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2 Anfälle beobachten und Erste Hilfe bei Anfallsereignissen
Petra Ott-Ordelheide
2.1 Einleitung

Anfälle und deren Formen haben eine zentrale Bedeutung für die Klassifikation eines Epilepsiesyndroms und damit sind sie wegweisend bei der Behandlung einer Epilepsie. Anfallsbeobachtung und die Beschreibung der Anfälle sind ein wichtiger Teil der Diagnosefindung und Therapieentscheidung. Handelt es sich um eine Epilepsie oder um eine andere Erkrankung? Wie soll die Epilepsie klassifiziert werden? Diese und andere Fragestellungen lassen sich nur mit Hilfe der schriftlichen Schilderung der charakteristischen Symptome eines Anfalls beantworten.

Auch die Ermittlung der Verlaufskontrolle, wie beispielsweise die Einschätzung der Anfallsfrequenz, oder die Wirkung der aktuellen antiepileptischen Therapie sind auf die Angaben in der Anfallsdokumentation angewiesen.

Freizeit, Beruf und jeder Lebensbereich im Alltag werden durch eine Epilepsie beeinflusst. In vielen Aspekten können Patient*innen mit Epilepsie auf Unterstützung angewiesen sein: Pflegende benötigen Kenntnisse der Anfallsformen und Hilfsmittel, um eine epilepsiebezogene Einzelberatung ( Kap. 10) durchführen zu können.

Nur durch die intensive Wahrnehmung der Anfälle kann beurteilt werden, welche Risiken sich aus diesen ergeben können: Bewusstseinsverlust, Stürze sowie unangemessene Handlungen während des Anfalls sind für sozialmedizinische Gutachten oder die Feststellung einer Fahrerlaubnis von zentraler Wichtigkeit.

Die Untersuchung des Anfallsverlaufes und der Frequenz der unterschiedlichen epileptischen Ereignisse sind das A und O, um das Outcome und die Prognose der Erkrankung einzuschätzen. Ein bedeutender Aspekt der Pflege von Menschen mit Epilepsie ist die Begleitung der Anfälle. Für die Beurteilung und Einordnung der Anfälle sind Kenntnisse der Neuroanatomie eine wichtige Voraussetzung, um verstehen zu können, wie sich Anfälle entwickeln können. Die Sorge für die Sicherheit der Patient*innen mit Anfallsereignissen, das Vermeiden von Komplikationen durch Anfälle und die Begleitung vor, während und nach einem Anfall sind zentrale Aufgaben der Profession Pflege.

Dokumentation und Beobachtung von Anfällen im klinischen Setting, aber auch in Einrichtungen der Eingliederungshilfe (nach Bundesteilhabegesetz, BTHG), sollen dazu beitragen, eine einheitliche Sprache der Dokumentation von Anfällen zu entwickeln und damit die Behandlung der Epilepsien zu unterstützen. Entscheidungen über die Art und den Umfang von fachlichen Betreuungsleistungen sind von der Anfallsart und -frequenz abhängig. So benötigen Patient*innen mit nächtlichen Anfällen eine Betreuung in der Nacht in ihrem persönlichen Wohnumfeld.

Die Ausbildung einer gemeinsamen Systematik zur Erfassung der Anfallsereignisse ist wichtig, um die interprofessionelle Kommunikation zu erleichtern – unabhängig vom Stationskontext –, epileptische Begebenheiten einheitlich zu benennen und mit Patient*innen in einen Dialog eintreten zu können, der eine gemeinsame Deutung der Erfahrungen in Zusammenhang mit der Epilepsie ermöglicht.

Bei der Dokumentation der Anfälle ist immer wieder ein Kompromiss zwischen den unterschiedlichen Anforderungen der Berufsgruppen bezüglich der Anfallsbeschreibungen zu finden. Für Pflegende stehen Stürze und Beeinträchtigungen der Alltagskompetenzen im Vordergrund, Mediziner*innen priorisieren häufig klassifikatorische Merkmale. Dabei hat sich bewährt, dass sich die Dokumentation am Erscheinungsbild des Anfalls orientieren sollte und außerdem die Pathophysiologie berücksichtigt wird.

Im Zeitalter von vielfältigen digitalen Diagnostik-Möglichkeiten (insbesondere die Video-EEG-Diagnostik) und der Verfügbarkeit der elektronischen Dokumentationssysteme nimmt die Bedeutung der Beschreibung von Anfällen in Erzählform deutlich ab, nichtsdestotrotz ist die Wahrnehmung der Anfälle durch unterschiedliche Berufsgruppen, Angehörige und natürlich Patient*innen selbst von großer Relevanz für den Behandlungsprozess. Außerdem wird eine gemeinsame Sprache benötigt, mit der die Anfälle in der Übersicht einer Patientendokumentationskurve verdeutlicht werden, so dass sich jede*r Mitarbeiter*in des interdisziplinären Teams über die Anfalls-Situation informieren und die für seine Berufsgruppe notwendigen klinischen Entscheidungen mit den Patient*innen treffen kann.

