Жизнь взаймы

Приблизительно за месяц до того первого субботнего дежурства я занималась пожилым больным, который поступил в больницу с гриппом, вызвавшим обострение эмфиземы легких. Заболевание протекало тяжело, и нам пришлось вводить ему большие дозы стероидов и седативных препаратов только для того, чтобы ИВЛ могла работать. Мы и не надеялись, что этот пациент выживет. Тем не менее через две недели ему стало лучше. Это позволило снизить дозировку стероидных гормонов. Пациент пришел в сознание. Однако он настолько ослаб, что был не в состоянии даже поднять руку и у него не хватало сил для самостоятельного дыхания. Вскоре стало очевидно, что необходимо длительное проведение искусственной вентиляции легких, для чего больному понадобится трахеостома.

Наложение трахеостомы – малое хирургическое вмешательство, настолько малое, что его иногда выполняют на реанимационной койке, а не в операционной. Правда, это поворотный момент, когда острое критическое состояние переходит в хроническое. Мы практически никогда не говорим о хроническом критическом состоянии. Вспомните подобные сцены в любом из многочисленных медицинских сериалов. Врачи бегут и везут каталку с пациентом в отделение скорой помощи. Больной едва дышит, тревожная музыка нагнетает атмосферу. Кто-то кричит: «Его надо интубировать!» Как по волшебству, возникают необходимые инструменты. Врач занимает свое место у изголовья. Кто-то запрокидывает голову пациента. Доктор вставляет в рот пациента изогнутый металлический инструмент – ларингоскоп, отводит язык, чтобы увидеть расположенные буквой V голосовые связки. Ассистент передает пластиковую эндотрахеальную трубку, и доктор вводит ее в пространство между голосовыми связками. Музыка затихает. Трагедия предотвращена. Переход к следующей сцене. После рекламной паузы пациент приходит в себя и уже способен дышать самостоятельно.

Действительно, в большинстве случаев те, кому показана интубация трахеи в связи с пневмонией или тяжелой эмфиземой легких, быстро приходят в себя и начинают дышать сами. Как правило, это происходит через несколько дней, и мы удаляем трубку. Но для некоторых больных все не так. Проходят дни, но они по-прежнему неспособны дышать без помощи аппарата. Трубки, которые вводят в трахею через рот, не предназначены для проведения длительной искусственной вентиляции легких. Они мешают больному, причиняют ему боль. Требуются большие дозы обезболивающих и седативных, чтобы пациент мог перенести это достаточно тяжелое вмешательство. Более того, если интубационную трубку оставить на длительный срок, то она может повредить голосовые связки. Именно поэтому по истечении двух недель встает вопрос о трахеостомии. Больной с трахеостомической трубкой может со временем окрепнуть настолько, что начнет самостоятельно дышать и есть, но не сразу. Поэтому обычно трахеостомию сопровождают еще одной операцией: тот же хирург проделывает отверстие в передней брюшной стенке и вводит в желудок зонд для осуществления питания.

Эти процедуры знаменуют ключевой момент: решение взять паузу, во время которой больной может решить, на что готов пойти, чтобы продлить свои дни, и сможет ли смириться с такой жизнью. Но по своему опыту могу сказать, что мы редко думаем о возможности такого исхода. Совсем недавно у меня был подобный случай. Я встретилась с женой пациента и его сыном в небольшой переговорной без окон, где мы обычно беседуем с родственниками, и изложила им ситуацию.

– У нас есть выбор? – спросила женщина. Она рассказала мне, каким человеком был ее муж, активный член прихода. Этому человеку 80 лет, но он был вечным праздником, душой любой компании.

Я сказала, что выбор есть. Мы можем отключить его от аппарата.

– Он не умрет? – спросила она.

– Возможно, – ответила я. Я сразу подумала о том, насколько он слаб, о том, что при пробных отключениях от аппарата он уже через несколько минут начинал дышать часто и поверхностно. – Но мы сделаем все, чтобы ему было комфортно на аппарате.

– Если мы согласимся на эти операции, есть шанс, что потом эти трубки можно будет удалить?

