Читать книгу: «Онкологический квест по правилам Сунь-цзы», страница 6

БЛОКНОТ 3. ДОЛИНА СТРАХА

Рассуждения о переживаниях и волнениях.

Доктор говорит. Врач-онколог Аргишев О.А.

Слово предоставляется врачу-онкологу, Аргишеву Олегу Александровичу, заведующему онкологическим отделением хирургических методов лечения опухолей молочной железы Приморского онкологического диспансера.

Вопрос автора:

По вашему мнению, какой страх пациента самый контрпродуктивный? И какой настрой со стороны пациента вы бы хотели видеть как врач?

Ответ доктора:

Тут самый простой и короткий ответ. Это страх признать этот диагноз и приступить к лечению. Или парализующий страх перед самим лечением. Как признать и принять диагноз рак? Важно осознать простую мысль: да, это есть. Доктора выставляют этот диагноз. При желании можно получить второе медицинское мнение или третье мнение, но рекомендую не затягивать с этим вопросом. Потому что если сходить к нескольким онкологам за несколько дней или за неделю и получить разные мнения специалистов, затем свести всё к единому решению: кому доверяешь и начать лечиться, – это хороший подход. Говорить себе, что рака нет, лучше потом через год перепроверить, а пока ничего не делать, такой подход достаточно фатален. Потому что через год или через несколько месяцев, здесь как повезёт, в зависимости от агрессивности рака, ситуация будет становиться только хуже.

Самое главное, чтобы человек не боялся рака. Или даже если боится, конечно, все боятся, но всё-таки шли на лечение и получали лечение с настроем на здоровье. Естественно, важен позитивный настрой, потому что лежать и грустить пользу никому не приносит. При позитивном настроении как-то и переносимость терапии улучшается, и восстанавливается человек быстрее.

[конец комментария врача-онколога, рассказ продолжает автор книги]

Печать молчания на устах

Известие о подозрении на диагноз злокачественное новообразование, а тем более подтверждённый диагноз многим накладывает печать молчания на уста. Хочется сохранить эту страшную и повергающую в оцепенение информацию в полном секрете от всего окружающего мира. Или запустить процесс аннигиляции, или как минимум отправить эту новость куда-нибудь подальше: к центру Земли или лучше на другую планету в дальний космос.

Жизнь, которую вы знали и которой вы жили раньше, со всеми её радостями и огорчениями закончилась. Планы, амбиции, надежды – все это было до того, как жизнь вошёл Незваный гость. До того, как вы узнали об онкологическом диагнозе. Прозвучало страшное слово рак. Мир обрушился. Страница в книге жизни перевернулась, динамика повествования изменилась, и началась новая глава: жизнь онкологического пациента.

Для некоторых эта глава становится последней, но не для всех. Однозначно одно: эта глава жизни станет судьбоносной, и результатом её будет полная перезагрузка. Одновременно на этом пути вы обнаружите несколько ценных бонусов, о которых даже не задумывались ранее. Например, вы будете точно знать, кто ваши настоящие друзья, а кто таковыми только кажутся. Кто готов оказать вам поддержку словом и делом, а кто молча уходит из вашей жизни.

Диагноз злокачественное образование – это установленный факт, незваный гость переступил порог вашего дома. Вы не уподобляетесь страусу и не прячьте голову в песок, вы принимаете реальность, но не готовы говорить об этом ни с одной живой душой. Просто морально тяжело поделиться новостью с родными или близкими. Назовём эту психологическую реакцию на известие о болезни: страх рассказать о своём диагнозе.

Этот страх хорошо знаком многим онкологическим пациентам. Во время прохождения сеансов химиотерапии соседка по палате рассказывала, что она больше месяца не могла сказать родным о своём диагнозе. Подозрение на зло в груди показали результаты УЗИ. Женщина методично и ответственно начала проходить диагностику: биопсию, КТ, анализы на генетическую мутацию BRCA. Исключительно в платной клинике после окончания рабочего времени и на выходных, чтобы никто ничего не узнал и не заподозрил. И когда все анализы подтвердили, что предварительный диагноз был верным, то первый человек, которому она решилась рассказала о своём диагнозе была руководитель отдела, в котором она работала. Это было обусловлено производственной необходимостью: заблаговременно предупредить о том, что вскоре понадобится длинный больничный, и в перспективе замена на рабочем месте. Начальница сразу спросила, знают ли родители о диагнозе. Нюанс ситуации заключался в том, что мама героини этой истории была руководителем всей организации. Следовательно, любые кадровые вопросы – оформление больничного и открытие вакансии – просто не могли пройти мимо её внимания. Именно начальница по работе настояла на необходимости рассказать маме о диагнозе. Так родные узнали про незваного гостя. Причём героиня этой истории придерживается мнения, что если бы они с мамой не работали в одной организации и не жили в одном городе, то она бы ни при каких обстоятельствах не рассказала о своём диагнозе, чтобы не волновать родителей.

