местах, имели неприкосновенный статус.
Мама не любила выяснять отношения. Потому в случае отсутствия свободных мест оставляла машину на дублере Варшавского шоссе, а затем примерно 400 метров шла до подъезда со мной в левой руке, с продуктами из магазина – в правой и с тремя рюкзаками за спиной (один с моими игрушками, второй – с о сменной одеждой для занятий ЛФК и аппаратами для ног, третий – с перекусом). Однако моя детская память все-таки запечатлела четыре недобрые ситуации, связанные с парковкой.
Как-то возвращаясь из садика и подъезжая к дому, мама увидела, что инвалидное место свободно. Обрадовавшись, что необходимости нести меня издалека в этот раз не будет, мама медленно вела машину в направлении вакантного куска асфальта, который по закону предназначался нам. Из-за поворота резко вылетела иномарка и прямо перед нашим носом нагло и бессердечно заняла место. Видимо, водитель тоже увидел единственное свободное стойло для своего железного коня и очень хотел нас опередить. Такой наглости мы не ожидали. Мама припарковалась параллельно, заблокировав иномарку.
– Здравствуйте! Ваша машина внесена в реестр инвалидных транспортных средств?
– У меня тоже есть ребенок, – хмуро вступил в диалог мужчина.
– Ваша машина все же внесена в реестр инвалидных транспортных средств?
– Я уступлю вам место, я не могу не уступить место женщине, – проявляя всю свою галантность, ответил водитель, у которого тоже был ребенок. Очевидно, он был расстроен не столько необходимостью снова искать, где приткнуть машину, сколько тем фактом, что его взяли с поличным.
Вторая ситуация была аналогичной, но еще более краткой. На просьбу мамы освободить инвалидное место другой водитель сказал, что он очень устал на работе и ничего не хочет слышать, а тем более перепарковываться. Он хлопнул дверью машины, нервно пикнул сигналкой и просто пошел домой.
В третьей истории нам самим хотели навязать чувство вины. Разметка под инвалидные парковочные места шире, чем для обычных машин. Однако в российской практике водители на два рядом размеченных инвалидных места пытаются вставить три машины. На этот раз наш автомобиль был припаркован по правилам, но с двух сторон его поджали автовладельцы, для которых знаки и разметка не были столь очевидны. Мы собирались ехать на занятия, и мама своими тремя рюкзаками задела иномарку, стоявшую слева. Мимо проходящая женщина, ставшая свидетелем маминого неосторожного покушения на чужое движимое имущество, не смогла удержаться от язвительных комментариев:
– Вы что, не можете снять свои баклажки, чтобы не задеть чужую машину?
– Простите, а куда я в этот момент должна деть ребенка? Вы видите здесь узко и невозможно пройти?
– Ребенка поставили бы на тротуар, положили бы свои вокзальные тюки, выехали бы из кармана, потом смогли бы нормально открыть дверь, посадить ребенка и поехать по своим делам.
Мама ничего не ответила. Наверное, ей не хотелось снова указывать на желтый инвалидный знак на стекле, объяснять, что другие автовладельцы были не правы, попытавшись с краю пристроиться к инвалидному месту, тем самым оставив узкий проход, что если бы мама поставила меня одну на тротуар, я могла бы легко упасть, пораниться, расплакаться и так далее. Мама завела двигатель, и мы поехали. В окошко я заметила, как эта женщина сняла нас на камеру телефона. Она, видимо, хотела заснять ДТП под кодовым названием «Столкновение трех рюкзаков и иномарки» и передать запись владельцу, чтобы у того были аргументы обвинить маму в нанесении машине повреждений. Позже оказалось, что женщина так и сделала. Однако скандала не вышло. Водитель иномарки оказался более адекватным и не стал вызывать ДПС.
После четвертой истории мама навсегда отказалась от своих притязаний на инвалидное место. В очередной раз заехав во двор, наша машина грустно начала бродить по кругу в надежде, что кто-нибудь уедет и освободит место. В результате мы встали параллельно двум машинам, стоящим под нашим знаком, заблокировав им выезд. Мама оставила на стекле номер телефона, и мы пошли домой переодеваться на танцы. Время блокировки автомобилей по маминым расчетам не должно было превысить двадцать минут. И, конечно, случилось так, что в эти двадцать минут одному из водителей необходимо было выехать. Не вдаваясь в подробности, скажу, что мы не успели разблокировать машину так быстро, как этого хотела противоположная сторона, оказавшаяся в плену «машины-инвалида». И тут начались разборки.
– Прошу прощения, что я заблокировала вашу машину, но вы заняли место для инвалидов.
