У меня на это аллергия. Первая научно доказанная программа против пищевой аллергии

Посвящается моим пациентам – невыдуманным героям этой истории

© Миронова Л. Н., перевод на русский язык, 2020

© Смолкин Ю. С., предисловие, 2020

© ООО «Издательство «Эксмо», 2021

Представленные в книге сведения не могут заменить консультацию специалиста. Все вопросы, касающиеся здоровья, требуют медицинского наблюдения. Ни издатель, ни авторы не несут ответственности за возможные последствия применения приведенных рекомендаций и методов.

Номера телефонов, адреса интернет-сайтов и прочая контактная информация на момент публикации рассматривалась авторами как достоверная. Авторы и издатель не несут ответственности за ошибки и изменения, появившиеся после публикации книги. Более того, издатель не может контролировать сайты авторов и третьих лиц, поэтому не несет ответственности за их содержимое.

Предисловие

От аллергических болезней в настоящее время никто не застрахован. Повышение их распространенности в последние 50 лет, а также тенденция к увеличению частоты тяжелых, смертельно опасных форм пищевой аллергии заставили ученых всего мира обратить внимание на эту проблему. Ежедневно появляются новые публикации, клинические наблюдения и исследования. Количество новой информации, необходимость осмысления огромного объема знаний представляет определенную трудность для ученого. Практикующему врачу крайне сложно успевать следить за всеми новыми данными, а уж для пациента такая информация просто недоступна. Врачи, которые занимаются одновременно и научной, и практической работой, к сожалению, редко пишут книги для широкого круга читателей. Нам надо успевать лечить пациентов, обучать практикующих врачей, вести научные исследования, публиковаться в «серьезных» научных рецензируемых изданиях. В связи с этим область научно-популярной литературы для пациентов почти полностью занята «альтернативной» медициной, «авторскими» подходами и другими бездоказательными методами.

Тем более ценно появление книги Кари Надё – авторитетного врача и ученого из США, и Слоан Барнетт – корреспондента, имеющего опыт публикаций для широкой общественности, ребенок которой стал пациентом доктора Надё. Врач и ученый в соавторстве с мамой пациента и корреспондентом написали книгу о детях и взрослых, страдающих пищевой аллергией, и о том, как реально бороться с ней в современных условиях.

Данная книга представляет собой переводное издание. В результате совместной работы проявилась удачная коллаборация двух специалистов: один автор выступает с позиций врача и ученого, тем самым обеспечивая высокую научную точность и актуальность информации; другой – принимает участие в работе в качестве писательницы, имеющей опыт успешного создания книг для пациентов, что позволило адаптировать текст для общественности. Особенно интересна фигура Кари Надё – авторитетного врача и ученого из США. Кари Надё посвятила свою жизнь работе с детьми и помощи пациентам с аллергическими заболеваниями. С 2015 года она является профессором Стэндфордского университета, с 2008 г – избранным членом Американской академии аллергии, астмы и иммунологии (AAAAI). Профессор Кари Надё имеет большое количество печатных работ в рецензируемых научных журналах по проблемам аллергологии и детского здоровья. С позиций обширного собственного опыта и с использованием данных современных исследований в книге рассматривается фундаментальный вопрос о причинах развития аллергических реакций и способах развернуть иммунную систему в сторону нечувствительности к аллергенам или, по меньшей мере, к максимальному снижению этой чувствительности.

За счет особенностей становления иммунной системы дети более подвержены развитию аллергии, чем взрослые. К счастью, у большей части пациентов к школьному возрасту аллергическая гиперчувствительность к некоторым аллергенам исчезает, но все чаще мы с коллегами наблюдаем, что некоторые пациенты сохраняют множественную аллергию в течение всей жизни. У взрослых людей возникают ситуации, когда аллергический ринит или астма, причиной которой служит пыльца растений или шерсть животных, с годами осложняются пищевой аллергией.

