Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело

Могла ли Нола бродить по квартире, когда шторы задернуты? Прыгали ли две маленькие девочки в постель по указанию родителей всякий раз, когда посетитель стучал в дверь? Когда я посетила Швецию в 2018 году, кроме подозрительных слухов в газетных статьях, не было ни крупицы доказательств в поддержку этой точки зрения. Затем, в октябре 2019 года, взрослая женщина выступила и сказала, что в детстве родители принуждали ее быть «апатичной». Это заявление вызвало кратковременный шквал обвинений и породило риск того, что каждую семью смогут выставить виновной. Всегда найдутся люди, которые обманывают страховые компании, чтобы получить выплаты по инвалидности, и люди, которые используют ситуацию в своих интересах, но это не должно означать, что каждый виновен. Кроме этого печального случая, который приравнивается к жестокому обращению с детьми, ни одно официальное расследование не зафиксировало, что дети с синдромом отстраненности или их родители пытаются кого-то обмануть. Даже дети, помещенные на длительное лечение в психиатрические отделения, не проявляли поведения, которое подтверждало бы синдром Мюнхгаузена по доверенности. Дети действительно выздоравливали, как только им предлагали убежище и к ним возвращалась надежда, но этот процесс соответствовал выздоровлению от любого серьезного хронического заболевания – постепенному и зависящему от продолжительности и степени тяжести болезни.

Люди, у которых есть психологически опосредованные физические симптомы, всегда боятся обвинений в симуляции болезни.

Я знала, что одной из причин, по которым доктор Олссен отчаянно хотела, чтобы я дала объяснение состоянию детей, связанное с мозгом, состояла в желании помочь им избежать такого обвинения. Она также знала, что заболевание мозга имеет больше шансов на уважение, чем психическое расстройство. Считать, что синдром отстраненности вызван стрессом, – значит уменьшить серьезность состояния детей в сознании людей. Так устроен мир, что длительное время, которое человек проводит больным, неподвижным и невосприимчивым, менее впечатляет, если все это не сопровождается соответствующими изменениями при сканировании мозга.

Биологические корреляты часто используются для подтверждения факта психосоматических расстройств. Объективное изменение в анализе крови или на снимке позволяет другим поверить в страдания пациента. Неудивительно, что много сил было вложено в попытки понять биомеханику синдрома отстраненности. Это не только представляло научный интерес и служило бы руководством к лечению – более, чем что-либо другое, понимание биомеханики подтвердило бы уровень нарушения здоровья детей. Различные недоработанные теории пытались пролить свет на биологическую сущность этого расстройства. Врачи отметили учащенное сердцебиение и высокую температуру тела у некоторых детей, из чего, по-видимому, следует, что реакция на стресс, опосредованная гормонами или вегетативной нервной системой, может играть здесь определенную роль. Одно небольшое исследование, проведенное с участием четырех детей, показало отсутствие нормальных ежедневных колебаний уровня гормона стресса кортизола, что придает вес гипотезе о стрессе. В том же духе одна группа ученых предположила, что гормоны стресса во время беременности влияют на развитие мозга и снижают способность детей справляться со стрессом в более позднем возрасте. Проблема с этими наблюдениями и теориями заключается в том, что ни гормоны стресса, ни вегетативная нервная система, ни неправильное развитие мозга не объясняют необычно длительные и глубокие физические проявления расстройства и странное географическое распределение заболевших. Во всем мире есть семьи, ищущие убежища, но ни одна из них не отреагировала на ситуацию так, как дети в Швеции. Стресс – обычное явление, синдром отстраненности – нет.

