Читать книгу: «Wohnwunschermittlung bei Menschen mit Komplexer Behinderung»

2 Wahlmöglichkeiten sichern! – Anlage des Projekts
Karin Tiesmeyer, Friederike Koch und Peter Franke

Das im Zeitraum von Oktober 2016 bis Dezember 2019 durchgeführte Kooperationsprojekt »Wahlmöglichkeiten sichern!« hat die im Projekthintergrund beschriebenen Herausforderungen aufgegriffen und weiterbearbeitet. So wurden Methoden und Instrumente zur Erfassung individueller Wünsche und Zukunftsperspektiven von Menschen mit Komplexer Behinderung, die überwiegend nicht sprachlich kommunizieren, entwickelt und erprobt sowie die Umsetzung der erhobenen Wohnwünsche vorbereitet und – soweit möglich – begleitet.

Projektbeteiligte waren Mitarbeiter*innen des Stiftungsbereichs Bethel.regional der Stiftung Bethel unter der Leitung von Dr. Friederike Koch sowie der Ev. Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe unter der Leitung von Prof. Dr. Karin Tiesmeyer.

2.1 Projektpartner*innen

• Stiftung Bethel/Bethel.regional

Der Stiftungsbereich Bethel.regional ist Teil der Stiftung Bethel, die als Träger diakonischer Dienste zum Verbund der v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel gehört. Bethel.regional ist in 28 Kommunen und Kreisen in Westfalen und im Rheinland vertreten, so z. B. in Bielefeld und Ostwestfalen, in Dortmund, Hagen, Oberhausen, Siegen, Hamm, Höxter, Paderborn oder Unna. Ca. 4.500 Mitarbeitende verschiedener Professionen unterstützen mit vielfältigen Assistenzangeboten ca. 7.000 Menschen mit Behinderungen bei der Wahrnehmung ihres Rechts auf Teilhabe am gesellschaftlichen, kulturellen und politischen Leben und bei der Integration in den gesellschaftlichen Alltag. Die personenorientierte Ausrichtung der Assistenzleistungen am Willen der Person unter Einbeziehung lebensweltlicher und sozialräumlicher Aspekte bilden dabei die Grundlage des professionellen Handelns. Standards und Verfahren für die Teilhabeplanung sowie deren Umsetzung sind in Rahmenkonzepten beschrieben und werden regelmäßig in Qualitätsprozessen überprüft.

• Evangelische Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe, Protestant University of Applied Sciences (EvH RWL)

Die Evangelische Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe ist mit rund 2.500 Studierenden die größte evangelische Hochschule in Deutschland. Getragen von den evangelischen Landeskirchen im Rheinland, in Westfalen und Lippe sowie staatlich anerkannt, qualifiziert die Hochschule für soziale, pädagogische, pflege- und gesundheitsbezogene sowie kirchliche Berufe. Das Studienangebot umfasst sechs Bachelorstudiengänge sowie zwei Masterstudiengänge. Lehre, Forschung und Transfer der Hochschule sind ausgerichtet auf Aufgaben und Problemstellungen des Sozial- und Gesundheitswesens, der Diakonie und der kirchlichen wie außerkirchlichen Bildungsarbeit. Forschung und Transfer fokussieren die partizipative und inklusive Entwicklung und Realisierung von sozialen Innovationen. Ausgewiesene Forschungsschwerpunkte sind Disability Studies, Teilhabe und soziale Innovation sowie Diversity Studies.

• Krefelder Behinderten-Selbsthilfe-Gruppe »Krebse«

Die Selbsthilfe-Organisation besteht aus einer Gruppe von Menschen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen, die sich in ihren monatlichen Treffen zu aktuellen Themen, z. B. aus den Bereichen Wohnen, Freizeitgestaltung, Arbeit etc., austauscht und berät. Sie setzt sich für mehr Mitsprache und Mitgestaltung in diesen wesentlichen Lebensbereichen ein und ist insbesondere in der Stadt Krefeld und Umgebung aktiv.

• Prof. Dr. Gudrun Dobslaw (Fachhochschule Bielefeld)

Frau Prof. Dr. Gudrun Doblsaw lehrt und forscht an der FH Bielefeld im Fachbereich Sozialwesen, insbesondere im Lehrgebiet psychosoziale Intervention und Beratung. Sie setzt sich dabei sowohl mit Konzepten von Teilhabe auseinander als auch mit der Kommunikation und Interaktion zwischen Menschen mit Beeinträchtigungen und Fachkräften in professionellen Kontexten. Ein weiterer Schwerpunkt ihrer Forschung ist eine partizipativ angelegte wissenschaftliche Forschung im Sinne der Gestaltung partizipativer Entwicklungs- und Entscheidungsprozesse.

• »In der Gemeinde leben gGmbH (IGL)«, Stiftung Bethel

Die IGL wurde 2001 in Düsseldorf als Kooperation der gleichberechtigten Gesellschafter der Diakonie Düsseldorf und Stiftung Bethel gegründet. Als eine gemeinnützige Gesellschaft begleitet die IGL Menschen mit kognitiven und mehrfachen Beeinträchtigungen dort, wo sie leben und ausgerichtet auf ihre individuellen Wünsche und Bedürfnisse. Sie bietet sowohl Assistenzleistungen in der eigenen Wohnung als auch in besonderen Wohnformen an und betreibt darüber hinaus das PIKSL-Labor Düsseldorf, ein Angebot, das sich die Umsetzung der digitalen Teilhabe von Menschen mit und ohne Behinderung zum Ziel gesetzt hat.

2.2 Fragestellung und Zielsetzung des Projekts

Im Fokus des Projektvorhabens stand die Zielgruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung und umfassendem Unterstützungsbedarf in den Bereichen Teilhabe, selbstbestimmte Lebensführung und Pflege. In den Mittelpunkt sollten insbesondere Personen gerückt werden, die bereits langjährig in besonderen (»stationären«) Wohnformen lebten. Die leitende Forschungsfrage für das Projekt lautete:

Forschungsfrage

Welche Methoden und Verfahrensweisen ermöglichen eine systematische Erhebung von Wohnwünschen und eine sich daran anschließende Realisierung von Wohnperspektiven für Menschen mit Komplexer Behinderung und Pflegebedarf, die langjährig in stationären Wohneinrichtungen betreut werden?

Die sich daraus ableitenden Projektziele waren:

• Für den genannten Personenkreis ein Verfahren zur systematischen Analyse, Entwicklung und Umsetzung von Wahlmöglichkeiten des Wohnens partizipativ zu entwickeln, zu erproben und zu evaluieren

• Methoden, Ansätze und Instrumente zusammenzustellen, die darauf ausgerichtet sind, Wahlmöglichkeiten (Ermittlung des Wohnwunsches und dessen Realisierung unter Berücksichtigung individueller Kompetenzen und Unterstützungsbedarfe) für Menschen mit Komplexer Behinderung und Pflegebedarf zu sichern

• Die im Projektverlauf gewonnenen Erkenntnisse inhaltlich mit Selbstvertretungsorganisationen, Sozialleistungsträgern, Leistungsanbietern und Vertreter*innen unterschiedlicher Fachdisziplinen zu diskutieren und zu konsentieren

2.3 Projektphasen

Die Bearbeitung des Projektvorhabens erfolgte in vier Phasen, die sich zum Teil überlappten ( Abb. 2.1).

Da Menschen mit Komplexer Behinderung ihre Wohnwünsche überwiegend nicht aufgrund von abstrakten Zukunftsvorstellungen entwickeln und verbalisieren können, waren angepasste Erhebungsmethoden und Vorgehensweisen notwendig. Nach einer Anfangsphase der systematischen (internationalen) Literatur- und Methodenrecherche (Phase I) wurde daher zunächst ein Pilotprozess in Bethel.regional durchgeführt, der durch das Entwickeln und modellhafte Erproben verschiedener Zugänge, Ansätze und Methoden gekennzeichnet war (Phase II).

Die Evaluation des Pilotprozesses sowie die Hinweise aus Expert*innenworkshops fanden dann Berücksichtigung in der Planung und Durchführung weiterer zehn Einzelprozesse (individuelle Wohnwunschermittlung mit einzelnen Klient*innen) und drei sehr unterschiedlich angelegter Transferprozesse (Übertragung der Erfahrungen in verschiedene Settings) (Phase III). Die Auswertung und Zusammenstellung der gewonnenen Erkenntnisse sowie die Vorbereitungen zu Veröffentlichungen bildeten – neben dem Abschluss der Einzel- und Transferprozesse – den Schwerpunkt in Phase IV.

Abb. 2.1: Projektanlage (eigene Darstellung)

2.4 Partizipative Ausgestaltung

Das Projekt war als partizipatives Forschungs- und Entwicklungsprojekt angelegt. Während der Entwicklung und Umsetzung des Projektvorhabens lag daher in allen Projektphasen ein besonderer Fokus auf der partizipativen Ausgestaltung. Diese bezog sich zum einen auf die enge Zusammenarbeit zwischen Praxis und Wissenschaft: Sie wurde über eine Projektstruktur sichergestellt, die eine differenzierte Reflexion aller Projektschritte in regelmäßigen Projektsitzungen der beiden Projektpartner Bethel.regional und EvH Rheinland-Westfalen-Lippe beinhaltete. Sowohl Planung und Entwicklung der Projektschritte als auch die Auswertung von Erhebungsdaten sowie die daraus abgeleiteten Schlussfolgerungen wurden miteinander beraten und abgestimmt.

Wesentliches Anliegen war darüber hinaus die Zusammenarbeit und Einbeziehung von Menschen mit Beeinträchtigungen als Expert*innen in eigener Sache. Ziel war es, die Forschung nicht über, sondern gemeinsam mit Menschen mit Beeinträchtigungen durchzuführen und den Leitfaden zu Methoden, Ansätzen und Instrumenten gemeinsam zu entwickeln. Durch den partizipativen Forschungsansatz wurden diese Personen als Partner*innen im Forschungsprozess beteiligt und ihre individuelle und kollektive Selbstbefähigung und Ermächtigung (Empowerment) unterstützt (von Unger 2014).

Die konsequente und umfassende Beteiligung von Menschen mit Beeinträchtigungen stellte eine besondere Herausforderung dar, da es im Projekt als Zielgruppe um Personen ging, die sich vielfach verbalsprachlich nicht oder nur sehr eingeschränkt äußern können. Um das Ziel einer bestmöglichen Beteiligung zu erreichen, wurden verschiedene Ansätze genutzt:

1. Es wurden zwei Selbstvertretungsgruppen – People First in Bielefeld und die Krefelder Behinderten-Selbsthilfe (Krebse) in Krefeld – angefragt, das Projekt kritisch zu begleiten. People First war zu Beginn des Projektes dabei und hat bei der Übersetzung der Informationen zum Projekt in Leichte Sprache mitgewirkt. Im weiteren Verlauf des Projektes lag der Fokus auf dem Austausch mit den Krebsen in Form von Expert*innenworkshops, die alle sechs Wochen, zum Ende des Projektes auch alle vier Wochen, durchgeführt wurden.

2. In der Durchführung wurden zur Sicherung der Beteiligung die Wunsch- und Willensbekundungen der einbezogenen Personen sowie ihre Ausdrucksmöglichkeiten für Zustimmung und Ablehnung von Beginn an erhoben und die Zeichen dafür im Prozess konsequent beachtet.

3. Frau Prof. Dr. Gudrun Dobslaw (FH Bielefeld) hat als externe Wissenschaftlerin die partizipative Gestaltung der Entwicklungs- und Entscheidungsprozesse mit den Selbstvertretungsgruppen und den Projektbeteiligten auf Basis von Videoaufzeichnungen ausgewählter Eingangs- und Abstimmungssequenzen aus den Beratungssitzungen kritisch überprüft. Dies wurde in gemeinsamen Sitzungen mit dem Projektteam reflektiert, so dass die daraus gewonnenen Erkenntnisse in die weitere Ausgestaltung einbezogenen werden konnten.

4. Die partizipative Gestaltung der Entwicklungs- und Entscheidungsprozesse wurde zudem in den Projektsitzungen und in halbjährlichen Sitzungen mit dem Bochumer Zentrum für Disability Studies (BODYS) – einer Forschungseinrichtung der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe für menschenrechtsorientierte, partizipative und intersektionale Forschung und Lehre, in dem das Projekt angesiedelt war – kritisch reflektiert.

5. Zu einigen Fragestellungen wurden ad-hoc-Fokusgruppen mit beteiligten Klient*innen sowie deren Bezugsmitarbeitenden durchgeführt, um gemeinsam wesentliche Elemente eines Prozesses der Wohnwunschermittlung zu identifizieren und Rückschlüsse für weitere Prozesse zu ziehen.

6. Zur Präsentation und Diskussion der Projektergebnisse wurden schließlich alle beteiligten Personengruppen zu einer inklusiven Fachtagung im November 2019 eingeladen: die Klient*innen, Angehörige, Mitarbeitende und Führungskräfte aus der Eingliederungshilfe, Vertreter*innen von Sozialleistungsträgern, Mitarbeitende aus kommunalen Beratungsstellen sowie Wissenschaftler*innen unterschiedlicher Disziplinen. Die Projektergebnisse wurden über verschiedene Formate vorgestellt: klassische Vorträge, Dialoge mit Bildern der Leichten Sprache, Thementische zur gemeinsamen Bearbeitung verschiedener eingesetzter Methoden und Materialien etc. Wenn auch in Bezug auf die wissenschaftlichen Vorträge nicht davon auszugehen war, dass alle Anwesenden allen Inhalten folgen konnten, so sprach doch die fröhliche und zugewandte Atmosphäre für sich: Alle Projektbeteiligten waren dabei und die Bezugspunkte für alle vorgestellten Inhalte bildeten die Personen, deren Wohnwünsche im Projekt erhoben worden waren.

Eine filmische Dokumentation der Abschlusstagung ist auf der Projekthomepage: www.wahlmöglichkeiten-sichern.de/projektabschluss zu sehen.

Neben der konsequenten Beteiligung von Menschen mit Beeinträchtigungen wurde während der gesamten Projektlaufzeit der fachliche Austausch und Transfer mit verschiedenen Professionen und Personengruppen sichergestellt. Projekt-(Zwischen-)Ergebnisse wurden daher in verschiedenen Formaten diskutiert, um einerseits Rückmeldungen einzuholen und andererseits einzelne Ergebnisse und daraus resultierende Schlussfolgerungen einer (Teil-)Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen:

1. In zwei ganztägigen Expert*innenworkshops mit Projektbeteiligten und Expert*innen unterschiedlicher Fachdisziplinen aus Hochschulen und Praxisfeldern wurden die Projektergebnisse vorgestellt und diskutiert. Im ersten Workshop im Juni 2017 wurden die bis dahin im Projekt recherchierten Instrumente zur Erhebung von Wohnwünschen (vgl. Bössing et al. 2020) in Bezug auf ihre Anwendung mit Menschen mit Komplexer Behinderung geprüft. Folgende Ansätze wurden diskutiert:

a) Persönliche Zukunftsplanung

b) »Teilhabekiste«

c) IHP-3 (LVR)

d) Persönliche Lebensstilplanung

e) Unterstützungskreise

f) Sozialraum- und Netzwerkorientierung

g) Peer Counseling

Zusammenfassend wurde festgehalten, dass die zur Verfügung stehenden Methoden zur Wohnwunscherhebung bislang noch nicht hinreichend auf die Situation von Menschen mit Komplexer Behinderung hin angepasst waren. Für die Gestaltung der Prozesse wurde dem Projektteam daher empfohlen, die Ansätze – im Sinne einer echten Personenzentrierung – individuell auf die Person hin auszurichten. Elemente aus der Persönlichen Zukunftsplanung wie auch aus der individuellen Lebensstilplanung wurden dazu als geeignete Grundlagen identifiziert.

Unterstützungskreise, Sozial- und Netzwerkorientierung bzw. -analyse sowie die Einbindung von »Peer-Erfahrung« wurden – ebenfalls jeweils angepasst an die individuelle Situation – als weitere wichtige Aspekte konsentiert. Insbesondere die angemessene und systematische Einbindung von »Peer-Erfahrungen« war bisher noch nicht hinreichend untersucht, so dass diesem Aspekt in der Erprobung und Evaluation besondere Aufmerksamkeit gewidmet werden sollte.

Im zweiten Workshop im Juni 2018 wurden folgende Projektzwischenergebnisse vorgestellt und diskutiert:

a) die Ergebnisse einer Interviewstudie mit Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf sowie Fachkräften, deren Fokus auf den Erfahrungen mit bisherigen Wohnveränderungen lag

b) das methodische Vorgehen sowie die Erkenntnisse aus den ersten Prozessen der Wohnwunscherhebung

Die Diskussion brachte wertvolle Hinweise für die Wohnwunscherhebung mit Menschen mit Komplexer Behinderung, die sich drei Kategorien zuordnen ließen:

a) Hinweise für die praktische Umsetzung des Projekts

b) Hinweise an die Organisation/Bethel.regional

c) Hinweise an die Forschung

Über die Methode der Live-Visualisierung entstand ein anschauliches Protokoll der wesentlichen Erkenntnisse des Workshops.

2. Das ebenfalls von der Stiftung Wohlfahrtspflege geförderte Projekt »Wohnen selbstbestimmt« (www.wohnen-selbstbestimmt.de) hatte zum Ziel, Empfehlungen für Politik und Gesellschaft zu formulieren, um für alle Menschen unabhängig vom Grad der Behinderung das in der UN-BRK verbriefte Recht auf die freie Wahl des Wohnorts zu gewährleisten. Ein Austausch zwischen beiden Projekten wurde über die jeweiligen Projektleitungen sichergestellt. Darüber hinaus beteiligten sich Mitarbeitende des Projekts »Wahlmöglichkeiten sichern!« im Mai 2018 an einer Expert*innen-Gruppe aus Politik, Wissenschaft, Praxis, Bau- und Finanzwesen zu den Grundlagen für die Finanzierung von Unterstützungskonzepten in selbstbestimmten Wohnformen.

3. Anlass für den Fachaustausch im Herbst 2018 mit der Beratungsstelle Unterstützte Kommunikation im Geschäftsbereich Behindertenhilfe der Ev. Stiftung Hephata waren deren Erfahrungen a) mit Methoden der Unterstützten Kommunikation b) mit dem Instrument der »Teilhabekiste« c) mit der »Persönlichen Zukunftsplanung«, die dort bereits seit 2014 flächendeckend zur Bedarfsermittlung genutzt wurde. Deutlich wurde, dass viele der Projekterkenntnisse durch die Praxiserfahrungen in Hephata gestützt wurden, z. B.:

a) Die einzelnen Bedarfsermittlungs-Prozesse waren nach Inhalt und Dauer sehr individuell.

b) Methoden aus dem Bereich der Unterstützten Kommunikation konnten auch in den Prozessen der Persönlichen Zukunftsplanung gut eingesetzt werden.

c) Für die Erhebungen erwies sich ein Pool an Methoden, der individuell auf die Person angepasst wird, als sinnvoll.

Insgesamt wurde von vielen positiven Entwicklungen bei Menschen mit Komplexer Behinderung und einem deutlichen Rückgang herausfordernden Verhaltens berichtet, was im Wesentlichen darauf zurückgeführt wurde, dass jegliche Willens- und Wunschäußerung der planenden Person wertfrei ernstgenommen und wertgeschätzt wurde. Die Person wurde als Gegenüber, als soziale Person mit eigenen Wünschen und Bedürfnissen in den Mittelpunkt gestellt.

