Читать книгу: «Das Unsichtbare sichtbar machen»

Einleitung

Ich erinnere mich noch genau an einen sonnigen Herbsttag 1996. Meine Eltern haben mich aus dem Kindergarten abgeholt, mitten in einer Geburtstagsfeier, nicht einmal mein Lieblingsteilchen durfte ich essen! Ich sitze mit wütend geballten Fäusten auf dem Stuhl beim Arzt und will auf jeden Fall verhindern, dass diese Frau mir wieder eine Nadel in den Finger pikst. Aber es hilft nichts, irgendwie sind die großen Menschen alle stärker als ich und bevor ich überhaupt verstanden habe, was hier los ist, bin ich schon im Krankenhaus. Die haben noch größere Nadeln, die sie in mich piksen. Den Schwestern, die sich so etwas erlauben, fliegen sämtliche Schimpfwörter um die Ohren, die ich im Kindergarten jemals gehört habe – und von denen meine Eltern keine Ahnung hatten, dass ich sie kenne.

Der Rest der Zeit im Krankenhaus verläuft für mich, abgesehen vom Spritzen, entspannter. Ich finde eine Krankenhausfreundin, mit der ich im Flur Rennen veranstalte, darf ab und an mit meinen Eltern in die Stadt und einmal kommt sogar ein Clown. Dass gerade wichtige Weichen für den Rest meines Lebens gestellt werden, ist mir mit meinen fünf Jahren nicht klar. Die Verantwortung dafür liegt noch bei meinen Eltern, vor allem meiner Mutter.

Crashkurs, Vernetzung und ein neuer Alltag

Meine Eltern machen einen Diabetes-Crashkurs, vernetzen sich in der Selbsthilfe, sorgen dafür, dass ich immer wieder andere junge und auch ältere Menschen mit Diabetes treffe. Sie helfen mir über die Jahre, zunehmend die Verantwortung für mein Zuckermanagement zu übernehmen und Entscheidungen selbst zu treffen. Diabetes gehört einfach dazu. Klar ist es manchmal nervig, klar fühlt es sich nicht toll an, zu tief oder zu hoch zu sein. Aber das kann man ja häufig vermeiden, und wenn es doch passiert, auch wenn mal ein Tag im Eimer ist: einfach morgen neu anfangen.

Eine Unterzuckerung als Anstoß

So läuft Diabetes viele Jahre ohne große Probleme nebenher. Doch als ich zur Promotion nach Schottland gehe, verändern sich meine Routinen stark – vor allem mache ich mehr Sport und erledige alles zu Fuß. Das führt in der Umstellung immer wieder zu Situationen, die mir Angst machen. Auf dem Rückweg von der Uni, keinen Kilometer von meiner Wohnung entfernt, werden mir eines Abends die Beine zittrig. Ich denke: „Ach, ich bin mit 180 mg/dl (10 mmol/l) losgelaufen und gleich da, das geht.“ Aber zur Sicherheit esse ich doch die erste kleine Tüte Gummibärchen. Gefühlte zehn Schritte weiter will ich mich am liebsten hinsetzen. Ich schaffe es bis zu einer Gruppe Fahrradständer und esse die nächsten zwei Päckchen Gummibärchen. So langsam muss ich einsehen, dass ich hier erst einmal gestrandet bin, und messe nach. 60 mg/dl (3,3 mmol/l) – keine halbe Stunde nachdem ich los bin. Selbst meinem unterzuckerten Gehirn wird klar, dass das nicht gut ist, also esse ich weiter. Nicht, dass mein Körper mir da gerade viel Wahlfreiheit lassen würde. Nach drei Päckchen Gummibärchen, zwei Traubenzucker und einer kleinen Packung Kekse zwinge ich mich, zu warten. Irgendwann, vielleicht 45 Minuten später, tragen mich meine Beine wieder und ich gehe langsam nach Hause. Für die Strecke, die ich sonst in fünf Minuten leichten Schrittes gehe, brauche ich heute 15. Im Obergeschoss angekommen, lasse ich mich in Jacke und Schuhen aufs Sofa fallen und bleibe eine Stunde liegen, dann ziehe ich die Jacke aus, setze ich mich auf und bleibe noch eine Stunde sitzen. Erst dann komme ich wirklich so richtig an – und merke, wie knapp das eigentlich war. Hätte ich fünf Minuten später reagiert, hätte diese Hypo böse ausgehen können, das war so schon sehr unangenehm, aber immerhin konnte ich mir noch selbst helfen.

Mit anderen sprechen und merken: „Ich bin nicht allein“

Es war Zeit für mich, mit anderen Diabetiker:innen über solche Erfahrungen zu reden und von ihnen zu lernen, denn in der Diabetesambulanz vor Ort fühlte ich mich nicht gut betreut. Es gab ohnehin nur alle 9 – 12 Monate einen Termin, der etwa zehn Minuten dauerte. So lernte ich über die Online-Community auf Twitter und Facebook und über Veranstaltungen vor Ort Menschen mit Diabetes kennen und hörte ihre Geschichten. Dabei wurde mir klar: Diabetes hat viele Gesichter, genauso wie der Umgang damit. Doch die grundlegenden Schwierigkeiten sind für uns alle ähnlich. Und es ist extrem wichtig, zu merken: „Ich bin nicht allein.“

Gespräche mit 16 Menschen mit Typ-1-Diabetes gesammelt

Dass ich für meine sprachwissenschaftliche Promotion Aufnahmen von Gesprächen und Interviews brauchte, passte da perfekt. Zwischen Weihnachten 2016 und Ostern 2017 lud ich Menschen mit Typ-1-Diabetes ein, über die Höhen und Tiefen in ihrem Leben mit Diabetes zu sprechen. 16 Personen unterschiedlichsten Alters erzählten ihre Geschichten und unterhielten sich miteinander über Gesundheitsversorgung, Technologie, ihren Alltag und wie sich Diabetes anfühlt.