Некоторые ученые сравнили этот синдром с кататонией, при которой больной неподвижен и практически не реагирует физически, но остается в сознании. Кататония может быть вызвана заболеванием головного мозга, а также возникает при ряде психических расстройств. Хотя это состояние плохо изучено, оно все же связано с различными нарушениями уровня нейромедиаторов и аномалиями, выявленными при сканировании мозга. Так, специальное сканирование мозга показало метаболические изменения в областях лобных долей у людей в кататоническом состоянии. Шведские ученые стремятся провести более подробное сканирование мозга у детей с синдромом отстраненности, чтобы выяснить, относится ли это и к ним. Хотя кое-что в описании кататонии перекликается с тем, что происходит с Нолой и Хелан, синдрому отстраненности не хватает кататонического ступора и долгого сохранения одной позы, характерных для этого состояния. Пациенты с кататонией похожи на чучела животных. Нола же казалась тряпичной куклой.

Один из открытых вопросов заключается в том, осознают ли дети свое окружение, тем более что они, похоже, не желают или не могут сами раскрыть эту тайну. Иногда говорят, что они в коме, но многие из них, как было замечено, плачут или время от времени смотрят другим в глаза, что свидетельствует об обратном. Пациентов в стойких вегетативных состояниях оценивают на предмет осознания с помощью функциональной МРТ, поэтому ученые предложили провести тестирование таким образом, чтобы решить дилемму «осознания» при синдроме отстраненности.

Медицинский интерес к этому расстройству сосредоточен не только на анализах крови и сканировании мозга. Объяснения, ориентированные на психологический аспект, сравнивают синдром отстраненности с синдромом тотального отказа (СТО) – психическим расстройством, характерным для детей и подростков, при котором они решительно отказываются есть, разговаривать, ходить или взаимодействовать с окружением. Причина неизвестна, но развитие СТО связывают со стрессом и травмой. Уход от действительности при этом является активным, как предполагает слово «отказ»; пациент не апатичен. Тем не менее как состояние, связанное с безнадежностью, СТО, похоже, имеет больше общего с синдромом отстраненности, чем другие диагнозы.

Дети с синдромом отстраненности живут в Швеции, но большинство из них пережили травму в своей родной стране. Таким образом, представляется вероятным, что эта прошлая травма играет значительную роль в развитии болезни. Возможно, это форма посттравматического стрессового расстройства? Или же испытания, выпавшие на долю родителей, могли повлиять на их способность быть родителями, что, в свою очередь, нарушило эмоциональное развитие ребенка? Есть психологически ориентированная теория, состоящая в том, что травмированные матери проецируют свои роковые страдания на детей; один врач назвал это актом «смертельной материнской заботы».

Очевидно, что ценны исследования, направленные на установление как психологических, так и биологических объяснений синдрома отстраненности, но даже в совокупности они оказываются недостаточными. Психологические объяснения слишком сильно фокусируются на стрессоре и психическом состоянии пострадавшего человека, не уделяя должного внимания более широкой картине. К тому же они неизбежно сопровождаются необходимостью в поиске виновных, вынося суждения о ребенке и его семье. И рискуют ухудшить положение семьи в глазах окружающих. Дело в том, что психологический стресс не вызывает такой же острой потребности в помощи, как физическое страдание.

Однако биомедицинские теории еще более спорны. Поиск биологического механизма отчасти необходим для того, чтобы к состоянию детей относились серьезно. Тем не менее он может повлечь за собой пренебрежение всеми внешними факторами, из-за которых у детей возникла хроническая проблема со здоровьем. МРТ-сканирование, с помощью которого пытаются раскрыть механизм синдрома отстраненности в мозге, – полезный инструмент исследования, позволяющий дать общее представление о том, как мозг контролирует сознание и мотивацию. Но есть что-то слегка нелепое в том, чтобы ожидать, что сканирование, проведенное на отдельных людях, объяснит или решит проблему группового феномена.

Люди ожидают, что я, как невролог, буду особенно интересоваться нейромеханизмами, которые вызывают проблемы со здоровьем. Но, стоя в спальне, которую делили Нола и Хелан, я думала, что запутанные нейронные сети, удерживающие этих маленьких детей в постели, кажутся лишь конечной точкой и, следовательно, наименее важной частью того, что породило эту ситуацию. Целая жизнь вела Нолу и Хелан в эту точку, где они лежали в тесной шведской спальне с задернутыми занавесками в солнечный день.