4. Mitte Juli 2019 wurde ein Fachaustauch mit zwei ausgewiesenen Moderator*innen für Zukunftsplanung aus Hamburg initiiert. Im Schwerpunkt ging es darum, die Erfahrungen mit Unterstützungskreisen aus dem Projekt zu reflektieren. Folgende Fragen wurden auf Grundlage von Praxisbeispielen reflektiert und beraten:

a) welche Bedingungen das personenzentrierte Arbeiten mit Menschen mit Komplexer Behinderung ermöglichen,

b) inwiefern es gelingt, über diese Prozesse dem tatsächlichen Willen der Person nahezukommen,

c) wie bei der Umsetzung Wünsche und nicht (potentielle) Barrieren in den Vordergrund gerückt werden können und

d) wie die Umsetzung der Ideen aus dem Unterstützungskreis sichergestellt werden kann.

Eine Grundsatzfrage war dabei auch, inwieweit von der »reinen Lehre« der Methode abgewichen werden kann, um individuelle, auf die Zielgruppe unseres Projekts zugeschnittene Zugangswege zu entwickeln.

5. Zu einem Arbeitstreffen für Multiplikator*innen für Unterstützte Kommunikation waren Projektmitarbeitende im September 2019 eingeladen. An diesem Netzwerktreffen nahmen Mitarbeitende aus Angeboten der Eingliederungshilfe aus ganz Norddeutschland teil. Hier wurden zunächst die Ergebnisse der zu Projektbeginn erstellten Literaturrecherche ( Kap. 9) dargestellt und diskutiert, im Anschluss daran folgten erste Eindrücke und Zwischenergebnisse aus den Wohnwunscherhebungs-Prozessen. Der Fokus des Fachaustauschs lag auf den Methoden der Unterstützten Kommunikation und deren Einsatzmöglichkeiten für die Wunschermittlung bei Menschen mit Komplexen Behinderungen.

6. In der letzten Projektphase wurde ein intensiver Dialog mit Vertreter*innen der in NRW zuständigen Sozialleistungsträger, dem Landschaftsverband Westfalen-Lippe (LWL) und dem Landesverband Rheinland (LVR) gesucht. Ziel der Gespräche war es, die Personengruppe der Menschen mit Komplexer Behinderung und deren besondere Bedarfe stärker in das Blickfeld zu rücken. Insbesondere vor dem Hintergrund der Umsetzung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) wurde die Frage diskutiert, ob und wie die Wohn- und Lebenswünsche von Menschen, die nicht sprachlich kommunizieren, über die von den Sozialleistungsträgern eingesetzten Bedarfsermittlungsinstrumente erfasst werden können.

Beide Sozialleistungsträger zeigten sich sehr interessiert an den Projektergebnissen. So nahmen mehrere Mitarbeiter*innen des Inklusionsamts Soziale Teilhabe des LWL an unserer Abschlusstagung teil und der LVR lud die Projektleitungen zu einem Fachtag »Paradigmenwechsel« ein.

2.5 Anlage der wissenschaftlichen Begleitung

Das Projekt wurde von der Evangelischen Hochschule Rheinland-Westfalen-Lippe wissenschaftlich begleitet. Wie bereits aufgezeigt, fand die Bearbeitung in enger Zusammenarbeit mit den Projektmitarbeitenden von Bethel.regional sowie im fortlaufenden Austausch zunächst mit zwei Selbstvertretungsgruppen, im weiteren Projektverlauf mit einer Gruppe statt. Zur Beantwortung der aufgezeigten Fragestellungen ( Kap. 2.2) erfolgte auch die wissenschaftliche Begleitung analog zu den bereits aufgezeigten Arbeitsphasen. Die einzelnen Schritte sollen hier nur überblicksartig vorgestellt werden, da eine genauere Beschreibung des methodischen Vorgehens in den jeweils dazugehörigen Kapiteln erfolgt.

Der erste Bearbeitungsschritt, die Ausgangsanalyse, beinhaltete zunächst eine Auseinandersetzung mit dem aktuellen Forschungsstand zum Thema Wohnen von Menschen mit Komplexer Behinderung ( Kap. 9) sowie die Durchführung eines systematischen Literaturreviews, um die Methoden und Verfahren zur Ermittlung von Wohnwünschen mit Menschen mit Komplexer Behinderung im internationalen Sprachraum zu recherchieren und zu analysieren (Bössing et al. 2020). Die Erkenntnisse aus dem Review wurden sowohl mit der Selbstvertretungsgruppe als auch im Expert*innenworkshop beraten und daraus Vorgehensweisen für die nächste Phase entwickelt und konsentiert. Zudem wurde eine Befragung von Menschen mit Beeinträchtigung und hohem Unterstützungsbedarf, die eine Wohnveränderungen erlebt haben, sowie von beteiligten Mitarbeitenden sowie Expert*innen durchgeführt, um hemmende und fördernde Faktoren zu identifizieren, die bei Wohnwunscherhebungen und Veränderungsprozessen von Bedeutung sind ( Kap. 3).

Im zweiten und dritten Schritt, der Entwicklungs- sowie der Umsetzungs- und Transferphase, wurde der Prozess der Wohnwunschermittlung in Anlehnung an den Forschungsansatz der Grounded Theory im Sinne der Weiterentwicklung von Strauss und Corbin (1996; vgl. Strübing 2014) wissenschaftlich begleitet. Um die Wohn- und Lebenssituation aus der Perspektive der Menschen mit Komplexer Behinderung besser nachvollziehen zu können, wurde ein ethnographischer Ansatz gewählt. Hierbei wurde vor Beginn eines jeden Prozesses die planende Person in ihrer Wohnsituation begleitet und ethnographische Beobachtungen an mindestens zwei Tagen für mehrere Stunden durchgeführt und ggf. durch weitere Beobachtungen ergänzt. Im weiteren Verlauf wurde zunächst anhand eines Pilotprozesses die Anwendung von verschiedenen Methoden der Wohnwunschermittlung beobachtet und ausgewertet. Anschließend wurden nicht mehr alle, sondern – in Absprache mit den Projektmitarbeitenden – ausgewählte Sitzungen aus dem Prozess in die Beobachtung einbezogen (zum methodischen Vorgehen Kap. 13).

Im vierten Schritt der Auswertungsphase wurden die vorliegenden und bis dahin getrennt ausgewerteten Datenmaterialien aus den einzelnen Prozessen noch einmal übergreifend mit Blick auf Zusammenhänge und Beziehungen der vorliegenden Kategorien analysiert und dabei in Rückbezug auf das Kodierparadigma von Glaser und Strauss (1996) Fragen an das Material gestellt, um Erkenntnisse über Zusammenhänge weiter herauszuarbeiten, die in Kap. 15 im Rahmen der Gesamtauswertung vorgestellt werden. Die im Projekt mit angelegte Frage, wie die Umsetzung des Anspruchs von partizipativen Gestaltungs- und Entwicklungsprozessen im Projekt gelingt, konnte nicht durch die EvH wissenschaftlich bearbeitet werden. Zwar wurde diese Frage regelmäßig in Gesprächen mit den verschiedenen Beteiligungsgruppen reflektiert, jedoch galt es der Frage insbesondere in Bezug auf die Einbeziehung der Menschen mit Behinderung durch eine kritische Außenperspektive genauer nachzugehen. So wurde die Bearbeitung dieser Frage zusätzlich extern an Frau Prof. Dr. Dobslaw vergeben, die anhand von ausgewählten Sitzungen das Projekt daraufhin gemeinsam mit den Projektmitarbeitenden formativ evaluierte ( Kap. 14).

2.6 Ethische Überlegungen

Grundlage der ethischen Überlegungen in Bezug auf das Projektvorhaben und dessen Umsetzung war der Belmont-Report, der als Ethik-Kodex 1978 von der National Commision for the Protection of Human Subjects of Biomedical an Behavioral Research angenommen wurde und auch in der deutschen Pflege- und Gesundheitsforschung vielfach die Grundlage der forschungsethischen Ausrichtung bildet (Schnell & Heinritz 2006). Als Grundprinzipien des Kodexes gelten:

• das Recht auf Unversehrtheit (Prinzip des Nutzens),

• das Recht auf Selbstbestimmung und informierte Zustimmung (Achtung vor der Würde des Menschen) und

• das Recht auf Vertraulichkeit sowie der Gewährleistung der Datensicherheit (Prinzip der Gerechtigkeit).

Diese Grundprinzipien finden sich auch in der UN-Behindertenrechtskonvention, die den Schutz und die gleichberechtigte Teilhabe von Menschen mit Behinderung sichern soll, und werden in den Art. 2, 9, 17, 19 und 21 ausgeführt. Ebenso finden sich die Prinzipien in dem Ethikkodex der unterschiedlichen Disziplinen wieder.

In einem zweistufigen Verfahren wurde zunächst ein ethisches Clearing für die Durchführung der Analysephase von der Gesellschaft für Pflegewissenschaft e. V. (DGP) eingeholt und in einem zweiten Schritt für die Durchführung der Fallstudien. Das ethische Clearing wurde für beide Phasen von der DGP positiv beschieden.

2.6.1 Recht auf Unversehrtheit und Prinzip des Nutzens

Besondere Aufmerksamkeit in der Forschung und der ethischen Reflexion von Forschungsvorhaben gelten den sogenannten »vulnerablen Personengruppen«. Diese werden dadurch definiert, dass sie »aufgrund ihrer besonderen Lebenssituation durch die Teilnahme an einem Forschungsvorhaben in besonderen Maße belastet oder gefährdet werden könnten« (Schnell & Heinritz 2006, S. 43). Menschen mit Komplexer Behinderung sind in diesem Sinn als vulnerable Gruppe zu betrachten, da sie in vielen Bereichen des Lebens auf Unterstützung angewiesen sind, um ihre Rechte durchzusetzen und nicht immer Situationen und deren Auswirkungen umfassend einschätzen können. Es ist daher in besonderer Weise notwendig, ethisch relevante positive oder negative Folgen ihrer Teilnahme an der Untersuchung im Vorfeld einzuschätzen, im Verlauf achtsam und kritisch zu reflektieren und den möglichen Nutzen vor dem Hintergrund des Rechts auf Unversehrtheit abzuwägen.

In die Erhebung sollten Personen einbezogen werden, bei denen die Ermittlung ihrer Wohnwünsche aus unterschiedlichen Gründen eine besondere Herausforderung darstellte. Damit war zugleich eine Verbesserung angestrebt, da durch die sich anschließende Umsetzung der identifizierten Wünsche das durch den Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention zugesicherte Wunsch- und Wahlrecht ermöglicht werden sollte. Dennoch wäre es denkbar gewesen, dass durch die Anfrage und die damit einhergehende Konfrontation mit dem Thema der Wohnveränderung Unsicherheiten, Ängste und andere Belastungen hätten entstehen können. Auch hätten durch Erzählungen Gefühle reaktiviert werden können, die unter Umständen zu einer erneuten Belastung geführt hätten. Zudem hätte die Teilnahme am Projekt mit den damit einhergehenden Beobachtungen und Interventionen eine zeitliche und persönliche Belastung darstellen und zu einer Überforderung führen können. Der Schutz vor den aufgezeigten möglichen Risiken musste daher gegenüber dem Nutzen der Erhebung abgewogen werden.

Aufgrund der aufgezeigten Vulnerabilität der Personengruppe und den damit einhergehenden erhöhten forschungsethischen und -methodischen Anforderungen werden Personen mit Komplexer Behinderung vielfach nicht (hinreichend) in Erhebungen einbezogen. Dies führt jedoch gleichzeitig zu einer Beschränkung ihres Rechts auf Partizipation (vgl. Art. 4 UN-BRK) sowie in Folge zu der fehlenden Möglichkeit, Angebote stärker auf ihre Bedürfnisse auszurichten. Das Ziel des Projektes bestand darin, zunächst bereits vorliegende Erfahrungen in die Entwicklung von konsentierten Verfahren und Methoden zur Erhebung und Realisierung von Wohnwünschen für Menschen mit Komplexer Behinderung einzubeziehen. Hiervon konnten die Studienteilnehmer*innen zum einen indirekt profitieren, indem sie Wertschätzung ihrer Sichtweise und Erfahrung erlebten, und zum anderen ggf. auch direkt, wenn eine Wohnveränderung auf Basis der Erkenntnisse zukünftig gut begleitet wird. Für den spezifischen Kontext gab es keine Hinweise aus Studien zu speziellen Risiken, die mit der Teilnahme am Projekt verbunden waren, so dass diese für das Projekt nur indirekt ableitbar waren. Hierzu wurden zu Beginn des Projektes potentielle Risiken herausgearbeitet sowie präventive Maßnahmen vorüberlegt und vereinbart. Hierzu gehörten

1. die sensible Wahrnehmung und Reflexion von Ängsten und Belastungen (Anzeichen dafür wurden in jedem Prozess zu Beginn erfragt), im Zweifelsfall wurde der Prozess unterbrochen (z. B. bei Anzeichen von Müdigkeit), bei kritischen Situationen hätte es die Möglichkeit gegeben, auf Angebote des Krisenteams oder von Psycholog*innen zurückzugreifen. Des Weiteren wurde

2. das Projekt von in der Begleitung mit Menschen mit Komplexer Behinderung erfahrenen Mitarbeitenden durchgeführt und

3. das Recht auf Selbstbestimmung und Freiwilligkeit beachtet und im Forschungsprozess fortlaufend reflektiert ( Kap. 2.6.2).

In der Studie wurden die von den Organisationen eingesetzten oder befragten Fachkräfte, die Prozesse von Wohnveränderungen begleiteten, als Expert*innen eingeschätzt. Als Expert*innen gehören sie nicht der Gruppe der vulnerablen Personen an, da sie »in der Regel nicht dadurch verletzbar [sind], dass sie aufgefordert werden, über ihre Arbeit zu informieren« (Schnell & Heinritz 2006, S. 27). Somit wurden keine Probleme bei den Interviews mit den Mitarbeitenden der Organisationen erwartet, was sich auch bestätigt hat.

2.6.2 Recht auf Selbstbestimmung und informierte Zustimmung/Achtung vor der Würde des Menschen

Zum angemessenen Schutz ist das Prinzip der Freiwilligkeit auf Basis einer angemessenen Aufklärung im Sinne der informierten Zustimmung zentral. Die freiwillige Teilnahme stellt einen forschungsethischen Grundsatz dar, der aus dem Prinzip der Selbstbestimmung (Autonomie) potentieller Untersuchungsteilnehmer*innen erfolgt (von Unger 2014, S. 25). Aufgrund der Beschaffenheit von qualitativer Forschung handelt es sich hierbei nicht um eine einmalige Zustimmung zur Teilnahme. So ist es »[…] aufgrund der größeren Flexibilität und der eingeschränkten Planbarkeit explorativer Prozesse einer qualitativen Studie oft nicht möglich, zu Beginn genau zu bestimmen, wie der Forschungsprozess verlaufen wird und zu welchen Resultaten er führen wird« (von Unger 2014, S. 26). Aus diesem Grund ist es innerhalb qualitativer Forschung unabdingbar, die Freiwilligkeit ständig im Forschungsprozess zu überprüfen. Hieraus entsteht »ein dialogisches und prozesshaftes Verständnis« der informierten Zustimmung (von Unger 2014, S. 26). Das bedeutet, dass innerhalb des Prozesses der Datenerhebung und -auswertung die beteiligten Personen überprüfen, ob die Freiwilligkeit im Sinne der informierten Zustimmung auch weiterhin gegeben ist.

Gerade für den Personenkreis der Menschen mit Komplexen Behinderungen besteht – wie auch bei anderen vulnerablen Gruppen – die Gefahr eines »pseudo consent«, einer nur scheinbaren Einwilligung (Narimani 2014, S. 52). Dies kann z. B. dadurch gegeben sein, dass die möglichen Folgen einer Beteiligung an einer Erhebung nicht umfassend bedacht werden können oder eine Einwilligung aus anderen Motiven erfolgt, wie z. B. aus dem Wunsch, einer Person einen Gefallen zu tun, einem Gefühl von Verpflichtung, der Sorge vor negativen Folgen oder aus dem Eindruck, eigentlich keine andere Wahl zu haben. Die dadurch bestehende Gefahr von Grenzüberschreitung und Manipulation auf beiden Seiten muss bedacht und die Zustimmung kritisch hinterfragt und individuell abgewogen werden (Narimani 2014, S. 52).

Da die Interviewsituation kein neutrales, gleichbleibendes Setting darstellt und die (Re-)Konstruktion dialogisch erfolgt, muss »der Blick auf die gemeinsame Akteurschaft im Interview« gelenkt werden (Mey 2000, S. 146). Es ist bedeutsam, kritisch zu prüfen, ob durch die Art der Fragestellung Aussagen im Interview in eine von den Interviewer*innen bestimmte Richtung gelenkt werden und damit eine echte Partizipation und Wertschätzung der Erfahrung der Person verhindert wird. Für die Durchführung der Interviews und Erhebungen wurden folgende Aspekte als bedeutsam festgelegt:

• Grundlegend für die Projektdurchführung und -evaluation ist die Achtung und Wertschätzung der beteiligten Personen und ihrer Erfahrungen und Sichtweisen. Aufklärung, Einverständnis und Durchführung erfolgt bei den Menschen mit Behinderung in einfacher Sprache.

• Die Studienteilnehmer*innen sowie Angehörige und rechtliche Betreuer*innen wurden im Vorfeld – individuell angepasst – über den Umfang, die Durchführung und die Ziele der Studie, den Umgang mit ihren Daten sowie über mögliche Folgen schriftlich und mündlich, individuell angemessen und umfassend informiert. Das Einwilligungs- und Informationsschreiben wurden durch ein zertifiziertes Institut in Leichte Sprache übersetzt. Bei der mündlichen Information wurde den Kommunikationswegen der Studienteilnehmenden entsprochen (z. B. unter Einsatz von Veranschaulichungsmöglichkeiten). Anschließend stand ausreichend Zeit für die Entscheidung, an der Studie teilzunehmen, zur Verfügung.

• Die Studienteilnehmenden wurden im Vorfeld ausdrücklich darauf hingewiesen, dass sie ihr Einverständnis zur Teilnahme an der Studie zu jedem Zeitpunkt widerrufen können. Die involvierten Forscher*innen waren sich der besonderen Herausforderungen bewusst, reflektierten die Freiwilligkeit der Teilnahme konsequent mit und achteten und reagierten auf mögliche Belastungen der Teilnehmenden. Zudem wurde im weiteren Forschungsprozess geprüft, ob eine erneute Zustimmung, z. B. im Hinblick auf die Verwendung von bestimmten Ergebnissen, erforderlich war.

• Grundlegend für die Interview- und Projektdurchführung war die Achtung und Wertschätzung der Interview- und Projektteilnehmer*innen und ihrer Erfahrungen und Sichtweisen.

• Bei den Interviews erhielten die Studienteilnehmenden, die die Teilnahme nicht als professionelle Akteure realisierten, als Anerkennung für den zeitlichen Aufwand eine Aufwandsentschädigung im Wert von 30 € in Form eines Gutscheins für eine Aktion ihrer Wahl (Kino, Einkauf, Café-Besuch).

