Читать книгу: «Vom Leben und Sterben im Alter»

Der Autor

Prof. Dr. Dr. h.c. Andreas Kruse, geboren 1955, verheiratet, zwei Kinder und zwei Enkelkinder. Studium der Psychologie, Philosophie, Psychopathologie und Musik an den Universitäten Aachen und Bonn sowie an der Musikhochschule Köln. Promotion im Fach Psychologie mit der Note »Summa cum laude et egregia« an der Universität Bonn, Habilitation im Fach Psychologie an der Universität Heidelberg. 1993–1997 Gründungsdirektor und -professor des Instituts für Psychologie der Universität Greifswald, seit 1997 Direktor des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg. Zahlreiche internationale und nationale Auszeichnungen, darunter 1st Presidential Award of the International Association of Gerontology. Bundesverdienstkreuz, persönlich verliehen durch den Bundespräsidenten Prof. Köhler für die Beiträge zur Generationenforschung und zur internationalen und nationalen Politikberatung. 1999–2002 Mitglied der vom ehemaligen Generalsekretär der Vereinten Nationen, Kofi Annan, einberufenen Kommission zur Erstellung des International Plan of Action on Aging, 2010–2012 Koordinator im Zukunftsdialog der Bundeskanzlerin der Bundesrepublik Deutschland, seit 2003 Vorsitzender der Altersberichtskommission der Bundesregierung, seit 2016 Mitglied des Deutschen Ethikrates. Ehrendoktorwürde der Universität Osnabrück im Jahre 2010.

Andreas Kruse

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1. Auflage 2021

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Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

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Inhalt

1  Vorwort

2  1 Sterbensängste, Todesängste: Welche Antworten können wir auf diese geben?

3  1.1 Die verschiedenen Bereiche der Person im Prozess des Sterbens

4  1.2 Sterbensängste, Todesängste: Ein erstes Fazit

5  2 Die Vorbereitung des Menschen auf seinen Tod

6  2.1 Die erste theoretische Perspektive: »Lebensrückblick«

7  2.2 Die zweite theoretische Perspektive:»Ich-Integrität«

8  2.3 Die dritte theoretische Perspektive: »Verletzlichkeit und Reife in Sorgebeziehungen«

9  2.4 Perspektivenwechsel: Beispiele aus der Lyrik

10  3 Die Verarbeitung und Bewältigung einer schweren, zum Tode führenden Krankheit

11  3.1 Einflüsse auf Verarbeitung und Bewältigung

12  3.2 Das »Verhältnis zum Leben«: Lebensbewertung und Lebensbindung

13  3.3 Offenheit für Sinn, Anpassungsfähigkeit und Widerstandsfähigkeit

14  3.4 Kohärenzgefühl

15  3.5 Stufenmodelle der Belastungsbewältigung bzw. -verarbeitung

16  3.6 Das Phasenmodell von Elisabeth Kübler-Ross

17  3.7 Antwort auf Elisabeth Kübler-Ross: Eine Längsschnittstudie im Kontext der hausärztlichen Versorgung

18  3.8 Terror-Management-Theorie – eine kulturkritische Theorie des psychischen Umgangs mit eigener Endlichkeit

19  4 Begleitung am Lebensende: Drei Gestaltungskontexte

20  4.1 Einführung

21  4.2 Transzendentale Selbst- und Welterfahrung (Spiritualität) als erster Gestaltungskontext

22  4.3 Würde als zweiter Gestaltungskontext

23  4.4 Umfassende ärztlich-pflegerische Versorgung als dritter Gestaltungskontext

24  4.5 Das Sterben zulassen

25  5 Selbstverantwortung am Lebensende: Zehn Variationen über ein Thema

26  5.1 Selbstständigkeit

27  5.2 Autonomie in der Alltagsgestaltung

28  5.3 Sich auf das eigene Sterben einstellen

29  5.4 Gestaltung von Beziehungen

30  5.5 Fähigkeit, den Krankheitsprozess zu verstehen

31  5.6 Mitwirkung an den Entscheidungen, die die weitere Versorgungsplanung betreffen

32  5.7 Entscheidung für den Ort des Sterbens

33  5.8 Mitentscheidung im Hinblick auf den Zeitpunkt, zu dem Behandlungsmaßnahmen abgebrochen werden (»Sterben lassen«)

