В поиске жизни. С раком молочной железы

Разговор с Б-гом

На следующий день после визита к врачу по «зелёному коридору» у меня состоялся «серьёзный разговор» с Б-гом. Знаете, такой разговор, который начинается с фразы: «Нам нужно серьёзно поговорить». Обычно после этой фразы собеседник ищет пути отступления. Я же без объявления и в недоумении начала сыпать вопросами.

«Почему так? Если мой путь закончен, если мне пора, почему таким образом? Серьёзно? Долгая и мучительная смерть? Можно же придумать что-то другое! Аварию, например. Нет, аварию не нужно, другие люди могут пострадать. Что бы такое придумать, чтобы только Ты и я? О, шла, поскользнулась, упала, потеряла сознание и… не очнулась с гипсом, вообще не очнулась».

Претензий было много, и ещё больше было ясности, что я хочу закончить это, и как можно скорее. Я позвонила раввину Исраэлю Айзеншарфу, моему духовному учителю, и спросила: «У меня есть право выбрать не лечиться?» Он ответил: «Есть, однако тебе не обязательно умирать телом, чтобы переродиться душой».

И всё встало на свои места! Интуитивно я уловила то, что осознала спустя два года, – возможность возродиться не умирая. Говорить с Ним, чья вера настолько велика в меня, что я ещё здесь, – не всегда просто, однако ценно.

За что? Почему? Зачем?

Я не занималась самобичеванием и не рассматривала болезнь как наказание, не задавала себе вопрос: «За что?» Однако у меня был другой вопрос: «Почему, по какой причине это произошло со мной?» С помощью одного из моих врачей я нашла для себя ответ: «Shit happens», – в одной точке совпали несколько переменных, как психологических, так и соматических.

В природе нет ничего лишнего, включая природу человека, и я не выжила бы, если бы мой организм не умел испытывать стресс. Я адаптируюсь к стрессовым ситуациям и учусь их разрешать, однако было важно не допускать состояние хронического стресса, или дистресса.

В таком состоянии ресурсы моего организма истощались и не успевали восстанавливаться, что значительно ослабило защитные силы – иммунную систему. И, как оказалось, у меня всё же есть наследственная предрасположенность к РМЖ, которую я получила от одного из родителей и передала старшей дочери Ане.¹⁰

Наверное, можно найти и другие ответы, если «на вопросы смотреть ширше» и глубже, однако позже для меня был важнее вопрос: «Зачем?», ведь болезнь дала мне время на адаптацию, переосмысление, осознание, глубокую внутреннюю трансформацию. Меня «штормило» этим вопросом долгое время, пока снова в одной точке не совпали несколько переменных, и начала меняться я, и мир вокруг меня начал преобразовываться удивительным образом.

Коллоквиум, консорциум… консилиум!

Из переписки с подругой 2 декабря 2018

Даже не знаю, что чувствую, как будто это происходит не со мной. Страшно и одновременно пусто. Эмоционально нестабильна – то плачу, то апатия, то активна, то с постели не встать – раздрай. Физически – температура, боль, слабость.

Тогда было сложно жить одним днём, не бояться и не тревожиться, положиться на врачей и довериться им, осознать, что это марафон длиною в жизнь, и искать ответы на вопросы, количество которых росло в геометрической прогрессии.

6 декабря 2018

Гистологически подтверждённый диагноз. «ГИСТОЛОГИЯ [греч. histos ткань + logos наука] – наука о тканях многоклеточных животных и человека, изучающая развитие, строение и функциональные свойства тканей в норме».¹¹

10 декабря 2018

Консилиум.

Оказывается, в русский язык вошли около 50 заимствований из латинского языка, оканчивающихся на -иум, и консилиум – одно из них. «КОНСИЛИУМ [лат. consilium] – совещание врачей для обсуждения состояния больного, уточнения диагноза, определения методов лечения». На первом в моей жизни консилиуме мне ещё раз сообщили о диагнозе, стадии, невозможности операции и необходимости назначения химиотерапии.

В начале пути я хотела бы получить такое письмо

«Девочка моя, я знаю, что сейчас тебе невероятно тяжело. Тревога зашкаливает, и ты не владеешь собой. Ты не виновата, что это происходит с тобой. Сейчас у нас с тобой такой план – найти способ расслабиться, желательно здоровый, и пережить сегодня, потом завтра, послезавтра и так каждый новый день.