– Мы надеемся. Это наша цель, – сказала я. – Но обещать вам я не могу, мы и сами не знаем.

Вероятно, я должна была ответить на этот вопрос по-другому. Джудит Нельсон, врач-реаниматолог и специалист по паллиативной медицине из Нью-Йорка, предпочитает использовать термин «хроническое критическое состояние», когда обсуждает подобные решения с родственниками больных. Она говорит им, что такие решения зачастую имеют худший прогноз, чем рак. Мало кто слышал этот термин, поэтому Нельсон излагает суть дела понятным языком, чтобы за названиями конкретных процедур люди составили себе точную картину происходящего. При этом Нельсон отнюдь не стремится отговорить людей от агрессивного вмешательства. Цель заключается в том, чтобы объяснить, какая жизнь может ожидать их близкого человека, если они согласятся на интенсивное лечение. Нельсон хочет, чтобы люди принимали решение не только о конкретной операции, например о трахеостомии, но и о всей ситуации и ее возможных последствиях, опираясь на информированное согласие, понимая, о чем идет речь. «Люди хотят видеть долгосрочную перспективу, и я всячески их в этом поддерживаю, – говорила мне Нельсон. – Вопрос заключается в том, как объяснить им пользу от интенсивной терапии и одновременно предостеречь от чрезмерной веры в ее всемогущество».

Когда на следующее утро я вошла в палату пациента, его жена сказала мне, что семья приняла решение. Они согласны на трахеостомию. В расписании операционного блока было окно, и днем пациент вернулся в палату с трахеостомической трубкой и желудочной фистулой.

Я живо вспоминала этот разговор на протяжении моего субботнего дежурства, изредка прерываемого очередной порцией кофейного торта в комнате отдыха. Тот мой пациент до сих пор находился в ОИТ, на этот раз с тяжелой пневмонией. Если он сможет с ней справиться, то, возможно, попадет в отделение реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ), и я могу увидеть его на одном из субботних дежурств. А что будет потом? Интересно, поняла ли его жена (если вообще возможно это понять), на что она подписалась, когда согласилась на трахеостомию? Вспоминая тот день, я подумала: «Понимали ли все те пациенты и их родственники, которых я проводила в мир трахеостомических трубок и длительной вентиляции легких, что возможен и такой исход? И если бы они это знали, повлияло бы это на их решение?»

Трудность выбора в случае хронического критического состояния заключается в том, что не всегда исход такой, как у мистера О'Брайена. Да, часто случается именно так; медленное угасание, сопровождаемое инфекциями, делирием и постепенным отказом органов. Но бывают и исключения. Сколь бы ни была высока вероятность повторить судьбу мистера О'Брайена, есть возможность и иного развития событий. Вот история другого пациента, Чарли Аткинсона.

Я познакомилась с Чарли одним весенним днем. К тому моменту он не был дома уже девять месяцев. По несчастному стечению обстоятельств этого активного, общительного человека 76 лет на вечеринке в саду укусил комар – переносчик вируса лихорадки Западного Нила. Вирус едва не убил Чарли, но больной уцелел, после длительного лечения в ОИТ он остался жив, но дышать мог только с помощью аппарата. Лихорадка Западного Нила проявляется симптомами, похожими на симптомы полиомиелита, а это значит, что Чарли не мог двигать ни руками, ни ногами. Сознание его было помрачено. Пациенту сделали трахеостомию и установили желудочный зонд, после чего перевели из ОИТ в ОРИТ, где он провел еще несколько недель. К тому времени Чарли находился в достаточно стабильном состоянии, чтобы покинуть больницу. Лабораторные показатели во всяком случае пришли в норму. Но выписать Чарли было невозможно, потому что он мог пошевелить только пальцами, был прикован к аппарату ИВЛ и едва реагировал на свое имя. В результате его перевели в специальное учреждение, предназначенное для ведения пациентов, нуждающихся в ИВЛ и трахеостомической трубке, но не требующих постоянного наблюдения и интенсивного лечения. С такими местами, которые называют учреждениями длительной интенсивной терапии, не знакомы ни члены семей больных, ни врачи, получившие подготовку в обычных больницах.