• Das Gesamtprojekt war an der EvH Bochum im Institut BODYS (Bochumer Zentrum für Disability Studies) angesiedelt. Hier arbeiten Forschende mit und ohne Behinderung und unterschiedlichen disziplinären Hintergründen in verschiedenen Projekten zusammen. Fragestellungen und Aspekte aus den Projekten werden im Rahmen eines regelmäßig (im Semester wöchentlich) stattfindenden Disability Forums diskutiert. Dieses Forum wurde auch für das vorliegende Projekt genutzt, um ethisch kritische Fragen zu beraten und Materialauszüge gemeinsam auszuwerten. Hierdurch wurde eine kritische Perspektive von außen ermöglicht. Fragen der gleichberechtigten Teilhabe von Befragten konnten auch mit der für die explorative Evaluation beauftragten Professorin Gudrun Dobslaw reflektiert werden.

2.6.3 Recht auf Vertraulichkeit

Eine weitere zentrale Maßnahme, um die Risiken für die Studienteilnehmer*innen zu reduzieren sowie potentiellen Schaden zu vermeiden, ist die Wahrung der Vertraulichkeit. Dies erfordert sowohl eine Orientierung an ethischen Richtlinien als auch an Datenschutzbestimmungen (Narimani 2014, S. 46). Von Unger (2014, S. 24) verweist darauf, dass sich mögliche Schädigungen zwar nicht ausschließlich, aber »in erster Linie auf die erhobenen Informationen [beziehen], die Schaden anrichten können, wenn sie missbraucht, öffentlich bekannt oder in die Hände Dritter gelangen würden. Das heißt, ein möglicher Schaden kann den Teilnehmenden durch den Verlust ihrer Privatsphäre entstehen«.

In der qualitativen Sozialforschung ergeben sich aufgrund der Beschaffenheit der Daten besondere Herausforderungen für die Anonymisierung, da »Kontextualität und Kontextualisierungen eine große Rolle« spielen (von Unger 2014, S. 25). Bei der Durchführung von Fallstudien reicht das Löschen oder das Ersetzen von Personen- und Ortsnamen durch Pseudonyme vielfach nicht aus, um Rückschlüsse auf Orte, Einrichtungen und Personen zu verhindern. Es muss sogar die Frage gestellt werden, »ob der Grundsatz der Anonymisierung in der qualitativen Forschung tatsächlich umsetzbar ist«, was insbesondere für partizipative Forschung gilt (von Unger 2014, S. 25). Bei der Darstellung der Fälle in Form einer dichten Beschreibung wurde daher immer wieder geprüft, ob durch spezifische Informationen eine Zuordnung zu Personen möglich wäre, was das für die Personen im Zweifelsfall bedeuten würde und ob aus dem Grund auf die Darstellung bestimmter Inhalte verzichtet werden sollte oder eine erneute Einwilligung notwendig war. Eine besondere Situation wäre entstanden, wenn die Studienteilnehmenden von schädigenden Erfahrungen berichtet hätten, die sie in der Begleitung erlebt hatten.

Bei der Durchführung der Studie wurde in Bezug auf die genannten Punkte Folgendes berücksichtigt:

• Die Forscher*innen hatten keinen direkten Zugang zu Adressen von möglichen Studienteilnehmer*innen, die Rekrutierung erfolgte über die beteiligten Organisationen. Ein Kontakt erfolgte erst nach informierter Zustimmung zur Kontaktaufnahme durch die Teilnehmer*innen selbst.

• Alle in der Studie erfassten Daten wurden pseudonymisiert, d. h. in verschlüsselter Form gespeichert. Die im Interview erfassten personenbezogenen Daten wurden während der Transkription pseudonymisiert, so dass kein Rückschluss auf Personen, Orte oder Einrichtungen möglich ist.

• Tonbänder und schriftliche Materialien wurden und werden sicher aufbewahrt. Diese Daten werden vertraulich behandelt, sie sind nur Fachleuten zur wissenschaftlichen Auswertung zugänglich. Nach fünf Jahren werden die Audiodateien vernichtet. Personenbezogene Daten wurden nach Projektende gelöscht. Die Interviewtranskriptionen oder Beobachtungsprotokolle mit den nach Abschluss der Studie anonymisierten Daten können bei Vorliegen der entsprechenden Einwilligung bei vergleichbaren Forschungsfragen (bspw. Lebensqualität und Wohnen) erneut für wissenschaftliche Zwecke verwendet werden und können Anknüpfungspunkte für weiterführende Sekundäranalysen bieten. Die Interviewtranskriptionen werden 15 Jahre nach Projektende gelöscht. Datenschutzrechtliche Bestimmungen werden eingehalten.

• Wenn die Forschenden im Prozess Kenntnisse über schädigende Erfahrungen im Interview erhalten hätten, wären diese im Nachgespräch angesprochen und die Person hinsichtlich möglicher weiterer Schritte beraten worden. Wenn die Projektmitarbeitenden durch die Beobachtungen Kenntnis über problematische oder schädigende Verhaltensweisen erhalten hätten, so hätten sie – sofern sie Zeuge einer unmittelbaren Gefährdung oder Verletzung geworden wären – die beobachtende Rolle aufgegeben und der Situation angemessene Maßnahmen ergriffen. Bei Unsicherheiten hinsichtlich der Einschätzung einer Situation wurden diese zunächst im Projektteam beraten und Absprachen zum weiteren Vorgehen getroffen.

• Bei Darstellungen in Veröffentlichungen wurden Namen und Orte pseudonymisiert und immer wieder kritisch geprüft, inwieweit Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich wären und was dies für die Person und damit für das weitere Verfahren bedeuten würde. Die Fallbeschreibungen wurden von den Projektmitarbeitenden (aus Wissenschaft und Praxis) zudem dahingehend geprüft, inwieweit sie ggf. unangenehme, möglicherweise schädigende oder nicht zur Veröffentlichung bestimmte Aspekte enthalten. Die in dieser Publikation aufgenommenen Falldarstellungen wurden mit den rechtlichen Betreuer*innen und Angehörigen im Vorfeld abgestimmt und die Einverständnisse zur Publikation eingeholt. Fallbeschreibungen und Veröffentlichungen wurden nach diesem Prozess exemplarisch im Rahmen von BODYS vorgestellt und unter ethischen Gesichtspunkten der Gewährleistung von Anonymität und Schutz kritisch reflektiert. Bei der Darstellung der Ergebnisse der übergreifendenden Analyse ( Kap. 15) wurde bei Bobachtungs- und Interviewauszügen auf die Angabe der Stellen und die Zuordnung zu anonymisierten Personen (z. B. Frau A.) verzichtet, damit die Gefahr reduziert wird, dass es durch verschiedene Auszüge aus Beobachtungsprotokollen, die sich auf eine Person beziehen, oder durch Zitate aus einem Interview zu Rückschlüssen auf eine Person kommt.

Literatur

Bössing C, Schrooten K, Tiesmeyer K, Heitmann D (2020) Wohnwünsche ermitteln bei Menschen mit Komplexer Behinderung, Teilhabe, 1, S. 16–22

Narimani P (2014) Zustimmung als Prozess: Informiertes Einverständnis in der Praxisforschung mit von Ausweisung bedrohten Drogenabhängigen. In: von Unger H, Narimani P, M’Bayo R (Hrsg.) Forschungsethik in der qualitativen Forschung. Reflexivität, Perspektiven, Positionen. Wiesbaden: Springer VS, S. 41–58

Schnell M, Heinritz C (2006) Forschungsethik. Ein Grundlagen- und Arbeitsbuch für die Gesundheits- und Pflegewissenschaft. Bern: Hans Huber

Von Unger H (2014) Forschungsethik in der qualitativen Forschung: Grundsätze, Debatten und offene Fragen. In: von Unger H, Narimani P, M’Bayo R (Hrsg.) Forschungsethik in der qualitativen Forschung. Reflexivität, Perspektiven, Positionen. Wiesbaden: Springer VS, S. 15–40

3 Ermittlung und Umsetzung von Wohnwünschen von Menschen mit Behinderung und hohem Unterstützungsbedarf – Einblicke in die Praxis
Eva Weishaupt, Carina Bössing und Karin Tiesmeyer

Um sich einen Überblick über die aktuelle Ausgangslage in der Praxis hinsichtlich der Wahlmöglichkeiten in Bezug auf Wohnwünsche und deren Umsetzung zu verschaffen, wurden zu Beginn des Projekts »Wahlmöglichkeiten sichern!« sowohl Menschen mit einer Behinderung befragt, die eine Wohnveränderung erlebt haben, als auch professionelle Akteur*innen und Expert*innen, die in diesem Feld über (Forschungs-)Erfahrung in der Begleitung und Unterstützung verfügen. Hierbei wurden als gelungen beschriebene Wohnveränderungsprozesse in den Blick genommen, um zu prüfen, welche Vorgehensweisen und Faktoren sich als unterstützend oder hemmend identifizieren lassen, um diese bei der Entwicklung von Methoden zur Ermittlung und Umsetzung von Wohnwünschen zu berücksichtigen.

3.1 Methodisches Vorgehen

Die Befragung erfolgte anhand von leitfadengestützten Interviews. Die Entwicklung des Leitfadens basierte auf den Erkenntnissen aus der Literaturauswertung und bezog sich auf Fragen, inwiefern Wohnwünsche bei Wohnveränderungen geäußert, ermittelt und berücksichtigt werden. Zudem war es von Interesse zu erfahren, wie Menschen mit Behinderung in den Prozess der Wohnveränderung einbezogen sind bzw. sich einbezogen fühlen und welche hemmenden und fördernden Faktoren die Umsetzung von Wohnwünschen beeinflussen.

Die Auswahl der Interviewpartner*innen bezog sich auf Menschen mit Behinderungen, die in den letzten zwei Jahren eine Wohnveränderung erlebt hatten oder deren Wohnveränderung kurz bevorstand. Voraussetzung für die Teilnahme war, dass die kognitiven Fähigkeiten und verbalsprachlichen Ausdrucksfähigkeiten eine Rückerinnerung und Beschreibung (ggf. mit Unterstützung) zuließen. In Bezug auf die professionellen Akteur*innen und Expert*innen aus Wissenschaft und Praxis sollten praktische Erfahrungen in der Begleitung von Wohnveränderungsprozessen mit Menschen mit Behinderung oder eine Expertise im Bereich Teilhabe und Wohnen in Bezug auf Menschen mit Behinderung vorliegen.

Der Zugang zu den Studienteilnehmenden erfolgte über Kooperationspartner der Evangelischen Hochschule RWL aus dem Bereich der Eingliederungshilfe an verschiedenen Standorten in Nordrhein-Westfalen. Sie wurden von diesen angefragt oder im Falle der Expert*innen direkt von den Projektmitarbeitenden angesprochen. Ein ethisches Clearing ist vorab erfolgt ( Kap. 2). Die Interviews fanden in einer den Interviewteilnehmer*innen vertrauten Umgebung statt, ein Expert*inneninterview erfolgte als Telefoninterview. Die Interviewsituationen mit Menschen mit Behinderung wurde nach den von Keeley (2015) empfohlenen Kriterien gestaltet.

Die Interviews wurden in zwei Erhebungszeiträumen, von Juli 2017–Oktober 2017 sowie von August 2018–September 2018, durchgeführt. In diesem Zeitraum wurden noch einmal Personen nachbefragt, bei denen der Umzug beim ersten Interview kurz bevorstand. Alle Interviews wurden digital aufgezeichnet, wörtlich transkribiert und nach der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz (2014)⁸ zunächst getrennt in Bezug auf die befragten Gruppen und anschließend übergreifend durch Überführung in ein gemeinsames Kategoriensystem ausgewertet.

Insgesamt wurden 23 Interviews geführt: 13 mit Menschen mit Behinderung ( Tab. 3.1), sechs mit professionellen Akteur*innen (MA 1–6) mit langjährigen Erfahrungen (16–28 Jahre) in der Begleitung von Menschen mit Behinderung, drei mit Leitungspersonen innovativer Wohnangebote (ExpPrax 1–3) und zwei mit Wissenschaftlerinnen, die an Forschungsprojekten zu dem Thema beteiligt waren (ExpWiss 1–2). In zwei Interviews wurden jeweils zwei Personen befragt.

Tab. 3.1: Beschreibung des Samples: Menschen mit Behinderung (eigene Darstellung)

PersonAlterGeschlechtVorherige WohnsituationAktuelle Wohnsituation

* Mit diesen Personen wurde ein zweites Interview nach ihrem Umzug geführt.

3.2 Ergebnisdarstellung

Die Auswertung zeigte, dass die befragten Gruppen sich in den Aussagen wenig unterschieden, sondern sich vielmehr wechselseitig ergänzten oder bestätigten. Die Erkenntnisse lassen sich anhand der folgenden vier Hauptkategorien darstellen:

• Äußerungen und Ermittlungen von Wohnwünschen,

• Gründe für Wohnveränderungen,

• Realisierung von Wohnveränderungen und

• Reflexion des Wohnveränderungsprozesses.

3.2.1 Äußerungen und Ermittlungen von Wohnwünschen
Äußerungen von Wohnwünschen

Die befragten Menschen mit Behinderung äußern allgemeine Wohnwünsche, wie nach Stadtnähe, die Nähe zur Familie und zum Arbeitsplatz, der Wunsch nach Ruhe und einer vertrauten Umgebung sowie nach ausreichend Platz (für Einrichtungsgegenstände). Weitere Wünsche betreffen die Ausstattung – der Wunsch nach einem Balkon – sowie die Größe des persönlichen Wohnraumes. Eine Befragte äußert den Wunsch, alleine zu leben – eine Wohngemeinschaft stelle nur dann eine Alternative dar, wenn es sich um eine vertraute Person handelt, deren (Wohn-)Vorstellungen ähnlich seien. Zwei weitere Befragte haben sich gewünscht, mit mehreren Personen zusammenzuleben. Zudem werden bei der Frage nach Wünschen auch auf die Beeinträchtigung bezogene Wohnwünsche geäußert, wie Barrierefreiheit oder eine rollstuhlgerechte Wohnung und dass die Wohnsituation nicht »zu sehr an ein Heim erinnert« (IP 8).

Nicht immer kann die Frage nach Wohnwünschen von den interviewten Personen mit Behinderung beantwortet werden. Drei der befragten Personen geben an, ihre Wohnwünsche zum Zeitpunkt der Befragung nicht thematisiert zu haben (IP 5, IP 6) bzw. es nicht zu wissen (IP 7). Eine der Interviewpersonen benennt fehlende Alternativen, welche die Wahl einschränken und somit die Wunschäußerung erschweren: »[A]lso habe ich mir keine Gedanken gemacht. Weil eigentlich geht das gar nicht … Eigentlich muss man das nehmen, was angeboten wird« (IP 4).

Ermittlung von Wohnwünschen

Aus Sicht der professionellen Akteur*innen erfolgt die Ermittlung von Wohnwünschen im Rahmen eines Hilfeplan-Gespräches. Daran nehmen die Bewohner*innen selbst, Mitarbeitende aus dem aktuellen Wohnangebot, Eltern oder eine vertraute Person, Teilhabeberater*innen, Bezugsmitarbeitende oder Alltagsbegleiter*innen sowie Mitarbeitende aus der Werkstatt oder der Schule teil. Zusätzlich werden ggf. alte Unterlagen (bspw. aus dem vorherigen Wohnangebot oder der Schule) für die Evaluation von (Wohn-)Wünschen herangezogen, wenn ein Gespräch wegen fehlender verbalsprachlicher Kompetenzen nicht aufgebaut werden kann und nahe Angehörige nicht zur Verfügung stehen. Als Methode zur Ermittlung der Wohnwünsche werden Gespräche, Interviews, Alltagsbeobachtungen, Piktogramme, Plakate, Fragenkataloge, ein Hilfeplankoffer mit verschiedenen Materialien sowie der Besuch und das Kennenlernen eines anderen Wohnangebotes genannt.

Die Wohnwunschermittlung wird als herausfordernd beschrieben, wenn alternative Wohnerfahrungen fehlen, so dass die Personen »[…] im Grunde gar keine Vorstellungen formulieren. […] es gibt da viele Leute, die tatsächlich immer sagen: Weiß ich nicht, weiß ich nicht.« (MA 4). Auch wird der Prozess der Wunschäußerung und -entscheidung als voraussetzungsvoll beschrieben:

»[…] die Person muss erstmal in der, sozusagen kognitiv in der Lage sein, auszuwählen. Es muss geübt werden und das Ja-Nein-Konzept ist letztlich kognitiv ein hochanspruchsvolles. […] und das ganze Thema ›wie stelle ich mir Zukunft vor‹. Dafür brauche ich irgendwie eine Orientierung in der Zeit […]« (ExpWiss1).

Zudem wird darauf verwiesen, dass Bewohner*innen ihre Fähigkeiten, selbstständig wohnen zu können, überschätzen und der Einfluss von Angehörigen oder Betreuer*innen eine große Rolle spielt.

Die Rolle der Stellvertretung muss immer wieder reflektiert werden. Es muss kritisch hinterfragt werden, inwiefern Wünsche eines Menschen stellvertretend erfasst werden können.

Bei Menschen mit geringen oder fehlenden verbalsprachlichen Fähigkeiten gestaltet sich der Prozess schwierig. Hier wird das Fehlen von standardisierten Erhebungsinstrumenten für die Personengruppe angeführt. Vorhandene Methoden müssen deutlich verbessert bzw. an die jeweiligen Fähigkeiten der Person angepasst werden. Die Methode der Alltagsbeobachtung zur Wohnwunschermittlung nehme viel Zeit in Anspruch, so dass die begrenzten zeitlichen Ressourcen im Praxisalltag als Barriere gesehen werden. Auch finanzielle Fragen können den Prozess im Vorfeld so beeinflussen, dass für Mitarbeitende in Gesprächen solche Fragen wie »›Wie will eigentlich jemand wohnen?‹ erstmal gar nicht so ein Thema sind« (ExpWiss1).

3.2.2 Gründe für eine Wohnveränderung

Wohnveränderungen werden sowohl eigeninitiativ aufgrund eines persönlichen Wunsches als auch fremdinitiativ, d. h. von anderen Personen aufgrund eines veränderten Unterstützungsbedarfs veranlasst.

Persönlicher Wunsch

Persönliche Wünsche beziehen sich z. B. auf den Wunsch nach mehr Selbstständigkeit, wie ein Befragter anführt: »[D]amit ich nicht immer auf Hilfe von meiner Mutter angewiesen bin« (IP 2). Ferner spielt das Alter eine Rolle. Entsprechend äußert eine Interviewperson: »[…] mit 43 wird es mal langsam Zeit« (IP 3). Auch wird eine derzeitige stationäre Wohneinrichtung als »Notlösung« gesehen (IP 3), weil die häusliche Pflege nicht mehr gewährleistet werden konnte. Die Person beschreibt »ein Problem damit [zu haben] in einem Haus zu wohnen, was für Andere, für die Mitarbeiter, der Arbeitsplatz ist« (IP 3).

Auch mitbewohner*innenbezogene Aspekte können den Wunsch nach einem Umzug begründen. Hierzu gehören Konflikte mit den Mitbewohner*innen (IP 5), ein (deutlich) höheres Alter (IP 1) oder ein hoher Assistenzbedarf bzw. fehlender Austausch mit den Mitbewohner*innen (IP 3). In Bezug auf das gemeinschaftliche Wohnen werden außerdem die Notwendigkeit von Absprachen (Gruppengespräche, Planung von Einkäufen etc.) und die damit verbundene Einschränkung in der Tagesgestaltung als Begründung für einen Umzug genannt (IP 1).