День, второй, третий – и так до следующего курса химиотерапии восемь раз. Это закончится, обязательно закончится, я обещаю тебе, но сейчас стрела выпущена, и обратного хода для тебя нет, хотя… ты уже знаешь, что он есть, однако ты сделала выбор в сторону жизни.

Это не конец жизни, это начало другой твоей жизни, и страх, парализующий и леденящий, жрёт твои ресурсы как не в себя, а они нужны тебе. Помоги твоему организму – он старается и борется за жизнь, помоги себе.

«Где внимание – там результат», – так говорит онкопсихолог Евгения Петровна Ананьева. «Где внимание – там энергия», – а это я услышала в подкасте «Tīrkultūra» в 62-м эпизоде.

Давай направим твоё внимание в сторону жизни, и у нас получится, и мы пройдём через все этапы лечения вместе. Я держу тебя за руку, я с тобой, что бы ни случилось, и велика Его вера в тебя!»

Болезнь, ставшая проклятием и даром

Несомненно, болезнь – это тяжёлое испытание страхами, болью, страданиями, ограничениями, падениями. Сначала я воспринимала её как проклятие, однако со временем стала понимать и осознавать, что болезнь является и возможностью. Она словно даёт второй шанс и время на «найти и открыть другие двери» и представляется даром.

Май 2022

До диагноза я была загнана в тупик, точнее, сама невольно загнала себя туда и не видела выхода. Если представить комнату и четыре стены, в моей комнате была только одна стена, и я стояла, упёршись в неё и не замечая, что остальных трёх стен нет. И нужно было лишь слегка взглянуть в другом направлении и сделать шаг, однако в то время для меня это был шаг в бездну, и я не была к нему готова. В моей жизни «после» сломались все шаблоны, весь сценарий прежней жизни, и я будто заново родилась и вернула себя себе.

Болезнь подарила мне другую жизнь и другую себя в ней, новые возможности и новых замечательных людей!

В сердце каждой трудности кроется возможность.

Альберт Эйтштейн

Информация
о том, как тонула в океане информации и на дне находила жемчужины

 
***
 
 
Белый свет ударил по глазам,
Я пойду к нему из темноты.
Впереди как будто образа,
И спокойно переходишь ты
 
 
Ту черту на стыке двух миров,
Не презрев, не бросив, но простив
Тех, к кому испытывал любовь
И к кому дорога впереди.
 

Елена Слободская, 2022

«Красный океан» информации

«ИНФОРМАЦИЯ [лат. informatio разъяснение, изложение] – сообщение о чём-либо; сведения».¹²

Ещё несколько лет назад качественная информация об РМЖ была сосредоточена на сайтах клиник и академических заведений, в базах данных научных статей и журналов. Неструктурированная и зачастую нечитабельная для неподготовленного пациента информация с обилием терминологии, что могло взорвать мозг даже мне с моей любовью к медицине и многолетним опытом работы со специализированными лингвистическими ресурсами.

За это время ситуация с доступностью информации об РМЖ для пациента существенно изменилась. Организуются группы поддержки, взаимопомощи и пациентские сообщества, создаются общественные движения, проводятся школы пациентов, открываются благотворительные фонды и центры, становятся доступными бесплатные услуги поддержки онлайн.

Расцветают программы равного консультирования в онкологии – это движение, объединяющее женщин с опытом жизни с онкологическим заболеванием. Женщина, которая прошла лечение и специальную подготовку, становится равным консультантом и может оказывать поддержку другим женщинам с диагнозом «рак».

Медицинское сообщество стало более открытым – врачи и онкопсихологи ведут блоги и профессиональные аккаунты в социальных сетях, проводят встречи в прямом эфире. Вся эта экосистема протягивает руку помощи и подставляет плечо человеку, столкнувшемуся с РМЖ.

Мне нравится слово «столкнуться» в контексте рака. Для меня это выглядит именно так, словно на скорости 300 км/час я въезжаю в бетонную стену без ремня и подушки безопасности, разбитая, но ещё живая. В таком состоянии сложно нырять в «красный океан» информации в интернете, который кишит статистикой смертности и другими «страшилками».

Я тонула в этом океане и в моём отчаянии. На одном из первых ресурсов об онкологии, который я нашла, на первой же странице раздела об РМЖ была опубликована статистика заболеваемости, смертности и процент разводов по причине болезни женщины. Сегодня я могу зайти на этот сайт без прежней тревоги, однако он не входит в мою «коллекцию жемчужин» – в мой сборник первой помощи.

Одна излишняя подробность – и ты погибла. Передозировка информации.

