Читать книгу: «Alt, krank und verwirrt»

2 Die Umsetzung von Palliative Care in der Geriatrie
Marina Kojer, Susanne Pirker
2.1 Palliative Care

In der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO 2002) heißt es: »Palliative Care ist die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten mit einer progredienten, weit fortgeschrittenen Erkrankung zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf kurative Behandlung anspricht und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt.«

In den vergangenen Jahrzehnten haben diese Methoden sich allgemein durchzusetzen begonnen. Zunächst wurden sie ausschließlich für unheilbar kranke Krebspatientinnen in ihrer letzten Lebensphase genutzt, erst viele Jahre später begann man auch andere unheilbare Erkrankungen im Endstadium (z. B. Aids, neurologische Leiden) in dieser Weise zu behandeln. Unsere Überzeugung, dass auch multimorbide, fortgeschritten demenzkranke und sterbende Hochbetagte palliativ betreut werden müssen, stieß erst einmal auf Kopfschütteln und Ablehnung. Mittlerweile konnten sich die Gedanken und Lösungsansätze der Palliativen Geriatrie aber doch wider Erwarten erstaunlich rasch durchsetzen und haben heute bereits ihren festen Platz sowohl im Rahmen der Palliative Care als auch in der Geriatrie. Schließlich wurde 2015 die internationale, deutschsprachige Fachgesellschaft für Palliative Geriatrie (FGPG) gegründet (www.fgpg.eu).

2.2 Sind Hochbetagte tatsächlich Palliativpatientinnen?

• Hochbetagte haben unheilbare, chronisch fortschreitende Erkrankungen z. B. Herzinsuffizienz (Herzschwäche), Niereninsuffizienz (Nierenversagen), Demenz, Atemwegserkrankungen, Diabetes, Osteoporose und fortgeschrittene Durchblutungsstörungen. In der Regel leiden sie nicht nur an einer, sondern an mehreren dieser Erkrankungen gleichzeitig (Multimorbidität), wobei häufig ein bestimmtes Krankheitsbild stärker im Vordergrund steht und daher besonders beachtet werden muss.

• Die meisten von ihnen haben chronische Schmerzen und/oder andere quälende Beschwerden wie Atemnot, Übelkeit, Erbrechen, Angst, akute Verwirrtheit, Hautjucken oder Stuhlschwierigkeiten. Sie leiden aber auch an anderen altersbedingten quälenden Zuständen wie Tremor, Schluckbeschwerden, vermehrtem Speichelfluss, zunehmender Schwerhörigkeit und Sehschwäche.

• Alle leiden an »total pain«, d. h. neben den körperlichen Schmerzen belasten sie auch seelische (»ich bin nichts mehr wert«), soziale (»ich habe nur mehr liebe Menschen auf dem Friedhof«) und spirituelle (»mein Leben hat keinen Sinn mehr«) Schmerzen.

• Aus Alters- und Krankheitsgründen ist ihre Lebenserwartung mehr oder weniger eng begrenzt. In den letzten Jahren werden die Betroffenen zunehmend älter, kränker, mit weit fortgeschrittener Demenz und immer kürzerer Lebenserwartung aufgenommen.

• Maßnahmen, die Heilung oder auch nur wesentliche Besserung zum Ziel haben, kommen sehr häufig nicht mehr infrage: Die Eigendynamik der seit Jahren bestehenden Erkrankung lässt keine wesentliche Besserung mehr zu, Regenerationskraft und Lebenswille reichen nicht aus. Die erforderliche Behandlung hätte verheerende Folgen für andere, gleichzeitig bestehende Erkrankungen, der alte Mensch ist den Belastungen der Therapie (z. B. Operation, Chemotherapie) nicht mehr gewachsen. Kurative Maßnahmen sind auch dann nicht mehr sinnvoll, wenn die Lebenserwartung zu kurz ist und die Strapazen der Therapie die Patientin in der kurzen verbleibenden Lebensspanne nur unnötig belasten würden.

• Sehr alte Menschen sehen in vielen Fällen den Tod nicht mehr als Feind an. Sie fürchten sich vor der Ungewissheit des Lebens, das noch vor ihnen liegt oft mehr als vor dem Sterben und wünschen vor allem, dass die Zeit, die noch bleibt, eine gute Zeit sein möge. Das primäre Anliegen unserer Behandlung, Betreuung und Begleitung muss daher stets die Erhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität sein.

Es kann kein Zweifel darüber bestehen, dass Hochbetagten in vielen Fällen am besten damit geholfen ist, Beschwerden, die ihr Leben schwer erträglich machen, zu lindern und dafür zu sorgen, dass sie bis zuletzt ein möglichst gutes Leben haben.

Hochbetagte brauchen Palliative Care – aber sie brauchen nicht nur Palliative Care!

Es wäre demnach ein verhängnisvoller Irrtum zu glauben, dass unsere Patientinnen ausschließlich an Krankheiten und Symptomen leiden, für die kurative Maßnahmen nicht mehr infrage kommen! Wir dürfen uns niemals vorschnell und unkritisch damit begnügen, Symptome zuzudecken, solange andere Therapieoptionen sinnvoll und möglich sind. Dies hieße einem therapeutischen Nihilismus das Wort reden, der den baldigen »sanften« Tod alter Menschen als einzig mögliche Lösung begreift. Damit wären fachlicher Inkompetenz, mangelnder Sorgfalt und unethischem Verhalten Tür und Tor geöffnet. Womöglich würde unter dem Mantel der Humanität wieder von »lebensunwertem Leben« gesprochen. Eine sorgsame Analyse der Ausgangslage muss daher in jedem Fall die selbstverständliche Voraussetzung für jede Entscheidung sein. Solange wir nicht wissen (können), nach welcher Seite sich die Waagschale des Lebens neigt, ist es die Pflicht von Ärztinnen und Pflegenden, alles dazuzutun, um ein Weiterleben zu ermöglichen. Immer wieder entdecken wir bei einer schwachen und hinfälligen Patientin doch noch unerwartete Kraftquellen, die – bei entsprechend fachkundiger Hilfe – noch entscheidende gesundheitliche Verbesserungen zulassen. Um zu gewährleisten, dass vor allem diejenigen, die die Patientin am besten kennen, ihre Kompetenz in Entscheidungsprozesse einbringen können, muss es möglich sein, die in Krankenanstalten übliche hierarchische Struktur zumindest für diese Situationen außer Kraft zu setzen ( Kap. 8.2).

Teamarbeit in der Palliative Care

• Wir begegnen einander mit Respekt.

• Wir erkennen jede Form der Kompetenz an.

• Erfahrungen und Beobachtungen aller Teammitglieder fließen in Entscheidungen mit ein.

• Die Kommunikation verläuft nicht nur »in der Linie« (d. h., der Hierarchie einer Berufsgruppe folgend), sondern vernetzt.

• Jede Stimme im Team wird gehört und hat Gewicht.

• Das Argument entscheidet, nicht die Position.

• Dadurch werden auch die Stimmen von Patientinnen und Angehörigen besser gehört und bekommen Gewicht.

• Nicht wir führen die Patientin, sie weist uns den Weg zu ihren Zielen.

• Patientinnen und Angehörige sind in Entscheidungen mit eingebunden.

Die Zigarette schmeckt noch…

Herr Otto hat die fünfte Lungenentzündung. Jeweils nur wenige Tage nach Absetzen des Antibiotikums beginnt die nächste. Geht sein Leben zu Ende? Wir sprechen im Ärztinnenteam darüber. Alle, einschließlich der Primarärztin, befürworten den Therapieabbruch, nur die Stationsärztin nicht: »Herr Otto lebt so gerne«, sagt sie, »Kaum geht es ihm ein bisschen besser, schmeckt ihm seine Zigarette wieder. Er ist ein Kämpfer, er hat sicher noch die Chance auf eine gute Zeit!« Sie kennt Herrn Otto am besten, ihr Wort gibt daher den Ausschlag: Wir entschließen uns gemeinsam zu einem weiteren Therapieversuch. Drei Wochen später sitzt Herr Otto wieder in seinem Rollstuhl, lächelt uns an und raucht zufrieden die geliebte Zigarette. Er ist zwar schwach, aber er freut sich. Herr Otto genießt sein Leben noch ein halbes Jahr lang.

2.3 Das Angebot an unsere Patientinnen
Kurative Behandlung, wenn möglich

Therapie von:

• akuten Infekten,

• akuten Erkrankungen,

• akuten Entgleisungen (z. B. Blutzucker, Elektrolyte),

• Unfällen.

Wir behandeln unsere Patientinnen mit dem Ziel, den akuten Krankheitszustand zu heilen oder wesentlich zu bessern, solange eine realistische Chance dafür besteht. Das ist sehr häufig der Fall. Wir bemühen uns allerdings auch darum, diagnostische und therapeutische Maßnahmen zu vermeiden, die die Kranken mit größter Wahrscheinlichkeit oder sogar erwiesenermaßen nur unnötig belasten (z. B. wiederholte Pleurapunktionen bei stets rasch nachlaufenden Ergüssen). Dass »man« in bestimmten Situationen, Leitlinien folgend, unabhängig von den Erfolgsaussichten, bestimmte Maßnahmen setzt, sollte unser Handeln nicht bestimmen. Das klingt einfacher, als es ist: Es gehören Ehrlichkeit und viel Mut dazu diese Haltung immer durchzustehen. Uns gelingt es zwar oft, aber nicht immer.

Rehabilitation so weit wie möglich,

d. h. für jede Patientin bis zu dem für sie erreichbaren Optimum an Lebensqualität. Dieses Optimum kann der einen die Tür zur Rückkehr nach Hause öffnen, für die andere darin bestehen, sich wieder selbstständig im Bett umdrehen zu können. Im Hinblick auf unsere Patientinnen verstehen wir Rehabilitation nicht nur als »Akutmaßnahme«, wenn Krankheit, Unfall oder ungünstige Lebensumstände den Bewegungsradius eingeschränkt haben, sondern – falls erforderlich – auch als lebenslanges Angebot. Das Angebot sollte gewährleisten, dass jede Einzelne bis zuletzt so viel wie möglich an Selbstständigkeit bewahren kann. Auch wenn ein alter Mensch nur mehr kurze Zeit zu leben hat, ist es nicht gleichgültig, ob er seinen Trinkbecher noch allein zum Mund führen kann oder warten muss, bis jemand ihm hilft. Es ist nicht gleichgültig, ob er eine Fliege, die ihn belästigt, selbst verscheuchen kann oder hilflos dulden muss, dass sie sich auf seiner Nase niederlässt.

Die Zahl der Physio- und Ergotherapeutinnen im Geriatriezentrum am Wienerwald war nicht hoch. Die vorhandenen Kräfte wurden vor allem für Kurzzeitpatientinnen eingesetzt, die voraussichtlich wieder nach Hause gehen konnten. Unserer Abteilung standen für (ursprünglich) 230 Patientinnen nur je eine diplomierte Physio- und Ergotherapeutin zur Verfügung – das ist nur wenig mehr als ein Tropfen auf den heißen Stein. Das Pflegepersonal bemühte sich nach Kräften, die Selbstständigkeit der Patientinnen durch Aktivierende Pflege zu unterstützen und war dabei oft sehr erfolgreich. Die Fachkompetenz der Therapeutinnen war dadurch natürlich nicht zu ersetzen.

Palliative Behandlung, Pflege und Betreuung auf jeden Fall

Alle unsere Patientinnen leiden an Schmerzen und/oder anderen quälenden Beschwerden, die palliative Maßnahmen erfordern. Alle weit fortgeschrittenen chronischen Erkrankungen (einschließlich der Demenz!), Todesnähe (aus welcher Ursache auch immer), aber auch »bloße« Altersschwäche rufen geradezu nach Palliative Care.

Das primär für andere Patientengruppen zugeschnittene palliative Repertoire reicht nur in wenigen Fällen aus, um allen körperlichen und seelischen Bedürfnissen Hochbetagter kompetent zu begegnen: Bereits bevor die erste sinnvolle Maßnahme ergriffen werden kann, muss die Kommunikation gelingen, müssen Wünsche und Bedürfnisse wahrgenommen und erkannt werden. »Unser Konzept der Pflege, Behandlung und Betreuung muss für die einzelne Patientin maßgeschneidert sein – so wie die Haute Couture ein Kleid für eine einzigartige Person anfertigt« (Kunz 2019, 2021b). Voraussetzung des Gelingens ist die Kunst, mit oft schwer kontaktierbaren alten Menschen in Beziehung zu treten, mit ihnen zu kommunizieren. Diese Kunst will erlernt sein, man beherrscht sie nicht im Handumdrehen!

2.4 Was wünschen sich unsere Patientinnen?

Es stellte sich sehr rasch heraus, dass es nicht sinnvoll ist, Methoden, die unter anderen Voraussetzungen erarbeitet wurden, kritiklos 1 : 1 für die Arbeit mit alten Menschen zu übernehmen. Hochbetagte haben nicht nur Schmerzen und belastende körperliche Symptome, sie leiden auch an einer Vielzahl anderer, ebenso quälender Bedürfnisse. Es ist oft nicht einfach, diese Bedürfnisse in Erfahrung zu bringen, denn der überwiegende Teil der sehr alten Menschen trägt sein Herz nicht auf der Zunge: Ende des vorigen Jahrhunderts waren bereits 60–70 % bei der Aufnahme an Demenz erkrankt und häufig verwirrt. Heute ist dieser Prozentsatz noch deutlich höher. Vielen nehmen Krankheit und Schwäche die Möglichkeit sich mitzuteilen. Manche noch in der österreichisch-ungarischen Monarchie geborene »Altösterreicherinnen« vergaßen im hohen Alter die deutsche Sprache ganz und sprachen und verstanden nur mehr tschechisch oder ungarisch. Viele sahen und hörten so schlecht, dass die Verständigung mit ihnen aus diesem Grund zum Problem wurde. Andere kamen verängstigt, misstrauisch und in sich gekehrt und ließen sich nur zögernd von unserer Glaubwürdigkeit und unseren guten Absichten überzeugen.

Der erste und entscheidende Anspruch der Palliativen Geriatrie ist daher die Sicherstellung und kontinuierliche Verbesserung der Kommunikation! Ohne verlässlich gelingende Kommunikation sind fast alle anderen Bemühungen zum Scheitern verurteilt.

Besonders augenfällig wurde das Manko in der Verständigung dort, wo die hoffnungslos misslingende Kommunikation uns letztlich dazu veranlasste, wider jedes ethische Empfinden Zwangsmaßnahmen einzusetzen.

Vieles, was jeder Mensch für sich wünscht und beansprucht, ist so selbstverständlich, dass es gerade deshalb leicht übersehen wird. Wir alle brauchen für ein lebenswertes Leben Zuwendung, Wärme, Herzlichkeit, Anteilnahme und Mitgefühl. Wir alle können uns nur dann entfalten, wenn wir geschätzt und anerkannt werden. Niemand will übergangen, bevormundet, gezwungen werden. Es nimmt Hochbetagten den letzten Lebensmut, wenn andere immer besser zu wissen meinen, was für sie richtig ist und ihnen ihren Willen aufzuzwingen versuchen.

Demenzkranke können ihre Wünsche zwar nicht mehr formulieren, aber ihre Körpersprache und ihr Verhalten lehren uns, dass sie das Recht auf ihre Wirklichkeit für sich beanspruchen. Die Welt ist für jeden Menschen das, was er erlebt. Die Welt einer Demenzkranken wird sich in vielem nicht mit »unserer« Welt decken; dessen ungeachtet ist sie das, was sie erlebt. Menschen mit Demenz haben ebenso wie alle anderen das Recht auf ihre persönliche und individuelle Erlebniswelt. Sie sind weder »dumm« noch »wie unmündige Kinder«. Sie bearbeiten ihre persönlichen Lebensaufgaben in ihrer Weise, nur brauchen sie dazu mehr Hilfe von uns als andere alte Menschen. Auch wenn wir ihnen das oft nicht zutrauen: Demenzkranke verstehen es, die Haltung ihrer Betreuerinnen sehr rasch einzuschätzen. Sie spüren genau, ob wir uns ihnen von Herzen zuwenden oder ob sich unsere Freundlichkeit ablösen lässt wie eine Marke vom feucht gewordenen Briefumschlag.

Aber selbst dann, wenn wir nicht mehr wissen können, was Schwerkranke, schwer demenziell Veränderte, nicht mehr Ansprechbare sich in bestimmten Situationen wünschen, ist uns, wie Erich Loewy (1999–2001) immer wieder betont, vieles bekannt, was sie ganz bestimmt nicht wollen: Sie wollen keine Schmerzen haben, sich nicht ängstigen, nicht allein gelassen werden, nicht frieren, nicht unnötig durch Transporte oder Untersuchungen gequält werden … Bereits, wenn wir uns nur daran orientieren, lassen sich viele Fehlerquellen ausschalten.

2.5 Palliative Geriatrie bedeutet Lebensqualität bis zuletzt

Gemeinsam mit unseren Mitarbeiterinnen aller Berufsgruppen arbeiteten wir über Jahre konsequent daran, den Grundstein zu einer Palliativen Geriatrie zu legen. Wir versuchten zu lernen, die Welt mit den Augen sehr alter Menschen zu sehen und ihre wesentlichen Probleme und Ansprüche zu erkennen. Das meiste bleibt freilich noch zu tun – das gilt bis heute. Abbildung 2.1 zeigt auf was es alles braucht, um Palliative Geriatrie in stationären Einrichtungen zu verwirklichen. Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Haltung ist das Rückgrat der Palliative Care. Sie ist die wichtigste Voraussetzung einer gelingenden palliativen Betreuung. Jeder einzelnen unserer Patientinnen gebührt Respekt und Wertschätzung, unabhängig von Alter, Gebrechlichkeit und Schwäche, Hilflosigkeit und Demenz. Jede Patientin hat Anspruch darauf, als Person anerkannt, in ihren Bedürfnissen wahrgenommen und in ihrer Einzigartigkeit akzeptiert zu werden. Die Haltung von Palliative Care ermöglicht es uns, unsere Antennen auszufahren und wahrzunehmen, wie es dem Menschen vor uns geht, uns zu ihm »hinzufühlen« und ihm mitfühlend zu begegnen. Elisabeth Conradi (2014) umschreibt diese Einstellung sehr treffend als »achtsame Zuwendung«. Fehlt sie, dann fehlt unserem Tun »die Seele«, aus der das tiefe, innere Verständnis für die Not eines anderen erwächst.

Die Kunst der einfühlsamen Kommunikation mit zumeist schwer kontaktierbaren Hochbetagten bildet die Basis der Palliativen Geriatrie. Alles Fachwissen muss vergeblich bleiben, solange wir selbst wesentlichen Anliegen unserer Patientinnen ahnungs- und verständnislos gegenüberstehen, solange wir nicht in der Lage sind, ihnen in ihre Welt zu folgen oder ihnen unsere Gedanken begreiflich zu machen. Einer der Grundpfeiler der Palliativen Geriatrie ist der Respekt vor dem Willen jedes alten Menschen. Wann immer möglich, sollten Lösungen gemeinsam mit der Betroffenen gefunden werden und nur in Ausnahmefällen (z. B. wenn die Patientin nicht mehr ansprechbar und ihr mutmaßlicher Wille nicht bekannt ist) über ihren Kopf hinweg erfolgen. Dieses Prinzip muss für alte Patientinnen ebenso gelten wie für jüngere. Es kann daher nicht angehen, in der stationären Altenpflege von vornherein bereits mindestens 70 % der Patientinnen (d. h. alle Demenzkranken) ganz aus Entscheidungsprozessen auszuklammern!