В тексте книги приводится много статистической информации и ссылок на клинические исследования, что может быть полезно врачам, интересующимся научной информацией, но может невольно затруднять понимание текста читателем без специальной медицинской подготовки, хотя это никак не делает книгу менее интересной для любого читателя.

Надо хорошо понимать, что значительная часть успешных исследований не может и не должна сразу транслироваться в клиническую практику. Авторы предостерегают пациентов от самолечения, справедливо указывая на опасность пищевой аллергии для жизни. Например, моноклональные антитела (так называемая биологическая терапия) для профилактики и лечения пищевой аллергии в настоящее время еще не применяются в практике. Пищевая аллергия и анафилаксия в качестве показаний не включены в инструкции к препаратам моноклональных антител, хотя эти лекарственные средства успешно применяются в последние годы для лечения бронхиальной астмы, атопического дерматита, хронической крапивницы. Необходимо помнить, что схемы введения продуктов при выработке оральной толерантности находятся в состоянии разработки, не стандартизированы и очень индивидуальны. Слишком быстрое введение продукта может закончиться анафилактическим шоком, и до 20–30 % пациентов переносят тяжелые системные аллергические реакции в процессе лечения пищевыми аллергенами.

Важно, что в книге затрагивается актуальная проблема пищевой аллергии именно в аспекте ее тяжелых проявлений, способных привести к феномену анафилаксии (анафилактическому шоку), которая, при неоказании немедленной помощи, приводит к гибели пациента. В США этому заболеванию оказывается повышенное внимание из-за чрезвычайной распространенности аллергии к арахису и развития анафилаксии даже при контакте со следовыми количествами продукта.

Генетические механизмы развития аллергических болезней не вызывают сомнений, на что обращают внимание и авторы данной книги: доказано, что при наличии аллергических заболеваний у обоих родителей, риск аллергии у потомства составляет до 80 %, таким образом, каждое новое поколение имеет большие шансы на появление аллергических болезней, чем предыдущее. Гигиеническая теория развития аллергии заключается в предположении, что отсутствие контакта с непатогенными (не вызывающими заболевания) бактериями почвы и сельскохозяйственных животных в раннем детстве способствует проявлению аллергических болезней у человека. Однако эта гипотеза не способна полностью объяснить взрывной рост аллергии, хотя она и дает понимание увеличенной частоты аллергических болезней в странах с высоким экономическим доходом. Общие процессы глобализации, переселение в города делают быт людей сходным вне зависимости от страны проживания. Отказ от грудного вскармливания, низкая частота контакта с сельскохозяйственными животными, бактериями земли, использование антибиотиков и антисептиков стало правилом в большей части стран. Россия входит в так называемые страны «золотого миллиарда» и процессы урбанизации развиваются у нас так же стремительно.

Следует отметить, что главенствующей теорией возникновения пищевой аллергии все же является так называемая «теория двойного проникновения аллергена». Основное положение этой теории заключается в том, что попадание аллергена может происходить 2 путями: через рот и/или через кожу и слизистые дыхательных путей. В первом случае при попадании небольшого количества аллергена с пищей организм способен распознать чужеродный белок и ответить правильным процессом – выработкой толерантности к аллергену («терпимости, нечувствительности»). Напротив, попадание аллергена на кожу вызывает образование аллергенных клеток. Наверное, впервые в издании для пациентов подробно и в доступной форме автор объясняет механизмы развития процессов в этой теории, что выгодно отличает книгу и способствует более полному усвоению материала читателем. Мы надеемся, что описание иммунного ответа не оттолкнет читателей и даст представление о многогранной и сложной системе иммунитета, с которой работают врачи-аллергологи. Для читателей, в том числе страдающих пищевой аллергией, особенно интересны и важны практические рекомендации. Совершенно справедливо профессор Кари Надё в своей работе призывает к отказу от профилактических диет во время беременности, бездумного исключения «аллергенных» продуктов без обследования. Мы поддерживаем раннее введение прикорма с целью выработки оральной толерантности, но обращаем внимание на то, что официальных рекомендаций по обязательному введению орехов, яиц и молока в 4 месяца нет, и приведенные в работе данные являются пока результатом клинических исследований, пусть даже и хорошо спланированных.

