Читать книгу: «Психологическая помощь в онкологии для пациентов, их близких и специалистов»

© Александр Карачаров, 2025

ISBN 978-5-0067-7016-4

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Психологическая помощь в онкологии для пациентов, их близких и специалистов

Моим родителям посвящается

 
Когда мир рушится в одночасье,
И диагноз, как гром, оглушил,
Есть место, где боль не напрасна,
Где дух обретает вновь сил.
 
 
Для тех, кто столкнулся с недугом,
Для близких, чья боль не видна,
Для тех, кто зовется другом
В борьбе, что зовется борьба.
 
 
Психологическая помощь —
Маяк в океане тревог,
Где каждый найдет свою долю
Надежды, что дарит сам Бог.
 
 
«Точка опоры» – так зовётся,
Где сердце отклик найдёт,
Где вместе пройти удаётся
Тот путь, что к рассвету ведёт.
 

(Из моей головы)

ОТ АВТОРА

Мой профессиональный путь начался почти двадцать лет назад в экстренной медицине. Это была школа жизни, где каждая минута на счету, а решения принимались мгновенно. Я видел боль, страх, отчаяние, но также и невероятную силу духа, которая проявлялась в самых тяжелых ситуациях. Однако ничто не подготовило меня к тому, что я испытал, столкнувшись с онкологией – сначала как студент, затем как врач, а потом и как сын.

Еще в студенческие годы, проходя учебную практику в хосписе и больнице сестринского ухода, я впервые по-настоящему осознал, что такое онкология и какие страдания она несет. Там я увидел не только физическую боль, но и глубокую, почти осязаемую беспомощность в глазах пациентов и их близких. Эти взгляды, полные невысказанных вопросов и нереализованных надежд, навсегда врезались в мою память. Я видел, как болезнь медленно, но верно отнимает у человека его жизнь, достоинство, а иногда и смысл существования.

Работая на скорой помощи, я ежедневно сталкивался с онкологическими больными. И каждый раз меня поражало мужество и стойкость их родных, которые, несмотря на колоссальные эмоциональные и физические нагрузки, самоотверженно ухаживали за своими близкими. Но самым тяжелым зрелищем для меня всегда оставались пожилые родители, ухаживающие за своими угасающими детьми. В их глазах отражалась не только безграничная любовь, но и невыносимое горе от осознания того, что ты переживаешь своего ребенка, не имея возможности облегчить его страдания.

Онкология вошла и в мой дом, не оставив шансов для надежды. Я потерял отца, который умер от рака легких. Это был период, когда медицина оказалась бессильна, а врачи, которых мы так надеялись получить поддержку и информацию, избегали нас, боясь сказать что-либо конкретное. Эта безысходность, это ощущение полной изоляции перед лицом неизлечимой болезни, оставило глубокий след в моей душе. Мы остались один на один с горем, не зная, куда обратиться за помощью, как поддержать отца, как самим пережить этот ад.

А потом был еще один удар, еще более абсурдный и трагический. Моя мама. Ей по халатности врача УЗИ диагностики поставили рак печени, который, как оказалось позже, не подтвердился. Но пока мы проходили круги ада, доказывая отсутствие страшного диагноза, было потеряно драгоценное время. В итоге мама умерла от полиорганной недостаточности, страдая от хронической почечной недостаточности (ХПН), без должной помощи. Потому что заключение «рак» отталкивало всех – врачей, которые боялись ответственности, и систему, которая не знала, как действовать, когда диагноз настолько путается.

Все эти личные и профессиональные переживания, весь тот опыт, который я накопил, работая в экстренной медицине и сталкиваясь с онкологией, привел меня к пониманию одной простой, но глубокой истины: онкология – это не только медицинская проблема, это прежде всего психологическая травма. Она затрагивает не только тело, но и душу, разрушает привычный уклад жизни, испытывает на прочность отношения, веру, надежду. Именно поэтому я, пройдя через все это, решил посвятить себя психологической помощи. Я знаю, что такое оказаться в эпицентре бури, и хочу помочь тем, кто сейчас там находится, найти свою точку опоры.

Эта книга – мой способ профессионала и самого прошедшего все это поделиться тем, что я узнал, что пережил, и что, я надеюсь, поможет вам – пациентам, их близким и специалистам – пройти этот нелегкий путь с меньшими потерями и большей осознанностью. Потому что даже в самой кромешной тьме всегда можно найти свет. И моя задача – помочь вам его увидеть.

