Поговорим о проблемах со слухом. Как обустроить жизнь и наладить общение

Всем, кто испытывает проблемы со слухом…

Вы не одиноки.

Введение. Искусство жить с потерей слуха умело

Каково это – жить с потерей слуха^[1]?

Тем, кто столкнулся с этой проблемой, трудно ее описать; тем, кто с ней не знаком, – трудно понять, особенно если дело касается их близких.

Почему в некоторых ситуациях вы слышите хорошо, а в некоторых – нет? Почему вы чутко реагируете на громкие звуки и в то же время вынуждены смотреть телевизор на максимальной громкости? Почему занятия, доставлявшие вам столько удовольствия раньше, теперь утомляют? Почему слуховой аппарат не помогает вам так же хорошо, как людям с проблемами со зрением – очки?

Развилась ли потеря слуха у вас недавно, или вы живете с ней уже продолжительное время, но вы наверняка ощутили неприятные перемены даже в мельчайших, казалось бы, нюансах вашей коммуникации с окружающим миром. У вас нет возможности поступать строго по инструкции, ведь ее нет; поэтому вам приходится организовывать свою жизнь, основываясь на информации, собранной то тут, то там, – но тем не менее общение часто не приносит вам удовольствия, кажется неполноценным.

Вы можете ощущать фрустрацию и одиночество, а возможно, даже злость. Эти чувства нормальны. В какой-то степени их разделяют почти все люди с потерей слуха, в том числе и авторы данной книги.

Каждый из нас на своем пути боролся и обнаруживал, что усилия были напрасны – потому что мы не знали, как нам следует поступать, чтобы добиться результатов. Однако в конце концов, пробуя и ошибаясь, встречая на свою удачу других замечательных слабослышащих людей, каждый из нас научился жить с потерей слуха умело. Мы начали стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.

И это всё изменило.

В нашей книге мы формулируем основанный на умениях подход, следуя которому вы сможете улучшить качество жизни с потерей слуха независимо от того, как давно она началась. Эффект от некоторых стратегий и приемов вы заметите сразу, другие же из них могут сработать через какое-то время.

Предлагаемый в книге подход основан на опыте не только авторов, но и тысяч подобных нам людей. Именно пережитый опыт сформировал наши главные идеи; вместе с тем они подкреплены положениями сурдологии, ситуацией в стремительно развивающейся сфере технологий и современными принципами работы с нарушениями слуха, применяющимися в медицине (такими, как пациентоориентированный подход).

В последующих главах мы расскажем вам о том, как заработанные упорным трудом умения сформировали наши руководящие принципы успешной коммуникации. Даже просто допуская возможность нового подхода к потере слуха, вы делаете качественный шаг вперед.

Каждый из нас, следуя своим путем, начал стремиться не к тому, чтобы качественнее слышать, а к тому, чтобы качественнее общаться.

ЖИТЬ С ПОТЕРЕЙ СЛУХА УМЕЛО

Итак, что значит жить с потерей слуха умело?

Во-первых, вам нужно понять, чего стоит ожидать. Если вам удастся представить полную картину происходящего, это заметно повысит шансы добиться успеха на вашем пути.

Во-вторых, начните следовать ряду связанных стратегий, направленных на достижение одной конкретной цели – повысить качество общения:

• меняйте привычки (мы называем это переключением сознания – mindshift);

• используйте весь спектр технических устройств, помогающих понять собеседника;

• прибегайте к коммуникативным практикам, дающим вам возможность переломить ход событий и сохранить контроль почти в любых ситуациях, испытывающих ваш слух.

Думайте об этом комплексе стратегий как о табурете с тремя ножками: даже на неровной поверхности вы не потеряете равновесие, сидя на нем. Каждая из стратегий привносит важный вклад в дело качественного общения, но, когда вы опираетесь сразу на три «ножки», они образуют надежную опору, которая будет поддерживать вас даже в самых трудных коммуникативных ситуациях и обеспечивать, насколько возможно, их наилучшее качество.

