Читать книгу: «Точка опоры. Практическое руководство о сложных разговорах с пациентами»

© Татьяна Васильева, 2025

ISBN 978-5-0067-9252-4

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

ВВЕДЕНИЕ

Эта книга появилась не из теоретических размышлений, а из живой работы рядом с врачами-онкологами и специалистами паллиативной службы. Я много раз видела, как непросто врачу быть рядом с пациентом в самые тяжёлые минуты: когда нужно сообщить о подозрении на неизлечимую болезнь, подготовить к обследованиям или поддержать, когда надежда становится хрупкой.

Я писала эту книгу именно для того, чтобы у врача были слова и опора, чтобы в сложных разговорах он чувствовал себя уверенно. Поэтому здесь сознательно повторяются ключевые положения протоколов: они как маяки, к которым можно вернуться в любой момент. А многочисленные скрипты и варианты фраз даны не для того, чтобы их заучить, а чтобы каждый мог выбрать подходящее, адаптировать под себя и говорить своим голосом.

Это пособие предназначено для всех, кто сталкивается с онкологическими пациентами в реальной жизни: для онкологов, терапевтов, хирургов, врачей первичного звена, специалистов смежных направлений.

Я знаю, что универсальных формул не существует. Но есть возможность быть внимательным, честным и человечным. И эта книга написана именно для того, чтобы поддержать врача в том, что порой оказывается самым тяжёлым – в умении оставаться рядом с пациентом, которому страшно.

Я хочу выразить благодарность всем медицинским работникам онкологической и паллиативной медицинской помощи, вдохновивших меня, за ценные советы и поддержку при работе над этой книгой.

С уважением и признательностью,

Татьяна Васильева

Глава 1. ПЕРЕД ПЕРВЫМ ПРИЁМОМ

Невидимая зона

Есть особое пространство во времени – между тем, как лечащий врач говорит: «Я направлю вас в онкоцентр», и моментом, когда пациент впервые переступает его порог. Это время не отмечено в календаре. Оно не входит в протоколы и статистику. Оно не считается этапом лечения. Но это важный этап для человека, ведь именно здесь рождаются страх, отрешённость, бессонные ночи и сомнения в жизни, врачах, себе и Боге.

Неопределенность и ожидание трудно выносить большинству людей. На приём к онкологу пациент может попасть через несколько недель после направления поликлиники. Его путь может быть непростым: он с трудом дозвонится до регистратуры, получит талон, возможно пересдаст анализы, и всё это время он будет в ожидании, напряжении и тревоге.

Особенности восприятия информации о направлении на обследование в онкодиспансер у пациента

Шок и отказ воспринимать полученную информацию

«Мне дали направление – и у меня как будто мозг выключился. Я слышал слова, но не понимал смысла. Вышел из кабинета – и не помню, как дошёл до дома».

Первое, что происходит с человеком – это эмоциональный и когнитивный «ступор». Это не просто испуг или растерянность – это физиологическая и психологическая буря, которая проявляется через несколько ключевых симптомов:

Когнитивный блок:

– Слова врача «доходят», но не осознаются – как будто речь идёт не о нём.

– Пациент может механически кивать, но потом не вспомнит половину сказанного.

– В памяти фиксируется только самое пугающее («рак», «онкология», «опухоль»).

Эмоциональное онемение

– Внутри – пустота, будто все чувства «отключились».

– Возможны физические ощущения: звон в ушах, лёгкая тошнота, дрожь или, наоборот, оцепенение.

– Мир на мгновение теряет привычные очертания – всё кажется нереальным.

Потеря опоры

– Пациент ещё не чувствует себя «больным», но уже не может считать себя «здоровым».

– Нет чёткого понимания, что делать дальше, даже если врач всё объяснил.

– Подсознательно ищет хоть какую-то «точку опоры» (например, зацикливается на повторных анализах или ищет «ошибку» в диагнозе).

В этот момент человек фактически остаётся без системы координат. Не болен официально, но уже и не здоров. И его психика ищет, за что зацепиться.

После первых минут оцепенения включается защитный механизм – отрицание. Человек цепляется за любую возможность, чтобы опровергнуть реальность. Это не рациональное сомнение, а бессознательная попытка психики смягчить удар. Но чем дольше длится отрицание, тем болезненнее становится столкновение с правдой.

