Читать книгу: «Онкологический квест по правилам Сунь-цзы», страница 7

Финансовая токсичность

В сознании многих людей мысли об онкологическом заболевании всегда танцуют в паре с длинными колонками цифр, крутящимися в голове и вопросом, который шумно стучит в висках: сколько это будет стоить? Любые экономические калькуляции, связанные со злокачественной опухолью, принято относить к категории финансовой токсичности данного заболевания. Инструментальная диагностика, анализы, химиотерапия, операция – всё это требует наличия современного оборудования и врачей высокой квалификации.

Все истории, рассказанные в этой книге, именно о том, как онкологические заболевания лечат в России по полису ОМС.

По этой причине содержание книги, опыт автора и рассказы друзей по диагнозу будут ближе большинству российских читателей, чем истории про звезд эстрады и фантастически дорогом лечении за границей. Кстати, Яндекс и Гугл могут помочь оценить бюджет лечения в частных клиниках. Поклонники заграничной медицины могут проверить стоимость услуг в медучреждениях Израиля, Южной Кореи, Турции. Со странами Европы и США – сейчас все сложно по причине большой политики. Желательно иметь представление о стоимости химиотерапии и операции просто для того, чтобы настроить себя на серьезный лад в отношении соблюдения всех протоколов предстоящего лечения. Даже если расходы на ваше лечение покрывает государственная программа обязательного медицинского страхования. Поскольку случаи крайне легкомысленного поведения некоторых пациентов находятся за гранью воображения.

В Российской Федерации большинство услуг по лечению онкологических заболеваний предоставляются гражданам бесплатно по полису ОМС. Да, есть очереди. Однако имеются и квоты для прохождения лечения в лучших клиниках федерального центра, в том числе и для жителей отдаленных регионов. Мне доводилось слышать от друзей по диагнозу историю, что родственнику в считанные дни назначили сложную операцию в Москве по полису ОМС по квоте, выделенной для жителей Дальнего Востока, в то время как столичному пациенту с аналогичным диагнозом пришлось подождать.

Конечно, в отдельных случаях необходимо проявить настойчивость. На этом пути знание закона и понимание маршрутизации всегда являются верными и надёжными союзниками. Недаром ведь из глубины веков к нам пришла пословица: в знании – сила!

Друзья по диагнозу. Елена (47 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Елена.

Елена, 47 лет

Я чуть не стала инвалидом по полной программе в частной клинике. Именитый платный специалист, как оказалось, далеко не показатель успешных операций. Я думала, такое происходит где-то далеко от меня, что со мной, такое не случиться, но увы.

Через панику, шок, переосмысление жизни проходят все больные онкологическими заболеваниями. У кого-то не заметно окружающим. У кого-то ярко выражено. По крайне мере исключений в таких ситуациях я не встречала.

Так и у меня была паника. Прошла химию, встал вопрос о операции. Конечно, я как и все сильно боялась. Эти длинные очереди на все и всюду. Все страшно, я умираю, надо быстро. Никого не вижу, никого не слышу. Обратилась в социальные сети и интернет помог. У меня оказался личный телефон «врача от Бога» частной клинике к которой я больше года не могла до этого попасть.

В итоге, после ее консультации, я поняла, что у меня совсем все плохо. Решение с «настоящим специалистом» – надо принять категорические меры и все отрезать. Так точно рака не будет. Посчитали сколько это будет стоить: минимум 600 тысяч рублей.

Та неделя между всеми ответственными решениями была между адом и раем. Мы искали возможность быстро продать родительскую квартиру. Мой сын останется без квартиры, зато я буду жива! После несколько ночей без сна, достав всех вокруг, прозвонив в разные фонды, медучреждения и так и оставшись в тупике со своей болью, страданиями прочими негативами, я сказала себе «Стоп»

«Стоп» дал поворот к правильным действиям. Мой мозг стал успокаиваться и перестал накручивать все. Раскрученный, «от Бога врач» частной клиники – не показатель. Я пошла на консилиум. Бесплатно! После завершения со мной медицинсикй манипуляций, предложила доктору А. ознакомится с выпиской о моей будущей операции из частной клиники. Из любопытства доктор А. согласился. После сдерживающих его эмоций, я поняла, что он, мягко говоря, был в шоке. Его первый тихий вопрос, зачем отрезать здоровый орган?

