Раненая мама. Что делать, если у ребенка обнаружили расстройство аутистического спектра

Миф 6. Аутисты не любят общаться с людьми

В нашем обществе со словом «аутизм» связано множество стереотипов, и один из них гласит, что дети с РАС не любят общаться. Я часто слышу в СМИ, что аутисты нелюдимые, замкнутые, одинокие и странные. Но дело не в том, что аутисты не хотят общаться, они просто не могут этого, не умеют. Это разные вещи.

Мой старший сын очень любит людей, все время подбегает к незнакомцам на улице, обнимается, пытается запрыгнуть к ним на колени или хлопает их по щекам, касается носом их носа. Естественно, со стороны это выглядит неадекватно, в большинстве случаев люди в ужасе отпрыгивают, такой высокий и здоровый 11-летний парень может напугать кого угодно. И вся соль тут даже не в том, что Даня не разговаривает.

Трудно поверить, но иногда встречаются люди, не умеющие вступать в коммуникацию с другими. Социализация – одна из наших базовых потребностей, согласно пирамиде Маслоу. Большинство из нас владеют речью. Но умение говорить не связано с умением общаться. Оказывается, такое часто случается, если мы имеем дело с недоразвитой моделью психики человека.

Модель психического состояния (theory of mind) – это способность осознавать нетождественность своих и чужих мыслей в одной и той же жизненной ситуации. Люди, обладающие моделью психического, лучше понимают себя и окружающих, их намерения, желания, знания, эмоции, убеждения. Никто не умеет читать мысли на расстоянии, однако мы можем строить свои предположения о них, создавать собственные «модели» чувств и состояний другого. Иметь модель психического – значит понимать разницу между своим и чужим психическим состоянием, осознавать мотивы поведения других людей. Фактически это наша способность к эмпатии и сопереживанию. Человек обычно показывает свое внутреннее состояние при помощи мимики, жестов, слов, нужно лишь уметь их распознавать, интерпретировать и прогнозировать. Последнее – важный элемент, поскольку мы, в отличие от большинства животных, умеем предсказывать события, с которыми уже встречались. Это позволяет нам планировать свое не только ближайшее, но и отдаленное будущее. Даже маленький ребенок понимает: если кто-то берет в руки ложку, значит, он собирается есть, если взял маникюрные ножницы, значит, он будет стричь ногти. Во взрослой жизни бывает множество ситуаций, когда нужно задуматься о чувствах ближних и вероятных последствиях своих поступков, прежде чем что-то предпринимать.

Концепция модели психического достаточно рано была применена для исследования аутизма у детей. Ученые выявили ряд характерных специфических нарушений: недостаточная развитость воображения, отсутствие ролевой игры, вербальной и невербальной коммуникации. В XX веке о психологии ребенка писал швейцарский специалист Жан Пиаже. В частности, он изучал проблему детского эгоцентризма, то есть неспособности ребенка встать на место другого человека. Работы Пиаже легли в основу целого ряда исследований, посвященных пониманию психического у себя и других людей.

Представления о природе модели психического различны, существует несколько концепций, объясняющих механизм ее развития. Так, например, в теории подобия внимание уделяется тому, как ребенок сравнивает себя с остальными, подмечая свое сходство или отличие. Ему это становится очевидно в те моменты, когда он вовлечен в какую-то общую деятельность. Американские психологи Эндрю Мельтзоф и Элисон Гопник отводят решающую роль в этом процессе способности ребенка к имитации: он склонен повторять действия окружающих, благодаря чему накапливает опыт.