Клинический (медицинский) и кризисный психолог Александр Карачаров

Предисловие

Для кого эта книга и как ей пользоваться

К вам, столкнувшимся с диагнозом

Возможно, вы держите эту книгу в руках, и мир вокруг вас изменился. Слова, произнесенные врачом, до сих пор звучат эхом в голове, заглушая все остальные звуки. Страх, леденящий и всепоглощающий, смешался с растерянностью и чувством одиночества. Это нормально. Позвольте себе чувствовать все это: гнев, горечь, безысходность. Нет «правильных» или «неправильных» эмоций, когда сталкиваешься с такой новостью.

Я хочу, чтобы вы знали: вы не одни. Миллионы людей по всему миру проходят через подобные испытания, и каждый из них, как и вы, ищет свой путь. Эта книга – не просто сборник букв и слов. Это ваш доверенный спутник на этом непростом пути. Она призвана быть голосом, который тихо скажет: «Я рядом. Я понимаю». Здесь вы найдете не только информацию, но и надежду, валидацию ваших чувств и, самое главное, осознание того, что даже в самые темные времена свет внутри вас не погас. Вы сильнее, чем вы думаете, и вместе мы пройдем этот путь.

К вам, чьи близкие борются с недугом

Ваша роль уникальна и невероятно сложна. Вы стали опорой, утешением, иногда голосом разума и источником силы для того, кого любите. Я вижу вашу боль, ваш страх за будущее, ваше мучительное чувство беспомощности, когда вы не можете полностью облегчить страдания близкого человека. Вы дарите так много, и порой кажется, что ваши собственные ресурсы иссякают.

Эта книга создана, чтобы быть вашим практическим руководством и источником поддержки. Мы обсудим, как быть эффективной опорой, не теряя при этом себя. Как найти баланс между заботой о другом и заботой о собственном благополучии. Ваше право на заботу о себе не просто легализовано – оно абсолютно необходимо. Ведь только наполненный сосуд может делиться водой. Здесь вы найдете инструменты для навигации в сложной системе здравоохранения, советы по общению и, что не менее важно, напоминание о том, что ваша сила и любовь способны творить чудеса.

К вам, помогающим специалистам

Вы – те, кто стоит на передовой. Врачи, психологи, социальные работники – вы каждый день сталкиваетесь с человеческой болью, страхом и отчаянием. Ваша работа требует не только глубоких знаний и профессиональных навыков, но и огромной эмоциональной отдачи. Я понимаю сложность и эмоциональную нагрузку вашей миссии. Вы лечите не только тело, но и душу, выстраиваете мосты надежды там, где, казалось бы, их нет.

Эта книга призвана стать для вас профессиональным инструментом и мостом к миру пациента. Она предлагает новые ракурсы понимания их опыта, техники, которые могут дополнить вашу практику, и, что особенно важно, внимание к профилактике выгорания. Ведь для того, чтобы помогать другим, вы сами должны быть полны сил. Возможно, эта книга откроет новые грани взаимодействия, вдохновит на новые подходы и напомнит о той огромной человеческой ценности, которую вы несете в мир. Ваша работа – это призвание, и мы надеемся, что эта книга поможет вам продолжать свой путь с новой энергией и вдохновением.

Как пользоваться этой книгой

Эта книга не требует, чтобы вы читали её от корки до корки, словно роман. Она задумана как доверенный справочник, к которому вы можете обращаться в зависимости от того, на каком этапе пути вы находитесь или с какой проблемой столкнулись. Чувствуйте себя свободно, перелистывая страницы, ищите то, что отзывается именно вам в данный момент. Возможно, сегодня вам нужны слова утешения, завтра – практический совет, а послезавтра – информация для близкого человека. Эта книга готова быть рядом с вами в любом из этих запросов.

Структура книги

Я разделил книгу на четыре основные части, каждая из которых посвящена определённому этапу или аспекту пути, связанного с диагнозом и его преодолением:

– Часть I: Шок и диагноз. Эта часть посвящена самому началу пути – моменту, когда диагноз только что прозвучал. Здесь мы говорим о первых эмоциях, страхах, неопределенности и о том, как справиться с первоначальным потрясением.