– "А вдруг там рак", – ответила я.

– "Вы еще желудок себе отрежьте, вдруг там когда-нибудь будет рак. Вы не думали о том, что у Вас он не везде, что это воспаление".

Я выбрала бесплатную операцию по полису ОМС, за которую заплатило государство. Оказалось, что, действительно, нет у меня того страшного диагноза из-за которого нужно было лишаться частей своего тела в больших объемах. Я не стала инвалидом. Возвращаюсь к обычной жизни. Мой сын остался с квартирой.

Не все то золото, что блестит. Настоящие профессионалы работают, им не до модного пиара. За чьи деньги лечится, решать Вам. За государственные или свои. Нас слишком много. Посмотрите вокруг, сколько нас таких больных. По государственной поддержке можно получить высококвалифицированную помощь. Конечно, есть очереди, есть невежды в медицине, но надо добиваться для себя нужной и быстрой помощи с уважением к докторам. Врачи обучаются, развиваются, участвуют в разных конференциях, лечат, проводят операции каждый день. Они отдают себя, чтобы мы были здоровы.

Друзья по диагнозу. Женя (37 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Женя.

Женя, 37 лет Ремиссия: 2 года (в 2024 году). Победила трижды негативный рак молочной железы, 3 стадия, с мутацией BRCA1. После химиотерапии, после двойной мастэктомии, после лучевой терапии.

Когда у меня началось лечение, вернее еще до начала самого лечения, когда вообще весь этот процесс только закрутился, когда я узнала о том, что у меня онкология. Я пока только была на приёме врача в поликлинике, и у меня ещё не было на руках результатов ИГХ, была только послеоперационная гистология после удаления лимфоузла, которая говорила о том, что это карцинома. Какая именно, какой именно молекулярный тип, никакой конкретной информации  не было. Процесс тянулся долго. Меня мучила неизвестность. Я очень сильно переживала, что так всё долго тянется. И я, конечно же, стала ходить по врачам в частных клиниках. Сейчас оглядываясь назад, я понимаю, что это было ошибочное решение, основанное на страхе. В частной клинике врач во время консультации сразу мне предложила сделать операцию. То есть не дожидаться результатов ИГХ исследованя. О генетической мутации, которую у меня диагностировали позднее вообще даже не шла речь. Я даже не знала, что бывают какие-либо мутации. Тем более о том, что надо обязательно сдать анализы на наличие мутации в генах BRCA, Потому что от этого кардинальным образом зависит дальнейшее лечение, включаю характер и объём операции. Врач-онколог в частной клинике порекомендовала как можно скорее сделать операцию, а потом пройти химиотерапию в онкологическом диспансере. И я, конечно же, согласилась. Потому что когда человек узнаёт о том, что у него рак, ему естественно хочется как можно скорее все удалить, всё вырезать. Человек не понимает, что должна быть другая тактика.  В частных клиника на тебя смотрят как на деньги. И в моей ситуации именно так и получилась. Если бы я осталась там и провела бы предложенную операцию, это было бы очень большой ошибкой. И это очень опасно было бы для меня в моей ситуации. Меня уберегло от фатального шага то, что у врача планировался отпуск. И что она могла сделать операцию только через неделю. Вот иименно в этот промежуток времени я сходила на консультацию в отделение опухоли молочной железы в Приморском онкологическом диспансере.  Здесь врач мне объяснил, какие анализы нужно обязательно сделать в моей ситуации, при такой стадии и распространённости процессов. Именно на этом этапе диагностики у меня выявили BRCA мутацию, при которой делают двойную мастэктомию. Здесь же мне объяснили о важности начать лечение с химиотерапии для того, чтобы понимать реакцию на лечение. Операция в самом начале, до химиотерапии была бы большой ошибкой. Если бы я всё-таки прооперировалась в частной клинике, я не знаю, как бы для меня сложилась последующее лечение, но однозначно что прогноз не был бы таким хорошим, как сейчас.