Gute Kommunikation ist nicht nur die Vorbedingung einer gelingenden Beziehungskultur zwischen uns und unseren Patientinnen. Sie bestimmt auch den Kontakt mit deren Angehörigen und nahen Bezugspersonen und nicht zuletzt die Zusammenarbeit im Team. Erst wenn die Kommunikation auf allen drei Ebenen funktioniert, sind die menschlichen Voraussetzungen der palliativen Arbeit in der Geriatrie erfüllt.

Seit wir uns intensiv mit dem Thema Kommunikation auseinandersetzten, ist uns bewusst geworden, wie groß die Anzahl der ethischen Entscheidungen ist, mit denen wir Tag für Tag konfrontiert sind ( Kap. 6 und Kap. 6.2): Es handelt sich bei weitem nicht nur um Entscheidungen für Sterbende, die uns ihren Willen nicht mehr mitteilen können. Jede Entscheidung gemeinsam mit körperlich und/oder geistig Hilflosen zu jeder Zeit ihres Lebens ist eine ethische Entscheidung ( Kap. 5). Wie weit darf – soll – muss man in ihrer Hirnleistung reduzierten Menschen Entscheidungen über ihr weiteres Leben überlassen? Wann überschreiten wir die unsichtbare Grenze, jenseits derer wir eine Patientin, die die Konsequenzen ihrer Handlung nicht mehr abschätzen kann, leichtsinnig oder kaltblütig ihrer vermeintlichen Autonomie ausliefern? Nur die gelingende Kommunikation mit Patientinnen, mit Angehörigen und im Team kann uns helfen, den Einzelnen gerecht zu werden. Nur durch gute Kommunikation kann es im konkreten Fall gelingen, ihre Urteilsfähigkeit im Hinblick auf einen bestimmten Sachverhalt richtig einzuschätzen und gemeinsam mit ihr in ihrem Sinne zu entscheiden.

»Was der Mensch tun darf, ist keine Frage naturwissenschaftlicher Überlegung, sondern eine Frage der Ethik. Ethik heißt im Grunde‚ der Wirklichkeit gerecht werden« (Spaemann 1999). Die Wirklichkeit, auf die Robert Spaemann sich hier bezieht, kann nur die Wirklichkeit des betroffenen Individuums sein.

Kompetente Behandlung von Schmerzen und quälenden Beschwerden stellt einen Eckpfeiler der Palliativen Geriatrie dar. Unabhängig vom Alter der Patientin und der Art der Erkrankung, ist die Schmerzlinderung das dringendste Anliegen jeder Schmerzgeplagten. Auch dafür muss primär das Kommunikationsproblem gelöst werden. Die verwendeten Medikamente und Methoden selbst unterscheiden sich dann nur mehr im Detail von den für andere Altersgruppen gebräuchlichen.

Der zweite Eckpfeiler der Palliativen Geriatrie ist die palliative geriatrische Pflege.

Ihre Grundsätze lauten:

• Jede Patientin ist einmalig und einzigartig,

• ihr Vertrauen muss erarbeitet werden,

• die Patientin und ihre nächsten Angehörigen sind eine Einheit.

Diese Grundsätze bilden gleichzeitig unsere, von allen Berufsgruppen akzeptierte, gemeinsame Philosophie. Stets in die palliative Pflege integriert ist auch die Aktivierende Pflege. Ihre wichtigste Aufgabe ist es – wenn möglich gemeinsam mit Physio- und Ergotherapeutinnen –, die Bürde der Hilflosigkeit und Unselbstständigkeit für unsere Patientinnen so klein wie möglich zu halten.

Ergo- und Physiotherapie sind aktive Lebenshilfe und daher in der Palliative Care unverzichtbar. Sie ermöglichen auch Schwerstkranken und Behinderten, ihr Leben zu meistern und Dinge, die ihnen Freude machen, doch noch zu tun.

Fachliche Kompetenz im Umgang mit schwierigen, demenziell erkrankten und verwirrten alten Menschen ist nicht bloß eine Frage der Erfahrung, sondern auch eine des Könnens. Ein offenes Herz und ehrliche Zuwendung können nur die Voraussetzungen dafür schaffen und so den Boden für die fundierte Ausbildung in Kommunikation mit demenzkranken Menschen vorbereiten. Für uns wurde die Validation nach Naomi Feil zur unersetzlichen Hilfe.

Die enge Verbindung mit einer Patientin muss auch nicht abreißen, wenn ihr Bewusstsein in Todesnähe getrübt ist. Zu einem Zeitpunkt, an dem alle anderen Kommunikationsmethoden bereits versagen, gelingt es oft durch Basale Stimulation die Sterbende doch noch zu erreichen und den lebendigen Kontakt zu ihr aufrechtzuerhalten.

Eva Fuchswans, damals ärztliche Leiterin der 8. Med. Abteilung im GZW, ist die Begründerin der tierunterstützten Therapie in Österreich. Diese Therapieform wurde an ihrer Abteilung über Jahre mit großem Erfolg eingesetzt und laufend weiterentwickelt. Mit ihrer Hilfe lassen sich gesundheitliche Fortschritte rascher erzielen (z. B. Rehabilitation nach Schlaganfall), sie hilft mit, Patientinnen aus ihrer Isolierung zu reißen und ihre Lebensfreude wiederzuerwecken. Wir haben den Gedanken dankbar aufgegriffen, Lebenswillen und Lebensqualität unserer Patientinnen durch den Kontakt mit Tieren zu steigern. Über Jahre wurde der Schäferhund Lord zur großen Freude unserer Patientinnen erfolgreich als Co-Therapeut in der Physiotherapie eingesetzt.

Unterstützung der Angehörigen und Zusammenarbeit mit ihnen hat in der Langzeitpflege einen wesentlich höheren Stellenwert als in der Akutmedizin. Unsere Patientinnen bleiben sehr lange bei uns, und ihre Bezugspersonen verbringen häufig viel Zeit auf der Station. Vielfach sind auch die Angehörigen selbst schon sehr alt, nur mehr einen kleinen Schritt von der eigenen Pflegebedürftigkeit entfernt und daher ebenfalls auf unsere Geduld und Zuwendung angewiesen. Wir beantworten ihre Fragen, zeigen Verständnis für ihre Sorgen und Nöte (Schmidl 2021) für die Trauer, die ihr Leben begleitet, wenn sie sehen, dass die Demenz des geliebten Menschen immer weiter fortschreitet. Wir unterstützen sie, wenn sie sich hilflos fühlen, vor allem aber dann, wenn das Lebensende der Betreuten näher rückt. Für unsere Patientinnen sind Angehörige die einzige Verbindung zu »früher« und »zu Hause«, zum »Draußen«. Für uns werden sie zu wertvollen Partnerinnen und Verbündeten, zu hoch willkommenen Informantinnen über die Biografie des alten Menschen, zu unersetzlichen »Dolmetscherinnen«, wenn wir nicht imstande sind, Bedürfnisse und Absichten zu verstehen. Als Gegenleistung informieren wir die Angehörigen gerne über alle wesentlichen Vorgänge und beziehen sie in alle wichtigen Entscheidungen mit ein. Der Kontakt mit den Angehörigen beginnt bereits bei der Aufnahme und reißt oft auch nach dem Tod einer Patientin nicht ganz ab.

Der Verlust wesentlicher Sinnesreize ist sicher eine der Hauptursachen dafür, dass der Pflegeheim-Alltag für viele zu einer endlosen Kette einförmig-grauer Tage verrinnt und die Patientinnen in diesem freudlosen Einerlei ihre noch vorhandenen Fähigkeiten viel zu rasch einbüßen. Vor der Jahrtausendwende war es in Österreich allgemein üblich, dass Mitarbeiterinnen von Pflegeheimen die gleiche Dienstkleidung trugen wie in den Krankenhäusern. Die Idee zur Einführung bunter Dienstkleidung an unserer Abteilung verdankten wir dem neuen Stationsteam, das im Herbst 1999 mit seinen Patientinnen bei uns einzog. Das Team brachte sein Projekt »Multicolor« als Einstandsgeschenk mit. Einige Jahre zuvor hatten Stationsärztin Andrea Martinek und Stationspfleger Franz Hammer die Erlaubnis für ihr Team erkämpft, die eintönigen Bekleidungsvorschriften zu durchbrechen und bei der Arbeit bunte Kleidungsstücke zu tragen. Das Ergebnis war verblüffend: Die Patientinnen nahmen wieder mehr am Leben teil; einige alte Damen, die vorher bereits verstummt waren, begannen sogar wieder zu sprechen. Der »dienstliche« Abstand zwischen Betreuerinnen und Betreuten wurde merkbar kleiner, die Beziehungen zwischen ihnen herzlicher und persönlicher. Das Tragen bunter T-Shirts wurde zwar bald allgemein erlaubt, konnte sich aber leider nur zögerlich durchsetzen: Die T-Shirts mussten von den Mitarbeiterinnen selbst gekauft und (aus hygienischen Gründen) von ihnen selbst am Arbeitsplatz gewaschen und gebügelt werden. Vor diesem Aufwand schreckten viele zurück. Es fehlten auch noch neue, praktikable Lösungen für all das, was man ständig bei sich haben muss: Wo bringe ich Brille, Kugelschreiber, Stethoskop, Notizblock, Schlüssel und Taschentuch unter, wenn ich keine Manteltaschen habe? Darüber hinaus war das berufliche Selbstbild vieler Mitarbeiterinnen eng an ihre Berufsuniform geknüpft (»ich bin Ärztin«, »ich bin diplomierte Pflegeperson«). Es bedeutete einen wesentlichen Lernschritt zu erkennen, dass es nur auf den Menschen und nicht auf seine Berufsuniform ankommt.

Hilflose alte Menschen können die Station nicht mehr ohne fremde Hilfe verlassen. Für viele von ihnen geht damit die Verbindung zur Natur für immer verloren. Sie wissen nicht, ob Sommer oder Winter ist, sie sehen die Bäume bestenfalls durch das Fenster und haben vergessen, wie frisches Gras riecht. Oft werden sie von einem Tag auf den anderen gänzlich von der Natur abgeschnitten.

1998 begann mein Kollege Fritz Neuhauser dafür zu kämpfen, unseren Patientinnen den Zugang zur Natur offen zu halten. Mit der Zeit entstanden die Pläne zu einem Garten für alte, behinderte Menschen. Die Pläne wurden von der Direktion des GZW unterstützt. Im Spätherbst 2000 begann die gartenarchitektonische Umgestaltung des Areals hinter unserem Pavillon. Im Sommer 2001 konnten wir die neu geschaffene Anlage erstmals unseren Patientinnen zur Verfügung stellen. Die Freude war groß!

Unser Leben wäre kaum lebenswert, fänden sich nicht immer wieder kleine Glanzlichter, die die Tage erhellen. Der Alltag im Pflegeheim ist in der Regel arm an solchen Freuden. Wir versuchten – vor allem in der Betreuung der Demenzkranken – gegen dieses Manko anzukämpfen. Die Stationsleitung Ursula Gutenthaler plante gemeinsam mit ihrem Team so oft wie möglich Aktivitäten und kleine Feste ein, die das Einerlei des Pflegeheimalltags unterbrachen, die Patientinnen zu sozialen Interaktionen ermutigten und ihre Lebensfreude wachhielten.

3 Was lässt sich durch unseren Einsatz verbessern?
Marina Kojer

Unser vorrangiges Ziel ist das Erreichen der bestmöglichen Lebensqualität für jede Patientin. Ein sinnvolles Arbeitskonzept muss daher auf jeden Fall dazu beitragen, diesem Ziel näher zu kommen. Die gesteigerte Sensibilität für die Wünsche und Bedürfnisse schwerkranker und dementer Hochbetagter bereitet den Boden für Verbesserungen vor, reicht aber allein nicht aus, um grundlegende Veränderungen zu bewirken.

Unsere Aufgaben kommen aus vier großen Problemkreisen. Alle vier erfordern kreative Ideen und neue Konzepte:

1. Radikale Patientinnenorientierung,

2. Kommunikation und Zusammenarbeit im Team,

3. Kompetenzsteigerung der Mitarbeiterinnen,

4. Sichtbarmachen von Leistungen (Evaluierung).

3.1 Radikale Patientinnenorientierung

Sie bildet den entscheidenden Ansatzpunkt und das Herzstück unserer Arbeit. Unsere Vorstellungen und Konzepte dazu (Kommunikation, Schmerztherapie, palliative Pflege …) haben wir auf den vorhergehenden Seiten kurz vorgestellt. Die genauere Beschreibung dieser Konzepte und ihres Nutzens für die Lebensqualität unserer Patientinnen bilden den Hauptinhalt dieses Buches.

3.2 Kommunikation und Zusammenarbeit im Team

Krankenhäuser und Pflegeheime sind hierarchische Systeme. Das hat den Vorteil, dass Informationen schnell und sicher weitergegeben werden und somit nötige Reaktionen rasch erfolgen können. Die Verantwortungsbereiche Einzelner sind unmissverständlich abgesteckt und klar erkennbar. Der große Nachteil besteht darin, dass mehrere hierarchische Linien (z. B. Ärztinnen und Pflegepersonen) getrennt nebeneinander bestehen. Ihre Arbeit sollte ein Ganzes bilden, aber die Kommunikation zwischen den Linien bleibt oft dem Glück oder dem Zufall überlassen. Nicht selten ergibt sich daher der paradoxe Fall, dass Mitglieder verschiedener Berufsgruppen, die um dieselbe Patientin bemüht sind, einander widersprechende Konzepte verfolgen und sich nur schwer auf eine gemeinsame Strategie einigen können.

Ein entscheidender Nachteil hierarchischer Systeme ist auch ihre Einteilung in »oben« und »unten«. Diejenigen, die »oben« sind, haben das Sagen und die Macht, die »unten« haben dienstlichen Aufträgen zu gehorchen. Damit ist es für die »Basis« meist uninteressant, sich über das, was geschieht, eigene Gedanken zu machen. Wertvolle Ressourcen liegen brach: Jede, die – in welcher Funktion auch immer – mit Patientinnen zu tun hat, lernt sie dabei kennen, beobachtet manches und erfährt vieles, das möglicherweise nur sie allein wissen kann. Damit könnte jede einen wesentlichen Beitrag zum Erfolg der ganzen Gruppe leisten. Wenn nur Befehlsgehorsam zählt, wird diese Möglichkeit im Keim erstickt.

In streng hierarchischen Systemen sind die Schwächsten immer am tiefsten »unten«. Die Schwächsten in einem Pflegeheim sind die hier betreuten Menschen. Die meisten von ihnen können sich nicht mehr wehren, sie sind daher häufig die Leidtragenden eines erstarrten Systems. Die Gefahr, dass sie zu Sündenböcken frustrierter Mitarbeiterinnen werden, ist nicht zu unterschätzen.

Diese Überlegungen haben uns dazu geführt, den »hierarchiefreien Raum « zu entwickeln und zu erproben, ein neues Modell der Kommunikation und der interprofessionellen Zusammenarbeit. Wir gehen dabei von folgenden Grundüberlegungen aus:

Wir wollen und können die Hierarchie nicht abschaffen, wir können aber geschützte Räume für unsere gemeinsame Arbeit definieren, innerhalb derer die Hierarchie außer Kraft gesetzt ist. Die Voraussetzungen dafür sind Respekt und gegenseitiges Vertrauen. Jedes Teammitglied wird in seiner Kompetenz anerkannt und übernimmt damit Verantwortung. Geht es darum, gemeinsam zu einer Entscheidung zu gelangen, gibt das bessere Argument den Ausschlag und nicht die Berufsgruppe der Sprecherin oder ihre Stellung in der Hierarchie ( Kap. 8.2).

3.3 Kompetenzsteigerung

Es reicht nicht aus, guten Willens zu sein, gute Vorsätze zu haben und gute Worte zu finden! Wir brauchten ein Fortbildungs- und Finanzierungskonzept, das uns gestattete, möglichst viele Mitarbeiterinnen aus- und weiterzubilden und erworbenes Wissen an andere Teammitglieder weiterzugeben.

Palliative Care

• Interdisziplinärer Palliativlehrgang der Kardinal-König-Akademie in Wien

• Wir konnten die Direktion dafür gewinnen, zwischen 1998 und 2000 14 multidisziplinären Mitarbeiterinnen (Ärztinnen, Stationsleitungen und Therapeutinnen) den Besuch des einjährigen Lehrgangs zu ermöglichen. Für diese wichtige Unterstützung waren wir sehr dankbar. Stationsleitungen und Ärztinnen gaben im Anschluss an die Ausbildung das erworbene Können und Wissen so gut wie möglich an ihre Teams weiter. Die Ausbildung weiterer Mitarbeiterinnen mussten wir selbst finanzieren. In der Zwischenzeit ging Susanne Pirker in Pension, zwei Stationsleitungen fanden neue Arbeitsplätze, ein Stationspfleger kündigte an, uns im kommenden Jahr zu verlassen. Um wenigstens das bisher Erreichte zu halten, mussten laufend neu hinzukommende Leitungspersonen ausgebildet werden. Planten wir eine Erhöhung der Kompetenz der Abteilung, musste die Zahl der Lehrgangsabsolventinnen mit der Zeit ansteigen. Jede Ausbildung kostete viel Geld. 3-Tages-Seminar Palliative Care

• Die Direktion bewilligte für unsere Mitarbeiterinnen jährlich ein im GZW abgehaltenes Seminar. Daran konnten jeweils maximal 18 Personen (drei pro Station) teilnehmen.

• Weitere Fortbildungsveranstaltungen

Zahlreiche wertvolle ein- und mehrtägige Seminare bot vor allem die Abteilung Palliative Care und Organisationsethik der IFF (Fakultät für interdisziplinäre Forschung und Fortbildung der Universität Klagenfurt⁴) an. Auch sie mussten von uns bezahlt werden und kosteten viel Geld.

Validation

Die Zahl der an Demenz erkrankten Patientinnen nimmt mit den Jahren immer mehr zu. Nur wenn ausnahmslos alle Mitarbeiterinnen in der Lage sind, mit ihnen zu kommunizieren, können wir ihren Bedürfnissen tatsächlich gerecht werden. Das Erlernen der Validation nach Naomi Feil sollte daher für jede Mitarbeiterin ein Muss sein.1998, genau zum richtigen Zeitpunkt, wurde uns im Rahmen eines Pilotprojekts die kostenlose Ausbildung für ein gesamtes Stationsteam angeboten. Der Erfolg dieser Ausbildung war so verblüffend, dass sich sofort ein zweites Team für eine Ausbildung in Validation bewarb. Wir freuten uns sehr, als die Pflegedirektion die Finanzierung der Ausbildung für dieses Team übernahm. Unsere Abteilung bestand allerdings aus sechs Stationen.

Auch eine Teamausbildung löst die Probleme nicht endgültig: Immer wieder verließen uns ausgebildete Mitarbeiterinnen während andere ohne Ausbildung dazu kamen. Wir veranstalteten deshalb einen Nachschulungskurs in Validation für die neuen Mitarbeiterinnen bereits ausgebildeter Teams. Den Großteil des Unterrichts übernahm das Führungstrio der ersten ausgebildeten Station (Martina Schmidl, Ursula Gutenthaler, Magda Breitenwald); einige unverzichtbare professionelle Leistungen mussten wir zukaufen.

Basale Stimulation

Basale Stimulation eröffnet neue Wege der Kommunikation mit schwer Kontaktgestörten, seit langem Bettlägerigen, Schwerstkranken und Sterbenden. Die Ausbildung ist selbstverständlich für alle Berufsgruppen wichtig. An den vom GZW angebotenen Fortbildungen bestand vonseiten aller Abteilungen reges Interesse. Leider war die Anzahl der Kurse limitiert und es dauert lange, ehe man einen Platz bekam.

Im Herbst 2002 finanzierten wir erstmals selbst einen abteilungsinternen Ausbildungskurs für 20 Personen mit einer von uns gewählten hervorragenden Lehrerin. Ein zweiter Kurs wurde für das nächste Frühjahr eingeplant.

