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1.2 Belastungen von pflegenden Angehörigen

Die Übernahme der Pflege einer nahestehenden Person geht für die Angehörigen mit zahlreichen Herausforderungen einher, die sowohl positiv als auch negativ empfunden werden können. Zahlreiche Untersuchungen zeigen auf, dass es sich bei den pflegenden Angehörigen um eine vulnerable Personengruppe handelt, die vielfältigen Belastungen ausgesetzt ist (u. a. Rothgang & Müller 2018; Gräßel & Behrndt 2016; Rothgang et al. 2015). Zu den hauptsächlichen Belastungsfaktoren gehören:

Belastungsfaktoren

• Zeitliche Belastung: Die Versorgung eines Pflegebedürftigkeiten ist häufig ein Full-Time-Job: Durchschnittlich 37,5 Stunden pro Woche werden für Hilfe, Pflege und Betreuung aufgewendet (BMG 2011). Viele pflegende Angehörige stehen in permanenter Einsatzbereitschaft rund um die Uhr zur Verfügung. Äußerst belastend ist es, wenn regelmäßig die Nachtruhe gestört wird und die Zeit für eine nachhaltige Regeneration fehlt.

• Gesundheitliche Belastung: Da – wie bereits angesprochen – ein Großteil der Hauptpflegepersonen 50 Jahre und älter ist, liegen in vielen Fällen bereits eigene gesundheitliche Beschwerden vor. Pflegebedingt kommen u. U. physische und psychische Beschwerden wie Rückenschmerzen, Herz- und Magenbeschwerden, Schlafstörungen, Erschöpfung, Burnout und Depressionen hinzu. Pflegende Angehörige sind häufiger und länger krank als andere Menschen (Billinger 2011), so dass häusliche Pflege durchaus als Gesundheitsrisiko bezeichnet werden kann. Trotz dieser Erkenntnis gibt es bislang kaum gezielte Maßnahmen der Prävention und Gesundheitsförderung für pflegende Angehörige.

• Emotionale Belastung: Der körperliche und geistige Abbau eines Familienmitglieds ist für viele Angehörige schwer zu ertragen. Sich unausweichlich verschlechternde Krankheitszustände lösen Gefühle der Hilflosigkeit und Trauer aus. Besonders hoch ist die Belastung, wenn bei der pflegebedürftigen Person eine dementielle Erkrankung vorliegt und es zu Veränderungen der Persönlichkeit und einer zunehmenden Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten kommt. Sie erhöhen bei den betroffenen Angehörigen im Vergleich zu Angehörigen, die eine Person ohne dementielle Erkrankung pflegen, das Risiko für eigene psychosomatische Beschwerden ( Tab. 2).

• Soziale Belastung: Pflegende Angehörige haben oftmals wenig bis gar keine Zeit, um soziale Kontakte zu pflegen, Hobbys aktiv auszuüben oder gar Urlaub zu machen. Spontane Besuche bei Freunden sind nicht mehr möglich. Einladungen können nicht wahrgenommen werden, wenn niemand anderes zur Verfügung steht, der sich in dieser Zeit um die pflegebedürftige Person kümmert. Soziale Isolierung und Spannungen im Familienleben können die Folge sein.

Hinzu kommt mitunter auch eine finanzielle Belastung, wenn beispielsweise Angehörige aufgrund der Anforderungen der Pflege ihre Berufstätigkeit reduzieren oder ganz aufgeben müssen.

Tab. 2: Ausmaß der subjektiven Belastung bei Demenz bzw. Nicht-Demenz (Gräßel & Behrndt 2016, S. 175)

Ausmaß der subjektiven Belastungbei Demenz der pflegebedürftigen Personbei Nicht-Demenz der pflegebedürftigen PersonRisiko für psychosomatische körperliche Beschwerden

Verschiedene Gruppen pflegender Angehöriger

77 % der Hauptpflegepersonen empfinden die Belastungen der Pflege als eher stark bis sehr stark (BMG 2011). Wie bereits erwähnt, wird die Belastung als besonders hoch empfunden, wenn es sich bei dem zu Pflegenden um einen demenziell erkrankten Menschen handelt. Hier zeigt sich, dass pflegende Angehörige keineswegs eine homogene Gruppe mit gleich empfundener Belastung und ähnlichen Unterstützungserfordernissen bilden. Vorliegende Erkenntnisse legen vielmehr nahe, ein differenziertes Bild dieser Zielgruppe zu entwickeln und Unterkategorien zu bilden, die sich z. B. auf das Verwandtschaftsverhältnis zwischen der pflegenden und der pflegebedürftigen Person oder die Art der gesundheitlichen Beeinträchtigung des Pflegebedürftigen beziehen. So haben beispielsweise Eltern, die ein behindertes Kind pflegen, andere Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse als ein Ehemann mittleren Alters, der sich um seine schwer krebskranke Ehefrau kümmert oder eine Tochter, die ihren demenzkranken Vater versorgt. Auch berufstätige pflegende Angehörige unterscheiden sich in ihrer Belastungsituation von Angehörigen, die sich bereits in der nachberuflichen Phase befinden (Seidl & Voss 2020).

Heterogenität pflegender Angehöriger

Pflegende Angehörige sind keine homogene Gruppe!

Sie lassen sich charakterisieren …

• … anhand soziodemografischer Merkmale (Alter, Geschlecht).

• … durch Beschreibung der (Verwandtschafts-)Beziehung zur pflegebedürftigen Person.

• … bezogen auf die gesundheitliche Beeinträchtigung der pflegebedürftigen Person.

• … bezogen auf Umfang, Dauer und Phase der Pflegesituation.

• … bezogen auf Bildungsgrad, Herkunft, Lebenssituation und sozio-ökonomischen Status.

• … bezogen auf die räumliche Entfernung zur pflegebedürftigen Person.

Distance Caregiver

Eine bislang wenig beachtete Gruppe pflegender Angehöriger sind die sogenannten distance caregiver, die Hilfe und Unterstützung aus der Ferne leisten. Bedingt durch ihre berufliche Tätigkeit leben erwachsene Kinder heutzutage oftmals in erheblicher geografischer Entfernung von den Eltern. Gleichwohl haben sie den Wunsch, sich im Falle von Hilfe- und Pflegebedürftigkeit um die Eltern zu kümmern. Auch wenn sie keine unmittelbare pflegerische Tätigkeit vor Ort leisten können, so tragen sie dennoch Sorge für ein gelingendes Pflegearrangement, indem sie die Versorgung organisieren und koordinieren. Sie kommunizieren mit dem Pflegedienst und dem Hausarzt/der Hausärztin, organisieren den Mahlzeitendienst und eine Reinigungshilfe, leisten emotionale Unterstützung durch regelmäßige Anrufe, erinnern die Eltern telefonisch an die Medikamenteneinnahme, regeln die finanziellen Angelegenheiten und vieles mehr (Kricheldorff et al. 2019). Auch diese Angehörigen haben besondere Belastungen und Unterstützungsbedürfnisse. Sie sind z. B. in hohem Maße auf eine gelingende Kommunikation mit dem ambulanten Pflegedienst angewiesen.

Belastungen durch die Corona-Pandemie

Seit der Corona-Pandemie sehen sich pflegende Angehörige mit zusätzlichen Herausforderungen und Belastungen konfrontiert. Dazu gehören die Verringerung der sozialen Kontakte mit Isolation und Einsamkeitsgefühlen, der (zeitweise) Wegfall von Unterstützungsleistungen, wie beispielsweise Tagespflege, und damit ein erhöhter Betreuungs- und Pflegeaufwand. Hinzu kommt die Sorge vor einer COVID-19-Infektion sowohl der pflegebedürftigen als auch der eigenen Person (Eggert et al. 2020; Geyer et al. 2020). Eine unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pflegewissenschaft (2020) entstandene Leitlinie enthält wichtige Hinweise für ambulante Pflegedienste zur Unterstützung pflegender Angehöriger unter den Bedingungen der COVID-19-Pandemie. Sie steht zum Download auf der Homepage der DGP oder der Homepage der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften) bereit.

Erfassung der Belastung pflegender Angehöriger

Tipp

Für die Erfassung der subjektiven Belastung pflegender Angehöriger stehen verschiedene Assessment-Instrumente zur Verfügung. Ein häufig genutztes Instrument ist die Häusliche-Pflege-Skala HPS ( Anlage), die wissenschaftlich entwickelt wurde (Gräßel et al. 2014), internationale Anerkennung findet (Burden Scale for Family Caregivers BSFC) und auch in der Leitlinie der DEGAM »Pflegende Angehörige von Erwachsenen« empfohlen wird (DEGAM 2018). Die Skala kann in Beratungsgesprächen mit pflegenden Angehörigen eingesetzt werden, um sich zu Beginn ein Bild von der Situation der Ratsuchenden machen zu können. Das Instrument steht als Langversion mit 28 Items sowie als Kurzversion mit 10 Items zum Download im Internet in 20 Sprachen frei zur Verfügung (www.caregiver-burden.eu).