Мой опыт лечения показал, что не всегда нужно верить и сразу бежать к платным врачам. В частной клинике на тебя смотрят как на деньги. И никого не волнует как всё сложится для тебя. Вот именно эта операция: правильно или неправильно. Просто вот была цель заработать деньги. Хотя врач, скорее всего, понимал, что начинать надо с химиотерапии. В итоге благодаря своевременной консультации в ПКОД я смогла это понять и принять правильное решение. Если бы сначала была операция, я бы просто по умолчанию пила дополнительные лекарства, которые имеют много тяжёлых побочных эффектов. И я просто зря бы травила себя лишней химией.

Естественно, мне хотелось всё убрать, вырезать. Я говорила врачу: "Давайте поскорее удалим". Но врач меня переубедил, что начинать с операции в моем случае опасно, надо начинать с химиотерапии. Я послушала этот хороший совет. И именно лечение согласно этой схеме дало мой сегодняшний прекрасный результат.

Страх «как жить без груди»

Ирония судьбы заключается в том, что кошмарный сон про отрезанную грудь обычно сильнее всего терзает пациенток, которым радикальная мастэктомия даже не планируется. Про современные стандарты и объем операции расскажет врач-онколог.

Доктор говорит. Врач-онколог Аргишев О.А.

Слово предоставляется врачу-онкологу, Аргишеву Олегу Александровичу, заведующему онкологическим отделением хирургических методов лечения опухолей молочной железы Приморского онкологического диспансера.

Вопрос автора:

По вашей практике, как за последние годы изменился подход к объему операции при раке молочной железы? И в чём состоит современный тренд при хирургическом лечении РМЖ?

Ответ доктора:

Все меняется, все развивается. С практикой в онкологии и в хирургии накапливаются данные, улучшается качество обследований, смелые врачи-онкологи экстраполируют накопленный опыт более широко на нашу жизнь. Простой пример. Ещё в девяностых и в начале нулевых годов было доказано, что правильно сделанные органосохранные операции как минимум не хуже, чем операции с полным удалением органа.

В первое время они были равны в принципе по эффективности относительно дальнейшего лечения, прогноза исходов лечения заболевания, относительно рисков прогрессирования рецидива и прочего. И самое главное, конечно же, относительно качества жизни пациентов. По мере накопления опыта стало очевидным, что органсохранные операции лучше, чем мастэктомии. Этот положительный сдвиг начал распространяться по миру. Увеличилось число врачей онкологов, выполняющих именно органосохранные операции.

Это способствовало дальнейший популяризации нового подхода. Конечно же, на центральных базах такие инновации входят в практику быстро, где-то по периферии чуть медленнее. Мы живём в эпоху активного интернета. Это многое меняет по сравнению с тем, что было раньше. Сейчас мы можем в принципе практически онлайн присутствовать на всех самых крутых мировых конгрессах по онкологии. Разумеется те, кто знает английский язык, имеют преимущество. Но даже те врачи, кто не владеют иностранным языком, получают доступ к важной информации в переводе буквально в течение месяца. Во время большинства серьёзных конференций по онкологии работают синхронные переводчики. Наши хедлайнеры из Москвы и крупных городов, кто посещают эти мероприятия, сразу же занимаются переводом и интерпретацией этих всех самых передовых результатов, потом наши центральные базы это быстро перепечатывают. Разительный контраст по сравнению с тем, что было в прошлом, когда новая информация от центра до периферии могла идти годами и даже десятилетиями. Сейчас новая информация распространяется практически одномоментно. Это большое преимущество.

Практика последних лет доказала, что органосохраненные операции дают результаты не хуже, чем полное удаление молочной железы. Кстати, имеется несколько мифов о том, что суррогатный биологический тип опухоли как-то связан с выбором объёма операции. Нет, это никак не связано. Наличие нескольких опухолей и мощных локальных поражений также не считаются противопоказаниями к проведению органосохранной операции.

Долгое время онкологами обсуждался вопрос, сколько нужно от опухоли отступать до здоровой ткани, выяснили что это 2 мм для инвазивного рака. В принципе, самое главное, чтобы мы не прошли по краю опухоли. Если прошли и не можем повторить операцию, то нужно лучевую терапию сделать.

