Психотерапия в онкологии. Краткосрочный стратегический подход, между разумом и болезнью

Насколько удивительны и неожиданны перемены, которые мы претерпеваем со временем! Внутренние и внешние. Внешний вид меняется почти до неузнаваемости, некоторые части тела отекают, кожа лица расслабляется, щеки провисают, морщины на глазах, подбородок удлиняется как зоб, живот увеличивается в объеме. Глядя в зеркало (держа в голове времена молодости), мы не верим своим глазам, кажется, что мы похожи на кого-то другого. Худшее изменение с возрастом – внутреннее. Юношеский энтузиазм, сила двигаться по жизни, желание творить, идти вперёд, энтузиазм перед предлагаемым нам возможностям, любить, радоваться, не думая о том, что может случиться. Всё возможно! Ничто не может нас остановить или помешать, намерение очень сильно. Планы на будущее вместе с вашим партнером или партнершей, чтобы оставить след долгой жизни после себя, как если бы все продолжалось вечно. В этом созерцании о конце никогда не думают и не берут его в расчёт, наоборот… всё это далеко, нас это не касается, у меня вся жизнь впереди, я хочу реализовывать проекты, познавать, мне интересно все, открывать для себя очарование того, что меня окружает. Затем внезапно, без предупреждения, всё рушится, всё меняется, всё становится суровой реальностью, время, эти таинственные часы, которые ломают тихий ритм жизни, неумолимо приближая ее к концу. События быстро следуют одно за другим. Всё, чего мы хотели достичь, убежало, а мы этого не заметили. Сил всё меньше и меньше, энтузиазм, радость, познание – остались всего лишь словами нашего лексикона, они больше не являются частью нас. Погружение во внутренние размышления – это повседневная практика, с течением времени вы понимаете, что конец, о котором вы никогда бы не подумали, близок. Усталость души давит, и это – груз, который ты больше не можешь терпеть. Единственная сила, которая остаётся, – это любовь, объединившая вас с вашей партнёршей или с вашим партнёром.

Марио Бузи

Предисловие

Психологическое вмешательство по отношению к чему-то, что, как мы знаем, с большой вероятностью или даже с определенностью неизлечимо, и что приведёт пациента к смерти, представляет собой одну из самых сложных проблем в области психотерапии. Эта проблема происходит от предсказуемой, жгучей фрустрации, которая требует от нас способности поглощать это мощное эмоциональное воздействие и, в то же время, иметь возможность оказать пациенту психологическую поддержку, которая способна облегчить его страдания, а также предложить членам семьи конкретные стратегии, чтобы принять и перенести потерю, не подвергаясь возможным разрушительным последствиям.

В традициях медицины эта тема обычно решается без специальных приемов, позволяя естественному «состраданию» идти своим чередом, а членам семьи «естественным образом» пережить траур. Авторы этого трогательного, а также полезного текста представляют способ управления этим деликатным и болезненным этапом жизни с чрезвычайным знанием дела и вниманием, посредством применения определенных стратегий и способов общения, разработанных для каждого отдельного пациента, чтобы создать атмосферу, способную поддержать и помочь как пациенту, так и его семье.

Я лично благодарен им, потому что, будучи моими ученицами, они смогли смело и решительно справиться с областью, которую чаще всего избегают те, кто должен помогать людям в преодолении их дискомфорта, чьи труды выделяются своей огромной технической полезностью, а также своей трогательной человечностью.

Джорджио Нардонэ

Директор Центра Стратегической терапии

Ареццо, ноябрь 2018 г.

Введение

После операции я попросила показать мне его. На первый взгляд он выглядел как мраморный шар, безобидный, почти грациозный. Через несколько дней я изучила его под микроскопом и поняла, на что он был способен.

Я поняла, что внутри меня есть враг: инопланетянин, который вторгся в моё тело, чтобы уничтожить его. Теперь между нами война: он хочет убить меня, я хочу убить его…

Ориана Фаллачи

В целом тяжелое хроническое заболевание и, в частности, рак может вызывать у разных людей ряд психологических реакций, которые выражаются в явлениях биологической активации, субъективных переживаниях и поведенческих реакциях. Существует несколько дисциплин и научных школ, которые занимались лечением пациентов с онкологией с биопсихосоциальной точки зрения, где цели, предполагающие использование конкретных моделей вмешательства, пересекаются (Grassi, Biondi, Costantini, 2003).