Одна пожилая женщина, с которой мне также довелось встречаться во время химиотерапии, всякий раз, когда раздавался телефонный звонок, сильно волновалась: вдруг это звонит её дочь, и как бы не выдать случайно большой секрет, что она проходит лечение от рака в больнице.

Друзья по диагнозу. Екатерина (40 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Екатерина.

Екатерина, 40 лет

Вот начало моей истории. О том что у меня подозрение на онкологию я узнала в январе 2023 года. Ну, это были мои предположения. Не хотелось верить в это, когда узнала. И решила, что не буду принимать пока никаких решений. Потом когда выяснилось, что у меня онкология, я не хотела это говорить никому. В том числе своему мужу.

В 2018 году у моего отца была онкология, он нам также не говорил, скрывал свою болезнь, и когда уже не смог держать это в себе, все это выразилось в злобу и отчаяние. Но потом я составила с ним разговор, мы организовали поддержку, нашли хороших врачей. И слава Богу мой папа жив и здоров. Наверное именно это сподвигло меня не говорить об этом родителям, потому что я знала насколько это будет тяжело для них. Муж, подозревал, что что-то не так из-за моих частых походов по врачам. И когда действительно у меня уже не хватило сил держать это в себе и принять это самостоятельно, нужно было кому-то поплакаться, я сказала об этом мужу. Легче не стало. Но его слёзы заставили меня держаться, ради него и детей, не дать слабину. Практически до самой операции родители о болезни ничего не знали. Я до конца не хотела им ничего говорить. Только муж мне объяснил, что потом так будет не очень красиво выглядеть со стороны: это мои родители, и даже такая новость для них нужна, и они ее примут. Так моя беда стала бедой всей моей семьи.

Так как был диагностирован гормональный рак, то у меня есть подозрение, что сыграли свою роль мои два протокола эко. Однако это стоило того, потому что у меня сейчас есть дочь, которой будет в декабре этого года пять лет. И я понимаю, что я дала жизнь новому человеку и осуществила свою мечту. И поэтому, если эко и сыграло роль на развитии у меня онкологии – меня это никак не огорчает, это стоило такой перемены в моей жизни.

Страх перед вечностью

Во вьетнамской культуре принято считать, что после того как тело человека умирает, происходит перемещение из видимого материального мира ян в мир невидимых духов инь, то есть в загробное царство. Именно поэтому в каждом вьетнамском доме есть алтарь для поминовения всех поколений усопших рода. На алтаре предков вьетнамцы выставляют таблички с именами, ароматные свечи и благовонные палочки, подносы с фруктами и ритуальные предметы.

Посвятив более четверти века изучению Вьетнама, я нахожу естественным и понятным влияние восточной культуры на собственное восприятие течения времени. И отсюда на отношение к смерти. В дни поминовения усопших и по случаю Нового года по лунному календарю вьетнамцы преподносят духам предков подарки. В наши дни духам обычно дарят бумажные мотоциклы и автомобили, сотовые телефоны и пачки денег в трех видах валют: евро, доллары, донги. Чрезвычайно важно, чтобы духи усопших получали как можно больше денег для расходов в мире инь. Все эти подношения делают жизнь предков в потустороннем мире более комфортной. Дары отправляются получателям путём сжигания. Взамен духи ходатайствуют перед Владыкой Неба и помогают ныне живущим и здравствующим потомкам обрести желаемые блага в земном мире. События загробного царства и реалии бренного мира в сознании вьетнамцев тесно переплетены. Например, после введения в земной жизни закона об обязательном ношении защитного шлеме для водителей мотоциклов, в царстве мертвых, разумеется, вступил в действие аналогичный закон. Ассортимент ритуальных товаров во Вьетнаме мгновенно пополнился бумажными шлемами. Ведь все поколения усопших предков нужно обеспечить шлемами для мотоциклов, дабы безопасно передвигаться по дорогам загробного мира в соответствии с новыми правилами.