Beeindruckende Erzählungen: Stärke, Widerstandsfähigkeit und Offenheit

Mich hat besonders ihre Stärke beeindruckt, ihre Widerstandsfähigkeit, ihre Offenheit. Es gibt für alle immer wieder schwierige Momente, und immer stehen sie wieder auf, fangen immer wieder neu an. Außerdem sind sich alle einig, wie wichtig der Austausch mit anderen in der gleichen Situation ist, um zu merken, dass alle vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Aufklärung ist ein weiteres großes Thema: um einerseits den Unterschied zwischen Typ 1 und Typ 2 klarzumachen und mit Stigma und Vorurteilen aufzuräumen. Wie eine Teilnehmerin sagt: „Menschen mit Typ-1-Diabetes dürfen alles essen, abgesehen von Gift und giftigen Keksen.“ Andererseits aber auch, um zu zeigen, was es wirklich bedeutet, mit Diabetes zu leben, wie viel Aufmerksamkeit, Arbeit und Energie in das Management des Alltags fließt – und dass die Frage „Warum bist du gerade zu tief?“ wirklich nicht hilfreich ist.

Von Gesprächen zu Kunst – eine Wanderausstellung und dieses Buch entstehen

Deswegen habe ich gemeinsam mit zwei Künstler:innen, Dr. Alpo Honkapohja und Alex Lorson, eine Wanderausstellung entwickelt, welche die Geschichten und Erfahrungen der Teilnehmer:innen vor allem bildlich aufgreift. Dieses Buch zeigt die Porträtserie, die der Linguist und Künstler Dr. Alpo Honkapohja gezeichnet hat. Jedes Bild steht für eine Person, greift aber nur eine einzelne Szene oder einen Aspekt ihrer Gefühlslage auf. In den jeweiligen Kapiteln werden die Einzelnen dann ausführlicher porträtiert, erfährt man mehr aus ihrer Geschichte. Die Kapitel sind alphabetisch nach den Vornamen sortiert (die Namen sind Pseudonyme). Nach den Porträts gibt es noch zwei Kapitel, die Themen aufgreifen, die immer wieder auftauchen – Hypos und Freundschaften zwischen Menschen mit Diabetes. Jedes Porträt, jede Geschichte, steht für sich, man kann das Buch also von vorne nach hinten oder von hinten nach vorne oder kreuz und quer lesen. Manche Geschichten sind fröhlich, andere traurig, manche hoffnungsvoll, andere resigniert. Gerade als Mensch, der auch mit Typ-1-Diabetes lebt, brauche ich immer Zeit, um die Geschichten zu verarbeiten, und bin froh, wenn ich mit anderen darüber und über meine eigenen Erfahrungen und Erinnerungen sprechen kann, welche die Lektüre anstößt. Deswegen eine herzliche Einladung: Lest gemeinsam, diskutiert, spürt in euch hinein, was die Bilder und Geschichten mit euch machen. Und seid gut zu euch!

Der Künstler hinter den Bildern

Ein kurzes Wort zum und vom Künstler: Alpo Honkapohja zeichnet und malt schon sein Leben lang. Er hat im Nebenfach Kunst an der University of Art and Design in Helsinki studiert und Kurse am Orivesi College of Arts und der Leith School of Art belegt. Seinen Stil bezeichnet er als malerisch, und Farben sind ihm wichtig, um Emotionen auszudrücken. Meist malt er einfach nur für sich, weil es ihm Spaß macht und einen guten Ausgleich zum stressigen Arbeitsalltag bietet. Denn statt professioneller Künstler zu werden, hat Alpo sich für eine Karriere an der Universität entschieden – und manchmal, so wie in diesem Projekt, lassen sich Sprache und Kunst hervorragend verbinden.

Die künstlerische Perspektive eines Nicht-Diabetikers

Er hat sich als Nicht-Diabetiker, der vorher nicht viel über Typ 1 wusste, mit den Geschichten beschäftigt und sagt: „Für mich war es spannend, wie anders das Leben für Menschen mit Typ-1-Diabetes ist. Sie müssen ständig ihren Blutzucker im Blick behalten und den Tag über zahllose Entscheidungen treffen. Das kann ganz alltägliche Dinge wie einen Kinobesuch oder die Sicherheitskontrolle am Flughafen zu einer Herausforderung machen. Mit Diabetes zu leben und sich irgendwie zu arrangieren ist eine Frage des Überlebens, nicht etwas, was man mal machen kann und mal nicht. Es gibt keine Pausen. Unterschiedliche Persönlichkeiten reagieren sehr unterschiedlich darauf. Ich habe versucht, Farben und stilistische Mittel zu nutzen, um einerseits darzustellen, wie die 16 Teilnehmer:innen mit dem Leben mit Typ-1-Diabetes auch emotional umgehen, und andererseits einige der Geschichten zu illustrieren, die sie erzählt haben.“ Für diese Porträtserie hat er farbiges Papier als Hintergrund benutzt und die Zeichnungen selbst mit verschiedenen Arten von Farben gemacht, vor allem Pastell, Kreide und Posca Marker. So konnte er künstlerisch die Gefühle aufgreifen und verarbeiten, die er in den Tonaufnahmen der Gespräche und Interviews wahrgenommen hat.