34  5.9 Artikulation des Wunsches, aus dem Leben zu scheiden

35  5.10 Entscheidung über die Art der spirituellen Begleitung

36  6 Leben und Sterben eines demenzkranken Menschen

37  6.1 Drei komplementäre Zugänge zum Erleben der demenzkranken Person

38  6.2 Person-Begriff

39  6.3 Aussagen zur Krankheit und zur Epidemiologie

40  6.4 Die Begleitung von Sterbenden mit dementieller Erkrankung

41  6.5 Inseln des Selbst und Prozesse der Selbstaktualisierung bei einer weit fortgeschrittenen Demenz

42  6.6 Was bedeutet das Antlitz eines Menschen mit Demenz für eine Ethik der Ehrfurcht vor dem Leben?

43  7 Abschluss (Coda)

44  Literatur

Vorwort

Das vorliegende Buch möchte dazu anregen, über die Gestaltung des Lebensendes nachzudenken – und zwar aus fachlicher, aus ethischer und aus persönlicher Sicht. Dabei ließ ich mich von der Annahme leiten, dass das Lebensende als eine Zeitspanne zu verstehen ist, in der das Leben zu einem vom sterbenden Menschen bewusst angenommenen Abschluss gelangen kann – kann und nicht muss, weil ein derartiger Abschluss an zahlreiche innere und äußere Bedingungen geknüpft ist, die in diesem Buch ausführlich erörtert werden. Sie zeigen in ihrer Gesamtheit, wie sehr die Entwicklung und Verwirklichung einer Abschiedskultur sowohl als Aufgabe des Individuums und seines Nahumfeldes als auch als Aufgabe der Gesellschaft zu begreifen ist. Der Gesellschaft kommt hier die Verpflichtung zu, Ressourcen bereitzustellen, die sicherstellen, dass alle Menschen (unabhängig von ihrem Stande) einen Ort und eine Art fachlicher und menschlicher Begleitung finden, die sie in die Lage versetzen, sich auf das eigene Sterben einzustellen und ihr Leben auch am Lebensende zu gestalten. Und auch dann, wenn es Menschen nicht vergönnt ist, ihr Leben am Lebensende bewusst zu gestalten, sind sie auf einen Ort sowie auf eine Begleitung angewiesen, an dem und in der sie tiefen Respekt vor ihrer Existenz sowie ein hohes Maß an Solidarität erfahren. Dies bedeutet, dass die gesellschaftliche und kulturelle Auseinandersetzung mit Verletzlichkeit, Endlichkeit und Vergänglichkeit von Aufrichtigkeit und Ernsthaftigkeit bestimmt sind – eine Forderung, die in ihren Konsequenzen die Identität der an der Versorgung beteiligten Disziplinen berührt: Eine gute Versorgung bedeutet eben nicht nur die Wiederherstellung von körperlicher und seelischer Gesundheit, sondern mit Blick auf unser Thema auch, den Menschen am Ausgang seines Lebens würdevoll und engagiert zu begleiten, diesen Ausgang fachlich und ethisch verantwortungsvoll zu gestalten; sich dabei nicht allein an fachlichen Standards, sondern immer auch an individuellen Kriterien einer »guten Behandlung« orientierend. Inwieweit ist also sichergestellt, dass sich das Individuum auch in seiner größten Verletzlichkeit vollumfänglich geachtet fühlt?