Aktivierende Pflege

Hauptanliegen der aktivierenden Pflege ist es, den Patientinnen zu mehr Selbstständigkeit und damit auch zu einer Zunahme von Lebensfreude und Lebensqualität zu verhelfen. Auch gebrechliche Hochbetagte sind froh darüber, nicht in allem und jedem auf Hilfe angewiesen zu sein. Es gelang die Ausbildung in aktivierender Pflege für drei unserer Teams zu finanzieren.

Weitere Fortbildungen

Erst mit der Zeit fanden wir heraus, welche weiteren Zusatzausbildungen für uns sinnvoll und nützlich waren. Die Kosten hierfür mussten von den Teilnehmenden selbst bezahlt werden. Ergänzend liefen seit Herbst 2002 hausinterne Fortbildungen zu unterschiedlichen Themen. Den größeren Teil gestalteten unsere Ärztinnen, Pflegenden und Therapeutinnen selbst; für einen Teil gelang es, kompetente Gäste zu gewinnen.

Supervision

Palliative Geriatrie stellt hohe Anforderungen an die seelische Kraft der Mitarbeiterinnen; tiefgreifende Konflikte führen nicht selten zu Zerreißproben für ein ganzes Team. Z. B. können ernsthafte Kommunikationsprobleme mit einer Mitarbeiterin oder zwischen Pflegeteam und Ärztin oder Therapeutin die positive Stimmung eines ganzen Teams zum Kippen bringen und schon Erreichtes gefährden, wenn das bestehende Problem nicht rechtzeitig aufgearbeitet wird. Zwei Stationen haben das vom Dienstgeber finanzierte Angebot der Supervision mit großem Nutzen wahrgenommen.

Finanzierung

Wie bereits erwähnt, gründeten wir im Dezember 1999 den gemeinnützigen unabhängigen »Verein der Freunde der Palliativen Geriatrie «. Zu diesem Zeitpunkt besaß niemand Vorerfahrungen in Fund raising. So begaben wir uns völlig blauäugig auf ein schwieriges Terrain. Es würde zu weit führen, unsere anfängliche Hilflosigkeit beim Akquirieren von Geld zu schildern. Für alle, die einen ähnlichen Weg planen, muss aber gesagt werden, dass das Problem der Finanzierung (z. B. von Zusatzausbildungen) nicht zu umgehen ist und von Anfang an einkalkuliert werden muss.

Heute kann sich niemand mehr darauf verlassen, dass Bund, Gemeinde oder Träger diese Kosten übernehmen. Geschieht es doch einmal, ist das eine angenehme Überraschung.

Was konnten wir tun, um dieses Problem zu lösen? Einige von uns spendeten immer wieder Honorare, die sie für ihre Vorträge bekamen. Alle Stationen verzichteten zugunsten des Vereins auf einen großen Teil der im Rahmen einer Studie verdienten Summe. Die Firma Mundipharma unterstützte uns mit einem Förderungsbeitrag. Das Rote Kreuz hatte Verwendung für unser Know-how und war bereit, als Gegenleistung Fortbildung für unsere Mitarbeiterinnen zu ermöglichen. Daneben flossen (in bescheidenem Rahmen) auch private Spenden ein. Auf diese Weise konnten wir zwar keine Wunder wirken, es gelang uns aber, etliche wichtige Ausbildungen (Palliative Care, Validation, Basale Stimulation) selbst zu finanzieren.

3.4 Sichtbarmachen von Leistungen

Es war erfreulich und befriedigend zu erkennen, dass es den Patientinnen mit der Zeit bei uns deutlich besser ging als noch wenige Jahre vorher. Es war auch schön, dass wir vonseiten der Angehörigen viel Lob bekamen und dass es kaum mehr Beschwerden gab. Wir fühlten uns bestätigt, wenn sich Besucherinnen und Praktikantinnen beeindruckt zeigten, die sich immer häufiger und zahlreicher für unsere Arbeitsweise interessierten. Es stellte sich aber dennoch immer deutlicher heraus, dass »Augenfälligkeit« allein nicht ausreicht, den Erfolg für Außenstehende erkennbar zu machen.

Als Erste von uns erkannte Martina Schmidl die Bedeutung objektivierbarer Messmethoden. Als sie gemeinsam mit ihrem Team begann, einen innovativen Denkansatz zur palliativen Betreuung hochbetagter Demenzkranker zu entwickeln und umzusetzen, wurde ihr die Dringlichkeit der schlüssigen Beweisführung deutlich bewusst. Daraus entstand schließlich die Idee zur Erstellung eines Instruments zur Messung der Lebensqualität demenzkranker alter Menschen ( Kap. 19).

In der Folge mussten wir wiederholt feststellen, dass unsere Erkenntnisse und Arbeitsansätze sich erst dann auf breiter Basis durchsetzen würden, wenn es uns gelänge, unsere Behauptungen hieb- und stichfest zu belegen. Es fehlten – und fehlen zum großen Teil bis jetzt – aussagekräftige Zahlen zur Schmerztherapie, Zahlen, die den Rückgang des Verbrauchs an Psychopharmaka und Schlafmitteln belegen, Zahlen zur Zufriedenheit der Angehörigen. Uns fehlten vorzeigbare Standards zu allen wesentlichen Handlungsabläufen. Die Palliative Geriatrie steckte noch in ihren Kinderschuhen. Wir lernten jeden Tag etwas Neues und erkannten so mit der Zeit immer deutlicher, was uns noch alles fehlt. Manches konnte in der Zwischenzeit an anderen Orten erarbeitet werden. Sehr viel fehlt leider auch heute noch.

4 Die Fakultät wurde 2018 von der Universität Klagenfurt aufgelöst.

4 Unspektakuläre Fortschritte – ein Bericht
Susanne Pirker, Michaela Zsifkovics
Frau Franziska und ihre Familie

Als Frau Franziska im Februar 2000 zu uns kam, war sie 88 Jahre alt und in sehr schlechtem Allgemeinzustand. Die auffallend kleine, sehr scheue Frau hatte das Gesicht eines gealterten Kindes. Eine schwere Verkrümmung ihrer Brustwirbelsäule, an der sie schon von klein auf gelitten hatte, ließ sie noch kleiner erscheinen als sie tatsächlich war. Frau Franziska verhielt sich von Anfang an sehr »angepasst« und sagte, um niemanden zu kränken, immer auf alles »ja«. Sie war sehr freundlich und lächelte jeden an, der zu ihr kam. Erst mit der Zeit fanden wir heraus, wie ängstlich sie war und dass ihr meist gar nicht froh zumute war.

Medizinisch bot sie laufend Grund zur Sorge. Sie befand sich auf einer kontinuierlichen Gratwanderung zwischen eben noch ausreichenden Organfunktionen und endgültigem Organversagen: Ihre schlechte Nierenleistung brachte sie wiederholt an den Rand des Zusammenbruchs, dazu kam noch ihre hohe Anfälligkeit für Harnwegsinfekte. Der Blutdruck war seit Jahren hoch, das Herz schon seit längerem sehr schwach und stets in Gefahr, endgültig zu versagen.

Alle liebten Frau Franziska von Anfang an. Ihre fast kindliche Erscheinung, ihre große Hilflosigkeit und ihr freundliches Wesen lösten in uns das Bedürfnis aus, sie wie ein geliebtes Baby zu behandeln, sie zu streicheln, zu verhätscheln, zu verwöhnen und ihr alle Entscheidungen abzunehmen. Frau Franziska wehrte sich nicht dagegen, wie ein Kleinkind behandelt zu werden, sie war für sich völlig anspruchslos und für jede Zuwendung dankbar. Wurde sie gefragt, ob sie mit einer Maßnahme einverstanden war, lächelte sie und sagte »ja«.

Mit der freundlichen alten Frau zog auch ihre Familie bei uns ein. Frau Franziska hatte nur ein Kind, einen Sohn. Zwischen den beiden bestand eine enge, wenn auch, wie sich herausstellte, recht zwiespältige Beziehung. Der Sohn war seit vielen Jahren Alkoholiker; er war beruflich als höherer Angestellter recht erfolgreich gewesen, musste aber dann wegen seines Alkoholproblems verfrüht in Pension gehen. Seine Frau trat bei uns nur selten in Erscheinung. Man spürte, dass sie viel im Leben mitgemacht hatte. Die Tochter des Ehepaars hatte eine sehr enge Beziehung zu ihrer Großmutter und kam häufig zu Besuch. Außerdem hatte Frau Franziska noch zwei Nichten, die sich intensiv um sie kümmerten. Die Familienmitglieder waren sich in ihrer Zuneigung zu Frau Franziska einig, darüber hinaus aber zerstritten. Jede wollte »das Beste« und versuchte, ihre Auffassung durchzusetzen. Die alte Frau wurde von allen bevormundet. Frau Franziska dankte jedem, lächelte und sagte, wenn sie doch einmal gefragt wurde, zu allem »ja«.

Das Pflegeteam hatte seine eigenen Vorstellungen davon, was für »seine« Patientin gut war. Im Team bestand Einigkeit darüber, dass man ihr alle unnötigen Belastungen aus dem Weg räumen musste. Sohn, Enkelin und Nichten waren dagegen überzeugt davon, dass nur sie wussten, wie ihre Mutter, Großmutter, Tante bei uns betreut werden sollte: Sie »musste« den ganzen Tag außerhalb des Bettes verbringen, »musste« ordentlich essen, »musste« endlich einmal auf den Tisch hauen, schimpfen, sich wehren und das einfordern, was ihre Familie für sie für richtig hielt. Ein Konflikt zwischen den beiden Gruppen schien von Anfang an vorprogrammiert. Daran, dass Frau Franziska, bei aller Hilflosigkeit, auch eigene Wünsche und Vorstellungen haben könnte, dachten erst einmal weder Familie noch Pflege.

4.1 Der palliative Behandlungsansatz

Um zu erfahren, wie man einem Menschen helfen kann, genügt es nicht, seine Befunde zu kennen und sein Befinden zu beobachten. Wichtig ist auch, ihn und seine Bezugspersonen kennen zu lernen, allmählich Eigenheiten und Zusammenhänge zu erfassen und geplante Maßnahmen stets im Rahmen dieses Gesamtkontexts zu sehen. Kennen- und Verstehenlernen, ärztliche Behandlung, Pflege und Angehörigenarbeit entwickeln sich gleichzeitig, sind miteinander verbunden und ineinander verwoben. In dem Ausmaß, in dem es gelingt, das feine Gespinst von Sorgen, Bedürfnissen, Nöten und Wünschen behutsam zu entwirren, können alle Maßnahmen an Treffsicherheit gewinnen; aus einem langsamen Herantasten wird, wenn alles gut geht, allmählich aktive Lebenshilfe.

Frau Franziska

Wir lernten ihr eigentliches Wesen erst nach und nach wirklich kennen: Sie war ihr ganzes Leben lang scheu, ängstlich und zurückhaltend gewesen. Ihr Kleinwuchs und ihre verkrümmte Wirbelsäule hatten ihre körperliche Leistungsfähigkeit von Anfang an reduziert und sie stets belastet und gekränkt. Da sie von Natur aus weich, sanft und freundlich war, hatte sie sich nie wirklich durchsetzen können und hatte sich, ohne zu versuchen, ihre eigenen Bedürfnisse einzufordern, dem Willen anderer gefügt. An diesem Verhaltensmuster hatte sich bis zum Einzug ins Pflegeheim nichts geändert.

Frau Franziska war gelernte Schneiderin; still zu sitzen und zu nähen war, solange sie es konnte, ihre liebste Beschäftigung gewesen. Ihr Mann war auch Schneider gewesen. Die beiden hatten, überschattet von der sich im Laufe der Zeit abzeichnenden Trunksucht des Sohnes, gut zusammengelebt. Nun war ihr Mann schon seit mehr als 25 Jahren tot. Der Alkoholismus ihres Kindes lag als schwere Last auf der Seele der alten Frau. Bei einfühlsamer Gesprächsführung konnte Frau Franziska ihre Probleme klar formulieren: Sie litt darunter, nur mithilfe von zwei Personen gehen zu können, Atemnot, Übelkeit und Inkontinenz machten ihr das Leben schwer. Husten und wiederkehrende Harnwegsinfekte quälten sie. Sie war immer gesundheitlich anfällig gewesen und hatte mit vielen Beschwerden leben müssen. In den letzten Jahren waren noch etliche dazugekommen. Für den Rest ihres Lebens wünschte sie sich, möglichst wenig leiden zu müssen. Da jede Verrichtung sie sehr anstrengte, wünschte sie sich auch unsere Hilfe in allen kleinen Dingen des Alltags. Darüber hinaus sehnte sie sich zutiefst nach einem Leben in Seelenfrieden, einem Frieden, den ihr konfliktreiches Familienleben nicht zuließ.

4.2 Die Angehörigen

Sie besser kennen zu lernen und ihre unterschiedlichen Standpunkte nachzufühlen, war eine wesentliche Voraussetzung dafür, Frau Franziskas wundes Seelenleben zu verstehen und Wege zu suchen, um ihr zu helfen.

Der Sohn

Herr D. wurde wegen seines Alkoholproblems von allen anderen Familienmitgliedern angegriffen. Er liebte seine Mutter sehr. Obwohl sie so schwach und hilflos war, schien sie allein ihm Schutz zu gewähren. Sie hing an dem Sohn, freute sich über seine Besuche, war aber gleichzeitig immer ängstlich, weil sie fürchtete, er könnte wieder betrunken kommen. Herr D. hatte stets den Wunsch, mit seiner Mutter allein zu sein, ein Wunsch, der in unseren 8-Bett-Zimmern nur schwer zu erfüllen war. Am liebsten »entführte« er sie daher ins Badezimmer, pflegte dort ihre Nägel, wusch ihre Haare und schnitt ihr die Stirnfransen. Er bemühte sich, seiner Mutter Freude zu machen und ihr etwas Gutes zu tun. Nicht immer tat er dabei das, was Frau Franziska sich wünschte.

Herr D. hatte das Bedürfnis, seine Mutter nach Hause zu nehmen und sie dort zu betreuen. Einige Male unternahm er den Versuch, doch schon nach kurzer Zeit betrank er sich und führte sich in einer Weise auf, die die mobilen Dienste dazu veranlassten, sofort den Rücktransport zu uns zu veranlassen. Die alte Frau kam dann geschockt und in schlechtem körperlichem Zustand von ihren Heimurlauben zurück.

Die Enkelin

Zwischen Frau Franziska und ihrer Enkelin bestand eine tiefe Beziehung. Frau A. war eine sehr robuste Frau. Man merkte ihr an, dass sie im Zusammenhang mit ihrem alkoholkranken Vater viel mitgemacht hatte. Wenn sie auf Besuch kam, übernahm sie sofort das Regiment. Sie hatte klar umrissene Vorstellungen darüber, was Frau Franziska brauchte und wie sie behandelt und gepflegt werden sollte: Sie musste ordentlich gefordert werden, sie gehörte den ganzen Tag aus dem Bett, musste anständig essen (wenn Frau A. die Großmutter fütterte, gab es kein Pardon!) und sich endlich im Leben behaupten (»Jetzt sag’ doch endlich, dass Dir das … nicht passt!«). Frau Franziska liebte ihre Enkelin, aber sie fürchtete sich auch vor ihr und litt darunter, dass Frau A. versuchte, sie zu Verhaltensweisen zu zwingen, die ihrer sanften Natur ganz widersprachen. Nach diesen Besuchen war sie stets traurig und erschöpft.

Die Nichten

Beide Frauen waren ihrer Tante von ganzem Herzen zugetan, kamen regelmäßig und wollten ihr Gutes tun. Sie brachten ihr Dinge mit, die sie gernhatte, plauderten mit ihr und versuchten ihr das Leben schön zu machen. Den Zorn gegen Herrn D., der so viel Unglück über seine Mutter und die ganze Familie gebracht hatte, konnten sie leider nicht unterdrücken. Bei jedem Besuch schimpften sie auf Herrn D. Frau Franziska litt und kränkte sich tief.

4.3 Bestandsaufnahme

Die Familie bildete keine Einheit. Die einzelnen Mitglieder waren untereinander uneins und zerstritten. Der Sohn war ein Außenseiter. Der »Makel« seines Alkoholismus wurde ihm (außer von der Mutter) niemals vergeben. Eine Teilschuld an seinem Trinken wurde auch der Schwiegertochter angelastet. Jedes Mitglied der Familie war überzeugt davon, am besten zu wissen, was für die alte Frau gut war.

• Jedes Familienmitglied wollte Frau Franziska in seine Richtung zerren. Der Sohn wollte sie nach Hause nehmen, die Enkelin konnte nicht wahrhaben, wie schwach sie war und wollte aus ihr noch am Ende ihres Lebens eine energische und selbstbewusste Frau machen. Die beiden Nichten wollten sie dazu bringen, einzusehen, dass der Sohn »versagt« hatte und es nicht wert war, dass sie sich um ihn sorgte.

• Familie und betreuendes Team »sahen« in Frau Franziska unterschiedliche Persönlichkeiten. Frau Franziska wurde von allen Seiten geliebt, jede meinte ihre »eigentlichen Interessen« zu vertreten. Die divergierenden Meinungen prallten aufeinander und ließen einen Machtkampf befürchten.

4.4 Angehörigenarbeit

Das ganze Team musste lernen, die schwierigen Besucherinnen zu akzeptieren und ihre Meinungen zu respektieren. Um ihr Beziehungsgeflecht zu entwirren und ihre Standpunkte kennenzulernen, waren wiederholte Gespräche notwendig. Diese Gespräche machten den Besucherinnen auch deutlich, dass wir nicht ihre Feinde waren. Wir informierten sie über alle wesentlichen Ereignisse, machten sie mit unseren Überlegungen vertraut und zeigten auf, dass wir ernsthaft nach Lösungen suchten, die den Wünschen der alten Frau am besten entsprachen.

• Wir mussten akzeptieren, dass Sohn, Schwiegertochter und Enkelin jahrzehntelang in einer sehr schwierigen und belastenden Lebenssituation gelebt hatten und dass das nicht ohne Folgen auf ihr Verhalten geblieben war. Wir mussten auch erkennen, dass die beiden Nichten in ihrem Schmerz, an der Gesamtsituation nichts ändern zu können, einen Schuldigen brauchten, den sie für alles verantwortlich machen konnten.

• Die Gespräche mit den Angehörigen verliefen immer empathisch. Wir signalisierten ihnen, dass wir ihre schwierige Lage und die Standpunkte der Einzelnen verstanden, auch wenn wir sie nicht unbedingt teilten. Dabei war es uns aber auch wesentlich, selbst immer an der Realität zu bleiben und nichts zu beschönigen. Wir mussten immer wieder erklären, in welch schlechtem körperlichen Zustand Frau Franziska war und versuchten dabei eine Form zu finden, die nach anfänglichem »Funkenflug« letztlich doch alle annehmen konnten. Auf diese Weise gelang es uns, Anwältinnen der schwachen alten Frau zu sein und ihre Familie davon zu überzeugen, dass Frau Franziska eigene Wünsche und Bedürfnisse hatte und dass es ihr zustand, die letzte Zeit ihres Lebens in Ruhe und Frieden zu verbringen.

• Wir informierten die Angehörigen über jede wesentliche gesundheitliche Veränderung und bezogen sie in wesentliche Entscheidungen mit ein.

• Die Angehörigen erkannten mit der Zeit, dass sich Frau Franziska bei uns wohlfühlte und versuchten nicht mehr so oft, ihr einen anderen Lebensstil aufzuzwingen. Die Schwierigkeiten, die sie auch untereinander hatten, änderten sich allerdings nicht.

4.5 Medizin

Ziel war es, Frau Franziska vermeidbare Beschwerden zu ersparen, ihr den Alltag zu erleichtern und gesundheitliche Einbrüche durch sorgsame Kontrollen und rechtzeitige Therapieumstellungen möglichst zu verhindern.