Die vielen Gesichter des Typ-1-Diabetes zeigen

Jedes Bild steht für einen einzelnen Aspekt der Geschichte, Persönlichkeit und Gefühlslage des Menschen, der im Text porträtiert wird. Die Gemälde zeigen damit die vielen Gesichter von Typ-1-Diabetes, die Texte stellen die Menschen dahinter und die Höhen und Tiefen in ihrem Leben mit Diabetes vor – denn „den Diabetiker“ gibt es nicht.

Wir sind viele, wir sind stark, und wir können fast alles machen – außer unser eigenes Insulin.

In diesem Sinne wünsche ich eine inspirierende, verbindende, unterhaltsame Lektüre und vielleicht den ein oder anderen neuen Einblick in das Leben mit Typ-1-Diabetes!

Dr. Mirjam Eiswirth

Angela
» Wir können nur unser Bestes tun und immer wieder aufstehen. «

„Es ist doch den besten Leuten passiert“, sagten alle, als Angelas und Stefans Sohn Andy im Alter von zwei Jahren mit Diabetes diagnostiziert wurde. Angela, heute Ende 30, ist gelernte Krankenschwester und arbeitet mittlerweile in der Forschung, ihr Mann ist Arzt. Die Diagnose hat sie selbst gestellt. Angela erzählt: „Andys Windeln waren ständig nass und hielten kaum ein paar Stunden. Er war sehr durstig, müde, rastlos. Als er eines Tages bei einem Geburtstag auch die Getränke der anderen Kinder alle ausgetrunken hat, habe ich meinen Mann gebeten, einen Test für Zucker im Urin mitzubringen.“ Der war positiv, sie fuhren gleich ins Krankenhaus.

„Ich würde es ihm so gerne abnehmen“

„Wir waren nur drei Tage auf der Station und haben kaum Informationen oder Hilfe bekommen. Vielleicht dachte das Team ja, wir wüssten wegen unseres beruflichen Hintergrundes schon alles, aber das war nicht so. Oder vielleicht waren sie einfach überarbeitet und hatten keine Zeit. Mein Mann arbeitet mit Schwerstkranken und ist kaum zu Hause, also liegt das Diabetesmanagement bei mir. Ich hatte zwar schon mal von Diabetes gehört, wusste, dass unter 70 mg/dl (3,9 mmol/l) zu tief ist, hatte schon mal bei Patient:innen den Blutzucker gemessen und gespritzt. Aber ich hatte keine Ahnung, was das eigentlich bedeutet. Wie es sich anfühlt, unterzuckert zu sein. Was genau der Unterschied zwischen Typ 1 und 2 ist. Wie fordernd Diabetes sein kann. Es war schrecklich, zu sehen, wie es ihm schlecht ging, zu merken, wie sehr er die Spritzen hasst, die ihn jetzt am Leben halten. Ich würde ihm das alles so gerne abnehmen.“

» Er war sehr durstig, müde, rastlos. «
Falsche Einstellung, hohe Werte und ein ständig krankes Kind

Die Ersteinstellung erfolgte noch auf ein fixes Spritz-Ess-Schema mit drei Mahlzeiten am Tag und vorgeschriebenen Mengen an Kohlenhydraten. Doch das war mit einem Zweijährigen kaum umzusetzen, erzählt Angela: „Unser Sohn war die ganze Zeit hungrig und ich hatte keine Ahnung, wie ich das Insulin entsprechend anpassen kann. Also habe ich ihm kaum Kohlenhydrate gegeben, sondern viel Gemüse, Käse, Eier, Nüsse … Trotzdem war sein Zucker ständig zu hoch, er war meist müde und lethargisch und vor allem sehr viel krank. Ziemlich bald nach der Diagnose musste er noch einmal wegen einer Mandelentzündung ins Krankenhaus. Einige Monate danach sind wir freitagabends zu einer Hochzeit gefahren und auf der Anreise sind Andys Augen wegen einer Entzündung so schlimm zugeschwollen, dass wir umdrehen und ihn schon wieder ins Krankenhaus bringen mussten. Dort hat er Antibiotikum bekommen. Aber die Diabetologie hat das nie interessiert, die haben uns einfach irgendwie machen lassen. Irgendwann hat uns eine der Ernährungsberaterinnen dann endlich in eine Spezialsprechstunde weitergeleitet und wir haben gelernt, mit der intensivierten konventionellen Therapie zu arbeiten – also das Insulin für die Mahlzeiten und Korrekturen anzupassen. Danach wurde alles deutlich besser.“

„Es wird wieder alles normal“ – höchstens eine neue Normalität!

