Читать книгу: «Жизнь с аутизмом», страница 3

Когда останавливать лечение?

Иногда бывают ситуации, в которых я не знаю, как правильно нужно поступить, что нужно сказать, что сделать… Или надо отступить и отпустить, а не пытаться что-то исправить или помочь…

Это так сложно – делать выбор! В жизни все время приходится делать выбор, но когда это касается ежедневных знакомых вещей, то мы даже не обращаем на это внимание, делаем уже машинально, а вот когда сталкиваемся с нестандартной ситуацией, порой впадаем в ступор.

Я впадаю в ступор, когда не могу сделать выбор, не могу договориться со своей совестью и отношением к вопросу.

У меня была деловая встреча с мамой особенного ребенка, которая активно занимается благотворительностью, помогая детям с РАС. В процессе общения речь шла о наших детях, о переживаниях и заботах.

Моя собеседница попросила опубликовать пост на тему: «Когда можно прекратить борьбу с болезнью ребенка?» и озвучить анонимно ее точку зрения по данной теме.

Звучит страшно.. Мы долго говорили… и скажу сразу, я не могу никого осуждать в данной ситуации, да и вообще, осуждать это всегда не правильно. Раз уж не согласен, то надо показать, как надо, помочь что-то исправить, а не тыкать пальцем со стороны и поливать грязью.

Вот что она мне рассказала:

«Мне 52 года, у меня только один ребенок – мальчик, ему сейчас 24 года. У ребенка атипичный аутизм, дцп и уо, невербальный, умеет читать и писать, любит пазлы, смотреть телевизор, играть в гаджеты. На улицу выходит только со мной, один боится. Навыки самообслуживания развиты: сам пользуется туалетом, ест, моется. Я растила его одна, отец ребенка ушел, когда стало понятно, насколько серьезно болен ребенок.

Путь был сначала как у всех – реабилитации, лечение, препараты, аппаратные методы лечения, – перепробовали все что можно и нельзя. Результат был минимальный, речь так и не появилась. Денег не хватало, нервов не хватало, мир рушился вокруг меня.

Я решила, что пора остановиться и принять то, что есть. Тогда ребенку было 10 лет. В день его рождения я села и сделала выбор в пользу покоя в доме. Отменила бесконечные занятия, которые раздражали моего ребенка, отменила все препараты и процедуры, которые хоть как-то могли перевозбудить нервную систему ребенка. Оставила только нейролептик и корректор, чтобы не было агрессии. Приняла все его стереотипы, маршруты, пищевые пристрастия, забрала его из коррекционной школы.

И моя жизнь стала меняться, я стала жить. Большая статья затрат из бюджета семьи на лечение ушла, теперь я тратила их на себя и на то, что приносит радость ребенку. Время, свободное от бесконечных занятий, стали тратить на прогулки и совместные просмотры мультиков. Я стала делать так, как ему комфортно, и он перестал нервничать, он знал, что порядок будет соблюдаться, что его мир в доме стабилен и дружелюбен.

Я решила, что ему так будет лучше, чем в бесконечной борьбе за право стать частью нормотипичного общества. Ведь если посмотреть правде в глаза, то нет им там места. А мамы, которые отчаянно пытаются пропихнуть своих детей в это нормотипичиное общество, делают это в большей степени ради себя, забывая о том, что же на самом деле нужно их ребенку. А я нашла в себе силы и подумала о своем ребенку он спокоен и счастлив, ему не нужно волноваться и переживать, все у него есть. Когда я на работе с ним няня, хотя она ему уже давно не нужна, это в большей степени для моего спокойствия, для безопасности.

Бывали ли дни, чтобы я начала жалеть о своем решении и думала: «А что, если бы я продолжила лечение? А вдруг он заговорил бы?».

Я бы соврала, сказав, что такого не было. Было и не раз. Даже были попытки начать водить ребенка на разные творческие занятия, на плавание и т. д. Но каждый раз его стабильный мир рушился, и он начинал сильно нервничать. И я понимала, что вместо пользы, только лишь расстраиваю своего сына.