1.3 Häusliche Pflege als Bereicherung

Häufig herrscht eine einseitig defizitorientierte Sichtweise auf die Situation von pflegenden Angehörigen. Dabei gibt es – neben den zweifellos vorhandenen Belastungen – auch positive Aspekte häuslicher Pflege. Die Sorge umeinander ist eine besondere soziale Fähigkeit von uns Menschen und bringt auch die Möglichkeit mit sich, Beziehungen zu vertiefen. Als Benefit kann auch das Gefühl, gebraucht zu werden und die Freude darüber, mit der pflegebedürftigen Person zusammen sein zu können, gesehen werden (Gräßel & Behrndt 2016). Häusliche Pflege bietet ferner die Chance zur persönlichen Weiterentwicklung und Bereicherung des eigenen Lebens, denn pflegende Angehörige entwickeln im Laufe der Zeit vielfältige Kompetenzen. Viele Familien übernehmen komplexe und verantwortungsvolle Versorgungsaufgaben. Ihre Expertise, Autonomie und Selbstbestimmung zu fördern, sie ernst zu nehmen und wertzuschätzen sollte daher für alle professionellen Akteure selbstverständlich sein.

Faktoren einer gelingenden Bewältigung

Inwieweit pflegenden Angehörigen eine positive Bewältigung gelingt, hängt entscheidend von den Ressourcen und Fähigkeiten einer Person ab (Mischke 2012, S. 170):

Bedeutsame Ressourcen aus der Perspektive pflegender Angehöriger

• Eigenes Wohbefinden

• Pflegerechte Wohnsituation

• Soziale Netzwerke/Beziehungen im weiteren Bekanntenkreis

• Optimistische, positive Lebenseinstellung

• Das Gefühl, mit der Situation umgehen zu können

• Zeit haben für sich selbst

• Das Gefühl, eine gute Beziehung zur pflegebedürftigen Person zu haben

• Familienstabilität, Erleben eines familiären Zusammenhalts

• Das Gefühl, eine gute Pflegearbeit zu leisten

• Kenntnisse über Ursachen und Folgen der Erkrankung der pflegebedürftigen Person

• Die Unterstützung durch engagierte Pflegedienste

• Die Möglichkeit von Nähe und Distanz/Abstand zum Pflegebedürftigen

• Kontakte zu anderen pflegenden Angehörigen

• Finanzielle Mittel/Möglichkeiten

Professionell Pflegende, wie beispielweise ambulante Pflegedienste, können einen wichtigen Beitrag dazu leisten, diese Ressourcen zu fördern, beispielsweise durch Information, Schulung und Beratung sowie das Aufzeigen von Entlastungsmöglichkeiten.

Ohne die Belastungen der häuslichen Pflege negieren zu wollen, bleibt festzuhalten, dass es als durchaus bereichernd erlebt werden kann, sich um eine andere Person zu kümmern. Das Wissen darum, eine gute Pflege zu leisten und damit den Verbleib des pflegebedürftigen Familienmitglieds in der Häuslichkeit sicherzustellen, kann pflegende Angehörige berechtigterweise mit Stolz und Zufriedenheit erfüllen.

1.4 Notwendigkeit der Unterstützung pflegender Angehöriger

Erhalt der Tragfähigkeit des Familiensystems

Insgesamt kann von einer hohen Bereitschaft der Familien ausgegangen werden, sich um ihre pflegebedürftigen Mitglieder zu kümmern. Sowohl die Angehörigen als auch die Betroffenen selbst bevorzugen den Verbleib in der häuslichen Umgebung (Gräßel & Behrndt 2016). Allerdings kann die Versorgung eines pflegebedürftigen Menschen auf Dauer nur durch ein tragfähiges und belastbares Familiensystem geleistet werden. Die Unterstützung pflegender Angehöriger ist notwendig, um:

• die eigene Gesundheit und die Lebensqualität der Angehörigen zu erhalten,

• familiale Pflegebereitschaft zu erhalten und zu fördern,

• Autonomie und Selbstbestimmung von Familien zu stärken,

• Eigenverantwortung der Familie im Umgang mit Krankheit und Pflegebedürftigkeit zu fördern und

• eine bedarfs- und bedürfnisgerechte Versorgung der Pflegebedürftigen sicherzustellen und ihre Lebensqualität zu erhalten.

Eine Überlastung der Angehörigen kann negativen Einfluss auf die Art des Umgangs mit der pflegebedürftigen Person haben. Insbesondere bei der Pflege von Menschen mit Demenz besteht ein erhöhtes Risiko für »abusive behavior«, d. h. problematische Verhaltensweisen wie beispielsweise Vernachlässigung, verbale Aggressivität oder körperliche Gewalt ( Kap. 7.8).

Kostengründe

Auch ökonomische Gründe spielen eine Rolle: Pflege in der Familie ist fast immer kostengünstiger als in einer stationären Pflegeeinrichtung, wo die Kosten für Pflege und Unterbringung durchschnittlich bei 1.891 Euro liegen (Statista 2021). Volkswirtschaftlich betrachtet, macht es also durchaus Sinn, Angehörige zu stützen und zu stärken, um den Verbleib von pflegebedürftigen Menschen in der Familie so lange wie möglich sicherzustellen.

Rückgang der professionellen Pflege

Und noch ein weiterer Grund spricht für die Unterstützung pflegender Angehöriger: Die demografische Entwicklung mit der abnehmenden Zahl junger Menschen wird auch Auswirkungen auf die Beschäftigten in der Pflege haben. Professionell Pflegende werden in Zukunft nicht mehr in hinreichender Anzahl zur Verfügung stehen. Bereits jetzt gestaltet sich beispielsweise die Personalgewinnung für stationäre und ambulante Pflegeeinrichtungen schwierig. Bei gleichzeitiger Zunahme der pflegebedürftigen Menschen zeichnet sich eine prekäre Entwicklung ab, die mehr denn je den Erhalt des Pflegepotenzials in der Familie erforderlich macht.

1.5 Unterstützungsmöglichkeiten und Inanspruchnahme

Inanspruchnahme von Hilfen

Mit Inkrafttreten der Pflegeversicherung Mitte der 1990er Jahre wurden verschiedene Möglichkeiten der Unterstützung von pflegenden Angehörigen auf den Weg gebracht. Dazu gehören Pflege- und Betreuungsangebote (ambulante Pflege, Tages- und Nachtpflege, Kurzzeitpflege, Verhinderungspflege, Betreuungsgruppen, Haushaltshilfe, betreuter Urlaub), Beratungsangebote (Pflegeberatungseinsätze, Einrichtung von Pflegestützpunkten und andere Beratungsstellen) sowie Schulungsangebote (Pflegekurse, häusliche Einzelschulungen). Für berufstätige Angehörige wurden das Pflegezeitgesetz und das Familienpflegezeitgesetz geschaffen. Unterstützung leisten ferner Selbsthilfegruppen und Angehörigengesprächskreise.

Allerdings nimmt trotz des erheblichen Belastungspotenzials der häuslichen Pflege nur ein vergleichsweiser geringer Teil der Angehörigen Hilfe in Anspruch. Eine BARMER-Versichertenbefragung aus 2018 kam zu folgenden Erkenntnissen:

• Lediglich ein knappes Drittel der Familien erhielt Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst in Form von Pflegesachleistungen oder Kombinationsleistungen.

• Leistungen der teilstationären Pflege (Tagespflege, Nachtpflege) wurden von knapp 4 % der anspruchsberechtigten Personen genutzt, wobei die Nachtpflege so gut wie gar nicht ins Gewicht fiel.

• Verhinderungspflege wurde von einem Drittel der Familien in Anspruch genommen, entweder durch einen ambulanten Pflegedienst oder eine andere Person.

• Kurzzeitpflege wurde von etwa 20 % der pflegebedürftigen Personen wahrgenommen.

• Betreuungs- und Haushaltshilfe nutzten 27 % der Pflegebedürftigen.

• Nur sehr wenige Familien nahmen niedrigschwellige Betreuungsgruppen oder betreute Urlaube in Anspruch.