– Машина помешала не мне. А человеку, который умирал и хотел до больницы доехать. Ты оставляешь номер телефона на лобовом стекле. Так раздай мобильные телефоны всем, чтобы люди могли до тебя дозвониться. Или ты считаешь, что в наше время телефоны есть прямо у всех? У тебя даже не по ГОСТу значки инвалидные стоят. Ты обрати внимание на свою машину сначала. Если ты хочешь научить кого-то, будешь научена сама.
Мама опешила. Конечно, она испугалась, что заблокировала машину человека, которому, по словам собеседника, экстренно понадобилась медицинская помощь. Быть причиной чьей-то смерти не входило в ее планы. Однако в этом посыле была некая неувязка. Если человеку было настолько плохо, что он был при смерти, как он собирался вести машину? Но времени рассуждать не было. Конфликт требовал разрешения.
– Про смерть, пожалуйста, не нужно меня пугать. Для этого есть скорая. Мне очень жаль, что так вышло. Но я бы хотела, чтобы люди, изо дня в день паркующиеся на инвалидных местах, тоже парковали свои авто по ГОСТу.
– При чем здесь скорая, (нецензурно)? Зачем ему скорая, если у него ДМС и человек хочет поехать обследоваться. А ты ему запрещаешь, что ли? Ты говоришь, что есть скорая. Для тебя, что ли, есть скорая? Мобильники для тебя есть? Ты чего ждешь: «Вот позвонят мне, тогда я выйду». Ты дурная вообще. Ты там покумекай, как себя вести. А то я сделаю так, что у тебя денег не хватит на ремонт машины.
– Не нужно угроз, пожалуйста.
– Ты видела проект организации дорожного движения, где знаки зарегистрированы именно в этом месте для инвалидов? Так что давай не будем блаблакать, а будем аргументировано и конструктивно говорить. Если ты не имеешь права здесь стоять, тем более перекрывать все машины, значит, ты не сдала на права, а просто их купила. Чо мне разговаривать с человеком, который купил права? Не понимаю. Зачем мне тебя учить, если я и так тебя научу. Научу рублем, штрафами. Просто эвакуируют твою машину, и ты не будешь никогда ставить ее там. А застройщик поставил инвалидный знак для галочки, чтобы сдать проект. Проекта организации дорожного движения у него нет. А ты ставишь машину и надеешься, что да ты права, может быть. Но перекрывать две машины тебе право никто не давал. Сейчас я тебе дам рекомендацию. Просто вызови гайцов. Ты накажи этих водителей. Ты сама не можешь ставить там машину, так как у тебя не по ГОСТу знаки наклеены. А если парковочных мест не хватает, тогда я вас научу, (нецензурно), как покупать квартиры там, где нет парковочных мест.
– К сожалению, я не знаю, как вас зовут, и как я могу к вам обращаться. Я вас услышала и призываю к тому, чтобы успокоиться. Я надеюсь на разумность. Я к вам на «вы», и на «ты» ко мне не стоит обращаться. Вы вечером видели, что творится на парковке? Сколько машин блокируют также параллельно на более длительное время, чем полчаса. И я полагаю, что люди также звонят и просят разблокировать. Мне кажется, это нормальная ситуация в доме, где не хватает парковочных мест и не у всех достаточно средств, чтобы купить себе место на паркинге. Я никогда не блокирую машины на длительный срок. Я предпочту встать на дублер Варшавки, чтобы утром дать возможность людям быстро выехать на работу. Сегодня я встала ровно на двадцать минут. Мне очень жаль, что по времени это совпало с тем моментом, когда кому-то потребовалась медицинская помощь. Это стечение обстоятельств. И за это я прошу прощения, поскольку нет ничего важнее здоровья, что я сама знаю не понаслышке, являясь мамой ребенка с ДЦП. Но вернемся к тому, что мы наблюдаем на парковке вечером, когда все машины расставлены в шахматном порядке, а мусоровоз пытается всем поставить шах и добраться до мусорных контейнеров. Тогда все эти люди нарушают правила дорожного движения. Я не хочу никого наказывать, вызывать ГАИ. Мне, действительно, нужно было встать на короткий промежуток времени. А если люди паркуются на инвалидных местах, не имея на это права, пусть это будет на их совести.
– Никогда не блокируйте машины. Для разгрузки-погрузки вставайте справа, никто вас не эвакуирует. Вы знаете, я со всем уважением отношусь к женщинам и помогаю им. И вы удивитесь сейчас, если я скажу, что даже деньгами помогаю. Хочу просто понимать, какого плана люди, которые хотят кого-то научить. Вы же не знаете, кого вы учите.
Бесплатный фрагмент закончился.