Наконец, в-третьих: применяйте эти стратегии в наиболее важных для вас сферах жизни – в отношениях, на работе, в ваших хобби.

Наша книга выстроена по следующей довольно простой схеме:

• в разделе «Полная картина» мы максимально подробно обсудим тот опыт, который так или иначе переживают слабослышащие люди;

• в разделе «Переключение сознания» мы исследуем некоторые контрпродуктивные привычки и перенастроим их таким образом, чтобы они, наоборот, помогали вам успешно жить с потерей слуха;

• в разделе «Технологии» мы рассмотрим ряд устройств, предназначенных для улучшения качества общения;

• в разделе «Эффективные коммуникативные стратегии» мы раскроем несколько действенных стратегий, которые смогут помочь практически в любой трудной для вашего слуха ситуации;

• в разделе «Отношения и сети поддержки» мы опишем, как построить мощную и разнообразную сеть поддержки, а также как правильно подобрать врача-сурдолога;

• в разделе «Слуховые лайфхаки» мы поделимся неочевидными идеями о том, как поступать в повседневных коммуникативных ситуациях.

Мы постарались изложить принципы успешной жизни с потерей слуха так просто и ясно, как могли. Неважно, в какой точке вашего пути с потерей слуха вы сейчас: место для улучшений обязательно найдется, если вы захотите. Мы так уверены, потому что, как и миллионы других слабослышащих людей, находимся на этом пути вместе с вами.

Итак, что значит жить с потерей слуха умело? Переверните страницу, чтобы узнать.

Часть I
Полная картина. понять путь

Гаэль: На протяжении многих лет моя жизнь с потерей слуха представляла собой череду моментов, когда я понимала: «Я этого не знала!» Я не знала, чего ожидать, – за исключением того, что потеря слуха со мной навсегда, ведь врач сказал мне, что в течение моей жизни точно не придумают способ ее вылечить. Когда в двадцать лет я получила свой первый слуховой аппарат, никто не сказал мне, что его нужно заменять каждые пять лет или около того. Я не понимала, как мне справиться со множеством эмоций, которые были вызваны потерей слуха и, конечно же, влияли на то, как я взаимодействую с другими людьми. Я не знала, что чтение по губам (а это начало получаться у меня почти что само собой) – не единственная стратегия качественного общения, что есть и другие. У меня не было полной картины.

Шари: Всё так! Потеря слуха – это не разовое событие: ты получаешь слуховой аппарат, и всё. Большинство людей вступают на долгий путь, стадии которого различаются по длине и интенсивности в зависимости от индивидуальных обстоятельств: типа и степени потери слуха, личности, привычек, финансовой обеспеченности, поддержки семьи и близких и т. д.

Гаэль: Не бывает двух одинаковых путей. У некоторых слабослышащих людей дорога к успеху (что бы под ним ни понималось) прямая. У других же она петляет, и иногда им приходится возвращаться назад. И те и другие, впрочем, чаще всего вынуждены время от времени сворачивать с основной дороги: так бывает, когда происходят колебания уровня слуха, то есть вы начинаете слышать лучше или хуже, случаются резкие перемены в жизни или появляется новая технология, к которой нужно заново привыкать.

Шари: Хорошим примером может служить пандемия COVID-19. Социальное дистанцирование и ношение масок изменили правила эффективной коммуникации. Даже те, кто годами вполне комфортно жил с потерей слуха, столкнулись с новыми трудностями, когда им пришлось разбирать речь собеседников в масках или привыкать к формату видеоконференций.

Гаэль: Вот почему увидеть полную картину так важно. Если мы поймем, чего ожидать от потери слуха, мы сможем к этому подготовиться. Вероятнее всего, нам придется иметь дело с мыслями и эмоциями, связанными с потерей слуха; с техническими и другими средствами, с помощью которых мы сможем качественнее общаться; с нашим пониманием того, как обустроить свою жизнь и отношения с потерей слуха. Подготовившись, мы сможем пройти свой путь.