• Da Frau Franziskas Werte ständig in irgendeine Richtung zu entgleisen drohten, bestand die Hauptaufgabe darin, ständig auf der Hut zu sein, um eingreifen zu können. Wie war die Nierenleistung? Würde ihr eine Infusion guttun oder war sie ihrem Herzen nicht zumutbar? War die Patientin stärker kurzatmig? Hustete sie mehr? Bahnte sich ein Herzversagen an? Wie konnte die Medikation verändert werden, um dies zu verhindern? Der Blutdruck musste kontrolliert, die Therapie laufend neuen Erfordernissen angepasst werden. Harnwegsinfekte wurden schon fast »vorausgeahnt«, um sie rechtzeitig abklären und entsprechend behandeln zu können.

• Mit der Zeit verschlechterte sich der Allgemeinzustand unaufhaltsam weiter. Die Infekte mehrten sich, neben den Harnwegsinfekten kam es wiederholt auch zu Lungenentzündungen. Die Leistung von Herz und Nieren ließ noch mehr nach, erforderte laufend erhöhte Wachsamkeit und weitere Therapiekorrekturen.

• Frau Franziska freute sich auf den täglichen Kontakt mit mir (Susanne Pirker), vor allem auf unsere Gespräche. Sie war sehr religiös und dankbar für eine Ansprechpartnerin für religiöse Themen. Ich erinnere mich besonders an ein Gespräch über das Wirken des Heiligen Geistes am Pfingstsonntag, das ihr gut tat und ihr half, besser mit ihren vielen Problemen zurecht zu kommen. Ich drängte ihr in keiner Frage meinen Standpunkt auf und lernte gerade deshalb allmählich auch ihre eigene Meinung, ihre Probleme und ihre seelische Zerrissenheit kennen.

4.6 Pflege

Es ergab sich von Anfang an eine ganze Reihe von pflegerischen Aufgaben:

• Infolge ihrer schweren Wirbelsäulenverkrümmung benötigte Frau Franziska besondere Lagerungsbehelfe, um es im Bett und beim Sitzen einigermaßen bequem zu haben.

• Gute Körperpflege ist für jede Bewohnerin wichtig. Als Folge von Fehlhaltung und Unbeweglichkeit lag ihr Körper an bestimmten Körperstellen nur punktförmig auf der Unterlage auf. Es war daher besonders wichtig, sorgsam auf Details zu achten, sie gut einzucremen, geeignete Pflegeprodukte zu verwenden, um Hautrötungen vorzubeugen, und rasch auf jede trotz aller Vorsicht entstandene Druckstelle zu reagieren.

• Geh- und Sitzhilfen mussten erprobt und unter laufender Beobachtung so lange adaptiert werden, bis sie den Anforderungen tatsächlich genügten. Der Rollator, die in der Geriatrie übliche Gehhilfe, war für sie viel zu hoch und zwang ihr eine unbequeme und unnatürliche Haltung auf. Wir bestellten für sie schließlich einen kleinen Rollator nach Maß. Ihre Freude darüber war größer als wir geahnt hätten! Sie hatte ihr Leben lang immer unter ihrem Kleinwuchs gelitten und war stets mit Möbeln und Werkzeugen konfrontiert gewesen, die für sie eigentlich zu groß waren.

• Die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr war vom ersten Tag an problematisch. Frau Franziska war eine schwache Esserin und trank nur in kleinen Vogelschlückchen. Ein voller Teller war für sie viel zu viel und nahm ihr schon beim Hinschauen den Appetit. Wir boten ihr häufig ganz kleine Nahrungsmengen an, die sie dann auch gerne aß. Beim Trinken verhielt es sich ähnlich: Den ganzen Tag lang mussten wir sie daran erinnern, doch wieder ein paar Schlückchen zu nehmen.

• Frau Franziska brauchte viel Ansprache, aber längere Kontakte strengten sie meist zu sehr an. Am wohlsten fühlte sie sich, wenn oft jemand zu ihr kam, sich ihr für kurze Zeit herzlich zuwandte und sie dann wieder allein ließ.

• Das Team musste Überfürsorglichkeit vermeiden und dem Wunsch, die von allen geliebte alte Frau zu verwöhnen, nicht ungehemmt nachgeben. Es ging vielmehr darum, ihre eigene Meinung, ihre eigenen Wünsche zu erkennen. Daher einigten wir uns darauf, das erste »ja« nicht gleich unkritisch zu akzeptieren. Wiederholtes Nachfragen führte schließlich doch zu »echten« Antworten.

• Was machte ihr Freude? Erst als es immer öfter glückte, ihre »wirklichen« Ansichten in Erfahrung zu bringen, gelang es uns auch, ihr »wirklich« Freude zu machen. Wenn wir Frau Franziska z. B. fragten, ob sie das Kleid, das wir für sie vorbereitet hatten, anziehen wollte, sagte sie grundsätzlich »ja«. Erst später fanden wir heraus, dass sie lichte Farben liebte und am liebsten helle Kleidung trug. Sie freute sich dann »wirklich« jeden Tag, wenn wir ihr etwas anzogen, das ihr gefiel.

4.7 Der weitere Weg

Frau Franziska war mit zunehmender Schwäche und Krankheit immer mehr auf unsere Nähe angewiesen. Es war für sie beruhigend zu wissen, dass wir stets genau auf ihre Bedürfnisse achteten. Oft kommunizierte sie nur mehr mit den Augen und schenkte uns ein besonders liebes Lächeln, wenn wir erkannten, was sie brauchte.

Sie zog sich immer mehr in sich selbst zurück, vor allem in der Beziehung zu ihren Angehörigen. So gelang es ihr schließlich, die Familie einfach »sein« zu lassen. Sie kränkte sich nicht mehr über die vielen Unstimmigkeiten.

Es gelang bis zuletzt gut, ihre körperlichen Symptome zu lindern und ihr schwere Beschwerden zu ersparen. Im September 2000 verschlechterte sich ihr körperlicher Zustand schnell. Sie verstarb ruhig und ohne zu leiden innerhalb weniger Tage.

5 Handeln wir in deinem Sinne? – Was tun, wenn ein alter Mensch nicht mehr selbst entscheiden kann?
Susanne Schragel
Vorbemerkung⁵

Wie der Großteil dieses Buches wurde auch der nachfolgende Text vor rund 20 Jahren geschrieben. Seither ist viel geschehen, um die Rechte hochbetagter, zumal auch demenzkranker Menschen auf ein selbstbestimmtes Leben zu verbessern. 2013 veröffentlichte die Niederösterreichische Patienten- und Pflegeanwaltschaft einen Wegweiser zum Thema Patientenrechte und freiheitsbeschränkende Maßnahmen (Bürger 2013). Das Konzept von Advance Care Planning (Coors et al. 2015) entstand nach 1990 in den USA. Richtig durchgesetzt hat sich dieser Denkansatz – zumal im Kontext von Alter und Demenz – erst in den letzten zehn Jahren (Lum et al. 2015; Bosisio et al. 2018). In Österreich übernahm bis 2018 ein Sachwalter/eine Sachwalterin (in Deutschland gesetzlicher Betreuer/gesetzliche Betreuerin) die gesetzliche Vertretung von Menschen, die nicht mehr in der Lage sind, bestimmte Angelegenheiten selbst zu regeln. 2018 trat in Österreich das neue Erwachsenenschutzrecht in Kraft (Barth 2017), demzufolge die Betroffenen selbst rechtzeitig jemanden bestimmen können, der falls erforderlich und soweit möglich mit ihnen gemeinsam ihre Interessen vertritt. In Österreich gibt der Vorsorgedialog® (www.hospiz.at), ein strukturierter Kommunikationsprozess für Alten- und Pflegeheime den alten Menschen im Rahmen wiederholter Gespräche die Möglichkeit selbst zu bestimmen, was sie sich für ihre letzte Lebenszeit wünschen. Ähnliche Instrumente kommen auch in Deutschland (gesundheitliche Versorgungsplanung) und in der Schweiz (gesundheitliche Vorausplanung) zum Einsatz.

Dennoch ist es auch heute oft sehr schwierig im Einzelfall zu entscheiden, ob dem Recht auf Selbstbestimmung oder der gebotenen Fürsorglichkeit der Vorrang zu geben ist. Vieles, was auf den nachfolgenden Seiten steht, hat bis heute seine Gültigkeit behalten.

Immer öfter kam es vor, dass wir es mit Patientinnen zu tun hatten, die ihre Entscheidungen nicht mehr selbst treffen konnten. Je älter die Menschen wurden und je stärker die Zahl der Demenzkranken zunahm, desto mehr Personen waren davon betroffen. Das Wort Paternalismus hat einen schlechten Beigeschmack bekommen, die mündige Patientin ist gefragt. Doch es sind ausschließlich Mündige, die diese Forderung aufstellen und von ihren eigenen Vorstellungen und Bedürfnissen ausgehen. In der Kinderheilkunde ist man längst davon abgekommen, Kinder einfach wie kleine Erwachsene zu behandeln und hat erkannt, dass die Verhältnisse für sie vollkommen anders sind. Warum ist dieser Rückschluss bei sehr alten und speziell bei demenzkranken Menschen so schwierig?

Bereits bei der Aufnahme ins Pflegeheim wussten die meisten unserer Patientinnen nicht, warum ihre Übersiedlung notwendig war. Jemand anderer hatte die Entscheidung für sie getroffen; sehr oft war es nicht einmal eine Angehörige. Der Gesellschaft war im Grunde genommen immer schon klar, dass man kranke, in jeder Weise hilfsbedürftige Menschen nicht einfach ohne ausreichende Hilfe in ihren Wohnungen lassen kann, nur weil sie selbst das so wollen. Dennoch wagte es niemand, allgemeine Richtlinien zu geben. Die gesetzliche Lage war teilweise sperrig und nicht immer praktikabel. Wie akut gefährdet ist ein nur mehr teilorientierter Mensch, wenn er allein ist? Möglicherweise ist er nicht einmal desorientiert, sondern schätzt nur seine Hilfsbedürftigkeit nicht richtig ein? Muss immer zuerst etwas passieren, damit etwas passiert? Soll jedes Mal der Amtsarzt gerufen werden, der dann in zehn Minuten etwas richtig beurteilen soll, wofür man den ganzen Menschen in seiner komplexen Situation kennen müsste? Müsste jeder hilfsbedürftige Mensch, der nicht »einsichtig« ist, zuerst in die Psychiatrie, bevor er gegen seinen Willen ins Pflegeheim kommt? Oder müssten all diese Menschen einfach generell »besachwaltert« (früher hieß das »entmündigt«) werden? Und weil all diese Verfahrensweisen nicht wirklich befriedigend waren und die meisten Leute das im Grunde auch spürten, »wurschtelte« man weiter um die Probleme herum.

Mit dem Ziel, jeder Patientin auch nach ihrer Aufnahme ins Pflegeheim möglichst viele Wege offen zu halten, wurde im GZW (teilweise noch vor der Aufnahme) ein geriatrisches Assessment durchgeführt. Pflegeperson, Ärztin, Therapeutin, Sozialarbeiterin und soziale Dienste machten sich durch Einbeziehen vieler Faktoren – wie Patientenwünsche und -fähigkeiten, soziale Situation, Wohnsituation und Vorhandensein von Angehörigen (bzw. deren Bereitschaft, sich in die Betreuung einzubringen) – ein möglichst umfassendes Bild von der Gesamtsituation, um dann für jede Patientin individuell zu entscheiden. Der Weg ins Pflegeheim war schon damals im GZW längst keine Einbahnstraße mehr.

Der immer größer werdenden Zahl alter und hilfsbedürftiger Menschen musste laufend mehr Rechnung getragen werden. So machte innerhalb nur weniger Jahre der Ausbau der Hauskrankenpflege deutliche Fortschritte. Dies wurde für uns in der stationären Altenpflege Arbeitende insofern deutlich bemerkbar, als unsere Patientinnen in immer schlechterem geistigem und körperlichem Zustand zu uns kamen, da sie immer länger zu Hause betreut wurden. Je geringer jedoch ihr Rehabilitationspotenzial war, je kürzer die Lebenserwartung und je schlechter der geistige Zustand, desto weniger hatte ihnen die auf Heilung bedachte Medizin zu bieten. Sie brauchten hier und jetzt ein gutes Leben, und doch wurde es immer schwieriger zu erkennen, was sie selbst wollten. Und so sahen wir uns immer öfter gezwungen, Entscheidungen über Leib und Leben für Menschen zu treffen, die außer uns oft niemanden mehr hatten und die wir selbst zu wenig gut kannten. Für mich persönlich war dies die größte Herausforderung, aber auch die größte Belastung meines Berufes.

5.1 Aufklärung

Der Begriff »Aufklärung« ist nur scheinbar eindeutig und allgemein verständlich. Nimmt man ihn genauer unter die Lupe, teilt er sich in mehrere Bereiche auf. Aufklärung umfasst einerseits die Information der Patientin über ihre Krankheit sowie über mögliche therapeutische Konsequenzen und deren Erfolgsaussichten und Risiken. Andererseits sieht sich die Ärztin auch immer wieder vor die Aufgabe gestellt, mit Angehörigen Aufklärungsgespräche zu führen, was ganz andere rechtliche und ethische Probleme mit sich bringt.

Wenn es um die Krankheitsaufklärung geht, wird der Ruf nach Wahrhaftigkeit laut, gleichzeitig aber auch der Ruf nach Allgemeinverständlichkeit und Sicherheit. Die Ärztin soll wissen, was mir fehlt, sie soll es mir offen erklären und zwar so, dass ich es verstehe, vor allem aber soll sie meine Krankheit behandeln und wenn möglich heilen. Der Ärztin wäre nichts lieber, als alle diese Forderungen zu erfüllen. Die Schwierigkeiten beginnen dort, wo einer dieser Punkte unerfüllbar ist. Ist die Diagnose unklar, kann das leicht als Inkompetenz gedeutet werden. Gerade in der Geriatrie ist es jedoch oft schwierig, altersabhängige Beschwerden konkreten Ursachen zuzuordnen. Leicht kann ein »ich weiß es nicht genau« als ein »du nimmst mich nicht ernst« oder »du willst mir etwas verheimlichen« missdeutet werden. Selbst bei bekannter Diagnose (z. B. Knochenmetastasen), aber unbekannter Herkunft (welcher Tumor hat sie verursacht?), lautet die Interpretation oft, »die wissen ja nicht einmal, was ich habe!«

Noch schwieriger wird es, wenn es um die Aufklärung über eine unheilbare Krankheit geht. Wie würde unsere eigene Antwort lauten, wenn man uns fragte: »Würdest du wissen wollen, wenn deine Tage gezählt sind?« Und wäre unsere Antwort dieselbe, wenn die Frage lautete: »Sollen deine Mutter, dein Vater, dein Mann es wissen, wenn ihre Tage gezählt sind?« Mangelnde Aufklärung über »schlechte Nachrichten« wird heute generell als Vermeidungsverhalten, Wehleidigkeit oder Feigheit der Ärztin gedeutet, als ein unlauteres Mittel, einem unangenehmen Gespräch aus dem Weg zu gehen. Oft steht aber der aufrichtige Wunsch dahinter, die Patientin vor der bitteren Wahrheit zu beschützen. Ist das auf jeden Fall illegitim? Oder gibt es doch Situationen, in denen es erlaubt ist? Die Fragen, die man sich stellen muss, sind folgende: Wie viel will die Patientin wissen? Wie viel kann sie vertragen? Kann sie überhaupt verstehen, was ich ihr sage? Gibt es neben dem Recht, alles zu erfahren, vielleicht auch so etwas wie ein Recht, nicht wissen zu wollen? Bei jungen Patientinnen sind diese Fragen klarer zu beantworten. Bei unseren alten Patientinnen, bei denen der Tod einen anderen Stellenwert hat, deren Auffassungsvermögen oft schon sehr eingeschränkt ist, müssen wir besonders vorsichtig vorgehen. Wir versuchen in unseren Gesprächen, den Patientinnen Raum zu lassen, um Fragen zu stellen, aber auch um nicht zu fragen. Wir versuchen, den Patientinnen auf ihre Fragen ehrliche Antworten zu geben.

Wir hatten an unserer Abteilung ein altes Ehepaar. Die Frau war körperlich recht schwach, im Wesen zwar etwas weinerlich, aber geistig recht rege. Der Mann war noch gut auf den Beinen. Er hatte seine Frau von jeher angebetet und zeitlebens auf Händen getragen. Zuletzt wurde er jedoch zunehmend vergesslich und desorientiert. Beide hatten sich bei uns gut eingelebt, als bei dem Mann anlässlich einer Routineuntersuchung Lungenmetastasen festgestellt wurden. Ein Primärtumor war uns nicht bekannt. Innerhalb recht kurzer Zeit fühlte er sich selbst zunehmend schwächer. Er fragte mich: »Was ist denn mit mir?« Ich gab ihm zur Antwort: »Sie sind sehr krank«. Damit war er zufrieden. Dieses Gespräch wiederholte sich mehrmals, weil er meine Antwort aufgrund seines stark gestörten Kurzzeitgedächtnisses immer wieder vergaß. Er fragte mich kein einziges Mal, was er denn habe oder ob er bald sterben müsse. Seine Frau informierten wir über den wahren Zustand. Obwohl sie bis dahin immer diejenige gewesen war, die geschont werden sollte, erwies sie sich als erstaunlich stark und gefasst. Sie überlebte ihren Mann noch ziemlich lange.

Wenn es um Aufklärung über geplante Untersuchungen oder Therapien geht, liegt die Schwierigkeit darin, unseren Patientinnen einerseits die Notwendigkeit der geplanten Maßnahme plausibel zu machen, andererseits die Untersuchungstechnik verständlich zu erklären und mögliche Gefahren aufzuzeigen. Für uns selbst haben wir die Entscheidung über Nutzen und Risiko zu diesem Zeitpunkt schon getroffen. Oft wird von der behandelnden Ärztin ein neutraler Standpunkt gefordert, der die Patientin nicht beeinflusst, sondern sie nur »objektiv« aufklärt. Ich möchte diese Haltung infrage stellen. Könnte man es nicht auch als eine Aufgabe der Ärztin sehen, sich aufgrund ihres fundierten Fachwissens eine Meinung zu bilden und die Patientin dann nach ihrem besten Wissen und Gewissen zu beraten? Und wenn ihr ihre Patientin am Herzen liegt, wie kann sie dann mit ihrer Überzeugung hinter dem Berg halten? (Ich persönlich lehne die moderne Bezeichnung »Kundin« ab, weil unser Engagement weit über das »Geschäftliche« hinaus geht.) Natürlich darf die Überzeugungsarbeit nicht zum Druckmittel werden, aber es ist sehr schwer, sich zurückzunehmen und nur neutral zu verhalten, wenn einem das Wohlergehen der Patientin am Herzen liegt. Das hat nichts mit Machtausübung zu tun. Die Situation unserer Patientinnen ist insofern eine besondere, als die Fakten von ihnen meist nicht ausreichend verstanden werden können. Davon abgesehen muss die Frage nach der Konsequenz geplanter diagnostischer Verfahren viel kritischer gestellt werden: Es kann nicht in erster Linie darum gehen, unser eigenes medizinisch-wissenschaftliches Interesse zu befriedigen! Viele Diagnosen haben im Alter einen anderen Stellenwert als bei jüngeren Patientinnen (z. B. sterben hochbetagte Männer in der Regel nicht an, sondern mit ihrem Prostatakarzinom). Viele »machbare« Therapien sind sehr alten Menschen nicht mehr zumutbar, nicht in allen Fällen ist Lebensverlängerung das erstrebenswerteste Ziel. Das uneingeschränkte Vertrauen, das uns die meisten unserer alten Patientinnen entgegenbringen, die oft langjährigen Beziehungen, die uns an sie binden, ihre Hilflosigkeit und Abhängigkeit von uns, stellen uns vor einen extrem hohen ethischen Anspruch, dem wir versuchen müssen gerecht zu werden.

