Читать книгу: «БАС»

Мне не важно куда, лишь бы только самой.

Вновь почувствовать твёрдость земли под ногами,

Обойти Петербург свой любимый, родной,

К его строгой красе прикоснуться руками.

Мне не важно куда – хоть в Казань, хоть в Ростов,

На высокий Эльбрус или в сквер перед домом…

Лишь бы вырваться мне из болезни оков,

Журавлём пролететь над смертельным разломом.

Но не надо грустить, жизнь дается одна,

Глупо тратить её на обиды и жалость.

Ее стоит прожить, насладившись сполна,

Чтобы места на горечь уже не осталось…

Раннее утро. В квартире тихо, все ещё спят, только с улицы доносится оголтелое чириканье воробьёв, да изредка шумят проезжающие по проспекту машины. Я знаю, что там, в большом мире, цветут рябина и сирень, раскрываются навстречу солнечным лучам одуванчики и липкие чешуйки тополиных почек наполняют воздух неповторимым сладковатым ароматом. Но это всё там, внизу, а здесь, на высоте седьмого этажа, я вижу за окном только бесконечное бледно-голубое небо с редкими барашками кучевых облаков. Май в этом году щедр на хорошую погоду.

 Я чинно лежу в кровати – аккуратно заплетенная коса щекочет голое плечо, руки в белых тканевых перчатках красиво сложены на груди, на плюшевом покрывале нет ни одной складочки – с меня можно писать картины. Причём, заметьте, я не нарушу художественную композицию неосторожным движением или жестом. Просто не смогу. Почти все мои мышцы пали в борьбе с коварным и жестоким противником, имя которому БАС. А вот чувствительность осталась.

Я чувствую все и не могу почти ничего, согласитесь, не самое лучшее сочетание.

Каждый вечер бабушка (моя мама) терпеливо перекладывает мои конечности, чтобы добиться максимально комфортного положения.

– Пять сантиметров влево, слишком сильно, так… вот теперь хорошо, – командую я. – Нет-нет, локоть чуть ближе к телу. А теперь большой палец загнулся, ой, и коленку почеши, пожалуйста. Изголовье надо приподнять, изножье тоже, но чуть меньше.

В конце бабушка полностью расправляет на мне мягкое плюшевое покрывало, ведь даже небольшие складки ощутимо давят на слабые мышцы. И открывает окно, чтобы ночью я не задыхалась. Да, еще надевает мне тонкие перчатки, чтобы кисти рук не прилипали к телу.

Двадцать минут кропотливой работы дают мне возможность пролежать неподвижно, не испытывая сильных мук, часа четыре, а то и все пять. Поспать самой и дать выспаться остальным.

Вот такая простая арифметика.

«Какое всё-таки счастье, – размышляю, любуясь утренним небом, – что голос до сих пор со мной, и я могу нормально объяснить, что меня беспокоит. Да, он уже потерял чистоту и звонкость, при сильном переживании сипит и пропадает, но речь пока остаётся вполне понятной».

На самом деле я ещё не раз назову себя счастливчиком. И нет, я не Поллианна с её игрой «радуйся костылям вместо куклы»*. Просто многим моим братьям и сёстрам по несчастью гораздо хуже и тяжелее. БАС – страшная болезнь, день за днем она забирает у человека возможность двигаться, говорить, есть, дышать… но цинично оставляет ясность сознания.

Когда ты заперт в собственном теле и не можешь ровным счетом ни-че-го, жизнь превращается в ад и без помощи не выжить. У меня же есть большая семья, чудесные дочери, интересная работа и прекрасные друзья. С такой поддержкой я просто не имею права раскисать и опускать руки.

***

Тихая мелодия возвещает начало нового дня, и в ту же секунду вся квартира оживает: сонно шлепает в ванную младшая дочь, дедушка собирается на прогулку с собакой, на кухне бабушка ставит чайник – привычные, ничем не примечательные звуки первого рабочего утра. Но я продолжаю внимательно прислушиваться. Мне спокойнее, когда я знаю, что всё идёт по плану и никто никуда не опаздывает.

– Мам, доброе утро, – в комнату заглядывает Младшая, – у нас сегодня поднятие флага, я побежала. Закрыть тебе форточку? Холодно.