Dabei sollte der Anfall nicht nur als Einzelereignis betrachtet werden. Auch die umfassende Wahrnehmung der Situation, in der der Anfall auftritt, ist von hoher Relevanz. So kann ein Sturzanfall in der Nacht im Bett weniger beeinträchtigend sein, wie der gleiche Anfall am Tag in einer beruflichen Situation. Hier ist von allen Pflegefachpersonen eine immer wiederkehrende Reflexion der Einschätzung notwendig, damit das individuelle Belastungserleben im Alltag der Betroffenen gesehen werden kann.

In diesem Kapitel wird eine Auswahl der wichtigsten Anfallsformen unter Berücksichtigung der neuen Klassifikation dargestellt. Ein weiterer Schwerpunkt ist die Beobachtung und Dokumentation von Anfällen. Es erfolgt eine Darstellung von Untersuchungsmöglichkeiten während der Anfallsereignisse und technische Hilfsmittel zur Anfallserkennung werden vorgestellt. Abschließend werden die Themen SUDEP (sudden unexpected death by epilepsy), Erste Hilfe sowie die Thematik Anfallsereignisse in der Palliativbetreuung und Intensivpflege thematisiert.

2.2 Anfallsformen

Fisher et al. veröffentlichten 2018a und b eine veränderte Klassifikation der Epilepsien. In der neuen Klassifikation der Anfallsformen wurde eine Baumstruktur etabliert, die die verschiedenen Varianten der epileptischen Ereignisse systematisiert.

In der neuen ILAE-Klassifikation werden weiterhin fokale von generalisierten Anfällen getrennt, Schwerpunkte sind eine anatomische Orientierung der Anfallssymptome und eine Fokussierung des Anfallsbeginns. Ziel der Klassifikation ist es, die Anzahl der Betroffenen mit der Diagnose »Epilepsie, nicht näher klassifizierbar« zu senken. Die Struktur ist als Stufenmodell zu verstehen, so dass eine medizinische Diagnose auch nur auf der Grundlage einer Anfallsbeschreibung und weiterer diagnostischer Schritte, ohne Kenntnis des Anfallsbeginns durch einen Arzt gestellt werden könnte. Folgende Stufen werden in diesem Modell benannt und sollten bei einer Klassifikation durch einen Arzt berücksichtigt werden:

1. Stufe Anfallsbeginn: fokal, generalisiert oder unbekannt

2. Stufe Motorik: motorische Symptome, nichtmotorische Symptome oder Absencen

3. Stufe Bewusstsein: ungestört, gestört oder unklar

Somit gewinnt die Qualität der Anfallsbeobachtung und Dokumentation durch die neue Klassifikation zusätzlich an Relevanz für den diagnostischen und therapeutischen Prozess.

Wie bereits im einführenden Kapitel 1 beschrieben, hat die Erkrankung Epilepsie sehr viele unterschiedliche Ausprägungen, die sich vor allen Dingen durch unterschiedlichen Anfallsformen unterscheiden.

2.2.1 Fokaler Beginn

Die Begrifflichkeit »fokal« wird verwendet, wenn der Anfall an einer Stelle im Gehirn beginnt. Viele unterschiedliche Zeichen weisen auf einen fokalen Anfall hin, beweisen kann dies aber erst die EEG-Aufzeichnung eines Anfalls (NICE 2020).

Fokaler Beginn – bewusst erlebt

Der Anfall mit der Bezeichnung »fokaler Beginn – bewusst erlebt« wurde zuvor häufig unter dem Begriff »Vorgefühl« oder »Aura« subsummiert, diese epileptischen Ereignisse laufen häufig immer wieder in derselben Art und Weise ab. Dabei empfinden die Betroffenen ein Gefühl, das nicht im Zusammenhang mit einer realen Reaktion steht. Fokale Anfälle, die bewusst erlebt werden, geben Hinweise auf den Ursprungsort der Epilepsie, dies ist insbesondere im Rahmen einer prächirurgischen Diagnostik relevant. Diese Form der Anfälle ist für viele Menschen mit Epilepsie ein Warnsignal. Sie können von manchen Patient*innen dazu genutzt werden, sich mit der Methode des Bio-Feedbacks so zu entspannen, dass das Auftreten eines Anfalls vermieden wird. Von der Länge der Aura ist abhängig, ob die Patient*innen Methoden der Anfallsunterbrechung erlernen können. Die Gefühle können von Außenstehenden schlecht nachvollzogen werden, werden oft verkannt und sind für manche Patient*innen extrem belastend, z. B. das Erleben von Angstgefühlen ohne erkennbaren Grund. Typisch für eine Temporallappen-Epilepsie ist eine epigastrische Aura: aufsteigendes (häufig Wärme-, Druck-, Kribbel-, Übelkeits-)Gefühl aus dem Bauch heraus, vgl. hierzu auch das Kapitel zur Begleitung von Menschen in der prächirurgischen Diagnostik von C. Schulte-Döinghaus ( Kap. 8). Fokale Anfälle gibt es in vielen unterschiedlichen Ausprägungen:

1. Visuell-optische Halluzinationen, z. B. das Sehen von Punkten oder Luftballons

2. Auditiv – die Wahrnehmung von Tönen

3. Olfaktorisch – die Wahrnehmung von Gerüchen, z. B. Brandgeruch

4. Gustatorisch – die Wahrnehmung eines veränderten Geschmackes

5. Vertiginös – die Wahrnehmung eines Schwindelgefühles

Fokaler Beginn – nicht bewusst erlebt

Das Bewusstsein kann auch bei fokalen Anfällen zu Beginn aussetzen, so dass Menschen mit Epilepsie keine Erinnerung an den Anfall haben.