У аутистов с имитацией дела обстоят очень плохо. До четырех лет мои сыновья не умели воспроизводить за взрослыми простейшие крупномоторные движения. Мы играли с ними в игру «Король говорит», я надевала себе на голову картонную корону и принимала какие-то позы: приседала на корточки – дети должны были присесть следом за мной, поднимала руки вверх – им нужно было тоже поднять руки, затем потопать, похлопать и так далее. Каждое движение мы сначала учили перед большим зеркалом по несколько дней или месяцев, я показывала образец, а потом, словно невидимая фея, брала руки мальчишек в свои и помогала им, хвалила, потом постепенно убирала подсказки. Что уж говорить про мелкомоторную имитацию (движения пальцев), имитацию с предметами (постучать ложкой об чашку, перевернуть стакан, ударить молоточком по столу). Мы потратили на это целый год нашей жизни. Я, как дрессировщик в цирке, учила своих детей прыгать с тумбы на тумбу за кусочек мяса. У обычных малышей это происходит непроизвольно, они на лету схватывают каждое слово, каждый жест, подобно маленьким обезьянкам. А ребенок с РАС стоит как истукан, уныло и томно смотря на все происходящее вокруг, будто Чайльд Гарольд. Дети, не умеющие имитировать, не могут ничему научиться у других. И это серьезная проблема, которой родителей особенных детей должны уделять особенное внимание.

Еще один важный момент для развития модели психического^[1] – это понимание ложных убеждений: способность встать на место другого человека, посмотреть на ситуацию его глазами, когда ты можешь установить различия в своих и его знаниях, точках зрения и убеждениях. Например, тестируемый ребенок (мальчик) получает задание: взять из корзинки в углу комнаты игрушечный мяч и переложить его в другое место, пока никто не видит. Он прячет его в коробку у окна. Когда через какое-то время в комнату заходит девочка, то мальчика спрашивают: «Как ты думаешь, где она будет сейчас искать мяч?» Испытуемый встает перед выбором: опереться на свой личный опыт (он же знает, что мяч в коробке) или оценить ситуацию с позиции девочки (сказать, что поиски начнут с корзины). Девочка же не видела, как перекладывали мяч, она будет искать его там, где изначально оставила. Ложное убеждение в данном случае – это уверенность в том, что предмет находится там, где его на самом деле нет.

Второе задание на понимание ложных убеждений называется задачей «с неожиданным содержимым». Суть в том, что, если мы дадим ребенку коробку, на которой нарисованы конфеты, и спросим, что внутри, он ответит: «Конфеты». Мы открываем коробку и показываем, что там, например, лежат пуговицы. Если закрыть коробку и снова спросить, что внутри, дети в два-три года утверждают, что с самого начала говорили, будто там пуговицы. То есть малыши не критичны к своему собственному ложному убеждению из прошлого. Второй вопрос: «Если мы пригласим в комнату другого ребенка и спросим, что лежит в коробке, что он нам ответит?» Здесь испытуемый тоже стоит перед выбором: сказать, исходя из своей точки зрения, что тут пуговицы, или встать на точку зрения другого, который не знает, что там лежит на самом деле, и должен ответить «конфеты».

По мнению многих авторов, когда ребенок справляется с одной из этих задач, у него уже сформирована модель психического. Четыре года – это ключевой возраст в развитии способности к пониманию ложных убеждений, и раньше него обычные дети сталкиваются с трудностями при решении подобного рода задач. У детей с аутизмом проблемы в этой области могут наблюдаться в течение всей жизни. Получается, что люди с аутизмом могут быть сколько угодно умными в какой-то сфере знаний, они могут запоминать огромные пласты текста из книг и журналов, но им очень трудно найти друзей, наладить легкое и непринужденное общение со сверстниками. Не умея моделировать и предвидеть чужие реакции, эмоции и желания, дети с РАС могут казаться кому-то чересчур навязчивыми, кто-то может обидеться на них за то, что они не умеют хранить чужие секреты. Их часто обвиняют в бестактности или эгоизме, но они не могут быть другими.