• Ebenfalls im einstelligen Prozentbereich lagen die Inanspruchnahme eines Pflegekurses, einer häuslichen Einzelschulung oder der Besuch einer Selbsthilfegruppe. (Rothgang & Müller 2018)

24-Stunden-Pflege

Gesetzliche Regelungen, wie das Pflegezeitgesetz oder das Familienpflegezeitgesetz, die als Erleichterung für berufstätige pflegende Angehörige gedacht sind, werden ebenfalls nur vereinzelt angenommen. Um so größer ist mutmaßlich ein anderer Bereich der Unterstützung von pflegebedürftigen Menschen, nämlich die sogenannte 24-Stunden-Pflege. Insbesondere Frauen aus Osteuropa üben hierzulande diese Arbeit aus. Ihre genaue Anzahl ist unbekannt, da viele in Schwarzarbeit tätig sind. Vorsichtige Schätzungen gehen von 115.000–300.000 Personen aus (Böning & Steffen 2014). Problematisch sind die prekären Arbeitsbedingungen und fehlende Qualitätskontrollen der Versorgung.

Ursachen der geringen Inanspruchnahme

Der Nichtinanspruchnahme von Hilfen liegen verschiedene Ursachen zugrunde, wie Kostengründe, Informationsdefizite, Angebotslücken in einer Region oder Unzufriedenheit mit der Qualität von Leistungen (Rothgang & Müller 2018). Einer der wesentlichen Gründe kann darin gesehen werden, dass das vorhandene Angebot nicht der Hilfe entspricht, die Angehörige eigentlich benötigen oder erwarten. Immer noch steht bei vielen professionellen Akteuren die pflegebedürftige Person im Mittelpunkt, während die Bedürfnisse und Wünsche der Familien kaum wahrgenommen oder berücksichtigt werden. Zudem wird die bereits angesprochene Heterogenität der pflegenden Angehörigen bislang viel zu wenig in den Blick genommen.

Da die Nutzung von Entlastungsangeboten auch immer mit einem gewissen bürokratischen Aufwand sowie Organisations- und Koordinationsaufwand verbunden ist, müssen sie als hilfreich und zufriedenstellend empfunden werden. Externe Hilfe kann in den Augen von Angehörigen sogar eine zusätzliche Belastung darstellen, wenn beispielsweise die eingespielte Tagesroutine gestört wird oder Veränderungen der Wohnumgebung die Folge sind. Pflegende Angehörige nehmen Hilfe nur an, wenn sie ihnen eine echte Entlastung im Pflegealltag bringt (Büscher 2007). Ist dies nicht der Fall, werden sie versuchen, die »Störung« ihres Alltags durch professionelle Helfer so gering wie möglich zu halten.

Eine nicht unwesentliche Rolle spielt auch die Ablehnung externer Hilfe durch die pflegebedürftige Person selbst sowie die generelle Zurückhaltung gegenüber Hilfeangeboten. Schneekloth und Wahl (2008, S. 235) sprechen von einer fehlenden Kultur des »Sichhelfenlassens«. Mitunter werden auch die eigenen Ressourcen überschätzt, insbesondere zu Beginn einer Pflegesituation, wenn der Umfang der Beanspruchung durch die häusliche Pflege noch nicht erfasst werden kann.

Merke

Gleichwohl wünschen sich pflegende Angehörige mehr Unterstützung. In einem von der Europäischen Union geförderten Projekt zur Untersuchung der Situation pflegender Angehöriger in sechs europäischen Ländern (EUROFAMCARE) wurde bereits vor etlichen Jahren deutlich, welche Unterstützung Angehörige vordringlich benötigen:

• Entlastung und Erholung,

• Information, Beratung und Training pflegerischer Fertigkeiten sowie

• Möglichkeiten der Aussprache

(Mestheneos & Triantafillou 2005).

Handlungsbedarf

Will man das familiale Pflegepotenzial erhalten, müssen die Wünsche und Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen verstärkt Berücksichtigung finden. Handlungsbedarf – insbesondere für Kostenträger wie Kranken- und Pflegekassen – besteht insbesondere darin, zielgruppenspezifische Angebote der Unterstützung von pflegenden Angehörigen zu entwickeln. Zugleich muss der gesundheitlichen Situation der Angehörigen größere Aufmerksamkeit gewidmet werden und gesundheitsfördernde Angebote auf den Weg gebracht werden (Bohnet-Joschko 2020). Familien müssen ermutigt werden, Hilfen anzunehmen. Hier kann die professionelle Pflege mit ihrem unmittelbaren und intensiven Kontakt zu pflegebedürftigen Menschen und ihren Familien eine zentrale Rolle spielen. Dazu gehört jedoch zuallererst ein verstärktes Bewusstsein für die Bedeutung einer familienorientierten Pflege – sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich (Friedemann & Köhlen 2017). Familienorientierte Pflege bedeutet:

• pflegende Angehörige wertzuschätzen,

• sie als Partner im Pflegegeschehen zu begreifen,

• ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse zu erfassen und sie mit in den Pflegeprozess zu integrieren und

• sie als Experten ihrer Lebenssituation zu akzeptieren und zu respektieren.

Familienorientierung in der Pflege

Familienorientierte Pflege bedeutet auch, Familien bei der Bewältigung von Krankheit und Pflegebedürftigkeit zu unterstützen und – im Sinne von Primärprävention – zum Erhalt und zur Förderung der Gesundheit pflegender Angehöriger beizutragen.

Zusammenfassung

Trotz aller gesellschaftlichen und sozialen Veränderungen wird immer noch der weit überwiegende Teil pflegebedürftiger Personen zu Hause durch die Familie betreut. Die Versorgung eines Pflegebedürftigen stellt häufig eine große Herausforderung für die Angehörigen dar, insbesondere wenn die Last der Pflege auf einer einzigen Person ruht und diese sich ebenfalls im höheren Lebensalter befindet. Und dennoch: Viele Familien sind bereit, sich um ihre hilfe- und pflegebedürftigen Mitglieder zu kümmern. Sie wollen dies nicht nur zu Hause, sondern auch, wenn der Pflegebedürftige sich im Krankenhaus befindet oder in ein Altenheim übergesiedelt ist. Sie darin zu unterstützen, ist jetzt und zukünftig eine der vordringlichsten Aufgaben der professionellen Pflege in nahezu allen pflegerischen Settings.

2 Rechtliche Grundlagen der Angehörigenunterstützung

Maßnahmen der Angehörigenunterstützung, in Form von Information, Schulung oder Beratung, finden sich in verschiedenen Gesetzen, Regelwerken und Empfehlungen als Aufgabe der Pflege verankert: im Pflegeberufegesetz, im Pflegeversicherungs- und Krankenversicherungsgesetz oder in den Nationalen Expertenstandards in der Pflege. Anliegen dieses Kapitels ist es, einen Überblick über die wichtigsten gesetzlichen und rechtlichen Regelungen zu geben. Wer sich weniger für diese – zugegebenermaßen etwas »trockene« – Materie interessiert, möge dieses Kapitel zunächst überschlagen und ggf. zu einem späteren Zeitpunkt darauf zurückkommen.

2.1 Pflegeberufegesetz

Neuordnung der Ausbildung

Eine Verankerung edukativer Aktivitäten als Aufgabe der Pflege gelang erstmalig im Jahr 2004 mit der damaligen Neuordnung der Ausbildungsgesetze in der Alten- und Krankenpflege. Auch im Jahr 2020 novellierten Pflegeberufegesetz (PflBG) wird die Beratung, Anleitung und Schulung von zu pflegenden Menschen und ihrem sozialen Netzwerk als eigenverantwortliche Tätigkeit betont.

»(3) Die Ausbildung soll insbesondere dazu befähigen,

1. die folgenden Aufgaben selbstständig auszuführen:

[…]

f) Beratung, Anleitung und Unterstützung von zu pflegenden Menschen bei der individuellen Auseinandersetzung mit Gesundheit und Krankheit sowie bei der Erhaltung und Stärkung der eigenständigen Lebensführung und Alltagskompetenz unter Einbeziehung ihrer sozialen Bezugspersonen,

[…]« (PflBG § 5 Abs. 3, Satz 1 f.; Hervorhebung durch die Verfasserin).

Nähere Erläuterungen hierzu finden sich in der Ausbildungs- und Prüfungsverordnung für die Pflegeberufe (PflAPrV). Hier wird an verschiedenen Stellen darauf verwiesen, dass in der Ausbildung bzw. im Studium die Kompetenz erworben werden soll, Information, Schulung und Beratung bei Menschen aller Altersgruppen verantwortlich zu organisieren, zu gestalten, zu steuern und zu evaluieren. Auch die Anleitung von Bezugspersonen, die Stärkung der Kompetenz von Angehörigen im Umgang mit pflegebedürftigen Menschen sowie die Unterstützung und Förderung der Familiengesundheit sollen als Kompetenzen erworben werden.