Шари: Если бы с самого начала мы знали то, что знаем сейчас, на нашей дороге было бы меньше ухабов и трудностей. Мы начали бы наш путь раньше, и он был бы проще.

Глава 1. Путь у каждого – свой

Что?

«Что» занимает 40-е место в списке ста самых употребительных английских слов^[2][3] по версии «Википедии», но для слабослышащих людей, пользующихся для общения устной речью, слово «что» наверняка входит в первую десятку: «что?», «что ты сказал?», «что мы там обсуждали?», «что я пропустил?».

Одним словом «что?» можно очень точно и емко описать жизнь с потерей слуха, ее несовместимость с плавно текущей беседой. Независимо от того, насколько глубока потеря слуха, весьма непросто оставаться вовлеченным в диалог, если ты то и дело перестаешь понимать, о чем идет речь. Поддержание разговора требует сил, ведь нужно быть постоянно сконцентрированным, чтобы ничего не упустить.

Если вы потеряли слух, наверняка и вы используете насущные вопросы со словом «что»: «что мне теперь делать?», «что будет дальше?», «что меня ждет?».

Если вы живете с потерей слуха уже долгое время или даже с рождения, вы, возможно, ощущаете фрустрацию, у вас опускаются руки: «что я могу сделать, чтобы жизнь с потерей слуха стала лучше? кто может мне помочь?».

К сожалению, когда вы теряете слух, вам не выдают никакой инструкции. На протяжении десятилетий большинство специалистов следовали стандартам оказания медицинской помощи, когда к ним обращался пациент, чье состояние не требовало оперативного вмешательства. Они проводили осмотр и все необходимые процедуры, делали заключение о типе и степени потери слуха и формировали план лечения, включающий в себя, как правило, использование слухового аппарата.

Чего не хватает в этом стандарте, так это полной картины: подробного и реалистичного описания того, как потеря слуха и связанные с ней эмоции и ограничения влияют на все без исключения аспекты жизни. Стандартный подход упускает из виду множество других, не менее важных, чем ношение слухового аппарата, стратегий. Большинство сурдологов не открывают полной картины слабослышащим людям, тем самым лишая их возможности построить собственный нацеленный на успех план.

Жаль, что в свое время никто не сказал нам, что для благополучной жизни с потерей слуха нужно нечто большее, чем просто слуховой аппарат. Нам было бы гораздо проще, если бы мы раньше поняли, что наши личности не должны полностью определяться потерей слуха: это лишь одна из сторон, и из-за нее мы не заслуживаем худшей доли. Мы потеряли слух, а не самих себя.

НЕ БЫВАЕТ ДВУХ ОДИНАКОВЫХ ПУТЕЙ

Каждый переживает потерю слуха по-своему. Пусть стадии на пути у всех одинаковые, но то, как они будут проходить и сколько длиться, зависит от особенностей конкретного человека, жизненных обстоятельств, сетей поддержки, доступности и качества медицинских услуг.

Авторы этой книги представляют собой замечательный пример: в наших историях много общего, но много и различий. Гаэль была слабослышащей с рождения, а Шари начала терять слух после двадцати, – но нам обеим пришлось бороться с чувством стыда и стигмой. Гаэль получала поддержку от родителей и других родственников, а Шари от своих – не особенно. По сегодняшним стандартам Гаэль начала бы применять вспомогательные технологии гораздо раньше, чем в двадцать лет, когда ей впервые порекомендовали носить слуховой аппарат, в то время как Шари долгое время им не пользовалась, потому что степень ее потери слуха была достаточно легкой.