Kommunikation und Information sind jedoch auch entscheidende Anliegen für die Angehörigen. Rechtlich gesehen darf eine ehrliche Aufklärung der Angehörigen nur nach ausdrücklichem Einverständnis der Patientinnen erfolgen. Angehörige haben zwar auch ein Recht auf »Information«, worin sie besteht und wie weit sie reicht, wird jedoch nicht näher definiert. Eine kleine Hintertür öffnet uns der »mutmaßliche Wille der Patientin«. Doch wie können wir selbst bei intakten familiären Verhältnissen wissen, inwieweit unserer demenzkranken Patientin die Einbeziehung ihrer Angehörigen erwünscht wäre? Andererseits scheint es auch ohne weiteres plausibel, dass Angehörige ein Recht darauf haben, informiert zu werden. Wenn es um »anständige« Krankheiten wie Lungenentzündung oder Herzschwäche geht, mögen diese Überlegungen an Haarspalterei grenzen. Aber wie ist es mit der Aussage: »Bitte bringen sie Ihrem Vater keinen Wein mit, er ist sonst am Abend immer betrunken.« Würde der Vater sicher wollen, dass die Tochter das weiß? Sind wir sicher, dass alle Eltern wollen, dass man ihre Kinder darüber informiert, dass sie sterbenskrank sind? Und auf der anderen Seite: Haben Kinder nicht das Recht zu wissen, wenn die Zeit ihrer Eltern abläuft? Wenn uns nichts anderes bekannt ist, gehen wir üblicherweise so vor, als wäre der wechselseitige »Informationsfluss« gestattet. Machen wir es uns zu leicht? Was ist das größere Übel: Wenn jemand zu Unrecht informiert wurde oder wenn jemand zu Unrecht nicht informiert wurde?

Bei einer langjährigen Patientin wurde bei einem Lungenröntgen ein inoperables Bronchuskarzinom festgestellt. Sie war fast 90 Jahre alt, völlig orientiert und lebenslustig. Sie hatte einen Sohn, zu dem sie in sehr guter Beziehung stand. Wir klärten die alte Frau über ihre Krankheit auf und sie reagierte erstaunlich gelassen: Sie sei jetzt 90 Jahre alt und hätte ein schönes Leben gehabt. Es wäre ihr ohnehin klar, dass sie nicht mehr sehr lange zu leben hätte, und es wäre ihr auch ziemlich egal, woran sie sterben würde. Ihren Sohn wollte sie allerdings nicht informieren. Wir kannten auch den Sohn recht gut und es war uns allen klar, dass es für ihn furchtbar wäre, wenn er nicht genug Zeit hätte, sich auf den baldigen Tod seiner Mutter einzustellen. Außerdem musste er innerhalb relativ kurzer Zeit die Verschlechterung ihres Zustands bemerken und nach Erklärungen dafür suchen. Wir führten diese Argumente ins Treffen, doch sie blieb lange Zeit bei ihrer Ablehnung. Irgendwann, als sie schon merklich geschwächt war, willigte sie schließlich doch ein. Mutter und Sohn konnten sich in der letzten Zeit bewusst und ehrlich begegnen.

5.2 Fixierung, Sedierung, Anhaltung

Bei unserer immer größer werdenden Zahl an demenzkranken oder auch nur vorübergehend verwirrten Patientinnen kam es oft vor, dass sich diese nicht so verhielten, wie es die Situation erforderte und die sich dadurch in ernste Gefahr brachten. Frau X musste abends unbedingt in den Garten, um die Kinder hereinzuholen, obwohl es kalt und finster war und sie nur ein Nachthemd anhatte. Sie war doch schließlich für alle verantwortlich (sie war früher Erzieherin); Herr Y musste, komme was da wolle, jeden Abend sein Geschäft zusperren (er hatte ein Friseurgeschäft besessen). Herr Z wollte aufstehen und zum Waschbecken gehen, warum zum Teufel wollten wir ihn davon abhalten (er konnte nach einem Schlaganfall weder stehen noch gehen)? Frau J musste mitten in der Nacht ihr Bett verlassen, denn ihr Zug hatte gerade in Baden gehalten und dort wollte sie ja hin.

In solchen Fällen sahen wir uns gelegentlich (falls unsere Validationsversuche nicht zum Ziel führten) gezwungen, die Menschen daran zu hindern, das zu tun, was sie gerade tun wollten (oder glaubten tun zu müssen). Das stellte zweifellos eine Einschränkung der persönlichen Freiheit dar. Umgekehrt lag es auf der Hand, dass man nicht tatenlos dabeistehen und zusehen konnte, wie sich ein Mensch unter Verkennung der Situation in Gefahr bringt. Wenn gutes Zureden, Ablenken und Validieren nicht den gewünschten Erfolg brachten, standen uns nur mehr medikamentöse und »technische« Maßnahmen zur Verfügung. Da das Versperren der Türen seit der Psychiatriereform grundsätzlich verboten ist, wurden an den Abteilungen Warnsysteme installiert, die dann läuten, wenn eine »Unbefugte« die Station verlässt. Sie stellten in manchen Fällen eine große Erleichterung dar. Bei extrem »wanderlustigen« Patientinnen ist das System jedoch unzureichend, insbesondere am Abend, wenn für alle Patientinnen einer Station nur mehr zwei Pflegepersonen im Dienst sind. Leider treten jedoch Verwirrtheitszustände besonders in den Abendstunden auf, und das stellte uns immer wieder vor größte Probleme.

Wenn Patientinnen, die nicht verstanden, warum sie die Einrichtung nicht verlassen konnten, sagten: »Ich bin ja hier wie eine Gefangene«, brachten sie damit zum Ausdruck, was jede von uns empfunden hätte, wenn sie sich nicht frei bewegen könnte. Wir konnten nur versuchen, die Indikationen für freiheitsbeschränkende Maßnahmen möglichst eng zu stellen. Exakte Begründung, Dokumentation und wiederholtes Hinterfragen der Notwendigkeit riefen uns immer wieder ins Bewusstsein wie unbefriedigend dieser letzte Ausweg ist.

In den letzten Jahren hat die Wahrung der Patienten- und Patientinnenrechte deutlich an Bedeutung gewonnen und ist gesetzlich geregelt. Freiheitsbeschränkende Maßnahmen werden daher viel seltener eingesetzt als früher und sind an strenge Auflagen gebunden (www.patientenanwalt.com; www.gesundheit.gv.at). Der Einsatz dieser Maßnahmen unterliegt strengen Zulässigkeitskriterien, ihr Einsatz kommt nur als letztes Mittel infrage, um Gesundheits- oder Lebensgefahr abzuwenden. Die Beschränkungsmaßnahme muss verhältnismäßig sein, stets sind zuerst gelindere Mittel auszuschöpfen (Halmich 2020).

5.3 Künstliche Ernährung – PEG-Sonde

Immer wieder stehen wir vor dem Problem, dass unsere Patientinnen nicht ausreichend essen und trinken und an Gewicht verlieren. Die Ursachen dafür sind vielfältig. Nur in den seltensten Fällen sind es anatomische Veränderungen des Kehlkopfes, z. B. nach Karzinomoperationen.

In solchen Fällen ist die Indikation zum Setzen einer PEG-Sonde am leichtesten zu stellen, handelt es sich dabei doch meist um jüngere Patientinnen, die die Kehlkopfoperation gut überstanden haben. Schon häufiger sind Funktionsstörungen beim Schlucken, wie sie nicht selten nach Schlaganfällen, bei Demenzkranken oder bei Parkinsonpatientinnen vorkommen (James et al. 1988; Jardine et al. 2019; Warnecke et al. 2019). Meist aber lässt sich überhaupt keine fassbare Ursache dafür finden, dass ein alter Mensch nicht mehr genügend isst und trinkt. Liegt vielleicht eine Depression zugrunde? Depressionen äußern sich im hohen Alter oft sehr unspezifisch, nicht selten auch durch Rückzug aus allen Aktivitäten. Für diese Fälle stehen uns medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung. Hat die Patientin einfach das Interesse am Essen verloren? Im Alter verschieben sich die Prioritäten, vielleicht sind ihr andere Dinge wichtiger, vielleicht war das Essen auch früher für sie nicht so wichtig? Geruchs- und Geschmackssinn lassen im Laufe der Jahre nach. (Jede von uns weiß, wie unangenehm es ist, wenn man erkältet ist und nichts richtig riecht und schmeckt.) Bei fortgeschrittener Demenz geht sehr oft das Gefühl für Hunger und Durst verloren, manche Demenzkranke wissen zuletzt auch nicht mehr, was sie mit dem Bissen im Mund anfangen sollen. Bringt die Patientin mit ihrer Ablehnung des Essens bewusst oder unbewusst zum Ausdruck, dass sie die gesamte Situation ablehnt? Oder ist, wenn der Allgemeinzustand schon sehr schlecht ist, das Nichtessen bereits ein Teil des Sterbeprozesses? All diese Möglichkeiten müssen wir in Betracht ziehen, wenn wir für die Patientin zwar alles tun möchten, was wir tun können, sie aber weder unnötig (und oft genug auch sinnlos) belasten noch »überfahren « wollen (Löser und Müller 1988; Rosin 2007).

Bei der größten Gruppe von Patientinnen, die uns vor ernährungsbezogene Probleme stellen, sind für uns demnach keine konkreten Ursachen für die ungenügende Nahrungsaufnahme fassbar. Es sind dies vor allem schwer demenzkranke und sehr altersschwache Personen. Es gibt bis jetzt keine Untersuchung, die schlüssig beweist, dass ANH (artificial nutrition and hydration) für demenzkranke Personen von Nutzen ist, jedoch viele Hinweise darauf, dass dem nicht so ist (Finucane et al. 1999; Gillick 2000; Cervo et al. 2006; Gillick und Volandes 2008; Sampson et al. 2009; Gieniusz et al. 2017; Schmidl und Kojer 2021a). Trotzdem ist im gesamten Bereich der Geriatrie ungenügende Nahrungsaufnahme eine noch immer häufige Indikationsstellung für die PEG-Sonde. Es fällt auf, dass es, wie übrigens in anderen Bereichen der Medizin auch, offenbar leichter ist, etwas möglicherweise Sinnloses zu tun als nichts zu tun. Kommt es daher, dass die Medizin in der Mitte des 20. Jahrhunderts fast schon allmächtig schien (oder nur erfolgreich bemüht war, sich so zu verkaufen)? Liegt es am Zeitgeist, für den »sich dem Schicksal ergeben« Kapitulation bedeutet? Scheuen wir vor Grenzfragen zurück und verrichten lieber die Gesten des Lebens weiter? Fürchten wir die Verantwortung vor etwaigen Konsequenzen? Oder liegen die Dinge viel einfacher: Ernähren ist eine Grundlage unseres Soziallebens, das Vorenthalten von Nahrung bedeutet »im Stich lassen«. Hinzu kommt, dass die Betreuung bei bereits liegender PEG-Sonde denkbar einfach und wenig zeitaufwendig ist, während das Verabreichen von Nahrung auf natürlichem Weg ein hohes Maß an Geduld und Zuwendung erfordert.

Die WHO empfiehlt das Setzen einer PEG-Sonde bei multimorbiden Patientinnen nur bedingt und begründet das damit, dass der Nutzen nicht erwiesen ist und eine Verbesserung der Lebensqualität nicht erfolgt. Geht die Reduktion der Nahrungsaufnahme mit einem raschen körperlichen Abbau einher, sollte es durch Beobachtung und eventuell mithilfe intermittierender parenteraler Flüssigkeitssubstitution möglich sein, eine vorübergehende Verschlechterung des Allgemeinzustands vom beginnenden Sterbeprozess zu unterscheiden. Sind wir uns nicht sicher, wie die Krankheit sich weiter entwickeln wird oder erfordert eine länger anhaltende Verschlechterung tatsächlich das Setzen einer Sonde, dann sollte dies rasch geschehen und nicht erst zugewartet werden, bis der Zustand sich noch weiter verschlechtert hat. Fängt die Patientin später wieder zu essen an, wird die Sonde einfach nicht mehr verwendet. Manche Patientinnen erhalten zwar den Großteil ihrer Nahrung über die Sonde, essen und trinken aber daneben das, was ihnen schmeckt, in geringen Mengen weiter. Wir sollten auch stets daran denken, dass das Essen für fast jede ein Faktor ihrer Lebensqualität ist. Auch bei liegender Sonde sollte diese Freude der Patientin daher nicht ohne triftigen Grund vorenthalten werden, auch wenn Anbieten und Verabreichen kleiner Nahrungsmengen einen zusätzlichen Arbeitsaufwand mit sich bringen.

Die größten Probleme bereiten uns jene Patientinnen, die bei anscheinend guter Gesundheit einfach zu essen aufhören, den Kopf wegdrehen, wenn man ihnen zu essen anbietet, die Nahrung im Mund lassen, ohne zu schlucken, sodass wir oft nicht mehr unterscheiden können, ob sie einfach das Schlucken vergessen haben, ob der Schluckreflex gestört ist oder ob sie eben nicht schlucken wollen.

Herr Toni war lange Zeit in unserer Abteilung. Von Natur aus wenig begabt und dem Alkohol zugetan, war er zuletzt in seiner Substandardwohnung nicht mehr zu betreuen gewesen. Er hatte immer wieder epileptische Anfälle, bereits unter minimaler antikonvulsiver Therapie war er so stark gedämpft, dass er den ganzen Tag schlief. Wir entschlossen uns daher zugunsten seiner Lebensqualität dazu, lieber die seltenen Anfälle in Kauf zu nehmen. Nach einem dieser Anfälle blieb Toni deutlich verschlechtert, auch eine Computertomografie lieferte dafür keine Erklärung. Er blieb bettlägerig, aß zu wenig und verlor deutlich an Gewicht. Als er schließlich jede Nahrung ablehnte, fragte ich ihn nach dem Grund.

»I wü net!«, war seine Antwort. »Toni, wenn du nicht isst, wirst du sterben!« »I stirb scho net!« sein lapidarer Kommentar. »Willst du sterben?« »Oba na!«. Toni bekam eine PEG-Sonde. Er nahm etwas an Gewicht zu, erreichte aber trotz ausreichender Kalorienzufuhr nicht annähernd sein Normalgewicht. Er konnte nie wieder aufstehen. Er lebte noch etwa ein Jahr und starb schließlich an einer Lungenentzündung.

Unsere Entscheidungen fällen wir von Fall zu Fall, zwei gleiche Fälle gibt es nicht. Auch im Nachhinein können wir nicht sicher sein, ob wir richtig oder falsch gehandelt haben, weil wir niemals wissen können, wie es anders gelaufen wäre.

5 Vorbemerkung von Marina Kojer.

6 Die »kleine Ethik« für jeden Tag
6.1 Ärztliche Entscheidungen
Martina Schmidl

Die »kleine Ethik« des Alltags besteht aus den unzähligen kleinen Entscheidungen, die wir im täglichen Leben »zum Wohle der Patientin« treffen. Wenn es mir gelang, mich für kurze Zeit aus meinem Berufsalltag zu lösen und in Gedanken einige Schritte zurückzutreten, um uns Ärztinnen aus dieser gesunden Distanz über die Schulter zu schauen, merkte ich deutlich: Wir wussten oft nicht, was wir taten.

Die täglichen Abläufe in einer Einrichtung lassen sich auch heute noch nur mithilfe bewährter Routinen einigermaßen reibungslos bewältigen. Routinen regeln den Tagesablauf und die einzelnen Arbeitsschritte, sie beeinflussen in vielen Bereichen – oft ohne, dass uns das bewusst wird – unsere Haltungen und Einstellungen, ja sogar unsere Wahrnehmungen und Empfindungen. Verlässlich eingefahrene Bahnen haben viele Vorteile. Sie verhindern, dass wir das Rad immer wieder neu erfinden müssen, helfen uns Zeit für Wesentliches zu sparen und sichern zumindest einen gewissen Qualitätsstandard. Wenn wir unsere eigenen Vorgangsweisen jedoch nicht immer wieder kritisch infrage stellen, erkaufen wir diese Vorteile zu teuer: Denn Routinen steigern auch unsere Betriebsblindheit, verführen zur Kritiklosigkeit, zum »Hängenbleiben« im Gewohnten (»Das war immer schon so …«), zu Bequemlichkeit, Gedankenlosigkeit und Automatismen. Unhinterfragt können sie letztlich zur Erstarrung des ganzen Systems und zum blinden Befehlsgehorsam selbst gestellten Regeln gegenüber führen (»Das geht nicht anders, das muss so sein.«). Ich glaube nicht, dass sich daran in den vergangenen 20 Jahren Wesentliches geändert hat.

Ärztinnen treffen ununterbrochen auf vielen Gebieten Entscheidungen von unterschiedlicher Tragweite und orientieren sich dabei bewusst oder unbewusst an bestimmten Richtlinien. Es lohnt sich darüber nachzudenken, was unsere Entscheidungen mit beeinflusst.

Einige wichtige Leitschienen sind:

• Von der Institution geforderte und sanktionierte Philosophien und Routinen, die uns oft nur wenig persönlichen Handlungsspielraum lassen und den meisten von uns mit der Zeit bereits weitgehend in Fleisch und Blut übergegangen sind.

• Eigene rationale Überlegungen: Sie müssen stets wesentliche Entscheidungshilfen im Hinblick auf diagnostische, therapeutische und pflegerische Maßnahmen sein.

• Emotionale Reaktionen: Unsere Tagesverfassung, Freude, Ärger, Zorn, Überforderung, Sympathie und Antipathie, beeinflussen – oft ohne, dass wir uns darüber Rechenschaft ablegen – unser Verhalten (z. B. die Entscheidung darüber, in welcher Art ich einem für mich »mühsamem« alten Menschen gegenübertrete oder in welchem Tonfall ich ihn anspreche).

• Unbewusste Handlungen: Hier kommen unsere gut eingeübten Schablonen zum Tragen, Manches, was aus Gedankenlosigkeit oder Vergesslichkeit geschieht, obwohl es »gar nicht so gemeint« war. Hierher gehören u. a. auch die Weichen, die wir stellen, indem wir nicht oder nicht rechtzeitig entscheiden.

6.1.1 Wie entstehen ärztliche Entscheidungen?

Selbstverständlich beeinflussen Diagnose und Prognose jede ärztliche Entscheidung maßgeblich, denn nur in diesem Lichte sind wir in der Lage, Sinnhaftigkeit und Zumutbarkeit diagnostischer und therapeutischer Optionen abzuschätzen. Vor diesem Hintergrund prüfen wir (wenn möglich gemeinsam mit der Patientin und ihrer nächsten Bezugsperson) die Folgen der in Betracht gezogenen Vorgangsweise: Rechtfertigt der mögliche oder wahrscheinliche Nutzen der geplanten Schritte tatsächlich die vielen Belastungen, die sie voraussichtlich mit sich bringen? Ist der Kranken in ihrem augenblicklichen Zustand ein Transport zumutbar? Wie lange wird die Untersuchung (die Behandlung) dauern? Welche Schmerzen oder anderen Nebenwirkungen (z. B. Übelkeit, Stuhlprobleme, Immobilität o. ä.) sind damit verbunden? Wie sehr wird die alte Frau unter ihrem Schamgefühl leiden? Wird sie sich ausgeliefert fühlen und Angst haben? Bekomme ich rechtzeitig (solange noch eine Chance besteht) einen Termin für die geplante Untersuchung oder Operation? Und plane ich das Ganze wirklich zugunsten der Patientin, oder eher, weil ich meine eigene Unsicherheit nicht ertrage oder einfach wissen möchte, was »eigentlich« hinter den Symptomen steckt, obwohl dieses Wissen für die Kranke keine wesentliche Konsequenz haben wird?