Работа в онкологии в целом и, в частности с больным раком включает в себя ряд рабочих задач, которые необходимо достичь: уточнение ожиданий пациента в отношении терапии, понимание того, на какой стадии заболевания и на какой стадии осознания он находится, насколько он хочет знать о том, что может случиться, как он до сих пор реагировал на клиническую ситуацию, какие возникали вторичные проблемы, и как он с ними справляется. Поскольку это заболевание нарушает баланс человека во всех сферах его жизни, к борьбе с раком добавляется еще одна проблема: гонка со временем.

Фактически, критические проблемы, которые часто встречаются в этой области, касаются не только определения лекарства или протокола вмешательства, но и борьбы со временем. К сожалению, очень часто рак диагностируется не всегда на ранней стадии и приводит заинтересованное лицо и всех, кто участвует в лечении, включая семью, к гонке в выборе онколога или хирурга, правильного лечения, анализов, отчётов и оптимальных условий организма для лечения. Теперь ко всему этому мы добавляем опыт человека и тех, кто его окружает: насколько они эмоционально затронуты, насколько их жизнь искажена с момента постановки первого диагноза до окончания лечения, и насколько велика вероятность того, что ещё до того, как они сложат оружия в конце битвы, они могут быть снова призваны к бою из-за рецидивов, метастазов или тяжёлой утраты.

Наше обучение, а затем и часть нашей работы, с 2008 года до этой части, заключались в предоставлении услуг поддержки людям с онкологическими заболеваниями на разных этапах их течения и, в частности, в поддержке тех, кто находится на тяжелой стадии.

Необходима соответствующая подготовка, чтобы иметь возможность выполнять эту работу наилучшим образом и справляться с критическими проблемами, которые она влечет за собой, учитывая, что это очень специфическая область вмешательства, психологическая.

Поэтому, помимо обучения психоонкологии, мы использовали методы Краткосрочной Стратегической терапии, разработанные Джорджио Нардонэ и изученные на нашем специальном курсе обучения в Центре Стратегической терапии в Ареццо (Италия).

Качество жизни человека – это та цель, которую психоонколог всегда ставит перед собой. Но зачастую её сложно достичь, так как сообщение диагноза рака и, тем более, краткосрочного прогноза переворачивает жизнь человека и тех, кто его окружает, исчерпывая все их ресурсы.

Для того, чтобы попытаться наилучшим образом и в кратчайшие сроки достичь целей, которые мы ставим перед собой как профессионалы, в ситуации, когда клиническая реальность – это диагноз с фатальным прогнозом, улучшение качества жизни пациента и его семьи становится ещё более актуальным приоритетом и требует целенаправленного и конкретного терапевтического вмешательства в каждом конкретном случае.

Однако вначале, чем больше мы наблюдали за людьми с проблемами, связанными с раком, тем больше мы замечали, что важно внести изменения в то, как мы работаем. У каждого из них был свой способ восприятия болезни и реакции на неё, и мы столкнулись с людьми, которые в результате по-разному реагировали на наше вмешательство.

Благодаря одной из основ стратегического подхода – самокоррекции – имелась возможность непрерывно корректировать приёмы, использовавшиеся до определённого момента, позволяя «подогнать» стратегию под разных пациентов, подобно портному, который «шил бы костюм» прямо на них.

На самом деле, манёвры никогда не бывают правильными или неправильными: в любом случае они дают нам важную информацию о том, как сконфигурирована проблема, и позволяют нам саморегулироваться, выстраивая индивидуальный подход.

С самого начала мы заметили особую разницу между пациентами с неопластическим диагнозом^[1] на ещё не продвинутой стадии и пациентами с последней стадией заболевания и, опять же, дальнейшие различия между первым диагнозом и рецидивами.

Людям, у которых диагностирована продвинутая стадия болезни, действительно приходится иметь дело со своими страхами и болью, но у них мало времени… времени, чтобы исправить это! Они должны подвести итоги! Они должны организовать то, что им нужно оставить после себя!

Кроме того, химиотерапия очень тяжела, и это пугает людей, потому что, если они вынуждены лечь в постель, они не могут долго проводить этот последний период жизни «безмятежно, с пользой и конструктивно».

Наши пациенты – это люди, которые каждый раз приносят с собой разные проблемы, и поэтому необходимо научиться варьировать между их просьбами, никогда не упуская из виду цель «сопровождать их самым спокойным способом».

