Читать книгу: «Altern mit geistiger Behinderung»
Die Autoren
Prof. Dr. Meindert Haveman lehrte an der Fakultät für Rehabilitationswissenschaften der Technischen Universität Dortmund.
Prof. Dr. Reinhilde Stöppler lehrt am Institut für Förderpädagogik und Inklusive Bildung der Justus-Liebig-Universität Gießen.
Meindert Haveman, Reinhilde Stöppler
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3., überarbeitete und erweiterte Auflage 2021
Alle Rechte vorbehalten
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Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart
Print:
ISBN 978-3-17-036808-8
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Inhalt
1 Einleitung
2 1 Altern und geistige Behinderung
3 1.1 Altersentwicklung in Deutschland
4 1.2 Altersentwicklung und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung
5 2 Begriffliche Implikationen
6 2.1 Der Begriff »Altern«
7 2.2 Zum Personenkreis der alten Menschen mit geistiger Behinderung
8 3 Theoretische Konzepte für die Altersphase
9 3.1 Deinstitutionalisierung/Enthospitalisierung
10 3.2 Normalisierungsprinzip
11 3.3 Soziale Integration
12 3.4 Selbstbestimmung
13 3.5 Inklusion und Teilhabe
14 3.6 Pädagogisches Handlungswissen
15 4 Dimensionen des Alterns
16 4.1 Biologisches Altern
17 4.2 Psychologisches Altern
18 4.3 Soziologisches Altern
19 4.3.1 Aktivitätstheorie
20 4.3.2 Loslösungstheorie (Disengagementtheorie)
21 4.3.3 Kontinuitätshypothese
22 4.3.4 Kompetenzmodell
23 4.3.5 Lebenslaufperspektive
24 4.3.6 Periodeneffekte
25 4.3.7 Institutionalisierungseffekte
26 4.3.8 Aktives Altern für Menschen mit geistiger Behinderung
27 4.4 Pädagogisches Handlungswissen
28 4.4.1 Biologisches Altern
29 4.4.2 Psychologisches Altern
30 4.4.3 Lebenslaufperspektive
31 4.4.4 Gesundheitsbildung
32 5 Gesundheit und Krankheit
33 5.1 Krankheiten des Alters in der Gesamtbevölkerung
34 5.2 Krankheiten des Alters bei Menschen mit geistiger Behinderung
35 5.2.1 Gesundheitsrisiken des Lebensstils
36 5.2.2 Sehen
37 5.2.3 Hören
38 5.2.4 Stütz- und Bewegungsapparat
39 5.2.5 Herz- und Kreislaufsystem
40 5.2.6 Atmung/Apnoe
41 5.2.7 Verdauungssystem
42 5.2.8 Niere und Blase
43 5.2.9 Schilddrüse
44 5.2.10 Immunsystem
45 5.2.11 Hepatitis
46 5.2.12 Krebs
47 5.2.13 Epilepsie
48 5.2.14 Multimorbidität und Polypharmazie
49 5.3 Gesundheitsversorgung
50 6 Demenz (Alzheimer-Erkrankung)
51 6.1 Ätiologie
52 6.2 Diagnose Alzheimer-Syndrom
53 6.3 Diagnose der Alzheimer-Krankheit bei Menschen mit geistiger Behinderung
54 6.4 Prävalenz
55 6.5 Verlauf
56 6.6 Testverfahren
57 6.7 Medikamentöse Therapie
58 6.8 Psychologische und pädagogische Maßnahmen
59 6.9 Sozial-ökologische Intervention
60 6.10 Pädagogisches Handlungswissen
61 7 Der Übergang von der Arbeit in den Ruhestand
62 7.1 Bedeutung der Arbeit
63 7.2 Arbeitsstätten für Menschen mit Behinderungen
64 7.3 Ruhestand
65 7.4 Pädagogisches Handlungswissen
66 8 Wohnen
67 8.1 Bedeutung
68 8.2 Grundlegende Forderungen und Zielsetzungen
69 8.3 Aktuelle Wohnsituation
70 8.3.1 Wohnen im Elternhaus
71 8.3.2 Wohnen in Einrichtungen des »geschlossenen« Bereichs
72 8.3.3 Formen des gemeindenahen Wohnens