Viel zu selten stellten wir uns der Frage: »Was möchte die Patientin selbst, was ist ihr wichtig?« Gerade bei sehr kranken, häufig völlig desorientierten alten Menschen ist es oft tatsächlich unmöglich zu erfahren, was sie selbst wollen. Es ist allerdings doch viel häufiger möglich, als es versucht wird! Demenzkranke Menschen haben zu dem, was mit ihnen geschehen oder nicht geschehen soll, oft sehr konkrete und begründete Ansichten und informieren die Ärztin, die gelernt hat mit ihnen zu kommunizieren, und bereit ist, sich dafür Zeit zu nehmen, klar über ihren Willen.

Unsere »kleinen« Alltagsentscheidungen über die medikamentöse Therapie können für die Patientin sehr hilfreich sein oder ihr großes Leid zufügen. Auf einige fragwürdige Therapieentscheidungen möchte ich kurz eingehen, die früher nicht selten »passierten« und leider bis heute noch nicht ganz verschwunden sind:

• Vorenthalten von Schmerzmitteln

Ich habe nicht daran gedacht, dass die Patientin Schmerzen haben könnte, die Aussage der Pflegekraft war für mich nicht glaubwürdig genug.

Früher kam es auch gelegentlich vor, dass die Patientin sich ihr Schmerzmittel erst »verdienen« musste, ehe die Ärztin bereit war, es ihr zu geben. Sie musste z. B. erst darum betteln. Sie musste gehorsam mitmachen, wenn wir sie mobilisieren wollten. Sie musste ruhig sein, sich gut benehmen und nicht jammern, wenn sie untersucht oder ihr Blut abgenommen wurde. Sie durfte nicht widersprechen oder gar die verordnete Therapie infrage stellen.

• Nebenwirkungen vernachlässigen

Wir leben im Zeitalter der Ökonomie und werden dazu angehalten, sparsam zu sein und billige Präparate zu verschreiben. Das ist oft, aber nicht immer, ohne Qualitätseinbuße möglich. Es gibt einige »billige« Mittel, deren Gebrauch uns zwar empfohlen wird, von denen aber bekannt ist, dass sie für die Patientin belastende Nebenwirkungen mit sich bringen. Verordnen wir sie dennoch, sind wir »brav«, fügen uns der Institution und riskieren weder Auseinandersetzungen noch Unannehmlichkeiten. Dafür nehmen wir sinnloses Leid für unsere Patientinnen in Kauf.

• Unnötig lange verabreichen

Dies geschieht durch sinnloses Zuwarten bei erwiesener Wirkungslosigkeit, durch Nachlässigkeit, Übersehen, Vergessen und wird durch unzureichende Kommunikation zwischen den Berufsgruppen stark begünstigt. Selbst wenn ich einmal etwas übersehe oder vergesse, werden sich, wenn uns die Zusammenarbeit in hierarchiefreien Räumen gelingt, Pflegende für die Patientin mitverantwortlich fühlen und mich sehr bald fragen, ob Frau Müller dieses Präparat wirklich noch braucht.

• »Ich möchte meine Ruhe haben«

Nicht immer bin ich voll belastbar. Manchmal habe ich private Sorgen, die mich stark beanspruchen. Manchmal bin ich total übermüdet oder schleppe mich halbkrank zum Dienst, weil zwei andere Ärztinnen gerade im Urlaub sind. Selbst in diesen Fällen sind Entscheidungen, deren einzige Grundlage mein Ruhebedürfnis ist, nicht wirklich entschuldbar:

• Ich verschreibe beim geringsten Anlass sofort ein dämpfendes Medikament.

• Ich wimmle die Patientin ab (z. B.: »Sie können jetzt keine Schmerzen haben«).

• Ich gehe weg, obwohl ich gerade jetzt gebraucht werde, und überlasse die Patientin anderen (meist den Pflegenden), die diese Situation ohne mich nicht wirklich gut lösen können.

• Ich verordne fixierende Maßnahmen, um nicht mehr mit dem Problem behelligt zu werden. Dies gehört der im Wesentlichen der Vergangenheit an und geschieht dank gesetzlicher Regelungen heute zum Glück kaum mehr.

6.1.2 Fixieren

Vor 20 Jahren stand eine ganze Reihe von Möglichkeiten zur Auswahl: Die Patientin kam in ein rundherum verschlossenes Netzbett (diese Maßnahme war auch damals kaum mehr üblich und nur unter ganz bestimmten Umständen erlaubt). Steckgitter verhinderten, dass der »Quälgeist« sein Bett verlässt. Die Patientin wurde mithilfe eines gepolsterten Gurts an ihrem Sessel oder Rollstuhl fixiert (Hirsch 2000). Darüber hinaus gab es auch »elegante«, auf den ersten Blick völlig unauffällige Methoden: Beistelltisch oder Esstisch wurden so aufgestellt, dass die Patientin in ihrem Sessel sitzen bleiben musste. Alle diese Maßnahmen lieferten die Hochbetagten hilflos, wehrlos, rechtlos, ratlos, verzweifelt und entwürdigt unserer Willkür aus.

Was ging in einer hilflosen alten Frau vor, wenn sie sich als Gefangene fühlte und stundenlang vergeblich bemüht war, sich zu befreien? Wir konnten an ihren Reaktionen erkennen, wie groß ihr Leidensdruck war: Sie wurde unruhig, weinte, strengte sich mit letzter Kraft an, um sich zu befreien, sie schwang die Beine über das Steckgitter oder steckte sie immer wieder zwischen die Stäbe. Sie schrie verzweifelt: »Was habe ich denn gemacht, dass ich hier gefangen bin?!« Und sie musste oft lange betteln, damit man sie endlich wieder freiließ. Diese Verhaltensweisen sind respektlos und demütigend für die Betroffenen. Es erleichtert mich zu wissen, dass solche Methoden heute nur mehr ausnahmsweise vorkommen. Andreas Kruse (2017) bezeichnet zurecht das Fehlen von Demütigung im Umgang mit einem Mitmenschen als ein zentrales Merkmal einer anständigen Gesellschaft.

6.1.3 Mobilisation

Verordnet wird sie von der Ärztin. Sie entscheidet, ob die Patientin gesundheitlich in der Lage ist, ihr Bett zu verlassen. Noch 1980 war es kein Anliegen, die Selbstständigkeit alter Menschen möglichst lange zu bewahren. Wer einmal im Bett gelandet war, blieb sehr oft für immer liegen. Einige Jahre später schlug das Pendel in das andere Extrem aus: Keine bettlägerigen Patientinnen zu haben, wurde zum Qualitätsmerkmal. Viele alte Menschen profitierten davon, nicht wenige aber litten auch darunter. Nicht selten lautete die Devise: »Heraus aus dem Bett, ob Du willst oder nicht!« Als Zusatzfaktor wurde oft auch ein gewisser Aktionismus aller Berufsgruppen wirksam, die Freude an der eigenen Geschäftigkeit und Effizienz.

Kam man kurze Zeit nach einer »zwangsbeglückenden« Mobilisation zu der Patientin, fand man sie nicht selten vorn übergeneigt mit geschlossenen Augen vor, oft lag ihr Kopf auf der Tischplatte. Oder die arme Frau hing völlig zur Seite geneigt in ihrem Stuhl. Ihr Gesicht zeigte Leid oder Resignation, sie hatte Schmerzen, fühlte sich unwohl. Und sie musste oft lange betteln, bis sie wieder in ihr Bett hineindurfte.

Leider geschieht das auch heute noch, wenngleich nicht mehr ganz so oft.

6.1.4 Zu welchem Verhalten entscheide ich mich?

• Wie spreche ich während der Visite?

Kann es geschehen, dass ich mich so verhalte, als ob die Patientin gar nicht da wäre oder nur störte? Spreche ich z. B. leise mit einer Dritten über sie? Spreche ich (z. B. mit einer Kollegin) laut lateinisch und achte nicht darauf, wie verstört und beängstigt der alte Mensch uns anschaut? Lache ich neben ihm mit anderen, ohne dass er weiß, was uns so amüsiert? Stelle ich die alte Frau als inkompetent hin, frage z. B. die Schwester über ihren Kopf hinweg nach ihrem Befinden? Schulmeistere ich sie, wenn sie wagt, eine Meinung zu äußern oder gar eine einmal geäußerte Meinung zu ändern? Sage ich z. B. in strengem Tonfall: »Sie haben gestern aber gesagt, Sie wollen das (nicht), also was wollen Sie wirklich?« Vielen Ärztinnen fehlt das Bewusstsein, dass ethisches Handeln in der Medizin ohne respektvolle und empathische Kommunikation mit den betroffenen Menschen nicht denkbar ist (Kojer 2019).

• Was sagt unser Tonfall aus?

Jeder von uns steht ein ganzes Repertoire an »Tonarten« zur Verfügung, mit dessen Hilfe wir anderen sehr leicht wehtun können. Unsere alten Patientinnen haben kaum die Möglichkeit, sich dagegen zu wehren, wenn wir uns dazu entscheiden, gleichgültig oder herablassend, autoritär, belehrend oder richtend, verletzend oder einschüchternd, anklagend, drohend oder ganz einfach lauter als notwendig mit ihnen zu sprechen.

• Wie untersuchen wir?

Verlassen wir uns auf unsere Routine, realisieren wir oft gar nicht, wie viel Schmerz wir unseren Patientinnen zufügen, weil wir sie nicht mehr als Individuen wahrnehmen, sondern lang geübte automatisierte Abläufe abspulen: Wir lassen den verängstigten Menschen unnötig lange warten. Wenn wir an sein Bett treten, schlagen wir vielleicht gleich die Decke zurück und beginnen, stumm an ihm herumzuhantieren. Wir verletzen das Schamgefühl der alten Frau, indem wir sie länger als unbedingt erforderlich nackt liegen lassen, bei offener Tür untersuchen oder während der Untersuchung die Anwesenheit von anderen tolerieren. Aus Achtlosigkeit oder Gleichgültigkeit verunsichern wir Schwerhörige (die meisten Hochbetagten sind schwerhörig!), weil wir viel zu leise mit ihnen sprechen und sie nicht verstehen können, was wir von ihnen wollen.

Hat uns der alte Mensch vorher verärgert oder verletzt und glauben wir, dass er sich »mit Absicht« so verletzend verhält, fühlen wir uns provoziert. Wir werden ihn dann beim Untersuchen vielleicht gerade ein bisschen zu fest klopfen, halten, drücken oder die Manschette beim Blutdruckmessen unnötig hoch aufpumpen.

• Was sagen wir?

Wecken wir durch Sätze wie »wenn Sie aufhören zu rauchen (wieder mehr gehen, endlich weniger essen …), wird alles wieder gut« falsche oder übertriebene Hoffnungen? Oder ist es, selbst wenn wir genau wissen, dass es nicht stimmt, rascher und bequemer zu sagen: »Das wird schon wieder«. Wir denken nicht daran, dass maßregelnde Aussagen wie »Sie sind zu dick« oder »Seien Sie nicht so empfindlich« Verachtung ausdrücken und verletzend wirken müssen. Es ist unsere Pflicht, der Patientin Befunde, Diagnosen oder weitere Maßnahmen mitzuteilen, das bedeutet aber nicht, dass wir das in knapper, verwirrender und beängstigender Form tun müssen. Ebenso wenig ist es gerechtfertigt, in unseren Patientinnen sinnlos Schuldgefühle zu erzeugen, z. B. mit Aussagen wie: »Hätten Sie nicht so viel geraucht (gegessen, getrunken, gefaulenzt …), dann wäre dies oder das nicht geschehen«. Oder gar: »Sie sind selbst schuld daran, dass Sie jetzt nicht mehr gehen können«.

• Wie handeln wir?

Es liegt an uns, daran zu denken, unsere »Amtshandlungen« so zu dosieren, dass sie eine Hochbetagte nicht unnötig und über Gebühr belasten. Alle alten, ganz besonders aber die alten Menschen mit Demenz sind leicht irritierbar und wenig belastbar. Wir müssen genau überlegen, ob der Blasenkatheter tatsächlich unvermeidbar ist, ob und wie oft wir den Patientinnen Blutabnahmen, Blutzuckerkontrollen, Punktionen, Spiegelungen, Röntgenaufnahmen zumuten müssen.

Sehr alte Menschen können sich nicht mehr wehren, sie sind daher mehr als andere der Gefahr preisgegeben, dass wir ihnen durch unsere Hast, Ungeduld oder Sorglosigkeit unnötig wehtun. Dies geschieht z. B., wenn wir eine Spritze zu schnell verabreichen, dafür die falsche Körperstelle wählen oder die falsche Nadel benutzen.

Auch »nicht handeln« ist oft eine ethische Alltagsentscheidung (»Ich habe es eilig«, »Es hat bis morgen Zeit«, »Ich bin zu feig, mich rasch zu entscheiden«). Häufig ergeben sich daraus unnötige Verzögerungen wichtiger anstehender diagnostischer, therapeutischer und lindernder Maßnahmen, die man der Patientin leicht hätte ersparen können.

• Wie sprechen wir mit Angehörigen?

Unsere Patientinnen können sich nur dann wohlfühlen, wenn auch ihre Angehörigen bei uns ein offenes Ohr finden. Rangieren für uns diese Gespräche unter »unnötige Belastungen«, werden sie in der Regel kürzer ausfallen als erforderlich wäre. Wir werden versuchen unsere Botschaft zwischen Tür und Angel loszuwerden, dabei ungeduldig, hektisch oder unhöflich wirken, die Besucherin spüren lassen, dass sie uns lästig ist. Darunter leidet auch der Wert der Mitteilungen: Weil Erklärungen fehlen, sind sie unverständlich. Zu knappe Formulierungen im medizinischen Jargon wirken autoritär und schüchtern die Fragende nicht selten so sehr ein, dass sie gar nicht wagt, weitere Fragen zu stellen.

Leider sind diese Verhaltensweisen auch 20 Jahre nach der Erstveröffentlichung dieses Buches nicht verschwunden. Sie kommen – ob im Akutkrankenhaus oder im Pflegeheim – noch immer vor.

6.2 Alltägliche Entscheidungen in der Pflege
Ursula Gutenthaler⁶, Martina Schmidl

Vieles, was auf den letzten Seiten für Ärztinnen beschrieben wurde, gilt sinngemäß auch für Pflegende und muss daher nicht wiederholt werden. Auf eine Reihe pflegespezifischer Entscheidungen möchten wir aber doch etwas näher eingehen.

6.2.1 Was hat Pflege mit Ethik zu tun?

• Waschen

Wie fühlt es sich an, wenn mein Gesicht, mein ganzer Körper mit Latexhandschuhen gewaschen wird? Würde ich diese Vorgangsweise auch meiner Mutter, meinem Kind zumuten?

Was geht in einem Menschen vor, dessen Unterkörper gerade von mir gewaschen wird, während meine Kollegin ihm am Kopfende seine Medikamente verabreicht?

• Essen verabreichen Wie sehr kann ein Mensch sein Essen genießen, wenn ihm die Nahrung zu schnell, zu heiß (zu kalt) oder mit einem zu großen Löffel verabreicht wird? Wünscht die Bewohnerin, dass ihr die Nahrung eingegeben wird, obwohl sie selbst essen kann? »Mit Hilfe« geht es zugegebener Weise viel schneller, und die auf diese Weise Versorgte macht dabei nicht alles schmutzig. Warum »passiert« es immer wieder, dass individuelle Vorlieben nicht berücksichtigt werden, und die Bewohnerin bekommt (z. B. aus Bequemlichkeitsgründen) immer Grießbrei, obwohl alle wissen, dass sie lieber etwas Pikantes isst.

• Ankleiden

Früher mussten viele Bewohnerinnen den ganzen Tag Schlafrock und Nachthemd tragen, auch wenn sie nicht bettlägerig waren und ohne Weiteres Privatkleidung hätten tragen können. Diese Unsitte ist zum Glück mittlerweile verschwunden. Doch es passiert noch gelegentlich, dass eine Bewohnerin im hinten offenen Nachthemd über den Gang läuft, die Inkontinenzhose oder sogar das blanke Gesäß sind für alle Vorbeikommenden deutlich sichtbar.

Einige Jahre lang wurden für inkontinente Demenzkranke eine Art »praktischer« Strampelanzüge als Tagesbekleidung empfohlen. Sie hatten hinten einen langen Zippverschluss. Die Bewohnerinnen konnten sich daher nicht so leicht selbst ausziehen und die Windel blieb dort, wo sie hingehört. Wie entwürdigend dieser Bekleidungsmodus für alte Damen und Herren war, spielte keine Rolle.

6.2.2 Zu welchem Verhalten entscheide ich mich?

• Wie verhalte ich mich in Anwesenheit von Bewohnerinnen?

Eine Bewohnerin, die anscheinend »ohnedies nichts mehr mitbekommt«, verleitet dazu, in ihrer Anwesenheit laut über sie zu sprechen. Gedankenlos vor Bewohnerinnen geführte laute und lange Handygespräche sind nicht nur unhöflich, sie wirken auf alte Menschen irritierend und beängstigend. Lautstarke rhythmische Musik mit dröhnenden Bässen lässt vielleicht die Arbeit leichter von der Hand gehen, belastet alte Menschen aber und steigert ihre Unruhe.

• Wie spreche ich mit der Bewohnerin?

Die Aufforderung »Mach’ in die Windel« ist heute zwar weitestgehend ausgerottet; häufiger hört man noch immer ihre »elegantere« Neuauflage: »Sie haben ohnehin eine Schutzhose, machen Sie doch ruhig hinein!« In der Regel ohne böse Absicht werden »Witze« gemacht, die die Patientin verwirren und durch das laute Gelächter der anwesenden Mitarbeiterinnen oft auch demütigen (»Sie lachen über mich!«). Wenn Pflegende vor der Bewohnerin in anklagendem Ton über sie berichten (»Frau G. hat schon wieder Schmerzen!«, »Herr M. hat sein ganzes Bett mit Stuhl verschmiert!«), verursacht das seelische Schmerzen, die leicht vermeidbar gewesen wären.

• Wie gehe ich mit den Bewohnerinnen um?

Bewohnerinnen werden, wenn sie sich verirrt haben, wenn sie nicht allein zum WC finden oder wenn sie zum Röntgen müssen, von einer Pflegekraft (einem Zivildiener, einem Träger) dorthin geführt. Oft hakt die Begleitperson die Bewohnerin unter, eine gute und sinnvolle Maßnahme, um Gehunsicherheiten auszugleichen. Weniger gut ist es, wenn die Führende rasch und mit großen Schritten voraneilt und den verzweifelnden alten Menschen hinter sich her schleift. Wo bleibt die Würde des Menschen, wenn er, »weil es sich gerade so ergibt«, auf dem Zimmerklo sitzend, womöglich auch noch bei offener Tür, zum Frühstückstisch geschoben wird? Aus Gedankenlosigkeit wurden früher unbewegliche und/oder demenzkranke Bewohnerinnen oft mit ihren Stühlen nebeneinander im Gang aufgestellt. Wenn nicht gerade jemand vorbeiging, sahen sie kein lebendes Wesen und schauten nur auf die gegenüberliegende Wand. Es hätte nicht wesentlich mehr Mühe gemacht, die alten Menschen in Gruppen um Tischchen zusammenzusetzen. Geschieht dies, fühlen sie sich nicht so allein und die Kommunikation zwischen ihnen kommt viel leichter in Gang. Ohne böse Absicht werden in den Heimen noch immer viele sehr alte Menschen mit und ohne Demenz, die ihre Meinung dazu nicht mehr äußern können, für Stunden vor den laufenden Fernseher geschoben und sind für sie meist ungeeigneten und daher verwirrenden Fernsehsendungen ausgesetzt. Es ist schön, dass jemand, der bestimmte Sendungen genießen kann, heute überall die Möglichkeit dazu bekommt. Das Fernsehen ist allerdings kein geeigneter Baby- und noch weniger ein »Alten-Sitter«.