Частота аллергических заболеваний в РФ примерно в 2–3 раза меньше, чем в США и странах Соединенного Королевства, даже с учетом менее достоверной статистики, чем в названных странах. Мы надеемся, что просветительская работа врачебных и пациентских организаций позволят сохранить такую тенденцию. Более того, широкая пропаганда здорового образа жизни, правильного питания и разумной диеты без ненужных ограничений, как мы считаем, могут способствовать снижению бремени пищевой аллергии в нашей стране.

В Северной Америке на фоне высокой распространенности аллергических заболеваний спектр сенсибилизации (список аллергенов, к которым у людей развилась гиперчувствительность) оказался особенно неудачным. Дело в том, что тяжесть аллергических реакций обычно зависит от стойкости аллергена к разрушению. Так белки, которые не разлагаются в пищеварительном тракте, устойчивые к действию температурной кулинарной обработки, вызывают наиболее сильные и грозные реакции. В США среди пищевых аллергенов у детей лидирует арахис, далее идут разнообразные белки яйца, молока, часто встречается аллергия к сое, рыбе, пшенице. Аллергены семян (арахиса, орехов, злаков) и рыбы являются наиболее стойкими и сложно перерабатываемыми организмом, они не разрушаются при кипячении (парвоальбумин рыбы) и сохраняются при выпекании даже при температуре 200 °C продолжительностью более 20–30 минут (арахис, орехи, пшеница). Аллергены молока и яйца являются более лабильными к разрушению: из основных аллергенных белков (альфа-лактоальбумин, бета-лактоглобулин, казеин, бычий сывороточный альбумин), входящих в состав молока, стабильным является только белок казеин (который, правда, занимает около 90 % массы белков молока). Из 4 белков яйца (овальбумин, овомукоид, лизоцим, кональбумин, овотрансферин) только овомукоид обладает способностью сохраняться в блюдах при их приготовлении, но овомукоида содержится менее 20 % от общего количества белков в яйце.

Авторы убедительно показывают – и мировое сообщество с ними абсолютно согласно, что корни пищевой аллергии начинаются в младенчестве. Громадное влияние на спектр сенсибилизации оказывают пищевые привычки окружающих ребенка взрослых. В Америке наблюдается широкая распространенность в окружении ребенка аллергенов орехов и рыбы. Арахисовое масло, продукты переработки сои и орехи традиционно входят в рацион в западных странах, что объясняет повсеместные контакты с этими продуктами, и раннюю сенсибилизацию маленьких пациентов, и склонность к тяжелым реакциям. В России арахис практически не используется, рыба не так распространена в питании, как в западных странах, и закономерно аллергия на эти продукты являются исключительно редкой у наших малышей. Из-за особенностей российской национальной кухни основными пищевыми провокаторами являются аллергены молока и белка яйца, немного реже – злаков. Значительная часть пациентов имеют чувствительность к лабильным аллергенам, которые разрушаются при приготовлении пищи. Мы можем не опасаться следовых количеств термолабильного белка в готовых блюдах, что облегчает «распознавание» опасных продуктов родителями и делает редкими случаи анафилаксии. В России очень небольшой процент детей имеет склонность к тяжелым анафилактическим угрожающим жизни реакциям. Именно эта группа должна находиться под тщательным наблюдением у аллерголога и быть обеспечена средствами самопомощи. Остальные дети должны ограничивать только контакт с необработанным «цельным» аллергенным белком. Мы совершенно согласны с авторами книги в том, что необоснованные пищевые ограничения приводят к обратному результату – увеличению доли детей с аллергией. Множество исследований, процитированных в книге, свидетельствуют о том, что избегание аллергена на протяжении длительного времени ведет к затягиванию течения заболевания. Сроки исключения аллергена, доза вводимого продукта и диета матери должны назначаться врачом индивидуально после дообследования.