Цель этой работы – предоставить коллегам, не имеющим специальной подготовки в области онкологии, ряд базовой информации, необходимой для проведения терапевтического курса с пациентом, страдающим раком, или с членами его семьи.

Пациент, который выбирает профессионала для работы с собственными страданиями, должен иметь перед собой человека, который понимает, о чем он говорит! Который знает, каковы основные области исследования, который обеспечивает безопасность через свои слова, и, прежде всего, который не предлагает нереалистичную информацию, способную в дальнейшем повлиять на пациента и на деликатный путь его лечения.

Глава 1. Психоонкология: краткий экскурс

Определение и сферы применения

Психосоциальная перспектива в онкологии сформировалась в 1950-х годах, когда в Соединенных Штатах были сформированы первые ассоциации пациентов с ларингэктомией и колостомией, а также женщин, прооперированных на груди. Своей деятельностью психиатры и психологи способствуют расширению знаний о качестве жизни пациента, описывая фазы адаптации к патологии, реакции на физические и функциональные изменения, связанные с радикальными хирургическими вмешательствами, основные реакции на сообщение диагноза и прогноза. В этот же период в Мемориальном центре Слоуна Кеттеринга в Нью-Йорке родилась первая независимая служба психологической помощи онкологическим больным (Merra, Mansueto, Zamprioli, 2015).

В Европе семидесятые годы характеризуются растущим интересом к психосоциальному подходу со стороны таких дисциплин, как онкология, психиатрия, психология. Такая тенденция является ответом на улучшение возможностей лечения рака, на растущее число пациентов, которые соглашаются открыто говорить о своём опыте, на тенденцию вовлекать пациента в решения, касающиеся лечения, на растущее участие специалистов психического здоровья в лечении онкологических больных и, наконец, на исследования роли психологических и поведенческих факторов в профилактике онкологических патологий.

Психоонкология служит связующим звеном между онкологическими и психолого-психиатрическими дисциплинами, уделяя особое внимание двум важным аспектам, связанным с раком (Morasso, 1998):

1. Психологическое и социальное влияние болезни на пациента, его семью и команду лечащих врачей;

2. Роль психологических и поведенческих факторов в профилактике, в ранней диагностике и в лечении рака (Holland, Zittoun, 1990).

Цели её исследований и клинического применения касаются четырёх основных секторов, описанных ниже (Grassi, Morasso, 1999).

1. Профилактика и ранняя диагностика

Это область исследования, в которую входят:

• анализ психологических и социальных факторов, способных на разных уровнях обусловливать подверженность людей риску заболевания раком (например, факторы, способствующие инициированию и поддержанию курения, приёму алкоголя, неправильному питанию);

• анализ факторов, мешающих профилактике и ранней диагностике опухолей (например, какие индивидуальные защитные механизмы могут быть связаны с задержкой диагностики);

• анализ методов коммуникации, способствующих улучшению и повышению эффективности информационных кампаний, анализ роли психологических аспектов в связи с соблюдением отдельными лицами правил сдерживания факторов риска, методов лечения, последующих мер контроля и т. д., применение психологических навыков в сфере генетического консультирования по наследственным составляющим новообразований.

2. Оценка психосоциальной подверженности к онкологии и её профилактика.

Именно здесь исследования, которые в последние годы становятся всё более многочисленными, направлены на изучение преобладающих симптомов, указывающих на психологическое страдание у пациентов и их семей, с учётом разнообразных факторов, таких как: личностные характеристики, стили преодоления, т. е. изучение стратегий, которые человек разрабатывает для управления или уменьшения воздействия события, которое угрожает его физическому и / или психическому благополучию, с целью создания нового баланса (Saltel и др., 1995; Amunni, Fioreto, 2010), предыдущий психологический анамнез, стили семейного общения, социальная поддержка.

3. Психоонкологические вмешательства

В дополнение к психологическим аспектам, которые способствуют определению качества жизни больного человека и его семьи, эта область исследования и применения занимается изучением эффективности психологических, психофармакологических, реабилитационных вмешательств и анализом их характеристик (Costantini и др., 2006; Amunni, Fioreto, 2010; Fei и др., 2012).

4. Обучение персонала

Учитывая специфику психологической дисциплины, эта область касается, с одной стороны, специалистов здравоохранения с целью предложить новые модели взаимоотношений и более эффективные методы коммуникации (Costantini, 2001; Balint, 1961; Buckmann, 1992; Milanese, Milanese, 2015) с больными и их семьями, с другой стороны, затрагивает специальную подготовку персонала, участвующего в уходе за пациентом.