• Wie wird mobilisiert?

Welche persönliche Einstellung hat Frau X. an diesem Tag zum Aufstehen? Wurde sie gefragt? Mobilisation wird zur Zwangsmobilisation, wenn die Bewohnerin aufstehen muss, obwohl sie heute gerne im Bett bliebe, obwohl sie müde ist, sich dagegen wehrt oder bekanntermaßen nur im Sessel »hängt«, wenn sie darum bittet, endlich niedergelegt zu werden und die Antwort erhält: »Es ist jetzt zehn Uhr, bis nach dem Mittagessen müssen Sie noch draußen bleiben!« Es war früher eine häufig geübte Praxis mobilisationsunwillige Bewohnerinnen, die »unerlaubt« selbstständig in ihr Bett gehen konnten daran zu hindern, indem das Bett maximal hochgestellt wurde, auf beiden Seiten Steckgitter angebracht oder die Matratzen aufgestellt wurden.

• Respektiere ich meine Bewohnerinnen?

Wie werden die Medikamente verabreicht? Achte ich darauf, dass die Bewohnerinnen etwas zum Nachtrinken haben? Stecke ich die Tabletten nur in den Mund, oder überzeuge ich mich davon, ob sie tatsächlich geschluckt werden (können)?

• Wie wichtig sind mir ihre Anliegen?

Habe ich immer gerade dann »keine Zeit«, wenn die Bewohnerin ruft? Lasse ich sie schreien und läuten (»ihr ist nur fad«)? Lasse ich sie eine Zeitlang links liegen, weil sie »nicht brav« war? Komme ich bei Pflegehandlungen stumm zu ihr und gehe, sobald ich fertig bin, wortlos hinaus?

6.2.3 Zehn Bitten alter Menschen an ihre Betreuerinnen aller Berufsgruppen

1. Bitte respektiert uns so, wie wir sind!

2. Wir sind keine kleinen Kinder, auch wenn wir schon gebrechlich, inkontinent und vergesslich sind. Bitte behandelt uns daher auch nicht wie kleine Kinder!

3. Bitte lasst uns so selbstständig wie möglich sein!

4. Auch wenn unser Geist nicht mehr fit ist, wir spüren alles ganz genau, denn unsere Gefühle sind topfit!

5. Wir erfassen viel mehr von unserer Umgebung, als ihr glaubt. Bitte verhaltet Euch nicht so, als ob wir nicht da wären!

6. Bitte habt Geduld mit uns und passt Euch unserem langsameren Tempo an!

7. Unsere Gebrechlichkeit macht uns rasch ängstlich. Bitte schüchtert uns nicht durch euer Verhalten ein!

8. Auch alte Menschen haben das Recht auf Bewegungsfreiheit. Bitte sperrt uns nicht ein!

9. Wir sind sehr alt und müde. Bitte lasst uns schlafen, wenn wir das Bedürfnis danach haben!

10. Bitte helft uns, unseren letzten Lebensabschnitt in Würde zu erleben.

6 Die Beiträge von Ursula Gutenthaler wurden inhaltlich nicht verändert.

7 Frau Maria G.
7.1 Wer gibt, wer nimmt?
Marina Kojer

Unser Weg in die Palliative Geriatrie war von Anfang an das tastende Voranschreiten in ein noch unbekanntes Land. Mit jedem Schritt schienen sich uns neue Einsichten, neue Denkmodelle, neue Erfordernisse zu eröffnen. Aber gelang es uns auch tatsächlich, schwerkranke Hochbetagte immer besser zu verstehen und uns von ihren Wünschen und Bedürfnissen leiten zu lassen? Liefen wir nicht oft Gefahr, einer Fata Morgana nachzulaufen? Immer wieder plagten mich Zweifel, ob uns unser Bemühen, die Pfadspuren zum Du zu entdecken, in die richtige Richtung führte.

Fänden wir unterwegs keine Wegweiser vor, wie sollten wir jemals darauf vertrauen dürfen, noch auf dem richtigen Weg zu sein? Diesen Weg konnten uns nur die Alten selbst weisen. Es waren ihre Gefühle, ihr Verhalten, ihre Reaktionen, die uns Tag für Tag weiterhalfen. Unter den vielen Lehrmeisterinnen gab es einige, die uns darüber hinaus, einfach durch ihr So-Sein, durch ihr Leben, Leiden und Sterben, die Augen für die Kostbarkeit jedes Augenblicks menschlichen Seins und für den Sinn eines Lebens bis zuletzt geöffnet haben.

Einer dieser Menschen war Frau Maria G. Ihr Leben bei uns war, von außen betrachtet, nur eine Zeit der Schmerzen und Verluste. Sie musste laufend mehr Abstriche von allem machen, was für sie wichtig war. Das Leben nahm ihr leise und unbarmherzig anscheinend alles weg, was für sie wertvoll war und ihr Dasein noch lebenswert machen konnte. Sie war nie schmerzfrei, sie konnte innerhalb kurzer Zeit nicht mehr gehen, bald auch nicht mehr selbstständig im Rollstuhl fahren, schließlich nicht einmal mehr im Rollstuhl sitzen. Sie erblindete und war jahrelang vollständig hilflos. In all dem Leid fand sie stets noch etwas, was für sie schön und erlebenswert war. Sie konnte sich bis zuletzt über Kleinigkeiten freuen, die andere Menschen meist gar nicht bemerken oder achtlos mit Füßen treten.

Wir haben von ihr gelernt, dass das Leben ein Geschenk und die Zeit bis zum letzten Augenblick kostbar ist. Von ihr haben wir erfahren, was Geduld bedeuten kann, was Hoffnung ist, und was es heißt, selbst im Leiden und Sterben noch immer zum Leben Ja zu sagen. Sie hat uns vor Augen geführt, wie viel ganz kleine, scheinbar nebensächliche Gesten, Worte oder Gedanken oft für einen anderen Menschen bedeuten, dass dann unscheinbare Kleinigkeiten zu Geschenken werden, die dem Leben zu neuer Lebendigkeit verhelfen.

Gerade im Zusammenhang mit sehr alten Menschen sind wir stets der Gefahr ausgesetzt, die Orientierung zu verlieren, Palliative Care als ein »sanftes Zudecken« misszuverstehen und »Ruhig- und Entspanntsein« auch dort für das einzig erreichbare Gut zu halten, wo ein Mensch noch lebendig Anteil nehmen, weinen und lachen möchte.

»Das Wichtigste ist, dass man sich über alles freuen kann«

Als Frau Maria G. bei uns aufgenommen wurde, war sie bereits mehr als 90 Jahre alt. Sie hatte ein schwaches Herz, sah sehr schlecht und konnte nur mehr mit großer Mühe gehen. Zudem litt sie an starken, schwer behandelbaren Schmerzen im Bereich der Wirbelsäule, des Schultergürtels und des Beckens, für die sich lange Zeit keine Ursache fand. Erst viel später stellte sich heraus, dass sie Knochenmetastasen hatte. Mit all diesen Leiden lebte sie, in immer elenderem Zustand, noch viele Jahre bei uns. Frau G. war eine stille und bescheidene Frau. Sie war dankbar für alles, was wir für sie taten und hielt stets für jeden ein Lächeln und ein gutes Wort bereit. Selbst wenn es ihr gerade sehr schlecht ging, behielt sie die Gabe, sich zu freuen, ja nicht selten sogar mitten im Leid in ihr herzliches und ansteckendes Lachen auszubrechen. Als sie nach langer, schwerer Krankheit starb, war sie 99 Jahre alt. Wer sie gekannt hat und ihr nahe sein durfte, wird sie nicht vergessen.

Einmal im Winter, an einem finsteren, unfreundlichen Morgen, stand ich an ihrem Bett. Frau G. war damals 95 Jahre alt. Bereits seit Tagen fühlte sie sich elend, litt an Atemnot, konnte das Bett nicht verlassen, kaum erträgliche Schmerzen quälten sie, und ihre in letzter Zeit rasch nachlassende Sehkraft machte ihr Sorgen. Ich setzte mich an ihr Bett und hörte ihren berechtigten Klagen zu. Plötzlich stahl sich ein schwacher, kraftloser Strahl der Wintersonne für einen Augenblick in das Krankenzimmer und warf seinen blassen Lichtstreifen auf ihre Bettdecke. Unvermutet verstummte Frau G. einen Augenblick lang, lächelte dann ihr strahlendes Lächeln und sagte voll Inbrunst und Hoffnung: »Ich freu’ mich schon so auf den Frühling!« Ihre Stimme war voll Sehnsucht und Zuversicht. In allem Elend hatte sie Trost, Sinn und inneren Halt in dem Gedanken an das immer wiederkehrende Erwachen der Natur gefunden.

In den vielen Jahren, die sie bei uns verbrachte, sind wir einander immer wieder sehr nahe gekommen. In vielen Gesprächen erzählte sie mir von ihrer Vergangenheit. »In einem so langen Leben erlebt man viel Schönes, aber auch viel Trauriges«, sagte sie nachdenklich. An schwere und belastende Erlebnisse dachte sie kaum zurück, aber die vielen schönen Erinnerungen erhellten ihre Tage bis zuletzt. Mit großer Freude erinnerte sie sich vor allem an ihr erfülltes Berufsleben: Sie hatte nie eine eigene Familie gehabt und lange Jahre als Erzieherin in einem Heim für schwererziehbare junge Mädchen gearbeitet. Die Zöglinge kamen aus sehr schlechtem sozialen Milieu und hatten in ihrem kurzen Leben noch nicht viel Schönes kennengelernt: Oft waren Vater und Mutter straffällig geworden. Schließlich wurden die Mädchen irgendwann von der Polizei aufgegriffen und oft gegen ihren Willen in das Heim gebracht. Wen darf es da wundern, dass sie sich auch selbst aggressiv verhielten? Mit viel Geduld und Liebe bemühte sich Frau G., diesen wilden jungen Geschöpfen das Nähen beizubringen. »Es ist immer wieder einmal passiert, dass mir ein Mädchen eine Schere nachgeworfen hat«, erzählte sie lächelnd, »aber im Großen und Ganzen waren sie alle lieb! Sie haben gespürt, dass ich sie von Herzen gernhabe.« Entsprechend groß war die Zuneigung der Kinder zu ihr. Die geliebte Lehrerin wurde zur Freundin, zur Vertrauten, zum Mutterersatz. Sobald Frau G. von »ihren Mädchen« sprach, begannen ihre Augen zu leuchten. Sie war überzeugt davon, dass ihre Schützlinge alle einen guten Kern hatten. Vielen dieser schwer erziehbaren Jugendlichen hat sie zurück in ein normales Leben geholfen. Mit vielen blieb sie über lange Jahre, mit manchen bis zuletzt in Kontakt. Frau G. freute sich noch nach Jahrzehnten über jedes Schicksal, das schließlich doch noch eine positive Wendung nahm. »Ich habe jetzt viel Zeit nachzudenken«, sagte sie, »da fällt mir so viel Schönes ein.« – Einmal fragte ich sie, ob ihr nicht auch genug Böses widerfahren wäre. Sie lächelte mit der Weisheit sehr alter Menschen: »Das habe ich glücklicherweise zum Großteil vergessen.«

Frau G. war eine kluge und gebildete Frau. Sie unterhielt sich gerne mit anderen Menschen, aber unter den Patientinnen fand sie nur selten jemanden, mit dem sie längere, anregende Gespräche führen konnte. Eines Tages meldete sich Frau S., eine schon etwas ältere, bekannte österreichische Schauspielerin bei uns; sie wollte gerne regelmäßig einen kranken alten Menschen besuchen. Ich sagte zu Frau G., dass die Dame, die ich mitgebracht hatte, gerne öfter kommen würde, um mit ihr zu plaudern. Frau G. sah damals schon viel zu schlecht, um viel mehr als Umrisse zu erkennen. Während ich sprach, stand Frau S. still neben mir, dann fragte sie: »Ist es Ihnen recht, wenn ich Sie besuchen komme?« Bereits beim ersten Wort breitete sich ein Ausdruck ungläubigen Staunens auf dem Gesicht von Frau G. aus. »Sind Sie Frau S.?!«, sagte sie mit vor Erregung zitternder Stimme. Erstaunt bejahte die andere die Frage. Frau G. saß da, als wäre eben ein Stern vom Himmel in ihren Schoß gefallen und schaute die Schauspielerin, stumm vor Glück, aus fast schon blinden Augen an. »Frau S!«, rief sie dann, »Frau S., ich habe Ihre Stimme immer so geliebt. Ich habe Sie in allen Rollen gesehen, ich bin Ihnen oft sogar nachgefahren! Ich kann gar nicht glauben, dass Sie wirklich da sind und gerade mich besuchen kommen!« Frau S. hatte Tränen der Rührung in den Augen. Auch wir anderen, die Zeuginnen dieser Begegnung wurden, bekamen feuchte Augen. Wir sahen einander stumm an, gingen dann leise aus dem Zimmer und ließen die beiden allein.

Frau S. besuchte die alte Frau regelmäßig. Frau G. gewöhnte sich nie an dieses große und, wie sie meinte, unverdiente Glück. Jeder einzelne Besuch war ein Fest für sie, sie zog sich besonders schön an und ließ sich, auch wenn es ihr gerade nicht gut ging, vorher die Haare richten. Leider erkrankte die Schauspielerin nach etwa einem Jahr schwer und verstarb innerhalb relativ kurzer Zeit. Frau G. trauerte sehr um sie, aber die Dankbarkeit und die Freude über die schönen Stunden blieben in ihr lebendig.

Ihr ganzes Leben lang hatte Frau G. Kinder und die Natur geliebt. Wann immer möglich, war sie im Freien. Sie saß im Rollstuhl auf der Terrasse und genoss es, wenn sie in den Garten fahren konnte. Als das Projekt »Granny Kids« (Kinder und alte Menschen begegnen einander) an unserer Abteilung Fuß fasste, war Frau G. natürlich begeistert. Was diese Begegnungen für sie bedeuteten, kann Ingrid Zadak, die Initiatorin des Projekts, besser erzählen als ich.

7.2 Gemeinsam statt einsam
Ingrid Zadak

Viele unserer Patientinnen hatten kaum mehr persönlichen Kontakt mit Kindern. Das trug sicher viel zu den so häufig geäußerten Zweifeln am Sinn des Lebens bei: »Keiner braucht mich – ich bin nichts mehr wert – ich gehöre schon weg.« Wie sollte es da gelingen, alten Menschen wieder Mut zu machen, sie zu motivieren, das Bett zu verlassen und mit großer Mühe kleine Leistungen des Alltags neu zu erlernen? Leben muss lebendig sein; alles was ein Mensch tut, muss für ihn Sinn haben. Nur so ist er bereit, Schwierigkeiten als Herausforderungen zu betrachten und zu überwinden.

Unser Projekt »Granny Kids« brachte Leben von »draußen« in den Stationsalltag. Das GZW hatte einen eigenen Betriebskindergarten. Was lag näher, als die kleinen Buben und Mädchen zuerst nur mit den »Omis«, später auch mit etlichen »Opis«, zusammenzuführen? Gemeinsam wurde erzählt, gespielt und gesungen. Gemeinsam wurden Feste gefeiert, Ausflüge und (kurze) Urlaube gestaltet. Entscheidend dabei war, dass die Schranken fielen, die Alt und Jung in unserer Gesellschaft meist trennen, und Alltägliches ganz selbstverständlich miteinander erlebt werden konnte.

Frau G. war fast 98 Jahre alt, als die regelmäßigen Besuche der Kinder an unserer Station begannen. Zu diesem Zeitpunkt war sie praktisch blind und konnte nur mehr für kurze Zeit aus dem Bett herausgehoben und in den Rollstuhl gesetzt werden. Anfangs nahm sie noch im Rollstuhl am wöchentlichen Kindernachmittag teil. Damit hatte die Woche für sie einen Höhepunkt bekommen. Später musste sie die meiste Zeit im Bett verbringen; die Tage boten wenig Abwechslung. Auf die Kinder musste sie auch jetzt nicht verzichten: Wenn es ihr Gesundheitszustand zuließ, schoben wir sie mitsamt dem Bett in den Tagraum, und sie freute sich von Herzen darüber, dabei sein zu können. War das einmal nicht möglich, kamen die Kinder sie auch in ihrem Zimmer besuchen. Wenn die Zeit für den Besuch näher rückte, strengte die alte Frau ihre Ohren an: Schritte am Gang, Kindergeplapper – für Frau G. ging die Sonne auf! Wenn die kleine Horde in ihr Zimmer stürmte, strahlte sie: »Wenn ich bei den Kindern bin, vergesse ich meine Schmerzen und meine schlechten Augen!«

Eine Zeitlang verschlechterte sich ihr Allgemeinzustand bedenklich. Wir dachten alle, dass ihr Leben nun wohl zu Ende ginge. Sie machte kaum mehr die Augen auf, reagierte nicht auf unsere Stimmen und ließ auch Pflegehandlungen nur einfach über sich ergehen. An einem dieser Tage kamen die Kinder wieder auf die Station. Drei Kinder fragten nach der »G.-Oma«, wie sie sie liebevoll nannten. Wir erklärten, dass sie sehr krank und müde wäre. Daraufhin baten sie, sie doch wenigstens kurz besuchen zu dürfen, sie würden bestimmt ganz brav und leise sein. Natürlich durften sie das tun! Vorher erklärte ich ihnen: »Die G.-Oma ist sehr krank und schläft jetzt viel. Sie kann nicht so mit euch plaudern wie sonst immer!« Die Kinder nickten ernsthaft mit den Köpfen, und wir gingen gemeinsam ins Zimmer. Mit meinen Prophezeiungen hatte ich mich allerdings gründlich geirrt! Kaum war die Tür zu ihrem Zimmer offen und Frau G. hörte die Stimmen der Kinder, richtete sie sich plötzlich ohne Hilfe im Bett auf und rief: »Die Kinder!« Sie strahlte, begrüßte alle drei freudig und plauderte ein wenig mit ihnen. Nach ca. einer Viertelstunde sagte sie: »Ich bin jetzt sehr müde und kann nicht mehr länger sitzen. Aber ich habe mich sehr über euren Besuch gefreut!« Die Kinder verabschiedeten sich von ihr und versprachen, bald wieder zu kommen. Frau G. schaute sehr glücklich aus. Sie schlief gleich darauf mit einem Lächeln auf dem Gesicht ein.