В свете этих представлений становится ясной ситуация, связанная с распространенностью применения адреналина в США и Европе. Наличие большого количества пациентов, многие из которых – это дети с тяжелыми формами анафилаксии, заставили производителей разработать автоматические шприц-ручки с определенной дозой адреналина (эпинефрина). Компания-производитель в 2017 году зарегистрировала подобное устройство в РФ, но из-за особенностей ценообразования препарат в нашу страну не поставляется. Для пациентов в России все еще нет шприца-ручки с эпинефрином, который они могли бы носить с собой на случай анафилактического шока, и это большая проблема, так как пациенты с тяжелой пищевой аллергией, а также с инсектной аллергией (аллергия к яду перепончатокрылых: оса, пчела и др.) находятся под постоянной угрозой и не могут удаляться от медицинского учреждения на значительное расстояние. Эпинефрин, выпускаемый в виде ампул, при необходимости может быть введен только врачом или фельдшером, имеющими навык точного дозирования препарата. Передозировка эпинефрина еще более опасна для жизни, чем острая реакция на аллерген, а слишком низкая доза не окажет нужного эффекта и не спасет от смерти при анафилактическом шоке. Эту книгу желательно прочесть и чиновникам от здравоохранения, чтобы они помогли ускорить решение вопроса о введении шприца-ручки в эпинефрином в арсенал разрешенных к применению средств для самопомощи пациентам, имеющим постоянную угрозу развития анафилактического шока. Таких пациентов в нашей стране значительно меньше, чем в США, но они есть, и, скорее всего, их число будет увеличиваться. Мы призываем также и отечественных производителей препаратов, к которым может попасть в руки эта книга, обратить внимание на данную проблему и способствовать выпуску авто-инжектора российского производства.

Диагностике пищевой аллергии посвящен значительный раздел книги. Ученые и врачи Ассоциации детских аллергологов и иммунологов России также поддерживают идеи, изложенные в работе К. Надё и С. Бернет, особенно в том, что на современном этапе развития диагностики определение вида аллергенного белка доступно уже с самого раннего возраста с помощью кожных проб или определения специфических иммуноглобулинов (IgE). Подобно США, руководствуясь директивой Всемирной организации здравоохранения и рекомендациями Европейской Академии Аллергологии и Клинической Иммунологии (EAACI), в качестве первоначальной диагностики мы поддерживаем автора и уже много лет эффективно применяем в нашей клинике кожные пробы (в том числе у детей первого года жизни), прибегая к исследованию крови в случае невозможности проведения кожных проб (прик-тестов) или в сложных случаях, при необходимости определения молекулярных компонентов аллергенов. В связи с этим глава книги, посвященная диагностике пищевой аллергии, полностью соответствует нашей реальной практике и полезна для ознакомления не только пациентам, но и врачам.

Для пациентов особенно полезными будут места в книге, посвященные организации клинических исследований. Мы обращаем внимание читателей, что обнадеживающие результаты, полученные в США, связаны с высокой культурой проведения научных исследований не только врачей-исследователей, но и пациентов. Трогательно видеть, как родители малышей с тяжелой пищевой аллергией принимают очень непростые и ответственные решения ради избавления своих детей от постоянной угрозы анафилактического шока. Множество людей, соглашаются на помощь в научных исследованиях, которая может включать опасные вмешательства (введение аллергена, экспериментальное лечение). Это особенно ценно в тех случаях, когда субъектами исследования становятся дети. Но клинические исследования – это возможность первыми получить лечение, которое станет доступным для многих только через несколько лет. Клинические исследования позволяют бесплатно наблюдаться у лучших врачей и профессоров в научных центрах и университетских клиниках, получать современное обследование и актуальную информацию. Высокий авторитет врача и финансирование науки, в том числе и неправительственными организациями, позволяет делать прорывы в медицине. Мы солидарны с Кари Надё в вопросах необходимости продолжения исследований пищевой аллергии у детей на широкой популяции и надеемся, что эта книга будет способствовать этому.