Patient*innen, die fokale Anfälle nicht bewusst erleben, haben häufig eine hohe Dunkelziffer von Anfallsereignissen, da diese nicht so prägnant sind, dass das Umfeld sie in jedem Fall wahrnimmt.

2.2.2 Fokal-motorischer Beginn

Anfälle, die von einer Stelle im Gehirn ausgehen und mit motorischen Phänomenen beginnen, werden als fokal-motorische Anfälle bezeichnet. Diese Anfallsform ist, insbesondere wenn im Verlauf ein Bewusstseinsverlust auftritt, sehr belastend für betroffene Patient*innen im Alltag.

Fokal-motorischer Beginn – Automatismus

Automatismen treten häufig im oralen Bereich als Kau- oder Schluckbewegungen auf. Diese Form eines Anfallsereignisses kann sich an allen Extremitäten zeigen, besonders häufig sind distale Automatismen der Hände: Geldscheinzählbewegung, Reiben der Hände etc. Diese Anfälle treten häufig im Zusammenhang mit Temporallappen-Epilepsien ( Kap. 8) auf.

Fokal-motorischer Beginn – atonisch

Anfälle mit atonischer motorischer Symptomatik zeichnen sich dadurch aus, dass der Körpertonus unmittelbar aussetzt (NICE 2020) und Stürze in vielen Fällen nicht vermeidbar sind.

Prävention von Sturzfolgen ist für Patient*innen mit hoher Anfallsfrequenz ein wichtiges Beratungsthema.

Fokal-motorischer Beginn – klonisch

Länger anhaltende rhytmische Zuckungen von einzelnen Muskelpartien oder -gruppen werden als klonische Anfälle bezeichnet (»Kloni« von griechisch klonos = heftige Bewegung). Häufig zeigen sich diese klonischen Anfälle an den Extremitäten: Das kann ein Zucken des kleinen Fingers sein, der sich beim Spielen mit dem Handy als störend auswirkt, aber es kann auch zu einem Sturz führen, wenn ein Bein klonische Anfallsaktivität zeigt. Diese Anfallsformen treten relativ häufig bei einer benignen (gutartigen) Epilepsie im Kindesalter auf (Dröge 2014).

Fokal-motorischer Beginn – epileptische Spasmen

Bei diesem Anfallstyp, der vor allen Dingen im Säuglingsalter vorkommt, erhöht sich der Tonus der Rumpfmuskulatur. Dies äußert sich in einer Beugebewegung des Oberkörpers, auch diese Anfallsform kommt häufig in Serien vor (NICE 2020).

Fokal-motorischer Beginn – hyperkinetisch

Bis vor wenigen Jahren wurde diese Anfallsform als hypermotorisch bezeichnet und gibt damit einen direkten Hinweis auf die in vielen Fällen heftigen Bewegungen, die mit diesem Anfallstyp verbunden sind. Dieser tritt oft aus dem Schlaf heraus auf und Menschen mit dieser Epilepsie erleben heftige, nicht rhythmische, wälzende Bewegungen, bei denen Stürze und Verletzungen häufig sind.

Der Schutz vor Sturzfolgen ist bei dieser Gruppe besonders wichtig.

In der Pflegeanamnese sollte immer intensiv befragt werden, wie die Anfälle ablaufen. Pflegende sollten prüfen, ob Glas oder andere zerbrechliche Gegenstände im Zimmer verbleiben können, welche Ecken und Kanten von Möbeln ein Verletzungsrisiko bergen und wie ein Sturz aus dem Bett vermieden werden kann (Meier 2011).

Fokal-motorischer Beginn – myoklonisch

Merkmal ist hier ein plötzlicher, kurzer (< 100 ms) und fast schockartiger unwillkürlicher einzelner oder mehrfacher Ruck aufgrund abnormaler übermäßiger oder synchroner Aktivität im Gehirn. Bei einer sitzenden Position besteht die Gefahr, im Gesicht Verletzungen zu erleiden, z. B. durch Geschirr auf einem Esstisch. Stürze sind bei dieser Anfallsform häufig (NICE 2020).

Fokal-motorischer Beginn – tonisch

Diese Anfallsform ist durch eine abrupte Muskelversteifung einer oder mehrerer Muskelgruppen gekennzeichnet. Häufig dauern diese Anfälle nur wenige Sekunden bis zu einer Minute. Die postiktale Phase ist sehr kurz und in vielen Fällen wird keine oder nur eine kurze Zeitspanne zur Erholung benötigt. Das Bewusstsein ist bei tonischen Anfällen in vielen Fällen verändert, so dass die Patient*innen das Auftreten des Anfalls nicht bemerken (NICE 2020).