Die professionellen Akteur*innen benennen ergänzend dazu die Trennung von Partner*in, den Rückzug in den Heimatort, mit Freund*innen oder Partner*in zusammen leben zu wollen, eine nicht näher bezeichnete Unzufriedenheit oder den Wunsch nach einer anderen Wohnform.

Veränderter Unterstützungsbedarf

In vielen Fällen wird aber von den Menschen mit Behinderung ein veränderter Unterstützungsbedarf als Grund für eine Wohnveränderung angeführt. Eine der befragten Personen mit Behinderung beschreibt eine größere Selbstständigkeit als Grund für einen Umzug in eine ambulante Wohnform (IP 2). Weitaus häufiger wird jedoch ein höherer Unterstützungsbedarf als Ursache für eine (fremdbestimmte) Wohnveränderung benannt. Dies beschreiben sowohl die Personen mit Behinderung als auch professionelle Akteur*innen.

Insgesamt benennen vier der befragten Personen mit Behinderungen einen höheren Unterstützungsbedarf als Grund für ihren Umzug (IP 1, 6, 7, 8). Umzüge wurden in diesen Situationen bei allen vier Personen von anderen Personen (Angehörige, Mitarbeitende aus der Wohneinrichtung oder Ärzt*innen) nahegelegt oder gar entschieden. Auch die professionellen Akteur*innen führen einen veränderten Unterstützungsbedarf als Hauptgrund für eine (fremdinitiative) Wohnveränderung an, wie die folgende Interviewpassage exemplarisch zeigt: »Also dass bei den […] Personen weniger der Wunsch selbst geäußert wurde, ›Ich möchte jetzt umziehen‹, sondern es war eher durch den Unterstützungsbedarf, dass sich das ergeben hat« (MA 2).

Hier wird davon gesprochen, dass sich ein Umzug »ergeben hat«. Diese passive Beschreibung verweist auf eine fast zwangsläufige und unhinterfragte Veränderung. Es sind insbesondere (Bezugs-)Mitarbeiter*innen oder rechtliche Betreuer*innen, die eine Wohnveränderung in Vertretung für die Bewohner*innen, die sich verbal sprachlich kaum oder nicht äußern können, veranlassen.

Die fehlende Passung des Angebots zum Unterstützungsbedarf bezieht sich auf fehlende Nachtwachen, fehlendes Pflegepersonal oder fehlende barrierefreie Räumlichkeiten. Ein Umzug geschieht damit nicht immer auf freiwilliger Basis: »[…] ich habe wohl immer noch was dagegen aber (…), da sind ein bisschen mehr, die mir helfen können […]« (IP 7). Die Entscheidung, umzuziehen, wird damit nicht von der Person selbst veranlasst und scheint alternativlos: »[…] nein, nur die [Mitarbeitenden] haben mir gesagt, es geht nicht mehr anders« (IP 7).

3.2.3 Realisierung der Wohnveränderung

Der Prozess der Realisierung einer Wohnveränderung beinhaltet die Phasen Beratung, Wohnungssuche, Entscheidungsfindung und Umzug oder auch Nicht-Umzug.

Beratung

Die Frage, ob eine Beratung zu persönlichen Wohnwünschen und einer Wohnveränderung stattgefunden habe, kann nicht von allen befragten Personen mit Behinderungen beantwortet werden (IP 6, 7). Eine Ursache scheint darin zu liegen, dass eine »Wohnberatung« nicht zwangsläufig in einem klassischen Beratungssetting erfolgt ist. So nahmen z. B. Angehörige oder Mitarbeitende eine beratende Rolle ein, ohne dass dies explizit als Beratung ausgewiesen wurde. Jedoch berichtet ein Teil der Interviewpersonen, Unterstützung bei der Wunschermittlung oder der Wohnveränderung durch die Teilhabeberatung erhalten zu haben (IP 1, 3, 5).

Aus Sicht der Interviewteilnehmenden mit Behinderungen wird die Beratung als komplex und herausfordernd beschrieben. So ist von »bürokratendeutsch« (IP 3) die Rede, das nur schwer verständlich sei. Ebenso fühlt sich die ratsuchende Person im Gespräch nicht immer ausreichend einbezogen, wie eine im Interview anwesende Unterstützungsperson die Beratungssituation reflektiert:

Unterstützungsperson: »Wir haben dann bisschen viel gesprochen und du musstest dann schon ab und zu mal sagen ›Stopp. Vergesst, vergesst mich nicht hier‹. IP 8: »Ja.«

Herausforderungen beziehen sich dabei nicht nur auf den Inhalt, sondern auch auf die Menge der dargebotenen Informationen. Damit einher geht der Wunsch, aktiver in die Beratung einbezogen zu werden:

»Ja, vor allen Dingen, dass [ich] da eben mit-, […] einbezogen werde und gleichzeitig sagen kann‚ also Sie, ich würde das aber anders machen. Von meiner Seite aus gesehen.« (IP 1)

Zudem stellt eine Interviewperson mit Behinderung im Nachhinein fest:

»[…] eigentlich kann man (..) das ambulante Leben mit Behinderung gar nicht (.) richtig erklären, (.) weil es in der Praxis nochmal ganz, ganz anders ist […]« (IP 4).

Bei der Beratung wird die Bedeutung der Beziehung zwischen beratender und ratsuchender Person hervorgehoben, wenn: »[…] die Chemie passt, ist immer alles (.) meistens gut.« (IP 3). Zudem werden das Aufzeigen von verschiedenen Optionen sowie eine »positive Verstärkung« des eigenen Anliegens (IP 1, 9) als hilfreich erachtet. Von einigen Interviewten hat der Wunsch, andere an den eigenen Erfahrungen teilhaben lassen zu wollen, auch die Entscheidung zur Teilnahme am Interview begründet.

Nach Aussagen der professionellen Akteur*innen bieten Beratungsstellen für Wohnen und Freizeit, Teilhabeberatungen oder Mitarbeitende aus den Wohnangeboten Beratung zum Thema »Wohnen« an. Besonders Menschen mit einem geringen bis keinem Netzwerk holen sich nach Aussage eines Interviewteilnehmenden Hilfe in den Beratungsstellen. Inhaltlich werden die Ratsuchenden zu rechtlichen Fragestellungen beraten und über die verschiedenen Wohnangebote informiert. Die beratenden Personen bieten Hilfestellungen bei der Antragstellung bei den verschiedenen Behörden an.

Der Ausbau der Peer-Counseling-Angebote wird auch von den professionellen Akteur*innen als Wunsch beschrieben, jedoch fehlen Aussagen dazu, inwieweit diese in den Prozess der Wohnwunschermittlung einbezogen werden können. Zudem wird eine bessere Vernetzung aller beteiligten Akteur*innen und auch verschiedener Träger angemahnt. Fehlende Informationsmaterialien für Angehörige und rechtliche Betreuer*innen werden als Herausforderung im Beratungsprozess beschrieben.

Realisierung des Wohnwunsches

Die befragten Personen mit Behinderungen berichten von zum Teil hohen Anforderungen, die an sie gestellt werden. So benennen zwei der Befragten ein nicht weiter definiertes Maß an Selbstständigkeit als Voraussetzung für einen Umzug in eine andere (ambulante) Wohnmöglichkeit. Des Weiteren sind behördliche Vorgänge, wie das Einholen eines Wohnberechtigungsscheins, zu beachten und können die Realisierung eines Wohnwunsches beeinflussen.

Hinzu kommt der Einfluss anderer Personen, die sich zu dem Umzugswunsch äußern:

»Also, natürlich kriegt man von allen Seiten gesagt ›pass auf, nee, es könnte sein.‹ Und, und, und« (IP 3).

Dabei wird von der Erfahrung berichtet, dass der eigene Wohnwunsch nicht immer von anderen Personen beachtet wird, weil z. B. Familienangehörige andere Vorstellungen bezüglich der angestrebten Wohnform haben, was zu Differenzen führt, so dass eine Interviewperson äußert:

»[…] ich glaube noch nicht einmal, dass man mit den Leuten reden muss, die es betrifft, sondern erst mit den Leuten reden, (.) die Angehörige sind. […] Weil die sich das überhaupt nicht vorstellen können« (IP 4).

Es wird aber auch beschrieben, wie Angehörige und Mitarbeitende die Realisierung des Wunsches mit ihrem Engagement positiv unterstützen und hier sehr hilfreich sind (IP 2). Aus Sicht der professionellen Akteur*innen müssen für die Umsetzung von Wohnwünschen Ressourcen aktiviert und in Anspruch genommen werden. Dabei werden neben den Bewohner*innen selbst weitere Personen, wie Mitbewohner*innen aus dem neuen Wohnangebot, Leitungen und Mitarbeitende aus dem alten und neuen Wohnangebot, rechtliche Betreuer*innen, Teilhabeplaner*innen und ggf. Mitarbeitende aus Beratungsstellen einbezogen. Sie berichten auch davon, dass die rechtlich Betreuenden »halt auch gewisse Vorstellungen« (MA 6) haben und dadurch den Prozess beeinflussen oder der Realisierung eines Wohnwunsches entgegenstehen können. Professionelle Unterstützung wird realisiert, indem

1. die Interessen der Bewohner*innen gegenüber Mitarbeitenden und Trägern vertreten werden,

2. ihre Ressourcen durch Motivation und Stärkung der Selbstständigkeit unterstützt und gefördert werden (bspw. selbstständiges Einkaufen ermöglichen) und

3. die Inneneinrichtung des neuen Wohnangebotes gemeinsam geplant wird.

Als förderlich für die Realisierung eines Wohnwunsches wird von den professionellen Akteur*innen ein Verselbstständigungstraining als Vorbereitung auf das neue Wohnangebot (bspw. ein Fahr- und Einkaufstraining) und die gemeinsame Erkundung des neuen Sozialraumes genannt sowie die Unterstützung zur Wahrung der Rechte bei unterschiedlichen Einschätzungen von Angehörigen und Menschen mit Behinderung.

Wohnungssuche

Zu Beginn der Wohnungssuche stellte sich zunächst die Frage: »Erstmal überhaupt (..) wo fange ich an zu suchen […]?« (IP 3). Aus Perspektive der Menschen mit Behinderung gestaltete sich die Informationsbeschaffung als herausfordernd, »[…] dass man ja gar nicht so die Informationen bekommt. Wo kann ich mich denn überhaupt umgucken. Also, wer, wer bietet denn eigentlich was« (IP 8). Eine Befragte beschrieb, wie sie durch verschiedene Personen bei der Wohnungssuche unterstützt wurde. Nicht alle Personen sind selbst aktiv an der Wohnungssuche beteiligt gewesen. Bei den meisten der befragten Personen erfolgte eine Beteiligung erst bei der Wohnungsbesichtigung.

In den Äußerungen der Interviewpartner*innen mit Behinderung wird ein Mangel an barrierefreiem Wohnraum deutlich, der den Wünschen und Bedarfen von Menschen mit Behinderung entspricht. Zwar sind barrierefreie Wohnungen vorhanden, jedoch entsprechen diese nicht unbedingt den Vorstellungen der Wohnungssuchenden. Es waren »Wohnungsangebote teilweise weit außerhalb […]« (IP 2) und Aussagen zeugen auch von Resignation: »Ja, es-. Sagen wir mal so, es gab nichts anderes« (IP 1). Die Begleitperson von IP 8, die als Unterstützung beim Interview anwesend war, benennt vor dem Hintergrund der Schwierigkeiten der Informationsbeschaffung »Vitamin B« (IP 8) als eine wichtige hilfreiche Bedingung bei der Wohnungssuche. Aus Sicht der Menschen mit Behinderung brauche es einen »Lotsen […], der schon mal guckt und so. In dem Meer der Angebote einmal schaut […]« (IP 8). Die Begleitperson von IP 8 ergänzt: »Das schwierige ist ja, es geht nicht nur um den Wohnraum, sondern eigentlich um das Unterstützungssetting« (IP 8). Die Wohnungssuche ist damit eng mit der Suche nach einem Unterstützungsangebot verknüpft, das flexibel auf die Bedürfnisse und Bedarfe von Menschen mit Unterstützungsbedarf reagiert.

Nach Aussagen der professionellen Akteur*innen bieten Elterninitiativen, verschiedene Träger und Wohlfahrtsverbände freie Wohnungen auf den jeweiligen Homepages oder in der Presse/Öffentlichkeit an. Das mehrheitliche Vorgehen in der Praxis sei jedoch darauf beschränkt, neue bzw. freie Wohnangebote bei dem eigenen Träger zu suchen (MA 6). Sie unterstützen die Aussagen nach fehlendem, barrierefreiem Wohnraum am allgemeinen Wohnungsmarkt sowie fehlenden stationären Wohnangeboten: »Also, (..) es gab keine Alternative. Es gab nur dieses Haus« (MA 1), so dass kaum eine Wahlmöglichkeit besteht (MA 6).

Entscheidungsfindung

Alle befragten Personen mit Behinderung schildern, dass zunächst eine Besichtigung der neuen Wohnung bzw. Wohnsituation stattgefunden habe. Im positiven Fall trug die Wohnbesichtigung dazu bei, die Entscheidungsfindung zu unterstützen: »Ich habe mir das Haus angeguckt, ja, das habe ich am 12. gemacht. Das gefiel mir richtig« (IP 6). Im Zuge des begrenzten Wohnangebotes ist ein schnelles Handeln von Vorteil, um die Zusage zu einer Wohnung zu erhalten:

»[…] man konnte eigentlich gar nicht so wirklich überlegen (.) in Ruhe überlegen und sich in Ruhe besprechen: Nimmt man die Wohnung jetzt oder nicht? Weil entweder nehme ich sie oder ich nehme sie nicht« (IP 4).

Hinzu kommen organisatorische Anforderungen, wie etwa behördliche Anordnungen, die vor Anmietung einer Wohnung geregelt sein müssen. Die professionellen Akteur*innen empfehlen die Besichtigung verschiedener Wohnformen und auch »ein Probewohnen […], um zu gucken, ob sich jemand wohlfühlt« (MA 3). Besichtigungen und Entscheidungen müssen jedoch teilweise erfolgen, wenn sich die Wohnung z. B. noch im Rohbau befindet, von anderen Personen bewohnt ist oder zukünftige Mitbewohner*innen abwesend sind, so dass es schwer für die Menschen ist, sich ein Bild von der Wohnsituation zu machen. Manche Wohnanbieter organisieren sogenannte Kontaktcafés, in denen der Wohnungssuchende neben verschiedenen Wohnformen auch die Bewohner*innen kennenlernen kann (MA 6). Dadurch, dass ein Probewohnen oder ein Rückzug in das vorherige Wohnsetting oft nicht möglich ist, wird der Umzug auch als »Einbahnstraße« und gerade »[…] für einen Menschen, der sein Leben in einer Einrichtung verbracht hat […]« (MA 2) als Herausforderung beschrieben.

Umzug

Aus Sicht der Interviewpersonen mit Behinderung wird der Umzug überwiegend positiv bewertet (IP 2, 3, 4, 6, 8), auch wenn dieser mit vielen Herausforderungen verbunden ist. Berichtet wird von den allgemeinen Anforderungen, wie das Aussortieren und das Packen von Kisten und von damit einhergehenden Emotionen. Insbesondere wiederholte Umzüge können auch Unbehagen auslösen, wie das Zitat mit Blick auf einen bevorstehenden Umzug zeigt: »[…] das Umziehen, das hasse ich langsam« (IP 7). Als herausfordernde Faktoren werden zudem nicht eingehaltene Absprachen, fehlende Hilfsmittel und die Reduzierung des vorhandenen Haushaltes des Bewohners genannt.

Eine Interviewperson äußert sich frustriert über die mangelnde Unterstützung des Bezugsbetreuers und insbesondere seine Abwesenheit am Umzugstag entgegen der vorherigen Absprache. Eine andere Person äußert:

»Ja, ich wäre gerne beim Umzug dabei gewesen. Ne. Also [unverständlich] die haben verladen, die haben die Sachen transportiert […]. Ich war weder beim Einladen noch beim Ausladen dabei« (IP 1).

Eine weitere Herausforderung stellt die Orientierung nach dem Umzug dar, mit dem Wissen:

»[…] und jetzt zu wissen, jetzt ist man irgendwie alleine auf sich gestellt« (IP 3).

Aus Sicht der professionellen Akteur*innen sind für einen reibungslosen Umzug das Zeitmanagement und eine strukturierte Vorbereitung sehr entscheidend. Dies beinhaltet die rechtzeitige Erfassung des Unterstützungsbedarfes, die Organisation der benötigten Hilfsmittel, die Klärung behördlicher Angelegenheiten sowie der finanziellen Mittel für den Umzug, ggf. die Beschaffung neuen Mobiliars sowie die personelle Zusammenstellung für den Umzug selber. Unterstützung erfolge durch Teilhabeberater*innen, die insbesondere in der Vorbereitung involviert waren, Mitarbeitende der Wohneinrichtung – vor allem Bezugsmitarbeitende – sowie Angehörige oder Umzugsunternehmen.

Die Einbeziehung des Menschen mit Behinderung in den gesamten Umzugsprozess sehen die professionellen Akteur*innen als wichtig an. Dabei wird gemeinsam geschaut, was von den vorhandenen Gegenständen/Möbeln noch gebraucht wird, was entsorgt oder was neu besorgt werden muss. Dies scheint dem Menschen mit Behinderung »[…] ein kleines Stückchen Sicherheit in dem Verlust, den ich gerade erlebe […]« (MA 2) zu geben sowie »Zeit, Gelassenheit und Sicherheit. Sein und Geben« (MA 2).

Zur Eingewöhnung werden die Pflege und Aufrechterhaltung bestehender Sozialkontakte sowie eine gute Beziehung zwischen dem Menschen mit Behinderung und der neuen Alltagsbegleitung als bedeutsam genannt. Regelmäßige Kontakte zu ehemaligen Unterstützungspersonen nach dem Umzug unterstützen die Eingewöhnungsphase und gewährleisten, nach Aussage eines Interviewteilnehmenden, einen »ausschleichenden« Abnabelungsprozess aus dem alten Wohnsetting. Fehlende zeitliche Ressourcen verhindern dies jedoch zum Teil. Die Menschen müssen sich mit dem neuen Wohn- und Sozialraum vertraut machen, diesen erkunden und neue Kontakte aufbauen.

Nicht-Umzug

Die professionellen Akteur*innen beschreiben auch Gründe dafür, dass ein angedachter Umzug nicht stattfindet. Als selbstbestimmte Gründe beschrieben die Studienteilnehmenden, dass der/die Bewohner*in aus einem nicht näher genannten Grund eine Wohnveränderung dann doch nicht mehr wünschte oder eine Angst vor Veränderung vorliege.