Во всем мире, и Россия здесь не исключение, формируются общественные движения среди людей, объединенных общей проблемой. Пациенты организуют в социальных сетях группы по интересам. Профессиональные сообщества помогают врачам получать актуальную информацию, касающуюся тактики терапии заболеваний. Ассоциация детских аллергологов и иммунологов России много лет трудится над продвижением идей современной доказательной медицины в нашей стране и готова помочь всем обратившимся, готова к сотрудничеству между пациентами и врачами, между коллегами различных специальностей.

Образовательный путь врача начинается в медицинском университете, а затем продолжается ежедневно: 5-летние циклы, образовательные конференции, вебинары, научная деятельность – это все ступени, ведущие к профессионализму. Пациенты становятся все более грамотными, ответственность за принимаемые решения сейчас делится между всеми участниками лечебного процесса, поэтому необходимы источники правдивой актуальной информации по основным проблемам медицины, где в доступной форме будут изложены ключевые принципы.

Много в книге уделено психологическим аспектам восприятия своего заболевания и методикам адаптации пациентов к окружающей действительности, что исключительно важно, так как психологическая составляющая при постоянном ожидании острой угрожающей жизни ситуации, изменяет личность пациента и родителей маленьких пациентов, превращая их жизнь в непрерывное страдание.

Конечно, описание уже существующих и перспективных гаджетов для определения содержания следовых количеств продуктов, на которые пациент может дать реакцию, не вызывает ничего, кроме сожаления о нашем отставании в этой области. Также, если говорить совсем откровенно, исследования, описанные в книге, организовать в нашей стране почти нереально по многим причинам, например, из-за невозможности приготовить стандартизированный аллерген, хотя многие многоцентровые исследования в области аллергологии нам все же удается проводить.

В этой книге много науки, но описано все настолько последовательно, просто и доступно, что читается почти как роман. В этой книге много эмоций, много любви и много страданий, но в этой книге только реальность и только правда.

Мы надеемся, что этот, во многом необычный и уникальный труд, написанный неравнодушными, любящими и высокопрофессиональными людьми, найдет отклик в сердцах даже тех людей, которые не страдают аллергией вообще, но которые, прочтя книгу, начнут понимать, что это такое – страдать аллергией, особенно ее пищевыми формами.

Эту книгу необходимо прочесть всем, без исключения, поскольку в ней написано не только о пищевой аллергии. Это – книга о многих сторонах нашей жизни: об отношении к медицине, о понимании обществом роли врача, об отношениях между детьми и между подростками, о родительских страхах и тревогах, о преодолении мифов и заблуждений. Если постараться все это выразить одним словом, можно сказать, что эта книга о преодолении.

В конце подобного предисловия положено писать так: книга «Мир без пищевой аллергии» Кари Надё, С. Барнетт (“The End of Food Allergy: The First Program To Prevent and Reverse a 21stCentury Epidemic”, Kari Nadeau, Sloan Barnett) будет полезна широкому кругу читателей и сможет пробудить обоюдный интерес врача и пациента к вопросам пищевой аллергии.

Но мы еще раз повторим ключевую фразу: «Эту книгу необходимо прочесть всем, без исключения».

Научный руководитель, главный консультант, главный врач НККЦ аллергологии и иммунологии, доктор медицинских наук, профессор кафедры аллергологии и клинической иммунологии ГОУ ИПК ФМБА России, вице-президент Ассоциации детских аллергологов и иммунологов России, педиатр, аллерголог-иммунолог,

Юрий Соломонович Смолкин

Врач аллерголог-иммунолог, педиатр, заместитель директора по науке «Научно-клинического консультативного центра аллергологии и иммунологии», ответственный секретарь Ассоциации детских аллергологов и иммунологов России, кандидат медицинских наук,

Сергей Сергеевич Масальский