Помните, раньше по телевизору шел известный сериал «Теория большого взрыва» о жизни физиков-ядерщиков, тех еще ботаников? Главный герой фильма – доктор Шелдон – типичный аутист с синдромом Аспергера, он мог начать стучать в соседскую дверь в три часа ночи только потому, что ему надо что-то спросить, и не понимал, что люди могут спать в это время. Он недоумевал, почему его соседке – красивой официантке – вечно не хватает денег на жизнь, ведь у него-то есть огромная шкатулка с наличными и солидный счет в банке. Участвуя в интеллектуальной игре, Шелдон не давал вымолвить и слова своим товарищам по команде, всегда первый нажимал на кнопку и давал правильный ответ, не осознавая, что другие тоже хотят высказаться. Шелдон не был способен построить длинную логическую цепочку, для того чтобы понять другого человека. При этом у Шелдона было очень много стереотипий, страхов и ритуалов, характерных для людей с РАС.

Однако с возрастом доктор Шелдон научился слушать и слышать окружающих, которые его поправляли и мягко ставили на место. Соседка попросила его не приходить к ней раньше 11 часов утра, и ночные стуки прекратились. Друзья Шелдона выгнали его из своей команды по брейн-рингу, и он проиграл, сделав для себя в результате какие-то выводы. Получается, что все не так уж безнадежно, постепенно можно научить любого аутиста правильно вести себя в обществе. Для этого надо давать ему очень точные инструкции, тактично указывать на его ошибки и проявлять максимум терпения и понимания. Так, мой младший сын Коля, невербальный тяжелый аутист, после двух лет пребывания в обычном детском саду в группе с 35 здоровыми детьми научился различать свое и чужое, ждать в очереди, не подходить к людям, которые не хотят с ним играть.

Маленьких детей с РАС можно учить считывать человеческие эмоции с помощью карточек и специальных кукол (у нас был для этого особый набор LEGO), чтобы они распознавали радость, грусть, гнев и удивление людей и умели правильно на них реагировать (не смеялись на похоронах, не кричали в тихий час и так далее). Необходимо проговаривать вслух, какие жизненные ситуации могут вызывать те или иные эмоции. Можно играть с аутятами в эмоциональные пары: например, к карточке с сердитым смайликом, изображающим гнев, класть печальный смайлик со слезами на глазах. Нелишним будет разработать какую-то свою систему сигнальных слов, команд. Это поможет в экстренных случаях выстраивать более адекватную линию поведения. Допустим, если мой Данила не хочет, чтобы я его трогала руками, он рычит как тигр. Если взрослые не реагируют на Данин предупреждающий рык, он может укусить или ударить. Если он подходит и больно щиплет меня, я тоже говорю ему «р-р-р», и он понимает мои чувства, мгновенно прекращая причинять мне дискомфорт. Если я вижу, что мои дети не могут имитировать меня, я начинаю имитировать их, говорю на доступном для них языке.

Ученые проводили много исследований модели психического у аутистов, они пытались проанализировать влияние возраста и уровня интеллектуального развития на результаты тестирования. Выборка была небольшая, поэтому разные авторы пришли к различным выводам. Некоторые не выявили связи между моделью психического и уровнем интеллекта. Другие обнаружили связь с хронологическим возрастом – аутисты постарше лучше справлялись с заданиями. Ученые доказали взаимосвязь между успешностью выполнения заданий на модель психического и вербальным умственным возрастом детей-аутистов (VMA – verbal mental age). Ни один из семи испытуемых младше восьми лет не смог выполнить все задания, в то время как 62 % из 13 восьмилетних и более старших аутистов справились с ними [1].

Это говорит о том, что аутисты любят и могут общаться с другими людьми, если достигнут какого-то определенного интеллектуального уровня, смогут разговаривать и понимать обращенную к ним речь. По мере своего взросления они учатся правильно себя вести в обществе. Накапливая жизненный опыт, они могут адаптироваться к любому коллективу, хоть им и будет сложно.