Что касается роли психолога в онкологических отделениях, присутствие этого специалиста постепенно становится частью различных больниц, предлагая поддержку пациенту и его семье, а также пространство для обсуждения и выслушивания, предназначенного для персонала, ежедневно занимающегося лечением онкологических больных (Руководство SIPO, 2015).

Адресаты психоонкологического вмешательства

Среди основных получателей психологического вмешательства в онкологии, помимо пациента, есть его непосредственная социальная сеть, состоящая в основном из членов семьи и тех, кто заботится о пациенте (сиделки), сеть медицинских специалистов, которые лечат пациента с клинической точки зрения, все, кто окружают человека, больного раком.

Возможность конкретной психологической поддержки касается не только периода болезни пациента, но и последующих этапов реабилитации и адаптации, в момент после смерти на этапах, которые характеризуют процесс скорби членов семьи.

Специфика психологической поддержки онкологических больных состоит в том, что она направлена на человека, психологический стресс которого зависит в первую очередь не от психопатологического расстройства, а вызван травмирующей ситуацией, связанной с заболеванием (Biondi, Costantini and Grassi, 1995). Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях, в зависимости от типа патологии, лечения, стадии заболевания и индивидуальных особенностей конкретного пациента; это требует тщательной оценки потребностей человека и предложения конкретных и разнообразных стратегий вмешательства.

Диагноз рака определяет серьёзные последствия для баланса семейной структуры (Annunziata, 2002; Bolis, Masneri, Punzi, 2008; Bressi, Razoli, 2002). Реакция семьи на рак будет зависеть от нескольких факторов, таких как возраст, роль пациента в семье, жизненный цикл самой семьи, наличие конфликтов между членами семьи и их способ выражения эмоций. Иногда болезнь может привести к тому, что член семьи может обратиться с просьбой о помощи как с последствиями рака, так и с ранее существовавшими проблемами.

В свете вышеизложенного становится очевидным важность предоставления больному и его семье особого пространства, где его выслушают и дадут адекватную и дифференцированную поддержку на протяжении всего заболевания. Кроме того, необходимо создать службу поддержки и доработки опыта, ориентированную на персонал, вовлечённый в лечение пациента и отношения с его семьей. Это пространство очень часто становится незаменимым канализирующим фильтром для пациентов, членов семей и персонала, когда в подобной критической ситуации, вызванной диагностикой рака, остаётся мало времени.

Цели психоонкологического вмешательства по отношению к больным (Рекомендации SIPO, 2015):

• помогать пациенту на протяжении всего заболевания и особенно в дестабилизирующие моменты, от постановки диагноза до выздоровления или смерти;

• помочь ему справиться с психологическими симптомами, которые его беспокоят, и научить управлять ими;

• помочь ему изменить поведение, ведущее к риску или к возможному ухудшению его общего психофизического состояния.

Цели психологического вмешательства в отношении семьи:

• помогать семье на протяжении всего клинического процесса (от постановки диагноза до выздоровления или выписки), который проходит больной;

• облегчить процесс скорби после смерти больного.

Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях в зависимости от типа патологии, лечения, фазы болезни конкретного пациента. Это требует:

• оценки организационного контекста ситуации;

• предложения разнообразных стратегий вмешательства в соответствии с возникающими потребностями.

В конкретном случае госпитализированного пациента нужно помнить, что период госпитализации имеет тенденцию быть ограниченным, и поэтому предлагаемое вмешательство должно быть коротким, должно включать в себя множество действующих лиц, которые связаны с ним, и должно предлагать наиболее конкретные решения (Руководство SIPO, 2015 г.).

Однако, при психоонкологическом подходе исследование анамнеза (посредством интервью и/или с помощью утверждённых инструментов тестирования) должно быть посвящено изучению следующих областей (Amunni, Fioreto, 2010):

1. осознание и переживание болезни с относительным уровнем стресса;

2. наличие предыдущей и/или текущей психопатологии;

3. использование психофармакологической терапии;

4. состояние взаимоотношений, семейной и социальной поддержки;

5. личные ресурсы и окружающая среда.

Некоторые из областей первоначальной оценки совпадают с целями не только различных стадий заболевания, но и последующих наблюдений, а также представляют собой оценку психологической реакции на лечение.