Zu den fremdbestimmten Gründen wurden familiäre, kulturelle/religiöse und finanzielle Gründe genannt. Als familiären Grund beschreibt eine Interviewperson, »[…] dass Herkunftsfamilien vielfach das blockieren« (MA 4), weil Eltern Versagensängste, ein Gefühl des Abschiebens oder den Wegfall einer Lebensaufgabe fürchten, wenn ihre Tochter oder ihr Sohn auszieht. Manche kulturellen oder religiösen Wertvorstellungen sprechen für ein generationsübergreifendes Wohnen und sehen einen Auszug erst mit der Heirat vor oder führen zu Ablehnung männlicher Unterstützungspersonen oder weiblicher Beraterinnen. Auch die fehlende Finanzierung der Miete sowie notwendiger Unterstützungsleistungen oder andere finanzielle Abhängigkeiten in der Herkunftsfamilie werden angeführt:

»[…] wo das ganze finanzielle Konzept der Familie auf dem Menschen der Behinderung fußt. […] dann fällt das Kindergeld weg, dann fällt das Pflegegeld vor allen Dingen weg, das ist ja richtig viel Geld.« (MA 4)

3.2.4 Reflexion des Wohnveränderungsprozesses
Bewertung der neuen Wohnsituation

Die neue Wohnsituation wird aus Sicht der Menschen mit Behinderung nach dem Umzug unterschiedlich bewertet. Es zeichnet sich eine Bandbreite von hoher Zufriedenheit über eher mäßige Zufriedenheit bis hin zu großer Unzufriedenheit ab. Die meisten Personen, die umgezogen sind, haben diesen Wunsch auch geäußert und sind in ihrer aktuellen Wohnsituation zufrieden und z. T. auch deutlich zufriedener als zuvor. Dies trifft auch für eine Person zu, deren Wohnveränderung durch andere bestimmt wurde und nicht freiwillig erfolgte. Insgesamt scheint ein Einbezogen-Sein in Entscheidungs- und Umsetzungsprozesse mit einer höheren Zufriedenheit einherzugehen.

Wohnwunschermittlung als Prozess

Die professionellen Akteur*innen weisen darauf hin, dass die Gestaltung eines Wohnveränderungsprozesses sehr individuell und nicht zu verallgemeinern sei. Aus ihrer Sicht besteht ein Handlungsbedarf in der Entwicklung eines Planungsinstrumentes zur Ermittlung der aktuellen Wohnungssituation, um die Kommunikation zu verbessern (MA 3) und den Klienten zu fragen »Fühlst du dich den eigentlich hier noch wohl?« (MA 5).

In dem Bereich der (Wohnungs-)Beratung sehen die professionellen Akteur*innen und Expert*innen einen Bedarf an mehr zeitlichen und personellen Ressourcen, um notwendige Zwischenschritte zur besseren Absicherung der Präfenzen oder zeitnahen Klärung noch offener Fragen zu ermöglichen. Da diese zeitlich oft nicht realisiert werden können, ohne den Prozess deutlich zu verlängern, verbleiben diese Schritte. Zur Ausübung des Wunsch- und Wahlrechts müssen aus Sicht einer Expertin Potentiale entwickelt und dafür Rahmenbedingungen geschaffen werden. Hierzu führt sie aus:

»Das sind eben auch Bedingungen des Wachsens, des Lernens, des sich entwickeln dürfen. […] Und ich darf nicht einfach nur voraussetzen, dass jeder Mensch selbstbestimmungsfähig ist. Ich muss eben auch die Bedingungen schaffen. […] [E]s geht im Kern vor allen Dingen um die Beziehungsgestaltung auf der Basis von Fachlichkeit und dann im Grunde genommen auch um die Frage der Gestaltung von Lebenssetting, die offen macht sozusagen für, für die Möglichkeit von Wahl. Also erstmal im Alltagskontext. Später darüber hinaus« (ExpWiss1).

Diese Interviewpassage verdeutlicht, dass die Möglichkeit bzw. die Fähigkeit der Selbstbestimmung an das Eröffnen von Möglichkeitsräumen geknüpft sind, wobei Beziehungsgestaltung, Fachlichkeit und das Schaffen von Wahlmöglichkeiten im Alltag von besonderer Bedeutung sind.

3.3 Diskussion

Die Interviews mit den Menschen mit Behinderung verdeutlichen zusammenfassend, dass das Äußern und die Umsetzung von Wohnwünschen nicht selbstverständlich sind. Barrieren, die dies einschränken oder verhindern, ergeben sich vor allem aufgrund von Umweltfaktoren. Hierzu gehören

• der Wohnungsmarkt, bei dem nur sehr eingeschränkt barrierefreier Wohnraum zur Verfügung steht,

• die Frage der Sicherung des passenden Unterstützungsarrangements, das nicht überall vorhanden ist und vielfach mit dem Wohnangebot verknüpft ist,

• der eingeschränkte Zugang zu Informationen über Wohnangebote und Beratungsangebote, die nicht immer gut auf die Bedürfnisse der Menschen ausgerichtet sind,

• aber auch Anforderungen in Bezug auf Selbstständigkeit, die beispielsweise beim Umzug in ein ambulantes Wohnangebot erfüllt sein müssen, sowie

• eigene Vorstellung von Angehörigen, rechtlichen Betreuer*innen oder anderen Personen aus dem persönlichen Umfeld, die eigene Vorstellungen haben oder Wünsche in Frage stellen.

Diese Barrieren können die Äußerung von Wohnwünschen, aber auch deren Umsetzung erschweren oder auch verhindern. Selten sind bei den befragten Personen eigene Wohnwünsche der Grund, über Wohnveränderungen nachzudenken, es sind vielmehr veränderte und zwar zumeist erhöhte Unterstützungsbedarfe der Person, die dazu führen. Anhand der Aussagen wird deutlich, dass Wohnveränderungen aufgrund eines veränderten Unterstützungsbedarfs sowohl von Mitarbeitenden und infolge auch Menschen mit Behinderung als alternativlos betrachtet werden, die sich somit nahezu zwangsläufig aus der Situation »ergeben«.

In den Beschreibungen der professionellen Akteur*innen und Expert*innen lassen sich vielfältige Unterstützungsleistungen in Bezug auf Wohnwunschermittlungen und Wohnveränderungen identifizieren. Zugleich wird deutlich, dass auch hier Grenzen gesetzt sind, weil Wohnalternativen z. B. in den Angeboten des eigenen Trägers gesucht oder Kostengesichtspunkte und Rahmenbedingungen das freie Denken und das offene Erfragen von Wohnwünschen einschränken oder verhindern. Die Einbeziehung von Peer-Beratung wird gewünscht, hierzu fehlt es aber an konkreter Umsetzung bzw. an Aussagen, wie eine Einbindung gut erfolgen kann. Zudem gibt es auch personenbezogene Faktoren, die sich als Herausforderung oder Barriere zeigen, wie die Aussage, dass Erfahrungen mit und dadurch Vorstellungen von möglichen alternativen Wohnmöglichkeiten fehlen oder Entscheidungen durch kognitive Beeinträchtigungen, wie fehlende Vorstellungen über die Zukunft, erschwert sind.

Menschen mit Komplexer Behinderung, die sich nicht verbalsprachlich äußern, wurden in diese retrospektive Befragung nicht einbezogen ( Kap. 3). Aus den Aussagen der professionellen Akteur*innen und Expert*innen wird aber deutlich, dass in Bezug auf die Wohnwunschermittlung mit diesem Personenkreis noch weitere Herausforderungen bestehen. So wird auf fehlende Erhebungsinstrumente und auch auf die Schwierigkeit hingewiesen, dass vielfach keine Erfahrungen und damit kaum Vorstellungen von alternativen Wohnformen vorliegen, so dass Wünsche nicht geäußert und Wahlmöglichkeiten nicht vermittelt werden können. Mit Blick auf den Aspekt der Lernerfahrung wird aber auch deutlich, dass Selbstbestimmung und Entscheidungsfähigkeit nicht einfach vorausgesetzt werden können, sondern Rahmenbedingungen erfordern, die diese ermöglichen. Damit einher geht nicht nur eine Lernerfahrung für Menschen mit Behinderung, sondern auch für die sie begleitenden Personen. So erleben Menschen eine Selbstwirksamkeit dadurch, dass ihnen Entscheidungen ermöglicht, diese wertgeschätzt und umgesetzt werden. Die sie begleitenden Menschen lernen dadurch, was der Person wichtig ist und welche Vorlieben und Interessen sie hat. Ausreichende personelle und zeitliche Ressourcen, die eine gute Umsetzung des Prozesses ermöglichen, werden dabei angemahnt.

Als hilfreich und unterstützend wird der Prozess aus Sicht der Menschen mit Behinderung erlebt, wenn Sie umfassend einbezogen sind: in Beratungssituationen und auch in der Umsetzung eines Wohnwunsches bis hin zum eigentlichen Umzug. Hier geht es auch um die Bestärkung eigener Vorhaben und die direkte Hilfe bei der Suche von Wohnungen, bei behördlichen Fragen, der Planung und Durchführung eines Umzugs und der Umorientierung.

Die hier dargestellten Ergebnisse bestätigen den aktuellen Forschungsstand ( Kap. 9). Zu bedenken ist an dieser Stelle, dass sich die hier vorliegende Ausgangsanalyse explizit auf Wohnveränderungen bezogen hat, die aus Sicht der interviewten Personen aus verschiedenen Wohnangeboten unterschiedlicher Träger als gelungen beschrieben wurden. Daraus lässt sich ableiten, dass sich die Situation für andere Menschen mit Behinderung ähnlich, wenn nicht sogar verschärft darstellt. Somit zeigen sich noch vielfältige Handlungserfordernisse, damit die Umsetzung des Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention, der sich auf die Zusicherung des Wunsch- und Wahlrechts in Bezug auf das Wohnen bezieht, tatsächlich Realität wird.

Literatur

Keeley C (2015) Qualitative Forschung mit Menschen mit geistiger Behinderung. Notwendigkeit und methodische Möglichkeiten zur Erhebung subjektiver Sichtweisen unter besonderer Berücksichtigung der Bedürfnisse von Menschen mit geistiger Behinderung, ZHeilpädagog, 66, S. 108–119

Kuckartz U (2014) Qualitative Inhaltsanalyse. Methoden, Praxis, Computerunterstützung. 2., durchgesehene Aufl. Weinheim, Basel: Beltz

8 Die Transkription erfolgte nach den Transkriptionsregeln nach Kuckartz (2014) und die Auswertung mit Hilfe der Software MAXQDAVersion 12 ( Anlage 1).

Teil II Theoretische Hintergründe

4 Anmerkungen zur Kontextualisierung von Komplexer Behinderung
Tobias Bernasconi und Ursula Böing

In den vielen unterschiedlichen Begriffen, die für die Beschreibung und Benennung von Menschen mit Behinderung genutzt werden, spiegeln sich die Vorstellungen und Deutungen eines gesellschaftlich-kulturellen Gedächtnisses und eines in diesem Kontext geführten Diskurses wider. Die Feststellung einer Behinderung ist insofern immer an die Beobachtungsmöglichkeit einer Gesellschaft und den mit diesen Beobachtungen verbundenen Subjektivierungsprozessen geknüpft (Fritzsche 2018; Weisser 2005, S. 22). Kulturhistorisch betrachtet war und ist Behinderung dabei eingelagert in einen gesellschaftlichen Diskurs um Fähigkeiten und Erwartungen (Buchner et al. 2015; Merl 2019; Weisser 2005) und somit eine »Erfahrung […], die sich aus Konflikten zwischen Fähigkeiten und Erwartungen ergibt« (Weisser 2005, S. 16). Als »behindert« werden dann Personen bezeichnet, die den Erwartungen der Beobachtenden nicht entsprechen und deren Fähigkeiten aus dieser Beobachtungsperspektive heraus als »Nicht-Können« (Merl 2019) markiert werden.

Auch Bezeichnungen für Personen, die unter der Bedingung veränderter neuronaler und anderer körperlicher Strukturen und – sich möglicherweise kumulierender – unterschiedlicher Funktionsbeeinträchtigungen leben, werden aus dieser Beobachterperspektive heraus getroffen. Behinderung kann hier durch die Hinzuziehung weitere Adjektive zu einer »schweren« bzw. »schwersten« bzw. »mehrfachen« Behinderung oder wahlweise – in einer Kombination dieser Adjektive – zu einer »Schwerstmehrfachbehinderung« werden. In anderen, jüngeren Kontextualisierungen wird – wie in dieser Veröffentlichung – z. B. von »Komplexer Behinderung« (Fornefeld 2008a), von »hohem oder komplexem Unterstützungsbedarf« (Dieckmann et al. 2016) oder von »intensiver Behinderungserfahrung« (Schuppener 2011) gesprochen.

Der Begriff »Menschen mit Komplexer Behinderung« wurde von Fornefeld (2008b) mit der Intention in den Diskurs eingeführt, die Exklusionstendenzen und die »systembedingten Kontextfaktoren« (Fornefeld 2008b, S. 51) hervorzuheben, unter denen der so bezeichnete Personenkreis lebe. »Komplex« sei dabei nicht als Adjektiv zur Beschreibung von »Behinderung« zu verstehen, sondern diene als »Attribut der Lebensbedingungen von Menschen mit Behinderung« (Fornefeld 2008b, S. 51).

Schuppener (2011) setzt unter Rückgriff auf das soziale Modell von Behinderung den Begriff der »intensiven Behinderungserfahrungen« (Schuppener 2011, S. 300) und beschreibt dies als »hohe[s] Risiko des Erlebens von Stigmatisierung und Exklusion« (Schuppener 2011, S. 300), denen der so bezeichnete Personenkreis ausgesetzt sei. Intensive Behinderungserfahrungen implizierten ein ständiges Risiko des »Nicht-verstanden-werdens« (Schuppener 2011, S. 301) und seien als »Lebensbewältigungskompetenz« (Schuppener 2011, S. 301) anzusehen.

Mit dem Begriff des hohen oder komplexen Unterstützungsbedarfes (Dieckmann et al. 2016; Weber 2016) wird der beobachtende Blick auf die Unterstützungsbedürftigkeit von Personen aufgrund unterschiedlicher Beeinträchtigungen im Kontext ihrer Lebenslage gerichtet. Unterstützung umfasse dabei »nicht nur die direkte Begleitung und Beratung einer Person im Alltag, sondern auch die Organisation der gesamten Lebensführung zusammen mit dem sozialen Netzwerk der Person« (Dieckmann et al. 2016, S. 62). Mit diesem Begriff soll insofern betont werden, dass der so bezeichnete Personenkreis nur mit ganzheitlicher Perspektive in der Verwobenheit individueller Bedürfnisse und Bedarfe und der damit einhergehenden prekären Lebenslage betrachtet werden kann. In dieser Perspektive zeigt sich auch, dass Teilhabe kein abstrakt-allgemeiner Zustand ist, sondern gleichsam als Kontinuum gesehen werden kann, dessen Pole Abhängigkeit auf der einen und weitgehende Möglichkeiten zur Selbstbestimmung auf der anderen Seite darstellen. Dabei gilt: Je abhängiger eine Person ist, desto wichtiger ist der Kontext bzw. sind positive unterstützende Kontextbedingungen zur Ermöglichung von Teilhabe. Gleichsam verweist dies auf die Verantwortung der unterstützenden Fachkräfte, von denen Sensibilität und Reflexivität einzufordern sind (Bernasconi 2022).

Neben den genannten Begriffen und den damit verbundenen Konnotationen existieren in Theorie und Praxis durchaus noch weitere Setzungen. Im Folgenden soll es jedoch weniger darum gehen, den Personenkreis definitorisch ein- oder abzugrenzen, indem vorhandene Begrifflichkeiten auf ihren terminologischen Gehalt hin überprüft oder gegeneinander abgewogen werden. Vielmehr ist intendiert, die diskursive Funktion dieser Begriffssetzungen in den Blick zu nehmen, um sich den zugrundeliegenden »Wahrnehmungs- und Wissenspraxen im Feld der Behinderung« (Weisser 2005, S. 8) anzunähern. Bezogen auf den Prozess der Benennung erscheinen die in verschiedenen Kontexten hervorgebrachten und genutzten Begriffe an sich weder »richtig« noch »falsch«, vielmehr entfalten sie ihre spezielle Konnotation erst im Zusammenhang mit den ihnen zugrundeliegenden Praktiken, sodass entscheidender der kritisch-analytische Blick auf eben diese Kontexte weiterhilft (Behrisch 2016, S. 3).

Die existierenden Begriffe sind folglich weniger als Beschreibung einer bestimmten Person oder eines Personenkreises zu sehen, sondern sie offenbaren vor allem Zuschreibungen aus der Beobachterperspektive. In Zuschreibungsprozessen können bestimmte Merkmale einer Person vom Beobachtenden als irritierend, fremd, möglicherweise bedrohlich oder ängstigend wahrgenommen werden (Weisser 2005, S. 37 ff.). Dies sind in der Regel keine abstrakten Merkmale, wie z. B. »Intelligenz« oder »Autonomie« bzw. die unterstellte Abwesenheit selbiger, sondern sehr konkrete, auf eine einzelne Person bezogene, beobachtbare »körperlich manifeste Abweichungen« (Weisser 2005, S. 36 f.), die sich im performativen, handlungspraktischen Vollzug, z. B. durch Bewegungen und Positionierungen im Raum, kommunikative Abläufe oder lautliche Äußerungen, darstellen und die die Erwartungen der Beobachtenden irritieren und »Abwehrstrategien« (Weisser 2005, S. 37 ff.) erzeugen. Beobachtenden Personen erscheint im handlungspraktischen Vollzug etwas konkret Beobachtbares als z. B. »schwerstbehindert« und wird in der Folge jemandem zugeschrieben. Performativ beobachtbare Unterschiede zwischen den Erwartungen der Beobachtenden werden so zu verallgemeinerten Merkmalen einer Person und in der Folge durch die Bündelung von Beobachtungen und Erfahrungen zur Definition eines Personenkreises. In sozialen Interaktionsprozessen werden diese Merkmale in der Folge unter einen Begriff subsummiert. Dieser Prozess der Kategorisierung führt zu einer Verdinglichung der so bezeichneten Personen (Weisser 2005, S. 36). Praxeologisch betrachtet handelt es sich bei diesen Kategorisierungsprozessen um Prozesse des »doing [profound, Anm. d. V.] disability« (Köbsell 2016, S. 89), um kulturelle Differenzkonstruktionen zur Markierung einer sozialen Zugehörigkeit, die als konjunktives, atheoretisches Wissen in gesellschaftliche Strukturen und Prozesse eingelagert sind. Kulturelle Differenzkonstruktionen verweisen dabei keinesfalls auf soziale Tatbestände oder naturgegebene Realitäten, sondern auf »soziale Praktiken der Herstellung von Situationen, von Identitäten und von Institutionen« (Tervooren & Pfaff 2018, S. 36) und auf die handlungspraktischen Bedingungen der Zuschreibung von Behinderung.

Im Falle einer zugewiesenen »Schwerstbehinderung« imaginiert sich in diesen Kategorisierungsprozessen seit jeher das Bild von »Mängel-, Minder- oder Minusvarianten des Menschen« (Dederich 2011 S. 163), welches einhergeht mit einer »gesellschaftlich konstruierten Entrechtung« (Degener 2009, S. 272) der so bezeichneten Personen. Differenzkonstruktionen und Kategorisierungsprozesse sind demnach immer im Kontext gesellschaftlicher Machtverhältnisse und ihrer Bedeutung für die Zuweisung von Teilhabemöglichkeiten zu hinterfragen (Tervooren & Pfaff 2018). Die Geschichte der Zuweisung einer besonderen »Schwere« einer Behinderung lässt sich in diesem Zusammenhang insbesondere auch als Geschichte gesellschaftlicher Ausgrenzungsprozesse aus fast allen relevanten gesellschaftlichen Feldern nachzeichnen.