Чак Паланик, «Снафф»

Активный информированный пациент

РМЖ – сложное системное заболевание.

Медики различают более десяти гистологических типов РМЖ, более пяти его редких форм и четыре основные молекулярные подтипа, известные как люминальный А и В, HER2-позитивный и триждынегативный.

Каждая женщина с РМЖ – это детективная история, а моя работа – это работа детектива.

Элита Шаповалова, врач-онколог, маммолог

***

Рак, как отпечатки пальцев, индивидуален.

Врач-онколог (к сожалению, не запомнила имя)

***

Онкология – это ремесло, творческий процесс, который уникален для каждого пациента.

Оксана Васильевна Булавская, онкопсихолог

Онкологи – детективы и ремесленники. Они делают всё возможное и порой невозможное, чтобы мы жили. Как онкологический пациент я следую всем рекомендациям моего лечащего врача и доверяю ей. Если в чём-то сомневаюсь, у меня есть право на второе мнение и даже на третье, если второе радикально отличается от первого.

Да, я становлюсь неудобным пациентом, который может задавать неудобные вопросы и сомневаться, потому что это моя жизнь, и в конечном счёте главная ответственность за неё лежит на мне. Говоря словами онкопсихолога Оксаны Васильевны Булавской, я становлюсь «профессиональным пациентом одного единственного типа одного единственного заболевания».

Я за активного информированного пациента, однако я знаю, что информацию в сети нужно фильтровать. В океане информации можно утонуть, и я не сразу научилась находить в нём жемчужины. Сначала ныряла, и это был не фридайвинг, а полное погружение с аквалангом на несколько дней, а то и недель. Затем неизбежно наступал момент, когда я выныривала оттуда и «хотела знать ровным счётом ничего», этакий передоз.

Искать качественную медицинскую информацию в интернете – это просто, если знать, где искать. Можно и загуглить, и я гуглила, гуглила, гуглила и со временем нагуглила коллекцию печатных и онлайн жемчужин, к которым иногда обращаюсь, PubMed¹³ и UpToDate¹⁴ в их числе, например.

«Лосяш» – моя первая жемчужина

«Лосяш» – так я ласково называю англоязычный ресурс «Breast Cancer Information: Moose and Doc»¹⁵, на котором сотни страниц медицинской информации разбавлены шутками. Автор проекта – канадский врач-радиолог Стивен Холс, а РМЖ – одно из главных направлений в его исследованиях и практике.

В 2000 доктор Холс опубликовал первый в интернете калькулятор риска развития РМЖ¹⁶, и он создал юмористического персонажа Moose, который сопровождает читателя и задаёт вопросы доктору. Этот сайт – пример удачной подачи медицинской информации в доступной для пациента форме. Браво, доктор Холс!

Из русскоязычных ресурсов я пользуюсь сайтом хирурга, онколога, маммолога, кандидата медицинских наук Дмитрия Андреевича Красножона.¹⁷ Этот проект – жемчужина информации об РМЖ с базой в более 30 тысяч вопросов и ответов. Полезную информацию и актуальные новости теперь можно читать и в Телеграме в канале «Клиника ЛУЧ. Говорим об онкологии честно».¹⁸

На мой 44-й день рождения, 7 января 2020, я сделала себе подарок – поехала в Петербург на консультацию к доктору Красножону. Смело могу сказать от себя – он врач от Б-га и один из тех замечательных людей, которых я встретила благодаря болезни.

Благотворительные сообщества, ассоциации, фонды, группы поддержки

Миссия благотворительности – информировать, просвещать и вовлекать.

Оксана Молдованова, Президент фонда «Дальше»

Расскажу тебе, дорогой Читатель, и о других жемчужинах в моей коллекции – о фондах, обществах поддержки и пациентских сообществах, которые помогают онкологическим пациентам на благотворительной основе.

Сообщество «Онкобудни»

Сообщество «Онкобудни» в Живом Журнале – это виртуальная группа самопомощи онкологических пациентов.¹⁹

Это сообщество тех, для кого слова «рак» и «онкология» стали будничными.

Это уникальное и одно из первых пациентских сообществ в интернете, которое создала удивительная Людмила Пухляк. Она не понаслышке знает о лечении рака «изнутри и снаружи» – дважды проходила лечение РМЖ сама и сопровождала свою маму во время её лечения рака яичников.

