Читать книгу: «Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь. Честная история особенного материнства», страница 4

_________

Примерно в это же время мы приняли решение о том, что Машу надо крестить. У меня начиналась очень активная и долгая стадия принятия, которую я называю «поиск волшебной таблетки». И на этой стадии вопрос веры в чудеса становится ключевым. Мы ищем что-то, что объяснит нам происходящее и даст надежду. И вера в Бога прекрасно подходит. Всегда говорят, что человек приходит к вере через испытания. Ну естественно. Нам ведь так хочется поделиться ответственностью, так хочется услышать, что в том, что у нас в жизни полная катастрофа, виноват не кто иной, как сам Бог, который подготовил это всё именно для нас. Это так приятно знать, что ты не одинок, что есть ещё кто-то незримый, который участвует во всём. Это успокаивает и в то же время придаёт исключительность твоей персоне. И большинство из нас, абсолютно далёкие от истинной веры (что уж греха таить), вдруг становятся набожными, вдруг начинают посещать церковь, молиться, становятся воцерковлёнными, и всё почему? Всё потому, что ждут, когда Бог увидит, сжалится и отпустит все грехи. И жизнь вновь станет прежней, и мы вновь, скорее всего, о нём забудем. Но только на время. До наступления новых серьёзных проблем.

Прелесть религиозной веры в том, что она объясняет всё. Бог становится первопричиной всего, что происходит в нашей жизни. Теряется смысл что-то менять. Остаётся только верить в чудеса и ждать. «Пути Господни неисповедимы» – прекрасный способ реагировать на превратности судьбы. Фраза, которая полностью вычёркивает случайность. И это именно то, что нам надо.

Именно по этой причине я с более глубоким осмыслением подошла к крещению Маши. Я начала видеть в происходящем замысел божий, а крещение мне виделось как посвящение: вот мы пришли к тебе на суд.

Естественно, я начиталась массу чудесных историй исцеления. Люди реально видели (им очень этого хотелось) взаимосвязь между улучшением состояния и походом в церковь или умыванием святой водой. Да, нам так хочется всем верить в чудо!

Крещение проводил тот же батюшка, который крестил Сашу и моего мужа. Церковь на окраине города, небольшая, но уютная, вызывала доверие. А сам батюшка был очень прост в общении, охотно всё объяснял понятным для нас, «иногда верующих», языком. Мы же вроде православные и вроде все крещёные, а ещё носим крестики на шее и красим яйца на Пасху, а по сути ничего не знаем и не соблюдаем. Мы вычленяем из религиозных правил то, что нам нравится. То, что подходит для нашей повседневной жизни и желательно сильно не напрягает, не нарушает привычный уклад. При этом абсолютно искренне называем себя православными верующими. Смешно. Именно таким «сильно православным» батюшка объяснял, что крестик надо бы носить всегда и тем более в церковь, да и вообще церковь надо посещать регулярно, а не только когда «прижмёт». Что процедура крещения – это вовсе не процедура, это священное таинство. Процедуры у нас в больницах.

Учитывая состояние Маши, таинство решено было проводить в очень узких кругах. Я не хотела делать из этого праздник и приглашать даже близких. На самом деле я была совсем не готова показать всем свою девочку такой. Сначала надо всё исправить.

Крёстной я хотела сделать бабушку, мою свекровь. На тот момент родители моего мужа принимали самое активное участие в помощи, как, впрочем, и до сих пор. Получив одобрение батюшки на то, чтобы крёстной была бабушка (так как я начиталась много разной противоречивой информации по этому поводу), мы приехали на крещение. Маша вела себя спокойно. Рассматривая сейчас фотографии с крещения, я отмечаю, что она была активна, глазки были умные, живые. Она рассматривала всё вокруг и периодически смотрела на меня, сидя у бабушки на руках.

Я же была напряжена. Постоянно наблюдала за Машей и переживала, как же она будет реагировать на многочисленные блики от икон и свечей вокруг себя. Я боялась приступов, и даже тот факт, что мы находимся в церкви, меня никак не успокаивал. Хотелось быстрее закончить.