Präiktal: Phase vor dem Anfall

Interiktal: Zeitraum während des Anfalls

Postiktal: Zeitspanne nach dem Anfall

2.2.3 Fokal-nicht motorischer Beginn

Anfälle, die nicht mit einer motorischen Reaktion beginnen, sind unter der Rubrik »fokal-nicht motorischer Beginn« zusammengefasst. Die Phänomene, die Ausdruck des vegetativen Nervensystems sind, z. B. Sprachstörungen, kognitive Beeinträchtigungen oder emotionale Reaktionen, werden von Betroffenen und ihren Angehörigen sehr unterschiedlich im Alltag bewältigt. Vorgefühle, die sich in Angstgefühlen äußern, sind auch über den Anfall hinaus äußerst belastend.

Fokal-nicht motorischer Beginn – autonom

Bei diesem Anfallstyp ist das autonome, vegetative Nervensystem beteiligt. Häufige Reaktionen sind Erröten, Blässe, Piloreaktion der Haut (z. B. Gänsehaut, Aufstellen der Körperbehaarung) und Reaktionen des Herzschlages (Herzrasen oder Herz-Rhythmus-Störungen) (Schulze- Bonhage et al. 2019).

Fokal-nicht motorischer Beginn – innehalten

Der Beginn dieses Anfalls ist mit einer Pause der durchgeführten Aktion gekennzeichnet. Falls die Patient*innen gesprochen haben, entsteht eine Sprechpause, in der sie ins Leere schauen.

Fokal-nicht motorischer Beginn – kognitiv

Unter diesem Begriff werden unterschiedliche Phänomene der Kognition zusammengefasst, z. B. Aphasie (Sprachstörung), Apraxie (Verlust der Handlungsfähigkeit), Neglekt (Verlust der Körperwahrnehmung), Phänomene wie Déjà-vu (Situation schon mal gesehen), Jamais-vu (Situation noch nie wahrgenommen), Illusionen oder Halluzinationen.

Fokal-nicht motorischer Beginn – emotional-affektiv

Diese Anfallsform geht mit emotionalen Phänomenen einher. Häufig sind beispielsweise Angstauren. Diese werden von vielen Betroffenen als sehr belastend erlebt.

Fokal-nicht motorischer Beginn – sensibel-sensorisch

Bei diesem epileptischen Ereignis erleben die Betroffenen sensible Empfindungen in einer oder mehreren Körperregionen. Typisch ist das Gefühl des Kribbelns, das Patient*innen in den Beinen oder Armen wahrnehmen können.

2.2.4 Generalisierter Beginn

Anfallsereignisse, bei denen von Beginn an das ganze Gehirn in die epileptische Aktivität einbezogen ist, werden als generalisierte Anfälle bezeichnet. Diese Anfälle gehen immer mit einem unmittelbaren Bewusstseinsverlust einher. Während bei Absencen keine motorischen Phänomene auftreten, sind bei klassisch tonisch-klonischen Anfällen Stürze und Verletzungen häufig (Hagemann 2017).

Generalisierter Beginn

Generalisierte Anfälle entstehen dadurch, dass das ganze Gehirn von epileptischer Aktivität gleichzeitig beeinträchtigt ist. Bezogen auf generalisierte Anfälle gibt es folgende Untergruppen: tonisch-klonische, tonische, klonische, myoklonische, myoklonisch-klonisch-tonische, atonische und epileptische Spasmen. Bei den tonischen, klonischen und atonischen Anfallsereignissen soll auf die vorhergehenden Schilderungen verwiesen werden (Hagemann 2017).

Generalisierter Beginn – tonisch-klonische Anfälle

Zu Beginn zeigt sich eine Erhöhung des Muskeltonus am ganzen Körper, gefolgt von rhythmischen Muskelzuckungen. Zungenbiss und Einnässen können diese Anfallsform begleiten.

Der generalisiert tonische-klonische Anfall gilt als die schwerste Form eines Anfalls. Falls diese Anfallsform zum ersten Mal auftritt, nicht nach fünf Minuten sistiert oder weitere Komplikationen auftreten, sollte unmittelbar der Notarzt verständigt werden.

Generalisierter Beginn – myoklonische Anfälle

Diese epileptischen Ereignisse zeichnen sich durch kurze, plötzliche und ruckartige Bewegungen aus, dabei liegt die Dauer unter 100 ms. Die Myoklonien können sowohl als einzelne Anfallsereignisse wie auch wiederholt auftreten, auch Serien dieser Anfälle sind nicht selten. Diese Anfallsereignisse entstehen durch pathologische Aktivität des Gehirnes, die sich häufig in Polyspikes im EEG zeigt (NICE 2020).

Generalisierter Beginn – nicht motorische Absence

Diese Anfallsform ist im Alltag kaum auffällig. Die Patient*innen verharren nur wenige Sekunden im Gespräch oder in ihrer Handlung. Weitergehende Unterstützung durch Pflegende ist in dieser Situation nicht notwendig. Die Diagnostik dieser Anfallsform ist für die Patient*innen von großer Bedeutung, da Absencen häufig im Grundschulalter auftreten und dazu führen, dass die Kinder dem betroffenen Schulstoff nicht folgen können und Leistungsprobleme in der Schule haben (Vrielynck 2013).