Почему же я стала заниматься благотворительностью? Нет у меня точного ответа на этот вопрос. Возможно, мучает совесть, что не все сделала для своего ребенка, а возможно, мне мало заботы о своем ребенке, хочется отдавать часть своего тепла еще кому-то. Я всегда мечтала о большой семье, хотела иметь много детей, нянчить внуков. А сейчас у меня нет никого, кроме моего сына, родители давно умерли, братьев и сестер у меня нет, да и родственников, которые бы обо мне с сыном вспоминали бы, тоже нет. Были мысли взять ребенка из детдома, но страх разрушить баланс в мире своего сына останавливал меня. А благотворительность стала для меня выходом.

Скорее всего, большинство людей меня осудят. Поймут лишь те, кто перестал жить в бесконечной погоне за результатами лечения своих детей. А может этот процесс должен быть конечным? Может, в какой-то момент все-таки надо сказать стоп? Ребенок – это же не ваше личное наказание, а ваша частичка, которая должна вас иногда радовать, а вы должны его любить таким, какой он есть, а не пытаться его все время исправить!».

Я знаю, что с медицинской точки зрения мозг ребенка наиболее пластичен и способен восстанавливаться в возрасте до 7 лет. Исследования говорят о том, что в этот период можно многое исправить.

А что потом? Что делать тем родителям, которые потратили годы на терапии, а результат настолько мал, что не сопоставим с затраченными силами и средствами? Можно ли делать подобный выбор? Кто имеет право принимать такие решения и имеет ли вообще такое право?

Я старалась быть спокойной, но, видимо, не смогла.

Прощаясь, моя собеседница мне сказала: «Я вижу, что вы меня не понимаете, не переживайте, я давно уже привыкла…».

Мне стало очень неудобно перед ней. Ведь я не имею никакого права ее в чем-то осуждать…

И не то чтобы я ее не понимала, нет, понимаю. Правильнее было бы сказать, что я не хочу принимать такое. В данном вопросе у меня стойкая стадия «отрицания».

Непонимание – как основной страх аутизма

Вот уже много лет я общаюсь с семьями, где также, как и у нас в семье, воспитывается ребенок аутист. Вопросы, которые мучают родителей примерно одни и те же. И все эти вопросы можно отнести к одному слову – НЕПОНИМАНИЕ.

Непонимание – что это и как с этим жить… Непонимание – как наладить контакт и помочь адаптироваться к обществу… Непонимание – что будет, когда повзрослеет… Непонимание – что будет, когда останется один без родителей… Непонимание …можно продолжать бесконечно.

Если у вас родился нормотипичный ребенок, то все довольно прозрачно. За вас уже общество все придумало и систематизировало: детский садик, школа, техникум или вуз, работа, семья, дети и т. д.

Если же у вас родился ребенок с РАС, то все переходит в разряд непонимание и родители остаются один на один с этим страхом. И тут уже как сложится, никто не сможет дать однозначного прогноза и сказать, что все будет хорошо или все усилия бесполезны.

Те, кто в рекламных целях дают гарантии и нахваливают свои методики – лукавят, либо нечестны с самими собой.

Есть очень правильное высказывание: «Если вы знаете одного аутиста – это означает, что вы знаете одного аутиста». Именно так и никак иначе. Все аутисты разные, причем настолько разные, что порой врачи не могут однозначно выставить диагноз, что приводит к потере драгоценного времени для раннего вмешательства.

Могу сказать лишь одно: любой родитель обязан оказывать всестороннюю помощь и поддержку своему ребенку, будь он нормотипичный или с особенностями в развитии.

Дети растут, проблемы и сложности будут возникать, пусть разного уровня сложности, но будут, независимо от наличия или отсутствия диагноза у ребенка.

Я не раз слышала от родителей детей с РАС, что нет ничего страшнее психических заболеваний, что пусть у ребенка были бы физиологические пороки развития, с ними можно жить, а с нарушением психики нет. Эти мысли – начало отчаяния, не поддавайтесь, будьте терпеливее и мудрее.

Никто не знает наверняка, что нас ждет завтра, жить намного легче, когда веришь в светлое будущее, не позволяя гнетущим мыслям завладеть вашей головой.

Ваша голова и ваше сердце нужны, чтобы радоваться жизни и помогать тем, кто в вас нуждается.

Вы когда-нибудь задумывались чему научил вас ваш ребенок?