2.2 Pflegeversicherungsgesetz – SGB XI

Aufklärung und Beratung

Mit Einführung des Pflegeversicherungsgesetzes (SGB XI) im Jahr 1995 wurde die Beratung und Schulung von Angehörigen gleich mehrfach verankert. Eine allgemeine Aufklärungspflicht der Pflegekassen über ihre Leistungen sowie die Hilfen anderer Träger werden im § 7 (Aufklärung, Beratung), Absatz 2 festgelegt:

§ 7 SGB XI: Aufklärung, Beratung

» […] Die Pflegekassen haben die Versicherten und ihre Angehörigen und Lebenspartner in den mit der Pflegebedürftigkeit zusammenhängenden Fragen, insbesondere über die Leistungen der Pflegekassen sowie über die Leistungen und Hilfen anderer Träger, in für sie verständlicher Weise zu informieren […]« (§ 7, Abs. 2 SGB XI; Hervorhebung durch die Verfasserin).

Hier wird die Beratung allerdings nicht durch Pflegefachpersonen, sondern überwiegend durch Sozialversicherungsfachangestellte der Pflegekassen geleistet.

Pflegeberatung

Mit dem 2008 in Kraft getretenen Pflege-Weiterentwicklungsgesetz gewinnt die Beratung und Schulung von Angehörigen ein weiteres Mal an Bedeutung. Denn mit dem damals geschaffenen § 7a (Pflegeberatung) ergibt sich seither ein Rechtsanspruch auf eine individuelle Pflegeberatung für jede pflegebedürftige Person durch die Pflegekasse. Pflegebedürftige sollen umfassende Unterstützung bei der Auswahl und Inanspruchnahme notwendiger Hilfe- und Pflegeleistungen erhalten. Auf Wunsch soll ein individueller Versorgungsplan erstellt werden. Die Pflegeberatung erfolgt auch gegenüber Angehörigen.

§ 7a SGB XI: Pflegeberatung

»(1) Personen, die Leistungen nach diesem Buch erhalten, haben Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch einen Pflegeberater oder eine Pflegeberaterin bei der Auswahl und Inanspruchnahme von bundes- oder landesrechtlich vorgesehenen Sozialleistungen sowie sonstigen Hilfsangeboten, die auf die Unterstützung von Menschen mit Pflege-, Versorgungs- oder Betreuungsbedarf ausgerichtet sind (Pflegeberatung) […]. Aufgabe der Pflegeberatung ist es insbesondere,

1. den Hilfebedarf unter Berücksichtigung der Ergebnisse der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst […] systematisch zu erfassen und zu analysieren,

2. einen individuellen Versorgungsplan mit den im Einzelfall erforderlichen Sozialleistungen und gesundheitsfördernden, präventiven, kurativen, rehabilitativen oder sonstigen medizinischen sowie pflegerischen und sozialen Hilfen zu erstellen,

3. auf die für die Durchführung des Versorgungsplans erforderlichen Maßnahmen einschließlich deren Genehmigung durch den jeweiligen Leistungsträger hinzuwirken […],

4. die Durchführung des Versorgungsplans zu überwachen und erforderlichenfalls einer veränderten Bedarfslage anzupassen,

5. bei besonders komplexen Fallgestaltungen den Hilfeprozess auszuwerten und zu dokumentieren sowie

6. über Leistungen zur Entlastung der Pflegepersonen zu informieren.

[…]

(2) Auf Wunsch einer anspruchsberechtigten Person nach Absatz 1 Satz 1 erfolgt die Pflegeberatung auch gegenüber ihren Angehörigen oder weiteren Personen oder unter deren Einbeziehung. Sie erfolgt auf Wunsch einer anspruchsberechtigten Person nach Absatz 1 Satz 1 in der häuslichen Umgebung oder in der Einrichtung, in der diese Person lebt.«

(§ 7a Abs. 2 SGB XI; Hervorhebung durch die Verfasserin)

Pflegegeld für selbst beschaffte Pflegehilfen

Die Regelungen des § 37 (Pflegegeld für selbst beschaffte Pflegehilfen) Absatz 3 verpflichten Pflegegeldbezieher zur Inanspruchnahme einer Beratung, die je nach Pflegestufe einmal halbjährlich oder vierteljährlich zu erfolgen hat und bei Nichtbeachtung Sanktionen wie den Entzug des Pflegegeldes zur Folge haben kann. Sinn dieser »Zwangs«-Beratung ( Kap. 10.3) ist die Sicherstellung der Versorgung des Pflegebedürftigen. So heißt es:

§ 37 SGB XI: Pflegegeld für selbst beschaffte Pflegehilfen

»[…] Die Beratung dient der Sicherung der Qualität der häuslichen Pflege und der regelmäßigen Hilfestellung und praktischen pflegefachlichen Unterstützung der häuslich Pflegenden. Die Pflegebedürftigen und die häuslich Pflegenden sind bei der Beratung auch auf die Auskunfts-, Beratungs- und Unterstützungsangebote des für sie zuständigen Pflegestützpunktes sowie auf die Pflegeberatung nach § 7a hinzuweisen.«

(§ 37 Abs. 3 SGB XI; Hervorhebung durch die Verfasserin)

Pflegekurse

Ausdrücklich an die Angehörigen wendet sich schließlich der § 45 (Pflegekurse für Angehörige und ehrenamtliche Pflegepersonen):

§ 45 SGB XI: Pflegekurse für Angehörige und ehrenamtliche Pflegepersonen

»Die Pflegekassen haben für Angehörige und sonstige an einer ehrenamtlichen Pflegetätigkeit interessierte Personen unentgeltlich Schulungskurse durchzuführen, um soziales Engagement im Bereich der Pflege zu fördern und zu stärken, Pflege und Betreuung zu erleichtern und zu verbessern sowie pflegebedingte körperliche und seelische Belastungen zu mindern und ihrer Entstehung vorzubeugen. Die Kurse sollen Fertigkeiten für eine eigenständige Durchführung der Pflege vermitteln. Auf Wunsch der Pflegeperson und der pflegebedürftigen Person findet die Schulung auch in der häuslichen Umgebung des Pflegebedürftigen statt.«

(§ 45 Abs. 1 SGB XI; Hervorhebung durch die Verfasserin)

Mit dem § 45 SGB XI stehen die Pflegekassen in der Pflicht, Pflegekurse anzubieten. In ihnen sollen Kenntnisse vermittelt werden, die zur Pflegetätigkeit in der häuslichen Umgebung notwendig oder hilfreich sind. Weitere Kursinhalte können sein: die Unterstützung bei seelischen und körperlichen Belastungen, der Abbau von Versagensängsten, der Erfahrungsaustausch der Pflegepersonen untereinander und die Beratung über Hilfsmittel und Rehabilitationsmaßnahmen (Klie 2001).

Häusliche Einzelschulungen

Neben den Pflegekursen ist auch die Inanspruchnahme häuslicher Schulungen für pflegende Angehörige möglich, wie im letzten Satz des § 45 SGB XI festgelegt: »Auf Wunsch der Pflegeperson und der pflegebedürftigen Person findet die Schulung auch in der häuslichen Umgebung des Pflegebedürftigen statt.« Bis zur Novellierung des SGB XI durch das Pflegequalitätssicherungsgesetz im Jahre 2002 hieß es an dieser Stelle: »Die Schulung kann auch in der häuslichen Umgebung des Pflegebedürftigen stattfinden« (Hervorhebung durch die Verfasserin). Aufgrund dieser Kann-Formulierung führte das Thema in der Zeit von 1995 bis 2002 ein weitgehendes Schattendasein. Die Durchführung von Einzelschulungen wurde weder von den Pflegekassen forciert noch von den ambulanten Pflegediensten als Aufgabe begriffen. Erst mit dieser auf den ersten Blick winzigen Veränderung von einer Kann- in eine Soll-Vorschrift wurde die Möglichkeit der häuslichen Pflegeschulung stärker betont und in das Blickfeld der Pflegekassen gerückt (Klie 2001). Damit eröffnete sich zugleich für ambulante Pflegeeinrichtung ein neues Betätigungsfeld, welches allerdings nach wie vor eher zögerlich ergriffen wird.

2.3 Krankenversicherungsgesetz – SGB V

Nicht nur im Pflegeversicherungsgesetz, sondern auch im Krankenversicherungsgesetz (SGB V) finden sich rechtliche Bestimmungen für die Durchführung von Information, Schulung und Beratung. Zwar richten sich diese in erster Linie an die erkrankte Person selbst, beziehen jedoch unter Umständen auch Angehörige mit ein. Ein erster, wichtiger Bereich betrifft die Versorgung im Krankenhaus. Seit 2017 haben Versicherte einen gesetzlichen Anspruch auf ein Entlassmanagement.