Я вернулась домой с чувством выполненного долга. Вдруг теперь Бог сжалится и всё наладится. Я начала ждать чуда, ведь мы уже столько пережили, столько прошли, и я казалась себе такой уже сильной и помудревшей. Как же я ошибалась. Крещение стало для меня действительно благословением, только не на исцеление, а на долгий и тяжёлый путь, который я ещё себе даже не представляла.

_________

Это ни с чем несравнимое ощущение, когда ты видишь, что ребёнку легче, и снова надеешься на лучшее. Вернее сказать, уже не просто надеешься, а активно его, это будущее, представляешь. Начинаешь читать о различных способах реабилитации, планируешь, куда, когда, где лучше. Ты наполняешься новой энергией позитива и чётко видишь будущее. Мы ещё совсем маленькие, ещё есть время восстановиться. Мы стали планировать поездку на море и, казалось бы, зажили обычной жизнью. Нас ждал впереди очередной ЭЭГ-видеомониторинг.

За всю жизнь мы сделали его огромное количество раз. Но каждый раз это волнение. Что же там? А там мозг, который живёт совершенно непредсказуемой жизнью. Но в этот раз я поехала на обследование с оптимизмом. Приступов не было уже почти два месяца. В любом случае показатели должны быть лучше.

В этот раз ЭЭГ мы проводили в частной клинике. Именно там вёл приём наш лечащий врач. Всё прошло спокойно. Маша уснула, к моей радости, быстро, и мы без особых мучений «отписались» два часа. «Кривые» описывал наш лечащий врач, и на это должно было уйти несколько дней. Но мне настолько хотелось узнать, что же там, вернее, услышать, что активности нет, что я начала донимать вопросами девушку, которая проводила процедуру. И к моему счастью, она ответила:

– Заключение будет готовить врач, но не переживайте, я ничего плохого там не увидела.

Я выпорхнула из медицинского центра. Как сейчас помню, была прекрасная погода: светило солнце, было очень тепло. И на душе было тепло. Наконец-то всё наладится. Мы нашли препарат, который нам подошёл.

Через несколько дней я позвонила врачу узнать результаты. Голос его был тревожным.

– Вы ничего не замечаете?

– Что я должна заметить? – я не понимала, к чему он клонит.

– ЭЭГ очень плохое. Я вам вышлю заключение на электронную почту. С таким ЭЭГ ребёнок развиваться не будет.

Я смутно помню, что он потом ещё говорил. Что-то вроде того, что нам надо срочно уезжать на лечение в Питер или в Москву, а может быть, и дальше. Скорее всего, придётся принимать специальную терапию, которой в наших больницах нет. Что я могу приступы просто не замечать либо не знать, что это они.

После фразы «ребёнок не будет развиваться» меня просто отключили. К горлу подкатила тошнота, начался озноб. Организм дал чёткую реакцию. Это был шок. Как же так? Приступы отступили, УЗИ в норме, МРТ в норме, все анализы в норме, но при этом всё настолько плохо, что ребёнок не будет развиваться. Как так может быть?

Я открыла заключение. Там была написана одна фраза: «Грубое нарушение работы головного мозга». Такого короткого и странного заключения ЭЭГ нам не делали за всю жизнь. Сейчас я понимаю, что оно было не совсем корректным и малосодержательным. Это было не медицинское заключение, это был приговор.

Постепенно шок сменился на панику. А я начала судорожно переписываться в особых группах, искать информацию о медицинских центрах и врачах. Как и многие, я сразу вышла на Институт эпилепсии и неврологии св. Луки в Москве. В спешке просматривала сайт. Мне казалось, что дорога каждая минута. Нужно как можно скорее начать грамотное лечение. Меня начинали терзать смутные сомнения по поводу правильности назначаемой терапии и вообще в профессионализме местных врачей. Что, если бы мы сразу уехали в Москву и не теряли время?

Я набрала московский номер института. Его главой был профессор Мухин К. и, конечно же, все хотели попасть именно к нему. Светилу эпилептологии.