В резидентуре я часто говорила родственникам пациентов, которых переводили в такие учреждения, что их близкого человека «отправляют на реабилитацию». Я и тогда подозревала, что эти слова вселяют надежду на то, что больной, которого невозможно снять с аппарата, скоро встанет на беговую дорожку для восстановления навыков ходьбы. Я и сама толком не знала, что происходит с пациентами во время так называемой реабилитации, так как ни разу не была в учреждении длительной интенсивной терапии. Чтобы полноценно обсуждать с больными и их родственниками то, что могло их ждать впереди, мне следовало хорошо разобраться в этом самой. И однажды весной я повторила путь многих моих пациентов – отправилась из Массачусетской больницы общего профиля в закрепленное за ней учреждение долгосрочной интенсивной терапии, подразделение реабилитационной больницы имени Сполдинга. Я надеялась, что смогу найти пациентов или членов их семей, которые расскажут, как протекает их жизнь в таких лечебных учреждениях.

Я не знала, чего ожидать, и была приятно удивлена, увидев симпатичный кирпичный особняк, стоявший немного в стороне от обсаженной деревьями дороги, всего в нескольких минутах ходьбы от оживленной Гарвардской площади. Рядом с больницей находилась стоянка для машин скорой помощи, но здание больше напоминало обычный дом инвалидов, чем больницу. Вестибюль был небольшим и странно тихим – не было спешащих врачей и медицинских сестер, как в приемных отделениях клинических больниц, к которым я привыкла, не было писка пейджеров, сигналов тревоги, стука каблуков по кафелю. Лифт поднимался очень медленно, но это, казалось, никого не беспокоило. Когда я наконец оказалась на четвертом этаже, первым, что я услышала, был знакомый звук работающих аппаратов ИВЛ – здесь лежали пациенты, которые не могли дышать самостоятельно. Шум респираторов и писк кардиомониторов подействовали на меня успокаивающе – во всяком случае я находилась в больнице. Врачи и медицинские сестры говорили о лабораторных показателях пациентов, необходимости провести КТ и о предстоящих выписках, а также об обеде и о том, не рано ли в десять утра заказывать пиццу. Возле входов в палаты лежали стопки желтых халатов, пахло испражнениями и антисептиками. Все было очень похоже на отделение интенсивной терапии. Но здесь чувствовалась всеобщая усталость, давящая необходимость смириться с неизбежным. Если здесь и надеялись на улучшения, то через недели или месяцы, а не часы или дни. Время здесь по сравнению с ОИТ и даже ОРИТ словно бы замедлило свой бег.

Я медленно шла по коридору и заглядывала в палаты, где беспомощно смотрела на больных, похожих на мистера О'Брайена, неспособных реагировать на внешние раздражители. Мне хотелось немедленно уйти – не только из-за атмосферы безнадежной подавленности и печали, но и потому, что никто из больных не мог говорить и мое пребывание здесь казалось бессмысленным. И тут один из докторов указал мне палату Чарли Аткинсона. Я заглянула. Несмотря на внушительные размеры больничной койки, было ясно, что Чарли – высокий, рослый мужчина с густой копной седых волос и благородными чертами лица. Мало того, он находился в ясном сознании, глаза его блестели, и, заметив, что я не решаюсь войти, он жестом пригласил меня. В то апрельское утро пациент был одет в больничную пижаму, на ногах были компрессионные чулки, а на одной руке – перчатка. Вирус Западного Нила вызвал нарушения в центральной нервной системе, и согревающая перчатка немного снижала периодическую стреляющую боль в руке. Больной дышал через трахеостомическую трубку самостоятельно, но на ночь его подключали к аппарату. Рядом с койкой я увидела аспирационные катетеры, которые используют для удаления слизи из дыхательных путей, шланг для подачи кислорода и штангу для капельниц. На фотографиях, стоявших на подоконнике, был изображен учтивый джентльмен с коллегами и друзьями на встречах выпускников Гарварда, в кругу семьи. Улыбка Чарли была поистине обворожительной.