Für das erste Jahr nach der Diagnose ließ Angela sich beurlauben, um alles über Diabetes zu lernen, und las als erstes ein dickes Buch mit Basiswissen von A bis Z. Damals, so erzählt sie, sagten alle zu ihr, das Leben würde wieder normal werden, sie könnte nach einem Jahr problemlos wieder arbeiten gehen, das ginge bald alles wie von selbst. Aber: „Nichts ist normal, und das wird es auch nie wieder. Diabetes ist jetzt immer da, wir müssen es immer mitdenken.“ Der Austausch mit anderen Eltern von Kindern mit Diabetes war und ist für Angela in diesem Prozess sehr hilfreich, denn: „Es tut einfach gut, mit jemandem zu sprechen, der in der gleichen Lage ist und dich versteht. Und oft kann man von den Erfahrungen anderer viel lernen – klar muss man filtern, nicht alles passt für jeden. Aber grundsätzlich wollen wir ja alle das Beste für unsere Kinder.“

Diabetes in der Schule: nur mit viel zusätzlicher Unterstützung möglich

Mittlerweile arbeitet sie wieder, aber in Teilzeit und im Labor statt in Vollzeit auf Station. Denn sie muss ihren Sohn zur Schule bringen und abholen und ist auch sonst stark involviert, da die Betreuung im Schulalltag in den letzten Jahren schlecht geklappt hat. Andy hat nun eine mit einem Sensor gekoppelte Insulinpumpe mit Hypo-Abschaltung. Die hilft sehr, weil er selbst Unterzuckerungen nur begrenzt wahrnimmt. Aber in der großen Klasse bleibt für die Lehrer:innen keine Zeit, sich um ihn zu kümmern, wenn mit dem Zucker etwas nicht stimmt. Beim Schwimmunterricht musste Angela deswegen immer dabei sein, falls etwas schiefläuft: Sei es mit der Technik oder den Zuckerwerten. Den Alltag in der Klasse bewältigt ihr Sohn mittlerweile mithilfe einer Integrationsassistentin, weil er zusätzlich zum Diabetes auch Lernschwierigkeiten hat. Doch sowohl diese Betreuung als auch die technische Versorgung mit Pumpe und Sensor mussten sie sich bei Ämtern und Schule hart erkämpfen, erzählt Angela.

» Es tut einfach gut, mit jemandem zu sprechen, der in der gleichen Lage ist und dich versteht. «

Wann und wie viel Verantwortung übertragen?

Besondere Sorge bereitet ihr, dass Andy in den nächsten Jahren mehr und mehr Verantwortung für sich und sein Diabetesmanagement übernehmen muss. Sie selbst nimmt wahr, wie belastend es sein kann, ständig so viel im Blick zu behalten, vorauszudenken und zu planen. Sie sorgt sich um mögliche Spätfolgen, aber vor allem auch darum, wie es für ihren Sohn wird, mit einer chronischen Krankheit wie Diabetes zu leben: „Im Moment kümmere ich mich noch um alles und ich will ihm eigentlich nichts davon aufbürden, vor allem will ich ihn nicht überfordern. Die Pubertät und das Erwachsenwerden sind so schon schwierig genug. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das zusammen mit Diabetes sein wird.“

Immer wieder aufstehen

Eines will sie ihrem Sohn deswegen auf jeden Fall mitgeben: „Diabetes ist eine große Herausforderung, denn unser Körper ist sehr komplex. Wir können nur jeden Tag immer wieder unser Bestes geben. Es wird nicht immer reichen, manche Tage werden trotzdem nicht gut laufen. Dann ist es wichtig, dass wir gut zu uns sind, Pausen machen, wenn wir sie brauchen, uns einfach mal mit einem Tee unter einer dicken Decke auf dem Sofa einkuscheln, unseren Frust rauslassen, wenn wir wütend sind – und sei es, ein altes Messgerät gegen die Wand zu werfen. Und dann wieder aufstehen, weitermachen und wieder unser Bestes geben. Mehr kann niemand verlangen, auch wir selbst nicht.“

Chris
» Dem Diabetes zum Trotz: auf die schönen Dinge im Leben schauen. «

Chris ist 30 Jahre alt, frisch gebackener Diabetiker und steckt mitten in der Ausbildung zum Erzieher. Zusammen mit seiner Frau kümmert er sich um ihren gemeinsamen sieben Monate alten Sohn.

Eine neue Diagnose weckt alte Erinnerungen

Die Diagnose Diabetes ist für Chris noch ganz neu: Er hat erst gut einen Monat vor unseren Gesprächen erfahren, dass er selbst Typ-1-Diabetes hat. Die Erkrankung kannten er und seine Familie aber schon von seinem zwei Jahre jüngeren Bruder, der im Alter von 20 Jahren im Koma gestorben ist. Chris erzählt: „Mein Bruder kam nie richtig mit seinem Diabetes zurecht, er hat oft einfach nicht gespritzt und musste immer wieder ins Krankenhaus. Es war für uns alle schlimm, nur danebenstehen und zusehen zu können. Als mein Bruder 20 war, ist es dann passiert. Wir waren alle zu Hause, ich habe in meinem Zimmer Videospiele gespielt. Plötzlich habe ich meinen Vater schreien gehört. Ich bin sofort zu meinem Bruder ins Zimmer gelaufen und da lag er ganz bleich und still im Bett. Das war ein riesiger Schock für uns alle.“ Auch wenn das nun fast zehn Jahre her ist, hat Chris es als eine der größten Herausforderungen erlebt, seiner Mutter von seiner eigenen Diabetesdiagnose zu erzählen: „Das war ein schwerer Schlag für sie und hat all die Erinnerungen an meinen kleinen Bruder wieder aufgewühlt. Aber sie weiß, dass ich gut auf mich aufpasse und alles tun werde, was ich kann, damit mir nichts passiert.“