Наступал июнь. Администратор мне сообщила, что записать нас могут только на сентябрь. В висках застучало. Сентябрь – это же так долго, ещё всё лето впереди. Какой же был шок, когда она уточнила, что на сентябрь не текущего года, а следующего. Запись на год вперёд? Вы серьёзно? На год вперёд к врачу-эпилептологу по вопросам, которые порой требуют немедленного решения? Конечно, уже спустя годы я поняла, что к Мухину К. записываются больше из-за научного интереса, в наиболее тяжёлых случаях. Когда нужно услышать авторитетное мнение профессионала, а за плечами уже немалый опыт борьбы с этим непредсказуемым заболеванием. Но тогда это был просто нонсенс. Я записалась на сентябрь следующего года, но даже не представляла, что будет с нами спустя столько времени.

Администраторы предложили мне обратиться к другим специалистам института. Но и в этом случае ситуация была не лучше: половина врачей находились в отпусках, к другим очередь была на несколько месяцев вперёд. Сердце бешено колотилось. Как же так? Я просто не могла себе представить, как буду несколько месяцев ждать приёма, а Маруся в это время не будет развиваться.

В панике вспомнила, что у ребёнка одной из наших родственниц по линии мужа эпилепсия. Они проходили лечение в Израиле. Сразу вспомнилось, как мой свёкор, рассказывая когда-то об этом, сказал, тяжело вздохнув: «Не дай бог такого никому». Тогда все эти разговоры были очень пугающими и далёкими. И, конечно же, я представить себе не могла, что мне придётся консультироваться с ней по этому вопросу. Родственница меня очень поддержала. Дала все «выходы» на представителей международного отдела в крупной клинике в Тель-Авиве. Оказалось, что пройти консультацию у израильского профессора на тот момент будет гораздо быстрее, чем у московских врачей. Я выслала все необходимые документы и медицинские заключения. Нам назначили проведение ЭЭГ в медицинском центре Тель-Авива на 10 июля и через несколько дней приём у профессора. Мы купили билеты и начали ждать. Снова ждать чуда.

_________

Все планы о море рухнули. После долгих размышлений мы с мужем приняли решение, что море всё-таки должно быть хотя бы у старшей дочери. Наступил июнь. Муж с Сашей и бабушкой улетели в Турцию. Мы же с Машей остались дома ожидать важной поездки. Поездки, которая, как мне казалось, всё решит.

Я погрузилась в одиночество. В две недели тишины и боли. Состояние Маши начало ухудшаться. Она становилась более вялой, взгляд всё реже фокусировался на чём-то. Она была не со мной. Она была где-то в другом мире. Именно в тот период я начала замечать, как её глазки периодически стекленеют, начинают слезиться и как будто выпячиваются из орбит.

Я начала погружаться в мир какого-то безумия. Все дни были похожи один на другой. Разница была лишь в том, что с каждым днём эти странные приступы учащались и становились более заметными. «Пучеглазка». Мы до сих пор используем это слово для обозначения приступов по типу синдрома Веста. Но тогда я понятия не имела об этих научных названиях. Для меня это были просто очередные приступы, но не такие страшные, как с потерей сознания.

Я стала меньше сидеть в интернете в поисках информации. То, что я читала, меня пугало. У меня шло активное отрицание очевидного. Я не хотела верить, что мои планы на «обычного» ребёнка не сбываются. Я становилась апатичной и подавленной. Все дни я проводила в своём любимом дворике. Я сидела на большой мягкой качели, разрабатывая свою новую мечту. Мне был необходим новый вектор: поездка в Израиль, где нам помогут. Я фантазировала, как профессор выписывает нам препарат, который тут же помогает, и наша жизнь вновь приходит в соответствии с нашими планами.

Моя проклятая интуиция, которая тут же перестала меня «посещать» после начала тяжёлых приступов, вновь заявляла о себе. Теперь ей не нужно было пугать меня образами. Она уже уверенно и надолго переселилась в моё сердце. И теперь уже просто задёрнуть штору и списать всё на бессонницу не получалось. Интуиция жила рядом с надеждой, и они, как склочные соседки, периодически ссорились и пытались друг друга перекричать и доказать свою правоту.

Помимо душевных терзаний и поиска решений, всё очевиднее стали проявляться проблемы, связанные с отсутствием нормального сна. Маша продолжала плохо спать, а моё состояние от недосыпа усугублялось. Я ощущала постоянную усталость и слабость в мышцах. Мне стало сложно сосредоточиться на чём-то. В голове был полный хаос. Даже выполнение обычной бытовой рутины становилось порой непосильной задачей.