Нам обеим удалось сплести вокруг себя надежные сети поддержки и выстроить по-настоящему партнерские отношения с врачами, у которых мы наблюдались, – но далеко не сразу. Пока мы занимались своими карьерами, искали заботливых супругов, растили детей, – мы также иногда переживали и сложности. Мы столкнулись с тиннитусом (когда вы слышите звук или шум, но внешнего источника у него нет) и боролись со страхом и сомнениями. В то же время нам повезло, что мы живем сейчас, когда слуховые аппараты становятся технически всё совершеннее, а кроме того, множится количество других облегчающих общение устройств и даже приложений для смартфона. У Шари – бинауральное протезирование, то есть она носит слуховой аппарат и на правом, и на левом ухе. У Гаэль – бимодальное, то есть в одном ухе у нее слуховой аппарат, а в другом – кохлеарный имплант (хирургически вживляемый прибор, воздействующий на слуховой нерв)^[4].

Знакомясь с нашими историями, вы, возможно, найдете в них сходство со своей жизнью, но вместе с тем поймете, что не существует никакой формулы, которой подчинялась бы идеальная жизнь с потерей слуха. Как и вы, мы продолжаем учиться и приспосабливаться к изменениям нашего слуха и нашей жизни, и не все из них нам подвластны. Важнее всего то, что, читая о наших перипетиях и успехах, вы поймете: мы идем по такому же пути, как и вы, – пусть это побуждает вас стремиться к наилучшей жизни с потерей слуха.

ШАРИ: СПРАВИТЬСЯ СО СТИГМОЙ, ПРИНЯТЬ ИЗМЕНЕНИЯ, ОТСТАИВАТЬ ИНТЕРЕСЫ

У Шари наследственная нейросенсорная двусторонняя прогрессирующая тугоухость. Звучит мудрено, да? Это значит, что потерю слуха она унаследовала от кого-то из родственников, хотя и столкнулась с ее симптомами уже во взрослом возрасте. «Нейросенсорная» означает, что повреждены клетки мозга или слуховой нерв; это не нарушение структуры уха, которое можно было бы исправить операцией. Поскольку тугоухость двусторонняя, оба уха подвержены потере слуха; а поскольку прогрессирующая – к сожалению, слух Шари, скорее всего, будет ухудшаться и дальше.

Шари впервые обнаружила, что теряет слух, лет в двадцать пять, но на самом деле ее путь начался еще много лет назад, когда она стала наблюдать за тем, как с потерей слуха борется ее отец. Из-за нее он чувствовал на себе стигму и делал всё, что только мог, чтобы скрыть от других свои проблемы: он даже отрастил бакенбарды (давно вышедшие из моды), чтобы они закрывали слуховой аппарат. В конце концов он порвал связи со всеми и жил одинокой жизнью до самой смерти, случившейся несколько лет назад.

Если ее отец и посещал какие-то мероприятия, то всегда выбирал незаметный столик в углу, где сидел в уединении. Шари сначала никак не могла понять, почему он так делает, но, когда сама стала терять слух, это перестало быть для нее загадкой: в гулком помещении, где есть заметное эхо, он наверняка не мог слышать как следует – и к тому же был слишком утомлен и сконфужен, чтобы вообще заставить себя с кем-то заговорить. Увы, другие члены семьи Шари не могли ему помочь. Ее мать часто шепталась с ней и ее сестрой за спиной своего мужа и говорила: «Не переживайте, он нас не слышит». Даже будучи ребенком, Шари понимала, что это не очень-то вежливо, а когда она вспоминает об этом сейчас, то и вовсе приходит в ужас. Возможно, ее мать тоже боролась со стигмой от потери слуха.

Больше всего отец Шари боялся, что кто-нибудь догадается о потере им слуха; поэтому он никогда никого не просил говорить громче или пересесть за более тихий столик в ресторане. Он не делал ничего, что могло бы привлечь внимание к его проблемам. Чаще всего ему было проще притвориться, что он слышит разговор других, нежели признать обратное.

По его примеру, когда у Шари стала проявляться потеря слуха, она пыталась это скрыть. Шари часто отказывалась носить свою первую пару слуховых аппаратов, боясь, что кто-нибудь обратит на них внимание. Она стыдилась, хотя до конца и не понимала, чего именно. Была ли это выученная реакция, воспринятая от отца, или нечто большее – связываемая обществом с потерей слуха стигма, которой ей хотелось избежать? Так или иначе, поддержки от матери Шари не получила: «Тебе действительно нужно их носить?» – спрашивала она.