Seit der Phase der Aufklärung und der damit beginnenden Bestimmung des Menschen als bildungsbedürftiges, weil autonomes und vernunftbegabtes Wesen erfolgt auch eine Differenzierung in »bildungsfähige« und »bildungsunfähige« Personen. Für den Personenkreis, dem »Bildungsunfähigkeit« zugeschrieben wird, kommt es in der Folge zu einem sich manifestierenden und selbst legitimierenden Ausschluss aus den in dieser Zeit entstehenden Institutionen. Unter den Bedingungen sozioökonomisch verschärfter Erfordernisse zu Beginn der Industrialisierung wird in der Folge entlang einer beobachteten »verminderten« Leistungsfähigkeit eine Unterscheidung zwischen »vollwertigen«, »teilnutzbaren« und »unwertigen Krüppeln«⁹ (Schmuhl 2007, S. 28) vorgenommen, die zum Kriterium für die Verteilung staatlicher Fürsorgeleistungen wird. Die Exklusion von Menschen, denen eine besondere »Schwere« von Beeinträchtigung attestiert wird, setzt sich in der Folge über nahezu alle gesellschaftlichen Felder fort (Bernasconi & Böing 2015, 2016).

Entsprechend kann das Phänomen (schwere) Behinderung nicht universal, sondern immer nur kontextuell mit Blick auf situative und gesellschaftliche Bedingungen betrachtet werden. Hier zeigen Analysen, dass (schwere) Behinderung sich vornehmlich über soziale Praxen der Ausgrenzung (Dannenbeck & Dorrance 2016) und über die Aberkennung anthropologisch relevanter Merkmale konstituiert (Feuser 2009). Dieses »Wissen« über (schwere) Behinderung ist als implizites Wissen in gesellschaftlichen Feldern eingelagert und wird durch soziale Praktiken reifiziert.

In Anerkennung dieser Zusammenhänge ist im Kontext der (wissenschaftlichen) Betrachtung ein Wechsel von beobachteten, als defizitär erkannten Merkmalen der Person hin zur sozialen Konstruktion von Behinderung und zur Ermöglichung von Teilhabe zu verzeichnen. Damit steht weniger die Identifizierung »körperlich manifester Abweichungen« einer Person und die Konstruktion eines individuell defizitären Anderen im Fokus der Beobachtenden, sondern es wird – unter Hinzuziehung von Umweltfaktoren – eine prekäre Lebenslage von Personen beschrieben, verbunden mit einer Perspektivänderung auf die besonderen Lebensbewältigungsstrategien und Ressourcen, um Forderungen nach Teilhabe zu untermauern. Diese Perspektive findet sich im sozialen Modell von Behinderung und hat ebenfalls Eingang in die ICF(-CY) gefunden. Die hier angestrebte Abkehr von einem medizinischen Modell von Behinderung hin zu einem bio-psycho-sozialen wird insbesondere dadurch deutlich, dass Behinderung nicht länger als Zustand oder Eigenschaft einer Person beschrieben wird, sondern als Zustand aufgrund fehlender Teilhabemöglichkeiten von Menschen in unterschiedlichen gesellschaftlichen Feldern. Behinderung wird damit nicht länger als personale, sondern v. a. als eine kontextuelle Eigenschaft verstanden (Hollenweger 2019). Die getroffene Unterscheidung von Schädigung und Behinderung markiert damit, dass »Behinderung ein Ausdruck gesellschaftlicher Praktiken ist, die vornehmlich durch Einschränkung der Teilhabe und Ausschließung gekennzeichnet sind […]« (Weisser 2018, S. 98). Als Folge dieses Perspektivwechsels sind die oben genannten Attribuierungen »Komplexe Behinderung«, »Intensive Behinderungserfahrung« oder »hoher und komplexer Unterstützungsbedarf« zu verstehen. Durch sie soll die individuelle Lebenslage unter Einbezug der prekären sozial-gesellschaftlichen Position in den Blick genommen und so der gesellschaftliche Diskurs über das, was unter (schwerer) Behinderung zu verstehen ist, irritiert und verändert werden.

Pädagogisch betrachtet verbindet sich mit diesen Begriffen eine Anerkennung der so markierten Personen als Subjekte, die als Exkludierte einer besonderen Verletzbarkeit ausgesetzt sind (zu Prozessen der Anerkennung vgl. Fritzsche 2018, S. 67). Vulnerabilität – so wird deutlich – ist kein Merkmal einer Person, sondern eine Folge gesellschaftlicher Entrechtung. Die sich in diesen Begriffen zeigenden Kontextualisierungen verweisen auf pädagogische und politische Handlungsmöglichkeiten und eröffnen Teilhabechancen in unterschiedlichen pädagogischen Handlungsfeldern (z. B. Bildung, Wohnen, Arbeit etc.).

Differenztheoretisch bzw. praxeologisch betrachtet gilt dennoch zu konstatieren, dass auch die genannten Begriffssetzungen vorgängig eingeführte Differenzen setzen und auf konkrete Personen projizieren. Aus einer pädagogisch durchaus legitimen und menschenrechtlich begründbaren Perspektive heraus, werden Differenzkategorien eingeführt, die auf ihrer Kehrseite – als objektivistische Merkmale und situativ überdauernd – in die verschiedenen Handlungsfelder hineingetragen und so auch zu einer Reifizierung der durch sie beschriebenen Phänomene führen können (Wagener 2018). Ob, wann und inwiefern diese Differenzkonstruktionen für die von diesen Zuschreibungen betroffenen Personen und weitere handelnde Akteur*innen im Feld relevant werden, stellt aktuell noch ein Forschungsdesiderat dar. Entsprechend erscheint es zukünftig sinnvoll, die in den Begriffen angebotenen Deutungen durch praxeologisch-rekonstruktive Forschungen empirisch zu überprüfen, ggf. zu untermauern und auszudifferenzieren.

Gewinnbringend erscheint ein »practice turn« (Schatzki et al. 2001, zit. nach Reckwitz 2003, S. 282), eine Gegenbewegung gegen die begriffliche Verobjektivierung und Verdinglichung des sozialen Phänomens (schwere) Behinderung hin zu einer Rekonstruktion von Prozessen eines »doing profound disability« in Handlungsfelder der Eingliederungshilfe durch empirische Untersuchungen. Es geht um die Frage, welche Praktiken in konkreten Handlungsvollzügen beobachtbar sind, wie sich darüber »Komplexe Behinderung« konstruiert und wie sich dies in sozialen Strukturen (der Benachteiligung oder der Ermöglichung) manifestiert. Der Schwerpunkt dieser Untersuchungen wäre auf die implizite Logik der Praxis, auf die routinisierten, nicht bewussten aber materiell verankerten Sinnsetzungen aller relevanten Akteur*innen im Feld zu legen, weil Praktiken weniger auf bewussten, zweckrationalen Akteur*innen-Intentionen, sondern vielmehr auf der Einsozialisierung in kontextgebundene Gepflogenheiten beruhen. Dabei hat eine phänomenologisch angeleitete Theoriebildung für die Rekonstruktion der praxistheoretischen Perspektive hohes Potenzial. Hier kann rekonstruiert werden, wie begriffliche Setzungen »im leiblichen und multimodalen Ausdruck inkarniert und intrinsisch in die Handlungsvollzüge [der Akteur*innen] in der materiellen und medial vermittelten Welt verwoben sind« (Deppermann et al 2016, S. 14).

Es geht demnach um die forschende Hinwendung zu Praktiken körperlicher Performanz in Interaktionen und sozialen Situationen, in denen sich »Komplexe Behinderung«, »intensive Behinderungserfahrung« oder auch ein »hoher Unterstützungsbedarf« materialisieren. Die Perspektive verschiebt sich insofern weg vom »Objekt« der Bezeichnung hin zum wie der Herstellung dieser Kategorie. Bezogen auf Anerkennungsprozesse impliziert dies, einen partizipatorischen Forschungszugang zu wählen und nach Möglichkeiten zu suchen, wie die durch Differenzsetzungen markierten Personen sich zu diesen machtvollen Zuschreibungen und Subjektivierungsprozessen verhalten und welche Selbstpositionierung sie in sozialen Situationen unter der prekären Bedingung eines entrechteten Status hervorbringen.

Durch diesen praxeologischen Zugang wird es möglich, Festschreibungen zu erkennen und Charakteristika von Handlungspraxen herauszuarbeiten, durch die Komplexe Behinderung erst entsteht. Letztendlich geht es darum, nicht mehr definieren zu müssen, was eine »Komplexe Behinderung« ist oder immer neue Benennungen und Beschreibungen für ein beobachtetes Phänomen zu finden, sondern zu analysieren, wie »Komplexe Behinderung« entsteht und Prozesse der Benennung in ihrer historischen Entwicklung und in ihrer Funktion einer gesellschaftlichen Markierung von Differenzen zu beobachten und kritisch zu reflektieren.

Literatur

Behrisch B (2016) Anerkennung von Menschen mit Behinderung als Thema von Diversity. In: Genkova P & Ringeisen T (Hrsg.) Handbuch Diversity Kompetenz. Band 2: Gegenstandsbereiche. Wiesbaden: Springer, S. 437–448

Bernasconi T (2022) Teilhabe – Annäherung an einen vielschichtigen Begriff. In: Fränkel S, Grünke M, Hennemann T, Hövel DC, Meltzer C, Ziemen K (Hrsg.) Teilhabe in allen Lebensbereichen? Ein Blick zurück nach vorn. Bad Heilbrunn: Klinkhardt (im Erscheinen)

Bernasconi T, Böing U (2015) Pädagogik bei schwerer und mehrfacher Behinderung. Stuttgart: Kohlhammer

Bernasconi T, Böing U (Hrsg.) (2016) Schwere Behinderung & Inklusion. Facetten einer nicht ausgrenzenden Pädagogik. (Impulse: Schwere und mehrfache Behinderung, Band 2). Oberhausen: Athena

Buchner T, Pfahl L, Traue B (2015) Zur Kritik der Fähigkeiten: Ableism als neue Forschungsperspektive der Disability Studies und ihrer Partner_innen, Zeitschrift für Inklusion, 2 (https://www.inklusion-online.net/index.php/inklusion-online/article/view/273, Zugriff am: 31.05.2021)

Dannenbeck C, Dorrance C (2016) Inkludiert wird man nicht – inkludiert ist man (oder auch nicht). Inklusion als Strukturmerkmal und kritischer Maßstab. In: Bernasconi T, Böing U (Hrsg.) Schwere Behinderung & Inklusion. Facetten einer nicht ausgrenzenden Pädagogik. (Impulse: Schwere und mehrfache Behinderung, Band 2). Oberhausen: Athena, S. 23–36

Dederich M (2011) Schwere und mehrfache Behinderung – Philosophische Aspekte. In: Fröhlich A, Heinen N, Klauß T, Lamers W (Hrsg.) Schwere und mehrfache Behinderung – interdisziplinär. (Impulse: Schwere und mehrfache Behinderung, Band 1). Oberhausen: Athena, S. 159–175

Degener T (2009) Die neue UN- Behindertenrechtskonvention aus der Perspektive der Disability Studies, Behindertenpädagogik, (3), S. 263–283

Deppermann A, Feilke H, Linke A (2016) Sprachliche und kommunikative Praktiken: Eine Annährung aus linguistischer Sicht. In: Deppermann A, Feilke H, Linke A (Hrsg.) Sprachliche und kommunikative Praktiken. Berlin/Boston: de Gruyter, S. 1–23

Dieckmann F, Weweler L, Wenzel S (2016) Ambulant unterstütztes Wohnen bei hohem Unterstützungsbedarf. Organisation und Teilhabe in zwei innovativen Wohnsettings, Teilhabe, 55(2), S. 62–70

Feuser G (2009) Naturalistische Dogmen: Unerziehbarkeit, Unverständlichkeit, Bildungsunfähigkeit. In: Dederich M, Jantzen W (Hrsg.) Behinderung und Anerkennung. (Behinderung, Bildung, Partizipation. Enzyklopädisches Handbuch der Behindertenpädagogik, Band 2). Stuttgart: Kohlhammer, S. 233 –239

Fornefeld B (Hrsg.) (2008a) Menschen mit Komplexer Behinderung. Selbstverständnis und Aufgabe der Behindertenpädagogik. München: Ernst Reinhardt

Fornefeld B (2008b) Menschen mit Komplexer Behinderung. Klärung des Begriffs. In: Fornefeld B (Hrsg.) Menschen mit Komplexer Behinderung. Selbstverständnis und Aufgaben der Behindertenpädagogik. München: Ernst Reinhardt, S. 50–81

Fritzsche B (2018) Inklusion als Anerkennung einer primären Verletzbarkeit. Zum Ertrag von Judith Butlers Anerkennungskonzept für die Analyse von inkludierenden und exkludierenden Effekten pädagogischer Praktiken. In: Sturm T, Wagner-Willi M (Hrsg.) Handbuch schulische Inklusion. Opladen: Barbara Budrich, S. 61–76

Hollenweger J (2019) ICF als gemeinsame konzeptuelle Grundlage. In: Luder R, Kunz A, Müller Bösch C (Hrsg.) Inklusive Pädagogik und Didaktik. Bern: Hep, S. 30–54

Köbsell S (2016) Doing Dis_ability: Wie Menschen mit Beeinträchtigungen zu »Behinderten« werden. In: Fereodooni K, Zeoli AP (Hrsg.) Managing Diversity. Die diversitätsbewusste Ausrichtung des Bildungs- und Kulturwesens, der Wirtschaft und Verwaltung. Wiesbaden: Springer, S. 89 –103

Merl T (2019) un/genügend fähig. Zur Herstellung von Differenz im Unterricht inklusiver Schulklassen. Bad Heilbrunn: Julius Klinkhardt

Reckwitz A (2003) Grundelemente einer Theorie sozialer Praktiken. Eine sozialtheoretische Perspektive, Zeitschrift für Soziologie, 32(4), S. 282–301

Schatzki T, Knorr-Cetina K, von Savigny E (2001) The Practice Turn in Contemorary Theory. Londen: Routledge

Schmuhl HW (2007) Schwer behindert, schwerbehindert, schwerstbehindert. Begriffsgeschichtliche Betrachtung zu den feinen Unterschieden in der Benennung von Menschen mit Behinderung. In: Dederich M, Grüber K (Hrsg.) Herausforderungen. Mit schwerer Behinderung leben. Frankfurt am Main: Mabuse, S. 23–38

Schuppener S (2011) Zur Rolle von Kreativität und Spiel im Leben von Menschen mit intensiven Behinderungserfahrungen. In: Fröhlich A, Heinen N, Klauß T, Lamers W (Hrsg.) Schwere und mehrfache Behinderung – interdisziplinär. (Impulse: Schwere und mehrfache Behinderung, Band 1). Oberhausen: Athena, S. 299–316

Tervooren A, Pfaff N (2018) Inklusion und Differenz. In: Sturm T, Wagner-Willi M (Hrsg.) Handbuch schulische Inklusion. Opladen: Barbara Budrich, S. 31–44

Wagener B (2018) Inklusion aus Perspektive der Praxeologischen Wissenssoziologie. In: Sturm T, Wagner-Willi M (Hrsg.) Handbuch schulische Inklusion. Opladen: Barbara Budrich, S. 77–92

Weber E (2016) »…und nicht verpflichtet sind, in besonderen Wohnformen zu leben«. Inklusive Perspektiven für Erwachsene mit hohem Unterstützungsbedarf in allen Lebensbereichen. Herausforderungen, Widerstände, Perspektiven. In: Bernasconi T, Böing U (Hrsg.) Schwere Behinderung & Inklusion. Facetten einer nicht ausgrenzenden Pädagogik. (Impulse: Schwere und mehrfache Behinderung, Band 2). Oberhausen: Athena. S. 69–89

Weisser J (2005) Behinderung, Ungleichheit und Bildung. Eine Theorie der Behinderung. Bielefeld: transcript

Weisser J (2018) Inklusion, Fähigkeiten und Disability Studies. In: Sturm T, Wagner-Willi M (Hrsg.) Handbuch schulische Inklusion. Opladen: Barbara Budrich, S. 93–110

9 Vgl. »Preußisches Krüppelfürsorgegesetz« von 1920

5 Bedürfnisse im Leben von Menschen mit Komplexer Behinderung
Timo Dins, Stefanie Smeets und Caren Keeley
5.1 Einleitung

Bedürftig zu sein ist etwas originär Menschliches. Was ein Mensch konkret bedarf, ist allerdings alles andere als unstrittig und Gegenstand einer Jahrtausende währenden Auseinandersetzung um das gute Leben. Auch wenn bei der Beurteilung individueller Bedürftigkeit immer wieder objektive Maßstäbe herangezogen werden (z. B. das Bedürfnis nach Nahrung, das mitunter mit einem Mindestmaß an Nährstoffen gleichgesetzt wird), sind Bedürfnisse jedoch vor allem ein innerpsychisches und subjektives Phänomen. Dementsprechend herausfordernd kann sich die Berücksichtigung von Bedürfnissen von Menschen mit Komplexer Behinderung gestalten, die häufig über keine oder eine eingeschränkte Verbalsprache verfügen und bei denen verstehende Zugänge seitens der professionellen Unterstützer*innen erschwert sind. Der folgende Beitrag setzt sich zunächst grundlegend mit den konstituierenden Aspekten von Bedürftigkeit auseinander und stellt dann mögliche Zugänge vor, die im Rahmen des Forschungsprojekts Teil ¬ sein & Teil ¬ haben^®10 entwickelt und erprobt wurden.

5.2 Bedürftigkeit, Bedarfe, Bedürfnisse

Bedürftigkeit, Verletzbarkeit und Angewiesenheit auf Andere gelten als konstitutive Merkmale des Menschen (zusammenfassend Zirfas 2011). Die Auseinandersetzung mit der besonderen Bedürftigkeit bestimmter Personen oder Personengruppen sollte daher nicht ohne eine anthropologische Standortbestimmung auskommen. Was bedeutet es, bedürftig zu sein? Dieser Frage soll im Folgenden nachgegangen werden.

Sei es das Bedürfnis nach einer eigenen Wohnung, das Verlangen nach einem neuen technischen Gerät oder der Wunsch nach einer Liebesbeziehung: Bedürftig zu sein bedeutet immer, etwas zu bedürfen oder präziser: etwas zu bedürfen, über das eine Person zum Zeitpunkt ihrer Bedürftigkeit nicht verfügt oder verfügen kann. Bedürftigkeit setzt also einen Mangelzustand bzw. ein Befriedigungsdefizit voraus (Möller 1988, S. 61 f.). Die Überwindung der eigenen Bedürftigkeit lässt sich somit als kontinuierliches menschliches Bestreben verstehen, das eigene Befinden bzw. die eigene Lage zu verbessern. Der Wunsch nach einer eigenen Wohnung resultiert möglicherweise aus einem Mangel an einem Dach über dem Kopf oder einem Defizit an Privatheit, ein neues Smartphone kann einen individuell wahrgenommenen Mangel an digitaler Teilhabe beseitigen, das Verlangen nach einer Liebesbeziehung setzt ein (subjektiv so empfundenes) Defizit an liebevoller Zuwendung voraus.