73 8.3.4 Gruppengegliedertes Wohnen in besonderen Wohnformen
74 8.3.5 Besondere Wohnformen für Menschen mit geistiger Behinderung
75 8.3.6 Leben in der (ambulant) betreuten Wohngemeinschaft
76 8.3.7 Betreutes Wohnen in der Einzel- oder Paarwohnung
77 8.3.8 Ageing in place
78 8.3.9 Quartiersbezogene Konzepte
79 8.3.10 Alternative Wohnformen
80 8.4 Pädagogisches Handlungswissen
81 9 Soziale Netzwerke
82 9.1 Angehörige
83 9.2 Die Bedeutung sozialer Netzwerke in besonderen Wohnformen
84 9.3 Partnerschaften
85 9.4 Mitbewohner
86 9.5 Mitarbeiter
87 9.6 Freundschaften und Bekanntschaften außerhalb der Wohneinrichtung
88 9.7 Pädagogisches Handlungswissen
89 10 Freizeit
90 10.1 Zentrale Aspekte
91 10.2 Ziele der Freizeitförderung
92 10.3 Bewegung und Sport
93 10.4 Spielen
94 10.5 Planung von Freizeitangeboten
95 10.6 Angebote zur Tagesstrukturierung in besonderen Wohnformen
96 10.7 Pädagogisches Handlungswissen
97 11 Mobilität
98 11.1 Bedeutung der Mobilität
99 11.2 Mobilitätsbehinderungen
100 11.2.1 Mobilitätsbiografie
101 11.2.2 Mangelnde Barrierefreiheit
102 11.3 Mobilitätsspezifische Kompetenzen
103 11.4 Unfallgeschehen bei älteren Menschen
104 11.5 Pädagogisches Handlungswissen
105 12 Assistive Technologie (AT)
106 12.1 Formen der Assistiven Technologie
107 12.2 Assistive Technologie und Alter
108 12.3 Anwendung von Assistiver Technologie
109 12.4 Gefahren der Anwendung von Assistiven Technologien
110 13 Sterben und Tod
111 13.1 Einleitung
112 13.2 Trauer
113 13.3 Zum Todesverständnis bei Menschen mit geistiger Behinderung
114 13.4 Zum Trauerverhalten bei Menschen mit geistiger Behinderung
115 13.5 Palliative Care
116 13.6 Pädagogisches Handlungswissen
117 14 »Selbstbestimmt älter werden«: ein Lehrgang für Menschen mit geistiger Behinderung zur Vorbereitung auf die eigene Gestaltung des Alterns
118 14.1 Erwachsenenbildung in der dritten Lebensphase
119 14.2 Lehrgang »Selbstbestimmt älter werden«
120 14.2.1 Grundprinzipien
121 14.2.2 Ziele, Inhalte und Themen
122 14.2.3 Aufgaben der Kursleiter
123 14.2.4 Weitere wichtige Elemente des Kurses
124 14.3 Lektionen des Lehrgangs »Selbstbestimmt älter werden für Menschen mit geistiger Behinderung«
125 Literatur
126 Stichwortverzeichnis
Einleitung
Der goldene Herbst des Lebens?!
In Deutschland und anderen europäischen Ländern lässt sich in den letzten Jahren ein erheblicher Zuwachs der Gruppe von älteren und alten Menschen mit geistiger Behinderung beobachten.
Das Altersbild hat sich gewandelt; Begriffe wie die »neuen Alten«, »Silverpreneure«, »Forever Youngsters«, »Downaging-Trend« weisen darauf hin, dass »alt« und »Alter« neu definiert werden. Allesamt liegt ihnen das Ziel einer zunehmenden Lebensqualität zugrunde. Aber gilt dieser neue »Silver Lifestyle« auch für Menschen mit geistiger Behinderung im Alter?
Das vorliegende Buch thematisiert die Herausforderungen in der Begleitung dieser größer werdenden und besonders vulnerablen Zielgruppe mit vielfältigen Teilhaberisiken. Es ist zu befürchten, dass sich die gesundheitliche und soziale Vulnerabilität im Kontext der aktuellen COVID-19-Pandemie und den damit verbundenen Maßnahmen noch mehr verstärken wird.