Миф 7. То, что помогло одному аутисту, поможет и второму

В 2020 году мир сотрясла новость о коронавирусе, и люди поняли, как они уязвимы, как мало может сделать современная медицина, насколько вообще ограничены наши знания о вирусных и бактериальных инфекциях и возможностях человеческого организма. Все чаще мы сталкиваемся с системными, аутоиммунными заболеваниями, которые не поддаются традиционным методам лечениям, и врачи разводят руками, они не знают, что делать.

Ранний детский аутизм (РАС) – это загадка XXI века, никто не знает, по какой причине он возникает и как его лечить. Доктора, ученые, педагоги и родители – все движутся на ощупь, пробуют те или иные лекарства, применяют различные методы коррекции, собирают и анализируют эмпирические данные. Но, к сожалению, до сих пор в России и во всем мире не выработана единая стратегия борьбы с аутизмом. Родители в отчаянии готовы ухватиться за какую угодно идею, попробовать любой новый вариант лечения, они могут продать квартиру и машину, переехать всей семьей в Европу или США, они готовы согласиться на микро-токовую рефлексотерапию, пичкать его ноотропами и нейролептиками, морить его голодом, помещать его в капсулу барокамеры, в бассейн с дельфинами и так далее. Благородная цель оправдывает средства, но, к несчастью, не все предложенные методы дают положительные сдвиги в развитии малышей. То, что помогло одному ребенку с РАС, не всегда может помочь другому.

Во-первых, причина аутизма у всех детей разная. Кто-то демонстрирует его симптомы из-за редкого наследственного заболевания, генных мутаций. Другие дети стали жертвой аутоиммунного заболевания мамы, получили травму головы во время родов или отравились токсичными веществами. У детей с РАС могут быть разные сопутствующие заболевания (например, эпилепсия, ДЦП, тугоухость). Нельзя всех излечить универсальной волшебной таблеткой. Во-вторых, ни один родитель не способен строго следовать врачебному рецепту и медицинскому протоколу и в точности выполнять требования чужой учебной программы. Тут сказывается прежде всего экономический фактор, многие семьи в России страдают от нехватки денежных средств.

Ученые провели исследование и выяснили, что для адаптации детей-аутистов с ними надо заниматься по методике прикладного анализа поведения (АВА) по 40 часов в неделю непрерывно. В России 40 минут занятий АВА стоят 850 рублей. Это 34 тысячи рублей в неделю и, соответственно, 136 тысяч в месяц. Откуда у добропорядочных граждан возьмутся такие деньги? Если родитель решает сам обучать ребенка по методике АВА в домашних условиях, то через несколько месяцев его неминуемо накроет эмоциональное выгорание, он будет регулярно бросать начатое и снова к нему возвращаться. Занятия будут не систематическими, а лишь пять-шесть часов в неделю. И какой в итоге будет результат?

Даже если ребенок-аутист родился в богатой семье, это еще не гарантирует непременного улучшения его здоровья в будущем. Допустим, врачи рекомендуют ему принимать какие-то медицинские препараты, при этом для каждого пациента дозировка и режим приема таблеток подбираются индивидуально. В ходе лечения могут появиться какие-то побочные эффекты, возможна индивидуальная непереносимость компонентов лекарства и так далее. На эту тему вспоминается анекдот про кулинарный форум: «Готовила все по вашему рецепту, только вместо курицы взяла рыбу, вместо грибов положила бананы, вместо пармезана – брынзу, вместо соли – сахар и зеленый лук. Получилось вообще несъедобно! Плохой у вас рецепт, автору минус».

Не стоит забывать, что многие истории о выздоровлении детей-аутистов недостоверны. Вам могут рассказать о том, что какой-то молчаливый ребенок однажды в пять или десять лет заговорил, будто по мановению волшебной палочки. Его родители и друзья готовы теперь делиться своими знаниями и опытом с другими особенными мамами и папами за приличное вознаграждение. Факт наличия заболевания не был доказан, у ребенка, возможно, была обычная алалия или расстройство эмоционально-волевой сферы, но родители были уверены, что совершили чудо. В России сейчас развелось очень много мошенников, целителей, знахарей, которые «лечат» детей-аутистов, не имея на то медицинской лицензии. Эти люди играют на больных струнах родительской души, обещают золотые горы, втягивают нас в сетевой маркетинг, предлагают исцеление с помощью БАДов, гипноза, молитвы или волшебной травы.