Всё это развивалось маленькими шагами. В настоящее время до 70-80% операций при РМЖ являются органосохранными. Разумеется, остаются отдельные однозначные противопоказания к сохранению молочной железы. Но их относительно немного. Преимущественно в этом списке раки с прорастанием и распространёнными процессами.

Я думаю, что может быть, когда-нибудь будет новое решение по поводу лимфоузлов в сторону снижения объёма и агрессии хирургического лечения без ущерба для результатов лечения. Сейчас практикуется определение сигнальных лимфоузлов, с результатами не хуже, чем при профилактическом удалении лимфоузлов. Применяются соответствующие тактики для пациентов без метастазирования в лимфоузлах, и для тех, у кого в сигнальных лимфоузлах нашли метастазы. Сейчас определение сигнальных лимфоузлов стало в принципе уже рутинной практика в любом уважающем себя онкологическом центре.

В ближайшем будущем ожидается выход новых клинических рекомендации Минздрава. Сейчас определение сигнальных лимфоузлов пока не является обязательным условием, процедура была введена в рекомендательном порядке в двадцатом году, и результат хорошо себя зарекомендовал. Это практика существенно обеспечивает снижение хирургической агрессии относительно лимфоузлов, значительно меньше объём удаляемых тканей.

В отношении пациенток, кому по показаниям нельзя сохранить молочную железу, практикуются разные подходы к реконструкции молочной железы. Для этого появилось множество устройств: экспандеры и импланты. Когда их не было, всё было достаточно сложно. Отрадный момент заключается в том, что нет недостатка в материалах для проведения реконструкции, они доступны и закупаются даже сейчас, несмотря на политическую обстановку поставки продолжаются.

Это не проблема. То же самое микроскопы в операционных для пересадки собственных лоскутов для реконструкций в тех случаях, когда нельзя сохранить собственную железу. Главное, чтобы были такие пациенты, для того чтобы хирурги имели квалификацию и навыки для выполнения таких операций.

В городе Владивостоке несколько лет назад, когда мы только открыли наше отделение, процент органосохранных операций был, если я не ошибаюсь, порядка 10-15%. Это было до 2020 года. В настоящее время 65-75% операций, выполняемых в нашем отделении, позволяют сохранить молочную железу. В остальных случаях делается реконструкция.

Управление хаосом внутри

Страхи питаются мыслями. У онкологических пациентов мысли о болезни присутствуют в голове практически всегда в той или иной степени. Вопрос: в какой именно. Сравним мысли о раке с сахаром.

Любому организму необходимо некоторое количество сахара для нормальной жизнедеятельности и энергетических процессов. Однако избыточное употребление сахара вредит организму и вызывает много болезней. Так и мысли о раке. Умеренное количество мыслей о раке – полезно. Неумеренное и не контролируемое количество мыслей о болезни – вредно.

Если мысли о раке занимают вас в объёме, который позволяют принимать конструктивные и взвешенные решения по вопросам лечения, то всё в порядке. Во время диагностики и лечения вы посещаете врачей, обсуждаете диагноз, сдаёте анализы, общаетесь с другими пациентами, потому естественно, что вы думаете и разговариваете о болезни.

Если же постоянные мысли о раке делают человека пленником страхов, загоняют в ипохондрию и депрессию, или нагнетают панику и вызывают истерику, то в этой ситуации нужно что-то менять. Одним в этом случае требуется помощь специалиста психолога или психотерапевта. Другим достаточно усилием воли включить мозги и начать управлять своими мыслями. Голова не должна превращаться в мыслемешалку, работающую на бешеных оборотах. Мыслями, которые одолевают человека во время перехода через долину страха, следует научиться управлять. И вовремя останавливать поток тех мыслей, которые нежелательны, пока они не превратились в лавину, сносящую всё на своём пути.

Бесполезно советовать онкологическому пациенту не думать о своей болезни. Это практически невозможно. В особенности, когда эти мысли постоянно получают усиленное питание в виде информации из интернета. Топливо для мыслей о болезни должно соответствовать стандартам качества. Мысли о раке, которые крутятся в голове онкологического пациента, должны опираться на рекомендации лечащих врачей, медицинские факты и проверенные источники информации. Чрезвычайно опасно заполнять мозг мыслями и идеями, почёрпнутыми из источников сомнительного происхождения, имеющими мифологическое происхождение, либо являющимися откровенными выдумками. Ложные страхи и ложные надежды пока никому не помогли выздороветь.