Да, вы прочитали верно, не вы научили ребенка, а именно он вас научил!

Все мои дети меня чему-то научили, кто-то больше, кто-то меньше, но научили. Больше всего я получила знаний, умений и навыков от сына.

Благодаря ему я научилась:

– принимать страшное терпеливо, не отчаиваться, а бороться;

– не злиться на людей, поняла, что не всегда то, что мы видим, и есть на самом деле человек. Сущность каждого из нас в реальности гораздо сложнее, чем мы можем себе представить. Мы не можем быть всегда хорошими или всегда плохими, поэтому нельзя обижаться и вычеркивать людей из жизни из-за одного неверного или дурного поступка. Кто знает, может, это был его единственный промах…;

– замечать чужую боль и стремиться помочь. Сын всегда с особым рвением участвует в благотворительных проектах, в этом году именно он настоял на том, чтобы мы выполнили желание брата и сестры в благотворительном марафоне «Елка желаний». Мы изначально договаривались на то, что выполним одно желание, а тут оказалась семья и двое детей, соответственно, два желания. Сын тут же предложил оплатить второе желание из своих накопленных денег, лишь бы никто не расстроился;

– ценить то, что есть в жизни здесь и сейчас, не ждать какого-то будущего, а делать все возможное в реальном режиме времени;

– не плакать, когда больно. Слезы отличный способ успокоиться, но у меня их давно нет, потому что они могут нанести психологическую травму моему ребенку;

– готовить одновременно по 5—6 блюд небольшими порциями, чтобы у сына был выбор и он не остался голодным;

– общаться с государственными органами и учреждениями по вопросам обучения, лечения, льгот и т. д. бескомпромиссно, исключительно на юридическом языке. В противном случае от них просто невозможно чего-то добиться;

– быть для ребенка вместо учителя абсолютно по всем предметам, рассказывать, показывать, разъяснять 101 способом, пока не наступит просветление;

– т. д. и т.п., список на самом деле большой…

– Мои дочери также научили меня многому, но знания, которые они мне даровали, были из незнакомого мне до этого мира, из мира нормотипичных деток. Научили меня справляться с 1001 детским капризом, распознавать хитрые уловки, обниматься, целоваться и отвечать на вопрос «Мама, ты меня любишь?» миллион раз за день. Научили меня быть для них примером леди, ведь кто, если не мама, им покажет, как наряжаться, краситься и вести себя…

Это так странно, у меня есть дома оба мира, нормотипичный и особенный. Сложнее всего мне было учиться переключаться из одного мира в другой, чтобы правильно реагировать и поступать.

Сначала было очень сложно, накрывала волна раздражения. Голова отказывалась понимать, почему совсем малыши могут что-то делать, а сын это же уже взрослый парень, не может. Было больно наблюдать за тем, как двухлетний малыш помогает старшему брату закрутить крышку на бутылочке, потому что у того не получается это сделать…

Не знаю, как точно это описать словами, но ощущение было, что я как мама что-то упустила в помощи сыну, чего-то не додала, сразу стала видна разница между нормой от природы и «нормой», к которой мы с сыном пришли за годы адаптации.

Мне кажется, сын считал тогда мое состояние и стал довольно быстро учиться, заполнять все свои пробелы, может не все сразу получалось, но он очень старался и это было видно.

Как говорить о возможном аутизме ребенка с его родителями

Иногда мы сталкиваемся с ситуацией, когда видим признаки отклонения от нормотипичного развития у ребенка друзей или родственников. Проходит время, симптоматика ухудшается, а родители ребенка бездействуют, словно они и вовсе не замечают существующую проблему.

Возможно, родители малыша правда не понимают, что с их чадом что-то не так. К сожалению, такое встречается довольно часто, особенно если ребенок в этой семье первый и еще нет реального опыта родительства.

Возникает вопрос: «Что делать в такой ситуации? Нужно ли говорить о своих наблюдениях? И если вы все же решились на откровенный разговор о проблемах в развитии ребенка, то как его правильно построить, чтобы не стать „врагом“ для родителей?».

Вряд ли тут есть идеальная формула того, как надо правильно начать или построить разговор. Все люди разные, и негативная информация, особенно о ребенке, может сильно ранить родителей и вызвать нестандартную реакцию.