Биологические и психологические объяснения синдрома отстраненности являются редукционистскими, в точности как и биопсихосоциальная теория Энгеля. Они фокусируются на внутреннем, в то же время не в состоянии включить то, что находится снаружи, – странную географическую кластеризацию. На самом деле в этой истории есть еще кое-что такое, что помогает продемонстрировать тщетность чрезмерно индивидуалистического подхода к ситуации с детьми. Синдром отстраненности характерен не просто для детей, ищущих убежища в Швеции, – группа больных гораздо уже. Заболевание затрагивает не всех просителей убежища; от него чаще всего страдают дети из стран бывших советских республик и с Балкан. Езиды и уйгуры^[1], этнические группы, которые в последнее время подвергаются многочисленным преследованиям, также страдают непропорционально сильно. Не сообщалось о расстройстве у беженцев, родившихся в Африке, и оно редко встречается у представителей какой-либо другой национальности или этнической группы.

Если психогенные и биомедицинские теории полностью объясняют причину синдрома отстраненности, то почему мы не встречаем его по всему миру? И почему заболевание не развивается у людей разного возраста и происхождения? Психологические травмы и трудности существуют в каждом обществе, и у всех нас мозги биологически одинаковы. То, что расстройство так избирательно поражает своих жертв, показывает, что ошибочно рассматривать его только как биологическую проблему, связанную с гормонами и нейромедиаторами, или психологическую проблему, связанную с личностью индивида.

После рассказа о прошлом девочек мне показалось очевидным, что из культурной специфики этого расстройства можно кое-что извлечь. Она предполагает, что синдром отстраненности, возможно, не является биологическим или психологическим заболеванием в западном понимании; на самом деле он может быть социокультурным явлением. Если это так, то сканирование мозга и определение уровня кортизола в значительной степени бессмысленны.

После нашего визита к Ноле и Хелан доктор Олссен и Сэм отвезли меня к себе домой, где я могла переночевать. Сидя на террасе и ужиная лососем с салатом, я видела красные деревянные коттеджи и амбары, украшающие холмистый зеленый ландшафт. За ужином мы говорили о детях, и я воспользовалась возможностью, чтобы поднять вопрос о странной концентрации расстройств в этой небольшой группе маргинализованных людей. Доктору Олссен это явно не понравилось. Я чувствовала, что разочаровала ее. Я не была великим неврологом, который дал бы точное биологическое объяснение синдрому отстраненности, а затем написал бы в Шведское миграционное агентство и обеспечил убежище каждому ребенку, который в нем нуждался.

– Это происходит не потому, что они езиды, – сказала она, когда я коснулась этой темы.

Но сейчас я имела в виду не их культуру. Ее собственная культура, которой она теперь делились с детьми, интересовала меня не меньше, чем их родная страна и этническая принадлежность. Лица езидской или уйгурской национальности, ищущие убежища, а также люди балканского или советского происхождения не страдают синдромом отстраненности, когда бегут в другие страны, кроме Швеции. Если социальное влияние приводит к этому расстройству, то оно проистекает не из страны происхождения, а скорее из какого-то особого сочетания обстоятельств. Уязвимость, вызванная прошлым опытом детей, безусловно, была важна, как и переезд в Швецию и их жизнь в этой стране. В конце концов, Нола и Хелан провели здесь большую часть своей жизни.

Швеция радушно встретила семью, когда они приехали. Им было предоставлено разрешение на временное проживание и жилье в связи с ходатайством об убежище. Предварительный процесс занял три года, и только после этого все началось всерьез; к тому времени обе девочки учились в школе. Они свободно говорили по-шведски. У них установились дружеские отношения с другими детьми. Мне было интересно, знают ли они, что люди видят в них чужаков и что их дом потенциально является лишь временным пристанищем. Процесс подачи заявок растянулся на несколько лет. Хотя семья была не на суде, они чувствовали себя так, как будто их допрашивали, а не слушали. Система предоставления убежища стремится найти ошибки, которые опровергают дело заявителя, а не искать доказательства, подтверждающие его.