Dieses Thema einer hochgradig individuellen Versorgung am Lebensende wird in Zukunft noch deutlich an Gewicht gewinnen – schon allein deswegen, weil schwerkranke und sterbende Menschen in vielen Fällen nicht mehr auf jenes Ausmaß an familiärer Unterstützung zurückgreifen können, wie dies heute noch der Regelfall ist. Zudem führt uns die wachsende Anzahl hochbetagter Menschen einmalmehr die Vergänglichkeit der menschlichen Existenz vor Augen: denn trotz aller seelisch-geistigen Entwicklungsschritte, die Menschen auch im hohen Alter tun können, sind die körperlichen, nicht selten auch die kognitiven Grenzen in dieser Lebensphase unübersehbar. Besonders sichtbar werden Verletzlichkeit und Vergänglichkeit im Falle der Demenz. Diese stellt den Kranken selbst, sein Nahumfeld, schließlich unsere Gesellschaft und Kultur vor besondere Anforderungen. Ich widme diesem Thema ein eigenes Kapitel, weil die Begleitung demenzkranker Menschen nicht nur erweiterte fachliche Anforderungen an die Palliativversorgung stellt, sondern auch besondere ethische Reflexionen erfordert. Zugleich gibt uns die Betrachtung demenzkranker Menschen einen Impuls, über unser Verständnis von »Person« nachzudenken und für die Zeichen der Personalität »im Anderen« auch dann empfänglich zu sein, wenn diese nur noch in Ansätzen erkennbar oder spürbar sind. Wie wichtig ist es, dass wir gerade in diesen Situationen einen Resonanzboden für das Erleben und Verhalten demenzkranker Menschen bilden!

Wie wichtig ist aber auch eine Anthropologie, deren Ausgangspunkt der bzw. die Andere bildet, eine Anthropologie also, die sich vom Antlitz der bzw. des Anderen berühren lässt, um hier mit Emmanuel Lévinas zu sprechen, dessen Philosophie vielen Stellen dieses Buches als Rahmen dient.

Eine Ethik, die mich persönlich leitet und in dem Buch ausführlich zu Wort kommt, verdankt sich Albert Schweitzer. Seine Ethik der Ehrfurcht vor dem Leben ist für mich essenziell, wenn ich zu dem (und nicht auf den) schwerkranken und sterbenden Menschen blicke. Um hier aber nicht falsch verstanden zu werden: Ich wäre der Letzte, der die Entscheidung eines Schwerkranken oder Sterbenden, mit Hilfe eines anderen Menschen seinem Leben ein Ende zu setzen, verurteilen würde; wer dies tut, hat von der Not, in der eine solche Entscheidung vielfach getroffen wird, nichts verstanden. Doch begreife ich mich selbst als einen Menschen, der sich angesichts dieser Not zuerst und vor allem vor die Frage gestellt sieht: Wie können wir diese lindern? Welche Aufgabe richtet diese Not an mich? Ich versuche – symbolisch gesprochen – mit einer Störfrage an den Anderen, an die Andere zu gelangen: Lassen sich nicht doch Lebensbindungen finden und im täglichen Leben verwirklichen, die dazu motivieren, trotz aller als unabänderlich erlebten Grenzen »Ja« zum Leben zu sagen? An verschiedenen Stellen des Buches gehe ich wiederholt auf das Changieren des Individuums zwischen Grenzen einerseits, Möglichkeitsräumen andererseits ein.

Ich habe Dank zu sagen.

Zunächst den Teilnehmerinnen und Teilnehmern mehrerer empirischer Untersuchungen, die ich begleitend oder verantwortlich zur »inneren« Verarbeitung und »äußeren« Bewältigung schwerer körperlicher oder neurokognitiver Erkrankungen, schließlich zur Auseinandersetzung mit dem herannahenden Tod ausrichten durfte. Vielfach habe ich mich in der Situation eines »Lernenden« befunden, der in den Interviews nicht nur fachliche, sondern auch menschliche Bereicherung erfahren hat. Was mir oft deutlich wurde: die Psyche (oder in neuerer Terminologie: das Selbst) zeigt auch in solchen Grenzsituationen erhebliche schöpferische Kräfte. Diese konnte ich genauso wahrnehmen wie die nicht zu leugnenden Grenzen der Verarbeitung und Bewältigung.

Der Dank gilt weiterhin Kolleginnen und Kollegen – des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg, aber auch anderer Einrichtungen – für die vielen Formen der Bereicherung im Hinblick auf ein vertieftes Verständnis des Lebens in den Grenzsituationen schwerer Erkrankung und des Sterbens. Besonders mein Kollege Prof. Dr. Eric Schmitt hat sich viel Zeit genommen, um mit mir die einzelnen Kapitel ausführlich zu erörtern; seine wertvollen Anregungen mündeten in neue Analyseperspektiven und neue thematische Aspekte. Ebenso danke ich meinen Kollegen Prof. Dr. Bartelmann, Dr. Matthias Mettner und Prof. Dr. Remmers für das Gegenlesen und konstruktive, ermutigende Kommentieren des Textes sowie Herrn Dr. Poensgen vom Kohlhammer Verlag für seine fundierte und von großem Verständnis bestimmte Beratung in der Endphase der Manuskripterstellung.