2.2.5 Unbekannter Beginn

Oftmals werden Anfälle erst in ihrem Verlauf wahrgenommen, so dass der Beginn des Anfalls unbekannt ist, deshalb wurde diese Konstellation in die Klassifikation mitaufgenommen und sollte für alle Ereignisse mit Unbekannten genutzt werden.

2.2.6 Anfallstestung

Die Testung von Anfällen stellt für Pflegefachpersonen eine wichtige Aufgabe bei der Betreuung von Menschen mit Epilepsie dar. Nur in dem Moment des Anfalls kann evaluiert werden, ob das Bewusstsein eingeschränkt ist, ob Sprache, Kognition oder Reaktionen des Betroffenen verändert sind. Wahrnehmung kann eher fokussiert werden, wenn Beobachtungskriterien im Falle eines Anfalls bekannt sind. Die Anfallsbeobachtung kann trainiert werden.

Fragen während eines Anfalls

Um ein Anfallsgeschehen korrekt zu beurteilen, ist es wichtig, dass Pflegende versuchen, mit den Patient*innen zu kommunizieren, denn viele Symptome eines Anfalls laufen still ab. Die Beeinträchtigung des Bewusstseins ist nur zu ermitteln, wenn dieses während eines Anfallsereignisses erfragt wird. Die Fragen sollten der Situation der Patient*innen angepasst werden: Kinder benötigen eine andere Form der Fragen, diese sollte ihrem Entwicklungsalter angemessen sein. Auch die Anfallsform und die kognitive Situation sollten berücksichtigt werden. Patient*innen mit schweren Gedächtnisstörungen haben nicht nur während eines epileptischen Ereignisses Probleme sich zu erinnern, so dass die Erinnerungsfrage bei dieser Patient*innengruppe nicht immer eindeutig ausgewertet werden kann.

Als Erstes sollte die Person direkt angesprochen und eventuell am Arm berührt werden. Falls keine Reaktion erfolgt, sollte eine weitere Befragung stattfinden. Folgende Fragen sind hilfreich, um unterschiedliche kognitive Funktionen während eines Anfalls zu ermitteln:

1. Merken Sie sich das Wort, z. B. »Sonnenblume« (mehrsilbiges Wort zur Erinnerung anbieten). Hiermit kann die Gedächtnisleistung im Anfall getestet werden.

2. Heben Sie Ihren rechten/linken Arm! (Um herauszufinden, ob die Motorik während des Anfalls verändert ist.)

3. Sagen Sie Ihren Vornamen! (Um die Orientierung zur eigenen Person zu testen.)

4. Nach dem Anfall sollten Sie fragen, ob das Wort, das Sie angeboten haben, erinnert wird.

Bei Patient*innen, die sich in einer diagnostischen Phase befinden, ist es wichtig, ein differenziertes Bild über die Anfälle zu gewinnen. In Absprache mit dem behandelnden Neurologen kann es wichtig sein, während der Anfälle eine Testung durchzuführen. Dabei ist es sinnvoll, für Patient*innen mit Epilepsie standardisiertes Testmaterial vorzuhalten. Die Abfolge der Fragen und Aufgaben sollte mit neuen Mitarbeiter*innen in der Einarbeitungsphase geübt werden, da das Anfallsgeschehen oft überraschend im Alltag auftritt und der Moment der Wahrnehmung der Symptome in Aktivitäten mit den Patient*innen eingebettet ist ( Abb. 2.1).

Abb. 2.1: Material zum Testen eines Anfalles (modifiziert nach einer Weiterentwicklung eines Testhefts der Univ.-Klinik für Epileptologie Bonn, das auf der Publikation Lux S et al. (2002), Brain 125(12), S. 2691–2698 beruht)

2.2.7 Dokumentation

Die Dokumentation der Anfalls-Situationen ist eine zentrale Aufgabe von Pflegenden. Hier ist es wichtig, Vereinbarungen im interdisziplinären Team zu treffen, damit aus der Dokumentation heraus die relevanten klinischen Entscheidungen für alle Berufsgruppen abgeleitet werden können.

Anfälle durch Symbole dokumentieren

In vielen klinischen Behandlungssettings wird zur Dokumentation eines Anfalls in der Patientendokumentationskurve oft ein Blitzzeichen verwendet und eine genauere Beschreibung in der Verlaufsdokumentation durchgeführt. Dies ist für die Stationen, bei denen die Behandlung einer Epilepsie nicht im Vordergrund steht, völlig ausreichend. Behandlungsteams, die häufiger Patient*innen mit Anfallsereignissen begleiten, sollten eine Methodik entwickeln, mit der die Anfälle systematisch beschrieben werden können.

Hier eignen sich insbesondere die Anfangsbuchstaben der motorischen und nicht motorischen Symptome, die bei Anfällen beobachtet werden können. Diese lassen sich auch ohne Probleme in elektronischen Dokumentationsformen abbilden. Die Klassifikation der Epilepsie stützt sich auf diese Beobachtungen und ist ein weiterer Schritt, der durch einen Neurologen erfolgen sollte.