Entlassmanagement

§ 39 SGB V: Krankenhausbehandlung

»Die Krankenhausbehandlung umfasst ein Entlassmanagement zur Unterstützung einer sektorenübergreifenden Versorgung der Versicherten beim Übergang in die Versorgung nach der Krankenhausbehandlung.«

(§ 39 SGB V Abs. 1a)

Die neue Regelung soll dazu beitragen, die Kontinuität der Versorgung zu gewährleisten, Patienten und Angehörigen zu entlasten und den so genannten »Drehtüreffekt« zu vermeiden. Zum Entlassmanagement gehören bei Notwendigkeit einer Anschlussversorgung auch die Information und Beratung der Versicherten über dem Krankheitsbild entsprechende Versorgungsmöglichkeiten und -strukturen für die Anschlussversorgung.

Patientenschulungen

Eine Einbeziehung von Angehörigen findet sich auch bei einigen Patientenschulungsprogrammen. Sie werden schwerpunktmäßig für die Behandlung chronischer Erkrankungen wie beispielsweise Asthma, Diabetes, Neurodermitis, Polyarthritis und Rheuma angeboten, aber auch in der kardiologischen Rehabilitation und in der Therapie chronischer Schmerzen. Die rechtliche Grundlage bildet dabei der § 43 Absatz 1 SGB V (Ergänzende Leistungen zur Rehabilitation).

§ 43 SGB V: Ergänzende Leistungen zur Rehabilitation

»(1) Die Krankenkasse kann […] wirksame und effiziente Patientenschulungsmaßnahmen für chronisch Kranke erbringen; Angehörige und ständige Betreuungspersonen sind einzubeziehen, wenn dies aus medizinischen Gründen erforderlich ist […]«

(§ 43 SGB V Abs. 1; Hervorhebung durch die Verfasserin).

Stärkung der Eigenverantwortung

Ziel der Programme ist es, den Patient*innen Wissen zu vermitteln und ein neues Bewältigungsverhalten zu ermöglichen. Dies soll sie zu einem eigenverantwortlichen Umgang mit ihrer Erkrankung befähigen und zur Kosteneinsparung im Gesundheitswesen beitragen.

Patientenschulungen nach § 43 SGB V sind grundsätzlich als Gruppenangebote mit zehn bis maximal fünfzehn Personen gestaltet. Die Sitzungen (je nach Indikation sechs bis zehn Einheiten) finden ambulant und wohnortnah mit einer zeitlichen Dauer von jeweils 90 Minuten statt. Angehörige werden je nach Erkrankung oder Lebensalter des*der Patienten*in einbezogen, vorausgesetzt diese leben mit dem Erkrankten in einem gemeinsamen Haushalt. So wird beispielsweise die Durchführung von Patientenschulungen für Kinder und Jugendliche mit Adipositas ohne die Einbindung der Eltern als nicht zielführend bewertet (Böhler et al. 2004).

Schulungsziele

Inhaltlich müssen die Programme den folgenden Anforderungen gerecht werden (GKV-Spitzenverband 2020a, S. 8 f.):

• »Aufklärung: Vermittlung spezifischen Krankheits- und Behandlungswissens sowie eines angemessenen Krankheitsmodells.

• Aufbau einer positiven Einstellung zur Erkrankung und ihrer Bewältigung: Fundierte Krankheits- und Behandlungseinsicht, Erhöhung der Selbstwirksamkeit und Eigenverantwortlichkeit im Umgang mit der Krankheit.

• Sensibilisierung der Körperwahrnehmung: Frühzeitiges Erkennen von Warnsignalen, Vorboten, Überlastungsanzeichen und Verschlimmerungen des Krankheitszustandes.

• Vermittlung von Selbstmanagement-Kompetenzen: Fertigkeiten bezüglich der medikamentösen Therapie, Einhaltung von Diätplänen, Kennenlernen von Entspannungsübungen usw.

• Maßnahmen zur Prophylaxe: Aufbau einer gesundheitsförderlichen Lebensweise, Vermeidung von spezifischen Auslösern und Verhalten in Krisensituationen (Notfallprophylaxe).

• Erwerb sozialer Kompetenzen und Mobilisierung sozialer Unterstützung: Kommunikationsfähigkeit über die Erkrankung und ihrer Auswirkungen, Formulierung eigener behandlungsbezogener Befürchtungen und Bedürfnisse gegenüber dem Arzt/der Ärztin und soweit erforderlich Einbeziehung des sozialen Umfeldes«.

Patientenschulungen nach § 43 SGB V werden in aller Regel durch ein interdisziplinäres Team, bestehend aus Ärzt*innen, Psycholog*innen, Physiotherapeut*innen etc. angeboten. Nicht immer, aber zunehmend werden auch Pflegefachpersonen an diesen Programmen beteiligt, wie beispielsweise im Rahmen von Diabetes-Schulungen.

Sozialmedizinische Nachsorge

Seit vielen Jahren ist inzwischen die sozialmedizinische Nachsorge als Kassenleistung verankert. Diese richtet sich auf eine verbesserte stationäre und poststationäre Versorgung von Kindern mit chronischer Erkrankung. Ihre Finanzierung beruht ebenfalls auf dem § 43 SGB V, hier auf dem Absatz 2 des Paragraphen.

§ 43 SGB V: Ergänzende Leistungen zur Rehabilitation

»Die Krankenkasse erbringt aus medizinischen Gründen in unmittelbarem Anschluss an eine Krankenhausbehandlung […] oder stationäre Rehabilitation erforderliche sozialmedizinische Nachsorgemaßnahmen für chronisch kranke oder schwerstkranke Kinder, die das 14. Lebensjahr, in besonders schwerwiegenden Fällen das 18. Lebensjahr, noch nicht vollendet haben, wenn die Nachsorge wegen der Art, Schwere und Dauer der Erkrankung notwendig ist, um den stationären Aufenthalt zu verkürzen oder die anschließende ambulante ärztliche Behandlung zu sichern. Die Nachsorgemaßnahmen umfassen die im Einzelfall erforderliche Koordinierung der verordneten Leistungen sowie Anleitung und Motivation zu deren Inanspruchnahme. Angehörige und ständige Betreuungspersonen sind einzubeziehen, wenn dies aus medizinischen Gründen erforderlich ist.«

(§ 43 Abs. 2 SGB V; Hervorhebung durch die Verfasserin)

»Bunter Kreis«

Die Neuformulierung des § 43 SGB V geht wesentlich auf das Engagement der Initiative »Bunter Kreis« in Augsburg zurück, die bereits seit Anfang der 1990er Jahre Familien mit schwerkranken oder frühgeborenen Kindern zur Seite steht (Portz & Erhardt 2003). Ausgebildete Nachsorge-Mitarbeiter*innen begleiten das Kind und seine Familie von der stationären Behandlung bis in die häusliche Umgebung, wobei ein wesentlicher Schwerpunkt der Arbeit in der Hilfe zuhause liegt. Bei den Mitarbeiter*innen handelt sich um ein interdisziplinär zusammengesetztes Team, bestehend aus Kinderkrankenpflegepersonen mit Grundkenntnissen im Case Management, Sozialarbeiter*innen/Sozialpädagog*innen oder Diplompsycholog*innen sowie einem*einer Facharzt*Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin.

Inhalte der Nachsorge

Zu den sozialmedizinischen Nachsorgemaßnahmen gehören die Analyse des Versorgungsbedarfs, die Koordinierung der verordneten Leistungen sowie die Anleitung und Motivierung zur Inanspruchnahme der verordneten Leistungen. Letzteres beinhaltet im Einzelnen:

• weiterführende Aufklärung und Beratung zur Förderung des Krankheitsverständnisses und der Krankheitsbewältigung einschließlich der Besprechung des Nutzens von z. B. regelmäßigen Kontrollen, Behandlungen und Therapien bezogen auf den individuellen Krankheitsverlauf,

• Motivierung und Unterstützung bei der Bewältigung alltagsbezogener Anforderungen und krankheitsbezogener Versorgungsaufgaben,

• Erläuterung der Aufgaben einbezogener Leistungserbringer, wie Ärzt*innen, interdisziplinäre Frühförderstellen, sozialpädiatrische Zentren, Selbsthilfegruppen, häusliche Krankenpflegedienste etc., und bei Bedarf Begleitung zu diesen, z. B. bei massiven Ängsten oder Verständigungsproblemen,

• Hilfe beim Abbau von Ängsten im Zusammenhang mit der Versorgung, z. B. durch Information über Selbsthilfegruppen,

• Ermutigung der Eltern zu selbstständigen Aktivitäten, z. B. bei der Pflege oder Ernährung des Kindes,

• Anleitung und Ermutigung des Kindes/Jugendlichen zu selbstständigen Aktivitäten in Bezug auf die Selbstversorgung,

• bei Bedarf Begleitung zu Vertragspartnern, z. B. bei massiven Ängsten oder Verständigungsproblemen (GKV-Spitzenverband 2017, S. 6).