Болезнь и современная культура смерти

Мы не можем контролировать смерть, ни когда она приходит, ни как она происходит. Но мы можем посвятить себя высокому качеству жизни, наделению её смыслом, чтобы умереть достойно.

Джорджио Нардонэ

Несомненно, один из самых деликатных, наиболее сложных, требовательных и важных аспектов ухода за онкологическими больными и их семьями касается проблем, связанных со смертью.

Безоговорочное обязательство спасать жизни, похоже, привело к дегуманизации медицины, почти подтолкнув профессионалов к тому, чтобы они становились всё более и более безжалостными в борьбе со смертью. Таким образом, если в прошлом концепция смерти была частью культуры врача и его подготовки, то сегодня это не так.

Толстой в известном рассказе «Смерть Ивана Ильича» фиксирует важный момент в словах главного героя: «Доктор говорил о физических страданиях и не без оснований; но страшнее физических страданий были страдания моральные. […] Главным мучением Ивана была ложь […] о том, что они не хотели признавать то, что знали все, и что он тоже знал […] и заставили его тоже участвовать во лжи». Именно об этом говорит Махер (1982), вновь обращаясь к дюркгеймовским концепциям, когда он подчёркивает ощущение аномии^[2], активируемой раком, как что-то, что происходит резко и внезапно, искажая индивидуальный и межличностный баланс, парализуя способность регулировать и корректировать, и вызывая чувство неопределённости.

В различных медицинских учебниках и в университетских аудиториях проводилось постоянное обучение и подготовка к спасению жизней даже в самых сложных случаях. Смерть практически «отрицалась», она не рассматривалась. Вторжение медицинских методов и знаний на стадиях конца жизни ещё больше усугубляет способность лиц, осуществляющих уход, столкнуться с чувством ограничения, принять границы науки и, в конечном итоге, принять собственное бессилие (Soldati, 2003). Лекарство, основанное на прогрессивной технике, ведёт к чёткому разделению между жизнью и человеком: ему удается продлить жизнь, но оно забывает о самом человеке.

Фактически и общество склонно вести себя по отношению к смерти аналогично, скрывая её существование: оно утаивает её, маскирует, встречает её с измученными лицами (Gorer, 1955; Fuchs, 1969; Ventafridda, 1980).

К счастью, сегодня мы начинаем по-другому на это смотреть. Выросла потребность во включении в программу обучения профессионалов подготовительных курсов по коммуникации, взаимоотношениям и поведению в конце жизненного цикла.

Говоря профессионально, мы всё чаще сталкиваемся с людьми, страдающими хроническими заболеваниями, чьё наличие радикально и окончательно меняет будущее этих людей, их восприятие, их реакцию на реальность или свои убеждения. Очень часто пациенты избегают говорить о смерти, не разделяя её, именно потому, что так «навязано» культурной моделью, которая её отрицает, и обществом, которое боится говорить о ней. В течение многих лет концепция «улучшения выживаемости», предназначенная для продления жизни в биологическом смысле, представляла собой главную цель в области медицины, поэтому качеству жизни пациента уделялось меньше внимания; в настоящее время, однако, важно, чтобы оно было связано с тем, как мы проживаем это дополнительное время с точки зрения придания функционального значения прожитой жизни (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009).

Это создаёт у пациента настоящую двойную связь^[3], с одной стороны, хочется зацепиться за эту идею выживания, где имеет значение позитивное видение, пытаясь отогнать все тревоги, с другой стороны, хочется не подавлять потребность говорить о смерти и таким образом чувствовать себя свободным обсуждать те моменты, которые больше всего беспокоят.

В обществе, где есть место всему, где нужно много работать, чтобы достичь максимума, где умирают по самым банальным и глупым причинам, где есть те, кто выбирает смерть, не находится места отчаянию тех, кто приговорён к смерти, даже если они этого не хотят и не выбирают.

Необходима смелость, чтобы смотреть, сталкиваться, сопровождать, не обязательно предлагая мудрые советы с различными комментариями. В этих случаях необходимо уметь слушать и принимать, давать место страхам и отчаянию, таким образом позволяя, как говорит Канкрини (2003) в своей книге, выразить словами боль. Как сказал Хантер «Патч» Адамс: «Если вы лечите болезнь, то вы выиграете или проиграете; но если вы лечите человека, я гарантирую вам, что вы выиграете, вы всегда выиграете, независимо от результата терапии».