Damit wird zugleich deutlich, dass Bedürftigkeit immer eine subjektive Dimension vermittelt – bedürftig ist immer ein leibhaftiges Subjekt (Schnell 2008, S. 154 f.). Diese subjektive Dimension manifestiert sich in den individuellen Bedürfnissen eines Menschen. Der ursprüngliche Auslöser, also der subjektive Mangel, der ein Bedürfnis veranlasst, lässt sich allerdings von außen betrachtet nicht immer unmittelbar nachempfinden und hängt immer von individuellen Lebenslagen und Erfahrungen ab. Folglich kann auch das Verhalten eines Menschen, mit dem er seine Lage zu verbessern versucht, für Irritationen sorgen. Während das Stillen des Hungers angemessen und unmittelbar nachvollziehbar erscheint, ist der Wunsch nach einem neuen Smartphone möglicherweise nicht für jeden Menschen nachvollziehbar – zumal, wenn es dieser Person vermeintlich nicht an entsprechender Technologie mangelt.

Das Beispiel verdeutlicht auch: Die Entwicklung und die Verwirklichung von Bedürfnissen vollziehen sich nicht im luftleeren Raum. Der Mensch wächst in Verbundenheit mit anderen auf, entsprechend sind auch seine Bedürfnisse und die Realisierung ebenjener verwoben mit der Sozialwelt. Was eine Person für sich als erstrebenswert begreift, hängt von ihren lebensweltlichen Erfahrungen und Begegnungen ab (vgl. Klauß 2013). Dabei spielen kulturelle und soziale Normen und Wertungen eine bedeutende Rolle, denn nicht jedes Bedürfnis wird in gleichem Maße als verhältnismäßig betrachtet. Ob die oder der Einzelne mit der Unterstützung bei der Verwirklichung ihrer oder seiner Bedürfnisse durch andere rechnen kann, hängt also davon ab, ob diese Bedürfnisse im Angesicht der verfügbaren Kapazitäten einer Gemeinschaft als unterstützenswert anerkannt werden (Schnell 2017, S. 76).

Um bei diesem sozial-ethischen Problem zu gerechten Entscheidungen zu gelangen, werden Bedürfnisse seit jeher systematisiert und objektiviert. Am bekanntesten ist wohl der Ansatz des US-amerikanischen Psychologen Abraham Maslow, der im Jahr 1943 erstmalig seine hierarchische Ordnung der Bedürfnisse vorlegte, wonach die Befriedigung »niederer« Bedürfnisse (z. B. Hunger und Durst) erst das Streben nach anderen, »höheren« Bedürfnissen (z. B. kreative Betätigung) ermöglicht (Maslow 1943). Veranschaulicht (und weltweit bekannt) als »Bedürfnispyramide« dienen seine Annahmen auch in der wissenschaftlichen Auseinandersetzung mit den Bedürfnissen von Menschen mit Komplexer Behinderung häufig als Referenzrahmen (u. a. Seifert 1997; Dworschak 2004; Richter & Thäle 2018).

Auch im Kontext wohlfahrtsstaatlicher Steuerungsprozesse werden zur Gewährung von Unterstützungsleistungen allgemeingültige Kriterien herangezogen, die den Vergleich und die Einschätzung individueller Bedürftigkeiten ermöglichen sollen. Bekannte Beispiele sind das neue Begutachtungsinstrument der sozialen Pflegeversicherung oder die Bedarfserhebungsinstrumente der Eingliederungshilfe, die ihrerseits direkt Bezug auf die ICF nehmen; denn neben vielen anderen Anwendungsgebieten dient die ICF auch als Instrument zur Beurteilung von Bedürftigkeiten (Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information 2005, S. 11). Die Instrumente der Eingliederungshilfe und der Pflegeversicherung haben also zum Ziel, individuelle Bedürftigkeiten zu konkretisieren und in objektive Bedarfe zu überführen, in denen sich »Art und Menge der für die Bedürfnisbefriedigung notwendigen Mittel[]« (Meran 1987, S. 26) materialisieren. Im Gegensatz zu den (subjektiven) Bedürfnissen kommen in den Bedarfen also die erforderlichen (äußeren) Rahmenbedingungen zum Ausdruck. Mittels konkreter Kriterien und Kennziffern (z. B. Umfang von Assistenzleistungen) ermöglicht die Identifizierung von Bedarfen zudem die Steuerung, Planung und Überprüfung der Unterstützungsleistungen (Beck 2016, S. 41). Ohne diese Versachlichung subjektiver Bedürfnisse wäre es nicht möglich, einen Menschen gezielt (»bedarfsgerecht«) zu unterstützen und dabei gleichzeitig vor willkürlichen und unprofessionellen Unterstützungspraktiken zu schützen. Einem Bedarf liegt jedoch immer ein subjektives Bedürfnis zugrunde (Beck 2016). Ohne ein Verständnis über die subjektiven Bedürfnisse eines Menschen bleiben Bedarfe folglich inhaltsleer und bloße Worthülsen und Formeln im Unterstützungsprozess.

Es sollte somit deutlich geworden sein, dass Bedürftigkeit diesem Verständnis nach eine subjektive Dimension – die Bedürfnisse – und eine objektive Dimension – die Bedarfe – vermittelt. Nicht selten werden beide Begriffe (Bedürfnis und Bedarf) synonym oder in einem Atemzug verwendet oder gar verwechselt (Staub-Bernasconi 2019, S. 289). Es ist jedoch, so die Schlussfolgerung, für die Unterstützung von Menschen mit Komplexer Behinderung maßgeblich, beide Aspekte der Bedürftigkeit (die subjektiv-individuelle und die objektiv-vergleichbare Dimension) differenziert zu erfassen bzw. abzuleiten und in der Assistenz entsprechend zu berücksichtigen. Sowohl das pädagogische als auch das pflegerische Handeln setzt an einer solcherart konstituierten Bedürftigkeit des einzelnen Menschen oder einer Gruppe von Menschen an. Das heißt: Professioneller Handlungsbedarf entsteht immer dann, wenn sich eine Person bei der Verwirklichung ihrer (als verhältnismäßig anerkannten) Bedürfnisse nicht mehr selbst (be-)helfen kann und aufgrund dessen die Unterstützung durch Andere bedarf.

5.3 Menschen mit Komplexer Behinderung: gewöhnliche Bedürfnisse, außergewöhnliche Bedarfe

Im Folgenden wird der Fokus auf Menschen mit Komplexer Behinderung gelegt und der Frage nachgegangen, inwiefern dieser Personenkreis als besonders bedürftig gelten kann. In diesem Zusammenhang lohnt sich zunächst einmal ein Blick auf die Personenkreisbezeichnungen und -umschreibungen: Bei Menschen mit (Komplexer) Behinderung handelt es sich um Personen mit (hohem) Unterstützungsbedarf (früher auch »Hilfebedarf«), die häufig zugleich als pflegebedürftig gelten. Im englischen Sprachraum ist die Bezeichnung »people with special needs« gebräuchlich, die gelegentlich auch eins-zu-eins übersetzt als »Menschen mit besonderen Bedürfnissen« im deutschen Sprachgebrauch zu finden ist (so z. B. in Gfellner 2019). Gemäß der sozialrechtlichen Begriffsbestimmung des Personenkreises der Menschen mit Behinderungen (§ 2 Abs. 1 SGB IX) ist die wesentliche Einschränkung »der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft« das entscheidende Kriterium, um Unterstützungsleistungen zu erhalten oder nicht. Von Fachkräften in der Eingliederungshilfe wird folglich laut § 97 Abs. 1 SGB IX erwartet, dass sie über »Kenntnisse von […] Teilhabebedarfen und Teilhabebarrieren« von Menschen mit Behinderungen verfügen.

Was macht aber Menschen mit Komplexer Behinderung zu einer besonderen Gruppe innerhalb des Personenkreises der Menschen mit Behinderung? Die Urheberin der Personenkreisbezeichnung, Barbara Fornefeld, mahnt dazu an, erst dann von Menschen mit Komplexer Behinderung zu sprechen, »wenn die gängigen Erwartungen an Selbstbestimmung, Inklusion und Teilhabe an Grenzen stoßen« (Fornefeld 2008a, S. 77). Gemäß Fornefelds (2008b, S. 116) Ausführungen kommunizieren Menschen mit Komplexer Behinderung häufig nicht oder kaum verbalsprachlich, sondern nutzen alternative, leibliche Verhaltensweisen, um sich auszudrücken, die von den Mitmenschen jedoch häufig nicht umfassend verstanden oder auch als herausfordernd wahrgenommen werden. Ihre Bedürfnisäußerungen sind dadurch für ihre Mitmenschen häufig nur schwer nachzuvollziehen. Diese kommunikativen Besonderheiten bei Menschen mit Komplexer Behinderung erschweren nicht nur deren bedürfnisorientierte Unterstützung, sondern beeinträchtigen die Kommunikation und Interaktion mit ihnen insgesamt. Daraus ergibt sich ein spezifischer und für den Personenkreis charakteristischer Bedarf an professioneller Expertise, nämlich die Anforderung an die professionellen Unterstützenden, die Bedürfnisse dieser Menschen überhaupt erst zu »entschlüsseln«.

Mit Blick auf die bisherigen Ausführungen in diesem Beitrag ließe sich also ergänzen, dass auch ihre besondere Bedürftigkeit als ein konstitutives Merkmal dieses Personenkreises verstanden werden kann. Darauf macht auch Sophia Falkenstörfer aufmerksam, die in ihrer Untersuchung »Zur Relevanz der Fürsorge in Geschichte und Gegenwart« (2020, S. 294) den Personenkreis, den sie in das Zentrum ihrer Untersuchung stellt – bei ihr »Menschen mit komplexen Behinderungen« genannt –, durch die besondere Fürsorgebedürftigkeit charakterisiert. In ihren Ausführungen wird deutlich, dass es besonders die spezifischen Bedarfe dieses Personenkreises sind, die durch »diverse und komplexe behinderungsbedingte Einschränkungen« (Falkenstörfer 2020, S. 294) begründet sind und in der Folge zu ihrer besonderen Bedürftigkeit und Angewiesenheit führen.

Anknüpfend an diese Überlegungen soll hier vorerst festgehalten werden, dass sich die besondere Bedürftigkeit des Personenkreises besonders auf der Ebene der Bedarfe feststellen lässt: Menschen mit Komplexen Behinderungen haben besondere Bedarfe und stellen damit besondere Anforderungen an ihre (professionellen wie informellen) Unterstützer*innen. Ob und inwiefern Menschen mit Komplexer Behinderung auch besondere Bedürfnisse vorweisen, dies war eine der Ausgangsfragestellungen des dreijährigen Forschungsprojektes Teil ¬ sein & Teil ¬ haben^®. Mittels fünfzehn Einzelfallstudien wurde der Versuch unternommen, einen heterogenen Personenkreis in ein qualitativ angelegtes Forschungsvorhaben mit einzubeziehen und trotz der zuvor geschilderten Erschwernisse eine möglichst umfassende Analyse der bestehenden Bedürfnisse zu gestalten. Im Ergebnis konnten eine Vielzahl von Bedürfnissen benannt werden, die sich in ihrer Vielfalt und Individualität nicht von denen anderer Menschen unterscheiden. Für das Projektteam war dabei wesentlich, keine Priorisierung der Bedürfnisse vorzunehmen, denn auch wenn sich spezifische Bedürfnisse individuell und situativ bedeutsamer zeigten als andere, so konnten Regel- oder Gesetzmäßigkeiten, die eine verallgemeinernde Priorisierung der Bedürfnisse beim Personenkreis zulassen würden, kaum festgestellt werden.

So konnte das Forschungsprojekt einerseits bestätigen, was aufgrund ihrer spezifischen psycho-physischen Verfasstheit (etwa zusätzliche körperliche Beeinträchtigungen, Multimorbidität oder besondere psychische Belastungen) nicht verwundern muss: nämlich dass gesundheitliche Bedürfnisse (nach Nahrung, Schmerzfreiheit usw.) tatsächlich einen besonderen Stellenwert im Leben von Menschen mit Komplexer Behinderung einnehmen. Andererseits eröffnete das explorative Vorgehen die Möglichkeit, sich von den Studienteilnehmer*innen und ihrer Lebenswelt »überraschen« zu lassen. Auf diese Weise wurden Bedürfnisse sichtbar, die bislang im Diskurs um diesen Personenkreis gar keine Berücksichtigung finden. Beispielhaft sei hier etwa das Bedürfnis nach Konsum und Eigentum zu nennen (siehe unterer Kasten). Ein Studienteilnehmer verlieh (auch nonverbal) erkennbar seinem Wunsch Ausdruck, sich eine DVD vom eigenen Geld kaufen zu können. Eine andere Teilnehmerin genoss es sichtlich, ihren Schmuck zu präsentieren.

Das Projekt Teil ¬ sein & Teil ¬ haben^® konnte also deutlich machen, dass sich die Bedürfnisse von Menschen mit Komplexer Behinderung nicht grundlegend von denen anderer Menschen unterscheiden. So banal die Aussage auch klingen mag, handelt es sich dabei doch um eine benennenswerte Erkenntnis, da u. a. in den Befragungen der professionellen Unterstützer*innen häufig eine primäre Perspektive auf die existenzsichernden Bedürfnisse gelegt und weitere individuelle Bedürfnisse zwar nicht immer unerkannt, jedoch häufig im alltäglichen professionellen Handeln unberücksichtigt bleiben (müssen). Dies lässt sich sicherlich aus einem spezifischen Verständnis des professionellen Auftrags begründen, aber auch aus der Tatsache, dass eine Annäherung an die individuellen Bedürfnisse von Menschen mit Komplexer Behinderung teilweise sehr herausfordernd ist. Das (forschungs-)methodische Vorgehen im Forschungsprojekt Teil ¬ sein & Teil ¬ haben^® kann hierzu einen Beitrag leisten, weshalb im folgenden Kapitel ein kurzer Ein- bzw. Überblick ermöglicht werden soll.

5.4 Annäherung an Bedürfnisse: Forschungsmethodische Zugangsmöglichkeiten

Forschung zur Teilhabe von Menschen mit Komplexer Behinderung ist in der Regel Forschung über und nicht mit diesem Personenkreis. Dem partizipativen Anliegen des Projektes folgend sollten die Projektteilnehmer*innen mit Komplexer Behinderung jedoch von Anfang an weitestgehend am Forschungsprozess beteiligt werden. Den sich daraus ergebenden forschungsmethodischen und -ethischen Herausforderungen wurde daher mit einem multiperspektivischen und multimethodischen Forschungsdesign begegnet, das in seiner Grundausrichtung der Ethnografie-Forschung zuzuordnen ist. Der gesamte Forschungsprozess verfolgte einen transdisziplinären Ansatz und war von einer zirkulären Arbeitsweise geprägt, die sich zu allen Zeitpunkten ein hohes Maß an methodischer Flexibilität vorbehielt.

Somit kam in den fünfzehn Einzelfallstudien eine Vielzahl verschiedener methodischer Zugänge zum Einsatz: Im Zentrum stand die Teilhabe an der Lebenswelt der Projektteilnehmer*innen, was durch teilnehmende Beobachtungen im Sinne einer zweitägigen Alltagsbegleitung realisiert wurde. In vielen Fällen lag zudem die Bereitschaft der Beteiligten vor, einige Szenen aus dem Alltag videographisch festzuhalten. Zudem wurden Instrumente entwickelt, die es den Projektteilnehmenden ermöglichen sollten, den Forschungsprozess »erfahren« zu können. Einen weiteren Schwerpunkt bildeten schriftliche Befragungen und narrative Interviews mit den jeweiligen professionellen und informellen Unterstützer*innen, die im Sinne von Stellvertreterbefragungen ergänzende Informationen zur Teilhabe der einzelnen Projektteilnehmer*innen lieferten, darüber hinaus aber auch den Expert*innen ermöglichten, in eigener Sache Aussagen zu den Anforderungen einer teilhabeorientierten Begleitung zu formulieren.

Die erhobenen Daten wurden inhaltsanalytisch ausgewertet und so aufbereitet, dass die Projektteilnehmer*innen und deren Unterstützer*innen Einblicke in den Auswertungsprozess erhalten konnten. Außerdem wurden auf der Grundlage der (einzelnen wie generalisierten) Erkenntnisse entsprechende individuelle, exemplarische Teilhabe-Angebote entwickelt, die einen unmittelbaren Theorie-Praxis-Transfer ermöglichen sollten. Die so entstandenen Impulse wurden in persönlichen Treffen erprobt und sollten gleichzeitig den Unterstützer*innen Anregungen zur Teilhabegestaltung veranschaulichen und zu deren Weiterentwicklung motivieren. Ein daraus entstandenes Produkt ist ein Instrument, auf dessen Basis die verschiedenen Lebensbereiche von Erwachsenen mit Komplexer Behinderung und deren Assistent*innen bedürfnisorientiert analysiert und reflektiert werden können (vgl. Dins & Smeets 2021). Mit Hilfe eines Überblicks über die verschiedenen ermittelten Bedürfnisse (siehe unterer Kasten) und möglichen Perspektiven wurde so eine Zugangsmöglichkeit entwickelt, die es den jeweiligen Unterstützerkreisen ermöglicht, einen multiperspektivischen Blick auf individuelle Bedürfnisse zu richten und ihre verschiedenen Unterstützungsformen dementsprechend zu gestalten.

Überblick über die Bedürfniskategorien (Dins & Smeets 2021, S. 81 f.)
Selbstbestimmung, Einflussnahme & Mitwirkung

• Elemente des Selbstbestimmungsprozesses

• Selbstbestimmung in verschiedenen Lebensbereichen

Das Bedürfnis nach Kommunikation

• Ausdrucksmittel suchen und nutzen

• Teil einer Unterhaltung sein

Soziale Bedürfnisse

• Spezifische soziale Beziehungen

• Zuwendung im unmittelbaren Nahbereich

• Zugehörigkeit zu einer Gruppe, Gemeinschaft, zur Gesellschaft

Das Bedürfnis nach Gestaltung und Ausleben der eigenen Identität

• Facetten der eigenen Identität ausleben

• Die eigene Biografie kennen und ausgestalten

• Austausch zwischen Individuum und Umwelt

Das Bedürfnis nach Mobilität

• Körperposition ändern/aufrechterhalten

• Etwas ergreifen, berühren, tragen, bewegen

• Gehen und sich fortbewegen

• Bewegung, Ertüchtigung, Verausgabung

Das Bedürfnis nach Entspannung & Erholung

• Facetten von Erholung und Entspannung

• Möglichkeiten/Gelegenheiten der Entspannung und Erholung

Das Bedürfnis nach Privatheit

• Räumlich-soziale Privatsphäre

• Körperliche Privatsphäre

Das Bedürfnis nach Konsum und Eigentum

• Konsumfähig sein (wollen)

• Umgang mit Materiellem und Besitz von Eigentum

Das Bedüfnis nach Sicherheit

• Schutz

• Orientierung und Struktur

• Zugänglichkeit und Barrierefreiheit

• Beständigkeit und Verlässlichkeit

Das Bedürfnis nach Gesundheit

• Gesundheit fördern und erhalten

• Pflegerische Begleitung

• Medizinische Versorgung

Das Bedürfnis, Interessen auszuleben

• Genuss kultureller Güter und sinnliche Erfahrungen

• Außeralltägliche Aktivitäten (im öffentlichen Raum)

• Sportliche Aktivitäten

• Kreativ sein und Kultur erschaffen

• Wichtige Orte, Gegenstände und Figuren

Weitere (uns bekannte) Bedürfnisse

Wichtiges Anliegen war es hierbei auch, dafür zu sensibilisieren, dass es trotz der Umfänglichkeit der hier dargestellten Bedürfniskategorien immer auch individuelle Bedürfnisse geben wird, die aus der Fremdperspektive nicht so unmittelbar erfasst werden können und somit bis zu einem gewissen Grad auch unbegreiflich bleiben (hier wird dieser Gegebenheit durch die Kategorie »Weitere (uns unbekannte) Bedürfnisse« Rechnung getragen). Auch wenn dieser Verweis auf die Begrenztheit bei der Bedürfnisermittlung nicht zufriedenstellen mag, so stellt die Anerkennung der Unverfügbarkeit des bzw. der Anderen doch eine wesentliche Voraussetzung dafür dar, deren bzw. dessen Bedürftigkeit nicht zu verkennen.