» Mein Sohn macht mich zu einem besseren Menschen. Ich will für ihn ein Vorbild sein, auf das er stolz sein kann. «

Ganz schön viel Neues auf einmal

Deswegen lernt Chris jetzt alles, was er als Typ-1-Diabetes-Neuling über seinen Körper wissen sollte: messen und spritzen, Kohlenhydrate berechnen, Faktoren anpassen – und entscheiden, wie viel er essen muss, wenn der Zucker zu tief, wie viel er spritzen muss, wenn der Zucker zu hoch ist. Nach ein paar Tagen im Krankenhaus wird seine Einstellung im Moment ambulant angepasst. „Ich habe einen genauen Plan: Abends um neun spritze ich mein Langzeitinsulin, morgens immer sechs Einheiten fürs Frühstück. Da versuche ich, immer das Gleiche zu essen. Mittags und abends esse ich, was ich will, berechne die Kohlenhydrate und spritze dann dafür. Im Moment soll ich eine Einheit für 10 g Kohlenhydrate spritzen. Wenn ich also eine Portion Nudeln mit 90 g Kohlenhydraten esse, brauche ich neun Einheiten. Manchmal esse ich nur eine Scheibe Brot, dann brauche ich nur zwei Einheiten.“ Bei der Berechnung hält er sich an seine Kohlenhydratliste aus dem Krankenhaus und eine App, in der er viele Lebensmittel findet. „Noch toller wäre, wenn ich einfach meinen Teller fotografieren könnte und die App mir dann sagt, wie viele Kohlenhydrate drauf sind“, meint Chris. „Aber das kommt bestimmt in der Zukunft irgendwann, hoffentlich bald.“

Regelmäßige Termine in der Ambulanz

Noch läuft natürlich nicht alles ganz rund und Chris geht alle zwei Wochen mit seinem Blutzuckertagebuch in die Ambulanz, um eine Therapieanpassung zu besprechen. „Gestern Abend zum Beispiel war ich drei Stunden nach dem Abendessen bei 70 mg/dl (3,9 mmol/l) und habe mich ein bisschen zittrig gefühlt. Also habe ich einen Schokoriegel gegessen und war dann später wieder auf 150 mg/dl (8,3 mmol/l). Ich glaube, da bräuchte ich eigentlich weniger Insulin.“ Gerade sind all die neuen Informationen und Veränderungen eben noch ganz schön viel. Um das Basalinsulin abends nicht zu vergessen, stellt Chris sich einen Wecker, oft erinnert ihn auch seine Frau daran. Er versucht auch, weniger oder gar keinen Zucker zu essen – die zwei Würfelzucker im Tee hat er schon gegen Süßstoff ausgetauscht. Und er trinkt weniger Alkohol, vor allem weniger Bier und Cider, auch wenn ihm das fehlt.

„Mein Kind macht mich zu einem besseren Menschen“

Vater zu werden, hat für ihn alles verändert, sagt Chris, schon bevor die Diagnose Diabetes kam: „Mein Sohn macht mich zu einem besseren Menschen. Ich will für ihn ein Vorbild sein, auf das er stolz sein kann. Ich will ihm zeigen, dass er mit harter Arbeit viel erreichen kann und dass man sich Ziele setzen und die dann auch verfolgen sollte. Natürlich mache ich mir jetzt Sorgen um meine und auch seine Gesundheit. Darüber, ob ich Spätfolgen bekomme, vielleicht blind werde, ein Bein verliere oder sogar im Schlaf sterbe wie mein Bruder. Aber im Alltag komme ich eigentlich gut klar, und für mich ist das Glas immer eher halb voll als halb leer. Sollte er irgendwann auch Diabetes bekommen, dann kann ich ihn immerhin super unterstützen. Ich will mich auf die guten Dinge in meinem Leben konzentrieren und das Beste daraus machen.“

Mit Hoffnung in die Zukunft

Deswegen macht Chris jetzt eine Ausbildung zum Erzieher – mit Kindern zu arbeiten macht ihm Spaß, und er findet es spannend, bei seinem kleinen Sohn in Echtzeit die Entwicklungen zu beobachten, von denen in seinen Lehrbüchern die Rede ist. Seine Freizeit verbringt er am liebsten mit seiner Familie und abends spielt er gerne mit Freunden im Pub Darts und Pool. Und wenn ihm das Jonglieren mit Kohlenhydraten und Korrekturfaktoren in Fleisch und Blut übergegangen ist, dann hätte Chris gerne irgendwann eine Insulinpumpe und einen Sensor, denn: „Das wäre schon praktisch, mich nicht immer stechen und spritzen zu müssen, mit einer Pumpe wäre ich viel flexibler. Aber eines nach dem anderen. Erst mal müssen meine Faktoren stimmen und ich muss die Grundlagen verstehen.“

Connor
» Insulin, Sport und Essen sind meine Medizin. «

Connor ist ein 23 Jahre junger Architekt aus Ayre und arbeitet in Glasgow. Diabetes hat er seit seinem elften Lebensjahr. Drei Jahre später bekam er als einer der ersten in seiner Region eine Insulinpumpe. Heute genießt er die Freiheit, die ihm Pumpe und Sensor ermöglichen. Er treibt viel Sport und achtet mittlerweile auch intensiv auf seine Ernährung. Vor allem die Kohlenhydrate hat er dabei im Blick.