Во время диагностики и лечения я встречала людей, которые отвлекались от навязчивых мыслей о болезни при помощи творчества: рисования, вязания, вышивания, плетения бисером. Чтение, прослушивание аудиокниг и просмотры фильмов могут помочь только в том случае, если сюжет полностью захватывает всё ваше внимание. Однако многие отмечают, что именно за последними двумя занятиями часто ловят себе на том, что давно думают о раке, вместо того, чтобы следить за развитием действия на странице или на экране.

Для успешного переключения каналов внимания быть реципиентом информации недостаточно, важно активное действие. Я пишу книгу про онкологический опыт в эти длинные месяцы активного лечения, чтобы мысли о раке бегали в голове исключительно по выделенной для них дорожке строго в определённое для них время. Вместо того, чтобы бесконтрольно захватывать весь мозг, подобно агрессивным колонизаторам. Лично у меня каждый день мысли о болезни обязаны как спортсмены выдавать результат: 500 слов текста для книги в день. После выработки дневной нормы мысли о раке должны отдыхать и не беспокоить голову своим присутствием.

Поток нежелательных мыслей мне всегда помогает мгновенно остановить чтение вслух. Это хорошо проверенная и прекрасно работающая техника управления мыслями Невозможно одновременно читать вслух и думать о чём-то другом. При чтении вслух поток нежелательных мыслей автоматически прекращается. По сложившейся практике, я обычно читаю вслух на английском или вьетнамском языке. Чтение вслух на иностранных языках, принадлежащих к разным языковым семьям и имеющим грамматический строй, отличный от родного языка, дает дополнительный бонус. В голове активизируются другие нейронные связи. Это полезно для мозга. О важности разнообразия нейронных связей в мозгу и пользе изучения иностранных языков для их повышения интересно рассказывает Татьяна Владимировна Черниговская в своих лекциях. Видеозаписи этих лекций легко найти в интернете.

Альтернативная техника, которая работает на основании того же принципа, это пение или декламирование стихов. Помогает остановить поток нежелательных мыслей.

Эффективность медитации на данном отрезке жизни представляется спорной. Если человек до онкологического диагноза не освоил практику медитации и не имел успешного опыта на этом поприще, то в условиях прохождения онкологического квеста сомнительно рассчитывать на положительный эффект от медитации для управления потоком создания. От чтения вслух и пения польза будет весомее и больше.

Рассеивание миражей

На онкологическом маршруте встречается множество миражей. Некоторые из этих воздушных замков прекрасны как мечта. Другие больше напоминают мрачную подземную темницу. В самом начале на этапе диагностики большинству пациентов с подозрением на онкологию хочется услышать, что результаты предыдущего инструментального исследования были неправильные. Произошла ошибка. И диагноз звучит не так страшно. Однако иллюзии данного типа питают не все. Имеется статистически немногочисленная выборка людей с очень высокой степенью онкофобии, которые сразу воспринимают диагноз как приговор, не хотят лечиться, и проводят дни и ночи в размышлениях о том, что жизнь закончилась.

На следующем этапе онкологического квеста многие пациенты купаются в море иллюзий и рассуждают приблизительно следующим образом: "Сейчас мне сделают химиотерапию, и на этом лечение закончится. И всё будет хорошо. Список побочных эффектов известен, но я это преодолею".

Этот красивый мираж иногда не развеивается как утренний туман после самой первой капельницы химиопрепаратов. Однако к четвёртому сеансу химиотерапии от этих радужных мыслей уже не остаётся и следа. Обычно к середине цикла химиотерапии результаты анализов становятся совсем плохими, а самочувствие – просто отвратительным. И мысль о том, что это только середина пути радости никому не прибавляет.

Перед операцией большинство пациентов радуются тому, что наконец-то избавятся от главного источника зла – раковой опухоли. После операции просто хочется танцевать на облаках: этот кошмар закончился. Однако на третьей перевязке приходит осознание, что путь предстоит ещё очень-очень длинный.