Едва я успела представиться, как он зашелся в приступе кашля. Это был глубокий горловой кашель, встревоживший даже меня, врача-реаниматолога. На глазах Чарли выступили слезы, он изо всех сил старался откашляться и вытолкнуть слизь через трахеостомическую трубку. Мне стало неловко, и я уже потянулась к электрическому отсосу, чтобы помочь Чарли, когда в палату решительно вошла его жена Джанет, хрупкая женщина, которая, однако, действовала умело и уверенно. Не теряя времени, она натянула медицинские перчатки, сняла колпачок с трахеостомической трубки и ввела санационный катетер в трахею Чарли. Тот кашлял, давился и задыхался, лицо его покраснело, а затем стало синюшно-багровым, но Джанет спокойно продолжала, пока не извлекла на кончике катетера серый сгусток мокроты, который и вызвал приступ кашля. Джанет закрыла трубку колпачком. Я повторила рассказ о том, кто я и зачем приехала сюда.

– Вы не хотите спуститься в вестибюль? – спросила Джанет, привычными движениями снимая перчатки. – Там мы сможем спокойно побеседовать.

– Конечно, – ответила я. С Чарли я смогу поговорить позже.

Мы вышли из палаты и проследовали в холл, где стояло несколько кресел. Из окна была видна автомобильная стоянка. Снег наконец растаял, на деревьях набухали почки. Джанет рассказала мне, что, когда Чарли перевели сюда из больницы, она не имела ни малейшего представления о том, что ждало его впереди. Тогда она просто была безумно счастлива, потому что он выжил.

– Врачи отделения интенсивной терапии были очень рады, что он остался жив, и говорили: «Мы переводим его на реабилитацию, разве это не здорово?» Да, я тоже была очень рада.

Однако в новой больнице Чарли по-прежнему находился в полубессознательном состоянии и был так слаб, что едва мог шевелиться. Почти все время ему был необходим аппарат ИВЛ. Никто не произносил слов «хроническое критическое состояние», но в течение нескольких месяцев, что Чарли находился здесь, Джанет не раз слышала, что состояние ее мужа достигло плато и следует подыскать подходящий дом инвалидов, где за ним будут осуществлять грамотный медицинский уход. Позже в разговоре с врачом отделения я узнала, что происходит с больными отделения долгосрочной интенсивной терапии, если улучшение не наступает. «Обычно их переводят в дома инвалидов, – ответил врач. – Или они умирают».

В ту зиму Джанет посетила несколько инвалидных домов, стараясь представить, как там будет жить Чарли. Такая перспектива казалась ей удручающей. Несмотря на то что Чарли уже не был привязан к дыхательной аппаратуре, он был очень слаб и заторможен, по-прежнему дышал через трахеостомическую трубку и не мог даже покашлять без помощи аппарата ИВЛ – настолько ослабли мышцы. Все это означало, что Чарли слишком сложный пациент для дома инвалидов, где уход осуществляют медицинские сестры. Джанет хотела было забрать мужа домой – теоретически это было возможно, но цена оказалась немыслимой – уход на дому мог обойтись в полмиллиона долларов в год. «Это был самый тяжелый месяц», – сказала мне Джанет. Но постепенно ситуация начала меняться в лучшую сторону. Сначала один из врачей решил, что Чарли показана ИВЛ в ночное время. Такое решение может на первый взгляд показаться шагом назад, но это означало, что дыхательная мускулатура могла отдохнуть, и ее сила и работоспособность начали восстанавливаться. Необходимость ИВЛ означала и необходимость мониторного наблюдения, которое было возможно только в отделении длительной интенсивной терапии, и таким образом была устранена угроза перевода в дом инвалидов, по крайней мере в ближайшее время. С помощью самоотверженного физиотерапевта и лечебной физкультуры Чарли стал понемногу двигаться. Весной, когда я видела Чарли, он все еще не мог ходить, но его удалось усадить в инвалидное кресло-каталку, а специалист по лечебной физкультуре научил его стоять, опираясь руками на параллельные брусья. Чарли окончательно пришел в себя и находился теперь в абсолютно здравом уме. Несколько раз в неделю к нему приходил нанятый женой массажист. Чарли стал слушать музыку – иногда Леонарда Коэна, иногда Оливию Ньютон-Джон.