Auch Patient*innen, bei denen sich unterschiedliche Anfallsformen zeigen, sollten darin angeleitet werden, dass sie oder ihre Angehörigen für unterschiedliche Anfälle unterschiedliche Symbole in ihrem persönlichen Anfallskalender nutzen.

Dokumente zur Anfallsbeobachtung

Damit eine strukturierte Beurteilung von Anfallsereignissen durchgeführt werden kann, ist es sinnvoll, in der Dokumentation Parameter vorzugeben, die bei jeder Episode beurteilt werden sollten. Bei einer Patient*innendokumentationsform mit Papier ist dies in einem separaten Dokument sinnvoll, bei einer elektronischen Form sind Textbausteine eine gute Unterstützung. Das Set sollte auf jeden Fall eine Beurteilung des Bewusstseins und der Motorik beinhalten sowie eine Einschätzung, ob der Anfall fokal oder generalisiert ist.

Beobachten von Anfällen durch Patient*innen selbst und Angehörige

Die Selbstbeobachtung von Patient*innen ist ein wichtiger Baustein, um die Effektivität einer Behandlung zu erfassen. Deshalb sollten alle Patient*innen mit einer aktiven Epilepsie dazu angeleitet werden, einen Anfallskalender zu führen. Durch Selbstbeobachtung werden ca. 30 % der Anfälle erfasst. Trotzdem geben Anfallskalender wichtige Hinweise für die Behandlung einer Epilepsie (Detyniecki 2014).

Elektronische Dokumentationsformen

Inzwischen gibt es Apps, die das Krankheitsmanagement von Patient*innen unterstützen. Hier können sowohl Arzttermine und Medikamentenspiegel als auch Anfälle eingetragen werden. Bisher gibt es wenige Studien (Le Marne et al. 2018) die Aussagen zum Krankheitsmanagement mit Epilepsie-Apps belegen. Studien zum Krankheitsmanagement allgemein sehen jedoch in der Zeitersparnis einen Vorteil. Smartphone-Apps sind immer verfügbar und die Möglichkeit, die Aufzeichnungen mit anderen (auch Pflegenden und Mediziner*innen) zu teilen, gilt als der wichtigste Vorteil (Rutz et al. 2016). Die Nutzung der Apps ist von vielfältigen Faktoren abhängig: Erwartung an die App und deren Nutzen für das Krankheitsmanagement, Geschlecht, Alter, Bildung, Dauer der Erkrankung, sozialer Einfluss, Gesundheitskompetenz, Selbstwirksamkeit im Umgang mit der Erkrankung und dem Smartphone sowie die Motivation, Apps zu nutzen (Menzel et al. 2019).

Elektronische Detektion von Anfällen

Die Erfassung von Anfällen ist inzwischen digital möglich. Sensormatten bzw. Sensortechnik wird unter die Matratze gelegt und registriert klonische Anfälle. Diese Anfallserkennung ist insbesondere zur Erkennung von Grand-mal-Anfällen im Schlaf eine wichtige Hilfestellung ( Kap. 9).

Alle Systeme können jedoch zu Fehlalarmen führen, die insbesondere nachts erheblich den Schlaf stören. Manche Systeme müssen bezogen auf das Körpergewicht und die Matratzenstärke individuell eingestellt werden, fehlende individuelle Einstellungen können zu trügerischer Sicherheit bei allen Beteiligten führen. Einige Systeme alarmieren nur, wenn ein Anfall länger als 30 Sekunden dauert. Andere alarmieren bei tonisch-klonischen Ereignissen. Es sollte individuell beurteilt werden, wie die Prophylaxe eines SUDEPs (sudden unexpected death by epilepsy) durchgeführt werden sollte (Ramgopal et al. 2014).

2.2.8 Verhalten beim Anfall

Die Beobachtung des Anfalls und die Erste Hilfe bei einem Anfall können miteinander konkurrieren. Sofern es möglich ist, sollten sich Pflegende, die zum ersten Mal einen Anfall begleiten, Unterstützung holen. In diesem Fall können die Erste Hilfe und die Beobachtung des Anfalls auf zwei Personen aufgeteilt werden.

Verhalten bei Anfällen, Erste Hilfe beim Anfall

Folgende Grundsätze gelten für die Begleitung von Anfällen:

1. Umsichtig Handeln

2. Verletzungen vermeiden: gefährliche Gegenstände aus der Reichweite der betroffenen Patient*innen entfernen

3. Stabile Seitenlage, enge Kleidung lockern, wenn die Patient*innen das Bewusstsein verloren haben

4. Menschen mit Anfallsereignissen nicht alleine lassen

5. Wenn der Anfall nach fünf Minuten nicht aufhört oder zum ersten Mal auftritt oder innerhalb einer Stunde zwei Anfallsereignisse auftreten, unmittelbar den Notarzt rufen

Keinesfalls sollte versucht werden, Gegenstände zwischen den Kiefer zu schieben, um einen Zungenbiss zu verhindern. Die Gefahr, dass Patient*innen ersticken können oder sich verletzen, steigt durch die in den Mund eingebrachten Gegenstände. Menschen mit Anfallsereignissen sollten auf keinen Fall festgehalten werden, da die Gefahr für aggressive Entgleisungen steigt (Deutsche Epilepsievereinigung 2013).