После вынесения приговора (зачёркнуто) постановки диагноза меня охватили страх и тревога одновременно. С одной стороны, страх перед очевидным – у меня рак. С другой стороны, тревога перед неизвестным – мне предстоит комплексное лечение. Тотальная такая тревога, от которой взрывались и мой мозг, и моё тело. Химиотерапия – я буду похожей на инопланетянку или даже на инопланетянина? Операция – что это за слова такие «мастэктомия» и «резекция»? – «Доктор, мне отрежут грудь?» А лучевая терапия – это вообще из области ядерной физики и Чернобыля.

В тот момент мне было трудно дать право моим эмоциям быть, дать право себе быть человеком, для которого естественно испытывать страх и тревогу в такой ситуации. Доступность информации и поддержка были необходимы, чтобы я могла чувствовать себя более безопасно и защищённо.

Онкобудни – моя вторая жемчужина, и в этом сообществе я познакомилась с реальными людьми и их историями. Они делились своим опытом с целью помочь подготовиться к лечению, и я читала, плакала, смеялась, узнавала много интересного и полезного для себя. В начале пути это помогало решать текущие задачи и снижало уровень тревоги.

Онкобудни и его участники стали для меня спасательным кругом и ежедневной поддержкой. С некоторыми женщинами мы общаемся до сих пор, и я регулярно захожу на сайт – почитать других и рассказать о себе.

Ассоциация «Dzīvības koks» – балтийская жемчужина

Общество поддержки онкологических пациентов «Dzīvības koks»²⁰ основано в 2004. Председатель правления общества – фантастическая Гунита Берке.

«Dzīvības koks» – «Дерево жизни» в переводе с латышского – ведущая негосударственная организация в Латвии, которая оказывает комплексную поддержку онкологическим пациентам и их близким по всей стране. На сегодняшний общество предлагает такие возможности, как:

• уникальная программа психосоциальной реабилитации «Spēka avots» – «Источник силы» в переводе с латышского;

• волонтёрское движение менторов – онкологических пациентов, которые прошли специальное обучение и могут оказывать поддержку другим пациентам, и супервизия для менторов;

• встречи в группах поддержки с медицинским работником и клиническим психологом;

• вебинары и печатные издания для пациентов и их близких.

В прошлом году я прошла обучение по программе подготовки менторов и в этом году планирую поехать в реабилитационный лагерь «Spēka avots», возможно, вместе с мамой.

Фонд «Rozā vilciens» – ещё одна балтийская жемчужина в моей коллекции

Прекрасная Зинта Ускале, онкологический пациент в ремиссии, основала благотворительный фонд «Rozā vilciens» в декабре 2014. С тех пор более 700 женщин с диагнозом РМЖ в Латвии получили консультации психологов, психотерапевтов и физиотерапевтов, и я одна из них.

«Rozā vilciens» – «Розовый поезд» в переводе с латышского, по цвету ленточки РМЖ. На сайте фонда опубликован список специалистов, к которым можно обратиться за помощью, и есть раздел с полезной информацией об РМЖ.²¹

На моём первом визите к онкологу, маммологу 21 ноября 2018 она рассказала мне о фонде и выписала направление к психологу в кризисный центр «Skalbes» в Риге – выговориться незнакомому человеку было нужно и ценно.

После операции на молочной железе я посещала физиотерапевта Гиту Гинтере – её заботливые руки помогли мне в течение месяца подготовиться к лучевой терапии. Консультации психолога и занятия у физиотерапевта оплачивает фонд.

Фонд «Дальше» и центр «Вместе»

Благотворительный фонд помощи женщинам с онкологическими заболеваниями «Дальше»²² и центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе»²³ – волшебное место, где каждый день удивительные люди дарят поддержку и тепло женщинам с РМЖ.

Меня туда привел заботливый Иван Геннадьевич Макаров, когда я приезжала в Москву в его клинику «Лимфа» на диагностику и лечение лимфедемы в марте 2020. С первых же минут в центре я почувствовала себя комфортно – к этому располагает уютная и гостеприимная атмосфера, а выйдя на балкон и увидев сосны, я растрогалась до слёз – это был мой маленький кусочек Латвии посреди огромного мегаполиса.

Доктор Макаров ведёт «Школу профилактики лимфедемы» – это единственная в своём роде возможность участия в уникальном цикле с лекциями врача-лимфолога, базовым курсом о методах лечения лимфедемы, рекомендациями по подбору компрессионного трикотажа и мастер-классами по мануальному лимфодренажному самомассажу и лечебной физкультуре. Во время операции на молочной железе мне была проведена расширенная лимфаденэктомия, и я проходила курс лучевой терапии с 31 сеансом, что значительно повышает для меня риск развития лимфедемы. Благодаря информации, полученной в «Школе», я знаю, как заботиться о моей левой руке.