Пройдя поистине адские мучения, Чарли начал ставить перед собой цели, которые проговаривал вслух и записывал на телефон. Когда я вернулась в палату, Чарли сказал, что планирует вернуться домой, – да, ему до сих пор показана ИВЛ, но теперь не нужен баснословно дорогой круглосуточный уход. Он уже начал подыскивать в интернете подходящую функциональную кровать. Он говорил уверенно, несмотря на мешающую трубку. В голосе Чарли я улавливала нотки его прежней личности, предпринимателя, который вначале проектировал, а затем с нуля воплощал в жизнь успешные проекты. Чарли был уверен, что вернется домой осенью, спустя год с того вечера, как был доставлен скорой помощью в Массачусетскую больницу общего профиля. Мне очень хотелось надеяться, что вопреки всему он сумеет совершить почти невозможное.

Через несколько месяцев после этой встречи я вернулась в ОРИТ в ходе ротации резидентов в процессе обучения. Наши дежурства длились по 12 часов каждый день, но зато были и выходные. Некоторые мои коллеги с энтузиазмом обсуждали работу здесь, физиологические особенности пациентов, но я вспоминала свое первое дежурство, печаль и подавленность, которые я тогда испытала. Не знаю, что эти воспоминания говорят обо мне. Я понимала, что не смогу радоваться полученным здесь знаниям о слабости дыхательной маскулатуры, когда запах отделения пропитывал мою одежду и я ощущала его, даже вернувшись домой.

Мой первый рабочий день в отделении начался с пробежки по району, где я тогда жила, – в одном квартале от больницы. Так что я успевала выскочить из душа без четверти семь, а в начале восьмого, с мокрыми волосами и раскрасневшимся лицом, уже быть на работе. У меня оставалось время выпить кофе и изучить листы назначений, переданные дежурившим ночью врачом. Тем утром я внимательно прочитала карты, чтобы узнать, что изменилось в отделении с тех пор, как я была здесь в последний раз. За ночь у кого-то случился приступ бреда, кого-то пришлось подключить к аппарату искусственной вентиляции, а кому-то пришлось внутривенно вводить жидкость, чтобы поднять давление. Имена пациентов были мне незнакомы, за исключением мистера О'Брайена. Прошло несколько месяцев после моего совместительства, но он все еще оставался здесь.

Мой руководитель ждал меня в кабинете, чтобы обсудить план на день. Это был светловолосый худой вежливый мужчина с суховатым чувством юмора. Ежегодно он проводил полтора месяца в лаборатории, исследуя биохимические механизмы развития некоторых редких заболеваний легких. Он будет присматривать за мной, пока мы будем вместе вести больных, – хотя в тот день я осознала, что уже не понимаю, в чем заключается наша цель.

Я легко вошла в ритм. Утром быстрая пробежка на беговой дорожке под самую энергичную музыку, какую только могла подобрать, потом глоток кофе в ординаторской, обход, обед, бронхоскопия с целью удаления мокроты, смена трахеостомических трубок, несколько анализов крови или консультаций с профильными специалистами, и вот уже семь часов вечера – и можно с чистой совестью идти домой. Цикл повторялся изо дня в день до тех пор, пока однажды, когда я сидела в ординаторской за компьютером, заказывая анализы на завтра, не пришел вызов от дежурной медсестры: «Может кто-нибудь зайти в палату 28?»