Каждое утро я просыпалась совершенно вымотанная, ждала, когда у Маши пройдут приступы (они стали возникать всякий раз при пробуждении). Потом следовал период кормления, который мог затянуться на пару часов. Я начала кормить Машу смесью, но ела она плохо, иногда не ела совсем. Приступы давали о себе знать. От груди я её стала постепенно отучать. И, скорее всего, фанаты грудного вскармливания меня осудят, но находиться сутками в кресле с ребёнком на груди я больше не могла. Она не сосала, она просто держала грудь для успокоения. И я терпеливо отработала свою материнскую миссию 8 месяцев, но больше не могла. Я ходила по дому в растянутых, влажных от молока майках с вечно набухшими сосками, готовыми прийти на помощь в любую секунду. Вся моя жизнь превратилась в одно сплошное круглосуточное грудное вскармливание. Я понимала, что впереди нас ждут поездки, перелёты и бог знает что ещё. Нужно что-то менять. Мои ресурсы не бесконечны. Я начала вводить смесь. Постепенно любимой игрушкой начала становиться бутылочка. Мне стало легче, но чувство вины и ощущение собственной слабости периодически накатывали.

А после завтрака я целый день катала Машу в коляске по двору, погружённая в свои тягостные мысли, возвращаясь в дом лишь для кормления.

Самое неприятное в том, что помимо отчаяния, страха и массы других чувств во мне начала зарождаться злость. Я начинала злиться на Машу и порой могла прикрикнуть на неё ночью с вопросом: «Когда же ты уже будешь спать?». Ответом мне были пустые воспалённые глаза, бесцельно бегающие во все стороны будто в поиске чего-то. Мне становилось ужасно стыдно за свои чувства: что я за мать? Как я могу кричать и злиться на ребёнка? Я брала Машу на руки, прижимала к себе и ходила по ночному дому. Когда сил уже не оставалось, я укладывала Машу в коляску, и мы кружили от окна к окну. Чтобы не было сильно страшно, я включала своего ночного друга. Телевизор. Нет, мне не было интересно, что там показывают. Большую часть времени он работал в беззвучном режиме. С ним просто было не так страшно. Я не одна в этой тёмной ночи, есть ещё много не спящих людей, и они совсем рядом, в экране телевизора. Они заполняли мою пустоту.

Я всё чаще стала думать о маме. Постоянно. Мне казалось, что я только сейчас, спустя три года после её смерти, по-настоящему осознала, кого я потеряла. Как было бы, если бы она была жива? Всё было бы иначе. Совсем. Я прокручивала в голове сотни раз нашу последнюю встречу. Она прощалась со мной. Её огромные голубые глаза, полные слёз. Она не просто умирала. Мне начало казаться, что она знала, что меня ждёт. Она точно знала. Она чувствовала.

Время лечит. Люди придумали это выражение, чтобы хоть как-то объяснить не поддающееся контролю происходящее. Время лишь наполняет бездну пустоты суетой, бессмысленными заботами, бытовухой, работой и ложными иллюзиями. Чем больше тебе удалось впихнуть в эту чёрную дыру ярких шариков, тем с более философским выражением лица ты задумчиво скажешь через годы: «Да. И всё-таки время лечит».

Время не лечит. Время даёт возможность забыть события и лица, словно растворить в тумане прожитые годы, а порой десятилетия, когда образы перестают быть чёткими, а вспомнить, в каком году происходило событие, становится всё сложнее. Всё уплывает. Остаются лишь островки памяти, которые были самыми главными. Её запах. Слегка сладковатый, и мне уже не вспомнить название духов, но, встретив случайно на улице от дуновения ветерка похожий аромат, я обязательно его узнаю. Прикосновение рук, лёгкие объятия, случайные касания, которые когда-то были абсолютно обыденными и порой едва заметными, сейчас вышли на первое место в череде моих воспоминаний. Мне катастрофически не хватало её рук, её улыбки, её запаха дорогих духов, которые она так любила.