– Часть II: Лечение. В этой части мы погружаемся в мир медицинских процедур, выбора тактики лечения, общения с врачами и того, как поддерживать себя физически и эмоционально в процессе терапии.

– Часть III: Жизнь после. Эта часть посвящена тому, что происходит после активной фазы лечения, будь то ремиссия, хроническое течение болезни или адаптация к новым условиям жизни. Мы говорим о восстановлении, поиске смысла и построении нового будущего.

– Часть IV: Инструментарий для специалистов. Эта часть адресована тем, кто помогает другим. Здесь собраны дополнительные материалы, подходы и техники, которые могут быть полезны в профессиональной практике, а также советы по профилактике эмоционального выгорания.

Навигация внутри глав: Слои смысла для каждого

Чтобы сделать книгу максимально полезной для каждой из упомянутых аудиторий, я встроил в текст специальные элементы. Они позволяют вам быстро найти нужную информацию или углубиться в тему, которая важна именно для вас:

– «Практикум»: Эти врезки содержат конкретные упражнения, техники или шаги, которые вы можете предпринять прямо сейчас. Если вы столкнулись с диагнозом, здесь вы найдете способы справляться со стрессом; если вы близкий человек – идеи, как поддержать; если вы специалист – примеры интервенций.

– «Комментарий специалиста»: Здесь я даю дополнительные разъяснения с точки зрения медицины, психологии или социальной работы. Эти блоки полезны всем, кто хочет глубже понять механизмы происходящего или получить экспертное мнение по определённому вопросу. Для специалистов они могут служить напоминанием о базовых принципах или источником новых идей.

– «Вопросы к врачу»: Эти блоки предлагают список вопросов, которые помогут вам или вашим близким эффективно взаимодействовать с медицинскими работниками. Они призваны дать вам уверенность в диалоге, помочь ничего не упустить и получить максимально полную информацию.

– «Момент для рефлексии»: Это короткие паузы для самоанализа. Здесь мы предлагаем вам задуматься о своих чувствах, страхах, надеждах. Эти моменты особенно ценны для тех, кто столкнулся с диагнозом, помогая осмыслить происходящее, и для близких, позволяя осознать свои эмоции и потребности. Для специалистов это может быть возможностью взглянуть на ситуацию глазами пациента или задуматься о собственном эмоциональном состоянии.

Эти элементы создают ту самую многослойность, позволяя каждому читателю найти свой путь через страницы этой книги. Вы можете читать главу целиком или останавливаться только на тех врезках, которые отвечают вашим текущим потребностям.

Надеемся, что эта структура поможет вам максимально эффективно использовать книгу как источник информации, поддержки и вдохновения на вашем пути.

Пропасть непонимания

Представьте себе две планеты, что вращаются на одной орбите, но никогда не пересекаются. На одной царит хаос эмоций, мрак неизвестности и леденящий страх перед лицом неведомой угрозы. Это мир пациента, сотканный из субъективных ощущений: «почему это произошло со мной?», «что будет дальше?», «я боюсь». Здесь каждый симптом обрастает личными интерпретациями, каждый медицинский термин звучит как приговор на чужом языке, а тишина кабинета врача кажется порой оглушительнее любого диагноза. Это мир, где внутренний мир человека, его переживания и экзистенциальные вопросы, стоят на первом месте.

На другой планете, напротив, царит строгий порядок, логика и холодный расчет. Это мир медицины, говорящий на языке цифр, протоколов и статистических данных. Здесь нет места догадкам, только факты: результаты анализов, данные исследований, четкие алгоритмы лечения. Врач оперирует терминами, классификациями и доказательной базой, стремясь к объективности и стандартизации. Для него «пациент с пневмонией» – это не просто человек, а комплекс симптомов, требующих определенного протокола лечения.

Пропасть между этими двумя мирами – не просто расстояние, это глубокая бездна непонимания, которая становится источником огромной боли, одиночества и отчаяния. Именно в этой пропасти рождается чувство беспомощности у пациента и фрустрация у врача, который, казалось бы, делает всё по правилам, но не видит желаемого отклика. Этой книгой мы стремимся построить надежный, прочный мост через эту пропасть. Мост, по которому смогут двигаться обе стороны, навстречу друг другу.