Ungewollter Abnehm-„Erfolg“

Der Weg zur Diagnose für Connor war lang: „Damals bin ich mit meiner Mutter immer zu wöchentlichen Abnehm-Treffen gegangen und habe mich zum Spaß auch jede Woche gewogen. Ich war der erfolgreichste Abnehmer der Gruppe, ohne irgendwas dafür zu tun.“ Statt den unerwarteten Erfolg genießen zu können, fühlte sich Connor aber dabei vor allem erschöpft, abgeschlagen und schrecklich durstig.

„An dem Wochenende vor meiner Diagnose war ich dann mit einer Gruppe von der Schule in den Bergen: campen und wandern. In der Nacht bin ich plötzlich aufgewacht und war so durstig, dass ich einen ganzen Liter Saft heruntergekippt habe. Danach bin ich aufgestanden. Ich habe den nächsten Bach gesucht und aus dem Bachlauf getrunken. Am nächsten Tag habe ich dann alle ständig um ihr Wasser angebettelt, weil ich so einen Durst hatte. Keine Ahnung, wie ich diese Wanderung dann überhaupt noch geschafft habe.“

» Ich habe anfangs gar nicht begriffen, dass Diabetes bleibt. «

„Ich dachte, ich könnte mich selbst heilen“

Nach dem Wochenende brachte Connors Mutter ihn zum Arzt. Dieser schickte den Jungen wieder nach Hause, das sei nur eine Migräne. Nach einigen Tagen der zweite Arztbesuch, dieses Mal mit Blutzuckermessung – und schon fand sich Connor im Krankenhaus wieder, wo er messen und spritzen lernte. „Einige Tage vor meiner Entlassung haben sie mir dann Pen und Messgerät in die Hand gedrückt, damit ich das selbst mache. Ich habe anfangs gar nicht begriffen, dass Diabetes bleibt. Ich war davon überzeugt, mich selbst heilen zu können, wenn ich nur gesund esse, mich bewege und mich insgesamt so gesund wie möglich verhalte.“ So einfach war es aber nicht, und so musste Connor irgendwie in der Schule und im Rest seines Alltags damit umgehen, zu bestimmten Zeiten zu messen, zu essen oder zu spritzen. Gerade in der Schule fiel ihm das schwer: „Ich war sehr schüchtern und die Lehrer in meiner Schule waren ganz schön streng. Wenn man im Unterricht beim Essen oder Kaugummikauen erwischt wurde, wurde man vor die Tür geschickt. Also habe ich, wenn meine Werte zu tief waren, immer versucht, heimlich Traubenzucker zu essen. Und wenn ich vergessen hatte, in der Pause zu spritzen, dann habe ich lieber zu hohe Werte in Kauf genommen, als etwas zu sagen oder aufzufallen.“

Diabetes trifft auf Alkohol

Als Jugendlicher wollte Connor einfach normal sein und dazugehören. Alkohol spielte dabei wie bei vielen seiner Altersgenossen eine große Rolle. „Das ging nicht lange gut, ich bin zweimal mit einer Ketoazidose im Krankenhaus gelandet. Heute versuche ich, möglichst gar nichts Alkoholisches zu trinken.“ Ab und an ein oder zwei Gläser sind kein Problem, aber mehr kann gefährlich werden, egal in welchem Alter: „Vor ein paar Monaten hat meine Freundin mir vermutlich das Leben gerettet: Ich war abends mit Freunden unterwegs und habe doch mehr getrunken als normalerweise. Nachts hat sie dann gemerkt, dass irgendwas mit mir nicht stimmt. Sie hat meinen Zucker gemessen – 30 mg/dl! (1,7 mmol/l) – und mich dann wachgerüttelt, um mir Essen geben zu können. Das war verdammt knapp!“

Selbsthilfe wirkt: „Merken, dass meine Probleme nicht nur meine sind“

Die Unterstützung durch seine Freundin und auch seine Familie, insbesondere seine Mutter, sind wichtige Säulen in Connors Leben mit Diabetes: „Meine Mutter ist der Wahnsinn. Nach meiner Diagnose hat sie sich sofort eingelesen und dann sogar eine Selbsthilfegruppe für Kinder und deren Familien gegründet. Da helfe ich heute noch gelegentlich aus. Erst vor Kurzem hat sie die Leitung der Gruppe an die nächste Generation abgegeben.“ Den Austausch mit anderen Menschen mit Diabetes findet Connor enorm wichtig, denn: „Meine Freundin oder meine Mutter können schon viel verstehen und sich vorstellen, aber wenn ich mit anderen Diabetikern rede, merke ich, dass all meine Probleme auch ihre Probleme sind – und das ist extrem beruhigend.“