Mein besonderer Dank gilt meiner Frau, die in ihrem Beruf über Jahrzehnte auch schwerkranke und sterbende Menschen betreut und mir immer wieder die Möglichkeit gegeben hat, an ihren Erfahrungen und Erkenntnissen zu partizipieren: diese haben mich fachlich, ethisch und persönlich geprägt.

Heidelberg, im Oktober 2020

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Sterbensängste, Todesängste: Welche Antworten können wir auf diese geben?

Aus der Perspektive chronisch kranker Patientinnen und Patienten beschreibt das Lebensende meist den Übergang von einer chronisch-progredienten Krankheit in ein präfinales und schließlich in ein finales Stadium. Gerade wenn wir auf das hohe Alter blicken, lassen sich derartige Übergänge beobachten, die mit einer kontinuierlich zunehmenden Schwächung der körperlichen, nicht selten auch der kognitiven Kräfte, mit einer immer weiter abnehmenden Selbstständigkeit, mit zunehmender körperlicher, vielfach auch emotionaler Erschöpfung, bisweilen mit Angst und Niedergeschlagenheit verbunden sind. Hinzu können Schmerzsymptome und zahlreiche weitere Körpersymptome treten, die ihrerseits die emotionale Verletzlichkeit noch einmal erhöhen. Das Lebensende ist für viele Patientinnen und Patienten, deren Bezugspersonen sowie Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des medizinisch-pflegerischen Versorgungssystems mit hohen Anforderungen verbunden – körperlichen, seelischen, sozialen, existenziellen. Diese Anforderungen nehmen möglicherweise noch einmal zu, wenn alte Menschen an einer der verschiedenen Demenzformen leiden oder im Vorfeld des Todes akute Zustände der Desorientierung, wenn nicht sogar der Verwirrtheit zeigen. Die hier in Kürze zusammengefassten, in diesem Buch ausführlich darzustellenden und zu erörternden Prozesse befürchten Menschen, wenn sie sagen, sie schrecke nicht der Tod, sie schrecke allein die Vorstellung, qualvoll sterben zu müssen.

Hier sei betont: Stationäre und ambulante Palliativmedizin, Palliativpflege und Hospizarbeit haben sich in den vergangenen Jahrzehnten in einem Maße entwickelt, dass es Ärzten, Pflegefachpersonen, Physiotherapeuten, Logopäden, Psychologen, Sozialarbeitern, Seelsorgern – um hier die wichtigsten Disziplinen in einem interdisziplinären palliativen Versorgungsteam zu nennen – zunehmend besser gelingt, die körperlichen und kognitiven Symptome erkennbar zu lindern, den Symptomverlauf zu kontrollieren, Ängste und Depressionen zu mildern, Phasen der Desorientierung und der Verwirrtheit ganz zu vermeiden oder wenigstens erheblich zu verkürzen und zudem in ihrer Symptomtiefe erkennbar zu verringern¹. Dies sind große fachliche Erfolge, die sich in hohem Maße auch der Courage und dem Engagement von Menschen verdanken, die den Mut haben, sich auf das Sterben von Patientinnen und Patienten einzulassen (was ohne persönliches Berührt-Sein gar nicht möglich ist), ja, dabei auch dem Tod in die Augen zu schauen (Bausewein, 2015). Der weitere Ausbau stationärer und ambulanter palliativmedizinischer und -pflegerischer Versorgungsstrukturen wie auch stationärer und ambulanter Hospize ist in meinen Augen eine der wichtigsten Aufgaben, die sich unserem Gesundheitssystem stellen. Dies übrigens auch vor dem Hintergrund der Tatsache, dass die familiäre Pflege alter Menschen in unserem Land – wie auch in unseren Nachbarländern – mehr und mehr zurückgehen wird: Der demografische Wandel mit einem veränderten Altersaufbau der Bevölkerung wie auch die deutlich erhöhte räumliche Mobilität der mittleren Generation sind bedeutende Ursachen für die zurückgehenden familiären Pflegeressourcen.