Обращение к пациенту и близким

«Эта книга поможет вам понять вашего врача и говорить с ним на равных»

Что это значит? Вовсе не то, что вы станете врачом или сможете самостоятельно ставить себе диагнозы. Моя цель – дать вам инструменты, чтобы стать компетентным партнером в собственном лечении. Ведь часто, приходя к доктору, мы не можем четко сформулировать свои жалобы, наши страхи кажутся расплывчатыми, а вопросы – неуместными. Мы выходим из кабинета с чувством, что нас не до конца поняли, или, наоборот, что мы не до конца поняли, что нам сказали.

Вспомните, как сказал великий русский хирург Николай Пирогов: «Никто не может быть хорошим врачом, если он не способен быть хорошим пациентом». И это не только о приверженности лечению. Это о способности понять свою роль в процессе, задать правильные вопросы. Вы научитесь переводить свои смутные ощущения и тревоги в конкретные, информативные вопросы. Вы узнаете, какая информация действительно важна для вашего врача и как ее донести максимально эффективно. Это не просто улучшит коммуникацию, это вернет вам чувство контроля над вашей жизнью, позволит принимать информированные решения и обрести столь необходимую уверенность в процессе лечения.

Обращение к специалистам

«Эта книга поможет вам услышать истинный голос вашего пациента за симптомами и анализами»

Каждый день вы видите десятки «клинических случаев», «историй болезни», «протоколов лечения». Но за каждым из них стоит уникальная личность со своей историей, своими страхами, надеждами и своей собственной реальностью. Иногда в погоне за постановкой точного диагноза и назначением эффективного лечения мы, специалисты, можем упустить из виду самое главное – человека, который находится перед нами.

Как говорил Уильям Ослер, один из отцов современной медицины: «Важно знать, какого пациента имеет болезнь, а не какую болезнь имеет пациент». Понимание психологического состояния пациента, его убеждений, его жизненных обстоятельств – это не просто приятное дополнение к вашей работе. Это фундаментальный фактор, напрямую влияющий на комплаентность (приверженность лечению) и, как следствие, на его эффективность. Пациент, который чувствует, что его услышали и поняли, гораздо охотнее следует рекомендациям, более открыт к диалогу и быстрее восстанавливается. Эта книга – не учебник по психологии, а практический инструмент для построения доверительного терапевтического альянса. Она поможет вам глубже проникнуть в мир пациента, сделать вашу работу не только эффективнее, но и значительно осмысленнее, наполненной истинным человеческим взаимодействием.

Дестигматизация рака: Уход от военной риторики

С первых дней, когда мы слышим слово «рак», в нашем сознании запускается целая кампания метафор, которые намертво привязались к этой болезни. «Борьба с раком», «битва за жизнь», «война со злокачественной опухолью» – эти фразы стали почти синонимами онкологии. Они звучат героически, призывая к мобилизации всех сил, к бескомпромиссной схватке. Кажется, что это единственно верный путь, и пациент должен стать бесстрашным воином.

Однако, как показывает практика, подобная военная риторика может быть крайне вредна. Она создает ложную дихотомию: есть победитель и есть проигравший. Что происходит, когда лечение не приносит желаемого результата? Когда болезнь прогрессирует? Пациент, который «не смог победить», начинает испытывать чудовищное чувство вины. Он винит себя в том, что «плохо боролся», «недостаточно старался», «сдался». Это несправедливо и жестоко. Болезнь – не моральное поражение, и ее исход не всегда зависит от силы воли или усердия.

Мы предлагаем совершенно иной взгляд. Рак – это не всегда война, которую нужно выиграть или проиграть. Возможно, более точной метафорой будет трудное жизненное путешествие, требующее невероятной адаптации, стойкости и управления. Или же, в некоторых случаях, это можно рассматривать как хроническое состояние, с которым предстоит научиться жить, как с диабетом или гипертонией. Задача не в том, чтобы «уничтожить врага» любой ценой, а в том, чтобы найти способы сосуществования, управлять симптомами, улучшать качество жизни и находить смысл даже в самых сложных обстоятельствах. Такой подход снимает бремя вины и дает пациенту возможность сосредоточиться на собственном благополучии, а не на иллюзорной битве.