Das Leben im Alter, den sogenannten goldenen Herbst des Lebens, nicht nur als Summe von Verlusten zu erfahren, ist eine Aufgabe, die Menschen an der Schwelle zur dritten Lebensphase zumeist selbst meistern können. Dabei werden sie von Kindern oder Enkelkindern, vom Freundeskreis oder in Vereinszusammenhängen unterstützt. Bei Menschen mit geistiger Behinderung, insbesondere, wenn sie längere Zeit des Lebens in besonderen Wohnformen verbracht haben, muss diese Unterstützung aufgrund der besonderen Lebenslage derzeit vor allem von der Behindertenhilfe übernommen werden.
Kreuzer (1996, S. 173) charakterisiert die Lebensbedingungen der heute alten Menschen mit Behinderung als »Kumulierung von Nachteilen«, die man mit den Stichworten Traumatisierung, Hospitalisierung und gelernte Hilflosigkeit umschreiben kann. Es knüpfen sich konzeptionelle und pädagogische Aufgaben an die Frage, wie es gelingen kann, einer oftmals lebenslang benachteiligten Gruppe von Menschen in der Lebensphase des Alters passende Unterstützungen zu bieten und bei einer personenzentrierten Planung von Hilfen und Kompetenzerweiterungen viele Bereiche zu berücksichtigen, um ihnen »neue Lebenschancen« (Pitsch & Thümmel 2017, S. 9) zu eröffnen.
Die Geistigbehindertenpädagogik ist die einzige Disziplin, die sich mit dem Menschen mit geistiger Behinderung in seinem Entwicklungsprozess von frühester Kindheit bis zur Altersphase befasst. Es handelt sich um eine Disziplin, die die Beiträge anderer Disziplinen zur Erklärung des Älterwerdens prüft, modifiziert und entsprechende Lösungswege für Menschen mit geistiger Behinderung aufzeigt. Bei der Verwirklichung dieser Aufgabe spielt die Lebenslaufperspektive und der gerontologische Ansatz des »Aktiven Alterns« eine wichtige Rolle.
Das vorliegende Lehrbuch bietet ein breites Spektrum von Themen des Alterns bei Menschen mit geistiger Behinderung und thematisiert die Herausforderungen in der Begleitung und Bildung.
Zehn Jahre nach der zweiten Auflage dieses Buches hat sich jedoch vieles in der Thematik des Alterns bei Menschen mit geistiger Behinderung verändert. Zu fast allen Aspekten dieses Buches gibt es neue Ergebnisse und Erkenntnisse aus In- und Ausland, die neues Licht auf das vermeintliche Wissen von gestern werfen. Wir haben versucht, diese neuen Einsichten aufzunehmen. Über ein Thema ist im deutschsprachigen Raum noch relativ wenig geschrieben, nämlich assistive (unterstützende) Technologie für ältere Menschen mit geistiger Behinderung. Wir haben dieses Thema in das Buch aufgenommen, da eine Ungleichheit besteht in der Verteilung technischer Hilfsmittel im Vergleich mit Gleichaltrigen in der Gesamtbevölkerung, aber auch verglichen mit Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit geistiger Behinderung. Die Mehrfachbehinderungen und chronischen Krankheiten, die gerade bei alten Menschen mit geistiger Behinderung vorkommen, bedeuten, dass viele Probleme nicht identifiziert, vernachlässigt und mit technischen Mitteln nicht gelöst oder kompensiert werden. Des Weiteren werden technische Überwachungsmittel für pflegeabhängige Menschen oft fälschlicherweise als unterstützende Technologie angesehen.
Zu den biologisch-medizinischen Aspekten des Alterns sind weitere Subthemen hinzugefügt worden: Gesundheitsrisiken des Lebensstils, Krebs, Epilepsie, Multimorbidität und Polypharmazie, Gesundheitsversorgung für ältere Erwachsene mit geistiger Behinderung und Sterbevorbereitung und -begleitung. Auch wurden die Ausführungen über die Demenzerkrankung um Aspekte der medikamentösen Therapie erweitert.
Bislang fehlten theoretische Konzepte der Deinstitutionalisierung und der Inklusion in diesem Buch. Wir haben diese, zusammen mit dem gerontologischen Ansatz des aktiven Alterns, ergänzt.