Meditation und Sport

Anstrengungen und Herausforderungen gibt es im Alltag mit Diabetes viele, sei es die Hypo während einer Besprechung auf der Arbeit oder die nächtliche Unterzuckerung, nach der man sich am nächsten Tag fühlt, als hätte man einen Kater. Ganz zu schweigen von der Gegenregulation und der Schaukel aus Unterzucker – den Kühlschrank plündern – Überzucker – Überkorrektur – Unterzucker usw. Das schlägt auf Dauer aufs Gemüt, vor allem weil der Diabetes-Stress zu dem Druck hinzukommt, den auch Menschen ohne Diabetes erleben. Im vierten Studienjahr wurde das dann für Connor alles zu viel: „Da war ich physisch und psychisch ganz schön angeschlagen. Ich war gestresst, habe ungesund gegessen, wenig Sport gemacht. Ein Teufelskreis. Was mich gerettet hat, war ein Kurs zu Achtsamkeit und Meditation. Seitdem meditiere ich jeden Tag zweimal und mache mindestens dreimal pro Woche Sport, und es geht mir viel besser. Dieser Ausgleich hilft mir dabei, mit dem Stress im Alltag und mit meinem Diabetes gelassener umzugehen. Aber natürlich ist das ein zerbrechlicher Zustand: Es braucht nur zwei, drei Unterzuckerungen und ich muss wieder von vorne anfangen.“

Ernährung als Teil der Therapie

Vor einem halben Jahr hat Connor noch einen großen Helfer im Diabetesmanagement für sich entdeckt – die Ernährung. „Ich höre viele Podcasts und bin auf einen gestoßen, wo jemand mit Diabetes von seinen Erfahrungen mit der ketogenen Ernährung erzählt, also Essen (fast) ohne Kohlenhydrate. Das fand ich spannend und wollte es ausprobieren, denn weniger Kohlenhydrate heißt für mich auch weniger Insulin und stabilere Werte. Seitdem ich das mache, kann ich viel flexibler Sport treiben und das über die Basalrate steuern, statt vorher essen zu müssen. Mein Zucker bleibt stabil, auch über Nacht. Und ich habe jetzt keine Angst mehr vor einer Unterzuckerung. Denn wenn ich jetzt unterzuckere, dann relativ langsam, sodass ich erstens genug Zeit habe, zu reagieren, und zweitens meistens schon drei Gummibärchen reichen, um das wieder aufzufangen.“ Seine Freundin findet, er übertreibe es im positiven Sinne manchmal ein bisschen. Aber Connor sagt: „Mein Onkel hatte auch Diabetes und hat einen Fuß verloren. Ich will nicht, dass mir das passiert. Außerdem: Ich fühle mich heute so gesund, fit und ausgeglichen wie noch nie in meinem Leben mit Diabetes und ich genieße das, was ich esse.“

» Sie hat meinen Zucker gemessen – 30 mg/dl! (1,7 mmol/l) – und mich dann wachgerüttelt, um mir Essen geben zu können. Das war verdammt knapp. «

Neue Freiheiten dank stabiler Zuckerverläufe

Die Ernährungsumstellung und der stabilere Zuckerverlauf haben ihm auch neue Reise-Optionen eröffnet: „Früher habe ich immer sofort überlegt, wie die Gesundheitsversorgung in dem Land ist, in das ich reisen will. Wie weit weg ist das nächste Krankenhaus? Was, wenn ich plötzlich Hilfe brauche? Jetzt fühlt sich das Risiko viel kleiner an und ich freue mich auf Reisen auch in abgelegenere Gebiete.“

Bewusster Leben „Dank“ Diabetes

Auch wenn es schön wäre, mal einen Tag – oder den Rest des Lebens – frei zu haben von all den Gedankengängen und Entscheidungen, die er im Bezug auf seinen Diabetes ständig treffen muss, findet Connor: „Diabetes hat mich auch stark gemacht. Es erdet mich und erinnert mich, dass Gesundheit wichtiger ist als Geld. Außerdem lebe ich viel bewusster und gesünder, als ich es sonst tun würde. Das finde ich gut.“

Daisy
» Es ist okay, ‚Nein‘ zu sagen und langsam zu machen. «

Daisy ist Anfang 30, Lehrerin und Erlebnispädagogin aus Schottland – und sie hat seit zwölf Jahren Diabetes. Nach dem Schulabschluss ein Jahr nach Malaysia, dann auf ins Studium: Das war ihr Plan. Doch Daisys Körper hatte andere Vorstellungen. Gleich zu Beginn ihres ersten Studienjahres stellte die Diabetesdiagnose ihre Welt auf den Kopf.

Herausforderung für den Körper

„Die Zeit in Malaysia war wunderschön und aufregend. Eine neue Kultur und eine neue Sprache, die unglaubliche Landschaft, zum ersten Mal so weit von zu Hause weg. Irgendwann ging es mir aber körperlich immer schlechter und ich musste wegen akuter Nierenprobleme ins Krankenhaus.“ Zurück in Schottland nahm Daisy ihr Studium auf, doch ihr Körper spielte nicht mit. Sie war ständig müde und extrem durstig. Das schob sie erst auf die Umstellung und die Probleme mit der Niere. Auch ihr Hausarzt vermutete, ihr Körper müsse sich einfach erst wieder an das andere Klima gewöhnen.