По тону сестры было понятно, что дело не терпит отлагательств. Палата 28. Я никак не могла понять, почему сестры никогда не называли имен больных, а только номера палат. Я посмотрела на список: это была палата мистера О'Брайена. Мой наставник уже ушел домой. Я взяла историю болезни и быстро, натянув желтую защитную форму и обработав руки антисептиком, вошла в палату. К моему удивлению, выглядел мистер О'Брайен как обычно. Однако картина ЭКГ на прикроватном мониторе действительно должна была встревожить медсестру. У мистера О'Брайена была лихорадка. Пульс его участился, а давление снизилось до опасного уровня.

Каждый день перед обходом я задавалась вопросом, начнется ли обход с этого пациента или он будет последним. Мне не удавалось отвечать его жене с исчерпывающей полнотой. Ее болезненная фиксация на почечной функции мужа и фантастическая уверенность в том, что однажды он вернется домой, заставляли меня нервничать, а то и злиться. Несмотря на то что в состоянии мистера О'Брайена не происходило ничего нового – он был очень тяжело болен, но жив, – функция почек постепенно ухудшалась. Иногда мне начинало казаться, что он бессмертен, но я понимала, что это вопрос времени – когда очередная инфекция или кровопотеря нарушат хрупкое равновесие, которое сохранялось на протяжении многих месяцев.

В тот день, немного помедлив, я отвела миссис О'Брайен в сторону и объяснила, что у ее мужа, скорее всего, очередная инфекция, а возможно, и кровотечение. Но что бы это ни было, ее муж слишком слаб, чтобы мы могли активно вмешиваться. Возможно, это последний удар болезни, которая уводила его все дальше и дальше от возможности вернуться когда-нибудь домой. Я собиралась сказать, что ее муж умирает, но что-то помешало мне произнести эти слова вслух.

Стоя там в наступившей тишине, я вдруг поняла, что, хотя каждый день я видела мистера О'Брайена на обходах, по сути ничего о нем не знала. Каким он был до попадания в больницу, обладал ли чувством юмора, чем занимался по работе, как проводил свободное время. Я знала только, что у него есть дочь, которая иногда навещала его и каждый раз приносила медсестрам пирожные. Жена его, в свою очередь, практически не знала меня и не имела никаких оснований мне доверять. Я была всего лишь последним звеном в бесконечной череде врачей, проходивших через эту палату. Теперь же, когда данные монитора показывали, что сердечная деятельность и давление крови больного достигли опасной черты, спрашивать о чем-то было уже поздно и неуместно.

Миссис О'Брайен посмотрела мне в глаза.

– Есть ли какие-то лекарства, которые могут помочь? – это прозвучало одновременно и как вопрос, и как утверждение. Лекарства были, лекарства есть почти всегда, хотелось сказать мне, но ее муж не способен самостоятельно дышать и не чувствует ничего, кроме мучительного дискомфорта, насколько мы могли судить. Даже если мы сумеем остановить ухудшение, то к чему мы вернем пациента?

– Мы можем ввести ему больше жидкости и назначить новые антибиотики, – ответила я. – Кроме того, мы можем ввести лекарства, которые поднимут его артериальное давление.

Такие лекарства называются вазопрессорами, они действуют непосредственно на сердце, и вводят их через толстый катетер, поставленный во внутреннюю яремную вену. Подобно другим медицинским вмешательствам, введение вазопрессоров может причинить больному и вред – установка катетера является весьма болезненной манипуляцией, существует также небольшой риск повреждения сонной артерии или травмы легкого, а сами лекарства могут вызвать нарушения сердечного ритма. Всеми этими действиями мы лишь немного отсрочим наступление неминуемой скорой смерти. Жена мистера О'Брайена смотрела на меня с надеждой.

– Мы можем начать лечение немедленно, чтобы поднять давление, – добавила я, – но для этого надо будет установить катетер в центральную вену, и больного придется перевести в ОИТ.

Я вздохнула. Мне надо было сказать еще кое-что.

– Боюсь, однако, что, даже если мы это сделаем, пациенту едва ли станет лучше.

Жена отреагировала без промедления.

– Введите ему это лекарство, – сказала она. Давление продолжало падать, и одним введением жидкости обойтись было невозможно. Я подчинилась.