Беженцы во всем мире сталкиваются с аналогичными проблемами. Семьи, подающие заявления, обычно приезжают из мест с плохой репутацией в области прав человека, где властям нельзя доверять. Для подачи заявления нужно, чтобы семьи, ищущие убежища, предстали перед комиссиями и доказали, что их истории правдивы. Вопросы могут быть бесцеремонными и агрессивными и редко учитывают то, что заявитель уже перенес. Беженцы вынуждены защищать свои истории в устрашающей обстановке, после чего небольшая группа людей решает, заслуживают ли эти истории доверия. Дети, как правило, обязаны присутствовать на слушаниях.

Швеция имеет репутацию либеральной, менее расистской и менее враждебной по отношению к иммигрантам страны, чем многие другие государства.

И до недавнего времени семьям с детьми, страдающими синдромом отстраненности, автоматически предоставлялось убежище. В 2014 году премьер-министр Швеции обратился к населению с просьбой «открыть свои сердца» для лиц, ищущих убежища, и в следующем году в страну прибыло рекордное число иностранных граждан. Но вскоре настроения изменились: в соответствии с общемировой тенденцией в Швеции началась активизация праворадикальной политики и антииммигрантской риторики, а число новых случаев предоставления убежища впоследствии резко сократилось. Возможно, враждебность к иммигрантам и повышенная напряженность способствовали распространению синдрома отстраненности, но апатичные дети появлялись десятилетиями, прежде чем ситуация обернулась не в пользу просителей убежища. Поскольку синдром отстраненности, по мнению многих, вызван безнадежностью и поэтому может лечиться восстановлением надежды, возможно, не будет надуманным вывод о том, что длительный процесс предоставления убежища с тремя этапами слушаний и есть фактор, способствующий развитию расстройства. Нола и Хелан провели почти всю свою жизнь между ожиданием и унынием. Это имеет физические последствия.

Внутренний механизм преодоления стресса у этих детей такой же, как и у других людей, – отличается только их жизнь. Несомненно, тогда имеет смысл версия, согласно которой что-то конкретное в их окружении сформировало такую уникальную и специфическую физическую реакцию на психологический стресс. Проблема со здоровьем должна возникать в мозге – потому что так происходит с поведением в целом, – но вовсе не врожденная физиология, а то, каким образом внешние факторы воздействуют на мозг детей, имеет наибольшее значение для развития синдрома отстраненности.

Ребенок, столкнувшийся с возможностью депортации, – это ребенок, находящийся в напряжении.

Это порождает физические симптомы, стимулируя физиологические пути стресса. До этого момента физический опыт ребенка – просителя убежища такой же, как у любого человека, испытывающего стресс или травмированного. Именно то, что происходит дальше, и делает результат для таких детей, как Нола и Хелан, отличным от результата для всех остальных, и этот этап в значительной степени зависит от жизненного опыта.

Цепь событий, породившая синдром отстраненности, не может ограничиться одним ребенком или одной семьей. Ключ к его пониманию вряд ли найдется в голове конкретного ребенка. Все гораздо серьезнее. Эти дети уязвимы и стали такими из-за истории лишений и стрессов. Их реакция на процесс предоставления убежища вряд ли чисто биологическая, а скорее проистекает из ожидания, которое было запрограммировано в них, с учетом вклада всех людей в их окружении – и в родной стране, и тем более в Европе. Эти дети воплощают в себе социокультурный феномен. Их история была написана в разных странах, причем в таком сочетании, которое сделало их уникальными. На нее повлияли плохие социальные условия, скудное питание, эпигенетика^[2], насильники, представители власти, политики, родители, врачи и средства массовой информации. Без правильного сочетания этих факторов синдрома отстраненности не существовало бы.