» So, jetzt erklär‘ Daisy mal, wie das alles läuft. «
Sportprogramm soll helfen

Also beschloss Daisy, an ihrer Fitness zu arbeiten, und machte täglich zwei Stunden Sport. Trotzdem wurde es nicht besser: „Nachts habe ich mir einen Stuhl ins Bad gestellt und direkt aus dem Wasserhahn getrunken.“ Nach zwei Wochen ging sie zu einem anderen Hausarzt, der sie direkt zum Bluttest schickte. Daisy erinnert sich: „Eine Helferin testete meinen Blutzucker und stürzte aus dem Zimmer. Ich saß da, blätterte die Infobroschüren durch und wartete, dass irgendjemand mir sagt, was los ist. Als der Arzt mir wieder gegenübersaß, fragte er mich, ob ich wisse, was Diabetes sei. Ich hatte absolut keine Ahnung. Also brachten sie mich mit einem Zuckerwert von 612 mg/dl (34 mmol/l) mit Blaulicht ins Krankenhaus.“

„Erklär‘ Daisy mal, wie das alles läuft“

Dort bekam sie einen standardisierten Spritz-Ess-Plan, aber keine intensive Schulung. Aber eine Bekannte brachte gleich eine Freundin mit ins Krankenhaus, die auch Diabetes hatte, und sagte: „So, jetzt erklär‘ Daisy mal, wie das alles läuft.“ Das, so sagt Daisy, war im Rückblick ihre Rettung: „Lily ist selbst Ärztin und hat deswegen Wissen aus zwei Perspektiven. Als jemand, der damit lebt, und als Medizinerin. Das ist einfach unschlagbar.“ Während des Studiums wohnten die beiden sogar gemeinsam in einer WG: „So eine Diabetiker-WG ist schon lustig, überall Teststreifen und Traubenzucker. Aber Spaß beiseite, es war für mich extrem hilfreich, zu sehen, wie Lily mit ihrem Diabetes umgeht. Wie offen sie ist und wie sie sich Hilfe und Unterstützung einfordert, wenn sie sie braucht – und sich nicht von den schwierigen Tagen unterkriegen lässt.“

Den eigenen Körper akzeptieren

Für Daisy war vor allem das erste Jahr sehr schwer: „Ich habe lange gesagt ,Anscheinend habe ich Diabetes‘, weil ich es nicht wahrhaben wollte. Gespritzt und gemessen habe ich nur gelegentlich und meinen Zucker ansonsten möglichst ignoriert. Nach einem Jahr ging es mir physisch und psychisch so schlecht, dass ich ein Urlaubssemester nehmen musste. Eine kognitive Verhaltenstherapie hat mir geholfen, mich selbst und meinen Körper besser zu verstehen und zu akzeptieren, dass es okay ist, um Hilfe zu bitten. Auch, dass es einfachere und schwierigere Tage gibt. Ich hatte ständig das Gefühl, zu versagen – gesellschaftlich ist Diabetes als „kein großes Ding“ markiert: Man muss halt messen, spritzen und sich ein bisschen zusammenreißen. So einfach ist das aber nicht! Diabetes ist eine große mentale Belastung. Das Anstrengendste daran ist, dass einfach alles den Zucker beeinflusst, nicht nur Essen und Insulin, sondern zum Beispiel auch Stress. Ich weiß noch, ich bin mit 120 mg/dl (6,7 mmol/l) in meine Abschlussprüfungen an der Uni gestartet und nach einer halben Stunde war ich allein durch die Aufregung bei 300 mg/dl (16,7 mmol/l).“

„Mein Zucker gehört mir“

Besonders nervig: Menschen, die fragen „Warum ist dein Zucker gerade zu hoch/zu tief?“, und meist genau dann, wenn die Hypo noch akut ist. Mit der nötigen Distanz kann sie das heute schon mit Humor nehmen: „Wenn ich zu tief bin, werde ich schrecklich streitsüchtig. Einmal hat meine Mutter mir Toast mit Honig gemacht und ich habe mich aufgeregt, weil ich den Toast zu kalt fand. Aber ich würde auch eine Diskussion vom Zaun brechen und argumentieren, dass Rot Blau ist, einfach, weil ich dann so drauf bin“, sagt Daisy lachend. Trotzdem, die Frage nach dem „Warum“ findet sie übergriffig, denn: „Wenn ich wüsste, woran es liegt, hätte ich es ja verhindern können. In der Situation selbst muss ich mich erst einmal darum kümmern, dass es mir wieder gut geht , da habe ich keine Zeit oder Energie, irgendwas zu erklären.“

Einfach mal normal sein

Sich über solche Erfahrungen austauschen zu können, keine Fragen beantworten zu müssen, keine schiefen Blicke zu bekommen, weil sie bestimmte Dinge isst oder nicht isst, also sich einfach ganz normal zu fühlen, schätzt Daisy sehr. Sowohl in der Diabetes-Online-Community auf Twitter als auch in Treffen mit anderen Menschen mit Diabetes im echten Leben – oder auch in ihrer Rolle als Betreuerin auf einer erlebnispädagogischen Freizeit für Kinder mit Diabetes.