Mit den großen Erfolgen, die Palliativmedizin und Palliativpflege wie auch Hospizarbeit heute vorweisen können, ist aber nicht nur eine signifikante Linderung von körperlichen und psychischen Symptomen verbunden. Es kommt etwas hinzu, was in meinen Augen in den heutigen Diskussionen bisweilen vernachlässigt wird: Durch Symptomlinderung und -kontrolle kann dazu beigetragen werden, dass sich Patientinnen und Patienten sehr vielmehr auf das eigene Sterben einstellen, mithin die persönliche Situation sowie ihr soziales Nahumfeld – wenn auch nur eingeschränkt – mitgestalten können.

Damit ist eine psychologische und existenzielle Dimension des Sterbens angedeutet, die in diesem Buch besonders hervorgehoben werden soll. Das Sterben wird als natürlicher und für die Gesamtgestalt des Lebens bedeutsamer Prozess verstanden. Vielleicht ist das Sterben ein Übergang, wobei wir nicht wissen, auch nicht in Ansätzen angeben können, wohin dieser Übergang führt, mit welchen inneren Prozessen dieser verbunden ist.

Alles ist nur Übergang. Merke wohl die ernsten Worte:

Von der Stunde, von dem Orte treibt Dich eingepflanzter Drang.

Tod ist Leben, Sterben Pforte. Alles ist nur Übergang.

(Alte Brückeninschrift in Wien. Verfasser: unbekannt)

In diesem Buch möchte ich darlegen, wie wichtig es ist, dass Palliativmedizin, Palliativpflege und Hospizarbeit alles dafür tun, damit Menschen am Lebensende in die Lage versetzt werden, sich auf den herannahenden Tod innerlich einzustellen, diesem gefasst entgegenzugehen. Dieses Sich-Einstellen auf den Tod, dieses gefasste Entgegengehen ist dann unmöglich, wenn Patientinnen und Patienten an starken Schmerzen leiden und weitere Symptome zeigen, die sie als qualvoll erleben. In dem Maße, in dem Symptomlinderung und -kontrolle gelingen, wird die Grundlage für diese konzentrierte und gefasste Haltung gegenüber dem herannahenden Tod geschaffen. Diese Aussage treffe ich vor dem Hintergrund einer eigenen Studie zur hausärztlichen Sterbebegleitung, von der in diesem Buch noch ausführlich die Rede sein wird, vor allem aber vor dem Hintergrund zahlreicher Arbeiten auf dem Gebiet der Palliativmedizin, der Palliativpflege und der Hospizarbeit, auf die an späterer Stelle ausführlich Bezug genommen wird.

Es ist zu bedenken, dass man bei der Versorgung und Begleitung eines schwerkranken oder sterbenden Menschen wenigstens eine gewisse persönliche Vorstellung davon haben sollte, was im Prozess der schweren Krankheit und des Sterbens psychologisch und existenziell geschieht (von Scheliha, 2010; Roser, 2019): Nicht, um Patientinnen und Patienten Überzeugungen aufzudrängen, sondern um selbst eine Orientierung, einen Kompass zu besitzen, der das eigene psychologische und existenzielle Erleben und Handeln leitet, ohne dabei die Offenheit für alle Zeichen, Aussagen und Deutungen, die von den Patientinnen und Patienten ausgehen, zu verlieren. Es sei hier betont: Den Dreh- und Angelpunkt der Versorgung und Begleitung bilden neben fachlichen Standards die Werte, Überzeugungen und Bedürfnisse der Patientin bzw. des Patienten (Caspari, Lohne, Rehnsfeldt et al., 2014; Remmers, 2019).