Со временем иного варианта ответа, кроме «да», не осталось: Шари действительно необходимо было пользоваться слуховыми аппаратами, но она всё равно старалась делать это как можно реже. Обычно она незаметно надевала их по пути на работу и носила под своими длинными волосами, но срывала с ушей, как только в конце рабочего дня за ней закрывались двери лифта. В командировках Шари надевала их не раньше, чем перед самым началом рабочей встречи. Она ненавидела свои слуховые аппараты и носила их только в тех случаях, когда без них было совсем не обойтись, и никогда на людях или дома.

Всё изменилось, когда у Шари появились дети. Поскольку ее потеря слуха – наследственная, Шари боялась, что она может передаться и им; поэтому она решила, что будет подавать им лучший пример. С тех пор Шари стала носить слуховые аппараты всё время, искать информацию о вспомогательных слуховых устройствах (облегчающие коммуникацию устройства помимо слуховых аппаратов) и об индукционных петлях (электронных системах, с помощью которых звук улавливается и направляется на слуховой аппарат по магнитному полю).

Шари объяснила своим друзьям и семье, как им лучше всего с ней общаться, чтобы она могла их понимать. В 2014 году она запустила свой блог и по совместительству публичный проект под названием «Жизнь с потерей слуха» (Living with Hearing Loss): там Шари делится советами и неочевидными решениями, которые помогают ей жить ее лучшую жизнь с потерей слуха. Она решила, что больше никогда не позволит потере слуха разлучить ее с дорогими для нее людьми и лишить возможности выбрать такую жизнь, какую ей бы хотелось. Выполнять это обещание непросто, но оно того стоит.

Сейчас Шари выступает в поддержку таких же, как она, чтобы привлечь внимание к проблеме потери слуха и сделать общение для них более доступным. Шари надеется, что, делясь своей историей, она поможет другим слабослышащим людям лучше обустроить свою жизнь.

ГАЭЛЬ: ПРИНЯТЬ, ПРИСПОСОБИТЬСЯ, ДОБИТЬСЯ БОЛЬШИХ УСПЕХОВ

Если кто-то спрашивает Гаэль, когда она поняла, что теряет слух, она всегда отвечает: «Когда мама сказала мне об этом».

Мать Гаэль работала медсестрой и заподозрила: либо ее двухлетняя дочь невероятно упряма, либо что-то не в порядке. Врач поставил Гаэль диагноз: врожденная потеря слуха неясной этиологии. Были ли причиной трудности, которые ее мать испытывала во время беременности, или не менее тяжелые роды? Возможно, это случилось потому, что Гаэль была миниатюрным (и очень милым) ребенком? Или это связано с какими-то другими факторами? Ответа никто не знал.

Гаэль всегда осознавала свои проблемы со слухом – забыть о них она попросту не могла: каждый год во время похода к детскому лору (врач, который занимается лечением заболеваний уха, носа и горла, также известный как отоларинголог), после того как врач в очередной раз ковырялся в ее носу и ушах, он всегда выносил один и тот же вердикт: «Стало немного хуже, приходите в следующем году. Мне жаль, но слуховой аппарат тут не поможет».

Каждый переживает потерю слуха по-своему.

Гаэль не могла забыть о своей потере слуха еще и потому, что ее родители этого не позволяли. Когда она подросла, они не переставали напоминать ей о важности качественного общения и просили всегда говорить откровенно и ясно: «Не спеши. Подумай о том, что ты хочешь сказать. Не скрывай, что ты не слышишь». Учителям Гаэль всегда сообщала о своем диагнозе, но ничего лучше, чем посадить ее за первую парту, те придумать не могли.