– Нет, спасибо, – я скольжу взглядом по аккуратным косичкам, жилету с шевроном, белой блузке, брюкам, носкам в весёлую бело-чёрную полоску. Интересно, это скрытый бунт или просто других не нашлось? – Хорошего тебе дня! Деньги на обед я положила.

Младшая убегает, уходит на прогулку с собакой дедушка. Взглянув на часы, бужу через умную колонку Старшую:

– Милая, пора вставать. Уроки начнутся через пятнадцать минут.

Моя вторая дочь уже отдала долг лицею последними нервами и вышла на почетную пенсию, то есть зимой перешла на онлайн-образование. Теперь уроки у неё начинаются в восемь утра, зато с чашкой кофе, творожной булочкой и синими прядями в волосах.

Что делать, подростки редко бывают удобными. Процесс взросления для многих из них проходит очень болезненно. Мягкая детская кожица сходит, а новая, взрослая, крепкая и надежная, ещё не успевает нарасти. Вчерашние дети становятся совершенно беззащитными как перед собой, так и перед внешним миром. Они похожи на колючих ёжиков – остро реагируют на критику, в чужом равнодушии слышат обиду, сложно переживают любую несправедливость.

Жаждущему выйти на первые строчки рейтинга лицею такие дети, как кость в горле, даже если они хорошо учатся. Но я не в обиде. Просто знаю одно: гораздо легче умирать самой, чем беспомощно наблюдать, как медленно и неотвратимо угасает твоя любимая мама. Особенно, когда тебе всего четырнадцать лет.

Моя дочурка любит рисовать и писать стихи, увлекается театром и физикой, на пятёрки сдаёт контрольные. Если яркие прядки, оригинальные сережки, цветные носки и уютное худи помогают ей сохранять душевное спокойствие, то пусть будут. Когда твоя жизнь утекает сквозь пальцы, на многое начинаешь смотреть по-другому.

– Доброе утро, – мне достается легкий поцелуй, – пойду сделаю кофе. У меня первым уроком история.

– Удачи, – улыбаюсь в ответ и прикрываю глаза. Всё, первая часть утра, школьно-распределительная, закончилась. Я погружаюсь в приятную дрёму.

Из-за стены доносится голос преподавателя, он рассказывает ученикам о восстании Емельяна Пугачёва. В эмоциональный рассказ органично вплетается шум проснувшегося города, звуки плывут по комнате, смешиваясь с прохладным воздухом, а мне под плюшевым пледом тепло и уютно… Как же хорошо жить, сонно думаю я.

***

– Ну что, встаем? – в комнату заглядывает бабушка. – Уже половина десятого.

Закрыв форточку, она первым делом надевает на меня тёплые носки. Потом аккуратно сажает и начинает умывать, одевать и расчёсывать. Бескрайнее небо за окном тут же вытесняют зелёные верхушки деревьев и серые крыши пятиэтажек. На горизонте громоздятся неровными уступами высокие новостройки, а над ними то взлетают, то плавно садятся маленькие, словно игрушечные, самолёты.

Я куклой-растопыркой сижу на постели: торчат из-под платья ноги-палочки, висят по бокам тела руки-тряпочки, кофта очерчивает потерявший форму животик, ноют и скрипят разболтавшиеся суставы-шарниры. Я та ещё красотка!

Но в целом мне грех жаловаться, я пока держу спину, могу двигать плечами и головой, даже пальцы на левой руке немного шевелятся. С этой болезнью половина людей умирает в течение трех лет после появления первых симптомов, я же болею уже пять и всё ещё сама дышу, ем и разговариваю. Пусть и с некоторыми сложностями. Счастливчик, я же говорила.

Одетую и красивую меня бабушка за ноги аккуратно подтягивает к роллаторам, перетаскивает на узкое сиденье и обматывает резинками для фитнеса, чтобы не упала по дороге. БАС – это непрерывные потери и постоянная адаптация к изменяющимся условиям. Год назад я ещё могла потихоньку передвигаться по квартире на своих двоих, крепко держась за ручки роллаторов. В сентябре каталась, сидя на них и отталкиваясь от пола ногами. В декабре меня уже возили, а с марта начали обвязывать резинками и придерживать полностью ослабевшие руки.