Вы спросите, а как же марксистская идеология, атеистические воззрения и теория научного коммунизма? Дело в том, что в создании вьетнамцев не существует никакого конфликта между строительством коммунизма, накоплением капитала, развитием рыночной экономики и старинными традициями. Одно нисколько не противоречит другому, наоборот только гармонично дополняет, для более полной и развёрнутой картины мира. Главный коммунист Вьетнама, горячо любимый и почитаемый вождь вьетнамского народа Хо Ши Мин открыто писал в своём завещании о планах на жизнь после смерти. Прежде всего дядюшка Хо констатировал, что все люди стареют и умирают. Это является естественным положением вещей, законом природы. Желая настроить на мажорный лад свой склонный к эмоциональному проявлению скорби народ, Хо Ши Мин утешал своих вьетнамских детей рассуждениями о том, как он предвкушает скорую личную встречу с Марксом, Лениным и товарищами по революции в загробном царстве.

Разумеется, после написания нескольких книг о национальной психологии, культурном коде и менталитете вьетнамцев, для меня естественно думать, что после смерти я пойду лично познакомиться с Хо Ши Мином. При встрече в загробном царстве дядюшка Хо во время тёплой беседы, бесспорно, даст высокую оценку моим книгам о Вьетнаме; скажет, что в них хорошо передан дух вьетнамского народа. С товарищами по революции мне, конечно же, встречаться не сильно интересно, это слишком далёкая от меня сфера жизни. Мне по духу более близки люди, которые пишут книги о странах Востока, интересуются культурой, традициями и обычаями разных стран, любят церемонии и благородные манеры. Следовательно, после подобающего любому вьетнамоведу протокольного визита к Хо Ши Мину в царстве духов, я пойду на встречу с американской писательницей Пёрл Бак, которая является автором десятка великолепных книг о Китае и китайской культуре. У нас будет прекрасная тема для разговора, я написала много книг о вьетнамской культуре. Другими словами, у меня много продуманных планов на пребывание в царстве загробного мира. Потому мне мало понятны разговоры о страхе смерти. На моё отношение к вопросу оказала влияние парадигма другой культуры. Если наступило время для переселения в мир духов, значит – пора. Какой смысл заполнять оставшееся время мыслями о страхе смерти? Это время аккуратно и методично подвести итоги жизни. Мои страхи находятся в другой части системы координат человеческих страхов. Это страх болезни.

Страх болезни

Страх болезни по виду напоминает дикобраза. Этот вид страха весь покрыт длинными иголками, каждая из которых может больно уколоть в любой момент. В этом пестром букете собралось много страхов, связанных с болезнью: страх заболеть раком; самодиагностика с выводами о наличии злокачественного новообразования; страшно пойти к врачу; страшно услышать диагноз, страшно признать болезнь; страшно болеть и страшно лечиться. На этапе активного лечения добавляется страх боли; страх "меня много лечат"; страх "меня мало лечат"; страх "меня неправильно лечат"; страх "лечение не помогает".

Страх "вдруг рак вернется" относится к числу самых сильных и навязчивых у многих пациентов в ремиссии. Некоторые люди подвержены страху поддерживать знакомство с человеком, у которого рак. В больнице старшая медсестра рассказывала, что некоторые онкологические пациенты даже просили выдать им справку для родственников, с подтверждением того, что они не заразны и не представляют угрозы для домашних. В общем в этот списке страхов вокруг болезни есть практически всё, что входит в широкое понятие "онкофобия" или "канцерофобия".

Как правило, чем меньше человек знает достоверной информации о раке, тем выше у него панический страх перед этой болезнью. В данном случае уровень страха обычно является пропорциональным отражением уровня невежества.

Повышение степени осведомленности о болезни и протоколах лечения, безусловно, наделяет более высоким уровнем осознанности. Это позволяет в свою очередь сформировать более конструктивный настрой и предпринимать правильные действия в отношении собственной ситуации, реагирования на поступки или бездействие людей из ближайшего окружения. При необходимости вносить изменения в собственные эмоциональные реакции.