Wenn Symptome gelindert und kontrolliert, wenn Werte, Überzeugungen und Bedürfnisse schwerkranker und sterbender Menschen verstanden und ausdrücklich aufgegriffen werden: Sind dann alle Ängste genommen? Hier möchte ich vor vorschnellen Annahmen und Vereinfachungen warnen. Nicht wenige Menschen neigen ja dazu, die Aussage zu treffen, sie hätten vor dem Sterben Angst, nicht aber vor dem Tod. Vielfach ist zu hören, dass man mit dem Tod »keine Probleme« habe – schließlich erlebe man diesen ja nicht an sich selbst –, wohl aber mit dem Sterben, da man Angst vor einem qualvollen Sterben habe. Ich stehe dieser Aussage skeptisch gegenüber. Das Leben aufzugeben, die engsten persönlichen Bezugspersonen zurückzulassen, von der Welt Abschied zu nehmen: Dies fällt zumindest jenem Menschen, der gerne lebt, der in und an der Welt Freude empfindet, der sich in der Welt und für die Welt engagiert, schwer. Es ist ein endgültiger Abschied. Diesen Abschied mag man Jahre vor dem Tod in seiner persönlichen Bedeutung diminuieren – der Abschiedsschmerz wird größer und größer, wenn man unmittelbar mit dem herannahenden Tod konfrontiert ist. Dies heißt nun nicht, dass der Mensch mitten im Leben niedergeschlagen oder verzweifelt sein und jegliche Initiative zur Selbst- und Weltgestaltung aufgeben müsste. Es heißt vielmehr, dass der Mensch »lernen« muss, sich auf das Faktum des eigenen Todes rechtzeitig einzustellen, dass er lernen muss, »anzusterben«, wie dies Michelangelo Buonarroti (1475–1564) in einem seiner 42 Sonette ausgedrückt hat.

Des Todes sicher, nicht der Stunde, wann.

Das Leben kurz, und wenig komm ich weiter;

den Sinnen zwar scheint diese Wohnung heiter,

der Seele nicht, sie bittet mich: stirb an.

Die Welt ist blind, auch Beispiel kam empor,

dem bessere Gebräuche unterlagen;

das Licht verlosch und mit ihm alles Wagen;

das Falsche frohlockt, Wahrheit dringt nicht vor.

Ach, wann, Herr, gibst du das, was die erhoffen,

die dir vertraun? Mehr Zögern ist verderblich,

es knickt die Hoffnung, macht die Seele sterblich.

Was hast du ihnen so viel Licht verheißen,

wenn doch der Tod kommt, um sie hinzureißen

in jenem Stand, in dem er sie betroffen.

(aus: Michelangelo Buonarroti, 2002, »Zweiundvierzig Sonette«;

übersetzt von Rainer Maria Rilke)

In diesem Sonett kommt die Bereitschaft zum Ausdruck, bereits viele Jahre vor Eintritt des Todes »anzusterben«, dies heißt, sich allmählich von der Welt zu lösen. Damit wird zum Ausdruck gebracht, dass wir weder die uns umgebende Welt noch unser Leben als »unseren Besitz« auffassen dürfen. Im Gegenteil: Wir sind dazu aufgerufen, uns in das Loslassen und Hergeben einzuüben und damit die Welt und unser Leben im Sinne von Gegebenem, das wir irgendwann zurückgeben müssen, zu deuten². Mit der Loslösung von der Welt – und dies heißt in den Worten Michelangelos: mit dem »Ansterben« – stellt sich der Mensch auf den eigenen Tod ein.

Auch die von Notker Poeta (deutsch: Notker der Dichter, Notker der Stammler) (ca. 840–912) stammende Antiphon: »Media in vita in morte sumus« (dt.: Mitten im Leben sind wir vom Tode umfangen) erinnert uns daran, rechtzeitig mit der Vorbereitung auf unseren Tod zu beginnen, uns in die abschiedliche Existenz einzuüben – was nicht bedeutet, dass sich der Mensch aus dem Leben zurückzöge, seine Möglichkeiten zur Selbstgestaltung und Weltgestaltung ungenutzt ließe.

Zurück zum Titel des Buches: »Vom Leben und Sterben im Alter«. Dieser Titel dient als Metapher für das herannahende Lebensende, welches hier aus der Perspektive des chronisch erkrankten Menschen betrachtet wird, vor allem aus der Perspektive des alten Menschen. Mit diesem Titel wird der Übergang von einer schweren chronischen Erkrankung zu einem präfinalen und finalen Zustand überschrieben – ein Übergang, der in aller Regel kontinuierlich zunehmend (progredient) verläuft, was sich nicht nur mit Blick auf die physische, sondern auch mit Blick auf die psychische, die soziale und die existenzielle Situation von Patientinnen und Patienten zeigt.