У всех психосоматических и функциональных заболеваний есть более двух аспектов, и это касается не только синдрома отстраненности. Его культурная специфика послужила для меня важным напоминанием о том, что социальный элемент никогда не следует недооценивать при других подобных расстройствах. В повседневной медицине большинство врачей хорошо осведомлены о роли общества в развитии болезни, но об этом не всегда легко говорить и к этому не всегда просто обращаться. Это огромная и пугающая проблема, выходящая за рамки работы отдельных врачей, и это означает, что что-то неизбежно упускается из виду. Психологические и биологические факторы являются основополагающими при психосоматических и функциональных расстройствах, поскольку они вызывают симптомы, но социокультурные факторы могут быть еще важнее. Они могут направлять течение болезни, формировать симптомы, определять тяжесть и исход заболевания; они подсказывают человеку, куда обратиться за помощью, и даже диктуют лечение. О детях с синдромом отстраненности говорят, что они не проснутся, пока им не предоставят убежище, и так оно и происходит. Они неосознанно разыгрывают болезнь, которая вошла в фольклор их маленькой общины.

Шведские дети-беженцы – небольшая группа, но на их примере можно многому научиться. Слишком долго роль социальной среды в развитии болезни игнорировали в пользу психологических и биологических объяснений. Тем не менее я прагматик, а потому осознаю, что подобное понимание не обязательно будет полезно людям с расстройствами такого типа. Доктор Олссен обеспокоилась, что представление синдрома отстраненности как социокультурного расстройства больше похоже на личное суждение, чем на неоспоримую истину. Если бы я могла напрямую поговорить с родителями без переводчика, думаю, они все равно захотели бы знать о биологической основе расстройства, ведь в конечном счете это то, что все хотят знать.

Необходимо понять, как именно внешние факторы изменили физиологию, чтобы создать очень специфические клинические особенности синдрома отстраненности.

Встреча с Нолой и Хелан заставила меня отправиться в путешествие и в прямом, и в переносном смысле, чтобы найти способ переосмыслить свой взгляд на то, как социальные факторы приводят к нарушениям здоровья. Я знала, что мне нужно преодолеть свою личную фиксацию на психологических факторах, которые провоцируют психосоматические расстройства, и внимательнее присмотреться к слону в комнате – социальным факторам. Конечно, изучение социального окружения человека, чтобы найти причину болезни, часто рассматривается как попытка возложить на кого-нибудь вину, и в этом заключается проблема. Я знала, что должна объединить социологию и биологию и показать их как неразрывно связанные, созависимые дисциплины, какими они и являются. Реакция доктора Олссен на мой социокультурный подход к синдрому отстраненности была ясна: если не сможете сказать, что происходит в мозге, никому не будет дела до ваших слов.

Кабинет врача – замкнутое, официальное место, куда проникает лишь шепот социального мира, в котором живет пациент. Чтобы достичь цели, мне пришлось не раз покидать кабинет и отказаться от своих западных медицинских воззрений, чтобы встретиться с мозгом «в дикой природе». Врачи обследуют людей с помощью сканеров, исследуют клетки тела под микроскопом и осматривают пациентов в стерильных клиниках, но люди живут в сложном социальном мире. Если политика, средства массовой информации, фольклор, социальные обстоятельства, медицинские услуги и жизненный опыт способствовали развитию синдрома отстраненности, то какой вклад они вносят в проблемы со здоровьем моих пациентов?

Я пишу эти строки спустя год с лишним после встречи с Нолой и Хелан. И я потратила много времени, слушая истории людей с похожими медицинскими проблемами, в надежде лучше понять, какими способами окружение человека может способствовать развитию заболеваний, которыми он страдает (пусть даже сам больной этого и не осознает). Между тем ни Нола, ни Хелан так и не пришли в себя. Им так и не дали статус беженцев, и обе они остаются прикованными к постели. Я посещала их как невролог, но чем больше я думаю о них и чем больше узнаю, тем меньше воспринимаю их проблему как неврологическую или в принципе медицинскую. Почти наверняка именно поэтому я чувствовала себя настолько бесполезной, стоя там, в их спальне. Синдром отстраненности – это язык, на котором я еще не научилась говорить. Он существует для того, чтобы девочки могли рассказать свою историю. Без него они были бы безгласны.