Универсальных рецептов лечения аутизма не существует, я хорошо это поняла на примере своих сыновей. Данила и Коля имеют одинаковый диагноз, у них одна мама и один папа, но они такие разные! Данила общительный, подвижный, смешливый, внимательный, устанавливает зрительный контакт, любит повторять все за взрослыми, но у него серьезные проблемы с социализацией, он эмоционально нестабилен, очень пуглив, боится громких звуков, темноты, собак, лошадей и прочего. Данила плаксивый, у него отсутствует указательный жест, есть проблемы со сном. Коля же более замкнутый, флегматичный, спокойный, не любит общаться с людьми. В отличие от Дани, у Коли есть указательный жест, он не боится никого и ничего, но у него свои, противоположные особенности – он зациклен на маршрутах, когда мы гуляем по городу, он притормаживает, постоянно требует помощи от взрослых, не смотрит в глаза.

У моих детей разные хронические болезни и, как следствие, неодинаковые реакции на медикаментозное лечение. Данила демонстрирует очень хорошие результаты, если пьет витамины группы B, у Коли, напротив, от них сильная аллергия, он покрывается красными пятнами. Коля дал большой скачок в развитии на курсе когитума, у него за три дня сформировался туалетный навык, он перестал мочиться в постель по ночам. Данила от когитума бегал по потолку, не спал неделю и демонстрировал агрессивное и истерическое поведение, и нам пришлось отменить препарат. Даня был индифферентен к кортексину, а у Коли от уколов начались страшные стереотипии, он стал закатывать глаза, бегать по кругу, трясти кистями рук.

Получается, что любое лечение – это русская рулетка для детей с РАС. Никто не знает, какой будет реакция вашего конкретно ребенка на то или иное лекарство. Некоторая терапия попросту опасна для жизни, а какая-то стоит как крыло самолета. Прежде чем начинать лечение, убедитесь, что вам хватит на него времени и денег. Борьба с аутизмом – это марафон, а не спринт, рассчитывайте правильно свои силы. Не копируйте никого, а главное – не доверяйте жизнь и здоровье своих детей незнакомым людям.

Миф 8. Аутизм можно вылечить

Когда родителям впервые сообщают о неизлечимом заболевании их детей, они впадают в ступор. Врачи в России бывают довольно грубыми и бестактными, советуют мамам сдать ребенка в интернат или родить следующего, здорового, предлагают скрыть диагноз от мужа, иначе тот наверняка уйдет из семьи. Другая крайность – когда врачи боятся обмороков и суицидов на крыльце своей больницы, они успокаивают особенных мамочек, говорят, что аутизм успешно лечится при раннем вмешательстве специалистов. Только где эти специалисты в российской глубинке? У родителей появляется надежда, они верят, что все можно изменить, если очень постараться.

Официальная статистика отрезвляет и пугает. Исследования, посвященные больным аутизмом, подтверждают, что психологический прогноз этого состояния вариабелен, но чаще неблагоприятен.

Большинство детей уже рождаются с аутизмом, они всегда будут отличаться от своих нейротипичных ровесников.

Около 10–20 % детей с классическими симптомами аутизма деградируют в возрасте 16–24 месяцев [51]. В этом случае врачи говорят о регрессивном аутизме – состоянии, более близком к детскому дезинтегративному расстройству. Дегенерация может быть связана с периодически возникающей эпилептической активностью мозга ребенка, но не всегда это подтверждается клинически.