5.5 Fazit: Implikationen für die professionelle Unterstützung

Bedürfnisse und das kontinuierliche Bestreben nach deren Verwirklichung sind typische Zielperspektiven eines Menschen, die seinem Leben eine Richtung geben. In dieser Hinsicht sind alle Menschen gleich. Was ein Mensch konkret bedarf, ist individuell sehr unterschiedlich. Die vorangegangenen Ausführungen haben verdeutlichen können, dass sich die Art der Bedürfnisse von Menschen mit Komplexer Behinderung nicht grundlegend von denen anderer Menschen unterscheiden. Was diesen Personenkreis jedoch von anderen Menschen unterscheidet, ist die Behinderung der »Realisierung« der eigenen Bedürfnisse – damit ist der Doppelsinn des Wortes »realisieren« gemeint, also sowohl das »Gewahrwerden« eigener oder neuer Bedürfnisse als auch deren Umsetzung. Auf diese Weise entsteht ein spezifischer und für den Personenkreis typischer Bedarf, nämlich die Anforderung an die professionellen Fachkräfte, diese Bedürfnisse überhaupt erst zu erkennen und darüber hinaus anzuerkennen und zu deren Verwirklichung beizutragen. Mithilfe des explorativen und multiperspektivischen Vorgehens konnte das Forschungsprojekt Teil ¬ sein & Teil ¬ haben^® einen konstruktiven Beitrag dazu leisten, die besondere Bedürftigkeit von Menschen mit Komplexer Behinderung mit einem neuen Bewusstsein für deren Vielfalt und Verschiedenheit in den Blick zu nehmen und Wege und Mittel für deren Umsetzung zu finden.

Literatur

Beck I (2016) Der Bedarfsbegriff »revisited«. Aspekte der Begründung individueller Ansätze zur Bedarfserhebung und -umsetzung. In: Schäfers M, Wansing G (Hrsg.) Teilhabebedarfe von Menschen mit Behinderungen. Zwischen Lebenswelt und Hilfesystem. Stuttgart: Kohlhammer, S. 24–45

Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information (Hrsg.) (2005) ICF. Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit

Dins T & Smeets S (2021) Bedürfnisse im Leben von Menschen mit Komplexer Behinderung. In: Fornefeld B (Hrsg.) Wünschen – Gestalten – Leben. Wissenswertes zur Teilhabeorientierten Lebensbegleitung Erwachsener mit Komplexer Behinderung. Düsseldorf: Verlag selbstbestimmtes leben, S. 78–155

Dworschak W (2004) Lebensqualität von Menschen mit geistiger Behinderung. Theoretische Analyse, empirische Erfassung und grundlegende Aspekte qualitativer Netzwerkanalyse. Bad Heilbrunn: Julius Klinkhardt

Falkenstörfer S (2020) Zur Relevanz der Fürsorge in Geschichte und Gegenwart. Eine Analyse im Kontext komplexer Behinderungen. Wiesbaden: Springer VS

Fornefeld B (2008a) Menschen mit Komplexer Behinderung. Klärung des Begriffs. In: Fornefeld B (Hrsg.) Menschen mit Komplexer Behinderung. Selbstverständnis und Aufgaben der Behindertenpädagogik. München: Ernst Reinhardt, S. 50–81

Fornefeld B (2008b) Pädagogische Leitgedanken als Ausschluss-Prinzipien? In: Fornefeld B (Hrsg.) Menschen mit Komplexer Behinderung. Selbstverständnis und Aufgaben der Behindertenpädagogik. München: Ernst Reinhardt, S. 108–147

Gfellner M (2019) Wanted: Der perfekte Reitstall für Menschen mit besonderen Bedürfnissen, mensch & pferd international, 11(2), S. 76–81

Klauß T (2013) Bedürfnisse, Bedürfnisorientierung. In: Theunissen G, Kulig W, Schirbort K (Hrsg.) Handlexikon Geistige Behinderung. Schlüsselbegriffe aus der Heil- und Sonderpädagogik, Sozialen Arbeit, Medizin, Psychologie, Soziologie und Sozialpolitik. 2., überarb. und erw. Aufl. Stuttgart: Kohlhammer, S. 46–48

Maslow AH (1943) A Theory of Human Motivation, Psychological Review, 50(4), S. 370–396

Meran J (1987) Über einige methodische Schwierigkeiten, den Begriff »Bedürfnis« als Grundbegriff der Kulturwissenschaften zu verwenden. In: Schöpf A (Hrsg.) Bedürfnis, Wunsch, Begehren. Probleme einer philosophischen Sozialanthropologie. Würzburg: Königshausen & Neumann, S. 17–35

Möller K (1988) … an den Bedürfnissen und Interessen ansetzen. Grundlagentheoretische Begründungszusammenhänge bedürfnisorientierter Jugend- und Erwachsenenbildung. Opladen: Leske + Budrich

Richter B, Thäle A (2018) Same same but different. Herausforderungen der Alltagsgestaltung in Förder- und Betreuungseinrichtungen. In: Lamers W (Hrsg.) Teilhabe von Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung an Alltag, Arbeit, Kultur. Oberhausen: Athena, S. 69–81

Schnell MW (2008) Der bedürftige Mensch. Eine ethische Grundlegung. In: Fornefeld B (Hrsg.) Menschen mit Komplexer Behinderung. Selbstverständnis und Aufgaben der Behindertenpädagogik. München: Ernst Reinhardt, S. 148–160

Schnell MW (2017) Ethik im Zeichen vulnerabler Personen. Leiblichkeit – Endlichkeit – Nichtexklusivität. Weilerswist: Velbrück Wissenschaft

Seifert M (1997) Lebensqualität und Wohnen bei schwerer geistiger Behinderung. Theorie und Praxis. Reutlingen: Diakonie-Verlag

Staub-Bernasconi S (2019) Menschenwürde – Menschenrechte – Soziale Arbeit. Die Menschenrechte vom Kopf auf die Füße stellen. Opladen, Berlin, Toronto: Barbara Budrich

Zirfas J (2011) Angewiesenheit und Stellvertretung. Perspektiven einer pädagogischen Anthropologie und Ethik. In: Ackermann KE, Dederich M (Hrsg.) An Stelle des Anderen. Ein interdisziplinärer Diskurs über Stellvertretung und Behinderung. Oberhausen: Athena, S. 87–106

10 Das Forschungsprojekt Teil ¬ sein & Teil ¬ haben^® wurde von 2016 bis 2019 an der Universität zu Köln durchgeführt. Zum Projektteam gehörten Prof. Dr. Barbara Fornefeld, Dr. Caren Keeley, Timo Dins, Stefanie Smeets und Alexandra Schaad. Gefördert durch die Stiftung Wohlfahrtspflege und mit Unterstützung von KUBUS e. V. und acht Projektpartner*innen aus der Praxis handelte es sich um ein Modellprojekt zur Erfassung der Bedarfe von Menschen mit Komplexer Behinderung und zur Professionalisierung der teilhabeorientierten Pflege und Begleitung. Der Abschlussbericht steht unter folgendem Link zum Download zur Verfügung: https://doi.org/10.18716/kups.11815 (Zugriff am: 19.09.2021).

6 Zugänge zur Lebenswelt von Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarf jenseits von Verbalsprache
Imke Niediek
6.1 Beeinträchtigung der Kommunikation – ein komplexer Unterstützungsbedarf

Was ist eigentlich mit komplex gemeint? Beck und Franz konstatieren 2019, dass eine komplexe Beeinträchtigung sich dann ergäbe, »wenn die Diskrepanz zwischen Disposition und situativen Anforderungen in basalen, aber damit auch sehr zentralen Bereichen der Lebensführung erheblich ist und dies sowohl zu objektiven Belastungen als auch zu einem subjektiv erhöhten Belastungserleben mit Folgen für die Lebenschancen führt« (Beck & Franz 2019, S. 147). Komplexität entsteht also durch das jeweils konkrete Gefüge von psycho-physischen, individuell-biographischen und sozial-strukturellen-Faktoren (Beck & Franz 2019, S. 147, unter Bezugnahme auf Bach 1991). Hilfebedarfe müssen demnach sowohl quantitativ (z. B. in Stunden), wie auch qualitativ (z. B. spezifisches Know-how von Unterstützungspersonen) ermittelt werden und das daraus abzuleitende Hilfeangebot muss an seinen Folgen für die Lebensführung der Person bestimmt werden.

Konkret bedeutet dies, dass als komplexe Beeinträchtigung jene Lebenssituationen zu beschreiben sind, in denen eine Person auf Unterstützung in den Kernbereichen der Lebensführung angewiesen ist und daher das Unterstützungssetting Schnittstellenprobleme aufweist (z. B. Pädagogik – Pflege – medizinische oder psychotherapeutische Behandlung oder Therapie) (Rankin & Regan 2004). Derartige Unterstützungsleistungen sind durch häufigen und intensiven Kontakt zwischen der Person mit komplexem Unterstützungsbedarf und den Unterstützungspersonen über einen längeren Zeitraum gekennzeichnet (Rosengard et al. 2007). Deshalb muss das Unterstützungssetting (also z. B. die Wohnsituation) selbst im Hinblick auf den Nutzen, die Angemessenheit und die Wirksamkeit für die Lebenslage der Person untersucht werden.

Beck und Franz können in ihrer IMPAK-Studie herausarbeiten, dass aber die tatsächliche Lebenspraxis von Menschen mit komplexen Unterstützungsbedarfen unabhängig von der formalen Bestimmung des Wohnangebots (als ambulant oder stationär) durch die ständige Bewältigung struktureller Effekte gekennzeichnet ist: Soziale Beziehungen können nicht oder kaum selbst gewählt werden und soziale Netzwerke sind vergleichsweise reduziert. Auf diese Weise entstehen Lebenssituationen, in denen förderliche Beziehungen, Interaktion und Kooperation reduziert sind und individuelle Entwicklungsmöglichkeiten für die Person behindert werden. Vor diesem Hintergrund plädieren die Autor*innen dafür, die Kopplung von »niedriger Unterstützungsbedarf = ambulantes Unterstützungssetting« und »hoher Unterstützungsbedarf = stationäres Setting« aufzugeben, weil sie nicht geeignet ist, die Anforderungen an ein personzentriertes Unterstützungssetting für Menschen mit komplexem Unterstützungsbedarfen adäquat abzubilden (hierzu auch Niediek 2010, 2011).

Mit Hilfe dieser Annäherung an eine Definition »komplexer Beeinträchtigung« lässt sich die Lebenssituation von Personen beschreiben, deren Kommunikationsmöglichkeiten aufgrund kognitiver, motorischer oder psychischer Beeinträchtigungen reduziert sind. Kommunikation ist für sich genommen kein abgrenzbarer »Kernbereich der Lebensführung«, sondern ist vielmehr der Modus, über den die Lebensführung in allen Bereichen (z. B. Selbstversorgung, Arbeit, Wohnen, Freizeit) geregelt wird. Insofern rufen Beeinträchtigungen der Kommunikation zentrale Schnittstellenproblematiken für die gesamte Lebensführung hervor (Niediek & Hackstein 2010) und begründen einen komplexen Unterstützungsbedarf.

6.2 Wohnwünsche-Ermittlung an ihren Grenzen?

Die Lebensqualitäts- und Zufriedenheitsforschung, ebenso wie die Teilhabe- und Inklusionsforschung, haben sich bislang nur am Rande mit der Lebenssituation von Personen mit eingeschränkten lautsprachlichen Möglichkeiten beschäftigt (vgl. Dee-Price 2020). Dies begründet sich vor allem durch methodische Probleme, denn eine Person, die nicht mit Symbolen (wie Worte, Schrift oder konventionelle Gebärden) kommuniziert, kann auch kein Interview oder einen Fragebogen beantworten. Um das Problem zu umgehen, werden daher häufig Bezugspersonen als Stellvertreter*innen befragt. Stellvertreterbefragungen können allerdings nur in einem sehr eng begrenzten Rahmen valide Daten liefern: Sie können eingesetzt werden, wenn objektive Daten der Lebenssituation erfasst werden sollen. Die subjektiv empfundene Lebenswirklichkeit der betroffenen Personen können sie dagegen nicht hinreichend valide abbilden (vgl. Helmkamp 2000; Stancliffe 1999, S. 190 f.; Mileviciute & Hartley 2013, S. 11; Perry & Felce 2002, S. 453). Aufgrund dieser Schwierigkeiten werden in anderen Studien nur solche Personen direkt einbezogen, die über ausreichende lautsprachliche Fähigkeiten verfügen (z. B. Schäfers 2008; Dworschak 2004). Solche Eingrenzungen beinhalten die Annahme, dass die ermittelten Interessen und Perspektiven von Personen mit ausreichender Lautsprache auf den Personenkreis von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen übertragbar wären.

Da allerdings Teilhabe und Ausschluss ganz wesentlich über Kommunikation hergestellt werden, erscheint diese Schlussfolgerung zu kurz: Wir leben in einer sozialen Welt, die sich ganz wesentlich über konventionelle Kommunikationsmodi, nämlich die gesprochene (oder geschriebene) Sprache organisiert. Paterson und Hughes (1999) betonen, dass Normen der Kommunikation und der körperlichen Interaktion ein Produkt der Bedürfnisse von Menschen ohne Behinderungserfahrungen sind. Sie bringen soziale Ordnung hervor, die die Teilhabemöglichkeiten von Menschen mit Kommunikationsbeeinträchtigungen reduzieren. Demnach sind es nicht die Beeinträchtigungen der Person, sondern Konventionen und Kommunikatiionsformen, die Störungen oder Ausschluss von Kommunikation hervorrrufen. Daher ist anzunehmen, dass sich die Lebenssituation von Menschen, die kaum oder gar nicht über konventionelle Kommunikationsmodi verfügen, von denen unterscheidet, die zwar auch einen komplexen Unterstützungsbedarf haben, sich aber sprachlich in der gesellschaftlich üblichen Weise ausdrücken können. Es ist also davon auszugehen, dass auch die Wohnwünsche dieses Personenkreises nicht deckungsgleich mit denen konventionell kommunizierender Peers sein müssen.

Wenn es also um den zentralen Lebensbereich des Wohnens geht, führt letztlich kein Weg daran vorbei, Methoden zu entwickeln, die es ermöglichen, die subjektiven Wahrnehmungen und Wünsche von Personen mit komplexem Unterstützungsbedarf auch jenseits symbolisch vermittelter Kommunikation (Sprache, Schrift, konventionelle Gebärden) zu ermitteln. Zugleich müssen wir uns von der Vorstellung lösen, wir könnten die Person einfach fragen und sie würde dann schon (für uns verständlich) antworten. Um andere Wege und Möglichkeiten zu entdecken, ist ein genauerer Blick darauf erforderlich, was die kommunikative Lebenssituation der Personen ausmacht, die über keine oder nicht ausreichende symbolische Kommunikation verfügen, um eine »normale« Befragung nach Wohnwünschen mitzumachen.

6.3 Kommunikative Kompetenz – individuelles Merkmal oder Gemeinschaftsprodukt?

Der Begriff Kommunikation »bezeichnet ein gemeinschaftliches Handeln, in dem durch die Verwendung von Zeichen (in Sprache, Gestik, Mimik, Schrift oder Bild) Gedanken, Ideen, Wissen, Erkenntnisse, Erlebnisse (mit)geteilt werden und auch neu entstehen« (ISB 2009, S. 15). Für eine gelingende Kommunikation müssen gemeinsame Zeichen erworben werden. Die Kommunikationspartner können einander nur verstehen, wenn die Bedeutung der Zeichen zur gemeinsamen Bedeutung geworden ist.

Kommunikative Kompetenz umfasst also sowohl das Verstehen von (gesprochener) Sprache, wie auch das Sprechen (bzw. Verwenden von alternativen Kommunikationsformen). Light und McNaughton (2014) differenzieren kommunikative Kompetenz noch weiter in linguistische, operative, soziale und strategische Aspekte sowie in psychosoziale Faktoren und Umweltfaktoren (Light & McNaughton 2014).

In der allgemeinen Definition von Kommunikation als »gemeinschaftliches Handeln« wird zudem deutlich, dass Kommunikation immer ein Gegenüber benötigt. Kommunikative Kompetenz kann deshalb auch nicht ausreichend als individuelles Merkmal einer Person (oder als Defizit einer Person) beschrieben werden, sondern ist immer abhängig von den jeweiligen Kommunikationspartner*innen und von den situativen und strukturellen Bedingungen (vgl. Heim et al. 2005; Braun 2005): Kommunikationspartner*innen ohne Beeinträchtigung unterschätzen beispielsweise häufig die Interessen und Kompetenzen der Person mit Beeinträchtigung, sie trauen ihr zu wenig zu oder Fragen nur nach Themen und Wünschen, die sie bereits kennen oder der Person unterstellen. Personen ohne Beeinträchtigung übersehen häufig die nicht sprachlichen Signale der Person mit Beeinträchtigung und reagieren nicht oder deuten sie falsch. Sie lassen der Person mit komplexer Beeinträchtigung zu wenig Zeit, füllen Pausen mit Kommentaren, Wiederholungen und Fragen und lenken dadurch die Person davon ab, eine Antwort zu finden. So versteht die Person mit komplexer Beeinträchtigung womöglich gar nicht, dass sie jetzt eigentlich »dran« wäre. Sie geben der Person mit komplexer Beeinträchtigung oft zu wenig Raum, um das Thema zu setzen oder das Wort zu ergreifen.

Bedarf an Unterstützter Kommunikation hat also sehr viel mehr mit den kommunikativen Kompetenzen des Umfeldes zu tun, als nur mit den Kompetenzen der Person mit Beeinträchtigung der Kommunikation.

»Unterstützte Kommunikation umfasst die Ermittlung und Bereitstellung der Bedingungen für erfolgreiche Kommunikationsprozesse, sowohl hinsichtlich der Vermittlung von Inhalten als auch bezogen auf deren soziale Wirksamkeit« (Renner 2004, S. 101).

Damit wird für die Betroffenen und ihre Bezugspersonen eine effektivere Verständigung möglich und die soziale Integration erleichtert. Für die Ermittlung von Wohnwünschen bedeutet dies, Bedingungen herzustellen, die es der Person ermöglichen, sich auszudrücken. Es bedeutet aber auch, dass der Prozess nicht bei der Sammlung von Wünschen stehen bleiben darf, sondern mit dem Erleben verbunden werden muss, dass Wünsche ernst genommen werden und möglichst zeit- und situationsnah an der Verwirklichung von Wünschen gearbeitet wird (Niediek 2016a)