Die größte Ergänzung dieses Buches fand jedoch im Bereich der Erwachsenenbildung für ältere Menschen mit geistiger Behinderung statt. Der neu überarbeitete Lehrgang »Selbstbestimmt Älterwerden« (Haveman & Heller, 2019) wurde integral in diesem Buch aufgenommen. Weniger stark behandelt werden dagegen medizinische Aspekte. Hierzu sei unsere Publikation »Gesundheit und Krankheit bei Menschen mit geistiger Behinderung« (Haveman & Stöppler, 2014) empfohlen.
So skizziert das erste Kapitel das Thema zunächst die Anfänge der Forschung und des systematischen Gedankenaustausches. In Kapitel 2 werden zentrale und grundlegende Aspekte zum Altersbegriff und Personenkreis erörtert. In Kapitel 3 werden aktuelle relevante Paradigmen der Geistigbehindertenpädagogik fokussiert. Das vierte Kapitel gibt einen umfassenden Überblick über die verschiedenen Dimensionen des Alters: Biologische, psychologische und soziologische Aspekte werden unter besonderer Berücksichtigung von Menschen mit geistiger Behinderung beleuchtet. Darauffolgend gibt Kapitel 5 einen umfangreichen und differenzierten Überblick über verschiedene Alterserkrankungen. Eine häufig vorkommende Erkrankung bei Menschen mit Down-Syndrom, die Alzheimer- Erkrankung, wird in Kapitel 6 thematisiert. Es folgt ein weiteres zentrales Thema: der Übergang von der Arbeit in den Ruhestand, der im siebten Kapitel beschrieben wird. In Kapitel 8 geht es um Wohnen und Wohnformen bei älteren Menschen mit geistiger Behinderung. Die Bedeutung von sozialen Beziehungen und den Funktionen sozialer Netzwerke für Menschen mit geistiger Behinderung, insbesondere die Beziehungen zu Angehörigen, Mitbewohnern, Mitarbeitern etc. werden in Kapitel 9 geschildert. Kapitel 10 beschäftigt sich mit Bedeutung und Möglichkeiten der Freizeitgestaltung. Eine zentrale Voraussetzung zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben stellt die Mobilität dar, die in Kapitel 11 mit ihren Einschränkungen bei älteren Menschen dargestellt wird. Als neues Thema wurden in Kapitel 12 assistive (unterstützende) Technologien für ältere Menschen mit geistiger Behinderung in den Blick genommen. In Kapitel 13 folgt die wichtige Thematik des Sterbens und des Todes: Sowohl Trauerverständnis als auch Trauerverhalten und Möglichkeiten der Auseinandersetzung bei Menschen mit geistiger Behinderung werden diskutiert. Abschließend werden in Kapitel 14 die Bedeutung und Möglichkeiten der Bildung bei erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung thematisiert und durch die Beschreibung des neu überarbeiteten Lehrgangs »Selbstbestimmt Älterwerden« konkretisiert.
Die theoretischen Ausführungen der Kapitel 3 bis 13 werden durch pädagogisches Handlungswissen mit vielfältigen wichtigen Hinweisen für die Praxis der Pädagogik und Rehabilitation bei älteren und alten Menschen mit geistiger Behinderung ergänzt.
Das Buch ist evidenzorientiert. Aussprachen und Informationen zu inhaltlichen Aspekten werden anhand der empirischen Fachliteratur dokumentiert. Dies kann für den Lesefluss störend wirken, gibt aber den interessierten und wissenschaftlich orientierten Lesern die Möglichkeit, die Aussagen im Kontext der jeweiligen wissenschaftlichen Quellen weiterzuverfolgen, um die Informationen des Buches für sich zu erweitern.
Aus pragmatischen Gründen wurden im Text oftmals nur die männlichen Formen benutzt, die selbstverständlich immer alle Geschlechtsformen einschließen (weiblich, männlich, divers).
Wir möchten es nicht versäumen, all denen zu danken, die uns bei der Entstehung des Buches unterstützt haben. Unser besonderer Dank gilt Dr. Melanie Knaup für die entspannte und überaus kompetente Unterstützung bei der Korrektur und für die sorgfältige Erstellung des Manuskripts.