Вот несколько рекомендаций, которые могут помочь в этом процессе:

1. Подготовьтесь к разговору

Подготовиться надо не только по симптомам заболевания, которые вы заметили, но и морально, к реакции родителей. Нужно понимать, что потребуется время, чтобы родители смогли эту информацию переварить и начать мыслить логически.

Чтобы им помочь принять негативную информацию, нужно дать им возможность самостоятельно сделать выводы о развитии ребенка и выявить несоответствие норме. Для этого будут полезны такие ресурсы, где можно ознакомиться с информацией о нормах в развитии ребенка. Очень часто родители знают, когда ребенок должен сесть или сделать первые шаги, но они не знают, когда он должен начать говорить фразами из двух или трех слов, указывать пальцем на то, что он хочет, копировать чужие жесты или проявлять интерес к другим детям.

2. Обсудите пути поддержки

После того, как вы расскажете о своих наблюдениях, возможно два варианта развития событий:

– Родители вступят с вами в диалог и выскажут свои опасения и наблюдения относительно здоровья ребенка;

– Родители ребенка уйдут в отрицание и предложат вам не лезть не в свое дело, ссылаясь на то, что ребенок наблюдается в поликлинике и там врачи не видят ничего плохого в состоянии его здоровья.

Если родители ребенка сразу вступили с вами в диалог и высказали свои опасения, то предложите им ресурсы, где они могли бы изучить информацию об аутизме. Тут важно выбрать качественный ресурс, чтобы не попасть в руки шарлатанов, которые обещают вылечить аутизм. Аутизм неизлечим, но его можно корректировать и контролировать.

Если родители ушли в отрицание, важно обратить их внимание, что очень часто при стандартном наблюдении за ребенком в клинических условиях, врачи упускают ранние признаки аутизма. У них просто не хватает времени, отведенного на стандартный прием, для адекватного сбора анамнеза, что усугубляется тем, что родители не рассказывают о жалобах, уверяя врача, что с ребенком все в порядке.

При разговоре избегайте негативных эпитетов, не драматизируйте, излагайте только факты о симптомах. Не давайте прогнозов на будущее. Помните, этого не могут сделать даже очень квалифицированные врачи с многолетним опытом. Поэтому не нужно обнадеживать или обламывать крылья родителям, нужно дать им пищу для ума и заверить в вашей поддержке.

3. Дайте время осознать и принять

Не давите на родителей и не требуйте, чтобы они сразу же вам поверили и начали изучать данный вопрос. Помните, что первый шаг на пути к началу лечения – это принятие болезни. Для этого нужно время.

Поверьте, сомнение будет посеяно в умах даже крайне скептически настроенных родителей. Они начнут пристальнее наблюдать за своим ребенком, задавать вопросы себе и окружающим. Вам остается лишь быть рядом, поддерживать и направлять. Им предстоит сложный путь, проявите терпение и понимание.

Как объяснить ребенку, что у него аутизм? Как рассказать об этом его братьям и сестрам?

Одна из самых больных тем для родителей – это тема донесения информации до детей о болезни и ее последствиях для них самих и их близких.

У нас в семье впервые остро встал этот вопрос, когда мы приняли решение о получении очного образования. Было понятно, что как только ребенок окажется в нормотипичной среде, его особенности станут более заметными. Все в нашей жизни познается в сравнении. И если учитывать, что у ребенка интеллект не нарушен, то рано или поздно он начнет осознавать свою «иначесть».

В тот момент я приняла решение одна, исключительно как мама, мне казалось, что советы со стороны в данном вопросе совершенно лишние, ведь никто не сможет понять до конца моего ребенка лучше, чем я сама. Возможно, это было неверно и чрезмерно самонадеянно, но было именно так.

За несколько месяцев до начала учебного года (в летний период) я стала постепенно обращать внимание ребенка на особенности его поведения. Акцентировала его внимание на конкретные вещи.

Например:

– Сынок, ты ешь только картошку, это неправильно. Остальные дети едят все. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить есть, как другие дети.

– Ты размахиваешь руками и заламываешь пальцы, когда нервничаешь. Остальные дети так не делают. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить перестать так делать.