И я размышляла, я играла мыслями. Как было бы, если бы… Я переключила всю свою боль с Маши на ту, кого нет и никогда уже не будет. Я окунулась в воспоминания, в чувство потери и неизгладимой вины. Недолюбили, недообнимали, недоговорили… Как она боролась. Долго и упорно. До последнего. Она навсегда осталась для меня примером силы и стойкости. Так разве я могу её сейчас подвести?

_________

Я начала готовиться к поездке. Предстоял наш первый в жизни перелёт. Я страшно волновалась, так как детям с эпилепсией не рекомендуется летать. Невозможно предугадать, как ребёнок перенесёт полёт, случится ли приступ, насколько сильный? Вопросов было очень много, один страшнее другого, но чёткого ответа не мог дать никто. Оставалось снова только надеяться.

Примерно в это же время мы получили результаты анализа ТМС. «По результатам исследования данных за наследственные аминоцидопатии, органические ацидурии и дефекты митохондриального бета-окисления не выявлено». Очередной анализ, не выявивший никаких отклонений. Ну естественно, какая генетика.

Я писала огромные списки того, что нам может понадобиться. Был отдельный список для самолёта, отдельный список лекарств для самолёта, отдельный список для багажа и лекарств для багажа. Я сто раз прокручивала в голове всевозможные варианты развития событий и старалась подготовиться к любому из них по максимуму. Уверенности прибавляло то, что моя свекровь собралась лететь со мной. Она – опытная путешественница, владеющая в совершенстве английским языком. С такой свекровью в любой стране не пропадёшь.

К счастью, Маруся перенесла все перелёты спокойно, всякий раз засыпая на взлёте. Было много приступов, но без потери сознания. Хотя бы так.

По прилёту нас встречал специальный человек, с которым мы договаривались заранее. Он очень быстро провёл нас через все таможенные службы и отвёз к месту проживания. Это, конечно, было совсем не обязательно, но, начитавшись об очень долгих и грозных израильских охранных службах в аэропорту, мы решили, что так будет лучше. Было неизвестно, как Маша перенесёт полёт и в каком состоянии мы все прилетим.

А место нашего проживания находилось в городе Хайфа. Там жила знакомая моей свекрови, которая любезно разрешила нам пожить в квартире, пока она будет в отъезде. Эта замечательная женщина по имени Анастасия нас очень выручила, тогда мы даже ещё не понимали насколько.

Хайфа. По нашим меркам это скорее не город, а район города. Мы добрались быстрее, чем я ожидала. Узкие улочки, чистота, хорошие ровные дороги – это первое, что бросилось мне в глаза. Небольшие старые многоквартирные дома, среди которых местами возвышались новостройки. Именно к одному из таких старых трёхэтажных домов нас привезли. Всё было необычным. Мы быстро разместились и решили изучить окрестности.

У нас было несколько дней до назначенного ЭЭГ и консультации у профессора. Но я была настолько напряжена, что не могла в полной мере проникнуться атмосферой новой для себя страны. Это были очень интересные дни. Знакомые, проживающие в Израиле, пригласили нас в гости, показали много невероятных мест, но я не могла расслабиться и наслаждаться красотой. Сейчас я жалею, но на тот момент по-другому быть просто не могло. Весь мой мозг был занят предстоящей встречей с профессором.

10 июля. День ЭЭГ-видеомониторинга. Мы приехали в больницу, откуда уже нас отправили в медицинский центр, расположенный прямо на знаменитой набережной. Светило солнце, блики от воды мерцали и просто ослепляли. Это была красота. Но мне было не до того. Я была сосредоточена на предстоящей долгой процедуре. Очень жалею, что мы не погуляли по набережной, не посидели на идеальном песочке. Причиной этому было не только напряжение, но и какое-то чувство вины. Как я могу отдыхать и наслаждаться морем, когда мой ребёнок в таком состоянии? Мы же здесь не для этого. Мы приехали вылечить ребёнка, а когда вылечим, тогда я смогу себе позволить расслабиться. Мы даже не допускали мысли, что этого может не произойти. Так не бывает. Это только тяжёлые детки с ДЦП неизлечимы, а моя девочка-красавица совсем другая. Так я искренне думала тогда.