Около 10–20 % детей с аутизмом, демонстрирующих положительную динамику развития в дошкольном возрасте, деградируют в период полового созревания. Они могут быть гиперактивными, агрессивными, страдать от нарушения сна, бессвязной речи, недержания мочи и кала. Еще у 30 % в пубертатном возрасте происходит ухудшение клинической картины. Откаты в развитии могут происходить периодически, волнами, но обычно к 25–30 годам прекращаются [74].

Во взрослом возрасте регресс в развитии у людей случается уже крайне редко: в случае, если они переболеют вирусным энцефалитом, менингитом и другими инфекциями.

По мере взросления жизнь ребенка с РАС не становится легче. Специалисты из Швеции в ходе своих исследований установили, что вероятная продолжительность жизни при аутизме ниже обычных показателей. Почти 8 % больных аутизмом, выживших в первые два года жизни, умирают в возрасте моложе 40 лет. Мало кто из долгожителей имеет работу, адаптированную для инвалидов [29].

Для оценки «выхода» (жизненной успешности аутистов) шведы использовали несколько критериев: трудоустроенность, высшее образование, профессиональная подготовка, независимая жизнь и межличностные отношения. У 78 % результат оценивался как плохой. У 18 % больных наблюдался выраженный прогресс, но и они во многих отношениях оставались зависимыми от других людей. Только 3,5 % (четыре человека из 120 в группе исследуемых с изначальным IQ выше 60) жили самостоятельно, при этом вели замкнутый образ жизни. В других исследованиях менее 5 % аутистов считались «вылеченными», или, по крайней мере, у них со временем исчезли симптомы, связанные с аутизмом [16].

Что же касается синдрома Аспергера, высокофункционального аутизма, то прогноз по нему довольно позитивный. В исследовании 100 больных с этим расстройством, наблюдавшимся в детском, подростковом и раннем взрослом возрасте, более чем у половины был удовлетворительный или очень благоприятный исход [74].

Зависит ли «выздоровление» ребенка с аутизмом от усилий его родителя? Риторический вопрос. Я не думаю, что 78 % родителей особенных детей в шведском эксперименте бросили своих отпрысков на произвол судьбы, из-за чего те деградировали, но малая доля самостоятельных взрослых аутистов с исчезнувшими симптомами наверняка росла в комфортной обстановке.

Я сама до недавнего времени думала, что мои дети – самые тяжелые аутисты на земле. Мне казалось, что я так много делаю, бьюсь как рыба об лед, а оба сына до сих пор не разговаривают. Значит, все без толку, от меня как от матери ничего не зависит. А два года назад нас с Данилой экстренно положили в челюстно-лицевую хирургию с флюсом, мы лежали в областной больнице в общей палате на 10 человек, и соседи мне сказали: «Какой у вас хороший аутист! До вас на этой кровати лежал мальчик с РАС из детского дома вместе со своей воспитательницей, такого же возраста. Ваш сын по сравнению с ним – просто ангел». Выходит, все-таки есть разница между домашним воспитанием и педагогической запущенностью. Серьезная пища для размышления.

Аутизм по-разному протекает у каждого пациента, это во многом зависит от степени его тяжести, от сопутствующих соматических заболеваний (например, туберозный склероз, синдром ломкой Х-хромосомы). Симптоматика аутизма также меняется со временем, никто не может знать, каким будет ваш ребенок с РАС через пять, десять или двадцать лет. Одно известно наверняка: если вы будете бездействовать, он точно деградирует. Если будете верить в свое чадо, заниматься с ним, то улучшения могут либо произойти, либо нет. Вероятность отмены диагноза составляет менее 5 % для классического аутизма (синдром Каннера) и 50 % для вербального аутизма (синдром Аспергера).

С другой стороны, какая разница, сколько и у кого там процентов? Мы же родители особенных детей, и мы будем пытаться лечить своего ребенка с РАС, даже если шансы на успех составят одну сотую процента! Мы можем создать свою собственную, новую статистику аутизма.