Среди моих родственников был только один подтвержденный случай онкологии. Дедушке диагностировали колоректальный рак на ранней стадии. Сразу положили в больницу и сделали операцию. Удаление опухоли прошло успешно. Он готовился к выписке, подтвердил меню праздничного обеда по случаю возвращения из больницы. Был полон планов на месяцы вперёд: что будет читать, кому будет звонить, с кем будет встречаться. И вдруг из больницы звонят и говорят, что он скончался. Когда мне сообщили эту новость, я несколько часов не могла прийти в себя от шока. Возможно, именно это обстоятельство стало причиной моего иррационального страха перед болезнью. Само слово "рак" приводило меня в ужас.

Пять лет спустя мой старый добрый друг, вьетнамский журналист и редактор одной из ведущих газет страны скончался от рака лёгких после нескольких лет борьбы с болезнью. Сначала Шон лечился согласно протоколам западной медицины. Затем методами традиционной восточной медицины. Как раз в это время была опубликована на вьетнамском языке моя книга "Вьетнам. Путешествие в страну драконов и фей". После официальной презентации книги в Союзе писателей Вьетнама ко мне заезжал один из родственников Шона, забрать для него подарочный экземпляр книги с автографом. Шон поздравил меня с выходом книги, мы тепло поговорили по телефону, а спустя две недели во всех газетах написали о его кончине. Это был второй человек с онкологическим диагнозом, которого я знала лично.

Прошло несколько лет. Однажды во Вьетнаме меня пригласили на мероприятие делового клуба, посвящённое теме профилактики рака молочной железы. Во вьетнамском бизнес сообществе принято посещать все мероприятия, которые проводятся в партнёрстве с деловым клубом, чтобы поддерживать программу своим присутствием и участием. Это было единственное приглашение, которое я отклонила, извинившись перед организаторами, что тема мероприятия для меня неприемлема. Я просто не могу находиться в зале, где произносят слово "рак".

Примерно в это же время одной из моих знакомых в Малайзии диагностировали рак молочной железы. Как и положено женщине с титулом Миссис Малайзия, Изабель во время болезни и активного лечения организовала благотворительный фонд и вела онкологический дневник в социальных сетях. Она говорила, что при онкологии лечение тяжелее, чем болезнь. И нужна большая храбрость, чтобы смотреть этой болезни в лицо. Изабель не справилась с незваным гостем. Перед самым концом она с мужем отправилась в путешествие: посмотреть китов, подняться на Эверест (до того места, куда доставляет подъёмник), ещё раз увидеть Париж. Она стала третьим человеком с онкологическим диагнозом, с которым я была знакома лично.

В 2019 году во время диспансеризации в 40 лет мне сделали первую маммографию. Врач сказала, что всё в порядке, но важно помнить, что маммографию необходимо делать каждый год. Потом была эпоха ковида, с карантинами, социальным дистанцированием, вакцинацией и повышенной нагрузкой на медицинские учреждения, когда плановые профилактические осмотры не проводились. Естественно, когда осенью 2022 года у меня на груди появилось большое красное пятно, я сразу сделала вывод, что у меня рак, уже поздно что-то делать, лечение не поможет, и я умру через несколько месяцев. Разумеется, это предположение. Однако все люди с онкологическим диагнозом, которых я знала, умерли от рака. Это факт. Следовательно, конец совсем близко. Сейчас я понимаю, что это был острый приступ онкофобии.

Я построила карту восьми иероглифов судьбы, это популярная в странах Азии аналитическая система применимая к здоровью, прогнозированию жизненных событий, финансовых возможностей. На май 2023 года выпало два индикатора: болезнь и смерть. Всё ясно, вот мы и определились со временем.

И тогда я решила не терзать себя мыслями о раке, переключить внимание и занять мозг чем-то более отрадным и конструктивным. И я начала писать книгу про праздник, про Новый год по лунному календарю во Вьетнаме. Получилось 120 страниц чистого праздника: "Вьетнам. Энциклопедия праздника Тэт". После того как через месяц работа над текстом книги была завершена, я решила что будет разумно посвятить последние месяцы жизни расширению списка своего литературного наследия для российского востоковедения. Я написала книги "Легенды и сказки Вьетнама в изложении востоковеда", "Вьетнам. Культурный код", "Вьетнам. Дети дракона".