– Ты долго собираешь вещи в рюкзак (мы тренировались это делать дома задолго до похода в школу). Остальные дети будут делать это быстрее. Будь готов, что тебе могут сделать замечание в школе. Могут попросить поторопиться.

И так далее….

Я его не ругала, не просила исправить ситуацию, а просто методично доносила факты. При этом я использовала одни и те формулировки: «Будь готов, что в школе… Могут попросить…». Таким образом, у ребенка формировалось представление о том, что может быть в школе и какое развитие у этого события может оказаться.

Также я акцентировала его внимание и на положительных сторонах.

Например:

– Ты хорошо и быстро читаешь. Остальные дети в классе могут читать не так быстро. Ты молодец!

– Ты аккуратно обращаешься со своими тетрадками и книгами. Остальные дети в классе могут быть не такими аккуратными. Ты молодец!

И так далее…

Я хотела, чтобы он понимал, что есть не только плохое, но и хорошее.

Когда набралось уже порядка 5—7 факторов, я просила сына мне рассказать, что может быть в школе. И он рассказывал мне и про свои «минусы» и про свои «плюсы».

Я все ждала, когда же он задаст мне вопрос: «А почему другие дети в классе так не делают?».

Но он так и не задал этот вопрос… Пришлось самой инициировать разговор о школе и, когда он привычно рассказал мне все пункты, я ему сказала:

– Видишь, у тебя есть особенные привычки, которых нет у других детей в классе. Это потому, что ты особенный мальчик, твоя особенность называется аутизм. Это не обзывание, а просто факт, как и то, что тебя зовут Сережа. Мы с тобой напишем это рядом с твоим именем на бумажке, и ты всегда ее будешь с собой носить в кармане брюк и в школьном рюкзаке.

У сына не было никакой реакции на мои слова, он просто принял это как факт, не осознавая смысла моих слов.

Постепенно нормотипичное общество стало указывать ему на его особенности, он стал сопоставлять мои слова и факты, стал задавать мне вопросы.

Я всегда старалась объяснять его болезнь в том же ключе, что и любую иную болезнь, без акцента на неизлечимость или психическую составляющую. Говорила и говорю, что все люди периодически болеют, некоторые болеют хроническими заболеваниями и вынуждены принимать лекарства всю жизнь. И его болезнь такая же. Но есть даже плюс – лекарства нужно принимать не каждый день, а по необходимости, когда самочувствие ухудшается.

Начиная с третьего класса, я активно рассказывала сыну про известных людей с диагнозом аутизм, он готовил доклад в школе на эту тему.

Сын растет, вопросов становиться все больше, изучаем и разбираем теперь их вместе. Мой сын был первым читателем книги «Аутизм – не приговор». Он сам попросил у меня экземпляр книги, когда она вышла в бумаге. Он по школьной привычке надел на книгу обложку и подписал ее, хранит ее в своей комнате. Я не раз видела, как он перечитывает ее и делает в ней пометки, ставит закладки.

Он дважды выступал инициатором беседы по историям, рассказанным в книге про других детей, хотел узнать подробнее, понять их.

Мои погодки еще малы для подобных разговоров, мы пока только стараемся осаждать их, если они чрезмерно увлекаются «издевательством» над братиком. Для них он обычный старший брат, любящий, заботливый, все для них делающий.

Старшая дочка понимает, что у нее особенный брат. Был период, когда она его сторонилась и стеснялась в общественных местах. Но это очень быстро сошло на нет. Она была свидетелем и участником всех наших бесед и понимала всю ситуацию с детства.

Недавно она пришла из школы и сказала, что в их параллельном классе учится девочка с особенностями в развитии и ее одноклассники ее обсуждали между собой в недобром ключе. Она была расстроена, потому что искренне пыталась донести до одноклассников, что так неправильно говорить и думать. Но они ее не поняли и, более того, стали дразнить и ее за сердобольность. Дочка не понимает, как ее вроде бы друзья оказались такими… Теперь она не знает как поступить, дружить с ними или нет. Правда жизни неприятна, а дети жестоки…

Рано или поздно каждому родителю особенного ребенка придется столкнуться с необходимостью разъяснить ребенку про его диагноз. И лучше, чтобы он узнал информацию от вас в положительном ключе, с посылом на шанс и надежду, чем, от порой, до безобразия жестокого нормотипичного общества.