Гаэль была хорошей ученицей несмотря на то, что в ее распоряжении не имелось вспомогательных средств: ни слухового аппарата или иных приспособлений, ни специального учителя в школе. Это не были темные времена в ее потере слуха, но близко к тому. Хоть ей и не нравилось всё время сидеть за первой партой – ее друзья обычно сидели «на галерке», – по-другому услышать учителя она не могла. Педагоги к тому же имели дурную привычку поворачиваться спиной к классу и продолжать говорить, когда они что-то писали на доске. Немногим лучше была их привычка ходить по классу кругами, объясняя материал, – благодаря ей Гаэль научилась поворачивать голову чуть ли не на 360 градусов: она умела читать по губам, и поэтому машинально не отрывала от них взгляд, куда бы те ни двигались.

Единственный раз, когда Гаэль решилась взбунтоваться и пересесть на задний ряд, превратился в унижение, память о котором до сих пор преследует ее. Учитель обратился к ней, но сзади она не расслышала, что именно он сказал. Она встала и, не желая просить прощения у всех на глазах, сказала: «Простите, я вас не слушала». У всех отвисли челюсти, класс замолк. Учитель ответил: «Что ж, спасибо, что призналась, Гаэль. Но вообще-то я обращался к Дэйлу, а не к тебе». На следующем уроке она снова сидела за первой партой, усвоив одно из основных правил жизни с потерей слуха: сиди там, откуда можешь прочитать по губам.

Когда Гаэль было двадцать лет, произошел один из ключевых эпизодов в ее жизни: она сменила врача и через месяц получила слуховой аппарат. Мир вокруг оказался очень громким. На протяжении следующих двух десятилетий ее слух ухудшался, и ей приходилось полагаться на слуховые аппараты (технология которых, к счастью, постоянно улучшалась) и на такие полезные коммуникативные стратегии, как, к примеру, чтение по губам. Впрочем, в запасе у нее была и не настолько эффективная, но от этого не менее распространенная тактика: блеф в сложных коммуникативных ситуациях.

Гаэль не хотела терять слух. Она чувствовала себя ущербной, хотя полностью осознала это только спустя много лет. Ей постоянно было стыдно за то, что она то и дело не могла чего-то расслышать, отвечала невпопад, говорила слишком громко, перебивала. Она уставала от напряжения, необходимого для того, чтобы понимать каждого собеседника и поддерживать любую беседу.

Когда Гаэль было сорок, она впервые наладила связь с другими людьми с потерей слуха – это коренным образом изменило ее жизнь и знаменовало собой начало позитивной части ее пути. По мере того как она впитывала информацию о потере слуха – своего, чужого, чьего угодно, – ее негативный настрой стал отступать. Для нее было открытием узнать, что она не одинока и что на любой коммуникативный вызов есть свой ответ. Гаэль открылась новая перспектива, и она поняла, что другие люди могут стать ее партнерами по общению.

Не стоит думать, что если вы постоянно живете с потерей слуха, то вы в такой жизни преуспели. Напротив, слабослышащие люди могут приучиться отодвигать собственные потребности на второй план (и делать это искусно!), изобретая способы скрыть свои проблемы и, что хуже всего, покорно терпя невыносимые для них условия. Движение вперед слабослышащие люди должны начать с того, чтобы посмотреть в зеркало и вернуть себе контроль над ситуацией: «Что ж, теперь моя жизнь такова. Что я собираюсь с этим делать?»

Гаэль провела этот внутренний разговор с собой в сорок лет, и он подтолкнул ее к тому, чтобы она начала рассказывать о жизни с потерей слуха, используя свои таланты. Она поставила несколько трагикомических спектаклей, участвовала в кампаниях по защите прав человека, выступала с докладами по всей Северной Америке и в других странах. В 2015 году Гаэль опубликовала мемуары (одновременно – руководство по выживанию) «Как я это слышу: жизнь с потерей слуха». Ее жизнь изменилась, но путь продолжается: даже сейчас чем больше она узнаёт, тем качественнее становится ее общение.