Stürze/Verletzungen dokumentieren

Verletzungen sollten ärztlich und pflegerisch beurteilt werden, bei Platzwunden sollte eine chirurgische Versorgung erfolgen. Wichtiger Bestandteil der Dokumentation ist die Auswertung von Verletzungen und Stürzen. Daraus kann sich ergeben, dass sich das Sturzrisiko erhöht. Im Expertenstandard Sturzprophylaxe in der Pflege (Deutsches Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege 2013) wird u. a. gefordert, dass eine Erfassung des Sturzrisikos vorliegt und jeder Sturz systematisch dokumentiert und ausgewertet wird. Dies sollte auch auf epileptische Anfälle mit Sturzereignis übertragen werden.

1. Wurde dem Betroffenen »schwarz« vor Augen, bevor das Sturzereignis auftrat?

2. Handelte es sich bei dem Sturz um ein Herabsinken des Körperstammes oder stürzte der*die Patient*in wie ein Baum?

3. War das Bewusstsein während des Anfalls erhalten oder verändert?

4. Die Dokumentation und Differenzierung von epilepsie- und entwicklungsbedingten Stürzen im Kindesalter erfordern Training und Reflexion. Stürze beeinträchtigen den Alltag der Patient*innen erheblich.

2.2.9 Wenn ein Anfall zum Notfall wird

Status epilepticus ist die schwerste Anfallsform einer Epilepsie insbesondere bei generalisierten Anfällen. Bei dieser dauert das Anfallsgeschehen an oder hat nur wenige kurze Pausen. Bei der Entstehung eines Status werden drei Phasen unterschieden:

1. Initialphase (die ersten zehn Minuten)

2. Etablierter sekundär generalisierter tonisch-klonischer Anfall, im Zeitraum von mehr als 10 Minuten bis 60 Minuten

3. Refraktärer sekundär generalisierter tonisch-klonischer Anfall ab 60 Minuten

In der ersten Phase ist die Wahrscheinlichkeit, dass der Anfall sistiert, am höchsten. Deshalb ist es wichtig, dass Patienten mit Epilepsie für diesen Fall Bedarfsmedikationen erhalten. Im Krankenhaus können diese intravenös verabreicht werden. Von Laien oder wenn kein intravenöser Zugang vorhanden ist, kann Bedarfsmedikation auch in die Wangentasche verabreicht werden.

In der zweiten Phase ist eine klinische Behandlung notwendig, in der nacheinander unterschiedliche intravenöse Antiepileptika verabreicht werden, und falls nicht wirksam, wird spätestens in der refraktären Phase die Option einer Narkose-Behandlung erwogen.

Begleitend sollten abhängig vom klinischen Verlauf Blutentnahmen, Infusionstherapien und eine intensive Überwachung der neurologischen und vitalen Parameter erfolgen (AMWF 2012).

SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy)

Bei allen chronischen Erkrankungen ist das Risiko zu sterben ganz leicht gegenüber der Normalbevölkerung erhöht. Auch bei einer Epilepsie können lebensbedrohliche Situationen entstehen. Hier sind zwei Situationen zu nennen, bei denen das Mortalitätsrisiko erhöht ist: der Status epilepticus und die Situation nach einem Anfall mit bilateral-tonisch-klonischer Phase (SUDEP: sudden unexpected death in epilepsy). Bei einem Status epilepticus kann es durch die andauernde Anfallsaktivität zu weiteren Komplikationen im kardio-respiratorischen Bereich kommen, die lebensbedrohlich sein können und in jedem Fall einer intensiven Überwachung und Therapie bedürfen. Nach einem Anfall mit bilateral-tonisch-klonischer Phase kann es bereits während des Anfalls zu kardialen Beeinträchtigungen kommen, die wiederum durch Hypoxie oder weitere Faktoren, wie z. B. Herzrhythmusstörungen, verstärkt werden. Dies führt zu einer Zunahme von respiratorischen Defiziten, sodass ein Herz-Kreislauf-Stillstand entstehen kann (SUDEP). Dieses Phänomen ist sehr selten und wird bei May und Israel (2019) mit einer Häufigkeit von 1,2/1000 Personenjahre beziffert. Da auch jüngere Menschen betroffen sein können, ist es relevant, in Abstimmung mit dem interprofessionellen Team über präventive Maßnahmen bezüglich SUDEP aufzuklären:

1. Anfallskontrolle: Verbesserung der Anfallssituation durch optimierte medikamentöse Therapie und Verbesserung der Adhärenz der Medikamenteneinnahme vermindert das Risiko, einen SUDEP zu erleiden.

2. Anfallsüberwachung: Sensor-Überwachung der schlafgebundenen Anfälle oder das gemeinsame Übernachten mit einer weiteren Person in einem gemeinsamen Zimmer führen zu einer verbesserten Kontrolle der postiktalen Situation ( Kap. 2.2.7).