Eine sozialmedizinische Nachsorgeeinheit umfasst einen Zeitraum von 60 Minuten; die Nachsorge ist in der Regel nach mindestens 6 bis maximal 20 Einheiten in einem Zeitraum von sechs bis zwölf Wochen abgeschlossen.

Disease-Management-Programme (DMP)

Über die gesetzliche Krankenversicherung werden seit dem Jahr 2002 Disease-Management-Programme, auch Chroniker-Programme oder strukturierte Behandlungsprogramme genannt, angeboten. Die rechtliche Grundlage findet sich im § 137 f. SGB V (Strukturierte Behandlungsprogramme bei chronischen Krankheiten).

§ 137 f. SGB V: Strukturierte Behandlungsprogramme bei chronischen Krankheiten

»Der Gemeinsame Bundesausschuss nach § 91 legt in Richtlinien nach Maßgabe von Satz 2 geeignete chronische Krankheiten fest, für die strukturierte Behandlungsprogramme entwickelt werden sollen, die den Behandlungsablauf und die Qualität der medizinischen Versorgung chronisch Kranker verbessern.«

(§ 137 f. SGB V Abs. 1)

Bislang gibt es diese systematischen, evidenzbasierten Behandlungsprogramme für Patient*innen mit Brustkrebs, koronarer Herzerkrankung, Asthma bronchiale, Diabetes mellitus Typ I und II und chronisch obstruktiver Lungenerkrankungen (COPD). In der Umsetzungs- bzw. Planungsphase sind die Programme chronische Herzinsuffizienz, chronischer Rückenschmerz, Osteoporose, Depression und rheumatoide Arthritis. Neben einer weitgehend festgelegten Art der medizinischen Behandlung gehört auch die Durchführung von Schulungen zum Instrumentarium der DMP. In diese Schulungsprogramme können unter Umständen auch Angehörige mit einbezogen werden, wie beispielsweise bei den COPD-Schulungen. Durchgeführt werden die Schulungen durch ein interdisziplinäres Team, in dem die professionelle Pflege bislang allerdings eine eher randständige Rolle einnimmt.

Anleitung bei der Behandlungspflege in der Häuslichkeit

In der ambulanten Pflege besteht im Rahmen des Sozialgesetzbuchs V die Möglichkeit der Durchführung von Schulungen nur, wenn es sich um eine Anleitung zur eigenständigen Durchführung der Behandlungspflege handelt. Die rechtliche Grundlage dazu findet sich in der Anlage »Verzeichnis verordnungsfähiger Maßnahmen der häuslichen Krankenpflege« der Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Verordnung von häuslicher Krankenpflege (G-BA 2021):

Verordnungsfähige Maßnahme

Verzeichnis verordnungsfähiger Maßnahmen der häuslichen Krankenpflege

»Beratung und Kontrolle der Patientin oder des Patienten, Angehöriger oder anderer Personen in der Häuslichkeit bei Unfähigkeit zur Durchführung der Maßnahmen und vorhandenem Lernpotential (z. B. Blutzuckerkontrolle).

Die Patientin oder der Patient, eine Angehörige oder ein Angehöriger oder eine andere Person wird

• in der Durchführung einer Maßnahme angeleitet bzw. unterstützt und

• im Hinblick auf das Beherrschen einer Maßnahme kontrolliert,

um die Maßnahme dauerhaft selbst durchführen oder dauerhaft Hilfestellung bei der eigenständigen Durchführung der Maßnahme geben zu können.«

(G-BA 2021, Anlage, S. 18, 7. Anleitung bei der Behandlungspflege; Hervorhebung durch die Verfasserin)

Zur Durchführung der Schulung bedarf es einer Verordnung durch den behandelnden Arzt sowie der anschließenden Genehmigung durch die Krankenkasse. Grundsätzlich wird die Anleitung nach SGB V nur für insgesamt zehn Anleitungseinheiten gewährt.

2.4 Nationale Expertenstandards

DNQP

Auch in den bislang vorliegenden Nationalen Expertenstandards kommt der Anleitung von Patient*innen und ihren Angehörigen eine zentrale Bedeutung zu. Entwickelt wurden die Standards vom Deutschen Netzwerk für Qualitätsentwicklung in der Pflege (DNQP), einem bundesweiten Zusammenschluss von Pflegeexpert*innen, mit dem Ziel der Förderung der Pflegequalität durch die Entwicklung und Implementierung von Expertenstandards. Bislang konnten folgende Expertenstandards auf den Weg gebracht werden:

Vorhandene und geplante Standards

• Expertenstandard Dekubitusprophylaxe in der Pflege

• Expertenstandard Entlassungsmanagement in der Pflege

• Expertenstandard Schmerzmanagement in der Pflege bei akuten Schmerzen

• Expertenstandard Schmerzmanagement in der Pflege bei chronischen Schmerzen

• Expertenstandard Sturzprophylaxe in der Pflege

• Expertenstandard Förderung der Harnkontinenz in der Pflege

• Expertenstandard Pflege von Menschen mit chronischen Wunden

• Expertenstandard Ernährungsmanagement zur Sicherstellung und Förderung der oralen Ernährung in der Pflege

• Expertenstandard Beziehungsgestaltung in der Pflege von Menschen mit Demenz

Standardaussagen zur Schulung und Beratung

In allen bisher entwickelten Standards finden sich Aussagen zur Durchführung von Schulungen und Beratungen von Betroffenen und ihren Angehörigen, wie Tab. 3 zeigt:

Tab. 3: Aussagen der Expertenstandards zur Angehörigenschulung und -beratung (eigene Darstellung)

ExpertenstandardAussage zur Angehörigenschulung in den Prozesskriterien

Rechtliche Bedeutung der Standards

Aber welche rechtliche Bedeutung kommt den Nationalen Expertenstandards zu? Zwar haben sie keinen unmittelbar bindenden Charakter, da ihr Status nicht dem eines Gesetzes oder einer Verordnung entspricht. Gleichwohl gibt ein Expertenstandard ein rechtlich hohes Verbindlichkeitsniveau vor, indem er als so genanntes »vorweggenommenes Gutachten« anzusehen ist (Böhme 2000; Schröder 2003). Kommt es beispielsweise aufgrund eines Dekubitus zu einem Streitfall vor Gericht, so wird der Richter die Erstellung eines Sachverständigengutachtens in Auftrag geben. Das Gutachten prüft, inwieweit die von der pflegenden Einrichtung angewandten Prophylaxemaßnahmen dem aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse entsprochen haben. An dieser Stelle kommt nun der Expertenstandard Dekubitusprophylaxe zum Tragen. Da er auf der Grundlage aktueller Literatur und gesicherter Forschungsergebnisse entwickelt wurde, repräsentiert er den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse. Tatsächlich wurde auch bereits in mehreren Urteilen des Bundessozialgerichts auf den Expertenstandard Dekubitusprophylaxe Bezug genommen.

Zusammenfassung

Betrachtet man die Inhalte dieses Kapitels, so erstaunt es nahezu, in wie vielen gesetzlichen Regelungen sowie pflegewissenschaftlich entwickelten Standards Aussagen zur Beratung und Schulung pflegender Angehöriger vorzufinden sind. Insbesondere mit Inkrafttreten des Pflegeversicherungsgesetzes sowie der Einführung nationaler Expertenstandards wurde für die professionelle Pflege ein breites pädagogisches Handlungsfeld geschaffen. Bislang kommt die Pflegepraxis diesen Aufgaben immer noch nicht in adäquater Weise nach – dies dürfte sich in den kommenden Jahren jedoch ändern.