Психологическая помощь – жизненно важный показатель

Когда вы приходите к врачу с простудой, он обязательно измерит вам температуру. При проблемах с сердцем – давление. Никто не сочтет это слабостью или проявлением малодушия. Это объективные медицинские показатели, которые необходимо отслеживать и корректировать для поддержания здоровья.

Точно так же, психологический дистресс – тревога, депрессия, страх, отчаяние – является таким же объективным показателем состояния онкологического пациента, как температура или давление. Это не «прихоть» или «каприз», не признак того, что человек «не справляется». Это естественная, адекватная реакция психики на травмирующее событие и хронический стресс.

Игнорировать психологический дистресс – все равно что игнорировать высокую температуру. Он ухудшает общее состояние, снижает переносимость лечения, влияет на иммунную систему и даже на исход заболевания. Как сказал американский онколог и автор книг по этике в медицине, Атул Гаванде: «Мы можем излечить болезнь, но мы должны исцелить человека». Психологическая помощь – это не дополнительная опция, а медицинская необходимость. Её отслеживание и коррекция – такая же важная часть лечения, как химиотерапия или хирургия. Она способствует не только улучшению качества жизни, но и, зачастую, повышает эффективность основного лечения.

Концепция «исцеления» (healing) в отличие от «излечения» (curing)

В онкологии существует два ключевых, но часто путаемых понятия: излечение (curing) и исцеление (healing).

Излечение (Curing) – это медицинская задача. Это цель онкологии: полное уничтожение (эрадикация) злокачественных клеток в организме, достижение стойкой ремиссии, возвращение к состоянию здоровья, когда болезнь отсутствует. Это то, к чему стремятся врачи, применяя все доступные методы: хирургию, химиотерапию, лучевую терапию и иммунотерапию. Излечение измеряется объективными показателями: отсутствие опухоли на сканах, нормализация анализов, продолжительность жизни без рецидивов. Это медицинский триумф над болезнью.

Однако, не всегда возможно достичь излечения. И именно здесь вступает в силу понятие исцеления (healing). Исцеление – это гораздо более широкое и глубокое понятие. Это психологическая, эмоциональная и духовная задача. Это процесс обретения целостности, мира с собой, принятия своего состояния и нахождения смысла в жизни, независимо от медицинского прогноза.

Как сказал известный швейцарский психиатр Карл Густав Юнг: «Я не тот, кто со мной случился. Я тот, кем я выбираю стать». Можно достичь исцеления, даже если излечение невозможно. Человек, живущий с хроническим онкологическим заболеванием, может испытывать мир и радость, находить опору и смысл, несмотря на физические ограничения или постоянные лечения. Он может примириться со своей судьбой, научиться жить полной жизнью в новых условиях. Эта книга посвящена именно пути исцеления души, разума и духа, независимо от того, каков будет медицинский исход. Она призвана помочь вам найти внутреннюю гармонию, силу и смысл, чтобы пройти это путешествие с достоинством и надеждой.

Что такое онкопсихология (психоонкология)?

Определение и две главные задачи

Представьте себе монету с двумя сторонами. Одна сторона исследует, как наш внутренний мир – наши эмоции, мысли и поведение – может влиять на риск возникновения рака и на течение болезни. Это область, где ученые ищут связи между хроническим стрессом и иммунной системой, между образом жизни и развитием опухолей.

Другая сторона монеты, не менее, а порой и более значимая для тех, кто уже столкнулся с диагнозом, изучает прямо противоположное: как сам диагноз «рак» и весь процесс его лечения влияют на наше психологическое состояние. Как новость о болезни переворачивает мир с ног на голову, как страх, тревога, депрессия, гнев и чувство изоляции становятся частью повседневной жизни.

Именно это двустороннее взаимодействие и есть суть психоонкологии. Если дать четкое и простое определение, то психоонкология – это область медицины и психологии, которая изучает, как наши эмоции, мысли и поведение влияют на риск и течение рака, и, что еще важнее, как диагноз «рак» и его лечение влияют на наше психологическое состояние.

Эта книга в основном сосредоточена на второй задаче психоонкологии – оказании помощи человеку, который уже столкнулся с болезнью. Мы не будем углубляться в то, почему кто-то заболел раком, а сосредоточимся на том, как жить с этим диагнозом, как справляться с его психологическими последствиями и как обрести внутреннюю опору в этом непростом путешествии.