В январе прошлого года административный менеджер благотворительных программ, чудесная Ирина Леушина, с пониманием и терпением помогла мне разобраться в услугах центра, доступных для меня удалённо. Возможность индивидуальных консультаций онкопсихологов и паллиативного психолога, понимающей Веры Анатольевны Кожухиной, бесценна для меня.

Я проходила терапию в закрытых психотерапевтических группах «Живём дальше» с клиническим психологом, онкопсихологом, душевной Оксаной Васильевной Булавской, и «Преодолеем страх рецидива» с врачом-терапевтом, клиническим психологом, онкопсихологом, мудрой Евгенией Петровной Ананьевой. Многими техниками, которые они предложили на терапии, я пользуюсь до сих пор.

Будучи онкологическим пациентом в ремиссии, клинический психолог и психотерапевт, чуткая Наталья Феденко, поднимает глубинную и болезненную тему «ребёнок и рак» и ведёт серию интерактивных лекций «Совместный путь: если у мамы диагноз рак». Она делится своим опытом, ведь эта тема ей очень близка – она мама двоих детей.

Когда мы слышим связку слов «ребёнок» и «рак», мы подразумеваем, что болен ребёнок. Однако о том, как ребёнок переживает болезнь мамы, сказано мало. Эта актуальная тема слабо освещена в онкопсихологии и психологии в целом.

Из лекции Натальи Феденко

Лекции Натальи для меня интересны и полезны, так как у меня тоже двое детей. Старшей дочери Ане 26, младшая дочь Саша – подросток. Позже я подключилась к лекциям врача-терапевта, диетолога, нутрициолога Анны Сергеевны Белоусовой с рекомендациями по управлению весом и предупреждению развития остеопороза во время лечения. Она с пониманием и вниманием к моим особенностям помогла подобрать индивидуальную диету.

Когда в заключении первой в моей жизни маммографии я увидела BI-RADS-5, то ничего не поняла. Пришла домой, открыла «Лосяша» и прочитала: «BI-RADS stands for Breast Imaging Reporting and Data System»²⁴. Прочитала и в Википедии: «BI-RADS – это стандартизированная шкала оценки (от 0 до 6) результатов маммографии, УЗИ и МРТ²⁵ по степени риска наличия злокачественных образований молочной железы. BI-RADS-5 – характерно для рака». Недавно специалисты фонда «Дальше» подготовили публикацию о BI-RADS на русском языке в своём канале «БФ „Дальше“» в Телеграме и рассказали понятным для пациента языком об этой шкале.²⁶

Центр «Вместе» стал для меня жемчужным ожерельем – я посещаю онлайн мероприятия, когда есть силы и время, и общаюсь с удивительными женщинами, которых встретила там. Дорогой Читатель, если ты или твой близкий человек столкнулся с диагнозом РМЖ, обращайся в центр, где ты бесплатно сможешь получить уникальную комплексную поддержку.

Планета «UNITY»

В январе прошлого года я познакомилась с космическими девушками Алёной Кузьменко и Евгенией Фадеевой. В 2016 они открыли планету «UNITY»²⁷ – благотворительный фонд для помощи людям с онкологическими заболеваниями. Жители планеты радуются жизни, занимаются творчеством, реализуют себя и исполняют желания.

UNITY предлагает уникальные программы «Art&Music», «Mind&Body» и «Beauty»:

• Art&Music – занятия творчеством, вокалом, работа со словом, художественные выставки, концерты, поэтические вечера;

• Mind&Body – тай-чи, йога, танцы, медитации, иностранные языки;

• Beauty – занятия по макияжу и уходу за собой с учётом последствий лечения, фотосессии.

Я посещала занятия по технике речи с Ольгой Илларионовой, по работе со словом с Леной Поляковой, фейсфитнес с Еленой Болотовой и рисование с Александрой Веселовой, а вкусные эфиры «На кухне у Марго» с зажигательной и непревзойдённой в кулинарном искусстве Маргаритой Хачатурян, пациентом РМЖ в ремиссии и преподавателем фонда, – отдельное удовольствие. Признаюсь, я не люблю готовить, но Марго вдохновляет даже меня. Занятия проходят онлайн и являются бесплатными для онкологических пациентов, их родственников и врачей.