3. Ermittlung von weiteren Risikofaktoren, wie z. B. kardiale Probleme, medikamentöse Polytherapie oder therapieschwierige Epilepsie, um individuell angepasste Maßnahmen zu planen (May & Israel 2019).

Auch die Schulung von Reanimationsmaßnahmen von Professionellen und Angehörigen trägt zur Vorbeugung bei.

2.2.10 Anfälle in der Situation der Palliativpflege

Das Risiko für epileptische Anfälle ist für Menschen am Lebensende erhöht. Risikofaktoren sind alle Erkrankungen, bei denen eine Beteiligung des zentralen Nervensystems gegeben ist. Auch Entgleisungen von Stoffwechselerkrankungen führen in dieser Phase zu epileptischen Ereignissen. Die Wünsche der Patient*innen an die letzte Lebensphase sollten höchste Priorität haben und die Therapie der Epilepsie und der Anfälle sollten daran angepasst werden.

Im Vordergrund sollte die Prävention von Anfällen stehen, und eine rechtzeitige medikamentöse Therapie sollte eingeleitet werden. Alle Patient*innen mit einem Risiko für Anfallsereignisse sollten eine ausreichende Bedarfsmedikationfür das Auftreten dieser haben, so dass epileptische Anfälle schnell unterbrochen werden können.

In der palliativen Betreuung werden häufig Bedarfsmedikationen verordnet, um die Angst und Unruhe der Patient*innen zu lindern. Diese wirken in der richtigen Dosis zum Teil auch anfallsunterbrechend, so dass Angehörige über diesen Wirkungsmechanismus aufgeklärt werden sollten.

2.2.11 Anfälle auf der Intensivstation

Auf Intensivstationen sind epileptische Ereignisse häufig. Folgende Ursachen sind oft gegeben:

1. Neurochirurgische Operationen

2. Stoffwechselerkrankungen

3. Zerebrale Durchblutungsstörungen

4. Schädel-Hirn-Verletzungen

5. Akute entzündliche Erkrankungen des Gehirns

6. Alkoholüberdosierung, -entzug

7. Vorbekannte Epilepsie

8. Status epilepticus ( Kap. 2.2.9)

Für die Intensivbehandlung ist es wichtig zu berücksichtigen, dass bei Anfallsereignissen auf der Intensivstation neben der Sedierung eine Aufdosierung von Antiepileptika erfolgen sollte, wenn weitere Anfallsereignisse wahrscheinlich sind. Anderenfalls besteht bei Reduktion der Narkosemedikamente ein hohes Risiko von Anfallsrezidiven. Ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Vorgehen unter der Beteiligung von neurologischem Fachpersonal ist in diesem Fall sehr empfehlenswert (Stolecki 2015).

2.3 Lessons learned

• Für die Anfallsbeobachtung und -dokumentation ist entscheidend und handlungsleitend, welche Indikation vorliegt.

• Je präziser die Fragestellung aus dem interdisziplinären Team für Behandlung, Diagnostik und Pflege vorliegt, umso zielgerichteter und effektiver kann beobachtet werden.

• Eine gemeinsame Sprache der unterschiedlichen Professionen zur Anfallsdokumentation ist notwendig, damit eine systematische, einheitliche und professionelle Darstellung der Anfälle ermöglicht wird und der gesamte Pflege- und Behandlungsprozess für alle Beteiligten, insbesondere für die Patient*innen, nachvollziehbar wird.

• Welche Information durch das interdisziplinäre Team für Diagnostik, Behandlung und Pflege benötigt wird, ist handlungsleitend für die Dokumentation der Anfälle.

• Eine Anfallsdokumentation ist digital und papiergestützt möglich.

• Apps für das Krankheitsmanagement bei Epilepsie wurden bereits entwickelt und unterstützen Betroffene sinnvoll im Alltag.

• Pflegende sollten eine Wissensbasis über die unterschiedlichen Anfallsformen, die es gibt, erwerben.

• Bei der Begleitung der Anfälle ist die Sicherheit das oberste Paradigma.

• Wenn möglich, sollte bei einem Anfallsereignis getestet werden, ob der Bewusstseinszustand oder die kognitiven Fähigkeiten verändert sind.

• Stürze und Sturzfolgen sind insbesondere bei tonischen und klonischen Anfällen ein häufiges Phänomen, Sturzprävention sollte von Beginn der Behandlung an aktiv durchgeführt werden.

• Langdauernde Anfälle sollten konsequent medikamentös behandelt werden und die Patient*innen sollten in dieser Phase dauerhaft in ihren Vitalfunktionen überwacht werden.

• Das Risiko für SUDEP (sudden unexpected death in epilepsy) sollte bei allen neuen Patient*innen ermittelt werden und darauf abgestimmte Interventionen sollten erfolgen.

• Auf der Intensivstation steht die Sicherung der Vitalfunktionen im Vordergrund, trotzdem sollte die Behandlung der Epilepsie in das allgemeine Behandlungskonzept integriert werden.

• Patient*innen am Lebensende sollten ausreichend Dosen eines Bedarfsmedikamentes zur Verfügung haben, um auftretende Anfälle kontrollieren und unterbrechen zu können.