В мае 2023 года состоялся разговор, который приводится в посвящении. Подруга, пережившая собственную онкологию, настояла на том, чтобы сходить к врачу. После первого осмотра врач-онколог сразу поставила предварительный диагноз: рак молочной железы, третья стадия. Я смотрела в документ, датированный концом мая с подписью и печатью врача, где чёрными буквами на белой бумаге напечатан диагноз болезни, которую многие считают смертельной, и поражалась точности китайской аналитической системы по восьми иероглифам судьбы.

Друзья по диагнозу. Алина (30 лет)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Алина.

Алина, 30 лет

Отношение к болезни. Наверное, у каждого кто столкнулся с такой бедой случался взрыв в голове. Это стресс, паника, отсутствие знаний и многое другое. Через всё это прошла и я. Интересным, является тот факт, что с самой первой минуты и по сей день я не думаю о смерти, и знаю, уверена, что буду жить. Со временем я адаптировалась к новому образу жизни в виде побочных явлений от химиотерапии и походов в поликлинику. С появлением малыша, практических не задумываюсь о болезни, все мысли направлены на развитие детей и себя.

Иногда читаю положительные опыты людей, который прошли путь с зно. Очень воодушевляет опыт Дарью Донцовой. Он побуждает меня к действиям. В своем городе я являюсь координатором по развитию добровольчеству. Основная целевая аудитория это дети и молодёжь. Думая, что со временем продолжу пропаганду добровольчества и волонтёрства в своем городе среди детей. Ведь чувства доброты, взаимопонимания и помощи закладывается с малых лет. Прививая данную стезю среди подростков, я не перестаю говорить о том, что добрые поступки и активная жизненная позиция всегда приводят нас к большему. И мы сами творим свою историю.

Друзья по диагнозу. Яна (34 года)

Рассказ о страхе и эмоциональной буре в душе после подтверждения онкологического диагноза продолжает Яна.

Яна, 34 года

Лечение химией далось мне тяжело. У меня была аллергия на препарат, после каждого введения лекарства я начинала задыхаться. На последней капельнице, а было у меня их 4 шт, при введении лекарства мне кажется со мной был весь персонал отделения, все переживали за меня и пытались успокоить и говорили, что все будет хорошо. Так и оказалось .

После каждой химии мне было очень плохо, я приезжала домой и лежала пластом, у меня крутило все кости и мышцы, была каждый раз температура, я пила постоянно антибиотики, мало ела и пила много воды, показатели крови были низкие, из-за данной ситуации я потеряла экспандер, который мне установили на момент операции. Жидкость размыла мой красивый шов. И после химии меня ждала еще одна операция по устранению дыры в моей грудной клетке. Кстати экспандер мне изначально удалили без наркоза, просто лёгким движением руки врач зав.отделения его вынул, так как шов уже после последней химии полностью размыло от скапливаемой жидкости – лимфы. Далее была повторная операция, прошла она прекрасно, чувствовала я себя тоже прекрасно.

В ситуации с диагнозом нужен максимально положительный настрой. Мне об этом говорил мой первый оперирующий врач, но я на тот момент не могла взять в себя в руки. А дошло это до меня только тогда, когда я наверно прочитала книгу "Выбор". Мы можем сами выбирать наше настроение и мысли к той или иной ситуации. Я не хотела больше плакать и страдать, да мне было тяжело морально, да мне было плохо после химии, да мне было грустно ходить с дырой в груди, но я знала что все это скоро закончится и все будет хорошо. Кстати после первого узи, когда другие люди переживали за меня, я их успокаивала и говорила, что все лечиться. Это так и есть – все лечится, нужно только верить и прикладывать усилия для этого.

На момент написания этого текста, я еще прохожу лучевую терапию, да от нее не такие побочки как от химии, но тоже есть свои минусы : у меня стало болеть горло, больно глотать, и болит место облучения. Но это тоже скоро все пройдёт. Также я сейчас колю препарат раз в месяц, который отключает мне яичники и пью таблетки, и меня постоянно бросает в жар и днем и ночью, но я понимаю, что мне это нужно для того, чтобы выжить. Нужно понимать для чего это все и верить в самое лучшее, наслаждаться каждой минутой жизни.