3 Bausteine der Kompetenzförderung

Begriff der Patientenedukation

Eine Unterstützung pflegender Angehöriger durch die professionelle Pflege kann mittels verschiedener pädagogisch geleiteter Interaktionen erreicht werden. Dazu gehören Information, Schulung, Anleitung sowie Beratung. Eine einheitliche Bezeichnung für diese Maßnahmen lässt sich in der Fachliteratur nicht finden. Als Überbegriff findet sich der Terminus der »Patientenedukation«. Hierunter wird ein gezielter und geplanter Lernprozess verstanden, in dem sowohl informierende, beratende, unterweisende als auch verhaltensorientierte Verfahren zur Anwendung kommen (Ewers 2001). Allerdings ist der Begriff hierzulande umstritten. Aus dem Englischen kommend (patient education) wird er hierzulande mit »Patientenerziehung« verbunden, während er international als »Bildung« verstanden wird. Der Erziehungsbegriff erweist sich in Deutschland jedoch als problematisch, da er oftmals mit schulischer Erziehung und weniger mit Erwachsenenbildung assoziiert wird. Zudem wird mit dem Begriff lediglich die Betroffenenperspektive – der Patient bzw. die Patientin – berücksichtigt und das familiäre Umfeld außer Acht gelassen. Eine Lösung liegt darin, von Patienten- und Familienedukation zu sprechen, wie es inzwischen vermehrt geschieht (Schieron et al. 2021; Abt-Zegelin 2003).

Kompetenzförderung als Oberbegriff

In diesem Buch soll der Oberbegriff Maßnahmen der Kompetenzförderung pflegender Angehöriger Verwendung finden, da sich hierin das gemeinsame Ziel der verschiedenen pädagogisch geleiteten Interaktionen widerspiegelt. Sowohl Information als auch Anleitung, Schulung und Beratung dienen u. a. dazu, die Selbstbestimmung und (Pflege-)Kompetenz von Angehörigen zu stärken, um die Herausforderungen im Alltag mit einem pflegebedürftigen Menschen auf Dauer meistern zu können.

Kommunikation als verbindendes Element

In der Praxis greifen die verschiedenen Maßnahmen häufig ineinander und sind nicht klar voneinander abzugrenzen, so dass die Trennung in die verschiedenen Formen an dieser Stelle zunächst befremdlich und künstlich erscheinen mag. Allen Maßnahmen gemeinsam ist das kommunikative Element. Schaeffer und Dewe (2006, S. 129) beschreiben sie als »kommunikative Interventionsstrategien«, die auf dem Austausch von Information, Wissen, Erfahrung, Gedanken und Gefühlen beruhen. Sie erfolgen über Sprache, Mimik, Gestik, Bilder und andere Zeichen, und lassen sich in direkte (d. h. personale) und indirekte (d. h. mediale) Kommunikation unterscheiden.

Handlungslogik der Begrifflichkeiten

Den verschiedenen Maßnahmen liegt allerdings eine jeweils eigene Handlungslogik zugrunde (Schaeffer & Dewe 2006), die Pflegenden im Alltag bewusst sein sollte ( Tab. 4).

Tab. 4: Merkmale von Information, Schulung, Anleitung und Beratung (vgl. Schneider 2002; Schaeffer & Dewe 2006; Oelke 2007)

InformationSchulungAnleitungBeratung

Im Folgenden soll zunächst der Versuch einer Begriffsbestimmung der verschiedenen Bausteine der Kompetenzförderung vorgenommen und damit das diesem Buch zugrunde liegende Verständnis von Information, Schulung, Anleitung und Beratung sichtbar gemacht werden.

3.1 Kompetenzförderung durch Information

Schließen von Wissenslücken

Unter Information wird die Bereitstellung und Vermittlung von Daten, Fakten, Wissen und Kenntnissen verstanden (Schaeffer & Dewe 2006; Oelke 2007; Wingenfeld 2011). Ziel der Informationsvermittlung ist es, beim Empfänger eine Wissenslücke zu schließen bzw. zur Erweiterung seines Wissens beizutragen. Dabei wird die Weitergabe von Informationen als ergebnisoffenes Angebot verstanden, von dem der Nutzer entsprechend seiner Bedürfnisse Gebrauch machen kann. Wie die Informationen aufgenommen, verarbeitet und umgesetzt werden, kann nicht festgestellt werden.

Beispiel für Informationsvermittlung

Eine Anruferin erkundigt sich in der Pflegeberatungsstelle nach der Höhe der Geldleistung beim Pflegegrad 2. Die zuständige Fachperson teilt die gewünschte Information mit und fragt nach, ob sie noch anderweitig helfen könne. Die Anruferin verneint dies, bedankt sich und legt auf.

Hohe Bedeutung trotz geringem Aufwand

Hier hat die Informationsvermittlung den Charakter einer Auskunft. Es bleibt unklar, warum die Anruferin die Information wünscht, für wen sie sie einholt (für sich selbst, einen Familienangehörigen oder die Nachbarin), ob sie die Auskunft überhaupt nutzen wird und wenn ja, in welcher Weise. Ihr Informationsbedürfnis wurde jedoch offensichtlich befriedigt. So wie hier werden Informationen oftmals nur kurz und knapp vermittelt. Da sie mit vergleichsweise geringem Aufwand verbunden sind, werden sie in ihrer Bedeutung leicht unterschätzt.

Bedeutung der verständlichen Informationsvermittlung

Informationen können mündlich oder schriftlich vermittelt werden; häufig werden auch verschiedene Medien, wie Bücher, Broschüren, Filme oder das Internet, genutzt. Wichtig ist eine adressatengerechte, d. h. verständliche und nachvollziehbare Informationsvermittlung. Informationen sollten ferner nur dann gegeben werden, wenn eine Person aufnahmebereit ist und Interesse am Thema signalisiert.

Zu beachten ist, dass mit Informationsvermittlung allein noch keine Handlungskompetenz erreicht wird. Informationen ersetzen keine Schulung oder Beratung, sie können diese jedoch vorbereiten und ergänzen.

3.2 Kompetenzförderung durch Schulung und Anleitung

Lernangebot

Die Begriffe der Schulung und Anleitung werden häufig synonym verwendet, da sie in ihrer Zielsetzung und Vorgehensweise durchaus Gemeinsamkeiten aufweisen.

Unter einer Schulung wird in der Regel ein komplettes Lernangebot verstanden, welches sich zumeist an Gruppen, aber auch an Einzelpersonen richtet (Schneider 2002; Oelke 2007; Wingenfeld 2011). Als Gruppenangebot bezieht es sich auf Menschen mit gleichen Grunderkrankungen oder Problemen. Bekannt sind Patientenschulungsprogramme für chronisch Kranke, in die bei Bedarf auch Angehörige mit einbezogen werden können (z. B. Schulungsprogramme bei kindlichem Asthma für Eltern und Kinder; Kap. 2.3), oder Pflegekurse für Angehörige und andere ehrenamtlich tätige Pflegepersonen ( Kap. 2.2). Eine Schulung stellt eine geplante Lernerfahrung dar, die auf pädagogisch-didaktischen Erkenntnissen gründet und konkrete, überprüfbare Lernziele beinhaltet. Am Ende der Schulung steht im besten Fall eine Verhaltensänderung durch Aneignung von Wissen oder das Erlernen bestimmter Fertigkeiten.

Vermittlung von Handlungskompetenz

Eine Anleitung erfolgt eher einzelfallbezogen und richtet sich auf Teilaspekte bestimmter Handlungsabläufe oder Wissensbereiche (Schneider 2002). Abt-Zegelin (2006) spricht daher von »Mikroschulungen« ( Kap. 5). Ebenso wie bei der Schulung handelt es sich bei der Anleitung um »einen geplanten und reflektierten Lernprozess, der mit Blick auf die jeweilige Zielgruppe spezifischen Lehr- und Lernzielen folgt, didaktische und methodische Entscheidungsprozesse erfordert und gemeinhin mit Instrumenten zur Überprüfung von Lernfortschritten verknüpft ist (Lernzielkontrolle)« (Ewers 2001, S. 6). Ziel der Anleitung von pflegenden Angehörigen ist die Befähigung zur eigenständigen Bewältigung von Alltagssituationen durch die Vermittlung von Handlungskompetenzen oder technisch-instrumentellen Fertigkeiten. Im Mittelpunkt der Anleitung stehen häufig praktische Tätigkeiten, wie beispielsweise die Mobilisation eines Pflegebedürftigen oder das Spritzen von Insulin.

Gemeinsamkeiten von Schulung und Anleitung

Allerdings kommt auch eine Anleitung in aller Regel nicht ohne die Vermittlung von Wissen aus. So ist beispielsweise die Anleitung einer pflegenden Angehörigen zum Erlernen der Insulininjektion mehr als nur eine rein technische Unterweisung. Vielmehr bedarf es weitergehender Wissensvermittlung, u. a. zur hygienischen Arbeitsweise, über geeignete Injektionsstellen, zur Entsorgung benutzter Materialien und zur Lagerung von Insulin. Zudem weisen sowohl der Schulungs- als auch der Anleitungsprozess verschiedene Phasen auf, die sich stark ähneln. Aufgrund dieser Gemeinsamkeiten soll im weiteren Verlauf auf eine Unterscheidung der beiden Begriffe Schulung und Anleitung verzichtet werden und nur noch von Schulung gesprochen werden. Dabei wird unterschieden in Einzelschulungen ( Kap. 5) und Gruppenschulungen ( Kap. 6).