К вечеру мы решили перевести мистера О'Брайена в отделение интенсивной терапии. Жена последовала за ним, неся небольшой пакет с вещами и записную книжку. Она провела в больнице почти год, и мне казалось, что вещей должно быть больше. Через несколько дней я узнала, что мистер О'Брайен умер. Его жена уехала домой. Ночью она позвонила в ОИТ и попросила к телефону врача, который констатировал смерть. У нее была просьба.

К телефону подошел интерн.

– Алло?

На другом конце провода ждала миссис О'Брайен.

– Мне сказали, что сегодня ночью мой муж умер, но я… Я не уверена, что он мертв, – сказала она. – Кто-нибудь может справиться об этом в морге?

Работая в ОРИТ и потом, в течение нескольких месяцев, я порой думала о Чарли Аткинсоне. Узнав, что такое на самом деле хронические критические состояния, я сомневалась, что Чарли сможет жить дома. Мне казалось, что он неизбежно вернется в специализированное учреждение. Он мог подхватить очередную инфекцию, впасть в полубессознательное состояние, снова очутиться в зависимости от ИВЛ и оказаться прикованным к постели. Во время нашего разговора Чарли и его жена оставили мне свои электронные адреса. Чарли тогда сказал мне, что надеется выписаться осенью, поэтому в декабре я отправила ему письмо. Я сомневалась, что получу ответ, но после случившегося с мистером О'Брайеном мне казалось очень важным узнать о судьбе Чарли Аткинсона.

К моему удивлению, Чарли вскоре ответил. Он действительно выписался из реабилитационной больницы и, несмотря на повторные инфекции, слабость и нейропатию^[3], оставался дома.

Вот так приблизительно через неделю после получения письма я оказалась у подъезда дома Аткинсонов, перед пандусом для инвалидного кресла, сооруженного специально для Чарли его семьей. Стояла типичная декабрьская погода – в половине шестого вечера было холодно и темно. Я испытывала некоторую неловкость, но все мои опасения рассеялись, когда открывшая дверь Джанет сердечно поприветствовала и обняла меня. Она сказала, что они с мужем с нетерпением ждали меня к ужину и что Чарли очень волновался перед встречей со мной. Чарли ожидал меня в столовой, которую превратили в спальню, чтобы он мог проводить все свое время на первом этаже.

Еще в больнице Чарли говорил мне о своем желании приобрести реанимационную койку, которую он рассчитывал заказать через интернет. Теперь он лежал именно на такой кровати, но вместо больничной пижамы на нем был удобный серый свитер и шорты. Рядом с кроватью стоял портативный аппарат ИВЛ со шлангом, который можно было подсоединить к трахеостомической трубке. Из-под штанины был выведен мочевой катетер. Пока мы разговаривали, Чарли несколько раз прочищал горло. Находиться один он не мог и поэтому нанял двух проживающих сиделок – певицу из кабаре и пианистку местной музыкальной школы, которые посменно ухаживали за ним. Все было хорошо, несмотря на то что несколько недель назад ночью возникли серьезные проблемы с трахеостомической трубкой – у Чарли тогда возникло ощущение, что воздух перестал поступать в легкие. Он думал, что сейчас умрет. Но с осложнением удалось справиться, и Чарли остался дома, с женой, в изысканном кембриджском доме, где они вырастили своих детей и прожили в счастливом браке несколько десятков лет. По просьбе Чарли я смотрела, как он с помощью ходунков перешел в кухню. Джанет приготовила жареную курицу со спаржей и рисом. Мне предложили бокал хорошего вина. Завязался живой разговор. Мы обсуждали хронические критические состояния – больных и их родственников, которые месяцами жили в больницах, надеясь на улучшение, которое могло и не наступить. Хотя в этом сюрреалистическом мире Джанет и Чарли провели почти год, ни он, ни она никогда не слышали самого термина «хроническое критическое состояние», как не слышали и о прогнозе лечения таких состояний. Казалось, что я приобщаю их к странному клубу, членом которого Чарли стал, сам того не зная, в момент, когда ему сделали трахеостомию.