Тревожное ожидание

«Это как зависнуть в чёрной дыре. Никто ничего не объясняет, никто не спешит. А ты живёшь с этим внутри – и оно растёт».

Промежуток между направлением и приёмом может составлять дни или недели. И каждое утро пациент просыпается с мыслью: «Что происходит со мной прямо сейчас?».

Он ищет ответы в интернете. Сравнивает симптомы. Прокручивает в голове возможные сценарии. Пугается. Надеется. Читает чужие истории. Пугается ещё больше.

Некоторые люди замыкаются и не делятся со своими близкими, некоторые, наоборот, обрушивают на окружающих все свои эмоции и домыслы.

«Я веду здоровый образ жизни, а тот, кто курит и пьёт, – здоров! Где логика?»

Гнев может быть направлен куда угодно: на близких, на Бога, даже на себя («Надо было раньше провериться!»). Это естественная реакция беспомощности – психика ищет виноватого, потому что так проще, чем принять неизвестность.

Но за гневом часто скрывается глубокий страх. Всё это норма. В рамках шока.

Расфокусировка внимания

«Я не мог ни работать, ни читать, ни говорить с людьми. Всё, что я чувствовал – как будто моё тело больше не моё».

Психика пациента направляет все ресурсы на выживание. Мышление становится «туннельным». Концентрация исчезает. Память подводит. Пациент забывает даты, теряет вещи, не может сосредоточиться даже на простом.

Изменение восприятия времени

«Сначала время шло как в замедленном кино. А потом – бах! – и назначили приём через два дня. И стало страшнее ещё больше…»

Парадокс ожидания: время тянется мучительно долго. Но когда появляется конкретная дата, пациент ощущает резкое ускорение времени и нарастающую тревогу. Он не готов. Хотя, казалось бы, ждал именно этого.

Ощущение одиночества

«Они сказали по телефону: „По анализу вам надо в онкоцентр“. И всё. Как будто бросили меня в воду и сказали – плыви»

Очень часто пациенты жалуются на ощущение покинутости. Они не чувствуют нужной им особой заботы, с ними не говорят, ничего не уточняют и не объясняют. Это порождает ощущение, будто их судьба уже решена. И никто не хочет говорить об этом вслух.

Реальные последствия тревоги

Длительное ожидание в ситуации неопределённости – мощный стрессор. Он ухудшает:

– сон и аппетит,

– способность принимать решения,

– психоэмоциональное состояние.

Важно!

Исследования показывают, что повышенная тревожность и депрессия у пациента напрямую коррелируют со снижением приверженности к лечению. Высокий уровень тревоги в начале пути ухудшает доверие к врачу и приверженность лечению в дальнейшем. Потому что психика уже начала строить защиту – не доверять, не надеяться, не слушать.

Эти разные пациенты…

Зачем врачу знать типологию поведения пациентов в ожидании диагноза?

Пациенты, как и все люди разные. И реакция на страх у каждого своя. Кто-то молчит. Кто-то злится. Кто-то требует ответов. Кто-то замыкается. Врач, зная об этих особенностях, может сохранить не только контакт с пациентом, но и себя.

Важно!

Понимание поведения пациента

– Снижает напряжение во взаимодействии.

Когда врач сталкивается с молчаливым, замкнутым или, наоборот, тревожно-агрессивным пациентом, знание поведенческих типажей помогает не воспринимать реакцию лично. Это не про «неуважение к врачу», а про реакцию на страх, стресс и неизвестность.

Пример: Пациент, задающий десятки вопросов, может восприниматься как «навязчивый» – но скорее всего, он относится к типу контролирующих и нуждается в чёткой информации, чтобы снизить тревогу.

– Позволяет выбрать подходящую стратегию общения

Каждый поведенческий тип требует разных акцентов в беседе:

Тревожному пациенту важно дать опору и чёткий план.

Бунтарю – не спорить, а аккуратно возвращать к реальности через мягкие уточнения.

Молчаливому – активизировать простыми вопросами и включать в диалог.

Воинственному – не вступать в конфликт, а обозначить границы и перераспределить контроль.

Правильно подобранная коммуникация = меньше конфликтов, больше доверия.

– Повышает качество информирования пациента

Пациенты воспринимают информацию по-разному: кто-то переспросит много раз, кто-то забудет всё через 5 минут, а кто-то услышит только слово «опухоль» – и перестанет слышать всё остальное.