3.3 Kompetenzförderung durch Beratung

Bewältigung individueller Problemlagen

Eine andere Zielsetzung als die bisher beschriebenen Maßnahmen verfolgt die Beratung. Ging es bislang vorrangig um Wissenserweiterung, richtet sich Beratung auf die Bewältigung individueller Problem- oder Krisensituationen (Schaeffer & Dewe 2006). Allerdings lässt sich auch hier keine einheitliche Begriffsdefinition nachweisen, was darauf zurückzuführen ist, dass verschiedene Disziplinen (u. a. Psychologie, Soziologie, Pädagogik) sich mit Beratung beschäftigen und ihre jeweils eigenen Beratungsansätze zugrunde legen. In der professionellen Pflege gibt es bislang wenige eigene Beratungsansätze, aber auch da wird oftmals auf Theorien anderer Disziplinen zurückgegriffen.

Aufgabe des Beraters

Grundsätzlich handelt es sich beim Beratungsgeschehen um einen Beziehungsprozess, in dessen Mittelpunkt eine schwierige Situation eines Menschen steht, die dieser zurzeit nicht selbst bewältigen kann. Die ratsuchende Person kommt entweder bereits mit einem konkreten Anliegen oder entwickelt seine Fragen und Ziele im Verlauf der Beratung. Die Hilfe des Beraters bzw. der Beraterin besteht in der

• Unterstützung beim Bewältigen von Problemen,

• Unterstützung beim Finden von Entscheidungen,

• Förderung, Entdeckung und Erhaltung von Ressourcen,

• Unterstützung beim Auseinandersetzen mit veränderten Lebensumständen und den daraus resultierenden Emotionen (Oelke 2007, S. 497).

Ergebnisoffenheit

Eine wichtige Voraussetzung für eine gelingende Beratungssituation ist die Entstehung eines Vertrauensverhältnisses zwischen den Beteiligten. Wertschätzung und einfühlendes Verstehen seitens der beratenden Person sind unabdingbar. Beratung ist individuell und maßgeschneidert auf die jeweilige persönliche Situation abzustimmen. Nicht die Vorstellungen des Beraters, sondern die des Klienten, seine Wünsche und Zielsetzungen, sind maßgeblich für die Beratung. Die ratsuchende Person bestimmt selbst, was sie erreichen und wie sie es erreichen will. Beratung gibt keine fertigen Handlungsmuster vor wie beispielsweise eine Schulung, sondern ist grundsätzlich ergebnisoffen.

Zusammenhang der Bausteine in der Pflegepraxis

In welcher Weise Information, Schulung, Anleitung und Beratung in der Praxis oftmals zusammenhängen, sollen abschließend zwei Beispiele zeigen:

Beispiel 1

Eine Pflegefachperson in der häuslichen Pflege stellt fest, dass eine von ihr betreute Patientin zu wenig trinkt. Sie informiert den pflegenden Ehemann darüber, dass seine Frau mindestens 1,5 bis 2 Liter Flüssigkeit täglich zu sich nehmen sollte und bittet ihn, verstärkt darauf zu achten. Hier wird zunächst einmal nur eine Einzelinformation vermittelt, die aus einem kurzen Hinweis auf die tägliche notwendige Trinkmenge besteht. Genauso gut kann sich daraus jedoch eine Schulung entwickeln (Ausfüllen eines Trinkprotokolls, Verwendung eines Bilanzierungsbogens, Anwendung von Trinkhilfen) oder eine längere Beratung (Wie kann auf eine deutlich ablehnende Haltung gegenüber dem Anbieten von Getränken reagiert werden? Wie kann der pflegende Angehörige mit seinem eigenen Zorn umgehen, wenn ihm die pflegebedürftige Person die Tasse aus der Hand schlägt? Was kann getan werden, wenn ein erheblich übergewichtiger Pflegebedürftiger immer wieder stark zuckerhaltige Getränke fordert?).

Beispiel 2

Eine Pflegefachperson führt eine Angehörigenschulung zur Kontinenzförderung durch und stellt dabei auch verschiedene Inkontinenzhilfsmittel vor. Die pflegende Tochter wirkt reserviert und vermeidet es, die Materialien anzufassen. Die Körpersprache zeigt, dass ihr die ganze Sache äußerst unangenehm ist. Offensichtlich löst das Thema Gefühle wie Ekel oder Scham aus. Hier ist es Aufgabe der Pflegefachperson, die Schulung abzubrechen und in eine beraterische Haltung zu wechseln. Negative Gefühle lassen sich nicht »wegtrainieren«, vielmehr müssen sie aufgenommen und im individuellen Beratungsgespräch bearbeitet werden.

Zusammenfassung

In der Kompetenzförderung pflegender Angehöriger lassen sich die Bausteine der Information, Schulung, Anleitung und Beratung unterscheiden. Bei allen Formen handelt es sich um kommunikative, pädagogisch geleitete Interventionsstrategien, denen eine jeweils eigene Handlungslogik zugrunde liegt. Während es sich bei der Informationsvermittlung um ein relativ unverbindliches, offenes Angebot handelt, verfolgt die Schulung vordefinierte, klare Ziele. Beratung wiederum richtet sich auf die Bewältigung einer individuellen Problem- oder Krisensituation. In den folgenden Kapiteln sollen nun die einzelnen Bausteine der Kompetenzförderung pflegender Angehöriger näher betrachtet werden.

4 Information pflegender Angehöriger

Aktivitäten der Informationsvermittlung

In unzähligen Begegnungen zwischen Pflegefachpersonen und pflegenden Angehörigen werden Informationen vermittelt, etwa beim Besuch der Familie im Altenheim oder Krankenhaus, im Rahmen von Pflegeeinsätzen im ambulanten Bereich oder bei telefonischen Kontakten. Es werden Fragen beantwortet, Broschüren verteilt, Adressen von Selbsthilfegruppen weitergegeben oder auf eine interessante Homepage im Internet verwiesen. Häufig finden diese Aktivitäten der Informationsvermittlung »nebenbei« statt, d. h. sie stehen nicht im Zentrum der Begegnung. Dabei kann leicht übersehen werden, dass es bei der Vermittlung von Informationen durchaus einiges zu bedenken gibt:

Überlegungen bei der Informationsvermittlung

• Was interessiert den Angehörigen genau? Worauf zielt seine Frage? Manche Menschen haben Schwierigkeiten, sich auszudrücken und benötigen Hilfestellung bei der Herausarbeitung ihrer konkreten Frage.

• Geht es möglicherweise um ganz andere Belange als auf den ersten Blick sichtbar? Nicht selten verbergen sich hinter Informationsfragen komplexe Problematiken in Familien, die erst durch behutsames Nachfragen erkennbar werden.

• Wie umfangreich sollten die Informationen sein, die vermittelt werden? Wir leben in einem Zeitalter der Informationsflut, die es uns oftmals erschwert, wichtige von unwichtigen Informationen zu trennen. Es muss daher gut überlegt werden, welche Hinweise der Angehörige tatsächlich benötigt und welche eher nachrangig sind. Je größer die Informationsmenge, umso größer ist die Gefahr, dass die zentralen Inhalte nicht erfasst werden.

• Welche Informationen kann ich guten Gewissens weitergeben? Wie erkenne ich seriöse Informationen? Nicht jede Broschüre mit Gesundheitsinformationen ist empfehlenswert, schon gar nicht jede Seite im Internet. Dies macht es erforderlich, Informationen vor ihrer Weitergabe auf ihre Qualität zu überprüfen und zu filtern.

• Wie muss ich mich ausdrücken, damit mein Gegenüber mich versteht? Wie sollte schriftliches Info-Material verfasst sein, um an Angehörige weitergegeben werden zu können? Pflegende Angehörige sind keine medizinischen oder pflegerischen Expert*innen. Informationen müssen so aufbereitet sein, dass sie auch von Laien verstanden werden.

Wie man sieht, ist Informationsvermittlung mehr als nur eine simple Weitergabe von Daten und Fakten. Im Folgenden sollen daher wesentliche Kriterien einer gelingenden Informationsvermittlung herausgearbeitet werden. Dabei geht es unter anderem um die Verständlichkeit von Informationen, die Beurteilung der Qualität von Informationen sowie um die Erstellung eigener schriftlicher Info-Materialien für die Angehörigenarbeit.

Kriterien einer gelingenden Informationsvermittlung