Zweimal, 1998 und 1999, verbrachte Frau G. gemeinsam mit anderen hochbetagten Frauen einen viertägigen Urlaub mit den »Granny-Kids« in Rust am Neusiedler See. Für Frau G., die große Kinderfreundin und begeisterte Naturliebhaberin, waren diese Tage das Paradies auf Erden. Während des ersten Aufenthalts verhalf das strahlende Sommersonnenlicht ihren fast blinden Augen noch einmal dazu, die Wasseroberfläche und die vorbeifliegenden Vögel zu sehen. Von diesem beglückenden Erlebnis zehrte sie, solange sie lebte. Wieder im Geriatriezentrum zurück, erzählte sie immer wieder von den wunderschönen Tagen: »Ich habe den See glitzern gesehen«, sagte sie mit großer Dankbarkeit, und bewahrte diese Kostbarkeit als unvergängliches Geschenk in ihrem Herzen. Im Jahr darauf war ihr Zustand schon so schlecht, dass sie nicht mehr mitfahren konnte. Ich erwartete, dass sie darüber sehr traurig sein würde. In der Zeit vor der Reise kam ich daher besonders oft auf einen Plausch zu ihr. Es tat Frau G. natürlich weh, dass sie nicht mit dabei sein konnte, aber sie war im Grunde nicht traurig. »Ich bin glücklich, an diese Erlebnisse zurückdenken zu können«, sagte sie. Ihre Augen begannen zu glänzen, und ein Lächeln machte sich in ihrem Gesicht breit. Sie schwärmte von dem Balkon vor ihrem Zimmer, von dem aus sie, soweit es ihre Augen noch zuließen, auf den glitzernden See und die vorbei fliegenden Schwalben blicken konnte, sie erzählte von den Kindern, von ihren hellen Stimmen und von dem fröhlichen Lachen, das sie über alles liebte. »Ich weiß zwar nicht mehr, was ich gestern gegessen habe«, lächelte sie, »aber Rust mit den Kindern vergesse ich nie!«

7.3 Die letzte Lebenszeit
Snezana Lazelberger

Ich lernte Frau G. im Juli 1999 kennen. Sie war damals schon über 97 Jahre alt und sehr schwach. Trotzdem verbrachte sie noch den Großteil der Zeit im Rollstuhl. Die schönen Sommertage verlebte sie am liebsten auf der Terrasse. Sie war so bescheiden: Die frische Luft genießen zu können, genügte ihr bereits, um sich über den ganzen Tag zu freuen. Auch im Jahr darauf – ihr Zustand war damals schon sehr schlecht – gab es für sie nichts Schöneres, als zumindest noch im Bett auf der Terrasse liegen zu können. An einem der seltenen, schönen warmen Tage im Spätherbst 2000 konnten wir ihr diesen Wunsch das letzte Mal erfüllen und sie, fest bis zur Nasenspitze zugedeckt, für ein paar Stunden auf die Terrasse bringen.

Ab Herbst 2000 ging es mit dem Gesundheitszustand der fast 99-Jährigen zusehends bergab. Ihre Schmerzen nahmen zu. Die Therapie musste laufend an die neuen Erfordernisse angepasst werden. Immer wieder kam es, aus heiterem Himmel oder im Rahmen eines akuten Infekts, zu massiven gesundheitlichen Einbrüchen, die sie jedes Mal in unmittelbare Todesnähe brachten. Wir haben oft von ihr Abschied genommen. Jedes Mal erholte sich Frau G. schließlich völlig überraschend, begann zu essen und zu trinken und freute sich wieder über die Musik aus ihrem Radio. Aber jeder dieser Schübe ließ sie doch ein Stück matter und müder zurück. Ihre Kurzatmigkeit nahm zu, die Stimme wurde immer schwächer, das Sprechen strengte sie an und machte ihr zusehends Mühe. Sie war nun vollständig blind und konnte nicht einmal mehr hell und dunkel unterscheiden.

Selbst wenn sie sich elend fühlte, aus der denkbar schlechtesten Situation heraus, konnte sie sich freuen, die Augen aufmachen, lachen und strahlen. Frau G. liebte Veilchen. Im letzten Frühling ihres Lebens brachte ich ihr so oft ich konnte ein Veilchen aus meinem Garten mit, hielt es ganz nahe zu ihrer Nase und ließ sie daran riechen. »Jö, ein Veilchen!«, rief sie begeistert und atmete den Duft tief ein. Sie streckte die Hand aus, nahm die kleine Blume, hielt sie ganz vorsichtig und behutsam zwischen Daumen und Zeigefinger und sagte inbrünstig: »Ist das schön!« Obwohl sie nichts sah und eine ausgeprägte Sensibilitätsstörung im Bereich der Finger hatte, hielt sie das Veilchen immer am Stiel, niemals an der Blüte.

Da ich wusste, wie sehr Frau G. Kinder liebte, erzählte ich ihr häufig von meinen beiden Söhnen. Sie genoss diese Unterhaltungen und lachte oft herzlich über ihre Streiche. Wenn ich zu ihr kam, fragte sie auch von sich aus immer nach ihnen. »Kinder sind ein Geschenk!«, sagte sie mit tiefer Überzeugung und staunte: »Ein neugeborenes Kind ist ein richtiges Wunder. Nach so kurzer Zeit im Mutterleib kommt es ganz komplett auf die Welt. Alles ist da und schon ganz fertig, es muss nur mehr wachsen!« Immer wieder erzählte sie von den Mädchen, die sie im Heim betreut hatte. Eines dieser »Mädchen« (sie ist mittlerweile auch schon eine alte Frau) kam sie bis zum Schluss besuchen.

Da Frau G. keine Familie hatte und ihre gleichaltrigen Freunde längst tot waren, bekam sie nur von wenigen Menschen Besuch. Eine Klosterfrau kam in regelmäßigen Abständen. Sie brachte immer ein wenig Obst der Saison mit; Frau G. freute sich sehr darüber. Ihre wichtigste Bezugsperson war »Helga«, eine Dame in mittleren Jahren, die regelmäßig einmal in der Woche für zwei Stunden auf Besuch kam. Helga saß bei ihr, plauderte mit ihr, brachte ihre heiß geliebten Soletti und auch etwas zum Naschen mit. Die Beziehung zu Helga war sehr innig und brachte viel Freude in ihr Leben. Helga behandelte Frau G. mit großem Respekt. Sie saß bei ihr, passte sich in allem, was sie tat oder sagte, an das Tempo der alten Frau an, plauderte mit ihr, las ihr vor oder war nur einfach da und streichelte sie. In ihrem letzten Lebensjahr rief Frau G. im Erwachen, aber auch wenn es ihr gerade sehr schlecht ging, oft nach ihr.

Großen Halt fand Frau G. bis zuletzt in ihrem Glauben. Wenn es ihr schlecht ging und sie Schmerzen hatte, sagte sie: »Es ist schwer für mich, aber Gott wird schon wissen warum«. Oft stellte sie auch fest: »Womit habe ich es verdient, dass Gott mir so ein langes, erfülltes Leben geschenkt hat? Ich habe sehr viel Grund, dankbar zu sein!« Niemals haderte sie mit ihrem Schicksal, niemals empfand sie ihr Dasein als sinnlos oder als Last. Bis zuletzt bewahrte sie die Fähigkeit, sich über kleine Dinge zu freuen: Im letzten Sommer brachte ich ihr einmal ein Butterbrot mit frischem Schnittlauch. Sie aß es Stück für Stück bedächtig und mit dem größten Genuss, dann seufzte sie begeistert: »Gott, war das gut!« Im vergangenen Winter, als es schon zu kalt war, um sie im Bett auf die Terrasse zu schieben, freute sie sich jeden Tag, wenn wir das Fenster aufmachten und sie den frischen Luftzug spürte. Einmal, es hatte in der Nacht geschneit, breitete sich, kaum dass ich das Fenster geöffnet hatte, ein frohes Lächeln über ihrem Gesicht aus. Sie sog hörbar die Luft ein und stellte begeistert fest: »Es riecht so gut nach Schnee!« Bis in ihre letzten Lebenstage, zu einer Zeit also, zu der ihr Bewusstsein immer mehr dahinschwand, freute sie sich immer noch, wenn wir ihr von ihren Soletti anboten, aß auch mit Freude und Genuss ein klein wenig davon.

Frau G. starb langsam, in ruhigen Wellen, die sich über mehr als ein halbes Jahr erstreckten. Ihr Sterben war wie ein langes, würdevolles Abschiednehmen. Das Leben nicht nur einfach zu beenden, war für sie bestimmt wichtig. Ich glaube, sie nahm sich für ihren Loslösungsprozess die Zeit, die sie brauchte. In dieser Phase zog sie sich mehr und mehr zurück und ruhte – wie der Garten im Herbst. Während ich sie so gut ich konnte auf dieser letzten Wegstrecke begleitete, fiel mir oft ein Satz ein, den ein alter Herr vor langer Zeit zu mir gesagt hatte, als sein Leben dem Ende entgegen ging: »Mädel, es hat alles seine Zeit …«

7.4 Mein Abschied von Frau G.
Marina Kojer

Frau G. spielte in meinem Leben eine wesentliche Rolle. Auch als sie bereits längst erblindet war, sprachen ihre klaren, blauen Augen zu mir. Ihr Lächeln und ihr ansteckendes Lachen lehrten mich, demütig zu sein. Sie war für mich Sinnbild der Größe und Würde menschlichen Lebens, sie öffnete meine Augen für den stillen Wert auch des unscheinbarsten Augenblicks, und oft genug wurde sie mir stille Mahnerin und wies mich zurück auf den Weg, wenn es galt, das Wesentliche vom bloß Augenfälligen zu unterscheiden.

Auch ich habe oft von ihr Abschied genommen. Über lange Zeit dachte ich jedes Mal bange, wenn ich für ein paar Tage wegfuhr: »Werde ich sie noch wiedersehen?« Einmal, als ich meinen Urlaub antrat, ohne vorher noch einmal zu ihr zu gehen, erschrak ich, weil ich versäumt hatte, mich von ihr zu verabschieden. Manche dieser Vor-Abschiede verliefen wortlos. Ich stand an ihrem Bett, meine Hand lag auf ihrer Hand, ihre Augen blieben geschlossen. Ich dachte dann an die vielen Jahre unserer Bekanntschaft, an traurige Zeiten (z. B., als sie die Nachricht vom Tod der Frau S. erhielt), an Zeiten, in denen Schmerzen und quälende Beschwerden sie fast verzweifeln ließen und immer wieder auch an ihre einzigartige Kunst, den Augenblick zu leben und dafür dankbar zu sein.

Wenn sie nur dahindämmerte und meine Berührung spürte, öffnete sie die Augen und schaute fragend. Ich begrüßte sie und nannte, wenn sie mich nicht gleich erkannte, meinen Namen. Dann lächelte sie ihr beglückendes Lächeln: »Wie schön, dass Sie zu mir kommen!« Manchmal sagte sie dann: »Sie waren lange nicht da.« Oft konnte ich darauf ehrlich erwidern: »Doch, ich war bei Ihnen, aber Sie haben geschlafen.« Und sie rief dann leise: »Wie schade, ich freue mich so über Ihre Besuche!« Oft genug konnte ich nichts erwidern; ich wusste, dass sie Recht hatte und schämte mich, weil mir anderes wichtiger gewesen war…

In den vielen Jahren unserer Bekanntschaft war sie kein einziges Mal ungeduldig oder heftig gewesen, hatte nie geschimpft, nie etwas, was ein anderer für sie tat, als selbstverständlich hingenommen, für jede Kleinigkeit »bitte« und »danke« gesagt. Ich erinnere mich an ein kurzes Gespräch, das wir wenige Monate vor ihrem Tod führten. Ich kam zu ihr und las in ihrem verkrampften Gesicht, dass sie Schmerzen hatte. Sie war schlecht gelagert worden und hatte keine Kraft gehabt zu läuten. Das konnte sie mir nicht einmal mitteilen, weil zudem ihr Mund so trocken war, dass ihr die Stimme völlig versagte. Gemeinsam mit einer Pflegekraft lagerte ich sie um, spritzte ihr dann ein Schmerzmittel und gab ihr ein paar Schluck zu trinken. Als sie sich endlich ein wenig entspannen konnte, sagte ich mit mühsam verhaltenem Zorn: »Das darf nicht wieder geschehen! Wer war zuletzt bei Ihnen?« Frau G. sagte den Namen eines jungen Pflegers, nahm dabei meine Hand in ihre beiden fast durchsichtigen Hände und sah mich bittend an: »Sie dürfen nicht böse sein! Er ist nicht schlecht oder faul; er ist nur unbeholfen!« Nur halb besänftigt sagte ich: »Unbeholfen ist dafür viel zu wenig, da gehört zumindest eine ordentliche Portion Dummheit dazu!« Frau G. brach unvermittelt in ihr herzliches Lachen aus: »Dann kann er nichts dafür, er ist ja so auf die Welt gekommen!«

Einer unserer vielen Abschiede, er fand an einem Freitagmittag einige Wochen vor ihrem Tod statt, ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Als ich an ihr Bett trat, dämmerte sie matt mit geschlossenen Augen vor sich hin. Die tiefe Falte zwischen ihren Brauen verriet mir, dass sie Schmerzen hatte. Ich legte meine Hand auf ihre Hand, und sagte sehr leise: »Grüß Gott, Frau G.« Sie drehte sofort freudig den Kopf in meine Richtung und sagte: »Jö! Grüß Gott, Frau Primar!« Ich drückte ihre Hand, und sie erwiderte den Druck. »Es geht Ihnen heute nicht gut?« Frau G. nickte: »Ganz schlecht«. Ich fragte, ob die Schmerzen wieder stärker geworden wären, und wir berieten miteinander über eine sinnvolle Veränderung der Schmerztherapie und über eine weitere Verbesserung der Mundpflege. Da ihr das Sprechen schwerfiel, formulierte ich meine Fragen so, dass sie immer mit Ja oder Nein antworten konnte. Mit dem Vereinbarten war sie schließlich zufrieden. Jetzt gleich wollte sie lieber nichts gegen ihre Schmerzen, es ginge gerade ganz gut. Schließlich schloss sie erschöpft die Augen, hielt aber weiter meine Hand fest. Nach einigen Minuten sagte ich mitfühlend: »Es ist sehr schwer, so alt zu werden«. Frau G. schaute mich interessiert an und antwortete lebhaft: »Ja, das ist wirklich wahr.« Wir sprachen dann, von langen Pausen unterbrochen, über das Leben, das Schöne und auch das Traurige. Ich sagte ihr, wie sehr ich stets ihre Gabe, sich zu freuen, bewundert hatte. Frau G. tauchte von einem Augenblick zum anderen aus Leid und Mattigkeit auf, sah mich mit ihrem unvergleichlichen Lächeln an und sagte mit tiefer Überzeugung: »Ja aber, das Leben ist doch so wunderschön!« Erschöpft schloss sie dann wieder die Augen. Ihr Gesicht war grau und wirkte sterbensmüde. »Ich werde sie nicht wiedersehen«, dachte ich erschrocken und spürte, wie mir die Tränen hochstiegen. Ich wusste, dass unser Gespräch bereits viel zu lange dauerte und sie sehr angestrengt hatte. Doch wider alle ärztliche Vernunft drängte es mich, auch in Worten von ihr Abschied zu nehmen. Nach einer Pause sagte ich daher: »Frau G., Ihr Leben geht bald zu Ende.« Sie nickte still. »Sie haben uns in den Jahren, die sie bei uns waren, unendlich viel geschenkt, und ich möchte Ihnen heute noch einmal von Herzen dafür danken und mich von Ihnen verabschieden. Ich weiß nicht, ob wir einander wiedersehen werden.« Plötzlich machte Frau G. energisch die Augen auf und sagte mit fester Stimme: »Ich weiß, wir sehen einander bestimmt wieder!« Da ich wusste, wie religiös sie war, verstand ich diese Antwort als einen Hinweis auf das Leben nach dem Tod und antwortete ihr entsprechend. »Natürlich sehen wir uns auch dort wieder«, entgegnete sie, »aber wir werden uns noch hier wiedersehen! Ich weiß es!«

Sie hat Recht behalten…

8 Ein neuer Stil der Zusammenarbeit
8.1 Ein »historischer« Rückblick
Susanne Pirker
Das Szenario anno 1975

Ich begann vor mehr als 50 Jahren mit meiner Arbeit im Vorläufer des Geriatriezentrums am Wienerwald. Damals gingen dort die Uhren noch ganz anders ( Kap. 1):

• Gesellschaftlich (und in Fachkreisen) war das Ansehen der Geriatrie auf dem Nullpunkt. In den Augen der Wiener war das GZW, die größte Pflegeinstitution Europas, noch immer das »Versorgungsheim« (gegründet 1904). Sein Image war denkbar schlecht. Alle (einschließlich des Arbeitsgebers) betrachteten es als notwendiges Übel. Es war für die Familie eine Schande, wenn Mutter oder Großvater nach »Lainz«⁷ mussten. Wen darf es da wundern, dass der Straßenbahnschaffner der Linie 62 (solange es noch einen Schaffner gab!) lauthals »Vaasurgung!«⁸ ausrief, um die Station am Eingang des Pflegeheims anzukündigen.

• Wenn man in medizinischen Fachveranstaltungen verschämt bekannte, dass man im Pflegeheim arbeitete, bekam man auf Fragen keine Antwort mehr und wurde geflissentlich übersehen. In der Geriatrie beschäftigte Pflegende oder Ärztinnen waren in den Augen der Allgemeinheit »zu dumm oder zu faul, um im Spital zu arbeiten«.

• Medizinisch herrschte entweder ein menschenverachtender und entwürdigender therapeutischer Nihilismus oder es kam zur »Therapia maxima«, sei es aus Aktionismus oder als Absicherung und »Schutzschild« für das Personal. In keinem Fall ging es wirklich um den alten Menschen mit seinen Krankheiten, Sorgen und Bedürfnissen.

• Als Wohnort war die Institution absolut ungeeignet. Die alten Menschen waren, manche von ihnen für viele Jahre, in Zehn-Bett-Zimmern, vielfach auch noch in Sälen mit mehr als 20 Betten untergebracht. Viele hätten noch zu Hause sein können (hätte es ein Zuhause gegeben), andere waren teilmobil, viele auch schwer krank, schwer dement und immobil. Personal gab es herzlich wenig, ein Großteil davon war völlig ungeschult und wurde von der Straße weg engagiert. Das änderte sich erst in den 1990er Jahren, als gut geschultes Personal eingestellt wurde – allerdings noch immer viel zu wenig für den eigentlichen Bedarf. Bis heute wird im Personalschlüssel zu wenig berücksichtigt, dass z. B. die Kommunikation mit einem immobilen, aber jungen, geistig klaren Menschen wesentlich rascher vor sich geht und seine Wünsche einfacher und schneller zu erfassen sind als die eines immobilen, schwer demenzkranken Hochbetagten. Sowohl bei den Patientinnen als auch beim Personal bestand große Hoffnungslosigkeit. Ärztinnen arrangierten sich entweder mit dem System oder gingen wieder. Für lange Jahre arbeitete kaum eine Ärztin freiwillig in der Geriatrie.

• Die hierarchische Ordnung war, vielleicht gerade, weil das öffentliche Ansehen so gering und die erbrachte Leistung so unbefriedigend war, außerordentlich streng. Heinz Michalek (einer der Co-Autoren dieses Buches) beschreibt seinen Wechsel vom Bundesheer in das Pflegeheim Lainz so: »Ich hatte den Eindruck, nur die Uniform getauscht zu haben«. Innerhalb der Institution kam der Primararzt – Primarärztinnen gab es damals noch nicht – gleich nach dem lieben Gott (auch dann, wenn er nur stundenweise anwesend war und in dieser Zeit nicht viel machte …), Pflegende von der Stationsleitung abwärts übersah er in der Regel ganz. Ärztinnen hatte das Personal ohne Widerrede zu gehorchen. Die Ärztinnen hatten das Sagen, Pflegende wurden bestenfalls innerhalb der eigenen Berufsgruppe gefragt. Die Oberschwester war ein gefürchteter Machtfaktor, auf der Station bestimmte die Stationsleitung. Das Äußern eigener Meinungen war unerwünscht und höchst suspekt.

• Ich selbst war hier zufällig hineingeraten und fühlte mich anfangs wie in einem Albtraum. Dabei hatte ich mit meinem Chef großes Glück: Er war höchst begeistert von seinem Arbeitsfeld, hatte etliche der Unzulänglichkeiten erkannt und bemühte sich, einen guten medizinischen Standard zu schaffen. Er verlangte energisch nach physikalischer und Ergotherapie und forderte vehement psychologische Betreuung ein. Die langgedienten Kolleginnen an der Abteilung fanden das alles völlig unnötig und freuten sich auch gar nicht über mich und meine vielen Fragen. Man riet mir bald, mich doch besser nach einem anderen Arbeitsplatz umzusehen. Tatsächlich dachte ich zuerst nur an Flucht.