Meindert Haveman und Reinhilde Stöppler
August 2020
1 Altern und geistige Behinderung
Das Interesse für das Thema »Altern« bei Menschen mit geistiger Behinderung ist vor allem aus sozio-demographischen Entwicklungen zu erklären, nämlich als Teil der gerontologischen Fachliteratur und der politischen Diskussion rund um die Konsequenzen für die Sozialfürsorge. Das Thema »Altern bei Menschen mit geistiger Behinderung« hat inzwischen einen anerkannten Platz in der Fachliteratur erhalten, aber die Resonanz des politischen Interesses ist noch relativ gering.
Die Bevölkerungsalterung betrifft alle Länder. Der Umfang der Bevölkerung wird weltweit im Jahr 2060 etwas größer sein, während die Altersstruktur viel älter sein wird als das jetzt der Fall ist. Die Bevölkerungsalterung hat tiefgreifende Auswirkungen auf die Gesellschaften. Sie beeinflusst z. B. Bildungseinrichtungen, Arbeitsmärkte, soziale Sicherheit, Gesundheitsfürsorge, Langzeitpflege und die Beziehung zwischen den Generationen. Die Lebenserwartung bei der Geburt steigt in allen Teilen der Welt. Es wird erwartet, dass die Lebenserwartung in einem Zeitraum von 45 bis 50 Jahren weltweit um 10% zunehmen wird, mit einem Maximum von 18% für Afrika und 6% für stärker entwickelte (nicht notwendigerweise zivilisiertere) Länder (Haub, 2006). Mit Ausnahme von Japan liegen die 15 nach Bevölkerungsstruktur ältesten Länder der Welt alle in Europa. Japan hat die meisten alten Menschen, aber danach folgen direkt Italien, Deutschland und Griechenland. Die US-Bevölkerung ist im europäischen Vergleich relativ »jung«, weniger als 13% der Einwohner sind 65 Jahre oder älter. In Deutschland wird nach Prognosen die Altersgruppe der 60 bis 80-Jährigen von 21,8 Millionen im Jahre 2010 auf 29,4 Millionen im Jahre 2030 ansteigen. Bei der Bevölkerungsgruppe der über 80-Jährigen ist sogar ein Anstieg von 4,5 Millionen (2010) auf 10 Millionen (2050) zu erwarten (Birg, 2011, S. 24f).
Es bestand jedoch relativ wenig Interesse daran, die Konsequenzen des Alterns für Menschen mit geistiger Behinderung zu untersuchen. Bis Anfang der 1980er Jahre war das Altern von Menschen mit geistiger Behinderung kaum ein Thema. In Deutschland und in anderen Ländern wurde in Fachzeitschriften und Büchern, auf Tagungen und Kongressen der Prozess des Altwerdens und die Lebenssituation des älteren Menschen mit geistiger Behinderung nicht oder nur marginal angesprochen. In Praxis, Forschung und Lehre wurde der Personenkreis der älteren Erwachsenen mit geistiger Behinderung kaum beachtet.
Das fehlende Interesse an dieser Zielgruppe vor 30 Jahren kann durch verschiedene Umstände erklärt werden. So war durch eine vergleichsweise geringere Lebenserwartung die Gruppe von Menschen mit geistiger Behinderung, die älter als 50 Jahre waren, relativ klein. Darüber hinaus waren damals ältere Menschen mit geistiger Behinderung in der Gesellschaft kaum sichtbar, da sie permanent in großen Wohneinrichtungen und psychiatrischen Anstalten (vgl. Haveman, 1982; Haveman & Maaskant, 1992) verblieben. Von wesentlicher Bedeutung war jedoch die damalige Auffassung, dass der Mensch mit geistiger Behinderung ein »permanentes Kind« sei. Sogar der ältere Mensch wurde in seiner Persönlichkeit zu einem Kind mit einem »mentalen Alter« von 0 bis 4 Jahren reduziert, zu einem Kind, das in einer frühen Phase seiner Entwicklung stehengeblieben sei. Die Betrachtung der weiteren Lebensphasen war bei dieser Sichtweise kaum relevant, da diese nicht wesentlich zur weiteren Reifung und Bildung der Persönlichkeit beitragen.