Понимание типажа даёт врачу возможность:

– Повторить важное.

– Использовать визуальные материалы.

– Проверить, что человек действительно понял.

– Помогает врачу не выгорать

Зная, что перед вами не «трудный пациент», а человек в сильной тревоге, защищающийся доступным ему способом, врач сохраняет сочувствие и собственный ресурс.

«Я злилась на врача, что он спокойно говорит. А потом поняла – он просто не проваливается в чужую панику, и это помогло и мне успокоиться».

– Создаёт возможность для более глубокого контакта

Уважение к различным реакциям – это основа партнёрства с пациентом, а не иерархии. Когда человек чувствует, что его понимают, он становится: более открытым к информации, более вовлечённым в процесс лечения и более дисциплинированным в соблюдении назначений.

Люди по-разному справляются с неизвестностью. Мы представим вам условные образы пациентов, с которыми врач может столкнуться на первом приёме.

Типы пациентов

1. Молчаливый

«Я никому ничего не говорил. Ни родным, ни друзьям. Не хотел пугать. И сам не хотел говорить это вслух.»

– Почти не задаёт вопросов.

– Сидит с опущенными глазами, в напряжении.

– Кажется «спокойным», но это – замороженность.

– Часто не помнит, о чём с ним говорили.

– Может не явиться на приём, если тревога захлестнёт.

Что может помочь:

– мягкие открытые вопросы,

– визуальная памятка с пошаговым планом,

– поддержка медсестры или психолога на этапе ожидания.

2. Информированный

«Я за два дня прочитал всё, что есть на тему своей опухоли. И чем больше читал, тем страшнее становилось.»

– Приходит с папкой распечаток из интернета.

– Сам ставит себе диагноз.

– Спрашивает про редкие формы рака и осложнения.

– Может спорить с врачом.

– Ищет подтверждение самого страшного сценария.

Что может помочь:

– признание его стремления разобраться,

– структурированная информация от врача (слайды, графики),

– мягкое направление фокуса на настоящее: «Пока у нас только подозрение. Давайте посмотрим, что покажет обследование».

3. Воинственный

«Я сказал себе: я с этим справлюсь. И всё. Без нытья.»

«Я должен победить, других вариантов нет»

– Сразу говорит: «Я готов. Что делать?»

– Может отказываться обсуждать чувства.

– Часто минимизирует страх или боль.

– Требует жёсткости и чёткости.

– Может раздражаться от «сострадания».

Что может помочь:

– краткий, чёткий план,

– партнёрская позиция врача: «Мы справимся»,

– уважение к его стратегии – без попыток «раскрыть».

4. Тревожный

«Я сразу позвонила дочери, потом сестре, потом мужу. Мне нужно было, чтобы кто-то сказал, что со мной всё будет хорошо»

– Спрашивает: «А вы точно уверены?»

– Плачет или близок к слезам.

– Может приходить на приём с несколькими родственниками.

– Спрашивает одно и то же по нескольку раз.

– Хочет, чтобы врач его «успокоил».

Что может помочь:

– доброжелательное принятие тревоги,

– простые объяснения, минимум терминов: «Мы пока ничего не знаем точно. Идём шаг за шагом».

5. Бунтарский

«Мне сказали: Сходи в онкоцентр. А я подумал: С чего это вдруг?! Я себя отлично чувствую!»

– Приходит настороженным, агрессивным.

– Считает, что его «загоняют» в диагноз.

– Сомневается в необходимости обследования.

– Может обвинять врачей в некомпетентности.

– Часто чувствует себя жертвой системы.

Что может помочь:

– дать пространство для выражения эмоций,

– не спорить, а показывать: «У нас есть основания, давайте проверим»,

– опираться на факты, а не интерпретации.

Информационные материалы

Информационные материалы – это специально разработанные ресурсы (брошюры, памятки, визуальные схемы, цифровые презентации), которые в структурированной форме доносят до пациента ключевую информацию о диагнозе, методах лечения, возможных побочных эффектах и дальнейших действиях. Они позволяют стандартизировать процесс информирования, обеспечивая единый и полный объём знаний для каждого пациента, независимо от его эмоционального состояния и уровня подготовки, и становятся вашим надёжным помощником, гарантируя, что ни один важный факт не будет упущен или искажён из-за усталости, стресса или нехватки времени во время беседы.

Создание готовых визуальных информационных материалов – вклад в своё профессиональное спокойствие.

Почему их использование полезно?

– Преодоление «информационного шока»:

исследования показывают, что в момент постановки диагноза пациент усваивает лишь 10—20% услышанного из-за стресса. Материалы позволяют закрепить информацию визуально и текстуально.

– Экономия времени врача:

мета-анализ выявил, что 30—40% вопросов пациентов – типовые (стадия, прогноз, подготовка к исследованиям). Готовые материалы дают ответы без повторных объяснений. Эффект: экономия 3—5 минут на каждом приеме, что при 20 пациентах в день сохраняет 1—1,5 часа рабочего времени.

– Снижение юридических рисков:

материалы фиксируют факт предоставления информации (например, о побочных эффектах химиотерапии) и могут служить доказательством в спорных ситуациях.

– Использование структурированных письменных материалов и инструментов совместного принятия решений повышает приверженность лечению на 18—25%.¹

Как можно использовать в беседе?

«Вот карта. На ней – наш путь. Я покажу, где вы сейчас, и как мы будем двигаться. Все данные – официальные, на основе нашей практики и международных рекомендаций. Мы вместе пройдём через это, и у нас есть план.»

Подготовка информационных материалов

Что может быть в информационном материале?

– О заболевании

– Простая схема: что это за рак, откуда берётся, стадии

– Частота и риски

– Данные по частоте, возрасту, прогнозам

– Методы лечения

– Таблица с этапами: операция, химио, лучевая и др.

– Побочные эффекты и пояснение с примерами и способами облегчения

– Статистика % выживаемости, ремиссий, рецидивов

– Мифы и правда, ответы на частые вопросы: «волосы», «иммунитет», «питание»

– Путь пациента: «где вы сейчас и что дальше»

– Контакты врача, психолога, отделения и поддержка семьи.

Схема болезни (стадии, прогнозы)

Формат: Инфографика с иконками и минимумом текста.

Что включить:

– Стадии рака (I—IV) с пояснениями:

– «I стадия: опухоль небольшая, не затронуты лимфоузлы»

– «IV стадия: есть отдаленные метастазы, но лечение возможно»

– Прогнозы в цифрах (5-летняя выживаемость) – в виде столбчатой диаграммы.

– Ключевые термины (опухоль, метастазы, ремиссия) – простыми словами.

Таблица или диаграмма с видами лечения

Показать варианты терапии и их влияние на качество жизни.

Информация о процентах успешности терапии

Необходим акцент на относительность цифр:

«70% пациентов с вашей стадией достигают ремиссии. Эти цифры растут благодаря новым препаратам».

Графики с позитивным уклоном.

Важно указывать источник данных (например, По исследованиям …. 2023).

Возможные осложнения

Почему важно говорить об осложнениях?

Осведомленность снижает тревожность и повышает приверженность лечению.

96% пациентов желают получить исчерпывающую информацию о всех возможных побочных эффектах, даже о тех, что имеют низкую вероятность возникновения².

Важно использовать формулировки:

90% осложнений лучевой терапии проходят через 2—4 недели после курса

У 80% пациентов волосы редеют, но отрастают через 3—6 месяцев после лечения

Тошнота бывает у 6 из 10 человек, но мы подберем препараты, которые сведут ее к минимуму.

Как создать материалы:

1. Соберите данные

Используйте актуальные клинические рекомендации.

Добавьте локальную статистику (например, цифры из вашего онкоцентра).

2. Выберите правильный формат

Для пожилых: крупный шрифт (14+ pt), пиктограммы.

Для молодежи: интерактивные PDF с гиперссылками.

3. Протестируйте на пациентах.

Спросите: «Что было непонятно?»

Частые проблемы: Сложные медицинские термины («адъювантная терапия» → «дополнительное лечение»). Слишком мелкие графики.

4. Распечатайте для себя и пациентов.

5. Обновляйте материалы каждые два года, так как меняются протоколы терапии.

Важно!

Эффективные информационные материалы помогают:

Пациенту – лучше понять диагноз и лечение, снизить тревожность, четкий план действий.

Врачу – сэкономить время, избежать перегрузки речи, минимизировать стресс от консультации, меньше «выгорания» от однотипных вопросов, защита от юридических претензий.